Vår prinsessa Moa Henriksson

31 Juli

Kalaset för Oliver i måndags gick förhållandevis bra, Moa var inget bra under hela dagen, hon låg mest och många leende fick vi inte av henne, Mormor hjälpte mig med maten vi bjöd på, kassler potatissallad sallad och rosenbullar blev det och till efterrätt ville Oliver ha Cheesecake som vi faktiskt själva gjorde med hjälp utav Oliver.


Grattis brossan

Moa hade under födelsedagen inte ätit på 3 dagar så jag ringde Kvh då vi bestämde att hon skulle öka cortisonen till 8 tabletter om dagen och redan på tisdagen såg vi resultat, Moa började äta lite smått igen.
Vi tar fortfarande våra rundor med yatzy varje dag, och är ute och går lite så Moa får lite frisk luft imellanåt.

Vi har även varit och hälsat på farmor o farfar i husvagen i Åhus, vi var även på Maria Magdalena Marknad i tisdags med Fam Vågemyr, där blev inga köp men Moa var så pass pigg att hon faktiskt åkte en karusell, vi har även varit en sväng på IKEA och tog den dagen till det, Moa tycker det är roligt att komma ut lite, hon skäms inte ett dugg längre att hon åker rullstol, Moa tycker nog själv att hennes kropp inte orkar så mycket, så rullstolen är en självklarhet för henne idag. 






Oliver har haft en annan Oliver här i två dagar, och sen följde vår Oliver med till den andre Oliver till Åhus och var där i två nätter och idag ligger Victor V här för andra natten på raken, jag tror att Oliver känner sig trygg med att ha någon hos sig som vet allt med Moa, och att han tänker på något annat. 

Har vi märkt någon skillnad på Moa de senaste dagarna?????

Ja faktiskt idag så upptäckte jag att hon även har en utbuktning på lungan fast i ryggen, sen kändes det konstigt i hennes vänstra axel när jag tryckte där hon pekade var hon hade ont, med några ord kan jag säga att cancern har vunnit över Moas kropp. Hon känner sig trygg med oss, vi behöver inte sitta hos henne hela tiden, utan när hon kallar på henne så är vi hos henne på en sekund. Vi sover alla tre i sängen varje natt, jag får nog ca 4-5 timmars sömn per natt, jag vet inte vad det är som inte gör att jag sover så bra, fast hon ligger hos mig, men varje gång jag vaknar så lyssnar ja och känner på henne, ligger och klappar henne och talar om hur mycket jag älskar henne..

Nu är klockan halv tolv, Moa ligger bredvid mig i soffan och sover, Johan ligger i andra soffan, Oliver och Victor kollar på en film som dom hyrt ikväll som dom ligger och kollar på, själv känner jag mig ganska trött och hoppas varje kväll att i natt får jag en hel natts sömn, men varför skulle det bli just idag...

Har en nyhet till er bloggisar,,,

Vi får i nästa vecka tillökning i familjen med en hundvalp, Moa har alltid velat ha en valp efter Kellie, men tyvärr kan hon inte få valpar, och vi har pratar om detta väldigt väldigt länge att skaffa en hund till, och vi tog detta beslutet just nu för att Moa ska få uppleva en valp, för när Kellie var valp så missade Moa så mycket av Kellies uppväxt och vi andra också för den delen
Vi var och kollade på valpen igår hos uppfödaren som vi köpte Kellie av...
Och just den färgen på en cocker som vi vill ha, som inte är så vanlig blev det, Black & Tan, en urgullig liten sak.
På stamtavlan heter den Something Special (jag fick rysningar i kroppen när uppfödaren sa vad hon hette), men givetvis så får Moa döpa den och gissa vad den ska heta, Jo Kitty efter Hello Kitty,,,, Lägger in kort i morron där jag har fler i min mobil som jag gärna vill att ni ska ta del utav, både på hunden och givetvis på vår underbara Moa.. 






Johan och Something Special

26 Juli


GRATTIS VÅR SON & STOREBROR PÅ DIN FÖDERSEDAG I DAG

MÅNGA KRAMAR TILL DIG FRÅN OSS

24 Juli

Igår fick jag samtal från Lund under förmiddagen, jag blev alldeldes förstörd, Moas vänstra lunga är så fylld med tumörvävnad att den inte fungerar mer, Läkaren och jag pratade mycket intensivt om hur förloppet troligtvis kommer att utvecklas, troligtvis kommer Moa att hamna i medvetslöshet, och sedan sakta tina bort. Jag skulle tagit kontakt med Kvh men jag har inte orkat riktigt, själva tycker vi att vi klarar av det mesta själva enså länge.

