Älskad & Saknad
http://www.youtube.com/watch?v=CJVn0hpBVuE&list=QL&feature=BF
DU FATTAS OSS, VI ÄLSKAR DIG SÅÅÅÅÅ INNERLIGT MYCKET
VÅR ÄLSKADE PRINSESSA
Sov gott vår älskade prinsessa
27 Oktober
I går kväll den 26 oktober somnade vår underbara dotter/syster in, så fridfullt och fint
Sov gott Moa, vila i frid,,, Nu slipper du smärtan och lidandet...
Älskad och saknad
Mamma Pappa Oliver
I går kväll den 26 oktober somnade vår underbara dotter/syster in, så fridfullt och fint
Sov gott Moa, vila i frid,,, Nu slipper du smärtan och lidandet...
Älskad och saknad
Mamma Pappa Oliver
Lördag morron 23 Oktober
23 Oktober
Veckan har inte varit så bra, Moa har fått mer ont och Kvh har varit här och höjt morfinet rättså drastiskt, hon ska inte ha ont den stackaren. Hon har sovit lite mer också nu i veckan, men på kvällarna har vi ändå både spelat Yatzy och ritat.
Vi bytte nålen i tisdags då hon haft den i 10 dagar och igår när Kvh var här för att kolla så att Moa tömmer sin urinblåsa så fungerade inte apparaten som den skulle, hon är väldigt tålig och det har hon varit hela sjukdomstiden, just nu ligger hon inne i sängen hos Johan och ja hör henne grymta i mellanåt, troligtvis av smärta, innan jag steg upp vid 06.00 i dag så tryckte ja på pumpknappen så hon fick i sig lite mer morfin för att kunna sova lungt.
Det blir ett kort inlägg idag, vi får se hur denna helgen blir, dagarna ser inget annorlund ut annars, det är filmer som gäller och för mig o Johan är det bara att finnas till..
På kvällarna när vi går och lägger oss ja o Moa så pratar vi igenom dagen som gått, ja talar om hur mycket ja älskar henne och alltid kommer att vara hos henne, och igårkväll sa hon "Ja älskar dig mamma, många miljoner, miljoner gånger...
Det är väldigt viktigt för Moa att säga Godnatt, så både Johan o ja pussar och gosar med henne innan hon somnar...
MOA
Vi älskar dig så innerligt mycket att vi snart går i sönder..
Vill passa på igen och tacka för blommor, kort och presenter som kommer till barnen,,, Tusen tack allisammans
Veckan har inte varit så bra, Moa har fått mer ont och Kvh har varit här och höjt morfinet rättså drastiskt, hon ska inte ha ont den stackaren. Hon har sovit lite mer också nu i veckan, men på kvällarna har vi ändå både spelat Yatzy och ritat.
Vi bytte nålen i tisdags då hon haft den i 10 dagar och igår när Kvh var här för att kolla så att Moa tömmer sin urinblåsa så fungerade inte apparaten som den skulle, hon är väldigt tålig och det har hon varit hela sjukdomstiden, just nu ligger hon inne i sängen hos Johan och ja hör henne grymta i mellanåt, troligtvis av smärta, innan jag steg upp vid 06.00 i dag så tryckte ja på pumpknappen så hon fick i sig lite mer morfin för att kunna sova lungt.
Det blir ett kort inlägg idag, vi får se hur denna helgen blir, dagarna ser inget annorlund ut annars, det är filmer som gäller och för mig o Johan är det bara att finnas till..
På kvällarna när vi går och lägger oss ja o Moa så pratar vi igenom dagen som gått, ja talar om hur mycket ja älskar henne och alltid kommer att vara hos henne, och igårkväll sa hon "Ja älskar dig mamma, många miljoner, miljoner gånger...
Det är väldigt viktigt för Moa att säga Godnatt, så både Johan o ja pussar och gosar med henne innan hon somnar...
MOA
Vi älskar dig så innerligt mycket att vi snart går i sönder..
Vill passa på igen och tacka för blommor, kort och presenter som kommer till barnen,,, Tusen tack allisammans
Tårar i floder
18 Oktober
Måndag morron, har precis släppt iväg Oliver till skolan efter en helg med farmor o farfar i Ullared, han har haft det hur bra som helst med att shoppa loss, han kom hem i lördags med ögonen glimmade av guld, han har köpt vinterjacka och lite kläder han själv fått välja,, OCH träffat Ola-Conny....
