Sista behandlingen "äntligen"
26 Sep, Fred, Dagarna går o går, och packningen håller vi på med, vi är i stort sätt klara med packningen nu, så i morron när färden går av staplen så får vi hoppas att allt är med. Barnen har idag haft Skoljoggen, (en insamling till barncancerfonden) i skolan, där båda barnen deltog. Moa hade sin vagn med sig och Jessica (resursen) o Moa gick i sin egen takt. Veckan har varit så där, mycket att stå i nu innan resan. Moa tar även sina örondroppar och det funkar bra nu, inga tårar, så det är skönt. Var i dag o hämtade ut hennes sista 5 dagars behandling på CSK, känns underbart att det äntligen snart är över.. Vi har fått våra första löner och kan med det säga att det känns SKITBRA.
Många har idag frågat om vi har resefeber, NEJ det känns ingenting, mer än att det ska bli hur skönt som helst att bara komma hemifrån och göra något helt annan, bara va och ha det så himla gott..
Vill passa på o tacka Mats-Åke igen för all hjälp, du är en helt fantastisk människa......
Nu kommer några bilder från barnens skolkort och Moas Resurs Jessica. Jag hoppas att ni bloggläsare där ute tittar till oss igen när vi kommit hem, lovar att det ska bli härliga bilder... Tack och ha en härlig vecka för det ska vi ha....
Moa & Jessica
Moa skolkort 2008
Oliver skolkort 2008
23 Sep, Just nu är klockan 21.00, Moa ligger i soffan och sover, jag har precis gett henne medicinerna, då slog det mig, Va fan gör ja egentligen??? Ja sitter brevid henne och ger henne så starka mediciner att hon tappar sitt hår, hon har svårt med maten, mår illa av medicinerna ja ger henne genom sonden, har även gett henne droppar i öronen idag som har svidit så in i helvete att hennes tårar sprutade, ger henne andra droppar istället som doktorn har sagt, det funkade bättre men rädslan hos henne är enorm. Vi gör allt som den ena o andra läkaren säger, vi gör precis allt för att hennes tillvaro ska bli bra. Varför??
Varför ska ett barn bli drabbat som så många andra barn gör, men framförallt Varför mitt barn,
Varför ska Moa behöva genomlida allt detta skit som hon gör
Ingen kan säga till oss att dom FÖRSTÅR, Nej det gör ingen, ingen kan förstå hur det är att leva med ett cancersjukt barn
Ingen vet vad som händer innanför dessa fyra väggar, vilken strid det är varje gång en annorlunda medicin ska tas
Ingen vet vilken oro, rädsla, ångest vi som föräldrar känner
Många tror att, när man ler på läpparna är allting bra, men NEJ, det är det inte, mage, huvud värker mer eller mindre hela tiden
Många frågar!!! Hur mår du? Hur är det? Jo ja mår bra, och det är bra! Vad fan ska ja svara? När hjärtat o själen under skinnet svider som om ja bränt mig på spisplattan.
Varför Nu när allt har börjat ordna upp sig, Moa går i skolan, vi har börjat jobba, livet ser ut att bli lite mer normalt igen, Men då, då ska ja må dåligt, Varför blir det så här? varför nu när vi ska iväg o resa, och bara njuta som familj, Moa avslutar sina behandlingar, sonden ska bort en gång för alla.
22 Sep, Då har vi äntligen startat idag, skönt. Johans moster Monica var med oss idag, så slapp vi köra hela vägen själva, vi var först hos örondoktorn, Moas högra öra rinner i mellanåt och väldigt mycket, det visar sig att hennes trummhinna inte hinner läka mellan behandlingarna, så läkaren skrev ut två sorters droppar + antibiotikan (amimox) fall i fall hon får ont i sitt öra när vi är i Turkiet. Dom ville ta prov på sekretet med där var det tvärstopp, Moa ville inte alls, hon klarar det mesta annars men när det gäller hennes öron ger hon sig inte, INGEN får titta i hennes öron...Vi ska efter jul ringa örondoktorn o få en tid för kontroll igen, om det vissar sig att trummhinnan inte läkt ihop så blir det en operation, då ska dom ta fett från Moas öronsnibb och operera hennes trummhinna med.
Var på Dagvården och fick gifterna, alla önskade oss en trevlig resa, och JAAAAAA;;;; vad skönt det ska bli...stannade i Höör som vanligt och köpte glass 2 kulor chokladglass, Monica o jag köpte också glass men fy fasiken vad kallt det var.
Vi brukar göra gissningsleken om hur mycket Moa väger, idag vann Moa, hon har faktiskt gått över de kilona som hon har tappat under sina behandlingar, idag väger hon 17,5 kg (17,4 innan hon blev sjuk) hon var så lycklig, och mamma oxå.
Röntgen blir antingen vecka 41 eller 42...
20 Sep, Idag var vi först på CSK och tog prover, sen körde vi och hämtade Oliver som ska vara hos oss i helgen. Johan var o spelade fotboll där det blev oavgjort. Moa ska på kalas i kväll hos sin kompis Elida som blivit 8 år, och vilket tjat innan klockan äntligen blev 18, dess för innan åt vi Tacos som barnen bara älskar. Oliver o Olli hade hur roligt som helst, dom var o hyrde film och en massa snask, och lite Sims blev det också. Moa var på kalaset, trodde aldrig vi skulle få hem henne, varje gång vi ringde för o kolla hur det gick, ville hon inte hem. Johan o jag hade en lugn lördagskväll, väldigt skönt, inget speciellt på TV, men under vecka har vi spelat in Farlig fångst på Discovery, vi såg 3 avsnitt av dessa innan vi äntligen hämtade Moa. Oliver o Olli var fortfarande uppe när vi gick o la oss, så när dom somnade vetti fasiken...
