Fotoalbum
En rolig dag på 62:an
Moa för ett år sedan
Kellie
Moas första nersövning i Lund
Matilda och Moa
Uppvak efter operationen i höger lunga
Ny inopererad Portacat
Moa ligger i respirator efter 9 timmars operation av tumören i nacken
Ärret av operationen
Oliver & Moa myser i sängen
Moa led av migrän efter operationen
Fyrhjulingen på avd 64
Här tävlas det med syrrorna, Moa dricker kontrast inför en röntgen, Moa vann
Moa & Oliver Våra underbara barn
Farmor, Moa och Oliver, under första cellgiftsbehandlingen
Nersövd, ska få cellgifter i ryggmärgsvätskan
Lena sätter nålen i portacaten
En vanlig dag på lekterapin
Moa, Johan och Felicia spelar UNO
Kusin Fanny och Moa på lekterapin
Mammas skolkompis var på besök (Carina) heter hon
En gång Peugeot, alltid Peugeot
En stjärna kör en pärla
Syrran Emma & Moa
Oliver följer med syrran på strålningen
September 2007
Nu gick det tusen tankar genom huvudet igen, hon ska alltså både ha cellgifter och strålning samtidigt, kan detta verkligen stämma tänkte jag, hur dålig blir Moa då? Kan man göra så här?
Det enda jag tänkte var att hela hösten kommer vi att ligga på sjukhus, vem ska då ta hand om Oliver och vårt hem, tusen och åter tusen frågor....
Lars sa att vissa utav Moas cellgifter gick inte att ge i samband med strålningen.
Innan har det varit på tal om att Moa ska strålas 30ggr, men det verkar alldeldes för mycket om hon ska ha cellgifter också, tycker jag iallafall.
Innan strålningen börjar ska Moa MR-röntgas, och röntga sina lungor, det är där vi är idag. Vi vet inte så mycket egentligen för alla papper och besked är inte klara än från Lunds sida. Så nu går vi och väntar på ett tidschema så säkert kommer inom det snaraste.
7 Sep Idag längtar vi tills Oliver har slutat skolan, för sen drar Moa och Oliver till Tivolibadet och badar med Mormor, morfar och Farmor. Mamma och Pappa har blivit bjudna på SPA utav deras nära och kära. Precis innan Moa skulle in i Farmors bil trillar hon och slår hål på knät, det gick om efter en liten strund igen, sen drog vi allihopa till stan.
Jag o Johan var på Capelli på spa i 5 timmar (var det gött???) svar JA. När vi kom hem var vi alla fyra lika trötta.
Vi sov som stockar hela familjen hela natten.
8 Sep Lördag och i dag ska Pappa på fest. Tycker han behöver komma hemifrån. När pappa åkt, gick vi till kiosken och köpte godis. Moa mådde inte bra, tog tempen hade 38,3 grader. Gränsen är 38,5 sen måste vi uppsöka sjukhus. Moa fick alvedon och sov sedan hela natten.
9 Sep Hade 38,1 WOW tänkte ja, febern är på väg ner. Dagen gick och Moa var bättre och sedan sämre, det varierade väldigt under hela dagen. Ringde till Avdelningen i Lund och fick lite råd, vi skulle avvakta till i morron.
10 Sep Febern är kvar. Ringde CSK och fick komma in, vi hade förberett med Emla plåster, det togs temp och stick i fingret, odlingar i hals och näsa, invänta svar. Tyvärr fick vi stanna på CSK Moas temp ökade hade som mest 39,4 graders feber. Jag sov över hos Moa hon var INTE bra, tror knappt hon har haft så hög feber någonsin. Moa fick börja med antibiotika.
Här sätter syrran Lena i nålen i Moas portacat...Duktig tjej
11 Sep Feber går sakta men säkert ner och troligtvis får vi åka hem idag. KVH är inkopplat så vi ska få vård i hemmet. Moas HB var inget bra, så lite blod fick vi innan vi åkte hem. Moa såg fram emot att komma hem igen (hon hatar sjukhus). När vi kom hem var Oliver, Mormor, morfar, farmor o farfar hos oss. Farmor o farfar var här för att säga hejdå för i morron åker dom till Turkiet i 14 dagar. Vi la oss, ja somnade som en klubbad oxe. Johan låg och tittade på film tills KVH knackade på dörren vid 01.00-tiden. VILKEN UNDERBAR PERSONAL. Dom stegade upp i min säng och kopplade på antibiotikan i Moas slang, det kändes som vi redan kände dessa två tjejer som kom, helt underbara människor, det tog ca 30 minuter, sen sov vi vidare.
12 Sep På förmiddan var KVH här, min bror Jens kom och åt frukost hos oss och flabbade lite. Tyckte att Moa inte såg alls bra ut. Ringde Lund och dom tyckte vi skulle åka in igen till CSK för ytterligare undersökningar, Moa klagade att hon hade väldigt ont i munnen och käkarna. Vi var på CSK vid 13, det togs fler prover. Hon har en bakterie i blodet men vilken vet dom ej ännu. Moa klagade även på sitt knä, doktorn tittade och DÅ sa han att HÄR har vi kanske förklaringen varför Moas feber inte går ner. Jag fattade ingenting, inte f.. trodde jag att ett skrapsår på knät kunde orsaka detta lidande för Moa, då brast allting, jag visste att Moa trillade i fredags och fick ett sår på knät, Moa byter själv plåster varje dag (hon älskar prinsessplåstern) så vi har inte haft en tanke på detta. Vilken dålig mamma ja måste vara, varför har jag inte tänkt på detta....... Det ända jag trott är att det beror på cellgifterna.
Vi blev inlagda igen
Moa fick 2 sorters antibiotika, en var 8:e timme och en var 12-timme.
Vi var på lekterapin och lekte lite under eftermiddagen, framåt kvällen hade Moa 39,4 graders feber, hon var väldigt trött. Moa tyckte det var pappas tur att sova på sjukhuset så det fick han göra. Messade Johan vid 22, Moa sov gott och var ej orolig.
13 Sep Lämnade Oliver i skolan, körde in till Moa o Johan. VILKEN överraskning, Moa hade bara 38 graders feber kl 06.30...Febern hade gått ner, vilken lättnad JIIPPPIII. Dom slutade med den ena antibiotikan och hon skulle tempas igen vid halv ett. Det ända Moa åt och drack var Oboj och jordgubbsyoggi, ingen annan mat kunde hon äta pga sin smärta i munnen. Klockan blev halv ett och YES hon hade bara 37.4, dom hade tidigare sagt att om hon ej har feber så ska hon få sin dos Vinchristine idag (cellgift). Vi fick antibiotika vid 16 tiden sen bar det hemåt igen.....
Vilken lättnad, att äntligen komma hem, vi har inte varit inlagda länge, men vi har hela nästa vecka i Lund och det är skönt att iallafall få vara hemma i 3 dagar, innan ICE-behandlingen börjar FY FASIKEN....
14 Sep KVH var här i natt, Moa vaknade inte ens, första natten sedan i lördags utan feber, hon sov väldigt hårt.
KVH kom vid 8 tiden igen, vi berättade om Moas besvär med munnen och hon tyckte att vi skulle prova med ett bedövningsmedel i Moas mun, den värkar fort och ska vara väldigt bra. Barnavdelningen kan skriva ut sådana recept. Moa försökte hela förmiddagen att äta olika saker men det ända hon fick i sig var oboj och jordgubbsfil.
