Vår prinsessa Moa Henriksson

GOD JUL ALLA BLOGGLÄSARE

24 Dec, Julafton.... Vi vaknade av att KVH knackade på dörren vid halv nio, vi fick sovmorron efter nattens behandling. Christina var här och tog prover och det gick bra. Moa och Oliver öppnade morronklappen som dom roade sig med under förmiddagen. Moa ser väldigt mycket piggare ut idag, (blodet gör susen), hon mår lite illa men är betydligt mycket piggare. Vi ska försöka att sova middag under dagen så vi orkar med kvällen lite bättre. Moa sov en bra stund under eftermiddagen, hon mådde inte bra kan ja säga. Johan och Oliver åkte till Farmor och farfar innan Kalle Anka, jag och Moa var hemma tills KVH kom vid 16 tiden. Nya prover togs, gick väldigt bra. Moa och jag körde till Farmor o farfar. Det kom två tomtar till och lämnade ut ALLA julklappar, det tog ett tag kan ja säga, där var väldigt många paket att dela ut. Vi som var och firade julen 2007 var Farmor, farfar,mormor, morfar, vi i vår familj, och hela familjen Rytterdahl/Henriksson + farmors hund Skorpan. Jag var väldigt imponerad av Moa, hon var med hela kvällen, och nu när jag sitter framför datan är klockan 23.53, Moa spelar TV-spel och väntar in KVH som kommer nu klockan 24.

Vill tacka för alla kommentarer idag och alla presenter som kommit till oss i hela familjen Henriksson.
Tusen tack och ha en god fortsättning.


Julaftons morron




Hela barnaskaran




Moa hjälper tomten att läsa etiketterna


Moa i ett berg av julklappar


Tomten var väldigt rolig


Moa klockan 23.59 i väntan på KVH

25 Dec,Juldagen, Klockan 8 blev vi väckta av KVH, var väldigt trötta kan ja säga. Hade ett samtal med läkaren på CSK Varför dom inte kan ta ett prov på henne och kolla om hon eventuellt har svamp i magen. Under förmiddagen plockade vi upp alla julklappar ur dess kartonger, det tog ett tag kan ja säga. Moa har inte alls kräkts så mycket idag som tidigare, det känns underbart att hon äntligen kanske blir av med detta inom snaraste. Hon sov en stund på förmiddagen. Palle och barnen kom och hälsade på och Moa följde med dom hem för att leka en stund. Jag hämtade Moa innan KVH kom klockan 16. KVH hade (Provet på svamp) med sig som dom fått från avd 43 på CSK, det var urenkelt att ta detta prov. Vi åt och sedan var vi hemma hos Palle & Åsa hela kvällen så barnen fick leka.

26 Dec, Städedag, Moa var en stund hos farmor och lekte medans vi städade. Det börjar att kännas att vi ska till Lund i morron, nervösiteten kryper framåt mer och mer och känslorna går ej att beskriva, biverkningarna är ont i magen och huvudverk. Vi räknar att köra hemifrån ganska tidigt för Moa måste ha sin antibiotika innan hon sövs klockan halv nio. Tyvärr så får vi inget veta i morron om MR-röntgen det tar ett par dagar innan röntgenläkarna har kollat noggrant på bilderna och jag tror även att det gäller CT-röntgen.
Det enda vi kan hoppas på är att strålningen har gett en så kraftfull effekt och rensat allt vad cancer heter i Moas lilla nacke, Ett positivt besked är vad vi förväntar oss, och att Moas behandling fortlöper som den ska......

27 Dec, KVH var här vid midnatt och vid ett somnade vi nog. Klockan ringde vid halv sex, en kopp java och sen var det färd mot Lund. Medans jag körde kom där många tankar genom hela ryggmärgen. Prover tog och vid halv nio var vi på MR-röntgen, det blev försenat till klockan nio innan Moa blev sövd, idag var det Karin som sövde Moa. Väntan är lång. Vi åt frukost och snackade lite med andra föräldrar på dagvården. Vi mötte Saga och hennes föräldrar och vi snackade lite om behandlingar och dyl. Vi trodde nog att det skulle ta längre tid idag eftersom hon skulle på 2 röntgen, men vid kvart över elva ringde dom, Moa låg på uppvak. Hon var vaken vid halv tolv och då var det avdelningen som gällde. Moa hade 3 julklappar att öppna när hon vaknat, hon fick dom från sin bästis Felicia, ett stort tack till dig Flisan.... Du finns alltid i våra hjärtan....
Det var meningen att Moa skulle få både cellgifter i ryggmärgen och vinkristine men tyvärr hade hon för dåliga värden så dessa behandlingar drog dom ett streck över, Moa måste ha bra värden till nästa vecka inför den tuffa behandlingen, så därför ville dom inte få värdena dåligare med denna behandling idag. Vi var hemma vid halv två, hade vi kunnat så hade vi lagt oss och sovit för vi var enormt trötta (inte Moa). Under eftermiddagen kom mormor, morfar, farbror Jonas och Kusinerna Malle, Mattias och Mathilda och hälsade på. KVH kom vid 16 så huset var fullt. Mathilda ville stanna över i natt så hon fick faktiskt lov av Moa att sova i hennes säng. Just nu sitter vi framför TVn och glor på dom "underbara program" som sänds.
Johan och jag har intalat oss att denna röntgen säger oss att strålningen hjälp skitmycket, man skulle fått reda på det idag och slippa gå med denna fruktansväda ovissheten till nästa vecka....


