Vår prinsessa Moa Henriksson

TILL ALLA BIDARGSGIVARE OCH BLOGGLÄSARE

Vi skulle vilja tacka med stora bokstäver för allt stöd ni gett oss de sista veckorna, Ni vet själva vilka ni är som har lagt pengar i MOA:S "bössor", som är uppställda på olika ställen i byarna runt om. Som ni vet själva så är det en kompis till oss som har startat upp denna insamling till Moa, först tyckte vi inte riktigt om det, men idag kan vi ärligt säga att det är guld värt för oss. Tusen Tusen TACK det finns inte ord för vad ni betyder för oss i familjen Henriksson...

Tack även till alla bloggläsare för alla fina kommentarer, fortsätt gärna för det värmer långt ner i ryggmärgen av att läsa. 

1 Oktober väcktes vid halv sex, tog nya prover inför strålningen, vet inte om det blir strålning eller inte, kan bero på att värdena är alldeldes för dåliga, men svaren får utvisa detta. Moa skulle sövas vid åtta, men det blev uppskutits pga att läkarna visste inte hur dom skulle göra, vi kom iväg vid 8.10 och det blev strålning idag iallafall. Det tog lite längre tid idag för det skulle tas bilder när hon låg med masken och i den kudde dom har avgjutit av Moas huvud.


Moa precis sövd


Masken är på, minuter senare börjar strålningen



Vid kvart över nio åkte vi upp på uppvak, i hissen upp vaknade Moa, då sa hon...nu vill ja ner på avd 64 och äta frukost, jag fick bära Moa till toaletten, sen in på uppvak där vi var i ca 2 minuter innan syrran Emma hämtade oss för färden till avdelningen. Vi åt frukost, sen ett snack med doktorerna, sen bar det hemåt. Vi var och hämtade Kellie hos mormor o morfar, sen skulle Moa gå på dagis (trodde hon), vi sa åt henne att inget dagis denna veckan, för värdena är för dåliga, och dom måste upp för nästa cellgiftsbehandling börjar nästa vecka.

 
Moa passade på att leka en stund med Felicia, innan vi åkte hem

Första strålningsdagen är över, nu återstår det ENDAST 29 gånger till.

2 Okt var på avd vid kvart i åtta, sövdes vid 8 tiden. Dr Sven-Börje Ewers kom och pratade med oss, han ville göra om Moas mask i morron, strålningen tog för mycket på spottkörtlarna och det kan innebära för Moa i framtiden att hon har för lite saliv i munnen. Vi ska därför på CT röntgen i morron och efter där ska dom fixera en ny mask till Moa och sedan strålning.
Moas värde har blivit ytterligare sämre, hennes trombusyter är under 10 var 16 igår, hennes HB har gått upp till 99, men hennes vita blodplättar är inte mätbara, under 0,1. Dr Ewers vill att Moa ska få trombosyter i sin slang för att få upp dom lite fortare, ska helst ligga på 50 under strålningen. Har man låga trombosyster finns risk för blödningar. Även de vita blodplättarna  vill dom ska öka lite fortare så därför fick hon en spruta i benet idag som sätter fart på tillväxten av vita plättar. Moa har lidit av en fruktansvärd huvudvärk idag, men med citodon gick det över för en stund innan värken kom tillbaka. Det som inte varit Moa likt idag är att hon har ätit väldigt dåligt ijämfört med vad hon brukar göra.


Coolingen framför datan, är hon vass eller?

3 Okt dagen började som dom två andra i denna veckan, Moa ville idag själv hjälpa till när det var dax för att sövas.
Hon CT-röntgades först idag, och sedan gjorde dom en ny mask som hon senare i veckan ska stråla henne i. Efter fixeringen blev hon strålad, totalt var vi ifrån henne i nästan två timmar. Under tiden hade vi samtal med vår kurator John som hjälper oss med diverse papper. Hon vaknade som vanligt tidigt efter hon blivit sövd, åt frukost en riktig god äggamacka. Tyvärr vill inte hennes huvudverk gå över, vi ska få besked i morron om den kanalen i huvudet som ev kan bli svullen är igentäppt, då har vi svaret på varför hon lider av huvudverk. Jag vågade inte fråga vad dom gör om fallet skulle vara så, det får vi ta tag i morron i så fall.
Hela dagen annars var hon helt okej lite trött, men det var inte bara hon som var det, jag sov en stund själv under eftermiddagen för att samla krafter tills i morron, trodde Moa skulle vila med mig, men Nejdå hon var inte trött. Värdena har stigit sedan igår, men HB:t vill dom öka med mera blod och det ska hon få i morron efter strålningen.