Hon hade även lite feber ingen hög men ändå 37,9. På eftermiddan körde jag upp till Vårdcentralen i Knislinge och pratade med en läkare där som skrev ut detta bedövningsmedel till Moa, vi måste iallafall prova och se om det fungerar. Xylocain viskös heter detta medel. Kom hem, frågade Moa om hon ville prova detta medel, hon blev alldeldes vansinnig på mig, skrek och blev ledsen. Hon hade idag beställt pizza till middag. Vi tjatade och tjatade på henne att hon skulle ta detta, med tårarna i ögonen gapade vår lilla snäcka och tog in medlet i munnen och gorglade runt, 5 minuter senare sker där ett stort MIRAKEL, MOA ÅT, hon tryckte i sig en halv pizza, hon åt med god aptit. Johan och jag blev tårögda av att se henne äta igen efter så många dagar.
Vi satt i soffan och ritade Moa och jag, då sa hon..det var en bra medicin mamma men den smakade inte gott. Vilken tjej va, helt otrolig.. TUSEN TACK KVH FÖR DETTA TIPSET, varför kan inte en barnavdelning tipsa oss om detta mirakelmedel, ibland förstår jag mig inte på alla "specialister".......tänk om hon kunde fått detta medel innan i veckan, när alla visste att hon hade så ont i munnen...
ÄNNU ETT TACK TILL KVH det lilla ni varit hos oss ännu är GULD VÄRT......TACK TACK TUSEN TACK
16 Sep Söndag, Hela morronen har jag haft en konstig känsla i min mage, nervösiteten börjar sakta men säkert komma ifatt mig. Moa är hur pigg som helst idag, tror hon är inne på sin 5:e macka idag, (tack vare medlet),.
Vi har börjat att plocka fram kläder och dyl inför vår resa till Lund i morron, det blir en hel del faktiskt, men tyvärr har vi alltid glömt något. Min mamma har lagat många middagar som vi ska ta med oss ner i morron när vi kör, hon är verkligen en matmamma, stod hela dagen i går och lagade mat till oss, VILKEN MAMMA alltså. Tusen goa kramar.
Det är även endel att förbereda för Oliver, gympa och dyligt som händer denna veckan i skolan. Min Pappa ska sova hemma hos oss hela veckan och passa Olli och Kellie, mormor kommer efter sitt jobb så dom äter middag ihop hela högen.
Dom andra gångerna vi legat i Lund en längre tid så har farmor o farfar tagit hand om Olli, men denna gången sätts morfar på en prövning....haha... Tack alla som hjälper oss med Olli, det värmer att veta att han har det bra när vi ägnar så mycket till med Moa....
När jag sitter här och skriver och tänker på morrondagen och nästkommande vecka så blir jag orolig i magen, vad ska egentiligen hända mer än att hon ska få sina cellgifter, MR-röntgen, cellgifter i ryggmärgem, tandläkaren och prata med Strålenheten. Tänk, tänk om behandlingen inte hjälper, hur ser tumören i nacken ut idag? hur mycket cellgifter kan Moa få i sig? vad händer om hon börjar strålas och inte får sina cellgifter som hon ska? vilka besked har kommit från yttervärlden? tusen frågor snurrar och snurrar.
Vi vill tacka alla som skriver till oss på bloggen, det värmer otroligt, vi gråter när vi läser era meddelande, MEN det stärker oss något enormt att veta att ni tänker på oss, det känns precis som om kampen blir lättare på något sätt.
Moa och Johan sitter förnärvarande och spelar UNO, det enda jag hör är att Moa fuskar, hon kör sina egna regler, hon bara skrattar när pappa säger åt henne att hon gör fel, (det blir stora bokstäver) NU ÄR DET SAMMA MOA IGEN, förra veckan då infektionen satte fart var det som om vi satt silvertejp för munnen på henne. Det är så gött och se henne ha sitt humör och envishet igen. Nu säger Moa; nu vill ja inte spela mer med dig pappa för du fuskar, och så slänger hon korten på honom.
17 Sep Ska vara i Lund kl 10.00 innan dess var KVH hos oss med antibiotika, sen drog vi till Lund. Vi var på strålningsenheten vid 11, Moa skulle prova ut en mask som hon ska ha vid strålningen, tror ni hon gjorde det, NEJ NEJ, hon tvärvägrade och var superledsen. Vi gav fan i det helt enkelt, Moa ska sövas på onsdag och då tar dom och gör masken samtidigt, bra tycker vi. Fick besked att Moa ska ha strålning totalt 30 gånger, 5 dagar i veckan i 6 veckor, Fy fasiken, hon blir sövd varje dag hon ska strålas. Vi fick även besked att USA har fastställt att Moas tumörer är AT/RT, det kändes faktiskt skönt att alla ställen har samma svar, så ingen behandling blir ändrad fler gånger. Under eftermiddagen var vi på lekterapin, där trivs Moa som fisken i vattnet. Samtalet med läkaren senare på eftermiddagen var helt OK förutom att Moas värden inte var 100% för att starta behandling i morron, men vi får se i morron vad proverna säger. Moa var på toppenhumör på kvällen hon somnade inte förrän kl 21.00 Godnatt vår älskade dotter.
18 Sep Blodproverna gick jättebra i dag, Moas portacat är så fruktansvärt lägesberoende så ibland får systrarna kämpa för att få ut lite blod. Vi gick hela förmiddagen och väntade på besked om behandlingen startar idag eller inte. Men tiden gick fort, vi var på lekterapin och där lekte Moa med en annan tjej, mamma la pussel och pappa gjorde halsband och armband. Moa åt ris o korvgryta med god aptit, sen körde hon race i korridoren på avdelningen med cykel med en som heter Emma. Moas värde var 100% iga idag så vi startar ICE behandlingen vid 13-tiden. Skönt för då kommer vi nog hem på fredag......
Vi pratade med Narkos inför sövningen i morron, Moa frågade..ska ja ha den masken då mamma? Nej sa ja, (men det ska hon) men det är ingenting hon vet om när hon vaknar upp, måsta ta till vita lögner när det gäller Moa, hon hade aldrig accepterat att bli sövd i morron annars. Hennes kusin Fanny ska komma med sin mamma Camilla i morron efter hon varit hos sovdoktorn, det ser Moa fram emot. När Moa hade fått 2 av 3 cellgifter idag, åt hon 5 st mackor med nutella på, trodde aldrig hon skulle ha aptit men där chockade hon oss kan ja säga. Vid halv åtta såg ja att Moas ögon blev väldigt små, frågade henne om hon var trött, Nej då inte alls trött, tog på pyjamas och kammade henne lite i håret, inom 2 minuter sov hon, Men Moa var INTE trött.....!!!!
Första dagen med cellgifter över, det känns skönt att det kom igång idag iallafall...