Prinsessorna som vi alla älskar....

27 Dec, Moa vaknade vid halv åtta, hon var trött idag efter att gått upp tidigt i går och varit uppe länge i gårkväll.
Efter KVH varit här vid åtta i morse somnade hon bredvid sin kusin Mathilda. Moa sov 2 timmar på soffan, det såg verkligen skönt ut. Efter Mathilda åkt hem, kom kompisarna Elida och Lova och var här hela eftermiddagen. Kul att se Moa så pigg att hon orkar att leka.

28 Dec, Hade samtal med Dr Cosmos på CSK, efter dagens prover hade Moas vita stigit från 0,45 till 0,70 så kanske i morron efter proverna tagits avslutar dom eventuellt antibiotikabehandlingen för denna gången. Kvällen roade Moa, Oliver och Johan sig med att spela XBOX, Moa är så inne i spelet att ingen kan prata med henne samtidigt, hon skriker rakt ut när gubben på tv-n inte gör som hon vill, hade ja kunnat lägga in en videofilm på detta så hade ni alla fått er ett gott glädjande skratt.

29 Dec, Vaknade när KVH kom och knackade på dörren vid 8, vill säga att Moa var inte alls på hugget i morse, hon ville sovit längre idag, vilken morronhumör hon hade. Proverna togs med spänd förväntan om att antibiotikan ev plockas bort idag, är faktiskt 10 dagar med antibiotika i dag så hoppas att dom vita är uppe på det värde Moa ska ha för att få behandling nästa vecka. Moa var och lekte med Farmor, där stannade hon tills det var dax för KVH att komma vid fyra. Fam Vågemyr var och hälsade på idag, trevligt. Senare kom även Farmors syster Bitte och hennes man Kjell och hälsade på, har inte setts sedan i somras och det var RIKTIGT roligt. Farmor och farfar var också här under kvällen och vi åt Kinamat. Moa somnade vid kvart i nio och i natt kommer inte KVH, Moas värde ligger bra nu så antibiotikan är slut för denna gången, Kvh drog nålen på Moa, hon brukar inte ge mycket ljud ifrån sig men idag var hon väldigt ledsen, Moa tycket inte att nålen är något stort problem, MEN tejpen som sitter runt hela portacaten är 10 gånger värre, Men samtidigt måste hon få säga ifrån någon gång, men det var länge sedan sist....

I natt ska vi sova hela natten, vi drar ut jacken på telefonen så vi får sova så länge vi orkar......Natti natti

30 Dec, Jodå vi har sovit hela natten, men vilken tid tror ni att Moa vaknade, klockan 07.00.... Hon har sovit så gott hela behandlingstiden och vaknat när KVH har kommit men idag när vi äntligen fick sova ut så vaknar hon tidigt, hon frågade mig om vi inte kunde stiga upp, då hon fick till svar NEJ, då säger hon,,,,,Kan vi kela lite mamma...Det gjorde vi en liten stund, sen tröttnade hon på det, så vi var uppe vid kvart över sju. Vi tittade på Askungen sen vid 9 gick vi in och la oss i badet, Moa njöt att äntligen få bada... Vid halv tio när pappa vaknat, körde han Moa till Farmor, dom hade bestämt i går att hon skulle komma och dom skulle leka. Moa kom hem vid 14 tiden, då hon hade kusin Mathilda med sig. Jonas & Camilla kom in på en kopp innan vi begav oss till Mormor & Morfar för att äta kalkon. Jättegott var det och till efterrätt fick vi glass och bär. HÖR HÄR,,,, Moa ÅT chokladglass, inte bara smakade utan hon åt säkert en halv kula glass, hon blev chockad själv att hon kunde äta och att det smakade bra. Vi blev överlyckliga allihopa, det finns hopp iallafall att hon börjar äta lite grann nu, men visst det kan vända snabbt. Min bror och hans familj var också på middagen, barnen lekte och hade kul. Moa visade mormor hur man spelade spel på datan, och jag vill säga att Moa som är 5,5 år lärde mormor en hel del, vi kallar Moa för Hi-tech för det är hon verkligen. Hon visade även sina kusiner hur man skickar SMS....
Vi var hemma vid halv nio, då tittade vi en stund på Askungen sen var det dax för Moa att sova

Hoppas hon vaknar lika tidigt i morron, För då är det pappas tur att stiga upp.....


GOTT NYTT ÅR  ÖNSKAR VI I FAM HENRIKSSON TILL ALLA UNDERBARA BLOGGLÄSARE

Jag skulle kunna sammanfatta detta år som gått men det vill vi inte, vi ser endast fram emot ett mycket bättre år 2008 med många positiva besked och att vi ser en ände på detta som hänt under 2007.

Fortsätt att skriva kommentarer som ni gjort, det värmer oss att ni finns med oss även under 2008.

Stora kramar till er allihopa.

(Ska göra om bloggen till 2008, ska lägga det nyaste längst upp så ni slipper att rolla nerför hela månaden innan ni kommer till "dagens inlägg")

31 Dec Nyårsafton, Vem tror ni sov länge idag, Jo Moa, vi steg upp vid 8. Jag var i affären och köpte det sista till i kväll. Dagen gick och barnen var hemma och lekte till Familjen Magnusson kom till oss på kvällen. Vi åt gott och vissa drack även gott. Vi gick upp till Palle och Åsa en runda på kvällen och önskade dom ett Gott nytt år, sen vid gick vi ut vid 12 och kollade alla raketer. Sammanfattningsvis så gick kvällen jättebra, barnen frågade hela tiden när klockan blev 12 och till sist så small det till höger och vänster. Vi la oss vid 01 och då kan ja säga att hela familjen Henriksson var trötta....

