Vår prinsessa Moa Henriksson

1 Juni åker jag, Johan, Moa och Farmor ner för att ha samtal med läkarna, dom har fått svar på tumören.
Vi går in i samtalsrummet allihopa och läkaren Johan börjar att berätta om olika sorters tumörer. Det kändes inte riktigt bra, jag hade någon orolig känsla i magen som sa att detta  INTE är bra. Läkaren hade fortfarande inte till 100% svar på vad detta var för någon sorts tumör, mer än att den beter sig elakartat och risk för spridning och växer fort PRECIS tvärtemot vad vi fått för svar innan. Vi blev alldeldes fördärvade allihopa, VARFÖR har Moa fått en sådan tumör, hon har inte ens fyllt 5 år. Allting blev bara svart. Tumören har skickats vidare till övriga Europa för att få svar på vad detta är. Peter Siesjö som opererade Moa hade sagt att han ALDRIG opererat ut en så hård tumör.
Moa har en ovanlig tumör i den ovanliga gruppen av barntumörer.
VARFÖR vår Moa, som varit fullt frisk i hela sitt liv och nu förvandlas hela vår tillvaro till total kaos.
Vi fick ett intyg på "Allvarligt sjukt barn".... Vad detta innebör för vår del visste vi inte, vadå allvarligt sjukt barn, vi ser inte Moa som allvarligt sjukt barn, hon är pigg och gla som alla andra barn, det ända hon inte får göra är att hoppa på studsmattan. Hon äter och sover bra, leker med sina kompisar som vanligt.

5 Juni åkte vi till Lund, Moa ska in på en skintröntgen, dom sprutar in radioaktivt ämne i hennes blod som sedan ska gå runt i hennes blod en tid innan hon ska röntgas. Skintröntgen är där dom kollar om cancern har spridit sig till sklettet. När denna undersökning var avklarad åkte vi hem igen.

7 Juni bar det iväg igen, imorron ska hon dricka kontrast för att röntga sin buk. Moa och sköterskan Sara ska ha en tävling i morron om vilken som dricker mest och snabbast, vinner Moa får hon en fin present. Moa nästan längtade till morrondagen. 

8 Juni var det drickadax, Moa skulle dricka nästan en liter under knappt en timme, det sista glaset fick hon inte ner, det var totalt stopp i hennes mage. Under tävlingen räknade Moa och Sara hur många gånger dom var och kissade, dom hamnade på 9 gånger båda två. Under tävlingen var vi tvungna att peppa Moa till tusen annars hade hon aldrig fått ner så mycket som hon fick.  Som present fick hon en jättestor simring som var röd av hela avdelningen. Hon fick dormicum som lugnande medel innan hon sedan sövdes ner på mask, det tog inte så lång tid denna undersökningen, så vi körde hem igen på kvällen.
 

10 Juni var det Moas födelsedag, vi hade kalas på eftermiddagen där vår släkt och vänner var hos oss för att gratta vår lilla prinsessa. Moa fick många fina presenter, bla en ny cykel, kläder, leksaker och pengar.
Denna dagen var det fruktansvärt varmt så barnen passade på att bada i bassängen. 

   


15 Juni var vi och fick ännu ett negativt besked, cancern har spritt sig till vänster lunga, förändringen ser ut att vara två tumörer. Operation måste ske och behandling måste starta och det är NU. 
Varför har vår Moa drabbats av denna förbannade sjukdom, hur mycket negativt kan vi ta, inget mer nu för då tror ja att vi går under. Vad fan har vi gjort han där uppe för något ont egentligen? Detta är något vi ser på TV, det är inget som vi i vår familj blir drabbad av, inte en femåring, inget barn överhuvudtaget....VARFÖR.....

På eftermiddagen var vi hos sjukgymnasten Johanna. Hon lekte med Moa och samtidigt kollade vad som bör göras med Moas stelhet i nacken, vi fick som tips att bada mycket med henne, och helst i varmvatten. Hon får bada på sjukhuset i deras bassäng och det var någm verkligen Moa uppskattade.

20 Juni var vi i Lund kl 19.00 inför operationen av Portacaten och biopsi på benmärg och ryggmärg.

21 Juni dax för operationen, Moa var lite skraj för sovdoktorn idag, hon var rädd idag för kanylsättningen i handen, men en stark tjej som Moa klarar det mesta. Operationen + provtagningarna tog ca 3 timmar. Moa vaknade som vanligt upp fort efter sövningen och ville ner på avdelningen. Vid 16 tiden var det dax för en röntgen som gick jättebra. Moa stod rakt framför en röntgenplåt  och bilden togs. (en koll att portacaten satt rätt). Vi sov över en natt för hemkomst i morron.




22 Juni Midsommarafton, Under denna dagen var vi inne på avd 62 och hälsade på, där ligger en tjej som heter Mathilda Färnemo, hon och hennes föräldrar träffade vi allra första gången vi var på BUS i Lund. Vi har följts åt under tiden vi var inskrivna på avd 62. Hon är en underbar tjej och hennes föräldrar har svarat på våra frågor och hjälpt oss med mycket. Tyvärr gick Mathilda bort samma dag vi var inne och hälsade på. Det kändes ändå skönt att vi han säga adjö till en go tjej. Vill bara passa på att tacka Anders och Ulrika för all information och all vägledning.
Ni har haft det tufft, det vet vi, och nu har vår tuffa tid bara börjat.

25 Juni var det röntgen som skulle göras på Moas lungor inför operationen + en ny MR-röntgen inför behandlingen som ska starta inom de närmsta veckorna. Idag var det inga alls problem för läkarna att söva Moa, hon hade sin portacat, vi lät slangen i porten sitta kvar över helgen så slapp hon sätta i nål i den idag.(kan ha nålen ca 10 dagar). Vilken lättnad, slippa att kämpa med Dormicum och hålla i henne med våld för att en kanyl ska sättas.

30 Juni var jag och Johan nere och pratade med Thoraxkirurgen (specialister på bröstkorgen), dom som ska operera Moa redan på måndag. Operationen skulle ta ett par timmar, under natten ska vi ligga på intensiven, hon kommer att ha drän (slangar) från lungorna i ca två dagar. USCH vad den stackaren ska genomlida.....