19 Sep väckte Moa oss vid 7, hon var hungrig, men någon frukost kunde vi inte äta, Moa ska sövas vid halv elva, hon ska göra masken till strålningen + göra en CT-röntgen. Pappa låg i sängen med Moa när vi skulle gå i källaren till röntgen, det är en bra bit dit, och många uppförsbackar, jag och en syster körde sängen och den vägde ganska mycket, Moa hejade på mig hela tiden så jag skulle orka ända dit. Sövningen gick bra, vi mötte upp Moa på uppvakningsavdelningen vid 12 tiden igen, vid ett var vi på avdelningen igen, DÅ åt Moa mackor med choklad på det är favoriten. Kusinen Fanny och hennes mamma Camilla kom med presenter till Moa, dom satt i sängen och spelade och målade. Vi väntade på att cellgifterna skulle sättas igång, och när dom väl gjorde det så gick vi till lekterapin och lekte en runda. Moa visade Fanny runt och det som var roligaste var att leka med leran. Vid kvart över fyra åkte jag hem med en sjukskötterska som ska hålla ett "litet" föredrag på dagis ikväll. Jag var hemma och kollade posten och snackade med Oliver och mamma o pappa. Halv sju var det föräldramöte, först visste jag inte om jag skulle vara med, men det var ganska skönt ändå och höra vad Charlotte sa till föräldrarna till Moas kompisar. Vill tacka alla som var där, hoppas ni har fått endel svar som kanske ni har funderat på, tackar även personalen på Skorpans avdelning för att ni finns till.
Var tillbaka vid 21-tiden så jag kunde se på Greys Anatomy på Tv. Moa sov, och medans jag varit hemma en snabb sväng så var det pizzakväll på avdelningen, Moa hade ätit lite, men hon tyckte pizzorna var godare i Hanaskog för där får man kebabsås till pizzan. Kvällen för Johan och Moa på avdelningen hade varit bra.
Jag fick så in i hel...... ont i min mage på vägen hem, antagligen släppte lite utav nervösiteten inför föräldramötet i kväll eller börjar nervösiteten inför MR-röntgen i morron.
Moa och Kusin Fanny på lekterapin
20 Sep vi sov till kl kvart i nio, har varit uppe 8 ggr i natt för att Moa har varit kissignödig, hon får så mycket vätska i sig, hon har gått på dropp sedan i tisdags. (Hon får starka cellgifter så hon måste ha dropp 24 timmar om dygnet tills alla cellgifter är slut + när dom är slut ska hon ha 24 timmars efterdropp). Idag slutade dom att ge Moa antibiotika, det har hon gått på sedan den 10 september. Som vanligt när det är dax för sövning så får vi inte äta innan. Moa var jättehungrig, vi var på lekterapin, spelade UNO, målade för att tiden skulle gå fortare. Kl 12 skulle vi köra till röntgen, vi hade fått ut sängen från vårt rum när en skötterska sa att det har blivit uppflyttat ca en timme, AAAAHHHHHHH, Moa ville verkligen till sovdoktorn så hon fick äta igen. KVART över två sövdes Moa, försening med över 2 timmar, dryg väntan. Jag mådde skitdåligt idag, kunde inte sätta fingert på varför, kände mig helt konstig i hela kroppen. Försökte att sova medans Moa var på röntgen men det lyckades inte. Dom ringde att Moa var i hissen upp till uppvak. Vi drog direkt, Moa var redan vaken när vi kom upp, Felicias mamma stod vid Moas säng när vi kom och försökte lungna henne. Som vanligt ska Moa ner på avdelningen så fort som möjligt, och idag han vi inte ta fram stolar att sitta på innan det bar ner på avd, vi var på uppvak ca 4 minuter.
Kvällsmaten hade kommit när Moa skulle ha mat. Hon åt 2 bamseportioner med kokt potatis, räksås och fiskbullar. Snacka om att få konsig aptit när man går på cellgifter, jag har aldrig vetat att Moa äter fiskbullar, det är inget som blir serverat hemma precis, bara namnet fiskbullar ger mig kräkningar, men vi får nog köpa hem och se om hon äter det hemma. Cellgifterna skulle kommit igång vid tvåtiden idag egentligen, men eftersom röntgen tog en så sat... tid blev även gifterna försenade, startade behandlingen 16.35.... Innan Moa somnade vid halv åtta var vi i Pressbyrån på Blocket och köpte en tidning (Pysselbok med prinsessor i) och annat smått och gott.
Cellgifterna avslutades vi 19 tiden och nu går hon på efterdropp i 24 timmar. Skönt att se ett slut på denna veckan iallafall. Vi längtar hem till Oliver och vår nära och kära.
Moa, Felicia & Johan spelar UNO
21 Sep ÄNTLIGEN FREDAG....I natt har jag kallat på Johan, det var bannemej hans tur att gå upp med Moa och kissa, jag orkade helt enkelt inte, ja var så trött.
Moa vaknade vid halv åtta, blodprover togs och det gick suveränt även idag (Nålen i portacaten ska egentligen bara sitta i 10 dagar men Moas har idag suttit i 12 dagar) den har aldrig fungerat så bra som den har gjort den senaste dagarna. Moa åt två äggamackor med god aptit. Pappa fick vi väcka vid niotiden, nu var det dax att stiga upp, MEN han hade ju haft en tuff natt!!!! Carina (Lave) en skolkompis till mig var och hälsade på idag, Moa fick presenter och vi fikade på kanelbullar. Framåt middag blev Moa tröttare och tröttare, inte konstig, har varit uppe varje natt mellan 7-8 ggr + all medicin hon fått denna veckan, hon ville inte ha någon middag, utan ville gå till lekterapin en liten stund innan hon somnade i sin säng, (iväntan på att åka hem).
Moa & Carina
LÄS LÄS...Anders (läkaren) kom in och snackade med oss innan droppet var klart. Han pratade lite om veckan som gått och vilka planer dom har för Moa. Han berättade något vi har väntat på länge ETT POSITIVT BESKED att Moas förändringar i lungorna INTE finns kvar, jag blev så glad att tårarna kom, Moa satt i Johans knä och tittade ledsamt på mig, jag fick förklara för henne att det var glädjetårar och ingenting annat, skulle kunna slänga mig runt halsen på Anders och bara skrika...JJJJJIIIIIPPPPPPIIIIII...... Idag ja JUST idag för 6 månader sedan satt jag med Moa i mitt knä och fick beskedet att hon hade tumör i nacken, det känns så skönt att denna resan har något positivt med sig, att bara få höra en massa negativt skit från alla läkare så är detta besked, ett besked som gör att vi kan se lite ljusare på framtiden. Hon har en riktigt kämparglöd i sig fast att hon inte är medveten om den, hon vill, hon kan, och hon ska klara detta. Johan ringde Farmor o Farfar i Turkiet och sa till dom att.... TA EN RIKTIGT STOR DJÄVLA DRINK OCH SKÅLA FÖR MOA, och det gjorde dom med glädje.
När droppet var klart och nålen var dragen, bar det hemåt, SOM VANLIGT stannade vi i Höör och köpte glass.....En kula choklad med chokladsås i bägare till Mois. Hämtade Kellie hos mormor, och sen till Palle o Åsa för att hämta hem Oliver. Vi hann säga hej till honom innan han stack och lekte med en kompis...Tur att han känner sig trygg hos våra polare när vi inte är hemma. GISSA vad Moa åt till kvällsmat,,,JO EN HALV PIZZA, sen var det kammen som gällde i fem minuter, sen somnade vår lilla prinsessa... Kvällen för mig och Johan blev inte lång, det är första natten på 14 dagar som vi får sova utan att det ska ges en massa mediciner....SKÖNT....SKÖNT
HOME SWEET HOME.
