Glädjen är STOR


29 April, Tis, Igår var vi först och tog prover sen var Moa en stund på dagis. Hon hade stora problem igår att äta, men vägrade att ha madaväskan, det är en daglig kamp om den här maten, vissa dagar äter hon jättebra, och vissa ingenting och då hon tror hon inte behöver madaväskan, vi fick henne till sist att ha den i ca 2 timmar iallafall. Vi är som sagt utbildade sjuksköterskor alla i familjen, igår fick hon sin "röda" medicin + 2 tabletter, detta är då cellgifter som vi sprutar i sonden, det är vädigt strikta beskrivningar hur detta ska handskas, men fungerar väldigt bra. Själva tabletterna mår hon inte så illa utav men den röda medicinen som hon ska ha nu 2ggr till mår hon väldigt illa av, och detta resulterar även att magen är i uppror, hon börjar bli hård i magen, och då finns det ju mediciner för detta också. Ringde Dagvården idag och hörde om hennes prover som togs igår, dom var jättebra, så Moa blev skitglad att varken behöva blod eller trombisar. Nu ska hon till dagis i 2 timmar och sen hjälper hon till med att måla huset.

Vill tacka för alla kommentarer, det känns skönt att man har stöd av er bloggläsare, det gör det lättare för oss att fortsätta att måla och underhålla huset "det nödvändiga" inte alltid lätt att vara husägare.

28 April, Månd, Jaha nu var det dax för nya angrepp på oss i familjen Henriksson. Ska berätta vad som pågår här hemma. Förra sommaren var det planerat att vi skulle måla huset, men vi var knappt hemma under hela sommaren och det fanns varken tid, lust eller pengar till att måla huset. Pengar är som sagt inget som växer på träd men vi MÅSTE göra vid huset, det finns en tid efter sjukdomen Moa har, och då är vi inte pigga på att lägga flera 1000 tals pengar för att byta ut hela fasaden, som börjar att ruttna,  så därför tar vi södersidan som är väldigt hårt sargad. Och pengar till detta då är faktiskt våra skattepengar som kommer i juni, till en början lånar vi pengar för att sen betala tillbaka. Så nu har ja sagt detta också. De pengar som gått till Moa har vi sparat för att ha lite roligt i Disneyland och kunna göra ROLIGA saker med, INTE att lägga till huset, Bara så alla vet....... Blir tårögd att höra ryktesvägen att Henrikssons gör vid huset!!!!!!!. Ni har ingenting att snacka om, Vi hade gärna bytt med er som har friska barn, detta är ingen lätt sitiuation att infinna sig i, varken sjukdomsmässigt eller pengamässigt. Kan säga en sak till att det är rena semestern att gå och jobba istället för att vara hemma för allvarligt sjuk barn. Vill någon byta så hör gärna av er...................

25 April, Fredag, Äntligen en riktigt härlig resa till Lund, vi drog efter Olli gått till skolan, vägen ner gick bra, Moa sitter och tittar på TV och ritar i bilen, när hon hör en bra låt på radion så blir det en volym som heter duga. Vi fick vänta ca 15 minuter innan det var dax för UKG, ingen som helst problem, det ända som Moa reagerar lite på är när tejpen ska tas bort. Efter UKG var det dagvården, vi fick tre sprutor med cytostatika med som Moa ska ha Dag 1,4,7 och 10. Varje dag i 10 dagar ska hon ha en tablett morron en kväll, sen vilar hon i 10 dagar och sen startar det igen och håller på i ca 25 veckor. Vi fick en hel påse med saker som vi ska ha när vi ger henne sin medicin, vantar, muggar och riskavfallstunna, så nu är även jag utbildad ssk. Moa hann inte mer än få i sig den ena medicinen förrän hennes illamående sattes igång. Hon har mått väldigt bra de sista dagarna, men nu börjar igen. Hon la sig när hon kom hem och vilade sen var det lite bättre med illamåendet. Vi ska passa mormor o morfars hund i helgen så det blir full fart. Farmor kom på kvällen och åt med oss, sen blev det talang 2008, grannens tös Denise var här inne hos oss, Moa somnade i hennes knä vid 21,15. Vi själva som även skulle vilja gå o lägga oss fick avvakta tills Moa fått sin tablett vid 23, måste gå vissa timmar innan kvällstabletten ska ges i sonden.