Olli & Ola-Conny
Vi andra har varit hemma med en lugn helg, Moa är något sämre, hon är nu så svullen och blå att det imellanåt gör ont på henne att ta på skinnet, det har även ploppat upp en ny knuta på hennes rygg som är tumör, hennes ryggrad ser lite sned ut som tumörerna som växt genom bröstväggen, hon fick i lördags ny kassett med morfin och då höjde vi även morfinet både totalt och vid varje extratryck.. I morron ska vi byta nålen igen då det gått 10 dagar sedan sist. Vi har målat och spelat Yatzy lite om kvällarna annars ser dagarna ut som vanligt.
Moas skolkort 2010
Igår hade jag en BAD DAY, när ja upptäckt knutan på ryggen kom tårarna, vilket djävla liv min dotter lever egentligen, vi får i princip hjälpa henne med allt idag, hon kan inte gå, har bara högerarmen som fungerar, har en lunga att andas med, benen bär henne inte, sitter på toaletten och försöker att göra sina behov utan att det kommer något, svullen och blå på de delar på hennes kropp som inte används längre, kan inte klia sig själv, kan inte ta bort korken på pennorna, kan inte trycka på morfinpumpen då hon behöver mer morfin, kan inte kela med henne längre mer än att ta och hålla henne i hennes hand,,, Hennes kropp börjar att ge upp helt enkelt,, det är så fruktansvärt deprimerande att se sin dotter mer eller mindra försvinna ifrån oss, vi älskar henne så.....
Har idag gråtit så mycket över denna djävla sits men lever i, ibland är man stark men en sådan här dag som idag faller man ganska långt ner, skulle helt enkelt vilja fly, fly från allt och komma tillbaka till ett normalt liv med två friska barn, och inte vetskapen om att man ska mista sitt ena barn inom kort, får sådan ångest av att veta att julen 2010 inte kommer att se ut som tidigare år, inte se Moa konfirmeras, ta studenten, skaffa egen familj i framtiden, vi kan inte bli mormor o morfar, ingenting i våra liv kommer i framtiden se ut som man hade förutsett då man skaffade sina två barn, Ja o Johan har alltid sagt två barn, och sen att vi fick en av varje sort var ett stort +, en bonus på något sätt. Vi älskar våra barn över allt annat, hur ska vi överleva detta helvete...
Hur orkar man?? Ja vet helt enkelt inte hur vi orkar, ingen vet, och ingen förstår hur vi orkar, inte vi själva heller för den delen, vår vardag ser ut så här idag och då får man helt enkelt leva efter den.
Vad väger Moa?? Hon väger nog mer idag än vad hon gjort tidigare, med all den vätskan och svullnaden hon har idag, ja själv orkar knappt bära henne längre, men envisheten i mig orkar..
Äter Moa,, Ja pyttelite, inga stora mängder men lite glass och läsk får hon ner..
Hur mår Moa?? Jag tror inte Moa vet riktigt själv hur hon egentligen mår, hon har levt med sin sjukdom så länge nu att hon tror att det ska vara såhär, hon frågar ingenting om varken svullnader eller färgen på sin kropp..
Höger hand
Vänster hand
Doktor A undersöker Moa i Lund
Moa målade en teckning till Dr A,, Du är snäll Anders, Kram Moa,, hade hon skrivit på teckningen
Till alla bloggläsare
LEV LIVET SOM OM VARJE DAG VORE DEN SISTA (Denna text har Johan mellan sina skuldor på ryggen intattad)
Måndag morron, har precis släppt iväg Oliver till skolan efter en helg med farmor o farfar i Ullared, han har haft det hur bra som helst med att shoppa loss, han kom hem i lördags med ögonen glimmade av guld, han har köpt vinterjacka och lite kläder han själv fått välja,, OCH träffat Ola-Conny....
Olli & Ola-Conny
Vi andra har varit hemma med en lugn helg, Moa är något sämre, hon är nu så svullen och blå att det imellanåt gör ont på henne att ta på skinnet, det har även ploppat upp en ny knuta på hennes rygg som är tumör, hennes ryggrad ser lite sned ut som tumörerna som växt genom bröstväggen, hon fick i lördags ny kassett med morfin och då höjde vi även morfinet både totalt och vid varje extratryck.. I morron ska vi byta nålen igen då det gått 10 dagar sedan sist. Vi har målat och spelat Yatzy lite om kvällarna annars ser dagarna ut som vanligt.