En stjärna som kör en pärla, kolla in hennes ny Peugeot, bara solbrillorna som fattas...

En present från Wä Bil i Kristianstad, som är placerad på avdelning 64 i Lund.
Tusen Tack från alla barnen på avdelning 64 i Lund.


Moa & Emma, hon kör oss till strålningen varje morgon



5 Okt Oliver var med under strålningen idag för att se vad vi gör i Lund, och för att ha lite inblick vad Moa går igenom. Dom åkte sängen hela vägen ner till strålningen, idag gick allting jättebra.
Vi hade blivit varnade att Moa eventuellt behöver en påse trombusyter idag också, det är tvunget att dom ska vara uppe på ett värde av 50 när det gäller strålningen och 100 när hon i nästa vecka ska ha cellgifter. Som jag nämnt tidigare så är blödningsrisken för Moa väldigt stor, hon har ett blåmärke på sitt ben som heter duga kan ja säga. Moa har fått lite saker idag av Tumörskötterskan Charlott, där Moa ska sätta in en frigolitkulla för varje strålningstillfälle, för att hon ska ha hum om hur många gånger till hon ska strålas, i slutändan blir det en tusenfoting av frigolitkulor och piprensare. Kul grej..
Vi hade läkarsamtal idag med Lars Hjort, det ska göras en ny CT-röntgen på måndag i samband med att Moa ska strålas, dom har upptäckt någonting runt tumören, dom TROR att det är en blödning, men för att vara 100%-iga att inte tumören börjat att växa igen så ska CT-röntgen göras både med och utan kontrast. Nu börjar en ny oro inom oss, kan det inte bara gå på det positiva hållet nu när vi äntligen börjat där. Är det så att tumören börjat växa måste strålningen avbrytas, och cellgifterna fortsätta i samma riktning som sagts, inga andra besked om det iallafall.
Cellgiftsbehandlingen som skulle vara nästa vecka är uppskötna till veckan därpå, Moas värde är så dåliga fortfarande att det inte går att behandla. Skönt att äntligen få sova ut i morron, och att få äta frukost i vettig tid. Moa har som regel att om inte hon får äta, så får banne mej inte vi det heller, och samma regel gällde Oliver idag, vi var jätttehungriga, men vi har den turen att Moa inte ligger på uppvak så länge, idag var vi där ca 2 minuter. Narkos ska försöka att införa att vi går direkt till avdelningen istället för att köra uppom uppvak innan hon vaknar.


Oliver & Moa 




Moas blåmärke

7 Okt Moa sövdes idag igen vid 8-tiden, efter strålningen gjordes det en ny CT-röntgen på hennes nacke, för att se om det är en blödning eller om tumören växt. Hela helgen har vi varit oroliga för vad röntgen idag skulle säga oss, men tyvärr så får vi inte veta någonting förrän i morron. Vi läste i en utav Moas pärmar idag, (frågade först), hon har sövts 26 gånger totalt under denna period som "sjuk", och det återstår ju "bara" 24 gånger till (minst). Moa vaknade vid 9.10 och sen var det frukost som gällde. Syrran Emma kom och berättade att trombusyterna är över 50 nu, men långt ifrån bra, det är iallafall godkänt för att strålas, men inte för behandling. Vi ska vara på sjukhuset i morronbitti redan kl 07.00, Moa måste ha en påse trombusyter innan strålningen påbörjas i morron. Den nya masken som gjordes i förra veckan är inte klar för användning ännu, men i denna veckan tror dom att den ska vara klar.