317238-254

317238-255

317238-253


24 April, Inlägg nr 2 idag, I morse var det ett solsken som steg upp, kompisens pappa Palle kom och hämtade Moa och skulle bjuda ut henne på frukost på hans jobb, det slutade att vi åt frukost hemma hos oss istället, men hon var med honom på jobbet. Moa skulle äta frukost och det gjorde hon.
I några dagar nu så har hon börjat att äta mer o mer, hon åt en halv fralla med oboj till frukost och sen under dagen har intaget i matväg bara ökat, det har blivit en hel kokt korv i bröd, kräm, en toast, kräm och middag på det, och nu i kväll hade hon beställt chokladpudding med grädde, hon åt lite sen var hon mätt.
Ingen madaväska idag inte, nej nej, hon vill inte ha den längre säger hon, nu får det vara slut på det. Hon var med Johan på VC och tog stick i fingret, när vi frågade henne vilket som gjorde ondast, sick i fingret eller Ct röntgen igår, så bara skrattade hon. Läkaren ringde, vi ska vara i Lund i morron kl 10 för att kolla hjärtat och sen blir det att hämta ut hennes tabletter som vi ska starta med. Hela dagen har hon varit en riktig solstålle, hon går runt och sjunger och kollar själv in bloggen i mellanåt o kollar in om något känt namn har hört av sig. Det finns inga ord att beskriva att även Moa har insett att det var väldigt positivt besked i går, men hon frågar ändå VARFÖR inte tumören är borta, hon vet betydligt mer än vad vi tror, hon är en stjärna långt ut i fingerspetsarna. Hon somnade som vanligt inte förrän vid 21 när det är tid för brossan att lägga sig.

317238-251

24 April, Tors, Vill tacka för alla kommentarer, har Moa i min famn och läser kommentarerna för henne, mina tårar trillar och läppen hoppar, det känns som om mina känslor kommer fram idag, har inte själv förstått vad detta samtalet egentiligen betyder vilken lättnad.
Mina tankar innan beskedet igår var mer eller mindre svart, jag såg bara svart och ett slut på denna kamp.
Trodde inte vi skulle få åka till Paris, och därför har vi inte ordnat med passen!
Att Moa inte skulle börja skolan, att inte få uppleva hennes första Klassfoto, inga skollov och inga sommarlov.
Vad gör vi med hennes rum, vilken färg på kistan, blommorna, ja ni tycker väl det är konstigt att jag skriver detta men så är det faktiskt, vi kommer aldrig att ge upp hennes kamp inte så länge hon själv har denna instinkten som hon har, hon är vårt allt.
Som ja sagt tidigare så kan vi inte skriva allt på bloggen, men efter beskedet förra veckan, innan röntgenbilderna var HELT kollade så var det inget roligt besked, att cancern skulle ha spridit sig och tyvärr kan hon inte få mer behandlingar, efterbehandlingen skulle inte igång, MEN idag är det tvärtom. Vi är så glada att ingen kan förstå, knappt vi själva. Idag kommer mina glädjetårar och ingenting annat, Moa frågade mig precis varför ja gråter, glädjetårar sa ja, ja ha sa Moa och torkade mina tårar.

317238-252
Glädjen är stor även för världens bästa Moa (från farmor)

23 April, Onsd, Vill säga att ALLA NI som hållt tummarna för oss idag, släpp loss tummen och sätt den rakt upp i luften för så är det idag. Först vill ja börja med att CT röntgen gick jättebra, hon blev ledsen precis innan vi la ner henne på britsen men det gick över ganska fort, då hon insåg att det gjorde mer "ont" att ta stick i fingret än vara på CT-röntgen. Farmor, Mormor & Morfar kom ner för att hämta Moa, vi ville inte att hon skulle vara med idag på samtalet, så vi åt middag innan dom körde hem. Samtalet skulle vara kl 13 men blev framflyttat till 15, magen blev mer och mer orolig, nerverna i kroppen höll på att ta över min kropp. Vi var sju man i samtalsrummet, vi satt som några frågetecken från början innan nervösiteten börja släppa, den gick munnen på mig igen som vanligt.......
Ja, va ska ja säga, från att fått svar på att inte kunna operera Moa så ska detta gå idag, runt övre kotan saknas en benbit som strålningen tagit sönder, doktorerna är säkra på att det är strålningen som gör det och att inte tumören ätit upp kotan, detta kan man leva med.
Efter tumörkonferansen igår, så sägs det även att tumören INTE har växt, utan det dom ser vid C1 (översta halskotan) är ärrvävnader från strålningen, det kan finnas kvar hela livet.
Vi vet inte om tumören lever eller inte, men doktorerna är väldigt glada över att Moa fortfarnade inte har metastaser i sina lungor, det betyder mycket på att den "eventuellt" är död. Vi ska om 2 månader igen både MR röntga henne och göra samma CT röntgen som gjordes idag för att kolla hur det ser ut då. Ser tumören ut som idag så ska det även göras en ny biopsi och se om den lever eller inte.
Neurokirurgen sa även att han inte vill gå in och steloperera Moa innan han gjort en Vanlig operation på henne, för stelopererar han henne innan så finns risken att han inte kommer åt tumören så därför avvaktar vi. 
Det positiva är också att efterbehandlingen startar kanske redan på fredag, då bär det till Lund igen för att hämta hem medicinerna, och den körningen gör vi med glädje. Efter CT idag såg även doktorerna att Moa är stabil i sin nacke men har stora problem med sin stelhet, och det kommer hon nog att ha resten av sitt liv, men va fan gör det, vi har henne iallafall i liv.
Vi är så glada idag så just nu firar Johan och jag med en pilsner, den gick ner väldigt snabbt och den är mycket godare idag än den någonsin varit.
Vi berättade för våra barn när vi kom hem hur bra detta mötet var idag och både Moa & Oliver blev överlyckliga, så nästa veckan åker vi och tar passfoto så vi kan följa med till Disneyland i juni.