21 Sep, Sön, Vi sov ganska länge idag, Moa väckte mig kvart över åtta, har sovit oroligt i natt, men det beror nog på provsvaren som vi ska få idag.... Olli var o spelade fotboll, dom förlorade med 3-2 men dom spelade jättebra, dom skulle vunnit om dom bara hade haft turen på sin sida, en väldigt händelsefull match. Pratade med läkaren i Lund och Moa trombisar visar exakt 100 så nu går vi ÄNTLIGEN på den sista behandlingen i morron, ska bli så himla skönt, Moa jublade när ja berättade för henne att proverna var bra, reaktionen på henne blev då YES då åker vi till Turkiet Mamma....
Ögonen lös på henne, och ett underbart leende på läpparna.... Så nu kan vi börja att packa lite smått inför resan som går ur stapelen på lördag..
Ja själv är väldigt nervös inför flygresan, har endast flygit en gång tidigare i mitt liv, Ja Johan för den delen också, året var 1997 innan vi skaffade barn... Bara ja o Johan nu inte överför vår rädsla till barnen, för då vet ja inte hur detta ska sluta..
Får väl ta något stadigt innan påstigningen...
Olivers mamma kom o hämtade honom vid 16 tiden, sen åt vi och höll en lugn kväll..
Många har idag frågat om vi har resefeber, NEJ det känns ingenting, mer än att det ska bli hur skönt som helst att bara komma hemifrån och göra något helt annan, bara va och ha det så himla gott..
Vill passa på o tacka Mats-Åke igen för all hjälp, du är en helt fantastisk människa......
Nu kommer några bilder från barnens skolkort och Moas Resurs Jessica. Jag hoppas att ni bloggläsare där ute tittar till oss igen när vi kommit hem, lovar att det ska bli härliga bilder... Tack och ha en härlig vecka för det ska vi ha....
Moa & Jessica
Moa skolkort 2008
Oliver skolkort 2008
23 Sep, Just nu är klockan 21.00, Moa ligger i soffan och sover, jag har precis gett henne medicinerna, då slog det mig, Va fan gör ja egentligen??? Ja sitter brevid henne och ger henne så starka mediciner att hon tappar sitt hår, hon har svårt med maten, mår illa av medicinerna ja ger henne genom sonden, har även gett henne droppar i öronen idag som har svidit så in i helvete att hennes tårar sprutade, ger henne andra droppar istället som doktorn har sagt, det funkade bättre men rädslan hos henne är enorm. Vi gör allt som den ena o andra läkaren säger, vi gör precis allt för att hennes tillvaro ska bli bra. Varför??
Varför ska ett barn bli drabbat som så många andra barn gör, men framförallt Varför mitt barn,
Varför ska Moa behöva genomlida allt detta skit som hon gör
Ingen kan säga till oss att dom FÖRSTÅR, Nej det gör ingen, ingen kan förstå hur det är att leva med ett cancersjukt barn
Ingen vet vad som händer innanför dessa fyra väggar, vilken strid det är varje gång en annorlunda medicin ska tas
Ingen vet vilken oro, rädsla, ångest vi som föräldrar känner
Många tror att, när man ler på läpparna är allting bra, men NEJ, det är det inte, mage, huvud värker mer eller mindre hela tiden
Många frågar!!! Hur mår du? Hur är det? Jo ja mår bra, och det är bra! Vad fan ska ja svara? När hjärtat o själen under skinnet svider som om ja bränt mig på spisplattan.
Varför Nu när allt har börjat ordna upp sig, Moa går i skolan, vi har börjat jobba, livet ser ut att bli lite mer normalt igen, Men då, då ska ja må dåligt, Varför blir det så här? varför nu när vi ska iväg o resa, och bara njuta som familj, Moa avslutar sina behandlingar, sonden ska bort en gång för alla.
VARFÖR????
22 Sep, Då har vi äntligen startat idag, skönt. Johans moster Monica var med oss idag, så slapp vi köra hela vägen själva, vi var först hos örondoktorn, Moas högra öra rinner i mellanåt och väldigt mycket, det visar sig att hennes trummhinna inte hinner läka mellan behandlingarna, så läkaren skrev ut två sorters droppar + antibiotikan (amimox) fall i fall hon får ont i sitt öra när vi är i Turkiet. Dom ville ta prov på sekretet med där var det tvärstopp, Moa ville inte alls, hon klarar det mesta annars men när det gäller hennes öron ger hon sig inte, INGEN får titta i hennes öron...Vi ska efter jul ringa örondoktorn o få en tid för kontroll igen, om det vissar sig att trummhinnan inte läkt ihop så blir det en operation, då ska dom ta fett från Moas öronsnibb och operera hennes trummhinna med.
Var på Dagvården och fick gifterna, alla önskade oss en trevlig resa, och JAAAAAA;;;; vad skönt det ska bli...stannade i Höör som vanligt och köpte glass 2 kulor chokladglass, Monica o jag köpte också glass men fy fasiken vad kallt det var.
Vi brukar göra gissningsleken om hur mycket Moa väger, idag vann Moa, hon har faktiskt gått över de kilona som hon har tappat under sina behandlingar, idag väger hon 17,5 kg (17,4 innan hon blev sjuk) hon var så lycklig, och mamma oxå.
Röntgen blir antingen vecka 41 eller 42...