9 Okt Var på avdelningen redan kl 06.50, Moa skulle ha en påse Trombusyter innan strålningen kl 8.00.
Idag på väg till sjukhuset såg jag ett stjärnfall, det är det tredje stjärnfallet jag sett under Moas sjukdomstid, och det tycker jag tyder på att det är ett väldigt bra tecken, för min del betydde detta enormt mycket, är ingen skrockperson annars men detta tror jag starkt på. Moa slog rekordet idag, hon sövdes kl 8 och var på avdelningen igen kl 8.25, det kallar jag snabba ryck. Trombusyterna har stigit till över 100 idag (113 tror ja det var), och det syns verkligen på henne, hon är inte alls så röd runt ögonen som hon var förra veckan. Imorron ska Farmor och Kusin Mathilda vara med under strålningen och det tycker Moa ska bli jättekul. Inga besked på CT-röntgen idag heller, neurokirurgerna har inte sagt sitt angående bilderna ännu, men det känns precis som om det kvittar, för jag vet att det "bara" är en blödning, (hoppas jag). I morron ska Moa ha sin nya mask på sig under strålningen, det kommer att ta längre tid på strålningen för det är meganoga att alla strålar blir rätt. Moa har haft 2 strålningsområde nu på den "gamla" masken, och den nya får hon 5 strålningsområden. Vi får se hur lång tid det tar i morron.

10 Okt, Strålningen idag tog med nersövning, inställning av maskin och uppvak totalt en timme. Trodde det skulle ta lite mer tid men är bara strålningspersonalen nöjda så är vi nöjda. Hon ligger väldigt mycket bakåtlutad i den nya masken, det jag oroade mig mest för var... om Moa skulle ha ont i sin nacke efteråt eller inte! Vad tror ni.... NEJ inte Moa inte det gick precis lika bra som det brukar göra. Farmor och kusin Mathida var med idag, dåda två tyckte att det såg läbbigt ut när Moa somnade i min famn, men det är klart det kan vissa gånger se lite otäckt ut. Proverna var jättebra idag, det blir behandling nästa vecka med start på måndag efter hon strålats på morronen. CT-rönten svaret fick vi besked på idag, JAG hade rätt, det var en blödning, och tydligen hade hon haft en lite blödning redan innan hon började med strålningen, det hade MR-röntgen visats den 20 september. Härligt,  jättehärligt att veta att jag hade rätt. 
Nu när vi har fått så här många goa positiva besked så säger min kropp ifrån att FÅ bli sjuk, jag har åkt på en sån fruktansvärd förkylning, täpp i näsan, tung i huvudet och hela kroppen värker, Jag lider inte, det finns dom som har mycket värre......  Men visst är det typiskt ATT det är precis som om min kropp inte haft tid innan att vara förkyld, all vår energi har gått åt till Moa, men NU, Nu mår mamma Jenny inte bra. Önskade igår att Moa skulle vara trött ioch med vi varit uppe så tidigt, men med många om och men somnade vi en stund på eftermiddan, det var så skönt. Det tar på en att vara uppe tidigt varje morron, men det tar nog mer på mamma och pappa än på Moa. Lägger in bilder i morron på Moas nya mask, jag orkar inte idag.




Huvudet är mer tillbaka än med den andra "gamla"masken


Farmor & Kusin Mathilda ser när Moa förbereds för strålningen

12 Okt När vi kom till avdelningen idag väntade Felicia på att få följa med Moa ner på strålningen, Moa tyckte det var väldigt roligt att Flisan skulle följa med. Dom åkte i sängen båda två. Felicia tyckte det var jätteroligt när hon själv blev strålad, och idag fick hon följa med och se hur det ser ut att bli strålad. Mamma Karro var också med oss hela tiden. När Moa vaknat var det för oss alla att äta frukost, vi åt ihop allihopa det smakade väldigt gott idag, barnen var glada och inte minst vi som ska åka hem idag och fira helgen, ja iallafall fredagkväll och en hel lördag. Idag har Moa strålats 10 gånger och det återstår 20 innan hon är klar. Moa tog även ett ultraljud på sin urinblåsa för att kolla att hon verkligen tömmer blåsan ordentligt, hon har sedan förra ICE-behandlingen kissat väldigt ofta men lite. Vi drog nålen så att Moa får bada i helgen. Vi var hemma innan middag, Oliver satt på vår trappa med Kellie i famnen och väntade på oss, han hade precis kommit från skolan. Under eftermiddagen ville Moa till sin farmor o farfar, farfar som klippte gräset med sin åkgräsklippare fick en medhjälpare, gissa vilken, jo Moa såklart, hon hade jättekul i farfars knä då dom åkte runt på gräsmattan och försökte att köra på oss andra, hennes skratt var så himla gött att höra, samma gamla Moaskratt. På kvällen var det Moas favoritmat beställt, PIZZA, och efter där lekte hon sjukskötterska på Farmor. Moa somnade inte förrän kvart i nio, att hon bara orkar vara uppe så sent, när en vecka som denna har varit tidiga mornar och sena kvällar. Hon är piggare än sin mamma, som behöver sova middag vissa dagar, men det är bara så gott.


