Äntligen behandling
I måndags var Moa o jag på VC i Knislinge och tog prover, jag körde själv in med proverna till CSK för dom skulle bli klara snabbare. Lund ringde och vi startade samma dag .
Blev irriterad på tjejen på dagvården som inte har alls koll på Moas mediciner, men med samtal så visade det sig att Mamma Jenny hade rätt..
Det är väl inte meningen att vi föräldrar ska hålla koll på medicineringen, det är väl iallafall deras jobb. Blev halvt om halvt upprörd och det slutade med att ja bröt ihop fullkommligt, en sådan "liten" sak kan göra en så arg och besviken.
Ialla fall så löste det sig till sist så farmor hämtade medicinerna på apoteket på CSK vid 16-tiden. Moa mår jättebra, hon är lika go och härlig som alltid, och inte ont någonstans och medicinerna slinker ner som om det vore saft.
Det har varit fullt upp hela veckan med både träningar, matcher och kompisar, dagana bara rinner iväg.
I tisdagskväll var Johan på Radion "Karlavagnen" Fritt val, där han la fram ett gott ord för Stiftelsen "Min stora dag", grannarna hade hört detta inslag och när Johan kom hem så var det in på data och vi alla stod och lyssnade. Johan tänker mycket när han sitter i sin lastbil, det är hans bästa terapi, fast vi pratar mycket hemma också, han och jag om allt och denna mardröm som vi lever i.
Som han säger i inslaget i radion, vi är en sammansvetsad familj med mycket vänner runt omkring oss där vi kan prata av oss lite i mellanåt, när känslorna kommer över en..
Snart är det dax att resa till Gran Canaria, det ska bli skönt att komma hemifrån ett slag och bara finnas till för sina barn, där ska finnas ett stort vattenland i närheten där vi ska bo, och där ska vi alla fyra åka rutschkana, sitta i bubbelpool och bara njuta av tillvaron och av varandra... Ska bli sköt som tusan..
Idag är det söndag den 26 April och klockan 11 ska vi till kyrkan där Moa och hennes kompisar ska visa upp en liten teater, Moa ska vara Maria och hon har två repliker hon ska säga, så vi har övat hela veckan, hon är lite nervös för detta, så vi får se i kyrkan om hon vågar eller inte när vi är på plats, men där finns en reserv som hoppar in annars...
Tack till alla bloggisar som följer oss, ni är många, ska försöka att uppdatera lite oftare, men tiden räcker för tillfället inte till, det är mycket nu, iskolan har dom shower och dyl som håller på att avslutas som vi nu på tisdag ska kolla på, och få lite tid över för en själv känns som det inte alls hinns med..Ska lägga in kort om dom blir bra idag när Moa är Maria....
Positivt röntgensvar/ Ingen behandling
17 April, Först måste jag meddela att i förgår fick vi svaret på Moas lungor, där syns ingenting på någon utav lungorna
som skulle vara metastaser, det ända är ärr efter operationerna som Moa genomgått....
Vad säger man nu då????
Vi är så otroligt glada för detta besked, med ord kan jag inte beskriva detta, det känns som om vi lever i drömmarnas land på något sätt...
Kan Moa vara ett MIRAKELBARN!!.. Ja, ja tror faktiskt detta, hon har genomlidigt så mycket med alla operationer, behandlingaroch strålning i över 2 år nu, och fortfarande går hon på cellgifter och mår så himla bra.
Mina funderingar och känslor gör att min kropp inte orkar med alla dessa svar snart, ena dagen negativt och andra positivt, hon har varit utdömd redan julen -07, och nu i Januari -08 och idag visar det sig att allt ser bra ut.
Hur fungerar en kropp, en hjärna och ett hjärta.. I mitt fall så fungerar snart ingenting längre, efter det beskedet vi fick i Januari har jag försökt att mentalt få mig själv att fungera som en vanlig människa, att försöka förbereda sig på det värsta som kan hända en mamma, (att mista sitt barn) men den tanken har många gånger slagit mig så hårt att försöka komma tillbaka på positiva tankar igen, och det har fungerat väldigt bra, Nu kom svaret; att det inget visar sig på Moas lungor,, Ja naturligtvis är vi hur glada och lyckliga som helst, Nu ska ja försöka att mentalt arbeta tillbaka dessa känslor, funderingar, ångest, oro och sömnlösa nätter, Det blir en fullständig katastrof i min hjärna. Vet snart inte vad ja ska tro, och vem jag ska tro på...
