Vår prinsessa Moa Henriksson

2 Juli var det dax för Moas femte operation inom 4 månader. På förmiddagen gick vi bara och väntade på att Moa skulle på op, det är alltid tufft att inte få en optid på morronen, Moa måste fasta och då gäller det även hennes föräldrar, vi är lika hungriga allihopa. Vid middag åkte vi upp på op med Moa, sövningen gick jättebra (TACK för att portacaten finns). Vi väntade hela eftermiddagen på Moa, under tiden passade vi på att gå och äta och ta det lite lungt. Framåt kvällen mötte vi upp Moa på Biva (barnintensivvårdsavdelningen). Hon hade väldigt ont och fick morfin och andra mediciner vid gämna mellanrum. Johan och jag satt hos henne hela kvällen och talade om för henne hur duktig hon är. Moa pratade inte så mycket med oss, men hon fick iallafall fram att "jag vill ner på mitt rum på avd 64". Hon tyckte inte att hon var speciellt dålig men hon sov för det mesta. Hon hade även kateter inkopplad, hon blir sängliggande minst 2 dagar hade läkaren sagt, det beror på hur ont hon har. OK tänkte vi, känner vi Moa rätt så är hon snart uppe på benen igen.

3 Juli Vi åkte ner till avdelningen vid 11 tiden, personalen på biva tyckte att Moa var för pigg för att stanna där.
Väl nere på avdelningen kunde Moa koppla av lite, hon trivs bäst där hon känner personalen. Dagen gick och hon tryckte själv på morfinpumpen när hon kände att hon hade väldigt ont. Smärtskötterskan kom in till oss och förklarade hur en morfinpump fungerade och den var ju alldeldes lysande. Moa somnade vi 20 tiden den kvällen och vaknade inte förrän på morgonen. Pumpen hade jag bredvid mig så ja kunde trycka till henne om så behövdes under natten, Behövde ja trycka NEJ NEJ, denna lilla tjej har en smärtgräns som heter duga, vilken tjej alltså.


Moa på uppvak efter operationen




4 Juli låg vi hela dagen och tittade på video, Moa kunde inte röra sig så mycket, hon klagade inte så mycket på smärtan det var mest att hon kände sig obekväm med dränen som gick ut från lungan + katetern. Dagen gick mot eftermiddan. Planen att dränen skulle dras var vid 14-tiden, vi gick upp till sovdoktorn och skulle precis söva henne när det kom ett akutlarm och vi fick avbryta det hela. Vi väntade till ca 16 tiden och allting var över på en halvtimme (då klockan var 16.30) Väl inne på rummet och Moa kände sig OK steg tjejen upp från sängen och ut till lekrummet och hämtade en cykel och började cykla, vi stod som stora frågetecken allihopa. Smärtsköterskan kom in och frågade var Moa var, hon är i korridoren och cyklar. Hon bara gapade och trodde inte sina ögon, hon hade inte varit med om detta tidigare, vissa ligger i flera dagar efter dränen är borta och får mediciner...INTE MOA hon har inte mediciner längre än nödvändigt. Hela den natten sov hon på vänster sida (det var 2 dagar sedan operationen), vilken tjej, vilken tjej.

5 Juli var hon pigg som en nötkärna, hon öppnade ögonen och sa..jag är hungrig mamma, det var bara för oss att siga upp ur sängen och sätta sig i matsalen och äta frukost. Vi fick stanna kvar på förmiddagen så att Moa hade kissat tillräckligt mycket. Sen bar det hemåt för denna gången.
Väntar på svar från tumörerna i lungorna, så det med all säkerhet kommer från modertumören i nacken, det är alltid en evig väntan på alla svar.



12 Juli var jag och Johan nere på läkarsamtal. Vi blev informerade om vilka sorters cellgifter Moa skulle ha, och vilka biverkningar detta kunde ge. Strålning var det inte på tal om ännu, läkarna kan inte stråla på tumören förrän den minskat i storlek, därför sätts cellgifter in istället. Strålningen kommer i ett senare skede.

16 Juli Ska Moa röntgas igen, läkarna vill ha så nya bilder som möjligt innan behandlingen sätts igång.
MR-röntgen (nacken) och CT-röntgen (mage+lungor), det tog några timmar innan Moa fanns vid vår sida igen. Än en gång så är portacaten guld värd.....