Moa, Felicia och tosingen Carina, avdelningens clown


Karro, Jag, Felicia och Moa på uppvakningsavd. Pigg som vanligt...

13 Okt, Moa sov till halv åtta, Oliver och Moa tog ett morronbad, dom älskar att bada, dom är vattendjur båda två. Oliver gick till en kompis och så även Moa. Moa var hos sin polare Elida och lekte, trodde hon skulle ringa efter en halvtimme (brukar hon göra) men idag var hon iväg och lekte väldigt länge. Kul för henne. Vi hade både mormor, morfar, farmor, farfar, farbror Jonas, "faster Camilla och kusin Mathilda på besök under eftermiddagen. Moa och Elida kom och lekte hemma hos oss, vad lekte dom tror ni, JO sjuksköterskor, dom bygde pussel och ritade. Elida stannade på middag, Hackelbackspotatis och fläskfilé, ahhh va gott det var. Moa var pigg som en nötkärna hela dagen, dom lekte precis hela dagen. Efter vi ätit bjöd Elidas mamma o pappa på kaffe. Vi var hemma lite över nio, trodde Moa var trött då, Nej då skulle hon leka doktor med mig, men där gick gränsen, tog ca 15 kamdrag sen somnade hon. Fy fasiken för morrondagen.....Packa.......

14 Okt Moa var tidigt uppe idag, redan kl 7, hennes mamma var inte lika pigg som henne precis, men det var bara att siga upp. Vi lekte doktor innan Oliver kom upp, sen satt dom framför datan o spelade lite. Jag och Moa gick in i badet, aaahhh va gött, Moa sa..måste passa på och bada idag mamma, för ikväll sätter vi nålen och då får jag inte bada, jag bara to henne i min famn, det lät så himla gött när hon sa det, hon vet vad som väntar henne i kväll när vi kommer ner till Lund. Moa hade redan ätit frukost, men efter Moa o jag hade badat och pappa Johan kommit upp så åt vi frukost. (Moas andra). Oliver ville också bada, han hoppade i och vem tror ni var i badet efter 30 sek, om inte lilla Moa, hon ville bada en gång till, för det är roligare att bada med Oliver än med mamma. Pappa skulle spela innebandy och Moa följde med, Oliver var med en kompis, Jag PACKADE.... fasiken vad tradigt, en hel veckas packning till båda oss tre och till Oliver som ska sova hos Farmor. Ja ja klaga inte vi kommer hem på fredag, när jag bäddade vår säng idag sa jag högt och tydligt....längtar tills på fredag...

Återkommer senare idag...

16 Okt äntligen tillbaka, vår data på rummet i Lund har varit sönder, så nu får fingrarna glöda. När vi kom ner i Söndags hände inte mycket mer än att nålen sattes på plats, och prover togs. Felicia var på avdelningen så lite lek och bus blev det, klockan blev ganska mycket innan vi fick Moa i säng.
Måndag morron var det strålningen, det börjar att märkas att Moa blir tröttare och tröttare av narkosen, hon sover inte länge, men längre än vad hon gjort innan. När vi ätit frukost kom Felicias mamma med ett bra förslag, (Felicia ska på röntgen kl 14 idag så hon får inte äta) vi började att baka kanelbullar, Karro, ja, Johan och våra spralliga barn Moa och Felicia. Moa tyckte inte om att få deg på fingrarna, det kändes kladdigt tyckte hon. Cellgifterna startade innan lunch, fick en droppställning som var urkass, apparaterna tutade hela tiden.
Moa skulle till tandläkaren kl kvart i två, hon blev jätteledsen när vi sa till henne att vi tyvärr inte kunde följa med Felicia till röntgen. Sjuksköterskan Hanna tyckte det var synd så tiden blev ändrad till kl 13 istället så vi kunde följa med Felicia. Tandläkaren var ingen rolig typ, Moa ville inte öppna munnen, det är bara hos sin vanliga tandläkare som hon öppnar munnen, ingen annan. Felicia var jätteduktig på röntgen, Moa ville nog mest se hur det såg ut när Felicia blev sövd, men hon tyckte inte det var något konstigt. Hela eftermiddagen på avdelningen lektes det och vi spelade spel. En kille från Knislinge, Alle och hans mamma Petra, som blivit inlagda (på en annan avd) var nere och hälsade på oss, och vi var uppe med lite kanelbullar till Alle som vi tyckte han var värd. Kvällen var det många barn som lekte och jag kände bara "stackars personalen som får stå ut med detta stojandet och stimmandet" men förhoppningsvis tycker dom det är bara bra. Moa fick vi att somna vid halv nio tiden.