Svaret inget vidare

22 April, Tisd, Vill framföra vad som hänt i går, Fick själv tag i en läkare i Danmark ang IMRT strålning, han skulle ta upp Moas fall och återkomma, som tur var det en svensk läkare ja pratade med för danskan förstår ja ingenting utav. Fick även svar på det mail vi skickade till USA i söndags, doktorn skulle gärna vilja att vi kom över för att titta på Moa, men vi avvaktar tills vi haft samtalet i morron med Lund, ska iallafall skicka över CD skivan som vi lovat honom. Lite händer här just för tillfället, hade även ett samtal till med en läkare i Lund igår, men vi ska ta alltihopa i morron när vi ska ner. Moa ska vara på röntgen 10.45, vi har intalat henne vad som ska hända i morron och vad Moa själv säger så ska detta gå bra, men det får vi se i morron.
Såg även idag i KB bladet att där är in insändare ang försäkringsbolaget vi har, vill tacka för inlägget, känns skönt att det finns fler som tycker det är för djävligt. Förresten så var fotografen från KB här i söndags också, han kom bara inom och talade om hur mycket positivt det var med reportaget med Moa, han frågade även om dom kunde följa upp Moa framöver, givetvis sa vi, all hjälp som finns i världen är vi bara tacksamma för.
Igår var det Johans tur att bryta ihop, men som tur står alltid grannarna till hands. Själv har ja inte sovit många timmar i natt, allting bara snurrar runt i huvudet, har en tomhet inom mig som säger Vad händer?, hela ens kropp känns som om den ska spricka i vilken minut som helst. 
Med Moa är det fortfarande bra, hon har börjat äta lite smått, macka och oboj är inne för tillfället, hon åt även en bit hamburgare och korv hos sin kompis Tindra igår när Moa var där och lekte.

317238-249


20 April, Söndag, Idag har det hänt saker som känns väldigt skönt, Jeanette har varit här ett par timmar i eftermiddag och hjälpt oss att skiva ner Moas sjukdomshistoria till en läkare i Usa, som Jeanette har mailat innan, han verkar vara till hjälp för vår del, ska även skicka dit CD skivan i veckan sen hoppas vi på ett snabbt svar. Annars känns det rättså Okej med känslorna idag, fick ett utbrott igår kväll igen då ja tog hunden och gick för mig själv. Idag har även Olli varit på säsongspremiär, det blev 1-1 och Olli stod i målet, dom spelade jättebra allihopa synd bara att det inte gick in fler mål. Moa har varit hos sin nästkusin och träffat Clint och Nellie, där var hon ett par timmar medans vi andra tillbringade framför datorn och skrev mail. Klockan är nu 21 och Moa sover fortfarande inte, snacka om att vara en riktig piggelin....

Tusen tack för alla kommentarer, kan inte i dagsläget läsa allt för Moa, vill inte att hon ska bekymra sig för mycket, men jag läser lite mellan raderna till henne... tack

19 April, Dagen  idag har inte varit som alla andra, från att ha mått hyffsat så har både ja o Johan det väldigt kämpigt just nu, mina tårar rinner när ja skriver detta, kan inte hjälpas men ska försöka ändå. Jag har varit så in i helvets nervös inombords idag, oron verkar att väcka oss för tillfället, visst Moa mår bra, men ändå känns det som om allt kan ta slut när som helst, vi är så himla oroliga vad som ska hända nästa vecka, vad ska vi få för besked och dyl. Har lite positiv info att ge, en tjej Jeanette har skickat ett Email till Texas i USA till en specialist där som gärna vill träffa Moa, Jeanette kommer en dag nu och vi ska skriva ett lite mer detaljerat brev dit, Även jag har fått svar från en läkare här i Sverige som också gärna vill kolla in hennes röntgenbilder det senaste året, jag har fått adress så nästa vecka skickas det med ilfart. Jag väntar även ett namn på en läkare i Italien som ev kan hjälpa till...  Vad gör man inte för sitt barn, jo ALLT.
Efter maten idag, fick ja ett utbrott, gick ut och bara grät, grannen kom och var hos mig. Mina känslor idag är helt upp och ner, det är inte alltid lätt att bryta ihop när man har sina underbara barn hos sig, så det blev grannen som fick ta det idag. Tack