HELA FAMILJEN HENRIKSSON ÖNSKAR ALLA EN RIKTIGT GOD JUL & ETT BÄTTRE ÅR 2008

Denna veckan kommer som alla vet många julkort, vi i vår familj skickar inte några julkort i år, vi skänker hellre dessa pengarna till Barncancerfonden,



1 Dec, Moa vaknade kl halv åtta, hon satt vid datan en stund, vi skulle byta till ny sondmat, då började apparaten att strula, den pep precis hela tiden, till sist var det så ja kunde slänga den i väggen. Moa var lite rastlös, ringde och väckte mormor o morfar (kl halv tio), Moa ville baka pepparkakor. Ringde till CSK fick komma in och hämta en ny apparat, körde Moa till mormor, sen bar det till Kristianstad för att hämta en ny apparat. Körde upp till mormor och kopplade maten till Moa, hon sa, fy vad jag är hungrig. Moa följde med mig hem igen för pepparkakorna var färdigbakade. Oliver var med en kompis där Moa också var med och lekte. Hela eftermiddagen höll vi på att "röja" lite här och där, men bra blev det. Min bror och hans familj kommer ikväll och hjälper oss med endel elarbeten på Olivers rum, ska ta kort och lägga in, det blev jättebra och Oliver blev helnöjd. Nu väntar Moa på att kusinerna kommer så hon får leka lite.. Vi åt lite mat när fam Lindh kom på besök, vi fick hjälp men elproblemen vi har haft en längre tid. Jag kan säga en sak att det var fullt ös hela kvällen. Dom som känner Moa vet att; när hon är trött så är hon trött, så vid 22 tiden sa hon godnatt och somnade i soffan, vi andra som var vakna fick trycka in oss i soffan så gott vi kunde, för Moa FLYTTAR inte sig.

2 Dec, Sov till tio över nio, trodde inte mina ögon när ja tittade på klockan. Oliver har haft en kompis som sovit över i natt och dom sov lika länge. Johan körde för att spela innebandy, ja småplockade och de tre barnen var på Ollis rum och spelade data och tv-spel. Vid middagstid körde vi till Tydinge på julmarknad, en liten men ganska mysig marknad, vi var för det mesta utomhus för jag är väldigt försiktig när det gäller Moa. Efter marknaden körde vi hem till oss och drack kaffe, Jonas, Camilla och Mathilda (vi var med dom på marknaden), barnen lekte med sin kusin, där det ritades och lektes med lera.
Moa och Oliver badade en runda innan julkalendern började sen var det natti natti för Moas del, hon var varit igång hela dagen så det är inte konstigt. Hela kvällen var annars en riktigt mörk och trist kväll, tycker att mörkret är för tråkigt, tycker dagarna nu i helgen har inte riktigt varit ljusa, har fått tända överallt pga den mörka tiden vi har framför oss....



3 Dec, Var på vårdcentralen i Knislinge för att ta stick i fingret inför behandlingen i morron, Moa vill alltid att jag eller Johan också ska ta ett stick i fingret och idag var det min tur, Moa stack mig med hjälp utav Maggan som Moa har som favorit, sen var vi och hälsade på mormor i samma byggnad. Vi hann inte mer än hem då Moa ville leka med en kompis, ja gissa vilken det blev, jo farmor. Ska ringa Lund i eftermiddag och kolla proverna om det är lönt att köra till Lund i morron eller inte. Pratade med Lund (dagvården), det blir behandling i morron, hennes värden var inte superbra men tillräckligt för att få deposyt och vinchristine i morron. Hon ska sövas vid 10 tiden så vi lämnar Oliver i skolan först och sen drar vi till Lund. Moa vill alltid att någon annan är ja och Johan ska sätta Emlaplåstret på henne, och i morron blir det Oliver som ska vara snäll och hjälpsam. Hon har varit superpigg idag, hon och farmor lekte affär där det blev mycket skratt, så mycket att farmor var rädd att sonden skulle komma upp, Moa skrattade så hjärtligt, att farmor inte kunde sluta, och det ena ger det andra, men än sitter sonden där den ska.....