Hela helgen har vi bara njötit av det goda beskedet vi fick i fredags. Tack för alla fina kommentarer här på bloggen, ni stärker oss väldigt mycket.. I lördags var vi hos Farbror Jonas och Faster Camilla och drack en kopp kaffe, Moa lekte med kusin Mathilda. Moa stannade kvar en stund för att spela data. Under eftermiddagen var vi hemma och bara va. Vi har berättat för både Moa och Oliver vad detta beskedet innebär, och Oliver som förstår detta med Moas sjukdom mer än Moa själv var jätteglad. Vi ville fira detta med någonting, så vi åkte till kinarestaurang och åt middag bara vi i familjen och det blev en lyckad middag, barnen åt och var glada och belåtna, efter middagen körde vi till ett par kompisar som hade kräftskiva, trodde inte vi skulle stannat så länge men klockan blev över tolv på natten innan vi var hemma. Moa var rättså trött, men hon somnade i Jessica och Roys sängar, Oliver ville inte följa med hem han lekte och hade roligt med Albin. Söndagen var lite ovanlig för min del, Moa följde med Palle och hans barn till Åhus och var iväg i nästan 4 timmar. Johan tog Oliver och två kompisar till honom på bio där dom gottade sig. Själv fick jag ta tag i städning och annat tradigt arbete, men denna stund att vara sjävl för en stund är helt underbar. Moa har varit på ett underbart humör idag, det verkar som om hon "kanske" har förstått att detta besked var något bra för hon har haft många glada skratt idag och varit på ett strålande humör. Vilken tjej. Hon sa till mig att "Imorron ska ja gå på dagis, för där har jag inte varit på jättelänge" och sen skrattade hon.
Den härligaste helgen på väldigt länge......
26 Sep I går ringde vi till Sjukgymnasten Linda på CSK och bokade en badtid till Moa idag, vi var på CSK efter Oliver hade gått till skolan, vi badade alla tre i 35 gradigt vatten, Moa är som en fisk i vattnet, hon älskar att bada och det gör att hennes stelhelt i nacken blir betydligt bättre. Ringde Lund när vi kom hem och ville höra om tiden i morron, syrran skulle be någon läkare att ringa. En läkare från dagvården (där vi kommer att vara inskrivna under hela strålningstiden) ringde upp, meddelade att strålningen startar på måndag, Frågade om MR-röntgen och GISSA, bara GISSA vilken meddelande vi fick JJJJOOOOOO, tumören i nacken har krymt markant, blev så otroligt, så in i helv.....glada att tårarna sprutade, Är Moa unik eller!!!!!!! Ännu en suverän positiv överraskning inom loppet av 5 dagar. Läkaren sa åt oss att ringa senare i eftermiddag för tiden för sövningen i morron. Moa var på dagis en runda, åt två portioner spagetti och köttfärsås, bara det att hon kan äta gör en enormt glad. Anders från Lund ringde på eftermiddagen, det blir ingen nersövning i morron, den cellgiften går ej att ta nu när strålningen ska börjas, det finns alltid en risk med alla gifter. Min fråga var då, Ska hon ha cellgifter i morron på CSK, Nej inte ens det skulle hon ha, och det betyder då att ingen nål heller behövs sättas, det ända hon ska göra i morron är ett stick i fingret för kolla hennes värden, Herre gud vilka besked idag, vi slipper alla i Lund och endast ett nålstick, Moa blev jätteglad av att slippa sätta nålen och slippa få en massa mediciner, och ett stick i fingret var ingenting för henne. Med alla dessa besked i dag, kom huvudvärken, vi är vana vid detta laget att bara få negativa besked, det tar sån tid att smälta dessa positiva besked, skulle vara hur lätt som helst egentligen, men det är precis som vi inte fattar det, våra hjärnor blir helt nollade på något sätt.. HUR GÖTT SOM HELST.
Imorron kommer farmor & farfar hem och då är det Moa som knackar på dörren så fort sticket i fingret är gjort......
27 Sep, Det första Moa sa när hon vaknade i morse va....Idag ska vi BARA ta stick i fingret, är det öppet nu. Fick säga till henne att det är en timme till, och vi behöver inte vara där förrän vid nio.. Blev lite orolig i morse, tyckte att Moa kändes varm och då kom första tanken (NEJ inte ny infektion, låt henne repa sig först och främst från förra veckan). Efter sticket i fingret var vi inom Farmor & Farfar och sa välkomna hem, dom kom senare till oss och åt frukost, och vi flabbade lite.
Varje signal från telefonen som var "skyddat nummer" fick jag en rysning genom kroppen, tanken var att Moas värde var dåliga att hon blir tvungen att ha blod. Men vi klarade oss igenom hela dagen utan detta telefonsamtal. Visst, om värdena är dåliga ska hon få blod, men bara känslan att behöva åka in till CSK och "sjukhus" över huvud taget gör en deprimerad, tycker ändå att hon inte behöver vara på sjukhus när vi ändå ska ägna 6 veckor framför oss på avdelningen i Lund. Hon är väldigt infektionskänslig nu efter cellgiftsbehandlingen i förra veckan, idag är det den 10:e dagen, så risken är stor att hon åker på en ny kur antibiotika, så idag blev det inget dagis för henne, men hon förstod vad vi menade. Hon var ganska trött framåt kvällen, så vid 19.15 somnade hon på soffan.
Oliver åker helikopter
Moa åker karusell
Fredagen blev vi bjödna på middag hos Malin & Frank med familj, vi åt Tacos, Moa har aldrig ätit 2 st pitabröd, men det gjorde hon idag. Ringde Lund, Moas HB är på väg ner, hon låg idag på 80, skulle Moa bli väldigt trött ska vi åka in till CSK och få blod, annars väntar vi tills på söndag när vi kommer ner till Lund. Malin och Franks tvillingar Victor och Jonathan ska spela fotboll i morron, och då ville Moa titta hur duktiga dom var, Duktiga är bara förnamnet, dom är superduktiga. På eftermiddagen körde vi till Vinslövs Fritidscenter och tittade på husvagnar, (dom firade 30 år i branchen) där var karuseller och helikoperåkning. Moa åkte karuseller och Oliver och Johan åkte helikopter. På kvällen blev huset fullt, både med barn och föräldrar, när Moa blev trött brydde hon inte sig om att vi hade folk hemma, hon somnade på soffan. Söndagen ägnade vi hemma, vi packade och förberedde vår övernattning i Lund.
Nålsättningen var Moa inte alls förtjust i idag, men man kan ju inte alltid vara duktig och snäll, någongång måste man få säga ifrån ordentiligt, och det gjorde hon men stora bokstäver. Prover togs, vi väntade in provsvaren, dåliga som tusan, fick ta om proven igen för att vara på säkra sidan. Hennes HB var nere på 56 och hade trombusiter på 27, (ska ligga minst över 100), de vita plättarna var under 0,1. Inga bra värden alls, MEN MOA var helt OK, hon har inte varit så pigg som han varit under helgen på väldigt länge, glad och skrattat mycket, och varit med oss både hos kompisar och kollat på husvagnar. Men vi har sagt att Moa är unik och det är hon, även syrrorna i Lund tyckte att hon skulle vara väldigt mycket tröttare, Men inte Moa inte, hennes kropp säger en sak men menar en annan.
Augusti 2007
Moa har sedan hon började med cellgifterna klagat väldigt att hon har ont i sin nacke. Vi har en MR-tid den 13 aug men idag har vi fått ringa ner och boka om denna tiden. Ska röntgas på måndag i stället den 6 aug.