20 Sep, Idag var vi först på CSK och tog prover, sen körde vi och hämtade Oliver som ska vara hos oss i helgen. Johan var o spelade fotboll där det blev oavgjort. Moa ska på kalas i kväll hos sin kompis Elida som blivit 8 år, och vilket tjat innan klockan äntligen blev 18, dess för innan åt vi Tacos som barnen bara älskar. Oliver o Olli hade hur roligt som helst, dom var o hyrde film och en massa snask, och lite Sims blev det också. Moa var på kalaset, trodde aldrig vi skulle få hem henne, varje gång vi ringde för o kolla hur det gick, ville hon inte hem. Johan o jag hade en lugn lördagskväll, väldigt skönt, inget speciellt på TV, men under vecka har vi spelat in Farlig fångst på Discovery, vi såg 3 avsnitt av dessa innan vi äntligen hämtade Moa. Oliver o Olli var fortfarande uppe när vi gick o la oss, så när dom somnade vetti fasiken...
21 Sep, Sön, Vi sov ganska länge idag, Moa väckte mig kvart över åtta, har sovit oroligt i natt, men det beror nog på provsvaren som vi ska få idag.... Olli var o spelade fotboll, dom förlorade med 3-2 men dom spelade jättebra, dom skulle vunnit om dom bara hade haft turen på sin sida, en väldigt händelsefull match. Pratade med läkaren i Lund och Moa trombisar visar exakt 100 så nu går vi ÄNTLIGEN på den sista behandlingen i morron, ska bli så himla skönt, Moa jublade när ja berättade för henne att proverna var bra, reaktionen på henne blev då YES då åker vi till Turkiet Mamma....
Ögonen lös på henne, och ett underbart leende på läpparna.... Så nu kan vi börja att packa lite smått inför resan som går ur stapelen på lördag..
Ja själv är väldigt nervös inför flygresan, har endast flygit en gång tidigare i mitt liv, Ja Johan för den delen också, året var 1997 innan vi skaffade barn... Bara ja o Johan nu inte överför vår rädsla till barnen, för då vet ja inte hur detta ska sluta..
Får väl ta något stadigt innan påstigningen...
Olivers mamma kom o hämtade honom vid 16 tiden, sen åt vi och höll en lugn kväll..
September 2008
19 Sep, Fred. Hej svejs igen alla kära bloggläsare. Har inte skrivit på ett tag, tiden har inte funnits till för att sitta vid datan, fullt upp med allt för tillfället, som sagt det har varit ett fullspeckat schema hela veckan med jobb, skola, utflykter, läxor, träningar och allt annat som stått på dagordningen. Johan o jag tycker det känns bättre o bättre att jobba, att komma igång igen med alla de rutiner man hade då för 1,5 år sedan, måste säga att det är inte lätt, mycket att tänka på både med skola och allt annat runt omkring. Oliver har haft 2 utflyker med skolan nu denna veckan, då det ska vara matsäck packad innan skolan, mackan bredd till Moa inför hennes skoldag osv. Barnen är duktiga med att hjälpa till på morronen, men ibland känns det som om man springer rundor innan det är dax för att köra till skolan.
Som ni säkert förstått så ska vi äntligen få resa "iallafall", så resan går till Turkiet nästa lördag, där vi ska njuta och ha det skönt. Nu i dag har vi fått svar på proverna inför starten på den SISTA behandlingen på måndag, tyvärr var trombisarna lite låga så vi måste ta nya prover i morron igen, vi är alla nervösa, FÖR är inte Moas prover OK till på måndag så är det inte säkert att vi får åka, läkaren på dagvården har jouren i helgen så vi ska ha kontakt på söndag för att avgöra om det blir behandling på måndag eller inte. Moa måste starta på måndag annars hinner vi inte få ut de sista 5 dagars behandling innan vi åker på lördagen. Usch ja, nu går vi o oroar oss för att vi kanske inte kommer iväg.
Om vi kommer iväg så ska vi fira att det är sista behandlingen och att sonder förvinner för alltid, och aldrig kommer att behövas igen, Moa nickar och instämmer, hon säger själv att det ska bli skönt, så vi ska slå in den i papper och kasta den i den största papperskorgen vi kan hitta.... Mycket att ordna innan vi åker, Moa har fått intyg på medicinerna vi ska ha med oss, så vi kan ha de i handbagaget, packa ner allt som vi behöver med både extra sonder, sprutor o dyl....
Nu är det fredagskväll, och det känns....är väldigt trött i ögonen efter en veckas arbete, men hallå,, vad man uppskattar helgerna nu för tiden, inget vi har tänkt på länge..Nu i helgen kommer en kompis till Olli och ska sova över, vi ska hämta honom (Oliver T) i morgon när vi har varit o tagit prover på CSK, sen får vi se vad helgen har att erbjuda.. Ha en trevlig helg allihopa, glöm inte att göra ett avtryck att du varit här, Moa blir så glad....
14 Sep, Sön, Helgen har varit bra, Fredagen gick bra att jobba, Johan har nu varit igång i en vecka och han tycker det är helt okej, äntligen komma ut och träffa "annat" folk. Eftermiddagen var Julia här och lekte med Moa, dom lekte med barbie och rummet var fullt av saker. Vid 18 tiden körde vi och tittade på när Johan spelade fotboll, Knislinge vann med 3-0, och Johan höll nollan, duktig Pappa, sa Moa..
Kvällen var lugn, var supertrött, Olli satt med oss o kollade på en film, men ja somnade, som vanligt.. Lördagen var Tindra här o lekte med Moa, som stod framför TV:n o dansade till inspelat melodifestivalen..Härligt att se.
Kvällen skulle vi på kräftskiva hos Fam Vågemyr, innan ja o Moa badade så fick vi raka av hennes hår, det var bara tussar kvar så nu är allt borta, inget emot Moa precis. Kvällen gick bra, vi i familjen åt inte kräftor, vi åt annan god mat som ja lagat innan på dagen. Vi skulle egentligen tagit taxi hem, men ja kände inte för att ta något så ja körde även hem...