4 Dec, Dagen blev inte precis som vi planerat. Jag hade ställt klockan på 04.00 för att stänga av sonden i och med att Moa skulle fasta from kl 04, helt ok, det gjorde jag. Igår kväll satte jag min mobil på alarm kl 06.30 för att vi skulle slippa att stressa på morronen, vad händer, vaknar klockan fem över sju, for upp ur sängen som en kattapult, ner och väckte Olli, sa åt han att skynda sig för vi är sena. Telefonen ringer, det var från Lund, OP hade bokat in Moa klockan nio, istället för klockan tio. HALLÅ JA, tänkte jag. Oliver klädde på sig och åt frukost, han fick gå in till grannen och vara hos henne tills dom skulle gå till skolan. Johan Moa och jag satte oss i bilen men kaffekoppen i näven, och drog mot Lund. När ja satt i bilen tänkte ja, FAN jag har varken kammat mig eller borstat tänderna, UPPSS.... ja ja det tar vi sen. Klockan var väl ca halv åtta när vi körde från hemmet. Jag kan väl säga att hastigheten var inte 90, men vi hann i tid, klockan 8.40 parkerade vi bilen, upp till dagvården, satte nålen, pang bom, så var vi på OP. Moa sövdes av Henriette, en underbar människa som kramade om oss när hon fick se oss. Tur att det finns människor som har känslor... Det tog ca 20 minuter innan vi träffade Moa igen, och då var det på uppvak, där är hon tvungen att ligga med sängen upphöjd i bakändan så att medicinen rinner längs med ryggmärgsvätskan in i huvudet. (ett stick i ryggen). När vi kom tillbaka så fick hon sin andra cellgift, vinchristine. Vi träffade på våra underbara vänner Karro, Felicia och Mattias, som vi umgicks med medan vi var på avdelningen idag. Felicia var med Moa när nålen drogs. Vi var ner om lekterapin och sa hej innan vi körde hem, dom ska göra mycket roligt nästa vecka när vi kommer ner, pynt, bak och mycket mera. Vi var hemma igen vid 13 tiden, vi var på tippen (det behövdes) och hämtade Kellie. Hela eftermiddagen städade jag och Moa hennes rum och faktiskt ser det riktigt vettigt ut nu. Kvällen badade vi och bara mös av att vara hemma och lägga nästa veckas behandling så långt i från som möjligt. Moas värde är bra och hon mår super....


Henriette söver Moa


Kolla in coolingarna Moa & Felica



5 Dec, Moa var hur pigg som helst, vi bestämde oss för att köra till Eko, där vi handlade lite nödvändiga artiklar.
Var inom mitt arbete och snackade med mina kollegor, Moa fick en helt fantastiskt fin ljustake som ser ut som en prinsesskrona i guld med ett guldblockljus, jättefint.
Moa klagade lite på att hon hade ont i huvudet, OK tänkte jag, då kommer biverkningen från gårdagens behandling, huvudvärken kan komma ca 48 timmar efteråt, hon somnade en stund på soffan. Vi lagade middag och Moa sov vidare, lite sleten var hon. Hon har inte tuggat någon mat på jättelänge, men idag ville hon ha lite vatten (det har Moa ALDRIG druckit förrut) bra tänkte ja, kanske hon börjar att få tillbaka smaken igen. Jag tog febern på Moa efter hon vaknat, 38,4 NEJ inte igen. Ringde Lund och rådfrågade, vi skulle avvakta och se hur hon blev framåt kvällen. Jag gav henne alvedon, och efter 10 minuter var hon uppe igen, hon satt vid datan, spelade spel med Johan, och tittade på film, Det ända jag hoppas är att det är en reaktion på gårdagens behandling och ingen ny infektion. Jag är livrädd att hon inte ska få sina cellgifter nästa vecka, vill inte dröja en vecka till med behandlingen, vill ha denna gjord så skitet i nacken inte växer..... Tusen funderingar kommer upp IGEN.......
Innerst inne tror jag inte på en infektion, hennes värde igår var ju bra, så jag bara hoppas att till i morron är febern borta igen.


Prinsesskronan i Guld

6 Dec, Tog febern på Moa vid femtiden i morse, hon hade då 39 graders feber. Steg upp vid sjutiden, tog febern igen, då hon hade 37,1, ringde Lund, fick till svar att det inte behöver vara en infektion utan bara feber, Lisa vår kontaktman i Lund ska ringa när hon pratat med Läkarna, vi behöver eventuellt åka till CSK för att ta prover. Proverna vi tog i tisdags när vi var nere i Lund var ju bra, så nu hoppas vi bara på att vi inte blir inlagda igen...
Moa är hur pigg som helst, hon spelar data och ritar just för tillfället. Lisa ringde upp mig, ville att vi skulle åka in till CSK för provtagning (ett stick i fingret) för att kolla hennes värde, om de ej är bra så får vi läggas in igen. Var på CSK vid tiotiden, stick i fingret gick bra, det var pappas tur i dag att få sig ett stick. Moa sa inte ett ljud när sticket kom, jätteduktig var hon. Medans vi väntade på svaren så var clownerna på besök, vilken tur att vi var här när dom hälsade på. Svaren kom JIIPPPII, CRP 6, HB 104, totalvita 2,5 och neutrafila 1,2. Doktorn kollade igenom Moa och allting var bra, så vi körde hem igen. Tog febern igen på henne, hon har ej fått alvedon sedan 5 i morse, febern visade 37,5. Hon somnade en stund på soffan framför tv-aparaten.


Felicia & Moa



7 Dec, Moa och ja var uppe vid 7 och vi skickade Olli till skolan, morgonen gick sin gilla gång. Jag var på samtal med Olivers fröken, gick jättebra. Moa och jag badade en runda, vi hade så varmt vatten att vi nästan svettades i karet. Jag ska ikväll på Julfest med mitt jobb, det Moa ville ha fram var, varför dom skulle vara själva hemma ikväll och varför jag skulle iväg, hon sa det flertal gånger, hon försökte att få sin mamma att få dåligt samvete, men hon gonade till sig igen. Johan och Moa skjutsade mig till stan, där vi hade en liten förfest. Färden vidare blev till Yngsjö havsbad för att äta julbord. Jag kan väl säga med facit i handen att jag blev lite rund under fötterna, men FAN vad roligt jag hade, visst det var många som frågade hur det var, då svaret blev IDAG ÄR DET BARA BRA och tummen uppåt.
Vill passa på att tacka Leif för ett mycket fint tal och HELA ABK för presenten vår familj fick, jag har lovat att inte öppna klappen förrän julafton, jag är förveten Men lovat är lovat.
En sak till som Moa sa till mig i bilen in till stan är; hälsa Birgitta och Ann och alla andra mamma, för det fina ljuset och dom rosa pennorna. Skönt att även hon känner att NI alla finns till.