Jag kunde inte mer än bara gråta igår, mina tårar föll o föll nästan hela dagen, man får försöka behärska sig i mellanåt men inte alltid lätt. Moa som idag andas med en lunga klarar detta bra, men man ser på hennes andning att den är väldigt påverkad, och Moa har nästan alltid huvudverk som även den beror på att hon inte kan syresätta hela sin kropp längre, hon behöver mer o mer hjälp att komma upp både från sängen och trappor, benen är väldigt svaga på henne. Idag har jag o mormor varit i stan och handlat till Olivers kalas på måndag då han blir 12 år, och när jag kom hem var kompisen Julia M här och hälsade på.
Moa låg och sov i en timme medans Julia var här, ja frågade om hon ville hem, men hon stannade gärna en stund till, Moa har inte ätit något idag, hon känner inte för så mycket längre, inte idag iallafall, men hoppas att aptiten vänder till det bättre.
 
Vi har tidigare tagit vissa svåra beslut ang Moas sjukdomstid, och igår var det en sak på listan som jag sedan stök över,,, jag ringde begravningsbyrån och sa hur vi ville ha det, och ställde ingående frågor som jag har undrat över den sista tiden,,,

Varför, varför varför ska detta behöva hända, jag kan inte tänka längre, det står helt stilla i huvudet på både mig och Johan, vi vet vad som kommer att hända och den dagen är fortfarande så overklig...

VI ÄLSKAR DIG MOA AV ALLA VÅRA HJÄRTAN....

Bilder sedan semestern

22 Juli

Ja just nu sitter är vi i Lund på avdelning 64, rum 7. Moa ligger nu och väntar på att hennes vänstra lunga ska bli tömd för 4;e gången. Vi var i måndags på dagvården då Moa ville själv undersöka sig, vi gjorde då ultraljud på buk och lunga där det samlats vätska igen, så idag eller rättare sagt kl 16.00 sövdes hon och blev tömd på en halv liter vätska. Nu ligger hon i sängen och kollar på film.

Skulle uppdatera sedan senast...

Moa har gått ner sig sedan vi kom hem från Åhus, hon frågar inte längre efter kompisar, men är där någon i hennes kompiskrets som ringer så tror jag hon skulle bli jätteglad, Moa orkar inte vara igång på det sätte som hon gjorde då sommarlovet började, men bara vara hos henne och kanske rita eller kolla på film skulle nog göra henne susen..

Vi var i tisdags och lämnade tillbaka den husvagn som vi fått låna av Vinslövs fritidscenter och upplevt en helt fantastisk sommar med, vi har verkligen haft tur med vädret under dessa veckorna som vi varit i Åhus, lite regn och mycket sol, både barnen och Johan och jag har tyckt det varit helt fantastiska veckor, då vi endast varit hemma en gång och betalt räkningarna, farmor har haft vår tvätt med sig hem och tvättat till oss.
Denna sommaren har varit något speciellt med att haft husvagn, vi har varit så nära varandra i hela familjen och verkligen njötit av campinglivet, vilken underbar semester att alltid få minnas.
Tusen tack till Johnny med personal i Vinslöv, du har förgyllt våra hjärtan och minne för alltid, tusen tack....

Åter till Moa,

Hon börjar bli väldigt svag i sina ben, i går när vi var hos mormor o morfar så trillade hon igen när hon skulle gå ner för ett trappsteg, hennes ben bär henne inte alltid, hon uttryckte sig själv....djävla ben ....

Jag vill även medans jag kommer ihåg tacka för alla fina brev och presenter Moa och Oliver fått under sommaren, ni är så fina alla bloggisar, ni betyder så mycket.....

Vi har pratat hemma om att snart börjar skolan igen, men Moa tar inte in det, innerst inne tror jag inte att hon varken orkar eller vill börja skolan igen, hon känner nog inom sig att något är på gång och att hon inte orkar som andra barn i hennes ålder, hon nöjer fortfarande med att vara med oss..

Häromkvällen fick vi besök av Zita o Per-Ola, det slutade att vi och Moa satt och spelade yatzy tills klockan kvart i tolv på natten, Moa tycker det är så kul när Per-Ola spelar yatzy med henne, han är så rolig och skämtar med henne på ett sådant sätt som ingen annan gör,, Tack för att ni gjorde vår kväll/natt till en mycket rolig kväll.. Så mycket som Moa skrattade vet jag inte när hon gjorde sist....

Nu är klockan halv sju och när som helst ska vi röntga lungan, sen väntar vi på svaret, sen bär det hemåt igen..

