Röntgen & ingen behandling
Som alla vet så hade Moa metastaser i lungan dom opererade i Dec 2008, och efter där har dom gett henne en sorts behandling, Men som mamma tycker jag att man ska söka sig vidare i andra länder och göra fler försök,, Jag strider om min dotter tills mirakelmedicinen finns. Jag fick för mig att doktorerna i Lund skulle vända sig till USA istället för till Tyskland, och det har hjälpt, så eventuellt efter nästa behandling så kommer hon att få behandling med andra cellgifter som kvinnor med bröstcancer använder, så ännu finns där hopp. Moa blir första barnet som provar denna medicinen.
Moa har idag sprängt 20 kilos gränsen, exakt 20 kilo vägde hon idag, och hela 1,14 cm lång,,,,, WOOOOWWW
Röntgen idag har vi inte fått besked på ännu, men om vi inte får besked denna veckan så iallafall i nästa.
Som vanlig var hon superduktig, Moa är med i en studie för denna nya röntgen som hon även gjort idag, hon ska hålla andan i ca 10 sekunder och eftersom hon över varje dag i badkaret (håller andan under vattnet) så gick detta superbra.
Vi hann med en liten runda på lekterapin innan vi åkte hem för att laga middag. På måndag blir det nya provtagningar på Vårdcentralen i Knislinge för att sedan börja igen med mediciner som hon tar hur enkelt som helst... Supertjejen.....
Varför strider jag???
Jo, ja anser att Moa som mår superbra, och när även läkarna ser att hon mår super, så finns där en anledning till att strida mot bättre resultat. Som förälder är det svårt att se att Moa är svårt cancersjuk.
En fredag för några veckor sedan blev ja bara så frustrerad att ja ringer till Lund och pratar med en läkare, jag förklarade hur ja mår av allt detta med en cancersjuk dotter, och ja krävde att dom gick vidare med detta.
Dom gjorde som ja sa, dom kontaktade två ställen i USA och i Toronto i Canada finns en medicin som läkarna i Lund tycker ser intressant ut, visserligen har denna medicinen inte provats på barn tidigare, men dom ska prova den på Moa efter nästa behandling som troligtvis startar i nästa vecka.
Jag har ingenting nämt till er bloggläsare tidigare men jag vill har klara papper innan jag går ut med en sådan här grej..
Vad gör man inte för sitt barn, JOOOO ALLT, finns där ett litet halmstrå att ta i, så gör man det... ELLER HUR....
Vissa tycker kanske ja är krävande men det skiter ja fullständigt i, det är VÅRT barn det gäller och Olivers lillasyster....
Ja vad gör man inte för att ens barn ska bli friskt! Som du skriver så ser ju Moa verkligen så pigg ut och det vore synd att inte prova nån annan medicinering som kanske kan funka.
Hoppas hennes värden går upp snart så att hon kan få nästa behandling.
Kram Jessica
Hej
Självklart vill du göra allt för ditt barn! Vem ska man annars göra allt för? :)
Hoppas att nya medicinerna kommer funka på Moa och skrämmer all cancer bortåt helvete. Kram!
Kämpa på MOA ! Du är sååå duktig!
Kramiz Sabina
Jag brukar säga att för sina barn kan man plocka ner månen om det skulle krävas. Kämpa vidare, Ni är alla duktiga på Ert sätt !!!
Hej,
tycker du gör helt rätt som säger ifrån/ställer krav. Det är ju tyvärr så att man måste vara frisk för att kunna vara sjuk... Visserligen har vi en jättebra barnsjukvård i Sverige men det du gör för Moa idag kan ju hjälpa andra barn imorgon!
Heja Moa! Heja Oliver! Heja Mamma och Pappa!
Eva
förstår hur ni kämpar för underbara moa. självklart ska man ställa krav för det är ju ändå ens barn deta handlar om. fortsätt er kamp. håller tummar och tår för er.
Du gör helt rätt som strider för din fina Moa. Tyvärr är det så i vården i dag att om man inte ligger på så händer det inte mycket, men genom att våga pusha och tjata så kan man faktiskt nå resultat. Just nu strider jag för min Mamma. Som någon sagt, man måste vara frisk för att orka vara sjuk. Lycka till och stor kram till dig och din familj
Hej!
Det du gör för Moa är något fantastiskt som tar strider för din fantastiska dotter. Sänder massor av värme och kärlek till dig, Moa har en fantastisk mamma, men så är en så fantastisk liten tjej hon ochså. Liksom din övriga familj.
Kramizar från Lotta.