5 Aug är vi i Lund på kvällen, nålen sätts in i hennes portacat, och sen är det läggdags.
6 Aug åker Moa på röntgen redan vid 9 tiden och är på avdelningen igen vid 12 tiden. Vi äter frukost och sen har vi hela eftermiddagen lediga. Vi var på lekterapin och roade oss med det. Pratade med läkaren, inget protokoll hade ännu kommit.
7 Aug körde vi till pappas jobb i Helsingborg och hälsade på. Vi var där och tittade på alla lastbilar som kom och gick, pappas lastbil var snyggast. Vi var tillbaka på avdelningen vid 15.30 och vi träffade Lars, ännu inget protokoll, så han tyckte att vi skulle åka hem och ha det bra ett par dagar så hör han av sig när det är tid för behandling.
Vi drog nålen sen bar det hemåt.
8 Aug en helt underbar dag att vara hemma, vi badade i poolen och Johan klippte gräset. Vi hade mycket besök denna dag. Telefonen ringde, vi skulle vara i Lund redan i kväll. Vi packade om vår resväska, lämnade Kellie hos mormor o morfar, sen bar det till Lund. Vi var hemma i 22 timmar.
Oliver följde också med till Lund denna gången.
9 Aug Var det dax. Moa sövdes, hon röntgade lungorna + fick cellgifter i ryggmärgsvätskan för första gången, på uppvak låg vi kvar i en timme innan Moa fick resa sig upp. (ryggmärgsvätskan får ej rinna ut). När vi kom ner på avdelningen igen åt vi hela familjen. Moas cellgifter sattes igång. Under eftermiddagen började Moa må lite dåligt, men hon ville ändå vara på lekterapin. Klockan 15.30 skulle jag och Johan på samtal med Lars. Moa och Oliver var kvar på lekterapin med en sköterska Katarina som passade dom.
Diagnosen är fastställd: Atypisk Teratiod Rabdoid Tumör dvs AT/RT. En mycket ovanlig sorts cancer som även är väldigt svårbotad. Moa är 1 utav 100 i världen med denna diagnos. Allt bara svartnade, hur många negativa besked kan man ta? Att det var en elakartad cancer hon har visste vi, MEN varför Moa? varför vår dotter? Var kommer allt skit ifrån? 1000 olika frågor dyker upp i våra hjärnor, men VARFÖR, varför ska vi bli drabbade av detta. VARFÖR..
Ordet varför får vi nog aldrig svar på. Denna natten sov jag inte mycket, det kändes som om jag bara ville försvinna, försvinna från allt helvete här på jorden, allt svarta började till sist komma tillbaka och se mycket ljusare ut, vi måste tänka positivt, vara stark för Moa och framför allt Olivers skull också, hur ska man kunna vara allt på samma gång, vet inte, men vi har inget val, det är bara att kämpa på, och är det någon som ska klara utav en sådan här sjukdom så är det MOA. Hon är envis som synden, stark och väldigt unik.. KÄMPA PÅ VÅRT HJÄRTA.........
10 Aug Fick vi ha ett samtal till med Lars, allt han sa till oss igår gick inte in i våra hjärnor, ibland blir det bara för mycket. Oliver ville inte vara kvar tills i morron, han tycker det är drygt att ligga på sjukhus. På eftermiddagen kom Palle, Åsa, Elida och Lova (Moas kompisar) och hälsade på oss, så Oliver åkte hem med dom. Roligt att ha någon som kommer och hälsar på, fast att Moa inte alltid mår så bra, blir hon alltid lite bättre med besök. Palle och Åsa fick ta del av de besked vi fick igår, det blev många tårar. Det kändes bra för mig och Johan att få tala om detta fruktansvärda besked för Palle och Åsa det lättade oss lite. Palle lovade att ta hand om Moa på söndag när vi har tänkt att samla våra nära och kära och tala om för dom hur diagnos och prognos ser ut.... Tack Palle o Åsa.
11 Aug Inga cellgifter idag mer än det dropp som Moa ska ha i 24 timmar efter cellgifterna är avslutade. (rena njurarna). Hela dagen var väldigt dryg för oss alla tre som var kvar. Pratade lite med en annan mamma (cicci) som tröstade mig i torsdags när vi fått vårt besked. Hon har också det kämpigt idag.
Var hemma vid 21 tiden.
17 Aug var vi i Kristianstad och fick cellgifter, det gick bra. På kvällen var vi på kalas hos kusin Mathilda som fyllde 12 år. Hela kvällen var Moa pigg och glad, mådde riktigt bra faktiskt.
24 Aug var det tid igen för cellgifter i Kristianstad, Moa satte nålen, medans medicinen gick in under ca 15 minuter satt vi i behandlingsrummet och spelade UNO. Eftersom Moas hud inte tål de stora tejpen som sätts över nålen, fick hon i dag bara en tejpbit över, vi spelade tills nålen drogs ut igen. Vi lämnade CSK vid 11.30, vi var i djuraffären när läkaren ringde från CSK. Moas HB värde var dåligt, vi blev tvungna att köra in igen. Nya blodprover togs och sen fick vi vänta och vänta. Inte förrän vid 18 tiden fick Moa nytt blod, som i sin tur ska gå in under 2 timmar. Ännu en heldag på sjukhus.
27 Aug Idag är det cirkusdax. Barnen längtar tills ikväll. Mammas arbetskamrater bjuder hela familjen på Cirkus i Kristianstad. När Oliver slutat skolan vid halv tre, körde vi in till mammas jobb. Dom bjöd oss på fika och barnen fick glass om dom ville. Moa var lite sleten idag, men inte mer än att hon ville på cirkus. Birgitta, Ann och Jörgen fikade med oss. Barnen fick även ett presentkort på Mc Donalds som vi ska gå och äta för innan cirkusen börjar.
50:- fick dom också att handla godis för innan cirkusen började.
Vi var på Mc Donalds och åt, Oliver åt upp alltihop han hade beställt, Moa åt några musbett, men drack upp hela coca colan. Vi behövde inte stressa precis, vi hade fått en egen loge att sitta i. Kvällen blev verkligen lyckad. Moa tyckte att elefanterna var bäst, Oliver tyckte pojkarna som var uppe i luften.
30 Aug Var det tid igen för cellgifterna i Lund. Vi går idag igång med 2 blocket på den tuffa behandlingen.
Allt gick väldigt bra, startade efter Moa hade varit nersövd för att få cellgifter även i ryggmärgsvätskan. Timmarna gick och Moa var hur bra som helst. Hon kan inte vara stilla, vi åker upp och ner till lekterapin och droppställningen hänger på.
Moa har precis sövts, för att få cellgifter i ryggmärgsvätskan
31 Aug Även idag får hon sin cellgift, som vi kallar hallondricka, den får hon i fyra timmar. När tiden började närma sig att åka hem börjar Moa att prata om att stanna i Höör och köpa glass. Det har blivit en vana för oss att stanna där både på vägen ner till Lund och även hem.