17 Juli starar behandlingen med cellgifter. Moa fick tre sorters cellgifter idag + illamående medicin. Gick ganska bra fram till eftermiddagen då Moa började att må dåligt. Vi var då på lekterapin och lekte men fick avbryta och gå till avdelningen. Moa låg för det mesta sedan hela veckan, mådde inte alls bra.
Hon åt knappt ingenting på hela veckan. Oliver,mormor, morfar, farmor var och hälsade på oss i veckan och hade godsaker med sig till henne men ingenting hon ville ha. Jenny C och Åsa var också och hälsade på oss och då fick vi nya målarböcker att måla i, bra för det är det ända Moa orkar med, förutom att titta på Madicken, Adam & Eva och Barbie. Torsdagen avslutades behandlingen, Moa behövde ha dropp i 24 timmar efter behandlingen avslutats för att rena njurarna.
Vi åkte hem efter droppet var avslutat vid 12 tiden.     HOME SWEET HOME



Farmor och Oliver försöker att få Moa att må lite bättre.
Dom lyckades för stunden i allafall och det är värt mycket.

Här är hunden Kellie (Moas hund) 9 månader


Eftersom att Moa inte ätit på en hel vecka så var dagens aptit väldigt mycket värd för oss. Jag tog Moa i vagnen och Kellie i koppel och gick en runda,(Jenny o Willian var också med) i byn. Plötslig ville Moa ha glass, vi gick raka vägen ner till kiosken och handlade en kula chokladglass med chokladsås i bägare.
Jag blev så glad att jag fick tårar i ögonen, lyckan att se henne äta (inte mycket) igen var helt underbar. När vi kom hem efter rundan och berättade för pappa Johan att Moa ätit en halv kula glass, kom glädjetårarna på mig. Det går inte att beskriva med ord vilken lättnad det var, vi har sett henne i en vecka nu bara med att rista på huvudet och säga...jag vill inte ha, ja vill inte ha. Det började lite smått och efter några dagar hemma åt vår prinsessa igen.

24 Juli var vi för första gången tillbaka på CSK för behandling. Har inte varit här sedan i slutet av mars.
Idag ska Moa få en cellgift som heter Vinchristine. Det gick rättså bra, vi är vana vid att personalen på avd 64 i Lund är snabba och allt flyter på så otroligt bra. Det fanns viss skillnad måste jag påstå, men vi får hoppas på att det går mycket bättre nästa vecka.

26 Juli I dag ska vi fira storebrors födelsedag. Min mamma har gjort allting till oss, lagat en sallad med penrisch och gjort två tårtor. Skönt att morföräldrar finns, NI ÄR GULD VÄRDA. Oliver fick en ny trickcykel som en kompis till oss har lackat om till honom, den blev SKITSNYGG, tack Magnusson.

27 Juli var det dax för Moa att få stick i fingret för första gången, hon skrek som tusan, men efteråt var hon lika tuff som vanligt. Dessa prover ska tas varje vecka en eller två gånger. Men med tiden är detta säkert ingenting som bekymrar Moa ett dugg.



28 Juli 11 dagar efter den första cellgiftsbehandlingen började. När vi vaknade på morronen fick vi en smärre chock...Moa hade börjat att tappa håret. Fy vad hemskt det var att se, hela kammen var full, vi fick rensa den med gämna mellanrum. Moa kunde inte acceptera detta riktigt, fast vi sagt till henne att detta eventuellt sker för eller senare, men inte så tidigt efter första behandlingen trodde vi inte. Det som bekymrar Moa mest är att hon inte kan ha flätor mera. Nu börjar vi som föräldrar för första gången sedan 21 mars inse att vår prinsessa verkligen har denna DJ....LA sjukdom Cancer. Vi lever fortfarande i en luftbubbla som vi inte vet om vi någonsin kommer att komma ur. Verkligheten börjar så smått "kanske" hinna i fatt oss. 

31 Juli Får hon Vinchristine igen på CSK, denna gången gick det mycket bättre än första, det var det positiva idag.
Hon satte nålen, fick sin medicin, drog nålen, sen var det samma Moa igen.