Sönd, När vi vaknade i dag så var det väldigt ruggit ute, hösten har kommit, löven faller och kylan är kommen. Vi premiäreldade i kaminen idag, barnen tycker det är så mysigt när vi tänder eld i kaminen, dom satt framför elden och värmde sig.
Just nu sitter både Oliver o Moa o spelar XBOX, spelet är fotboll, Moa tjuter när hon gör mål, Oliver skrattar för det är i hans mål hon gör sina mål, alltså självmål, hon bara skrattar av glädje, hon förstår inte var hon ska göra mål,,, en riktig rysarmatch... Goa goa barn
Moa & Tindra
11 Sep, Tors, Dagarna går o går, kommer mer o mer in i mitt arbete, skönt. Moa har det bra i skolan, alla barnen är så måna om henne, hjälper henne o leker så bra. Vissa eftermiddagar har hon haft kompis hemma och lekt med.
Igår avslutade Moa sin näst sista behandling, (den röda medicinen), hon var så glad för detta, då hon säger själv att när alla mediciner är avslutade kanske mitt hår växer ut igen... Moa har bara lite hårtussar kvar, är så gott som flint igen, men inget som bekymrar henne precis.
Vi ska ut o resa, den resan som vi fick avslag på blir av ändå, vi har bestämt oss för att åka iallafall, passa på medans Moa mår bra och kan, ingen som vet vad framtiden visar. Vi vill att hon ska få uppleva en utlandssemester, man ska inte prata om framtiden på något sätt, men vi tycker att ovissheten är så osäker, så vi vågar inte chansa att hon inte får uppleva detta.... Ska bli riktig kul faktiskt.
Vi är inte beresta precis, Johan o jag var iväg året innan vi fick Oliver och det är nu 11 år sedan, och få komma till samma land känns helt underbart, bara maten gör att det vattnas i mungipan...
Dagarna börjar likna en vardag igen, med både läxläsning och annat som hör skolan därtill. Bara rutinerna att barnen ska i säng på kvällarna är skönt, att får den stunden för sig själva är underbar.
9 Sep, Tisd, Det har funkat bra att börja jobba lite smått, känns bra. Johan tycker också att det var okej att börja, men han har varit väldigt osäker om han klarat det eller inte, vi har snackat om det, men när han väl satte sig i sin lastbil så gick det bra. Johan har inte kört lastbil sedan dagen då han fick beskedet i sin lastbil, dagen den 21 mars -07 har satt sina spår på Johan, men nu har han också kommit i gång i vardagen och det känns bra att vi är på god väg framåt. På tal om "god väg" har idag fått ett helt underbart mail från en mamma som också har ett ATRT barn, hennes barn blev sjuk i mars i år och har nu i dagarna fått beskedet att barnets tumör är borta, och barnet ska börja på efterbehandling, ja blev så oerhört glad att tårarna sprutade på mig. ATRT är en sorts hjärntumör och "ska" sitta i lillhjärnan, men på Moa har den rackaren siktat in sig på Moas nacke istället, man blir aldrig klok på dessa satans tumörer, dom kan tydligen nästa sig fast precis över allt.... Att få beskedet som denna mamman fått i dagarna, önskar vi att vi får vid nästa MR-röntgen, ATT den djävla tumören försvunnit i från Moas kropp och aldrig någonsin kommer tillbaks. Tänk att få ett sånt besked.....!!!!!!
7 Sep, Sön, Dagarna har varit bra, i fredags var ja efter jobbet inom CSK och hämtade ut Moas gifter, under eftermiddagen när mormor o morfar var här fick både ja o Johan en smärre chock, Moa börjar att tappa sitt hår igen, bak i nacken och öronen är hon helt kal, uppe på huvudet är det väldigt glest, Moa själv lider inte så mycket av det, men vi andra runt omkring tycker det känns orättvist. Hon kunde väl fått behållt detta underbara hår, det är ju bara en behandling kvar... Hon fick istället under eftermiddagen klippa Johans hår, och snart ser dom lika dana ut igen.... Moa bryr sig inte att hon tappar håret igen, det ända hon säger är att det växer ut igen mamma.... Gullungen..
Lördagen var vi och tittade på Johan när han spelade boll, Oliver var hos sin "campingkompis" Oliver i Kristianstad hela dagen och även över natten. På kvällen var vi hos Fam Vågemyr och åt middag och kollade när Danny Dansade på TV...
Idag söndag var en annorlunda dag, Johan ska idag börja jobba. När han skulle köra blev Moa jätteledsen, hon saknade sin pappa, med krokodiltårar gick vi in hon o jag och satte oss i soffan och spelade Nintendo DS, 2-players. Hon spöade mig lite för tjåligt, hon är en riktig klippa på allt som heter spel...Vid tre tiden körde vi till Kristianstad för att hämta hem Olli. Pernilla den andra Olivers mamma har ja träffat en del i sommar, (även innan då vi själva hade husvagn) vi tjabbade lite om allting, Moa tyckte det var roligt att träffa Oliver igen. Snart är det Olivers tur att sova hos oss och det går alldeldes utmärkt.. Kvällen var vi och sålde jultidningar till farmor o farfar.
Barnen kom i säng som dom skulle, i morron bitti måste jag upp en halvtimme innan för att få i Moa sina mediciner,,, En ny utmaning på morgonen, men det ska nog gå det också. Barnen har lovat att hjälpa mig så vi kommer i väg som vi ska.....
4 Sep, Tors, Dagarna för Moa har varit väldigt bra, fast att hon går på behandling, inte klagat så mycket på sitt illamående.