Ni är helt fantastiska.Ni kämpar i med och mot gångar.Självklart gör ni precis allt för er fina Moa.Hoppas av hela mitt hjärta att dom nya medicinerna ska hjälpa.Moa vilken kämpe du är.Även Mamma,pappa och din fine storebro är verkligen kämpar.
Kramar om er alla
Jag tycker att du/ni gör rätt som tar strid för Moa. Ni är fantastiska som orkar. Moa är också en kämpe. Sänder kramar till Er.
Självklart så tar man strid för sina barn!!!Ni är SÅ beundransvärda,hela familjen.Moa är ju en superkämpe!!!!!Nu håller jag tummarna för er!!!!Kramar i massor till er alla....
Hej!
För att nå sina mål måste man kämpa och kämpa.
Du - Ni - gör alldeles rätt. Finns inga hinder för och kämpa framförallt inte när det gäller ens egna barn.
Ni är såna kämpar hela familjen.
Kramar från Ingrid och Lars
Ni gör helt rätt som kämpar för er dotter och lillasyster. Klart man göra allt man kan för sina barn. Kanske kommer Moa att kunna hjälpa andra barn i framtiden också. Hon är ju bara så underbar.
Kram
Klart ni ska kämpa, det hade alla gjort i er sits
Kram från oss i Vä
NI är helt fantastiska föräldrar, ni gör helt rätt i att söka efter lilla minsta halmstrå, ens barn är ju det finaste man har;)
Kämpa på med ER söta dotter och lillasyster.
Klart att ni kämpar och är "besvärliga" föräldrar det tror jag nog att de flesta är förstående för och det är väl klart att man gör allt för sina barn .
Man måste vara lite besvärlig för att det ska hända saker som går utanför de vanliga rutinerna . Jag är också en besvärlig mamma till en gravt cp-skadad kille så jag vet att man kommer i regel längre om man är lite "på".
Jag tycker ni är fantastiska som föräldrar och Moa verkar vara en fantastisk tjej med enorm livsgnista och kämparanda .Hoppas nu värdena blir bättre så hon får sin behandling nästa vecka .
Man gör allt för sina barn!
Du gör helt rätt.... Jag hade stridit på samma sätt. Ens barn är det finaste och viktigaste som finns. Så klart att Moa ska få de bästa förutsättningarna för att få leva :-)
Stor kram
Kämpa på res till månen om så behövs, sänder mina tankar till er alla. Jag ber för er varje dag samt sänder mina styrka och kärlek, som mor gör det ont att läsa er historia men ni får andra att respektera livet mera ;) kramar och kärlek i tusental...
Jag förstår dig helt och hållet, skulle göra precis som du....barnen är det bästa som man har. Så kämpa på och ge dig ALDRIG! Kramar från en som följer din blogg!
Fastnade direkt när jag fann er blogg...Jag har själv 2 barn (7 och 11 år) och hade oxå kämpat med näbbar och klor för dem. Jag ska följa er blogg nu. (såg att vi inte bor så långt ifrån varandra) Kämpa på och stor kram till er!!
Kram Johanna
Vilken tur att Moa har en så envis och stark mamma o pappa... Man kan inte vara nog envis som förälder, det är våra barns rättighet och vår skyldighet att kämpa för våra barn. Man blir som en lejonhona när det gäller ens barn... Jag beundrar hela er familj, ni är fantastiska !!!
Man skall aldrig ge sig när det gäller läkare utan man kämpar o slår för sitt barn så har jag alltid gjort för båda mina barn. Läkaren på kirugen sa att det var inte ljumskbråk min son hade o jag gav mig inte jag sökte dom två bästa ortopederna som sa samma sak som mig o vi krävde en operation utav ljumsbråk o nu är sonen bra.. Lycka till o bara stå på er.. En stor kram till hela familjen.
Kämpa på bara! Det är klart att man gör ALLT för sina barn.
Alla kramar till hela familjen och framförallt till Moa som kämpar tappert.
/Ylva
Såklart gör man allt vad man kan för sitt barn!! Även om jag nog tror att läkarna är väldigt på hugget, så räcker kanske inte det alltid...så bra jobbat, Jenny!! Ni är en sån underbar och stark familj..lilla Moa-gumman kunde inte haft bättre stöd...kämpa på!! Kram från Helen i M
Kämpa på! Det man lär sig när man har med sjukvården att göra är dels att vi har en bra sjukvår och att vi måste kräva för att få den bästa. Ni ha mitt fulla stöd. Jag tänker på er!
Kram Camilla i Malmö
Kämpa på!