18 April, Hej alla kära bloggläsare, idag fick vi ett samtal från Lund, Jag ska försöka att förklara hur läget ligger till, men tydligen hjälpte det att ta till den höga tonen igår.
Läkaren ringde om svaret på hals/lungor röntgen som gjordes igår, det ser inget bra ut, men samtidigt blir jag "glad" att det görs någonting. Vi ska i nästa vecka ner till Lund (ingen bestämd dag ännu) och ta en ny CT röntgen i vaket tillstånd på Moas hals, tumören har """tydligen""" angripit kota nr 1 som ja sa igår, men kirurgerna vill ha bilder när Moa vrider på sitt huvud för att se om kota nr 1 finns överhuvud taget eller det är tumören som sitter där, vi förstår inte riktigt själva detta, men något är galet i Moas nacke. Läkaren sa åt oss att hålla Moa stilla, inget hoppande på studsmatta, hon får inte trilla, inga knyck med nacken. Under CT röntgen i nästa vecka ska även Peter (han op Moa förra året) vara med och han ska själv kolla in bilderna under röntgen. Han hade sagt någonting om en eventuell operation av Moas nacke, (för att stötta upp huvudet). Kota nr 1 är väldigt angripen och behöver ev en steloperation av sin nacke, och givetvis finns det risker med denna operation men det ska Peter förklara för oss nästa vecka. Jag förklarade för läkaren att vi är väldigt glada att hon ringde, men det är inte klok att vi ska behöva säga ifrån på detta viset som jag gjorde igår, för att saker och ting ska hända. JA idag är det blandade känslor, men jag ser bara positivt med denna röntgen nästa vecka, har även idag förklarat för Moa att Peter kanske ska operera henne, då sken hon som en sol, hon sa; va bra mamma, då försvinner tumören snart... Härliga goa barn, vad säger man, jag själv blev helt tårögd.

317238-248
Moa & Oliver "Första sidan i Kristianstadbladet" bilden ni inte ser på nätet.

Reportaget i KB www.kristianstadsbladet.se/apps/pbcs.dll/section?Kategori=OSTRAGOINGE&Profile=1939&ExpNodes

Vad har hänt annars idag??
Jo vi var först i morse och köpte glass, sen bar det till dagis och alla barnen, vi åt glass och sen gick vi alla ut. Moa ville vara där själv, så jag fick köra hem igen. Hon ville äta middag där och mellanmål. Jag hämtade henne vid halv fyra, precis då hade läkaren ringt och talat om för oss att hon inte fick trilla och slå sig, jag for till dagis direkt, blev lite skraj när läkaren sa så. Tror ni hon ville följa med hem! NEJ, vi var kvar tills tio över fyra. Moa hade lite huvudverk men det kan bero på cellgiften i ryggen i går. Hela dagen har varit hur bra som helst annars, huvudverk lider man av i vilket fall som helst. Nu i kväll kom farmor med mat till oss som vi åt tillsammans. Just nu spelar vi Yatzy. Fråga inget om det ja skrev idag, jag är glad att ja bara kunde förklara lite i det STORA hela.

317238-243

317238-244

317238-245

317238-246

317238-247

17 April. Jaha va säger man, hade väntat oss ett annat svar. Vi själva ville ha besked idag så därför visste vi inte om att även halsen skulle röntgas, tumörskiten har växt vid kota nr 1. Vi har "nog" innerst inne vetat att tumören var kvar, men inte att den djävulen skulle ha växt! Vi satt o pratade medans Moa var på röntgen, och vi ska ha ett nytt samtal nästa vecka bara ja o Johan med alla som är inblandade. Har idag dragit till med stridsyxan, har sagt vad vi tycker och tänker om både svensk sjukvård och att vi kommer att söka oss utomlands. Dom har lovat att hjälpa till, vad dom kan, så dom ska bränna ner på CD alla röntgen och svar som vi sedan kan skicka vidare. Vi har valt att inget berätta för Moa ännu, för vi vet inte vad som kommer att ske, hon är så pigg och glad nu så vi väljer att den livsgnistan ska hon få behålla så länge som möjligt Har även tagit upp IMRT strålningen som en bloggläsare tipsade om i går, dom säger att det görs inte på barn, då sa jag åt dom att det är kanske på tiden att dom provar då. Var väldigt irriterad idag, både jag och Johan tycker att det finns mer att göra. Vi kan förstå riskerna med en operation (förlamning) men finns det hjälp att få på annan ort eller land så anser vi att detta ska göras. Dom kan inte bara fråga en kirurg, det finns 100 tals fler ut över i världen, så om vi skulle resa till Kina så skulle vi ta den operationen där.... Ville ha svar på hur stor eller liten tumören är idag, det kunde dom inte svara på, konstigt sa ja, för i December när Moa MR-röntages fick vi i mm hur stor den var och att den minskat med 4mm. Som sagt så kan vi inte säga om den minskat i omkrets, men saken är den att den har vuxit till sig och tyvärr på fel håll, den har vuxit uppåt. 