Moas skolkort 2010
Igår hade jag en BAD DAY, när ja upptäckt knutan på ryggen kom tårarna, vilket djävla liv min dotter lever egentligen, vi får i princip hjälpa henne med allt idag, hon kan inte gå, har bara högerarmen som fungerar, har en lunga att andas med, benen bär henne inte, sitter på toaletten och försöker att göra sina behov utan att det kommer något, svullen och blå på de delar på hennes kropp som inte används längre, kan inte klia sig själv, kan inte ta bort korken på pennorna, kan inte trycka på morfinpumpen då hon behöver mer morfin, kan inte kela med henne längre mer än att ta och hålla henne i hennes hand,,, Hennes kropp börjar att ge upp helt enkelt,, det är så fruktansvärt deprimerande att se sin dotter mer eller mindra försvinna ifrån oss, vi älskar henne så.....
Har idag gråtit så mycket över denna djävla sits men lever i, ibland är man stark men en sådan här dag som idag faller man ganska långt ner, skulle helt enkelt vilja fly, fly från allt och komma tillbaka till ett normalt liv med två friska barn, och inte vetskapen om att man ska mista sitt ena barn inom kort, får sådan ångest av att veta att julen 2010 inte kommer att se ut som tidigare år, inte se Moa konfirmeras, ta studenten, skaffa egen familj i framtiden, vi kan inte bli mormor o morfar, ingenting i våra liv kommer i framtiden se ut som man hade förutsett då man skaffade sina två barn, Ja o Johan har alltid sagt två barn, och sen att vi fick en av varje sort var ett stort +, en bonus på något sätt. Vi älskar våra barn över allt annat, hur ska vi överleva detta helvete...
Hur orkar man?? Ja vet helt enkelt inte hur vi orkar, ingen vet, och ingen förstår hur vi orkar, inte vi själva heller för den delen, vår vardag ser ut så här idag och då får man helt enkelt leva efter den.
Vad väger Moa?? Hon väger nog mer idag än vad hon gjort tidigare, med all den vätskan och svullnaden hon har idag, ja själv orkar knappt bära henne längre, men envisheten i mig orkar..
Äter Moa,, Ja pyttelite, inga stora mängder men lite glass och läsk får hon ner..
Hur mår Moa?? Jag tror inte Moa vet riktigt själv hur hon egentligen mår, hon har levt med sin sjukdom så länge nu att hon tror att det ska vara såhär, hon frågar ingenting om varken svullnader eller färgen på sin kropp..
Höger hand
Vänster hand
Doktor A undersöker Moa i Lund
Moa målade en teckning till Dr A,, Du är snäll Anders, Kram Moa,, hade hon skrivit på teckningen
Till alla bloggläsare
LEV LIVET SOM OM VARJE DAG VORE DEN SISTA (Denna text har Johan mellan sina skuldor på ryggen intattad)
Dagsutflykt till Lund
10 Oktober Söndag
Sedan förra uppdateringen så har det faktiskt varit ganska bra här hemma, Moa har varit pigg, ätit lite grann, suttit upp för det mesta och målat och på kvällarna har vi spelat några rundor Yatzy.
I torsdags frågade ja Moa om vi skulle ta och hälsa på i Lund som på fredagen, vi hade ju en tid där i sommras som vi aldrig kunde utnyttja, och Moa har själv frågat om vi inte ska till Lund någon gång, så ja ringde dagvården, Karin hörde med vår läkare A om vi kunde träffas som på fredagen, egentligen höll han på med forskning men togs sig tid till oss om vi ville komma. A är ju den läkaren vi har lättast för att förstå och han är så superbra, han vet vad vi vill ha svar på och pratar normal svenska med oss och inte en massa latinska ord som vi inte begriper oss på, en riktig superdoktor är han, vi har alltid tyckt om honom.
Fredag..
Vi bad Oliver ledig från skolan så han kunde följa med till Lund för att träffa Petra, vi körde hemifrån vid halv tio, jag och Moa satt bak och målade medans Johan o Oliver satt och spelade musik för glatta livet. Det blev en annorlunda familjedag för oss alla, många skulle kanske gjort något roligt, men vi tar en tripp till sjukhuset som en familjedag, vi har inte åkt bil allihopa sedan ja vet inte hur länge sedan, så detta lilla gjorde vi till en bra dag.