Hoppas ni får en bra helg!
Kram på er, tänker på er varje dag..
Kristina o Patrik
Åhh, sötis tjej, klart du som mamma gör allt du kan för er fina Moa. Hon skall ha den bästa och nyaste behandlingen. Lycka till med behandling, kram från en bloggläsare cecilia
Klart att du ska "strida", det är ju bland det bästa du har. Barnen betyder allt!!!
Oj, vad jag tycker att du/ni är bra.......Ni är verkligen vad en familj ska handla om: KÄRLEK!!
Sköt om er och lycka till. KRAM KRAM KRAM KRAM
HEJ..Jag vet precis hur du känner och för sitt barn går man genom eld och vatten så är det bara.
En gång i tiden tyckte läkarna i Lund att jag var en besvärlig mamma:)) det var jag ju iofs, men idag när jag ser resultatet av mina krav och min envishet så vet jag att jag gjort rätt.
Man ska lita på sina mammainstinkter. Ge aldrig upp, det är er familj det handlar om.Det är svårt att se sitt barn sjukt ,men det är banne mej svårare att få folk att fatta hur man känner oxå.Hur man pendalr mellan sorg glädje rädsla vanmakt och tusentals övriga känslor.Det är en bra sak iaf att allt har blivit mer öppet än då jag kämpade på tidigt 80tal.Ett tips jag kan ge är att det finns en jätteduktig läkare inom området i Uppsala,han håller på med bla forskning inom barncancer och jag vet att han har kontakter med Usa.
Jag håller tummarna för er alla och skickar massor med kramar till denna lilla söta tjej./Ritva
Självklart gör man ALLT för sina barn, det är ju det bästa som finns i livet. Barnen är det viktigaste av allt, det finns inget som jag inte skulle göra för Andreas och Emelie. Jag förstår dig såå väl, Jenny. Det tror jag alla föräldrar gör men kanske framförallt vi föräldrar som har ett barn/tonåring som har/har haft cancer. Där tillvaron fullständigt vänds upp och ner och man vet inte riktigt vad som skall hända, den vanmakt och oro går inte att beskriva. Jag var nere på avdelningen i onsdags och hjälpte till när BCF bjöd på middag, Andreas skulle också följt med men han har så mycket i skolan nu, han tar ju studenten i juni. Jag blir så ledsen i mitt hjärta när jag ser nya barn/tonåringar. Varje gång jag åker dit och skall hjälpa till hoppas jag att avdelningen är tom på sjuka barn/tonåringar. Tyvärr är den inte det.
Fortsätt att kämpa, vi hejar på er och hoppas att ni får bra besked på undersökningarna. Vi önskar er en trevlig helg.
Sänder er som vanligt många styrkekramar och varma tankar
Carina, Jan, Andreas och Emelie Jönsson
Hejsan på er och hoppas de e fint med er.Tycker inte alls ni är krävande de e precis som de ska va klart ni ska vara rädda om era guldklimpar för de e de bästa man har och Moa ska ni givetvis ha den bästa vården som går att få och de gäller alla barn.
Så kämpa på jag står helt på er sida.
Hälsningar och kramar från Kjell
Hej Jenny
Fortsätt att kämpa för det är en naturlig sak i världe att man gör det för sitt barn. Bry Dig inte om vad andra tycker. Hälsa Moa och hennes underbara storebror även till mamma o pappa.
stor kraaaaaaaaaaaaaaaaaaaam
Kjerstin
Hej!
Vill bara skriva några rader där jag berättar att jag regelbundet följer Moas blogg och ständigt håller tummarna för Er!!! Jag tycker att Du gör helt rätt som mamma, fortsätt att strida och kämpa för Din dotter!!
Bamserkram
Petra
Jag ville bara sända en styrke kram till er familj, vet för väl hur det är att ha ett sjukt älskat barn. kram
självklart ska det stridas....du har helt rätt tankar Jenny.Läste i Söndagsbilagan (kvp)om ett barn som legat på BUS...läkarma sa att inget kunde göras.....men....nu...allt borta...helt frisk.Under sker.....Kramar om er ...och den största vet du ju vem som får;o))))
Ni är så tappra Jenny!!! Jag hade oxå gjort likadant, såklart man griper efter allt som tänkas skall... Fortsätt så, lova det!!! Många Kramar Sarah
Vilka fantastiska barn ni har, Moa en liten krigare!! Kanske för att hon har en så tapper storebror som kämpar och stöttar bredvid! Och ni, vilka kämparföräldrar ni verkar vara!
Många styrkekramar!