Moa, Felicia, Karro och Jag bakar kanelbullar


En sessa i klänning och en i pyjamas.


Moa, Alle och pappa Johan spelade spel


Moa, Pappa, Felicia, Karro och Agnes spelade spel

Idag har dagen varit som vanligt, med strålning och cellgifter, lek och bus. Felicia var hemma en stund på permis, och skulle komma tillbaka ikväll för då skulle Moa och Felicia äta spagetti och köttfärsås tillsammans. Klockan dröjde och fick besked om att dom eventuellt inte skulle komma tillbaka idag. Moa blev JÄTTE ledsen, Hon ville ha spagetti och äta tillsammans med Felicia. Pappa Johan fick köra iväg och handla detta, för spagetti skulle hon ha, klart slut....Innan Johan kommit tillbaks från affären kom Felicia med familj till avdelningen med spagetti och köttfärsås, gissa vem som blev superglad, MOA HENRIKSSON. Dom åt bra båda två och sen var det lite lek innan Flisan åkte hem. Under hela dagen idag har vi umgåtts med Alle, Petra och Camilla (faster), vi har varit på lekterapin och Johan och Alle har spelat biljard och Moa och faster har lek doktor. Jag har mest suttit i telefon hela dagen, ni vet allt annat ska också fixas, både försäkringskassan och annat som är nödvändigt göra. Moa ville inte sova ikväll heller men vid 20 tiden fick jag kamma och killa henne på ryggen så somnade hon. Lite avkoppling är skönt att få innan vi själva somnar.


Moa och Camilla "faster" myser i pappas säng

17 Okt Var uppe innan tuppen idag, redan klockan halv sju vaknade Moa, men fick henne att vänta att stiga upp tills klockan sju. Ringde till "faster" hon stod i hissen med skorna i handen, och väldigt morrontrött, hon mötte Moa med ett stort leende. Moa tycker det är roligt när någon annan än mamma och pappa som följer med till strålningen. Allt gick utmärkt även idag, hon var på uppvak ca 30 minuter innan hon vaknade. Hennes matlust är inte vad den vore vara, det är inte samma aptit som det varit innan, men idag är det 13:e gången hon strålas och det måste ju börja märkas någon gång att hon blir påverkad av både strålningen och den tuffa ICE-behandlingen hon får denna veckan...att hon bara kan vara så pigg som hon är....vi kan inte fatta det, men vi är evigt tacksamma för det, för allt blir väldigt mycket lättare..("men kanske hon kan dra ner på tempot lite, för vi blir inte piggare precis").
Under eftermiddagen var Oliver, mormor och farmor och hälsade på, Moa blev jätteglad att träffa alla. Vi var på lekterapin en stund, Oliver var med och gjorde någon sorts filminspelning, jag vet inte riktigt vad det var. Felicia och Karro kom innan klockan fem då det vankades pizza (barncancerföreningen sponsrar med pizza till hela avdelningen) det var väldigt gott. Klockan sex kom där en clown nere i foajen, Moa skrattade som tusan, den var faktiskt jättebra. Vid åtta tiden innan Moa somnade frågade hon mig....När ska vi åka hem? och när ska slippa min droppställning, för nu har jag haft den i många dagar? Hon är så himla go denna pigga tjej, inget ledsamt över henne inte, hon är aldrig stilla och aldrig någon vila, alltid fullt ös.. Hon sa till mig innan hon somnade; Mamma, Jag älskar dig jätte, jättemycket, detsamma mitt hjärta, du och Oliver är vårt Allt.....Hon sa naturligtvis dessa ord till sin pappa också, vi bara tittade på henne och pussade på henne.....


Farmor & Oliver var med nere på lekterapin


Mormor, Moa och jag på lekterapin... Doktor Moa Henriksson


Clownen Joe i Ljusgården på BUS i Lund






Moa & Clownen Joe


Martin, Lena & Moa


Snart slipper jag pumpen, jag är jätteglad för det..