Moa åkte sin rullstol och hade vanliga kläder på sig, bara det gjorde att allt kändes lite extra idag, hon ville inte ha pyjamas när hon åkte och träffade doktor A.
Vi träffade A klockan elva som vi sagt, han tog sin tid med oss i nästan 2 timmar, jag ville att han skulle lyssna och kolla igenom henne ordentiligt, hennes vänsterlunga fungerar inte, men det visste vi ju redan, men höger låter väldigt fint, Moas blålila ben, fötter och hand var ingenting som iallafall gör ont för Moa, och det kändes skönt att veta, hon är ju väldigt kall om benen o fötterna men det är blodcirkulationen som inte är hundra.
Fötterna är idag så svullna att vi inte kan få på henne ett par skol, hon har sina tjocka Hello Kitty strumpor på sig alltid och gärna lite värmedyna om benen..
Vi pratade om det ena o andra med doktor A, han frågade Moa om hon hade några frågor till A, men det hade hon inte, inga funderingar heller.. Jag o A gick ut från rummet en runda och pratade i korridoren, ja ställde lite frågor till honom som ja funderat på länge nu, den största frågan som pluppar upp är NÄR han tror detta liv kommer att ta slut, han vet så väl som jag/vi hur jobbigt det är med denna fruktansvärda ovissheten och det enda svar han har var att Det finns ingen som kan säga tiden, men som alla vet så är Moa en Moa, hon har ett starkt hjärta och en envishet av stål. Oliver kom ut till oss och A frågade honom om han hade några frågor,,,, det ända var även för honom NÄR det skulle hända, han fick samma svar som mig...
Medans vi pratade så målade Moa en teckning till A,, den innehöll ett stort hjärta där hon hade skrivit " Du är snäll Anders, Kram Moa",, hon färglade teckningen och gav den till A själv innan vi skulle åka hem, A är den doktor som Moa tyckt bäst om i Lund, han är den som varit "vanlig" han har alltid tatt sig tid och pratat med Moa på ett bra sätt, han har skämtat till sig att få lyssna och känna på henne, han har med ett enkelt ord varit "Vår doktor" och framförallt "Moas bästa doktor".
Det kändes för en gångs skull riktigt bra att vara i Lund, ja kan inte säga att ja har saknat att vara där men det är en sådan trygghet att få prata med de som har haft hand om Moa i så många år, att få se dessa syrror göra ett sådan fantastiskt jobb med dessa barn som har haft oturen att får en hemsk sjukdom. Bara att få träffa K på dagvården som vi haft sedan vi blev inskrivna där, inte bara prata med henne i telefon utan verkligen träffa henne igen var en skön känsla. Dagen till ära så blev det Mc Donalds för barnen innan hemresan som gick även den bra, Moa har inte åkt bil på väldigt länge så hon tyckte det var roligt att sitta och kolla tv och rita i baksätet med mig.
När vi kom hem så vilade Moa en stund innan vi skulle äta, Oliver skulle iväg och Moa ville ha tacos så Johan bjöd in Petra o Jojje på en Köttfärspaj, väldigt trevligt, vi drack lite kaffe och spelade några rundor Yatzy innan kvällen tog ut sin rätt.. Moa har kommit igång igen med sitt Yatzyspelande, så varje kväll blir det minst 2 rundor...
Lägger in bilder på vad vi menar med mandalas och även från Lundabesöket i fredags.... när jag lagt in i datan..
Kram på er alla från en mamma som fått ett par bra dagar med sin familj... Just nu lever livet känns det som,,, varje dag som är bra går ja runt med ett leende på mina läppar,,,,
Sedan förra uppdateringen så har det faktiskt varit ganska bra här hemma, Moa har varit pigg, ätit lite grann, suttit upp för det mesta och målat och på kvällarna har vi spelat några rundor Yatzy.