Orkar inte mer idag, kommer ja på mer att skriva blir det i morron...... Moa var superduktig i dag också, hon ville att vi skulle filma henne med mobilen när hon sövdes, det gjorde vi givetvis, och har nog inte förstått själv förrän idag när ja ser det på film hur fort det går, vi hann inte räkna till 3 för då sov hon redan..

317238-242

Idag kommer Hanna Nallesson till Moa

16 April, Ons, Igår kväll vid 21 tiden ringde reportern, Repotaget skulle vara på förstasidan, herrejisses tänkte vi, hoppas nu att bilden är bra. Moa var den förste i morse att klä på sig och springa direkt till brevlådan för att hämta tidningen, hon fullkommligt sken som en sol när hon kom in,,,, titta mamma, va söta vi är, vad säger man, när jag såg våra underbart kära barn blev vi tårögda båda två, vi nästan slogs om tidningen, vilka underbara bilder på två underbara barn. Det har varit en bra dag idag, vi var först o tog prover i morse, som visade sig hyffsade, utom trombisarna, så cellgifter i ryggmärgsvätskan blir nog inte i morron. Vi har fått mycket beröm av repotaget, det ska vi tacka Marie-Louise för, hon har fått ihop det riktigt bra. Vi har även fått nya bloggläsare idag, det har vi sett på statistiken, det är helt underbart att läsa. Jag fick ett samtal på min mobil nu i kväll, där det var en pappa som ville berätta om sin dotter som haft cancer i kota nr 2, det ska finnas en sorts strålning som utförs i Danmark, och vi är mycket tacksamma för allt som kan hjälpa vår dotter, Tusen tack för tipset Fam Eriksson. Idag har jag även lovat Moa att vi ska på fredag gå till hennes dagis (om vädret tillåter) och bjuda alla barnen på glass. Hon blev jätteglad när jag sa detta till henne.

Imorron gäller det, då ska vi få svar på MR-röntgen som togs förra veckan, denna veckan i väntans oro, har inte varit rolig, stressexemen på mina händer blossar, och öm i mina naglar, är ingen nagelbitare annars men för tillfället är det fruktansvärt oroande. Som vanligt längtar Moa tills i morron när hon ska till sovdoktorn, vi har lovat henne att filma henne när hon somnar, det ser hon verkligen fram emot att få se.... Vill tacka för all uppmärksamhet i dag både i bloggen och privat, supergoa människor.  Tusen kramar till er alla

317238-241


14 April, Månd. I natt var vi 4 i sängen, Hanna Nallesson har även hon flyttat in i sängkammaren. Moa släppte inte taget om henne igår kväll när vi bar in Moa i sängen. (Moa sover hos oss sedan hon insjuknade). Väldigt gosigt och väldigt varmt.... Dagen i dag har Moa inte riktigt varit SÅ pigg som i går, vi var uppe på VC och tog prover, då jag även bad om en snabbsänka, kände inom mig att någonting inte stämde. Sänkan var lite hög "45", så vi har hållt koll på febern hela dagen, men ingen feber ännu. Vi var inne i stan o handlade mat, det är inget roligt alls, det tradigaste som finns. Sen bar det hemåt igen, vi mötte världens hagelskur på vägen hem, vi såg inte mittlinjen på vägen, det var inget roligt, när vi kom hem sken solen. Moa o jag målade i målarböcker, och sen blev det ju 4-5 rundor Yatzy innan Oliver kom hem från skolan.
Reportern som var hos oss igår kom inom med artiklen som ska publiceras på onsdag i KB.
Ringde Lund, fick svar på proverna idag, äntligen så börjar de vita komma igen, men sticket i ryggen som ska göras på torsdag blir nog inte av, för Moas trombisar är inte mer än på 48 (ska vara på 100), så det blir nog en tur till Lund veckan därpå för ytterligare en sövning..