Oliver ligger idag över hos fam Johansson i Knislinge, vi vet ju inte riktigt när vi kommer hem i dag heller, och grannarna Folkesson har Kellie hela dagen...

Nästa vecka fyller vår stora kille Oliver 12 år, vi kan inte fatta att han är så stor, var har tiden tagit vägen egentligen, de senaste 3 åren (då Moa varit sjuk) kommer jag knappt i håg Olivers födelsedagar, men iår ska vi fira honom så det knackar.....

Sätter in bilder senare, kanske inte idag men dom är iallafall överförda till datan där hemma...

17 juli

Jag gör ett nytt försök med att uppdatera er fina bloggläsare...

Vi kom hem igår eftermiddag efter 3 helt underbara veckor i Åhus,,, Jag var just inne en snabb titt och såg hur många som är oroliga att jag inte uppdaterat,,,,

Jag gör det lite senare då jag har lagt upp bilder, och sedan väntar vi finbesök av Fam Karlsson från Borås i eftermiddag, dom har vi inte sett sedan 1 1/2 år tillbaka.. Kul

Allting är bra annars med Moa, hon lider av den tryckande värmen, just nu for dom till Hanaskogsbadet för ett dopp i bassängen, innan vårt besök kommer..

Jag lovar att uppdatera er, snarast möjligt,,, kram så länge till er alla

Bilden talar sitt eget språk, tänk att få sitta på denna vakra strand med hela vår familj samlad.....


Idag har dagen varit väldigt bra faktiskt, Moa har varit på toppenhumör, och även varit ifrån oss en liten stund själv. Hon längtar till kl 17.00 då farmor ska bjuda oss på mat, ungsstekt falukorv med farmors potatismos, Moa bara älskar den,,, Just nu är hon med pappa och handlar, hon har inte klagat någonting idag varken på huvudverk eller någon annan smärta så dagen just nu har varit hur bra som helst.

Tusen tack tack för alla era fina kommentarer, har själv suttit och läst igenom allihopa och mina tårar har trillat, då man inte själv kan förstå vad som kommer att hända, det känns som om jag får en bekräftelse på att detta verkligen kommer att ske, fast man innerst inne inte kan förstå ATT det kommer att ske...

Vi har det fortfarande bra, med både väder och vind...... WOW vad varmt,,,,,

Idag är det den 6 Juli och jag har en lånad data även idag.

Helgen som var spelade Goinge Bois beach soccer på Åhus strand och vi var med hela dagen, visserligen satt Moa mycket i sin vagn men hon ville inte missa när pappa spelade.. Det gick väldigt bra för Goinge Bois, dom tog sig till 16 dels final där dom blev utslagna.



Natten mellan söndag och måndag sov jag nästan ingenting, Moa var inte bra, hon hostade och hade ont i sin vänstra axel, den har hon haft ont i sedan hon badade på badet där hemma då hon hoppade från trampolinen, då vi har trott att det kanske har varit ett muskelfäste som varit svullet, men efter så många veckor så tror både jag och Johan att det kanske är något som växer även där, allting sitter just nu på vänstersidan. Tillbaka till natten då Moa och jag inte sov så mycket,, vi låg och kelade och gosade så gott vi kunde, Moa gämrade sig både i vaket och sovande tillstånd, vi slumrade till i mellanåt men mycket sömn blev det inte.

Måndagen vaknade vi vid halv tio då både Moa och ja bestämde oss för att inte stiga upp, vi låg i sängen tills middagen var klar klockan 16.30, vi varken åt frukost eller något annat, vi sov och var vakna om vartannat. Moa tempade lite också, 38,2 hade hon i feber då vi tutade i henne både alvedon och Ipren, för att hålla febern nere.
Johan och Oliver såg oss inte förrän till middagen då det serverades sill och potatis.

Jag har märkt på Moa de sista dagarna att hennes ben inte bär henne längre, hon kan gå och orkar vara uppe men när hon ska ner från husvagnstrappan trillar hon och slår sig, musklerna är väldigt tunna och sköra, men humöret har hon uppe ändå.
Jag frågade henne om vi skulle åka hem istället men hon vägrade helt, hon VILL vara i Åhus där hon trivs med att bara vara med mig och Johan runt omkring sig.
Johan och jag har tagit beslutet att vara kvar några dagar till, men så fort vi tycker att det går utför så kopplar vi vagnen och kör hem, vi vill att avslutet ska vara där hemma och ingen annanstans.