Puss mitt hjärta

8 Dec, Moa väckte mig kl halv sju, OJ OJ OJ, mitt huvud värker. Vi steg upp vid sju, trodde ja skulle få sovmorron, men ack vad det sket sig. Ärligt talat så kändes det som om ja var på fest fortfarande, var inte riktigt stabil på mina ben, men efter värktabletter kändes det lite bättre. Man mår som man förtjänar. Moa var hur pigg som helst, men hon satte sig framför datan och hennes mamma la sig i soffan en stund. Ha ha ha.
Framåt middag blev huvudet mycket bättre.
När jag tänker på gårdagen så får jag ett stort leende på mina läppar. Ni är underbara allihopa på ABK, och södra området vilken gemenskap vi har ihop.
Moa ringde till sin farmor, och nu när jag sitter och skriver här på bloggen så är det 4 timmar sedan jag såg min lilla prinsessa, hon leker med farmor och farfar, och när hon kommer hem, det vet jag inte. Själv har jag inte gjort ett endaste handtag och ska inte göra det heller, känns det som. Mormor och morfar kom en runda och hälsade på och det vraket som dom fick se gav även dom ett gott skratt. Jag kan säga att ikväll blir det tidig natti natti.


Moa saknar nog sitt hår lite grann i allafall

10 Dec, var uppe på Vårdcentralen i Knislinge och tog ett stick i fingret, (mammas tur i dag igen). Var och handlade lite till middag idag, päror, fläsk o lögasås blir det idag. Gött. Johan beställde tid för klippning, frisören Moa hade tid nu på förmiddagen och sen var det dax för badning. Idag ska vi bara vara hemma och städa lite och packa inför morrondagen då det bär till Lund för 4 dagars behandling (ICE) den är grym, inte nock med att Moa alltid får bära med sig madaväskan, nu i fyra dagar framöver är det droppställningen som ska asas på. Ja, ja det får gå ändå. Moa ville ha luciasärken med sig och då blir det även kronan, vi hoppas att någonting under veckan gör att vi kan använda särken. Just för tillfället sitter Johan och Moa och spelar TV-spel. Jag själv satte precis en brasa för jag tycker att kylan går in i dag, kalt och ruggit som vanligt..


Moa klipper Johan



11 Dec, Vi steg upp halv sju så vi garanterat kommer iväg idag, Oliver och Moa hann med en hel del medans jag och Johan packade ut vår packning i bilen, (vi har lärt oss att packa vid detta laget), packning för 4 dagar är med.
Vi skjutsade Oliver till skolan sen bar det vidare till Lund. Vi satte nålen, vägde och mätte henne, Moa har ökat i vikt till 15,7 kg och är 109,2 cm lång. JIPPPI, både längd och vikt har ökat det känns jätteskönt. Medicinerna som vi "trodde Moa skulle ha" var den räliga ICE behandlingen men det blir inte den denna gången det blir Doxon istället, och det innebär att vi endast behöver ligga i Lund en natt. Känns underbart, då kanske hon håller sig kry i jul och att vi får vara hemma när tomten kommer. Hela dagen tillbringade vi på lekterapin, Moa bakade pepparkakor och sen hjälpte hon mig och Johan att pyssla lite. Det var jätteroligt, att pyssla med saker man inte har hemma är skitskoj. På kvällen vid 20 tiden var alla cellgifter inne för denna dagen, droppet ska gå hela natten. Hon ska även vid halv elva få Mesna, en medicin som skyddar urinblåsan. Måste säga att även Moa blev glad i dag när hon skulle få den röda medicinen, Hon sa... Ska ja ha hallondrickan idag? Ja, sa vi. Jippi sa Moa, för då kissar man rött, .... det kändes så härligt när hon sa det.
Moa har mått bra hela dagen, pigg som en nötkärna. Det som har beskymrat Moa idag är kompisen Felicia som inte mår så bra för tillfället. Kämpa på kompis.. Klockan nio somnade Moa idag, så hoppas hon sover länge i morronbitti för medicinerna kan tidigast sättas igånga kl 14.... Sov gott