317238-240


13 April, Sönd. Hela helgen har vi i princip varit ute, var i går i Åhus och hjälpte farmor & farfar med att sätta upp deras förtält, det var ingen värme ute men vi pälsade på Moa mycket kläder hon såg ut som en Michelingubbe.
Idag är det en spännande dag, en tjej från Kristianstad kommer med Moas nalle, hon har varit i kontakt med Nalles resa för ett tag sedan och nu äntligen har den kommit fram till henne. Vi känner inte tjejen men farmor vet vem hon är. Hon ska komma vid 14 tiden idag. Vi har vetat om detta ett tag men vi har varit väldigt tysta om denna saken på bloggen, det ska vara en överraskning till Moa, en del i vår närhet har vetat detta men inte själva lilla Moa. Hon går hela tiden och frågar vem som ska komma, men vi vet ingenting!!!!
Moa mår fortfarande bra, men hennes illamående hänger i...Hon vaknar tidigt på mornarna och lägger sig inte förrän mellan vid 21 tiden, hon är full av energi, vi kan inte förstå hur hon orkar hålla igång en hel dag, men det är jätteskönt att se henne så här pigg.
Moa väntade o väntade, men när det plötsligt knackade på dörren vågade hon inte gå och öppna, Moa hoppade upp i Johans famn och dom öppnade tillsammans, där, där i dörrhålet tittade självaste Hanna Nallesson fram. Hon frågade om det var här Moa Henriksson bodde och med viss väntan på svar, svarade Moa lite försynt JA.
Bakom dörren kom Jenny Mårtensson fram, tjejen som tagit kontakt med Nalles resa för att överlämna Nallen till Moa, mycket roligare än att få den per post. Vi välkomnade Jenny med öppna armar, ännu en bloggläsare som vill göra något särskilt för Moa, vi tycker detta var ett mycket bra intiativ av Jenny, tusen tack Jenny. Vi fikade, Jennys son Willian var också med, farmor, mormor & morfar, det blev ett tårtkallas. Farmor & Mormor hade även bjudit in Kristianstadbladet, dom tyckte att detta skulle alla få deltaga i, det är inte många som vet vad Nalles resa är och därför tycke dom det var ett utmärkt tillfälle att få hit Kristianstadblade. Kul att det just var en Hanaskogsbo som kom på besök, kändes lättare att prata då. Hon ska skriva lite om Moas sjukdomstid, ska få läsa igenom det i morron innan det ska publiceras, så vilken dag det blir vet jag inte än.......Nu precis kl 21 somnade Moa på soffan med Hanna i famnen, hon ska vara med oss var vi än ska, det sa Moa själv nu i kväll....

317238-234

317238-235

317238-237

317238-236

317238-238

317238-239
Jenny, William & Moa

MR-Röntgen April



317238-216


10 April, Torsd, Vi var uppe vid 7 och skickade Oliver till skolan, vid 9 tiden körde ja o Moa till VC i Knislinge för att ta prover, Moa hade målat en teckning till tjejerna som brukar sticka henne, vi hämtade ut lite mediciner innan vi körde hem. På vägen hem frågade Moa mig och vi hade fler biffar, svaret blev Nej så det var bara att köra inom affären och handla färs, gjorde 1kg biffar till Moa och det var mitt på förmiddagen. När biffarna svalnat så var det macka som gällde, det smakade tydligen inte lika gott som igår, men en liten bit fick hon ner iallafall. Vi har haft ett underbart väder idag, vi har varit ute hela dagen. Moas kompis Tindra har varit här i eftermiddags och lekt, dom hjälpte även oss att sätta upp studsmattan. Moa o Tindra hoppade en bra stund, Moa fick avbryta hoppandet, hon tog sig för hjärtat, dom gick i stället in för att rita. Efter middagen tog jag Moa i cykelsadeln för att lämna av henne hos Tindra, Moa kände för att leka en stund till. Ringde Lund för att få svar på proverna idag, hon ligger fortfarande väldigt lågt i sina vita värden men i regel när dom visat sig så kommer dom sakta men säkert......

317238-231
Tindra & Moa
317238-232

317238-233

9 April, Har egentligen inte så mycket att tillägga idag mer än Moa har chockat oss, hon har ätit en hel macka med mammas hemmalagade biff och med ketchup, det tog nog 30 minuter för henne att äta den men vilken klippa hon är, hon försöker och försöker att äta men ingenting smakar säger hon, men så fort hennes kompis Elida är här och leker äter Moa, vi har erbjudit Elida att flytta hit, för det verkar som om hon puschar på henne och det är med stora bokstäver. Det finns inte med ord att beskriva att se Moa stoppa i sig en hel macka, hon har fortfarande sonden för en macka uppfyller inte hennes totala mängd mat, men kanske, kanske hon kan bli av med den förb.....  väskan någon gång. Sonden får hon tyvärr behålla ändå i och med att hon ska ha sina tabletter genom sonden, men det bryr Moa sig inte om, hon är van vid att slangen alltid finns där.... SUPER GOA MOA

317238-230

Tack för alla värmande kommentarer, Moas leende är obeskrivligt när vi läser kommentarerna för henne hur duktig och vilken kämpe hon är, det värmer både Moa och oss i hela familjen... Tusen tack för detta.....


317238-228



För att ha så många bloggläsare varje dag, så är det väldigt få kommentarer, gör er tillkänna så vi vet vilka ni är. Moa tycker det är roligt med de kommentarerna som kommer in, dom ska alltid läsas varje dag....