I torsdags frågade ja Moa om vi skulle ta och hälsa på i Lund som på fredagen, vi hade ju en tid där i sommras som vi aldrig kunde utnyttja, och Moa har själv frågat om vi inte ska till Lund någon gång, så ja ringde dagvården, Karin hörde med vår läkare A om vi kunde träffas som på fredagen, egentligen höll han på med forskning men togs sig tid till oss om vi ville komma. A är ju den läkaren vi har lättast för att förstå och han är så superbra, han vet vad vi vill ha svar på och pratar normal svenska med oss och inte en massa latinska ord som vi inte begriper oss på, en riktig superdoktor är han, vi har alltid tyckt om honom.
Fredag..
Vi bad Oliver ledig från skolan så han kunde följa med till Lund för att träffa Petra, vi körde hemifrån vid halv tio, jag och Moa satt bak och målade medans Johan o Oliver satt och spelade musik för glatta livet. Det blev en annorlunda familjedag för oss alla, många skulle kanske gjort något roligt, men vi tar en tripp till sjukhuset som en familjedag, vi har inte åkt bil allihopa sedan ja vet inte hur länge sedan, så detta lilla gjorde vi till en bra dag.
Moa åkte sin rullstol och hade vanliga kläder på sig, bara det gjorde att allt kändes lite extra idag, hon ville inte ha pyjamas när hon åkte och träffade doktor A.
Vi träffade A klockan elva som vi sagt, han tog sin tid med oss i nästan 2 timmar, jag ville att han skulle lyssna och kolla igenom henne ordentiligt, hennes vänsterlunga fungerar inte, men det visste vi ju redan, men höger låter väldigt fint, Moas blålila ben, fötter och hand var ingenting som iallafall gör ont för Moa, och det kändes skönt att veta, hon är ju väldigt kall om benen o fötterna men det är blodcirkulationen som inte är hundra.
Fötterna är idag så svullna att vi inte kan få på henne ett par skol, hon har sina tjocka Hello Kitty strumpor på sig alltid och gärna lite värmedyna om benen..
Vi pratade om det ena o andra med doktor A, han frågade Moa om hon hade några frågor till A, men det hade hon inte, inga funderingar heller.. Jag o A gick ut från rummet en runda och pratade i korridoren, ja ställde lite frågor till honom som ja funderat på länge nu, den största frågan som pluppar upp är NÄR han tror detta liv kommer att ta slut, han vet så väl som jag/vi hur jobbigt det är med denna fruktansvärda ovissheten och det enda svar han har var att Det finns ingen som kan säga tiden, men som alla vet så är Moa en Moa, hon har ett starkt hjärta och en envishet av stål. Oliver kom ut till oss och A frågade honom om han hade några frågor,,,, det ända var även för honom NÄR det skulle hända, han fick samma svar som mig...
Medans vi pratade så målade Moa en teckning till A,, den innehöll ett stort hjärta där hon hade skrivit " Du är snäll Anders, Kram Moa",, hon färglade teckningen och gav den till A själv innan vi skulle åka hem, A är den doktor som Moa tyckt bäst om i Lund, han är den som varit "vanlig" han har alltid tatt sig tid och pratat med Moa på ett bra sätt, han har skämtat till sig att få lyssna och känna på henne, han har med ett enkelt ord varit "Vår doktor" och framförallt "Moas bästa doktor".
Det kändes för en gångs skull riktigt bra att vara i Lund, ja kan inte säga att ja har saknat att vara där men det är en sådan trygghet att få prata med de som har haft hand om Moa i så många år, att få se dessa syrror göra ett sådan fantastiskt jobb med dessa barn som har haft oturen att får en hemsk sjukdom. Bara att få träffa K på dagvården som vi haft sedan vi blev inskrivna där, inte bara prata med henne i telefon utan verkligen träffa henne igen var en skön känsla. Dagen till ära så blev det Mc Donalds för barnen innan hemresan som gick även den bra, Moa har inte åkt bil på väldigt länge så hon tyckte det var roligt att sitta och kolla tv och rita i baksätet med mig.
När vi kom hem så vilade Moa en stund innan vi skulle äta, Oliver skulle iväg och Moa ville ha tacos så Johan bjöd in Petra o Jojje på en Köttfärspaj, väldigt trevligt, vi drack lite kaffe och spelade några rundor Yatzy innan kvällen tog ut sin rätt.. Moa har kommit igång igen med sitt Yatzyspelande, så varje kväll blir det minst 2 rundor...
Lägger in bilder på vad vi menar med mandalas och även från Lundabesöket i fredags.... när jag lagt in i datan..
