Vår prinsessa Moa Henriksson

2 Aug fick vi samtal från Lund. Läkarna har under dessa månader arbetat hårt med Moas fall. Dom har skickat prov på tumören till läkare och specialister i Europa, (Tyskland Bonn-Stuttgard-Wien, Schwiez, Italien) och tumören är även på väg till USA (Boston). Dom väntar in behandlingsprotokoll från dessa länder så Moa kan få rätt medicinering. Moa ska avsluta sin behandling som hon nu fått i 3 veckor för att få en ny och mycket tuffare behandling som eventuellt ska börja i nästa vecka.

Moa har sedan hon började med cellgifterna klagat väldigt att hon har ont i sin nacke. Vi har en MR-tid den 13 aug men idag har vi fått ringa ner och boka om denna tiden. Ska röntgas på måndag i stället den 6 aug.

5 Aug är vi i Lund på kvällen, nålen sätts in i hennes portacat, och sen är det läggdags.

6 Aug åker Moa på röntgen redan vid 9 tiden och är på avdelningen igen vid 12 tiden. Vi äter frukost och sen har vi hela eftermiddagen lediga. Vi var på lekterapin och roade oss med det. Pratade med läkaren, inget protokoll hade ännu kommit.

7 Aug körde vi till pappas jobb i Helsingborg och hälsade på. Vi var där och tittade på alla lastbilar som kom och gick, pappas lastbil var snyggast. Vi var tillbaka på avdelningen vid 15.30 och vi träffade Lars, ännu inget protokoll, så han tyckte att vi skulle åka hem och ha det bra ett par dagar så hör han av sig när det är tid för behandling.
Vi drog nålen sen bar det hemåt.

8 Aug en helt underbar dag att vara hemma, vi badade i poolen och Johan klippte gräset. Vi hade mycket besök denna dag. Telefonen ringde, vi skulle vara i Lund redan i kväll. Vi packade om vår resväska, lämnade Kellie hos mormor o morfar, sen bar det till Lund. Vi var hemma i 22 timmar.
Oliver följde också med till Lund denna gången.

9 Aug Var det dax. Moa sövdes, hon röntgade lungorna + fick cellgifter i ryggmärgsvätskan för första gången, på uppvak låg vi kvar i en timme innan Moa fick resa sig upp. (ryggmärgsvätskan får ej rinna ut). När vi kom ner på avdelningen igen åt vi hela familjen. Moas cellgifter sattes igång. Under eftermiddagen började Moa må lite dåligt, men hon ville ändå vara på lekterapin. Klockan 15.30 skulle jag och Johan på samtal med Lars. Moa och Oliver var kvar på lekterapin med en sköterska Katarina som passade dom.
Diagnosen är fastställd: Atypisk Teratiod Rabdoid Tumör dvs AT/RT. En mycket ovanlig sorts cancer som även är väldigt svårbotad. Moa är 1 utav 100 i världen med denna diagnos. Allt bara svartnade, hur många negativa besked kan man ta? Att det var en elakartad cancer hon har visste vi, MEN varför Moa? varför vår dotter? Var kommer allt skit ifrån? 1000 olika frågor dyker upp i våra hjärnor, men VARFÖR, varför ska vi bli drabbade av detta. VARFÖR..
Ordet varför får vi nog aldrig svar på. Denna natten sov jag inte mycket, det kändes som om jag bara ville försvinna, försvinna från allt helvete här på jorden, allt svarta började till sist komma tillbaka och se mycket ljusare ut, vi måste tänka positivt, vara stark för Moa och framför allt Olivers skull också, hur ska man kunna vara allt på samma gång, vet inte, men vi har inget val, det är bara att kämpa på, och är det någon som ska klara utav en sådan här sjukdom så är det MOA. Hon är envis som synden, stark och väldigt unik.. KÄMPA PÅ VÅRT HJÄRTA.........