Jag själv har haft smärtor i magen i 2 dagar, ska inte klaga, absolut inte, men innest inne tror ja mest det beror på oron inför arbetet, oron över Moa i skolan och att Johan också ska börja jobba. En sådan här stor förändring har nog blivit lite mycket för min mage helt enkelt, hur ska vardagen fungera och hur klarar ja av jobbet. Änså länge tycker ja det fungerar bra, har högar av jobb att lägga in i systemet, ja tycker det är superkul att ha att göra, visst ja får fråga en hel del, för ja kommer inte ihåg allt, men ju mer ja arbetar med pappren ju mer ploppar upp hur det fungerar. Träffade de flesta inom vårt område idag på mötet vi hade i förmiddags, kul att se alla.
Körde hem efter mitt arbetspass och hämtade Moa, hon och halva skolan skulle träffas i församlingshemmet, där det var aktiviteter i eftermiddag. Ja själv var på möte på skolan, den underbara tumörssk från Lund kom och informerade om Moa. Hon började från början i stora drag vad en tumör är, och vilken behandling Moa har haft nu i 1,5 år
Vissa saker hon drog upp, kändes som en hel evighet sedan, mina tankar kom tillbaka då allting var så ovisst, vad led Moa av egentiligen, vilken sort osv. Fick en ny inblick av vad Moa gått igenom, fy fan säger ja bara, har hon verkligen gått igenom allt detta. Vissa perioder i behandlingen kommer ja knappt ihåg, ett tomrum finns, antagligen de värsta stunderna i våra liv, de stunderna vi inte vill minnas, de dåliga dagarna och dom dåliga beskeden. Men idag har blivit så himla bra. Tumörskötterskan sa till mig efteråt att hon såg på mig, att ja reagerade olika vid olika samtalsämnen. Hon är bara så bra att prata med, en förstående kvinna med ett stort hjärta, tusen tack C.
Efter mötet i skolan, sprang ja hem, har idag haft ett läkarsamtal, då Moas kirurg ringt oss. Vi ville ha mer kött på benen av Vad Moa får och inte får göra. Hon har ju sin skada i sin nacke, och det hon absolut inte ska göra är att tex slå kullerbyttor, hoppa studsmatta, hoppa från höga höjder tex från en hög sten eller dyl. Frågade just med tanke på nu när hon lärt sig cykla,,, VAD händer om hon trillar och slår i huvudet??? Svaret är att hon ska helst inte "knäcka till" nacken, varken upp, ner eller sidled, men dessa knyck ska vara rejäla om mer skada ska ske. Alla ska veta att hon har sin skada, men ska vara försiktig med henne, men vi ska inte förbjuda henne för mycket, hon ska försöka att vara som alla andra barn, så mycket som möjligt.... Skönt att veta, denna oron kommer nog att försvinna mer o mer med tiden, men idagsläget så ser ja händelserna i förväg att ja i regel säger åt henne att inte göra så o så....
Vi är ju bara rädda om henne, vissa förstår vad ja menar och vissa inte......
Kvällen var lung o sansad, är själv väldigt trött om kvällarna, kan tänka att det tar någon vecka innan men kommit in i detta med att arbeta, det var ju väldigt länge sedan sist...I morron är det fredag och det känns skönt, känna att helg är helg, innan har det varit vardag hela veckan, ingen ändring på om det varit måndag eller lördag....
2 Sep, Tis, Har sovit dåligt i natt, antagligen rädd för att inte vakna till klockan, Oliver kom också i natt och hade huvudvärk, så han fick en tablett, klockan var nog 02.15, Moa kom inknallandes kl halv sex i morse, la armen om henne och somnade om igen båda två. Ja själv steg upp en halvtimme innan ja väckte resterande familj. Moa fick sina mediciner och sen körde jag till jobbet. Fick en varm o go kram av mina kollegor, alla som kom in till oss idag önskade mig välkommen tillbaka, känns skönt. Timmarna gick fort som tusan, ska ordna med en del i morron så ja kan jobba ordentligt, dataskärmen var ingen hitt... Mycket nytt, men en del kom ja ihåg, och det är alltid bra, ja måste erkänna att ja har lagt jobbet på hyllan helt denna tiden vi varit hemma med Moa, kom knappt ihåg vad vissa hette, lite pinsamt, men det får dom tåla... I morron är det ny tag och ny krafter som ska ges. Moa var ja o hämtade när hon slutade skolan, hon hade haft det bra idag.
Hon frågade om ja hälsade till mina kollegor, och givetvis gjorde ja det...
I morron är det skolfoto som ska ges, Moa har i kväll valt kläder, hon hade inga vita tajts, så det var bara att sätta igång en maskin tvätt.... Vi badade ja o Moa, när Moa torkat sig så sa ja till henne... Mamma måste få kamma ditt hår, för det är så långt nu, ja är lite tramsig men, tårarna kom på mig när ja drog kammen genom hennes otroligt mjuka hår. Det är så härligt att äntligen få kamma henne igen.
Måste säga att det växer snabbt när det väl har börjat växa, och det är första gången idag vi behövt kamma henne, hon har annars bara behövt dra frotehandduken och håret har blivit tort....Härlig känsla å härliga hårstrån...
Första skoldagen 19 Augusti 2008
Moa en bra dag i April månad,,,
1 Sep, Mån, Ja då var det dax för den näst sista behandlingen, fan va det känns bra, att Moa klarat av alla gifter som hon fått in i sin lilla kropp, det är inte klokt, nu i September har hon hållt på i 1,5 år med alla operationer och cellgifter, vi kallar henne supertjejen...