Läkarna säger en sak och Moa visar en annan, ja ger mig fan på att hon visar att läkarna har fel om Moa, hon är den som besegrar denna djävla sjukdom, men den livsglädjen vår underbara tjej har, kroppen verkar vara av stål, och styrkan som en oxe... Vi bara älskar henne så in i nordens mycket...
Är det någon som kan komma med ett förslag om hur man ska göra att få en slags ro i kroppen????
Jag är snart som ett nervvrak inombords, oron kryper i kroppen på mig, min mage fungerar inget bra, har svårt för att andas i mellanåt, känslorna åker upp o ner som världens berg o dalbana.
Men kärleken till våra barn är så STOR att ja snart inte vet hur ja ska hantera allt detta.
Ingen behandling denna veckan
Vi var i tisdags den 14:e och tog prover som inte var helt 100, så det bliv ingen behandling i onsdags, så nu hoppas vi att det blir i nästa vecka.
I och med att det inte blev behandling denna veckan så förskjuts den en vecka, men då ligger resan i riskzonen, pratade med läkaren i veckan men dom ser inte detta som något problem, vi får ev, den dagen vi reser köra inom Lund och hämta mediciner för 7 dagar och sen när vi anländer till Sverige igen, ska vi köra inom Lund för att hämta det återstående 3 dagarnas mediciner..
Påsken har varit väldigt lugn och skön, vi har varit hemma mycket och gjort iordning trädgården, Moa och jag planterade penseér och gjorde fint, kört lite mossa och ränsat i häckarna.
Landhockey har spelats på gatan utanför, Johan, Oliver och kompisar har haft sina inlines på sig och haft hur roligt som helst. Påskafton var vi på middag hos mormor & morfar, där även barnens kusiner var. Oliver ville köra upp tidigare än vi andra, så han tog på sina inlines och rollade längs cykelvägen upp till Knislinge där mormor o morfar bor, det är en bit, ca 4-5 km.. Han är superduktig, han ringde när han kommit fram efter ca 15-20 minuter.
Vi träffade lille valpen Nike (mormor o morfars nye cockerspanielkille), där var full fart på valpen och Kellie, två helt underbara hundar. Ska lägga in blider vid senare tillfälle..
I Helgen ska vi bara sitta och njuta av vår nyrevna gräsmatta och njuta av solen....
Vi hörs snart igen...
Röntgen & Klippning av peruk
Vi körde hemifrån vid tio tiden på morgonen, då bar det inom skobutiken för inköp av skor innan färden bar till Lund.
Vi skulle vara i Lund kl 12 för nålsättning, så det fick vara snabba köp.
Moa fick inte äta och då inte mamma heller, men Oliver åt sin frukost och ja o Moa tittade på..
Farmor var också med igår, som moraliskt stöd.
Nålen sattes och prover togs, vi kom mitt i maten på avdelningen och snacka om att det luktade gott med mat.
Röntgen gick jättebra, Moa lovade sin farmor att inte sova för länge efter narkosen för hon var så hungrig, Moa sövdes
exakt klockan kvart över ett, då vi lämnade henne, ja, Oliver o farmor gick till pressbyrån och köpte varsin baguett som lätt slank ner i kistan, vi gick sedan direkt upp till uppvak (då röntgen inte tar så lång tid) och vem låg där med öppna ögon,,, jo självast solstrålen Moa, vi var tillbaks på dagvården kl fem i två, det kallar ja snabba ryck..
Moa ville att nålen skulle dras innan hon skulle äta, så det gjordes.
Vi har en tid nästa vecka då behandling ska sättas igång igen, och för att slippa köra ner till Lund bara för att hämta medicinerna så undersöktes Moa idag i stället, men då upptäcktes det att Moas HB var 71, och trombisarna var 30, och vad tror ni hände,, Moa behövde blod (nålen var dragen), fick sätta nytt emlaplåster på porten och invänta läkarens ordination...Vi fick köra upp till CSK i Kristianstad för att ta blodbas och invänta blodet. Johan som jobbat inväntade oss på CSK, då farmor o Oliver körde hem och tog hand om Kellie, (som grannarna hade tagit hand om idag,,tack) då klockan var mer än 18.00... Knappt drygt.
Doktorn i Lund tyckte Moa skulle bli lite piggare, men för den sakens skull hade hon inte behövt blod kan ja säga, för en piggare tjej får man leta efter, men lite blek var hon.
Ja, Moa o Johan fick äta pizza på lekterapin på sjukhuset, vi var vrålhungriga, blodet kom och det skulle gå in på 2 timmar, lite drygt att sitta och vänta, men med spel och pennor gick tiden ganska fort ändå...