18 Okt dagen har i princip sett lika dan ut som de tidigare, strålning, uppvak o frukost. Har varit en stor del på lekterapin, Johan och Moa hjälpte till att göra fruktsallad som vi åt till fika under eftermiddagen. Moa har kräkt upp sin mat idag, både i middags och kvällsmaten. Hon vill äta men magen tar inte emot maten. Vi var uppe en runda hos Alle och hälsade på..Krya på dig Alle.. Sa till sköterskan Ewa att Moa inte får behålla maten, hon fick en antikräkmedicin och efter en halvtimme åt hon en tallrik makaroner som hon fick behålla. Hon var inne i duschen, där kunde hon stå en bra stund. Det roliga med Moa är att hon älskar att duscha, men innan vi väl får in henne där så ska hon göra både det ena och andra, sen får vi knappt ut henne igen. Tyvärr måste jag meddela att hennes hår "det lilla hon har kvar" börjar att ramla av, har berättat det för henne men det verkar inte som om hon bryr sig så mycket, bara hon blir av med knutan i nacken.  Idag ser vi äntligen att denna veckan börjar att ta slut, en dag till, efter strålningen i morron är vi färdigpackade och drar hemåt så fort vi ätit frukost. Vi har kommit överrens med läkarna att nålen ska sitta kvar, och under nakos nästa vecka byter dom den, på det viset slipper vi åka ner på söndag kväll, det räcker att vi kommer måndag morron.
I morron har halva strålningstiden gått, det känns helt underbart ENDAST 3 veckor till..JIIIPPPPIIII.

19 Okt Äntligen fredag, hemresa. Var uppe vid 7, drog av lakanen i våra sängar, plockade iordning alla kläder, allt gick i 170. Var och strålades, uppvak. Moa kände nog på sig att det var tid att åka hem idag, för idag blev det ingen lång tid på uppvak, kvart i nio vaknade hon. Ner på avdelningen och åt frukost packade ihop det sista. Tejpen över portacaten las om sen var det dax att åka hem. Ute på parkeringen mötte vi Felicia och Karro som var på väg in för cellgiftbehandling, vi stod och snackade en pytteliten stund, då plötsligt USK Carina kom efter oss. Vi fick gå upp igen för Moa skulle ha en spruta i benet för att benmärgen ska producera vita blodplättar fortare. Moa blev INTE glad vill jag påstå, hon tjöt och blev jätteledsen. Vi satte ett plåster på låret och efter en halvtimme skulle sticket bli av. Moa fick se på när Felicia satte sin nål i porten, och hon var jätteduktig. Sen var det Felicias tur att se när Moa skulle bli stucken i benet, det gick hyfsat men fy vad hon tycker det är obehagligt. Det roligaste med Moa är att hon är så himla förveten, istället för att titta bort så ska hon till 100% titta när nålen sätts i benet, vad händer då? Jo hon blir helt vettskrämd. Efteråt så tyckte hon det var helt OK. Världens bästa Moa, hon är superduktig.  Moa vägde sig och vilken chock vi fick..14,1 kg och 1.09 lång, på denna veckan har Moa gått ner 1,1kg. Vad ska man göra? Kan inte göra mer än att ge henne den mat hon vill ha, det känns inte bra att hon blir magrare och magrare. Hon har matlust och vill äta och äter vad hon vill ha, det som är synd när det gäller cellgifterna är att smaken är inte den samma som förr.  Vi drog från sjukhuset så fort vi bara kunde, Moa ville inte ta risken att det skulle bli fler stick i dag. Vi stannade i Höör och köpte glass, som vanligt när vi kör det hållet hem. Var hos mormor och morfar och hämtade Kellie som blev så glad att hon nästan skriker. Hämtade Oliver hos farmor, det känns skönt att äntligen det är helg så hela familjen kan vara samlad. Moa var hungrig när vi kom hem, hon ville ha makaroner (idag igen) och det kokade vi till henne. Vi var ute och gick en runda på eftermiddagen, postade brev och handlade lite. Moa sa... ah vad det var skönt att vara ute mamma, hon sitter i vagen när vi är ute och går med filt om sig och bara njuter. Vi åt middag, inte mycket hon åt, men hon åt. Hon valde alla bilder som skulle vara med "på min sida" och det tycker jag hon gjorde ett bra val.