Vi började med att besöka apoteket, för att hämta ut hennes ena sorts cellgift, jaha, då fanns den inte på lager, den är så pass ovanlig att den inte alltid finns hemma, som tur är har vi så hon klarar sig de första fem dagarna iallafall, dom skickar upp medicinen till CSK så ja kan hämta ut dom där i stället. Moa vägde sig, 16,7kg, hon tycker mer om vågen där hemma för där väger hon mer, runt 17,2kg, Men jag måste säga att det är "Bara" Moa som tycker om den, inte vi andra.....
Vi gjorde rutinerna hos dagvårdsläkaren, lyssna på lungor o hjärta, kolla i munnen och öronen.
Öronen vill inte ge med sig, fast att Moa gick på Kåvepenin 3gg/dag förra omgången med cellgifter så rinner örat fortfarande, så en tripp till örondoktorn blev det också. Han såg inget inflamerat, men trummhinnan är lite förstorad och den har varit det förrut också.. Vi ska tillbaka den 22 Sep för ytterligare koll av örat.
Vi var inte hemma förrän kl 16, Oliver hade gjort sin läxa och varit ute med Kellie, vi fick ringa hem honom när maten stod på bordet.
Måste säga att idag när vi var i Lund blev ja så glad, ja träffade barn som haft ett helvete även dom med sina sjukdommar, dom såg så otroligt pigga o glada ut, satt o pratade med en tjej, hon ser bara piggare o piggare ut, det gör en så otroligt glad. Fortsätt kämpa allihopa...
Som ni säkert förstått så ska vi äntligen få resa "iallafall", så resan går till Turkiet nästa lördag, där vi ska njuta och ha det skönt. Nu i dag har vi fått svar på proverna inför starten på den SISTA behandlingen på måndag, tyvärr var trombisarna lite låga så vi måste ta nya prover i morron igen, vi är alla nervösa, FÖR är inte Moas prover OK till på måndag så är det inte säkert att vi får åka, läkaren på dagvården har jouren i helgen så vi ska ha kontakt på söndag för att avgöra om det blir behandling på måndag eller inte. Moa måste starta på måndag annars hinner vi inte få ut de sista 5 dagars behandling innan vi åker på lördagen. Usch ja, nu går vi o oroar oss för att vi kanske inte kommer iväg.
Om vi kommer iväg så ska vi fira att det är sista behandlingen och att sonder förvinner för alltid, och aldrig kommer att behövas igen, Moa nickar och instämmer, hon säger själv att det ska bli skönt, så vi ska slå in den i papper och kasta den i den största papperskorgen vi kan hitta.... Mycket att ordna innan vi åker, Moa har fått intyg på medicinerna vi ska ha med oss, så vi kan ha de i handbagaget, packa ner allt som vi behöver med både extra sonder, sprutor o dyl....
Nu är det fredagskväll, och det känns....är väldigt trött i ögonen efter en veckas arbete, men hallå,, vad man uppskattar helgerna nu för tiden, inget vi har tänkt på länge..Nu i helgen kommer en kompis till Olli och ska sova över, vi ska hämta honom (Oliver T) i morgon när vi har varit o tagit prover på CSK, sen får vi se vad helgen har att erbjuda.. Ha en trevlig helg allihopa, glöm inte att göra ett avtryck att du varit här, Moa blir så glad....
14 Sep, Sön, Helgen har varit bra, Fredagen gick bra att jobba, Johan har nu varit igång i en vecka och han tycker det är helt okej, äntligen komma ut och träffa "annat" folk. Eftermiddagen var Julia här och lekte med Moa, dom lekte med barbie och rummet var fullt av saker. Vid 18 tiden körde vi och tittade på när Johan spelade fotboll, Knislinge vann med 3-0, och Johan höll nollan, duktig Pappa, sa Moa..
Kvällen var lugn, var supertrött, Olli satt med oss o kollade på en film, men ja somnade, som vanligt.. Lördagen var Tindra här o lekte med Moa, som stod framför TV:n o dansade till inspelat melodifestivalen..Härligt att se.
Kvällen skulle vi på kräftskiva hos Fam Vågemyr, innan ja o Moa badade så fick vi raka av hennes hår, det var bara tussar kvar så nu är allt borta, inget emot Moa precis. Kvällen gick bra, vi i familjen åt inte kräftor, vi åt annan god mat som ja lagat innan på dagen. Vi skulle egentligen tagit taxi hem, men ja kände inte för att ta något så ja körde även hem...
Sönd, När vi vaknade i dag så var det väldigt ruggit ute, hösten har kommit, löven faller och kylan är kommen. Vi premiäreldade i kaminen idag, barnen tycker det är så mysigt när vi tänder eld i kaminen, dom satt framför elden och värmde sig.
Just nu sitter både Oliver o Moa o spelar XBOX, spelet är fotboll, Moa tjuter när hon gör mål, Oliver skrattar för det är i hans mål hon gör sina mål, alltså självmål, hon bara skrattar av glädje, hon förstår inte var hon ska göra mål,,, en riktig rysarmatch... Goa goa barn
Moa & Tindra
11 Sep, Tors, Dagarna går o går, kommer mer o mer in i mitt arbete, skönt. Moa har det bra i skolan, alla barnen är så måna om henne, hjälper henne o leker så bra. Vissa eftermiddagar har hon haft kompis hemma och lekt med.
Igår avslutade Moa sin näst sista behandling, (den röda medicinen), hon var så glad för detta, då hon säger själv att när alla mediciner är avslutade kanske mitt hår växer ut igen... Moa har bara lite hårtussar kvar, är så gott som flint igen, men inget som bekymrar henne precis.