När vi blev frisläpta från avd 43, så bar det äntligen hemåt, då vi hämtade Oliver och Kellie hos farmor o farfar.
En mycket lång och dryg dag måste ja säga, men allt går om man bara vill, ja stupade i säng någonstans mellan 22 och 22.30, tror ni Moa sov,,, NEJ det gjorde hon inte, hon och ja la oss samtidigt och mös en stund innan vi båda somnade som klubbade oxar.
9 April,, Snacka om att vara trött idag när klockan ringde, ögonen hade några gruskorn i varje öga, tog mig till jobbet för det nalkas peruk i eftermiddag, det var det ända som gjorde mig pigg..
Kom hem, sen bar det till Skägg o Lockar i Kristianstad, Moa provade 3 olika peruker, den ena såg gulaktig ut, och den andra var inte Moa, men den tredje var perfekt, Moa bestämde själv vilken som skulle bli hennes hår en tid framöver.
Den fönades, plattades och klipptes, den blev hur bra som helst...
Efter allt var klart och peruken var på, slängde Moa mössan som hon bärt på huvudet i snart 2 år, hon riktig strålade när vi gick till MC Donalds för att fira hennes nya utseende...
Den gula peruken
Andra peruken
Tjejen med guldlockarna
Det perfekta valet
Klippning av peruken
Färdigklippt och frisyren som hon hade sommaren 2007 är på plats
Moa och frisören Rebecka
Tusen tack Rebecka, du har gjort ett mycket bra jobb, Moa bara älskar sin nya peruk, hon slänger med håret som alla andra tjejer gör i denna åldern, hon blev helnöjd och vi andra också, så Tusen tack
Vill passa på och önska alla er bloggläsare en riktigt Glad Påsk från oss allihopa i Fam Henriksson
Jobbig vecka
Torsd 2 April
Idag är det redan torsdag, tiden bara rinner iväg. Som ni flesta har läst i tidningarna så ska vi till Eypten enligt dom, men sanningen är som Kvällsposten skrev idag att vi ska till Gran Canaria.
De dagstidninar som skrivit om Moa, har inte varit observanta på att jag tidigare skrivit att vi inte fått bekräftat riktigt än var vi ska, så i lördags förmiddag när första tidningen skrev att vi skulle till Eypten så fick jag ett telefonsamtal från Min stora dag, en bekräftelse på att resan är bokad till Gran Canaria.
Tidningarna har alltså utan att fråga oss publicerat i stora dagstidningar var vi är på väg, och ni som har följt oss vet ju att det finns många avundsjuka människor, (hur man nu kan vara avundsjuka på en familj med ett allvarligt sjukt barn) dom har säkert fått vatten på kvarnen nu när dom läser om detta.
Bilderna som var i dagstidningarna var dessutom 1 år gamla, då när Moa hade slang i näsan och vägde 7 kg mindre. Moas kommentar till dessa bilder var:::: Den slangen ska ja aldrig ha mer mamma, då mådde ja inte så bra... Vad fan väcker detta för tankar för Moa,, UUUUSSSCHH vad sur och besviken ja har blivit på detta.
Kändes bra när Kvp ringde och pratade med oss, en reporter som har hört av sig till oss många gånger utan att skriva något om Moa, en sådan reporter ska ha en guldstjärna, han ringer och frågar innan iallafall, och vi får avgöra vad för bilder som ska sättas in...+++ till Kenneth..
Veckan för övrigt har inte varit rolig, mina föräldrars hund var jag med och avlivade i fredags, pga åldern.
Mormor o morfar ska alltså skaffa en ny hund nu på lördag och det blir en kille till vår Kellie, alltså en Cocker Spaniel...
Vila i ro Nellie..
Jag önskar även att Sabina, en bloggare, och mailkompis som somnade in i tisdags morse, 34 år gammal, har haft en del kontakt med henne den sista tiden i hennes kamp. Nu slipper hon all smärta och ångest, vila även du i ro Sabina...
Moa mår jättebra, full av energi som vanligt, skolan går bra, och nu väntar vi på att röntgen som ska genomföras i nästa vecka, och med denna röntgen så kommer mina magproblem som ett brev på posten, har haft det jättejobbigt denna veckan, varit trött och ont i magen som går ner i hela bäckenet, klagar inte men denna gången så har smärtan varit jobbig.. Det lilla i det stora hela..
Det som varit positivt denna veckan är vädret, i går eftermiddags träffades alla grannar utanför vårt och stod och snackade, det märks direkt när våren kommer, då kommer alla ur sitt ide, roligt och väldigt trevligt..