Juli 2007
2 Juli var det dax för Moas femte operation inom 4 månader. På förmiddagen gick vi bara och väntade på att Moa skulle på op, det är alltid tufft att inte få en optid på morronen, Moa måste fasta och då gäller det även hennes föräldrar, vi är lika hungriga allihopa. Vid middag åkte vi upp på op med Moa, sövningen gick jättebra (TACK för att portacaten finns). Vi väntade hela eftermiddagen på Moa, under tiden passade vi på att gå och äta och ta det lite lungt. Framåt kvällen mötte vi upp Moa på Biva (barnintensivvårdsavdelningen). Hon hade väldigt ont och fick morfin och andra mediciner vid gämna mellanrum. Johan och jag satt hos henne hela kvällen och talade om för henne hur duktig hon är. Moa pratade inte så mycket med oss, men hon fick iallafall fram att "jag vill ner på mitt rum på avd 64". Hon tyckte inte att hon var speciellt dålig men hon sov för det mesta. Hon hade även kateter inkopplad, hon blir sängliggande minst 2 dagar hade läkaren sagt, det beror på hur ont hon har. OK tänkte vi, känner vi Moa rätt så är hon snart uppe på benen igen.
3 Juli Vi åkte ner till avdelningen vid 11 tiden, personalen på biva tyckte att Moa var för pigg för att stanna där.
Väl nere på avdelningen kunde Moa koppla av lite, hon trivs bäst där hon känner personalen. Dagen gick och hon tryckte själv på morfinpumpen när hon kände att hon hade väldigt ont. Smärtskötterskan kom in till oss och förklarade hur en morfinpump fungerade och den var ju alldeldes lysande. Moa somnade vi 20 tiden den kvällen och vaknade inte förrän på morgonen. Pumpen hade jag bredvid mig så ja kunde trycka till henne om så behövdes under natten, Behövde ja trycka NEJ NEJ, denna lilla tjej har en smärtgräns som heter duga, vilken tjej alltså.
Moa på uppvak efter operationen
4 Juli låg vi hela dagen och tittade på video, Moa kunde inte röra sig så mycket, hon klagade inte så mycket på smärtan det var mest att hon kände sig obekväm med dränen som gick ut från lungan + katetern. Dagen gick mot eftermiddan. Planen att dränen skulle dras var vid 14-tiden, vi gick upp till sovdoktorn och skulle precis söva henne när det kom ett akutlarm och vi fick avbryta det hela. Vi väntade till ca 16 tiden och allting var över på en halvtimme (då klockan var 16.30) Väl inne på rummet och Moa kände sig OK steg tjejen upp från sängen och ut till lekrummet och hämtade en cykel och började cykla, vi stod som stora frågetecken allihopa. Smärtsköterskan kom in och frågade var Moa var, hon är i korridoren och cyklar. Hon bara gapade och trodde inte sina ögon, hon hade inte varit med om detta tidigare, vissa ligger i flera dagar efter dränen är borta och får mediciner...INTE MOA hon har inte mediciner längre än nödvändigt. Hela den natten sov hon på vänster sida (det var 2 dagar sedan operationen), vilken tjej, vilken tjej.
5 Juli var hon pigg som en nötkärna, hon öppnade ögonen och sa..jag är hungrig mamma, det var bara för oss att siga upp ur sängen och sätta sig i matsalen och äta frukost. Vi fick stanna kvar på förmiddagen så att Moa hade kissat tillräckligt mycket. Sen bar det hemåt för denna gången.
Väntar på svar från tumörerna i lungorna, så det med all säkerhet kommer från modertumören i nacken, det är alltid en evig väntan på alla svar.
12 Juli var jag och Johan nere på läkarsamtal. Vi blev informerade om vilka sorters cellgifter Moa skulle ha, och vilka biverkningar detta kunde ge. Strålning var det inte på tal om ännu, läkarna kan inte stråla på tumören förrän den minskat i storlek, därför sätts cellgifter in istället. Strålningen kommer i ett senare skede.
16 Juli Ska Moa röntgas igen, läkarna vill ha så nya bilder som möjligt innan behandlingen sätts igång.
MR-röntgen (nacken) och CT-röntgen (mage+lungor), det tog några timmar innan Moa fanns vid vår sida igen. Än en gång så är portacaten guld värd.....
17 Juli starar behandlingen med cellgifter. Moa fick tre sorters cellgifter idag + illamående medicin. Gick ganska bra fram till eftermiddagen då Moa började att må dåligt. Vi var då på lekterapin och lekte men fick avbryta och gå till avdelningen. Moa låg för det mesta sedan hela veckan, mådde inte alls bra.
Hon åt knappt ingenting på hela veckan. Oliver,mormor, morfar, farmor var och hälsade på oss i veckan och hade godsaker med sig till henne men ingenting hon ville ha. Jenny C och Åsa var också och hälsade på oss och då fick vi nya målarböcker att måla i, bra för det är det ända Moa orkar med, förutom att titta på Madicken, Adam & Eva och Barbie. Torsdagen avslutades behandlingen, Moa behövde ha dropp i 24 timmar efter behandlingen avslutats för att rena njurarna.
Vi åkte hem efter droppet var avslutat vid 12 tiden. HOME SWEET HOME
Farmor och Oliver försöker att få Moa att må lite bättre.
Dom lyckades för stunden i allafall och det är värt mycket.
Här är hunden Kellie (Moas hund) 9 månader
Eftersom att Moa inte ätit på en hel vecka så var dagens aptit väldigt mycket värd för oss. Jag tog Moa i vagnen och Kellie i koppel och gick en runda,(Jenny o Willian var också med) i byn. Plötslig ville Moa ha glass, vi gick raka vägen ner till kiosken och handlade en kula chokladglass med chokladsås i bägare.
Jag blev så glad att jag fick tårar i ögonen, lyckan att se henne äta (inte mycket) igen var helt underbar. När vi kom hem efter rundan och berättade för pappa Johan att Moa ätit en halv kula glass, kom glädjetårarna på mig. Det går inte att beskriva med ord vilken lättnad det var, vi har sett henne i en vecka nu bara med att rista på huvudet och säga...jag vill inte ha, ja vill inte ha. Det började lite smått och efter några dagar hemma åt vår prinsessa igen.
24 Juli var vi för första gången tillbaka på CSK för behandling. Har inte varit här sedan i slutet av mars.
Idag ska Moa få en cellgift som heter Vinchristine. Det gick rättså bra, vi är vana vid att personalen på avd 64 i Lund är snabba och allt flyter på så otroligt bra. Det fanns viss skillnad måste jag påstå, men vi får hoppas på att det går mycket bättre nästa vecka.
26 Juli I dag ska vi fira storebrors födelsedag. Min mamma har gjort allting till oss, lagat en sallad med penrisch och gjort två tårtor. Skönt att morföräldrar finns, NI ÄR GULD VÄRDA. Oliver fick en ny trickcykel som en kompis till oss har lackat om till honom, den blev SKITSNYGG, tack Magnusson.
27 Juli var det dax för Moa att få stick i fingret för första gången, hon skrek som tusan, men efteråt var hon lika tuff som vanligt. Dessa prover ska tas varje vecka en eller två gånger. Men med tiden är detta säkert ingenting som bekymrar Moa ett dugg.