Vi ska ut o resa, den resan som vi fick avslag på blir av ändå, vi har bestämt oss för att åka iallafall, passa på medans Moa mår bra och kan, ingen som vet vad framtiden visar. Vi vill att hon ska få uppleva en utlandssemester, man ska inte prata om framtiden på något sätt, men vi tycker att ovissheten är så osäker, så vi vågar inte chansa att hon inte får uppleva detta.... Ska bli riktig kul faktiskt.
Vi är inte beresta precis, Johan o jag var iväg året innan vi fick Oliver och det är nu 11 år sedan, och få komma till samma land känns helt underbart, bara maten gör att det vattnas i mungipan...
Dagarna börjar likna en vardag igen, med både läxläsning och annat som hör skolan därtill. Bara rutinerna att barnen ska i säng på kvällarna är skönt, att får den stunden för sig själva är underbar.
9 Sep, Tisd, Det har funkat bra att börja jobba lite smått, känns bra. Johan tycker också att det var okej att börja, men han har varit väldigt osäker om han klarat det eller inte, vi har snackat om det, men när han väl satte sig i sin lastbil så gick det bra. Johan har inte kört lastbil sedan dagen då han fick beskedet i sin lastbil, dagen den 21 mars -07 har satt sina spår på Johan, men nu har han också kommit i gång i vardagen och det känns bra att vi är på god väg framåt. På tal om "god väg" har idag fått ett helt underbart mail från en mamma som också har ett ATRT barn, hennes barn blev sjuk i mars i år och har nu i dagarna fått beskedet att barnets tumör är borta, och barnet ska börja på efterbehandling, ja blev så oerhört glad att tårarna sprutade på mig. ATRT är en sorts hjärntumör och "ska" sitta i lillhjärnan, men på Moa har den rackaren siktat in sig på Moas nacke istället, man blir aldrig klok på dessa satans tumörer, dom kan tydligen nästa sig fast precis över allt.... Att få beskedet som denna mamman fått i dagarna, önskar vi att vi får vid nästa MR-röntgen, ATT den djävla tumören försvunnit i från Moas kropp och aldrig någonsin kommer tillbaks. Tänk att få ett sånt besked.....!!!!!!
7 Sep, Sön, Dagarna har varit bra, i fredags var ja efter jobbet inom CSK och hämtade ut Moas gifter, under eftermiddagen när mormor o morfar var här fick både ja o Johan en smärre chock, Moa börjar att tappa sitt hår igen, bak i nacken och öronen är hon helt kal, uppe på huvudet är det väldigt glest, Moa själv lider inte så mycket av det, men vi andra runt omkring tycker det känns orättvist. Hon kunde väl fått behållt detta underbara hår, det är ju bara en behandling kvar... Hon fick istället under eftermiddagen klippa Johans hår, och snart ser dom lika dana ut igen.... Moa bryr sig inte att hon tappar håret igen, det ända hon säger är att det växer ut igen mamma.... Gullungen..
Lördagen var vi och tittade på Johan när han spelade boll, Oliver var hos sin "campingkompis" Oliver i Kristianstad hela dagen och även över natten. På kvällen var vi hos Fam Vågemyr och åt middag och kollade när Danny Dansade på TV...
Idag söndag var en annorlunda dag, Johan ska idag börja jobba. När han skulle köra blev Moa jätteledsen, hon saknade sin pappa, med krokodiltårar gick vi in hon o jag och satte oss i soffan och spelade Nintendo DS, 2-players. Hon spöade mig lite för tjåligt, hon är en riktig klippa på allt som heter spel...Vid tre tiden körde vi till Kristianstad för att hämta hem Olli. Pernilla den andra Olivers mamma har ja träffat en del i sommar, (även innan då vi själva hade husvagn) vi tjabbade lite om allting, Moa tyckte det var roligt att träffa Oliver igen. Snart är det Olivers tur att sova hos oss och det går alldeldes utmärkt.. Kvällen var vi och sålde jultidningar till farmor o farfar.
Barnen kom i säng som dom skulle, i morron bitti måste jag upp en halvtimme innan för att få i Moa sina mediciner,,, En ny utmaning på morgonen, men det ska nog gå det också. Barnen har lovat att hjälpa mig så vi kommer i väg som vi ska.....
4 Sep, Tors, Dagarna för Moa har varit väldigt bra, fast att hon går på behandling, inte klagat så mycket på sitt illamående.
Jag själv har haft smärtor i magen i 2 dagar, ska inte klaga, absolut inte, men innest inne tror ja mest det beror på oron inför arbetet, oron över Moa i skolan och att Johan också ska börja jobba. En sådan här stor förändring har nog blivit lite mycket för min mage helt enkelt, hur ska vardagen fungera och hur klarar ja av jobbet. Änså länge tycker ja det fungerar bra, har högar av jobb att lägga in i systemet, ja tycker det är superkul att ha att göra, visst ja får fråga en hel del, för ja kommer inte ihåg allt, men ju mer ja arbetar med pappren ju mer ploppar upp hur det fungerar. Träffade de flesta inom vårt område idag på mötet vi hade i förmiddags, kul att se alla.
Körde hem efter mitt arbetspass och hämtade Moa, hon och halva skolan skulle träffas i församlingshemmet, där det var aktiviteter i eftermiddag. Ja själv var på möte på skolan, den underbara tumörssk från Lund kom och informerade om Moa. Hon började från början i stora drag vad en tumör är, och vilken behandling Moa har haft nu i 1,5 år
Vissa saker hon drog upp, kändes som en hel evighet sedan, mina tankar kom tillbaka då allting var så ovisst, vad led Moa av egentiligen, vilken sort osv. Fick en ny inblick av vad Moa gått igenom, fy fan säger ja bara, har hon verkligen gått igenom allt detta. Vissa perioder i behandlingen kommer ja knappt ihåg, ett tomrum finns, antagligen de värsta stunderna i våra liv, de stunderna vi inte vill minnas, de dåliga dagarna och dom dåliga beskeden. Men idag har blivit så himla bra. Tumörskötterskan sa till mig efteråt att hon såg på mig, att ja reagerade olika vid olika samtalsämnen. Hon är bara så bra att prata med, en förstående kvinna med ett stort hjärta, tusen tack C.