Idag har hon varit feberfri igen, och till stranden ville hon för att titta på kompisarnas grabbar spelade beachsoccer, men hon somnade en stund när vi gick hem.
Hon har iallafall ätit lite idag, och varit med hela dagen, just nu sitter hon hos farmors syster och spelar Yatzy med en bunke "tanter", själv som ni märker så skriver jag för att uppdatera er så gott jag kan just för tillfället.





Hur mår då vi andra.....
Inget vidare, man går som i en mardröm 24 timmar om dygnet och vill inget annat att få uppleva ytterligare mer med Moa, jag är rädd för vilken datum som detta hemska kommer att ske. Johan o jag vill att Moa ska få en egen dag som bara är hennes och därför är jag rädd just denna månaden då både jag och Oliver fyller år och även 2 andra i vår närhet. Så fort hon gämrar sig så frågar vi henne vad som är fel, vi vill att allting ska vara så normalt som möjligt, vi lever i inte ett normalt liv just nu, detta är en fullständig overklig sits vi sitter i, vi vill inget annat att denna mirakelmedicin kommer NU och inte om 15 år.
Jag tänker ofta på hur vårt liv hade varit om Moa varit frisk, inte behövt gå igenom denna skit som hon gjort och ändå få sätta livet till, det är något så fruktansvärt orättvist.
Man ser alla andra barn cykla omkring, springa runt och leka med kompisar och dyl, ha fullt av energi från morgon till kväll, kunna ha fritidsintressen att ägna sig åt, kunna få skjutsa sina barn till olika aktiviteter då schemat på kvällstid är fullt... VARFÖR, VARFÖR kunde inte vår goa Moa få uppleva detta, och vi som föräldrar få uppleva detta.

När jag nu läser igenom vad jag skrivit så funkar inte min hjärna, ja kan fortfarande inte förstå varför föräldrar ska behöva uppleva detta jävla elände...

1 Juli



Läget idag är okej, Moa är helt nöjd med bara att vara i Åhus, dagarna är helt okej. Moa har fortfarande kvar sin djävla hosta, den vill inte ge med sig riktigt, humöret är på topp med att bara vara med oss i familjen, vi spelar yatzy och roar oss med våra rundor med Kellie men förstås med rullstolen i högsta hugg.

Hostan tar hårt på Moas lilla kropp, idag går hon på både Coccolana och Nipaxon 3ggr/dagligen, Kvh har varit hos oss här nere och lämnat en burk cortison som Moa fortfarande tar dagligen.
Vi tycker att Moa har gått ner sig lite, hon är inte mycket för kompisar längre, hon bryr sig liksom inte, bara hon har oss i närheten så blir hennes dag förgylld.
Vi skämtar och har roligt tillsammans vi husvagnscampare, Moa försökte att cykla en dag men insåg att det inte gick längre, hon blev så anfådd och hostan tog över.

Förra veckan fick vi ett helt underbart besök hemma i Hanaskog, BÖNAN & LAIJLA kom och besökte oss på hemmaplan, dom var som alltid en ljusglimt i vardagen, vilka människor, vi delade på många skratt, ni är bara för underbara. Moas nästkusin Nellie var också där för att kolla in clownerna, hon var blyg i början men efter en stund så gonade hon till sig...

I måndags var vi bjudna till mina kusiner Nyström i stugan i Åhus, där vi blev serverade med mat, kaffe och tårta, en underbar kväll med mycket prat och god mat.




Oliver busar med Måns


Morbrors fru Ingrid och jag flabbar utanför stugan i Åhus


Pappa spelar boll med Moa


Moa matar Måns


Vad tänker vi nu då???

Jo, så här tänker nog jag... Att jag är livrädd för att komma hem efter vår camping, jag är rädd för att Moa mår sämre, och att allting tar en stor vändning, jag var först inte så intresserad av att campa men nu när vi är här så är det så fantastiskt, bara se att Moa älskar campinglivet är så ofantligt härligt, men att sen kanske komma hem och veta att det går utför är ingen hitt, framtiden skrämmer mig så in i vassen, att veta att slutet kommer allt närmre gör oss så frustrerade att tårarna börjar rinna allt oftare.
En liten felsägning till mig kan göra att hela världen rasar ner...

Nu när vi närmar oss helgen så ska Johan vara med i beachfotbollen, Moas största fara är att han ska skada sig och få ont.

Vi tar några dagar till i Åhus sen får vi se hur vädret ser ut, lite färg skulle ju inte sitta fel...

Vill tacka er alla bloggisar för era fina kommentarer i bloggen ni är superfina allihopa....

Bilder kommer senare, har lånat en data av kusin vitamin Kajsa....