12 Dec, Moa har varit uppe flera gånger i natt pga all vätska hon får i sig. Hon vaknade vid kvart i åtta, då steg vi upp. Moa mådde bra till en början, men efter en halvtimme mådde hon dåligt, hon gick och la sig, hon kräktes lite, sen somnade hon, så för tillfället ligger pappa och Moa och sover, jag själv sitter och läser sladdertidningar, vi väntar in behandlingen ska börja vid 14 tiden....dryg väntan..
Under förmiddagen var vi en liten stund på lekterapin, hann inte vara där mer än en halvtimme sedan ville Moa upp och lägga sig igen. Medicinen (Hallondrickan) sattes igång vid 14 som den skulle, hade samtal med Lars, Moa har några block kvar i sin medicinering så vi frågade vad som hände efter dessa block var avklarade, det första han nämnde var att en röntgen måste göras och då blir det en MR-röntgen i nacken och en CT-röntgen av lungorna, ser allt ut som dom vill så sätts där in ett schema på Moa som ska följas i minst 22 veckor utöver dessa block som hon ej har avslutat ännu, så Moa har en lång och tuff behandling framför sig, hon började med cellgifterna den 17 Juli i somras och kanske till hösten nästa år ser vi ett GOTT och POSITIVT svar på denna behandling. Många undrar säkert när dessa röntgen ska ske, jo det planeras att innan nästa "stora kur av cellgifter" ska dessa röntgen tas (iallafall MR) och det säger att den 27 Dec ska dom försöka att få en tid till Moa, det är lite svårt just i mellandagarna för att Moa måste sövas och narkos måste lägga sitt schema. Men har vi tur så blir det då.. USCH vilken väntan.
Moa har inte mått så väldigt bra idag, hon har i stort sett mått illa hela dagen.
Vi har varit hos Felicia idag också och önskat henne och hennes familj en så God Jul dom bara kan ha, vi kramades allihopa innan vi körde hem, och Karro ville inte se några tårar Men Sorry Karro, jag kan bara inte låta bli, vi är som en enda stor familj allihopa på avdeningen i Lund, ALLA har ett HELVETE rent ut sagt.
När medicinen var slut vid sextiden, så var det dax för en påse blod också innan vi fick köra hem, hemresan som Moa nästan hela tiden, hon vaknade och kräkte ner hela sig men sen somnade hon om igen. Otrolig tjej.
Vi kom hem vid 21 tiden och säga vad man vill, men sängen kallar, och förhoppningsvis får vi sova hela natten.





13 Dec, Vi hade sovmorron till kl 8. Det första Moa ville göra, var att gå in på Felicias blogg, det gjorde vi, hon har ställt många frågor sedan vi kom hem igår, och idag kände jag att JAG måste berätta för henne att det inte är så bra med Felicia. Medan jag berättade för Moa att Felicia var väldigt sjuk så kändes det som om Moa förstod vad jag menade. Moa har tidigare frågat Varför Felicia bara sover, och jag ville vara ärlig mot Moa att säga att den sjukdomen Felicia har är inte bra. Jag fick som följfråga.. kommer jag att dö Mamma!!!! Svaret var givetvis att dina mediciner hjälper dig men tyvärr har dom inte hjälpt Felicia. Moa började att fälla tårar över sin underbara kompis och till sist satt Moa i min famn och vi grät båda två. Det kom många frågor om just Felicia och jag svarade på dom det ärligaste jag kunde, MEN fan vad svårt det var, att sitta med sitt älskade barn i sin famn och berätta så svåra saker om livet. Jag har berättat för Moa att hon och Felicia inte har samma "sorts" cancer, och att Moas mediciner faktiskt har hjälpt henne en bra bit på vägen. Moa sa; Jag kommer att sakna Felicia jättemycket, mamma.

Vi körde och hämtade Kellie hos morfar, sen drog vi till stan, till mina underbara arbetskamrater. Tusen tack för de fina julklapparna. När vi kom hem och hade inväntat Oliver från skolan, klädde vi julgranen, får passa på medans vi är hemma (fall i fall Moa ryker på en ny infektion). Moa ville vara i Lund idag för hon ville se Luciorna på sjukhuset, vi klädde henne till vår egen Lucia och lussade för Fam Henriksson i Knislinge. Innan Moa kröp i säng så hann hon leka doktor med Pappa en liten runda. Vi pussades godnatt och hon somnade vid 21 tiden.




Moa som lucia

14 Dec, vi har inte gjort alltför mycket idag, både ja och Johan har väldigt svårt att somna på kvällarna, så i dag har vi bara slappat. En sak har vi gjort, varit i stan, Moa och Oliver har köpt julklappar till varandra, bara Moa kan hålla sin hemlighet fram till julafton, jag tror faktiskt det för hon brukar hålla det hon lovar. Farmor var här en runda på kvällen. Moa har mått relativt bra idag, det värkar som om hon mår lite illa när hon åker bil, för i regel börjar hon att ulka när vi kört en bit. Hon sa när vi åkte hem att hon ville hem och vila, tror ni hon gjorde det NEJ, hon slog in julklappar istället.

15-16 Dec, Moa har mått bra förutom att hon mår illa och kräks i mellanåt, doktorerna sa i veckan att detta kan bero på strålningen, strålningen kan hålla i sig mellan 6-8 veckor efter att behandlingen avslutats. Moa sov längst i går (lör) till halv tio, hon var ganska stållt själv för varje som ringde var hon tvungen att berätta hur länge hon sovit.
Vi har inte gjort så himla mycket i helgen, Moa har mått så pass bra att hon har fått välja vad hon velat göra, det har blivit muffinsbakning, badning, spelat TV-spel, puzzlat och lekt doktor. Idag har jag, Moa, Jenny och William varit ute och gått en stor runda med Kellie, Moa somnade i vagnen och det var länge sedan hon sov i vagnen, men lite friskluft skadar inte. Moa var hos sin farmor och farfar knappt en timme nu på kvällen, men Johan fick hämta henne, hon var trött, mådde illa och hade ont i huvudet. Vi tog febern men hon hade ingen (37,2). Hon sover på soffan och vi andra slaggar framför TV:n. Blir nog tidig natti natti i kväll för programen på TV är ju bara skit för tillfället.