Vår kärlek växer till våra underbara barn Oliver och Moa

22 Okt Jaha, då var det måndag igen. Helgen har varit hur skön som helst. Moa har mått jättebra fast att hon inte har ätit något speciellt bra, hon har inte kräkts något men maten och aptiten har inte funnits där, inte som förrut. Hon har varit med sin farmor o farfar i stan, medan jag, Johan och Oliver också varit i stan men inte på samma ställe. Oliver var med och valde sin vinterjacka, köpte även en till Moa, tror ni hon tar den på sig, NEJ den var inte rosa, då ska hon inte ha den, så det är bara att lämna tillbaka den och hitta en annan. Söndagen började jag att städa, var inte färdig när klockan 16. Moa var med Johan och spelade innebandy i Kristianstad, och sen var hon hos sin nästkusin och spelade SIMS. Oliver var med kompisar hela dagen. På kvällen bakade vi kanelbullar, vi fick blodad tand i veckan när vi var i Lund, dom blev ganska bra. Moa och Oliver hjälpte naturligtvis till.
Tog blodprover innan strålningen, morfar var med och kollade i dag igen. Tog lite längre tid idag, det togs bilder på hur Moa ligger när hon strålas, (marginalerna måste stämma exakt), det såg bra ut. När vi kom upp till avdelningen fick jag en smärre chock, Moas värde var inte bra, hon fick både blod och trombusiter. Trombusiterna var lägre än 10 och ska vara runt 50 för att hon ska strålas, men blodproverna blev inte klara innan strålningen. Moa har mått väldigt dåligt idag, har sovit en hel del, kan inte äta, hon har ont i käkarna av strålningen. Det ända jag tänker på är att hon inte får gå ner mer i vikt. Ska höra med stålningen i morron om hon alltid ska ha så här ont i sina käkar, jag menar att hon måste väl kunna äta, annars orkar hon inte med denna tuffa behandling. Hon försöker att äta men hon blir så ledsen när hon inte kan tugga.
Idag är det bara 14 gånger kvar av strålningen, det ska bli så skönt när detta äntligen är över, för jag tror att Moa lider mycket av strålningen, hon klara av cellgifterna mycket bättre, för då kan hon iallafall äta. Moa somnade innan Bolibompa idag, hon orkade inte hålla sig vaken. Kroppen orkar inte med hur mycket som helst. Hon har mått så bra länge och någon gång säger även hennes kropp ifrån..

Klockan halv nio tog jag febern, 38,8, ringde till BUS, komma ner med en gång. Vi kom dit vid kvart över tio, klockan 23 var vi och röntgade lungorna. Blev inlagda på avdelningen. Under natten fick Moa högre feber 39,9, hennes blodvärde är inget bra. Hon fick både blod och trombisar, antibiotika påbörjades med direkt. Framåt morronkvisten hade trombisarna gått ner ytterligare, fast hon fått detta under natten. Moa fick en påse trombisar till. Läkarna tyckte inte att Moa skulle strålas idag pga sina dåliga värden och den höga febern. Vi fick sovmorron idag, det kändes faktiskt bra för oss alla tre. Under morronen hade vi läkarsamtal, dom vill att Moa ska strålas i morron om värdena är bättre (kan inte hålla uppe med strålningen för många dagar, ingen bra effekt då). Den tuffa tiden vi har haft nu de senaste veckorna tar ut sin rätt, vi låg på rygg dagen, jag sov tillochmed en runda på förmiddagen och en på eftermiddagen, det var underbart. Under hela dagen var det ständiga kontroller, tur att man är på ett ställe där vi känner oss trygga. Moa sov hela dagen, var endast uppe när hon skulle kissa. Det är även på tal om att Moa ska ha en sond, vi har iallafall fått informationen och vi får se om det blir eller inte. Tog en vikt och hon har faktiskt gått upp till 14,7 i fredags vägde hon 14,1... Vi tog tempen på Moa vid 21 tiden 37,1, men det höll inte i sig så länge, under natten tempade vi henne igen 39 grader igen. Ja ja in med mer mediciner så får vi hoppas att febern ger med sig. Detta är första gången vi sett Moa ligga en hel dag under denna resans gång, om vi får säga det så har det faktiskt varit ganska skönt, alltid annars är det fullt ös, så en dag fick vi känna ryggläge, det tycker jag vi är värda Johan och jag.