28 Juli 11 dagar efter den första cellgiftsbehandlingen började. När vi vaknade på morronen fick vi en smärre chock...Moa hade börjat att tappa håret. Fy vad hemskt det var att se, hela kammen var full, vi fick rensa den med gämna mellanrum. Moa kunde inte acceptera detta riktigt, fast vi sagt till henne att detta eventuellt sker för eller senare, men inte så tidigt efter första behandlingen trodde vi inte. Det som bekymrar Moa mest är att hon inte kan ha flätor mera. Nu börjar vi som föräldrar för första gången sedan 21 mars inse att vår prinsessa verkligen har denna DJ....LA sjukdom Cancer. Vi lever fortfarande i en luftbubbla som vi inte vet om vi någonsin kommer att komma ur. Verkligheten börjar så smått "kanske" hinna i fatt oss.
31 Juli Får hon Vinchristine igen på CSK, denna gången gick det mycket bättre än första, det var det positiva idag.
Hon satte nålen, fick sin medicin, drog nålen, sen var det samma Moa igen.
Juni 2007
1 Juni åker jag, Johan, Moa och Farmor ner för att ha samtal med läkarna, dom har fått svar på tumören.
Vi går in i samtalsrummet allihopa och läkaren Johan börjar att berätta om olika sorters tumörer. Det kändes inte riktigt bra, jag hade någon orolig känsla i magen som sa att detta INTE är bra. Läkaren hade fortfarande inte till 100% svar på vad detta var för någon sorts tumör, mer än att den beter sig elakartat och risk för spridning och växer fort PRECIS tvärtemot vad vi fått för svar innan. Vi blev alldeldes fördärvade allihopa, VARFÖR har Moa fått en sådan tumör, hon har inte ens fyllt 5 år. Allting blev bara svart. Tumören har skickats vidare till övriga Europa för att få svar på vad detta är. Peter Siesjö som opererade Moa hade sagt att han ALDRIG opererat ut en så hård tumör.
Moa har en ovanlig tumör i den ovanliga gruppen av barntumörer.
VARFÖR vår Moa, som varit fullt frisk i hela sitt liv och nu förvandlas hela vår tillvaro till total kaos.
Vi fick ett intyg på "Allvarligt sjukt barn".... Vad detta innebör för vår del visste vi inte, vadå allvarligt sjukt barn, vi ser inte Moa som allvarligt sjukt barn, hon är pigg och gla som alla andra barn, det ända hon inte får göra är att hoppa på studsmattan. Hon äter och sover bra, leker med sina kompisar som vanligt.
5 Juni åkte vi till Lund, Moa ska in på en skintröntgen, dom sprutar in radioaktivt ämne i hennes blod som sedan ska gå runt i hennes blod en tid innan hon ska röntgas. Skintröntgen är där dom kollar om cancern har spridit sig till sklettet. När denna undersökning var avklarad åkte vi hem igen.
7 Juni bar det iväg igen, imorron ska hon dricka kontrast för att röntga sin buk. Moa och sköterskan Sara ska ha en tävling i morron om vilken som dricker mest och snabbast, vinner Moa får hon en fin present. Moa nästan längtade till morrondagen.
8 Juni var det drickadax, Moa skulle dricka nästan en liter under knappt en timme, det sista glaset fick hon inte ner, det var totalt stopp i hennes mage. Under tävlingen räknade Moa och Sara hur många gånger dom var och kissade, dom hamnade på 9 gånger båda två. Under tävlingen var vi tvungna att peppa Moa till tusen annars hade hon aldrig fått ner så mycket som hon fick. Som present fick hon en jättestor simring som var röd av hela avdelningen. Hon fick dormicum som lugnande medel innan hon sedan sövdes ner på mask, det tog inte så lång tid denna undersökningen, så vi körde hem igen på kvällen.
10 Juni var det Moas födelsedag, vi hade kalas på eftermiddagen där vår släkt och vänner var hos oss för att gratta vår lilla prinsessa. Moa fick många fina presenter, bla en ny cykel, kläder, leksaker och pengar.
Denna dagen var det fruktansvärt varmt så barnen passade på att bada i bassängen. 
15 Juni var vi och fick ännu ett negativt besked, cancern har spritt sig till vänster lunga, förändringen ser ut att vara två tumörer. Operation måste ske och behandling måste starta och det är NU.
Varför har vår Moa drabbats av denna förbannade sjukdom, hur mycket negativt kan vi ta, inget mer nu för då tror ja att vi går under. Vad fan har vi gjort han där uppe för något ont egentligen? Detta är något vi ser på TV, det är inget som vi i vår familj blir drabbad av, inte en femåring, inget barn överhuvudtaget....VARFÖR.....
På eftermiddagen var vi hos sjukgymnasten Johanna. Hon lekte med Moa och samtidigt kollade vad som bör göras med Moas stelhet i nacken, vi fick som tips att bada mycket med henne, och helst i varmvatten. Hon får bada på sjukhuset i deras bassäng och det var någm verkligen Moa uppskattade.
20 Juni var vi i Lund kl 19.00 inför operationen av Portacaten och biopsi på benmärg och ryggmärg.
21 Juni dax för operationen, Moa var lite skraj för sovdoktorn idag, hon var rädd idag för kanylsättningen i handen, men en stark tjej som Moa klarar det mesta. Operationen + provtagningarna tog ca 3 timmar. Moa vaknade som vanligt upp fort efter sövningen och ville ner på avdelningen. Vid 16 tiden var det dax för en röntgen som gick jättebra. Moa stod rakt framför en röntgenplåt och bilden togs. (en koll att portacaten satt rätt). Vi sov över en natt för hemkomst i morron.
22 Juni Midsommarafton, Under denna dagen var vi inne på avd 62 och hälsade på, där ligger en tjej som heter Mathilda Färnemo, hon och hennes föräldrar träffade vi allra första gången vi var på BUS i Lund. Vi har följts åt under tiden vi var inskrivna på avd 62. Hon är en underbar tjej och hennes föräldrar har svarat på våra frågor och hjälpt oss med mycket. Tyvärr gick Mathilda bort samma dag vi var inne och hälsade på. Det kändes ändå skönt att vi han säga adjö till en go tjej. Vill bara passa på att tacka Anders och Ulrika för all information och all vägledning.
Ni har haft det tufft, det vet vi, och nu har vår tuffa tid bara börjat.
25 Juni var det röntgen som skulle göras på Moas lungor inför operationen + en ny MR-röntgen inför behandlingen som ska starta inom de närmsta veckorna. Idag var det inga alls problem för läkarna att söva Moa, hon hade sin portacat, vi lät slangen i porten sitta kvar över helgen så slapp hon sätta i nål i den idag.(kan ha nålen ca 10 dagar). Vilken lättnad, slippa att kämpa med Dormicum och hålla i henne med våld för att en kanyl ska sättas.
30 Juni var jag och Johan nere och pratade med Thoraxkirurgen (specialister på bröstkorgen), dom som ska operera Moa redan på måndag. Operationen skulle ta ett par timmar, under natten ska vi ligga på intensiven, hon kommer att ha drän (slangar) från lungorna i ca två dagar. USCH vad den stackaren ska genomlida.....
Maj 2007
Fredagen den 11 Maj var Johan och jag (Jenny) nere på samtal med neurokirurgen inför den stora operationen som ska ske på måndag. Den beräknas ta väldigt många timmar och Moa kommer att ligga på intensiven i respirator under natten. Dom kommer att öppna henne bak höger öra och försöka att gå in den vägen. Vi har pratat med Moa om vad hon ska göra på måndag, att hon ska till sovdoktorn och att doktor Peter ska ta bort den dumma knölen hon har i nacken som gör att hon inte kan hoppa studsmatta längre. Moa ser fram emot att den dumma knölen ska bort, och att vi är hos henne när hon vaknar upp igen.