17 Dec, Moa var ganska pigg i förmiddags, hon mår illa i mellanåt. Hon var hos sin farmor i förmiddags där hon träffatde "Inger med alla djuren", Moa ser fram emot när Inger kommer och hälsar på, hon har något visst som Moa tycker om, hon fick även en tidig julklapp en jättefin barbiedocka, ska ta bild på den i morron. Hela eftermiddagen var Moa illamående, hon kräktes och gick lite på halvfart. Nu när jag skriver på vår blogg är klockan ca 20 och Moa har sovit sedan kl halv fem. Förutom att Moa inte riktigt är 100 % så har denna dagen varit fruktansvärt tradig, kalt ute och disigt bara det gör en på dåligt humör. Som sagt va, alla dagar kan inte vara 100. Ringde även till CSK idag och fick tiden då vi ska vara där i morron för en cellgiftbehandling. Moa har frågat om farmor vill följa med och det gör hon givetvis. Ses i morron


Moas nya Barbie

18 Dec, Moa mår illa fortfarande, men hon var ändå ganska pigg. Oliver fick sätta emlaplåstret på Moa innan han gick till skolan. Moa vilade innan vi körde och hämtade farmor för färden in till CSK. Kom till avd 43, då vi fick frågan: vad gör ni här idag, fick förklara att vi ska ha cellgifter och att ja ringde in igår och fick en tid kl 10 idag. Allting blev katastrof, Ssk ringde Lund, Då säger dom att dom väntar på OSS i Lund, vad tror ni hände! Jag fick total hjärnsläpp. Lund säger att Moa skulle ha cellgifter i Lund + att hon skulle på UKG (ultraljud hjärtat)... VAD SÄGER NI TILL MIG!. Vi har inte fått reda på varken att vi skulle vara i Lund eller att få cellgifterna eller att vi skulle på UKG. Det sista läkaren sa till oss förra veckan var att MAN ska vara på sitt hemsjukhus så mycket som möjligt. Fick prata med Lund och Karin där och fixade med att cellgifterna blev ordinerade och att hon skulle framföra att vi INTE KOMMER till Lund idag. OJ OJ OJ. Medan vi väntade och väntade var vi på lekterapin och donade lite. Jag gick ut en sväng och vem träffar jag i cafeterian Jo Morfar, han följde med mig upp till Moa och både han och farmor var med och såg hur duktig Moa var idag när nålen sattes. Det togs prover och medicinen gavs, sen drog vi nålen igen. Moa somnade i bilen hem, hon är rättså sleten faktiskt, men inte konstigt alls. Jag själv körde och lämnade Kellie för trimmning, Hon blev superfin, riktigt julafin. Vi åt middag, Moa sov en stund till. Ringde in till CSK och fick svar på Moas prover. HB 104, vita 0,5, CRP 3 och trombisar lite över 50, jättebra, det som känns skönt är att Moa troligtvis klarar sig UTAN infektion nu till jul. Fick besök av Kompisarna Elida och Lova med Mamma och Pappa, Moa har vissa knä som känns trygga och ett av dom är Palles, Moa sitter gärna i hans knä, för han killar henne.... (Lite mutor är det nog).

Under samtalet med Lund idag så har vi fått lite tider att Passa. Vi ska ner den 27 dec för MR-röntgen, därifrån till CT-röntgen sedan till OP för Depocyt i ryggen. Efter Moa vakat ska hon även få cellgiften Vinchristine, sen ska vi dra hemåt. Moa ska sövas kl 8,30 och lär vara sövd ett par timmar. Skönt att det blir av nu, detta har vi väntat på, men samtidigt så känns det väldigt nervöst att invänta svaren på röntgen och det lär vi nog inte få förrän på det nya året.


Moa målar en Mask


Moa, Morfar, Farmor och pappa



19 Dec, 5 dagar kvar tills julafton och febertermometer ligger framme, vill så in i hel.......s mycket att hon ska klara sig från infektion nu innan jul. Hela förmiddagen mådde hon illa, men på eftermiddagen var hon piggare än vanligt, hon mådde illa men hon var vaken och spelade olika spel. Moas dagisfröken var här under eftermiddagen och lämnade en paket till Moa, (hon slapp att vänta till julafton), fick spelet Vem där!, vi spelade detta spel hela familjen. Under kvällen tyckte jag att Moa verkade varm, tog tempen 37,7, visst hon fick behandling i går, men för att vara på säkra sidan så åker vi och tar sick i fingret i morron på VC för att kolla om infektion är på väg. Hela dagen idag har varken Johan eller jag varit på G, vi blev väldigt berörda i gårkväll av en tjej vi fick mail ifrån och vi hade väldigt svårt för att somna.
Moa somnade vid halv åtta och sov så sött i soffan