8 April, Igår var vi då i Lund för MR, Moa var på ett strålande humör, hon tycker det är jätteroligt att gå till sovdoktorn. Vi fick en dos antibiotika i Lund, kontrast sprutades in i Moas slang för njurfunktionstestet som är under 4 timmar. Moa kände sig hungrig men tyvärr kunde vi inte erbjuda henne någon mat pga sövningen. Vid halv tolv var vi hos sovdoktorn, Moa tycker inte om att vänta, hon sa åt "tanterna" att hon ville sova nu, dom skrattade så hjärtligt, dom har inte många barn som tycker så mycket om dom som Moa. Johan o jag gick och åt medans Moa var i den stora maskinen som dönar som tusan. Vid 13 tiden var det uppvaket som väntade, Moa sov som vanligt ingen lång stund efter narkosen, vi var på dagvården igen vid halv två. Vi hade ett samtal med Dr Mörse ang Moas efterbehandling, tyvärr kan vi inte starta denna förrän Moas värden är på topp igen, det är 3 sorters tabletter Moa ska ha, och den ena av dom är det licens på, så vi får ev ner till Lund för att få ut Moas tabletter. Apoteket sköter doserna "blandningen" som sedan ska ges i sonden, mycket att tänka på. Fick även besked på att antibiotikan är slut för denna gången, jag själv ringde KVH och tackade för denna gången, det känns skönt att få sova en hel natt på 11 dygn. Tusen tack KVH.... Moa blev stucken 2 ggr i fingrarna för att slutföra njurfunktionstestet det gick hur bra som helst. Vi ska ner till Lund nästa vecka igen för CT-röntgen av Moas lungor, då vi även får svar på MR-röntgen, jag bad själv att få svar när både Johan o jag sitter med läkarna, vi kunde får det per telefon men det känns rätt att båda föräldrarna får ta del utav samtalet så ingenting uppfattas fel, så nu blir det en orolig mage i en veckas tid. Samtalet med kirurgerna vet vi fortfarande inte när det blir av, men jag ska trycka på dom, för samtalet ska blir av, där ger jag mig inte..

Vi han inte mer än hem förrän Moa skulle leka, kompisen Elida kom och lekte en bra stund, medans vi grannar hade kafferep hos Familjen Folkesson. Tur att vi har så goa grannar, dom ställer upp i alla väder....

Moa var en riktig piggelin under kvällen, vi själva var så trötta vid halv tio att vi gick o la oss, och då var även Moa "tvungen" att gå o lägga sig, hon hade nog kunnat varit uppe en stund till....

317238-227

April 2008


ÄNDRADE PLANER

Har precis pratat med Lund igen, Helga tyckte att vi inte ska skjuta upp MR röntgen, i och med att Moa mår så bra och inte har några symtom till lunginflammation, ingen hosta och inte svårt med andningen så tycker hon att vi ska röntga henne i morron, fast att värdena är i botten så ser hon ingen risk med att söva henne. Det känns väldigt bra faktiskt att äntligen få reda på hur den illmariga tumören ser ut. Moa blir nog glad när hon kommer från ciruksen när vi ska åka till Lund i alla fall i morron.

6 April, Gårdagens kallas hos familjen Nyström var mer än lyckad, god mat och bra sällskap. Vi i vår familj har inte träffat det sällskapet sedan förra sommaren, så det var väldigt trevligt. Milla blev som sagt 25 år och det känns väldigt länge sedan vi själva var i den åldern. Moa mådde som fisken i vattnet, visserligen åt hon inget men var med hela kvällen tills klockan halv elva, då dom sjöng singstar och försökte överrösta oss som var på våningen övre. Tyvärr glömde vi kameran på kallaset men lägger in bilder vid ett senare tillfälle. Vi var själva trötta när vi kom hem, jag slumrade till innan KVH kom vid 01.00 tiden. Idag söndag vakande ja med huvudverk, troligtvis inför eventuell MR i morron, Sollan från KVH var här vid kvart över nio då Moa fick antibiotikan och prover gjordes. CSK ringde och meddelade proverna som fortfarande inte är OK, jag ringde Lund och begärde att få prata med en läkare. Helga ringde och jag redogjorde för henne Moas situation, och vi kom fram till att det blir ingen MR röntgen i morron och vi skjuter upp allt detta till ett annat tillfälle, Moa blev besviken att vi inte ska till Lund i morron, hon tycker det är roligt att komma till sovdoktorn. Tabletterna som Moa ska börja med får vi vänta med till värdena är OK
Idag ska mormor & morfar gå på cirkus med barnen, Moa har traggat hela förmiddagen och vill i väg nu, så vid 16 blir det cirkusdax för barnen och ryggläge för barnens föräldrar, det blir en film som jag troligtvis somnar till.