Kram på er alla från en mamma som fått ett par bra dagar med sin familj... Just nu lever livet känns det som,,, varje dag som är bra går ja runt med ett leende på mina läppar,,,,
Vilken bergodalbana
5 Oktober
I torsdags trodde vi att dagen var inne, Moa var inte bra, hon sov hela dagen och vi satt hos henne hela tiden, hon drack lite oboj i mellanåt sen somnade hon igen.
Jag pratade med henne om att vi eventuellt skulle sätta in en smärtpump så hon får morfin under hela dagen och slipper att ha toppar av smärta, det gick hon med på, så i fredags kväll satte Kvh nålen i porten och kopplade på smärtpumpen. På kvällen var grannen Folkesson inne hos oss, visserligen sov Moa mestadels men man såg på henne att hon var väldigt trött..
Johan, Ronny och Oliver spelade kort (Chicago) och hade hur roligt som helst, ja o Rita satt i soffan hos Moa och såg på TV..
Jag hade beställt tid på fredagen för att klippa upp mitt hår, och göra några andra ärende, men jag vågade inte, jag avbokade allt inplanerat för att istället vara hos min älskade dotter. Oliver fick stanna hemma från skolan idag för vi trodde att det skulle ta slut och då ville vi ha han hemma hos oss.
Lördag...
Moa har nu haft pumpen över natten och hon sov väldigt avspänt, själva sov vi lite si o så, ja gick in till henne i vårt sovrum och la mig hos henne vid 12 tiden då hon fortfarande inte hade vaknat, ja gosade med henne, luktade på henne och bara njöt av att få ligga så nära henne och känna på henne, Moa vaknade inte förrän klockan 14.15 då hon frågade om vi skulle äta frukost,,, VAD HADE HÄNT,,, Hon hade då nästan sovit i 2 dygn och vaknar med ett smärtfritt leende på sina läppar, hon säger själv att pumpen är väldigt bra för henne, hon trycker själv när hon vill ha mer medicin, hon har inte tryckt många gånger men hon vet att möjligheten finns..
Idag är det tisdag den 5 Oktober och både i söndag och igår har Moa varit hur pigg som helst, i söndags sov hon och ja lite på dagen men det var inte länge, igår sov hon inte på hela dagen, hon var uppe från klockan halv åtta på morronen tills vi gick och la oss klockan halv tio, hela dagen var hon med, hon bestämde mat, ritade, vi spelade Yatzy, hon var med oss hela tiden, vi hade besök av Inger (med alla djuren) då vi givetvis fikade på kanelbullar, hon pratade som tusan, munnen gick på henne hela dagen.
Lite pusskalas
Kvh ringer dagligen och frågar hur det är, och ärligt talat så vet man snart inte vilket ben man ska stå på, det är superroligt att Moa är så här pigg igen, men den här berg o dalbanan man lever i är en fullständig kaos, ena dagen tror man är den sista och andra dagen är hon hur pigg som helst, det är så svårt att få in, hur ska man hantera alla dessa känslor som man har, ena dagen är det tårar i sorg och andra i glädje, det är så himla svårt att tänka klart i olika situationer.. Men självklart är vi så glada att se Moa pigg o glad för det är hon verkligen..
Det är nästan som om att tro att mirakel KOMMER att ske och det med vår lilla prinsessa, hoppet finns där långt inne, fast att man vet och ser på Moas kropp att det inte kommer att ske.. Skitsvårt att inte kunna veta och inte vill veta..
Igår gick Olli hem från skolan pga huvudverk, farbror Jonas var och hämtade honom i skolan, sen fick han en tablett och verken och spänningen gick över ganska fort när han kom hem en runda till sin lillasyster...
Tack för alla kommentarer, kort, blommor och hälsningar som kommer till oss, så fint att så många tänker på oss i denna overkliga situation vi lever i här och nu...
Lägger in kort under dagen på Moa när hon sitter och färglägger sina mandalas.... Faktiskt jätteroligt, både ja och Johan färglägger också vi sitter här i soffan och pysslar och underhåller och hjälper Moa, då hon bara har sin högerarm som fungerar....
Kittie 4 mån
Jag hoppas er dag blir lika kärleksfull som vår ska bli, Moa och Johan sover fortfarande, men när dom vaknar så blir det Jönssonligen och mandalas igen för hela slanten, Jag hoppas Moa mår lika bra idag som hon gjorde igår för då blir det ännu en bra dag...