20 Dec, Natten har varit skit, Moa hade 38,5 i feber kl 00 i natt, hon fick alvedon, hon mådde illa och kräktes. Johan och jag har nog MAX sovit 3 timmar i natt. Oliver klagade på sitt ena öra igår kväll, men hade ingen feber, så det blir att ligga på luren i morronbitti och ringa VC. Var uppe vid 8 och ringde VC, fick tid kvart i nio, han var ganska röd i ena örat, men vi skulle avvakta. Febern på Moa var 36.5, ingen feber jippi, vi tog beslutet att ta prover på Moa, så vi körde för andra gången till VC, proverna togs, hennes CRP hade stigit till 88. FAN..... Ringde till Lund och fick råd om att dom hör av sig när provsvaren kommit, så eventuellt blir det in på CSK i eftermiddag för fler prover och undersökningar.
Ni som följer oss på bloggen kommer säkert ihåg när vi blev hemskickade från Lund till CSK, när Lund inte ens satte en ny sond på Moa, den damen ringde idag och bad om ursäkt, så här ska man inte bli behandlad. Tur att folk har lite hum i kroppen och be om ursäkt. Återkommer med info senare i eftermiddag

Så snälla KVH reservera er för Moa så vi får vara hemma julafton och inte ligga på ett tradigt sjukhus.......Vet att ni gör vad ni kan enl Ingrid N som ja pratade med häromdagen.....


Vi tänder ett ljus denna dag för alla änglar som lämnat denna jord.

Klockan är nu 17 och vi har fått svaren att Moa ska in till CSK för antibiotikabehandling, hennes HB 114, CRP 88, och trombisarna är nere på 15, och vita är under 0,5, så nu bär det iväg igen för lungröntgen och olika undersökningar. Moa mår illa så en odling på kräket blir det nog också, för att kolla så hon ej har svamp i magen. Hennes temp är inte skyhög, men hon har tempat upp till 38 grader.

Jaha, nu är vi hemkomna från CSK igen (22.30) efter att vi blev inlagda igår, Moa har inte tempat högre än 38,7 men hennes CRP har höjts från i går till 146. I natt fick hon en påse trombisar det värdet var nere på 11. Som om ingenting annat ska strula så gör iallafall Moas portacat det, det går bra att spruta in men att få lite blod i slangen är nästan ett mirakel om det går, innan vi åkte hem i dag satte dom ett medel (kommer ej ihåg vad det heter) så kanske i morronbitti när dom UNDERBARA KVH kommer så ska den fungera igen.
Vad jag känner nu när jag sitter och skriver, fast att jag är skittrött så är det inte lönt att gå och lägga sig förrän KVH kommer klockan 24 inatt. Odlingar har tagits på Moa, inga svar än, lungröntgen igår var hur bra som helst. Nu ser vi bara fram emot en riktigt skön helg utan några sjukhusvistelser.

Igår var ingen bra dag, en väldigt tung och sorgsen dag, vi fick meddelandet att älskade Felicia somnade in på avdelningen i Lund 4 år gammal, det finns inga ord för denna orättvisa på denna jord, vi grät och grät. Jag berättade för Moa att hennes bästa kompis i Lund hade dött, Moa som själv inte är bra (infektion) låg i soffan och frågade Varför mamma? Ja vad säger man.... Moa började gråta, sa, min kompis Felicia...
Vi saknar dig så Felicia, Vila i fred, Du har alltid en plats i våra hjärtan. Moa kommer att sakna dig så....

22 Dec, vaknade precis när KVH körde upp på uppfarten. Yrvakna. Ja kan säga att ja ville inte se när blodproverna skulle tas, ja gick ut med Kellie, när ja kom in igen så YES portacaten fungerade, proverna kunde tas. Tur för annars hade vi fått åka till CSK och sätta en ny nål. På förmiddagen gick vi ner till kiosken, där dom hade litet jippo, vi stannad inte länge, det var skitkalt ute, Moa frös så vi gick hem igen. Grannen kom in och vi drack kaffe och glögg, flabbade lite som vanligt. Moa har inte alls mått så illa idag, hon får även en antibiotika för sin mage som heter Flagyl, och det värkar funka bra för henne, lite kräkningar har det varit men inte alls som förrut. Moa har varit pigg hela dagen. Vi fick oväntat besök idag av Palle och Mats som var väldigt varma i kroppen, dom hade spettsat glöggen idag kan ja säga. KVH var här vid 16 och Moa var hur hjälpsam som helst, som vanligt. Ringde till CSK för att kolla av Moas prover, CRP hade gått ner till 106 så antibiotikan hjälper, känns skönt. Vi hade en skön hemmakväll, satte en brasa och bara njöt av att vara hemma. Moa vaknade vid åtta i morse och somnade kvart i nio, så hon börjar verkligen att komma tillbaka igen, och det är skönt att hennes illamående kanske är på tillbakavägen igen.

23 Dec Lillejulafton, Morron har varit bra, tycker Moa ser lite blek ut idag, ringt till CSK (10.40) för provsvaren, hennes HB är nere på 77, så jag bad om att hon skulle få en påse blod idag, Ssk sa att hon ringer om en liten stund, har gått en timme nu och fortfarande inget svar. Vi ska iväg ikväll, så vi behöver komma in NU för det ska först tas blodgrupp på henne och sen ska blodet beställas och sen äntligen blodet som nästan tar 2 timmar.
Nu är klockan 14.15, CSK har ringt, KVH tar ett bastest när dom kommer vid 16 tiden när Moa ska få sin antibiotika, så får hon blodet vid midnatt när KVH kommer igen. Så vi kan åka iväg och fira lillejul i kväll som både vi och Moa ser fram emot något enormt, hon har inte träffat sin nästkusin sedan i somras (Theo).
Hela kvällen gick bra, KVH kom till Fam Nyström och vi fick behandling där, vi var hemma vid halv två på natten.
Tack Fam Nyström för all god mat och ett trevligt sällskap. God Jul