Efter mötet i skolan, sprang ja hem, har idag haft ett läkarsamtal, då Moas kirurg ringt oss. Vi ville ha mer kött på benen av Vad Moa får och inte får göra. Hon har ju sin skada i sin nacke, och det hon absolut inte ska göra är att tex slå kullerbyttor, hoppa studsmatta, hoppa från höga höjder tex från en hög sten eller dyl. Frågade just med tanke på nu när hon lärt sig cykla,,, VAD händer om hon trillar och slår i huvudet??? Svaret är att hon ska helst inte "knäcka till" nacken, varken upp, ner eller sidled, men dessa knyck ska vara rejäla om mer skada ska ske. Alla ska veta att hon har sin skada, men ska vara försiktig med henne, men vi ska inte förbjuda henne för mycket, hon ska försöka att vara som alla andra barn, så mycket som möjligt.... Skönt att veta, denna oron kommer nog att försvinna mer o mer med tiden, men idagsläget så ser ja händelserna i förväg att ja i regel säger åt henne att inte göra så o så....
Vi är ju bara rädda om henne, vissa förstår vad ja menar och vissa inte......
Kvällen var lung o sansad, är själv väldigt trött om kvällarna, kan tänka att det tar någon vecka innan men kommit in i detta med att arbeta, det var ju väldigt länge sedan sist...I morron är det fredag och det känns skönt, känna att helg är helg, innan har det varit vardag hela veckan, ingen ändring på om det varit måndag eller lördag....
2 Sep, Tis, Har sovit dåligt i natt, antagligen rädd för att inte vakna till klockan, Oliver kom också i natt och hade huvudvärk, så han fick en tablett, klockan var nog 02.15, Moa kom inknallandes kl halv sex i morse, la armen om henne och somnade om igen båda två. Ja själv steg upp en halvtimme innan ja väckte resterande familj. Moa fick sina mediciner och sen körde jag till jobbet. Fick en varm o go kram av mina kollegor, alla som kom in till oss idag önskade mig välkommen tillbaka, känns skönt. Timmarna gick fort som tusan, ska ordna med en del i morron så ja kan jobba ordentligt, dataskärmen var ingen hitt... Mycket nytt, men en del kom ja ihåg, och det är alltid bra, ja måste erkänna att ja har lagt jobbet på hyllan helt denna tiden vi varit hemma med Moa, kom knappt ihåg vad vissa hette, lite pinsamt, men det får dom tåla... I morron är det ny tag och ny krafter som ska ges. Moa var ja o hämtade när hon slutade skolan, hon hade haft det bra idag.
Hon frågade om ja hälsade till mina kollegor, och givetvis gjorde ja det...
I morron är det skolfoto som ska ges, Moa har i kväll valt kläder, hon hade inga vita tajts, så det var bara att sätta igång en maskin tvätt.... Vi badade ja o Moa, när Moa torkat sig så sa ja till henne... Mamma måste få kamma ditt hår, för det är så långt nu, ja är lite tramsig men, tårarna kom på mig när ja drog kammen genom hennes otroligt mjuka hår. Det är så härligt att äntligen få kamma henne igen.
Måste säga att det växer snabbt när det väl har börjat växa, och det är första gången idag vi behövt kamma henne, hon har annars bara behövt dra frotehandduken och håret har blivit tort....Härlig känsla å härliga hårstrån...
Första skoldagen 19 Augusti 2008
Moa en bra dag i April månad,,,
1 Sep, Mån, Ja då var det dax för den näst sista behandlingen, fan va det känns bra, att Moa klarat av alla gifter som hon fått in i sin lilla kropp, det är inte klokt, nu i September har hon hållt på i 1,5 år med alla operationer och cellgifter, vi kallar henne supertjejen...
Vi började med att besöka apoteket, för att hämta ut hennes ena sorts cellgift, jaha, då fanns den inte på lager, den är så pass ovanlig att den inte alltid finns hemma, som tur är har vi så hon klarar sig de första fem dagarna iallafall, dom skickar upp medicinen till CSK så ja kan hämta ut dom där i stället. Moa vägde sig, 16,7kg, hon tycker mer om vågen där hemma för där väger hon mer, runt 17,2kg, Men jag måste säga att det är "Bara" Moa som tycker om den, inte vi andra.....
Vi gjorde rutinerna hos dagvårdsläkaren, lyssna på lungor o hjärta, kolla i munnen och öronen.
Öronen vill inte ge med sig, fast att Moa gick på Kåvepenin 3gg/dag förra omgången med cellgifter så rinner örat fortfarande, så en tripp till örondoktorn blev det också. Han såg inget inflamerat, men trummhinnan är lite förstorad och den har varit det förrut också.. Vi ska tillbaka den 22 Sep för ytterligare koll av örat.
Vi var inte hemma förrän kl 16, Oliver hade gjort sin läxa och varit ute med Kellie, vi fick ringa hem honom när maten stod på bordet.
Måste säga att idag när vi var i Lund blev ja så glad, ja träffade barn som haft ett helvete även dom med sina sjukdommar, dom såg så otroligt pigga o glada ut, satt o pratade med en tjej, hon ser bara piggare o piggare ut, det gör en så otroligt glad. Fortsätt kämpa allihopa...