317238-161
Glöm inte att göra vad ni kan för Mikael Bergströms projekt ang skivan som är en insamling till cancersjuka barn, gå in på följande sida, www.123minsida.se/helpandjoy och hjälp honom och hans killar som gör något så bra för våra barn som blivit drabbade av cancer.....
317238-229

5 April, Har inte egentligen så mycket att framföra mer än att Moa mår bra, lider lite av sitt illamående, och värdena är i botten. Fick samtal igår från en doktor i Lund, (som ringde fel, skulle till CSK), talade om för henne hur Moa mår och att hon har dubbelsidig lunginflammation, hon frågade om Moa hostade mycket, då svaret blev ingenting alls. När hon fick reda på Moas värde så finns där en viss oro inför måndagens röntgen, hon trodde inte att narkos ville söva henne pga hennes dåliga värden, hennes vita visar sig inte ännu och trombisarna är inte mer än lite över 10, så måndagens röntgen får vi nog vänta med. CT röntgen blev ändrad till torsdagen den 17 april på morronen istället för klockan 14.00 på onsdagen.
Igår planterade vi lite penseér och gjorde iordning på altanen, Oliver tog Moa i vagnen och gick en stor runda med henne, dom besökte en kompis som dom lekte med, Olli & Moa kom hem efter 2 timmar. Vi hade ett helt underbart väder igår och vårkänslorna riktigt sprutade och gjorde att vi fick en extra spark i baken av energi.
Vi vet inte riktigt hur länge Moa ska ha antibiotika denna gången, men troligtvis blir det till de vita visar sig och det kan ta tid, kan även tänka sig att hon ska ha en påse trombisar till. Idag ska vi på 25-års kalas hos kusin Camilla, barnen vill så gärna dit, men vår oro är Moas värden, visst där är inte många barn, men vår förhoppning är ändå att köra dit och träffa alla. Vi får säga till att inte vara upp på Moa, men det blir säkert att hon sitter för det mesta hos oss ändå, för hon känner sig ändå att hon ser annorlunda ut men efter en stund så springer hon nog också och leker.....Grattis Milla på 25- års dagen

317238-226


3 April, Moa mår bra, hon ville även igår höja sondmaten för hon var hungrig, när hon har infektion så brukar vi försöka att få i henne en påse mat, pga illamåendet, men igår fick hon i sig mer än en påse och då är hon verkligen på bättringsvägen. Hennes trombisar är väldigt låga igen, så idag när KVH kommer ska hon få en påse.

Mycket goa människor som frågar våra nära o kära om Moa hur det egentligen går med henne, vi vet ingenting förrän svaret på MR röntgen kommer, samtalet med kirurgerna vet vi ännu inte när det blir, men vi väntar o väntar. Ni som frågar om Moa, det är helt Okej, för ni vet att jag inte kan skriva allt i bloggen pga att många av Olivers kompisar läser Moas blogg, och för att slippa mer retning av kompisar pga Moa så väljer vi att vara lite försiktiga med detta. Vill även passa på att tacka P & K för hälsningen till oss i Fam Henriksson, vi hör av oss om någonting blir förändrat i planeringen......Tusen tack

Idag ska vi hämta Elida vid skolan, då hon ska följa med oss hem för att leka med Moa i eftermiddag, Moa ser verkligen fram emot detta, att äntligen få leka med en kompis, kommer in bilder i kväll hoppas jag,,,,, Ikväll ska vi ordna barnvakt till våra barn, vi ska gå på vårt första föräldramöte inom fotbollen.


1 April, Dagarna som gått har varit bra, bloggen har inte blivit uppdaterad pga blogg.se har uppgraderat dessa sidor, men idag äntligen fungerar det igen.

Jaha, idag har Moa o jag varit inne på sjukhuset och hälsat på clownerna, Bönan o Laila var där så vi körde in ens ärende bara för att träffa dom, träffade Violett som också vi träffat i Lund, vi var på Rum 9 och clownerna var helt fantastiska. Dagarna som gått har varit hur bra som helst, fast att Moa har dubbelsidig lunginflammation så märks det ingenting på henne, kan känna att vi kom i rättans tid innan lunginflammationen hade tagit över. Moas värde är på väg upp igen och feberfri har hon varit sedan i söndags. KVH har vi här 3ggr dagligen och fungerar lika bra som vanligt. Igår fick vi tid för ny MR- röntgen och den är på Måndag i nästa vecka, så nervösiteten börjar att krypa fram. Vi ska även nästa veckan göra en LP,(cellgifter i ryggen) och njurfunktionstest, nu när de tuffa behandlingarna är  över. Vi har fått tid för CT också men den tiden måste vi ändra, det finns ingen möjlighet för Moa att röntgas kl 14, då hon inte får äta innan, hon har sitt illamående, och får hon då ingen mat på så många timmar så mår hon ännu sämre.
Igår var vi ute nästan hela dagen, Moa hjälpte Johan att tvätta bilen och sin egen cykel, vi var ute och gick en stor runda med Kellie också. Vi har haft ett underbart väder nu i två dagar och det är så härligt att se att Moas vara ute och leka med kompisen William, dom ritade med gatukriter så vi har en så snygg trottoar utanför.

317238-224

317238-225
Moa och sina favisar Bönan & Laila

RSS 2.0