I torsdags trodde vi att dagen var inne, Moa var inte bra, hon sov hela dagen och vi satt hos henne hela tiden, hon drack lite oboj i mellanåt sen somnade hon igen.
Jag pratade med henne om att vi eventuellt skulle sätta in en smärtpump så hon får morfin under hela dagen och slipper att ha toppar av smärta, det gick hon med på, så i fredags kväll satte Kvh nålen i porten och kopplade på smärtpumpen. På kvällen var grannen Folkesson inne hos oss, visserligen sov Moa mestadels men man såg på henne att hon var väldigt trött..
Johan, Ronny och Oliver spelade kort (Chicago) och hade hur roligt som helst, ja o Rita satt i soffan hos Moa och såg på TV..
Jag hade beställt tid på fredagen för att klippa upp mitt hår, och göra några andra ärende, men jag vågade inte, jag avbokade allt inplanerat för att istället vara hos min älskade dotter. Oliver fick stanna hemma från skolan idag för vi trodde att det skulle ta slut och då ville vi ha han hemma hos oss.
Lördag...
Moa har nu haft pumpen över natten och hon sov väldigt avspänt, själva sov vi lite si o så, ja gick in till henne i vårt sovrum och la mig hos henne vid 12 tiden då hon fortfarande inte hade vaknat, ja gosade med henne, luktade på henne och bara njöt av att få ligga så nära henne och känna på henne, Moa vaknade inte förrän klockan 14.15 då hon frågade om vi skulle äta frukost,,, VAD HADE HÄNT,,, Hon hade då nästan sovit i 2 dygn och vaknar med ett smärtfritt leende på sina läppar, hon säger själv att pumpen är väldigt bra för henne, hon trycker själv när hon vill ha mer medicin, hon har inte tryckt många gånger men hon vet att möjligheten finns..
Idag är det tisdag den 5 Oktober och både i söndag och igår har Moa varit hur pigg som helst, i söndags sov hon och ja lite på dagen men det var inte länge, igår sov hon inte på hela dagen, hon var uppe från klockan halv åtta på morronen tills vi gick och la oss klockan halv tio, hela dagen var hon med, hon bestämde mat, ritade, vi spelade Yatzy, hon var med oss hela tiden, vi hade besök av Inger (med alla djuren) då vi givetvis fikade på kanelbullar, hon pratade som tusan, munnen gick på henne hela dagen.
Lite pusskalas
Kvh ringer dagligen och frågar hur det är, och ärligt talat så vet man snart inte vilket ben man ska stå på, det är superroligt att Moa är så här pigg igen, men den här berg o dalbanan man lever i är en fullständig kaos, ena dagen tror man är den sista och andra dagen är hon hur pigg som helst, det är så svårt att få in, hur ska man hantera alla dessa känslor som man har, ena dagen är det tårar i sorg och andra i glädje, det är så himla svårt att tänka klart i olika situationer.. Men självklart är vi så glada att se Moa pigg o glad för det är hon verkligen..
Det är nästan som om att tro att mirakel KOMMER att ske och det med vår lilla prinsessa, hoppet finns där långt inne, fast att man vet och ser på Moas kropp att det inte kommer att ske.. Skitsvårt att inte kunna veta och inte vill veta..
Igår gick Olli hem från skolan pga huvudverk, farbror Jonas var och hämtade honom i skolan, sen fick han en tablett och verken och spänningen gick över ganska fort när han kom hem en runda till sin lillasyster...
Tack för alla kommentarer, kort, blommor och hälsningar som kommer till oss, så fint att så många tänker på oss i denna overkliga situation vi lever i här och nu...
Lägger in kort under dagen på Moa när hon sitter och färglägger sina mandalas.... Faktiskt jätteroligt, både ja och Johan färglägger också vi sitter här i soffan och pysslar och underhåller och hjälper Moa, då hon bara har sin högerarm som fungerar....
Kittie 4 mån
Jag hoppas er dag blir lika kärleksfull som vår ska bli, Moa och Johan sover fortfarande, men när dom vaknar så blir det Jönssonligen och mandalas igen för hela slanten, Jag hoppas Moa mår lika bra idag som hon gjorde igår för då blir det ännu en bra dag...