10 Aug Fick vi ha ett samtal till med Lars, allt han sa till oss igår gick inte in i våra hjärnor, ibland blir det bara för mycket. Oliver ville inte vara kvar tills i morron, han tycker det är drygt att ligga på sjukhus. På eftermiddagen kom Palle, Åsa, Elida och Lova (Moas kompisar) och hälsade på oss, så Oliver åkte hem med dom. Roligt att ha någon som kommer och hälsar på, fast att Moa inte alltid mår så bra, blir hon alltid lite bättre med besök. Palle och Åsa fick ta del av de besked vi fick igår, det blev många tårar. Det kändes bra för mig och Johan att få tala om detta fruktansvärda besked för Palle och Åsa det lättade oss lite. Palle lovade att ta hand om Moa på söndag när vi har tänkt att samla våra nära och kära och tala om för dom hur diagnos och prognos ser ut.... Tack Palle o Åsa.

11 Aug Inga cellgifter idag mer än det dropp som Moa ska ha i 24 timmar efter cellgifterna är avslutade. (rena njurarna). Hela dagen var väldigt dryg för oss alla tre som var kvar. Pratade lite med en annan mamma (cicci) som tröstade mig i torsdags när vi fått vårt besked. Hon har också det kämpigt idag.
Var hemma vid 21 tiden.

17 Aug var vi i Kristianstad och fick cellgifter, det gick bra. På kvällen var vi på kalas hos kusin Mathilda som fyllde 12 år. Hela kvällen var Moa pigg och glad, mådde riktigt bra faktiskt.

24 Aug var det tid igen för cellgifter i Kristianstad, Moa satte nålen, medans medicinen gick in under ca 15 minuter satt vi i behandlingsrummet och spelade UNO. Eftersom Moas hud inte tål de stora tejpen som sätts över nålen, fick hon i dag bara en tejpbit över, vi spelade tills nålen drogs ut igen. Vi lämnade CSK vid 11.30, vi var i djuraffären när läkaren ringde från CSK. Moas HB värde var dåligt, vi blev tvungna att köra in igen. Nya blodprover togs och sen fick vi vänta och vänta. Inte förrän vid 18 tiden fick Moa nytt blod, som i sin tur ska gå in under 2 timmar. Ännu en heldag på sjukhus.

27 Aug Idag är det cirkusdax. Barnen längtar tills ikväll. Mammas arbetskamrater bjuder hela familjen på Cirkus i Kristianstad. När Oliver slutat skolan vid halv tre, körde vi in till mammas jobb. Dom bjöd oss på fika och barnen fick glass om dom ville. Moa var lite sleten idag, men inte mer än att hon ville på cirkus. Birgitta, Ann och Jörgen fikade med oss. Barnen fick även ett presentkort på Mc Donalds som vi ska gå och äta för innan cirkusen börjar.
50:- fick dom också att handla godis för innan cirkusen började.
Vi var på Mc Donalds och åt, Oliver åt upp alltihop han hade beställt, Moa åt några musbett, men drack upp hela coca colan. Vi behövde inte stressa precis, vi hade fått en egen loge att sitta i. Kvällen blev verkligen lyckad. Moa tyckte att elefanterna var bäst, Oliver tyckte pojkarna som var uppe i luften.



30 Aug Var det tid igen för cellgifterna i Lund. Vi går idag igång med 2 blocket på den tuffa behandlingen.
Allt gick väldigt bra, startade efter Moa hade varit nersövd för att få cellgifter även i ryggmärgsvätskan. Timmarna gick och Moa var hur bra som helst. Hon kan inte vara stilla, vi åker upp och ner till lekterapin och droppställningen hänger på.


Moa har precis sövts, för att få cellgifter i ryggmärgsvätskan

31 Aug Även idag får hon sin cellgift, som vi kallar hallondricka, den får hon i fyra timmar. När tiden började närma sig att åka hem börjar Moa att prata om att stanna i Höör och köpa glass. Det har blivit en vana för oss att stanna där både på vägen ner till Lund och även hem.