Hela den helgen gick vi och var nervösa och packade allt vi skulle ha med oss det blev två resväskor till slut, och lite andra leksaker som vi kan göra när Moa är sängliggande.
Vi sa adjö till Oliver hemma när Farmor kom för att hämta honom, det var ett ögonblikck vi aldrig kommer att glömma, många tårar och mycket oroligt inbords. Vi visste att Oliver skulle komma ner till oss i Lund senare i veckan när Moa hade piggnat till lite bättre. Vi lämnade Kellie (hunden) hos mormor o morfar, det var även där väldigt tårfyllt.
Moa sa till sin hund att vi ses igen när jag kommer hem och kramade om sin hund, då bröt jag själv ihop, kändes som att vi inte skulle komma hem på väldigt länge. Resan ner gick rättså OK, Moa har svårt för att åka långa sträckor i bil men med DVD i bilen går resan väldigt mycket lättare.
På kvällen innan operationen skulle Moa duscha och det ville hon inte, för det har hon gjort tidigare och då har doktorn alltid gjort någonting med henne som gör ont.
Natten innan operationen sov vi inte mycket, det fanns så mycket känslor inom oss, en operation är ju alltid riskabel, alla tankar flyger igenom en.
14 Maj kl 08.00 åkte vi upp för att överlämna vår älskade dotter till läkarna som skulle ta hand om henne hela dagen, jag var med Moa hela tiden tills hon hade somnat in i sin narkos. Sjuksköterskan Malin som var med mig inne när hon sövdes fick trösta mig till vi kom ut till Johan då det var hans tur att trösta. Det känns som att man överlämnar henne i helt främmande händer. Nu är väntan väldigt, väldigt lång tills vi träffar henne igen.
Johan och jag skulle ha hela dagen i Lund, VAD ska vi göra?????Vi körde till Lund Nova ett köpcentrum med hur många affärer som helst, det gick vi över på 1 1/2 timme sen körde vi tillbaka till sjukhuset. Vi hade inte ro att gå i affärer i dag.
Peter som opererade Moa ringde vi 13-tiden (som han lovat) och meddelade att operationen går bra och att vi troligtvis träffar henne vi 17-tiden, Timmarna gick otroligt sakta, men vid 18-tiden fick vi äntligen träffa Moa igen.
Vi blev lite chockade av att se henne med alla slangar (respiratorn) och sladdar hon var kopplad till och bandaget hon hade runt huvudet, vi hade blivit förvarnade men ändå blev det som en chock.
Sjuksköterskan Lotta skulle vara hos Moa hela natten och det kändes tryggt, hon var helt otroligt go människa, hon svarade på våra frågor och det gjorde att vi kände att Moa var i trygga händer. Vid 20 tiden skulle Moa upp på en MR-röntgen igen, det hade uppstått en blödning i hennes huvud där en skruv hade varit fastspänd och för säkerhets skull gjorde dom en röntgen. Lotta lovade att ringa när dom var tillbaks från röntgen så vi kunde säga godnatt till vår solstråle.
Kl 22.30 gick vi upp och nattade Moa. Någon av mig eller Johan kunde stanna hos Moa under natten men Lotta sa till oss att sova på avdelningen i stället för att samla krafter till i morron när hon hade kopplats från respiratorn. Vi sov ändå inte mycket den natten, det kändes konstigt att inte ha Moa vid sin sida som vi är vana vid.
Moa i respiratorn på intensiven på BUS i Lund 2007-05-14
15 Maj Dagen efter den stora operationen.
Vi kom upp till intensiven vid 8-tiden, vi skulle precis gå in till Moa men fick då vänta en liten stund utanför hennes rum, läkaren var inne hos Moa och skulle koppla ur henne från respiratorn. (Inget vi ville titta på).
Moa var vaken när vi kom in till henne och det syntes att hon hade väldigt ont, hon hade många olika sorters mediciner som skulle skona henne från det onda. Dagen på intensiven blev väldigt lång, det enda Moa själv ville var att komma ner på avdelningen igen. Vid 16-tiden gick färden ner till avd 62 sal 10, där vi känner oss som hemma. Hon sov mest hela dagen. Peter (neurokirurgen) kom in till oss och berättade om operationen, han tyckte att han fått ut hela tumören, en hjärnhinna hade spruckit under operationen men den hade han lagat igen. Moa kunde få väldig huvudvärk utav hinnan som sprack. Peter var väldigt nöjd och det är huvudsaken.
Onsdagen var väldigt lik tisdagen, Moa sov nästan hela dagen, hon led av sin huvudvärk, vi fick mörklägga rummet och lägga kalla handdukar på hennes huvud. Hon såg fram emot i morron när storebror skulle komma ner och hälsa på henne.
Torsdagen kom och Moa var väldigt mör även idag. Oliver, mormor och morfar kom ner och hälsade på oss, mormor hade gjord goa mackor, biffar och äppelkaka med sig till oss som vi smaskade på. Moa åt ingenting, hon sov mest. Oliver stannade kvar hos oss, Johan och han sov över på Ronald McDonalds den natten, jag sov hos Moa på sjukhuset.
Det är alltid skönt när det kommer någon och hälsar på, man pratar inte bara om den dryga sjukhustiden.
Fredagen kom Farmor och pappas kusin Emelie och hälsade på oss, Emelie är något speciellt för Moa, hon är en favorit. Idag var Moa lite piggare så vi tog rullstolen och gick ner till Ronald McDonalds huset och visade Farmor och Emelie hur där såg ut. Moa var väldigt ljuskänslig och hade lite huvudvärk så vi fick gå till rummet igen. Oliver följde med Farmor hem, det är inget roligt för han att bara sitta på Moas rum och titta på TV hela dagarna. Moa blev av med de flesta kanylerna idag, hon har fortfarande dropp.
Lördagen blev Moa av med sin sista kanyl i handen, hon var överlycklig, äntligen inga slangar kopplade till någon droppställning. Moa var uppe nästan hela dagen, hon körde elbilen och traktorn som avd 62 har. Hon började även att få tillbaka sin aptit, idag åt hon jättebra. Hon somnade vid niotiden.
Söndagen blev en städdag, vi gick ner till Ronald och städade ut rummet vi haft där, Moa åkte rullstol ner och hon riktigt strålade av lycka att vi kanske får åka hem i morron. Moa blev väldigt trött på eftermiddagen och såg väldigt sleten ut, (hon ville för mycket igår). Vi vilade lite och tittade på Madicken.
Hon hade lovat att ringa hem till våra grannar Rita och Ronny när hon kände sig OK och det gjorde hon idag, dom tyckte det var skönt att höra hennes röst igen.
Hon hade svårt för att somna ikväll, hon ville BARA hem till Kellie.
Måndag (en vecka sedan operationen) ÄNTLIGEN ÅKER VI HEM.
När ronden var på förmiddagen så läkaren Johan till oss... Åk ni hem, här ska ni inte vara när den tuffa tjejen Moa mår så bra. Vi plockade ihop våra saker (det gick på en halvtimme) sen bar färden hem mot Hanaskog igen. Vilken underbara känsla att bara komma hem till sitt eget och slippa alla vita och blåa rockar.
29 Maj var det tumörkonferens om Moa. Vi väntar på besked om tumören..Dryg väntan.
