Vår prinsessa Moa Henriksson

29 Feb, Det första Moa sa idag när hon vaknade var "Idag är det Sonja på TV mamma", hon har längtat tills idag när Sonja är på Så ska det låta. Dagen idag har annars varit superbra, vi har i eftermiddags avslutat Moas antibiotikabehandling som varat i 12 dagar, så i natt ska vi äntligen få sova en hel natt, det har vi inte gjort sedan förra måndagen. Moa har fortfarande superbra värden och hostan är inte så svår som den varit förrut..
Har idag varit inne på Sonjas sida på nätet och läst under "hem" läs under "Sonjas brev", där Sonja själv skriver, och där står faktiskt några rader om just vår Moa, Sonja ska nu i helgen sjunga på en Barncancergala i Sälen, det är så roligt att Moa har fått träffa sin idol som även sjunger på Just en Barncancergala, fantastiskt roligt. Heja Sonja...
Moa kämpade in i det sista för att hålla sig vaken till "Så ska det låta" började, hon hann se när Sonja vinkade med båda sina händer åt TV-folket, sen somnade hon, vi har naturligtvis spelat in detta programet, så i morronbitti blir det antagligen en titt på programet. Visserligen vann inte Sonjas lag MEN, för oss är hon en stor vinnare.



28 Feb, Moa har mått väldigt bra, trött har hon varit, mellan tisdag o onsdag sov Moa i 14 timmar i följd, och pigg som en lärka var hon i går när hon vaknade. Hennes värden är väldigt bra, även hennes trombisar är på vägg upp, i går var dom 18 och idag är dom 30, CRP 5, HB 155, neutrofila 3,5, totalvita 4,6. Tror aldrig att Moa har haft så här bra värden förrut under hennes behandling, hon har alltid legat precis på gränserna för "bra värde".  Vi var inom en runda på CSK i går och hämtade hem recept på Krytil, fy för sören vad dyra tabletter, tur att det finns högkostnadsskydd annars hade det gått åt skogen denna månaden kan ja säga, en tablett kostar 75 kr och Moa fick utskrivet 100 tabletter.... Efter allt stormande ute så idag när äntligen solen skiner ska vi försöka att ta oss en promenad med Kellie, Moa behöver komma ut i friska luften, inte alltid lätt för hon fryser så himla lätt. I dag avslutas den ena antibiotikan och i morron den andra, då ska även nålen dras och det gör KVH. Vi har haft en helt underbara personal från KVH även denna gången..



26 Feb, Tisd, Moa har mått väldigt bra de sista 2 dagarna, hennes värden är himla bra, HB 153, Vita 6,7, Neutrafrila 5,0, CRP nere på 23 det ända som ej är bra är hennes trombisar, dom ligger inte mer än på 14. Trombisarna skulle behövt fyllas på men Lund anser att hennes vita är så bra att hennes trombisar kommer nog snart igen. Vi har haft KVH här 4ggr dagligen, helt underbar personal, har fått tips om att ge Moa A-fil i sonden för hennes mages skull, hon kräks inte sedan 2 dagar sedan men nu kommer det från andra hållet, stackars liten. Sonden har hon behållt som tur är. Fick reda på i dag att vi ska ner till Lund på måndag för sticket i ryggen som aldrig blev av förra veckan, och sen veckan därpå går Moa på sitt sista tunga block med cellgifter. Tankarna går runt och runt, att det sista blocket snart är över känns jätteskönt men samtidigt väldigt oroande, man vet aldrig vad tumören har för funderingar med sitt liv, det ända vi vill är att den ruttnar upp och att Moa blir frisk igen. Pratade med Dr Öra i Lund idag och vid nästa behandling blir det bestämmelser på utvärdering av Moas behandling och MR tid ska beställas och det efterlängtade samtalet med alla läkare o neurokirurgerna, vi får se vad dom har att erbjuda Moa mer än de 22 veckorna med cellgifter i tablettform som återstår...

24 Feb, Söndag, Har varit inne igen och satt en ny sond, den 4:e denna veckan. Moa ville att Olli skulle följa med idag och som moraliskt stöd gjorde han det. Idag gick det på 3 minuter. Proverna ser bättre ut idag, bättre o bättre dag för dag.... Vi fick annan medicin idag mot illamåendet, Kytril som vi löser upp o ger i sonden. Moa var en liten stund hos Emelie och lekte, men fick hämta hem henne efter 20 minuter då hon mådde illa, nu hoppas vi bara att denna medicinen är bättre än Zofran...
 

  
23 Feb, Lördag, Jaha igår kväll var det dax igen, vid 22 tiden kräkte Moa upp sonden igen, och hennes vanliga kommentar till det var "Fan mä", hon hade ingen feber, men efter KVH hade varit här vid 03-04.00 hade hon 38,1 i feber, inga stora tempar som tur är.... Klockan ringde vid kvart i åtta, Moa brukar vanligtvis alltid vakna när jag lämnat bingen men inte idag, antagligen för att hon visste vad som skulle göras (sonden).. Vi var på CSK vid 9 tiden där det togs prover och antibiotikan gavs och sonden sattes (utan några problem alls). Medan vi väntade på provsvaren ritade vi och spelade Yatzy, som både jag och Johan fick storstryk i..Vilken chock vi fick idag när proverna var klara, HB 146, lite lite trombisar 23, men de vita hade tagit ett skutt till 1,5 superbra....
Moa var hos farmor en stund på eftermiddagen, Johan körde till stan o handlade och jag själv skulle städa lite. KVH ringde och ville komma en kl 14, fick säga åt henne att Moa är inte hemma, jag har ingen bil, Oliver hade tagit mina nycklar så ja kom inte åt min cykel, ja la på en rem och var hos farmor, då hade redan KVH kommit dit och börjat att ge medicinen. Moa mådde illa så det var därför jag var tvungen att ge mig hemifrån, för att ge henne Zofran. Moa stannade kvar och jag tog Kellie i kopplet igen o gick hem. Jag var inte alls sugen på att städa då så ja brydde mig inte om det heller. Moa mådde inte bra i kväll heller så hon har sovit mest hela kvällen....Moa har inte haft feber än så länge så vi får hoppas på hon slipper det också, hon tycker själv att det är så fruktansvärt tradigt....

Sonja Aldén & Moa Henriksson

22 Feb, Grattis Morfar på födelsedagen, vi kommer en annan dag och firar dig....



Igår kväll fick vi köra in tidigare än vi skulle, Moa spydde upp sonden pga sin hosta. När vi kom in hade hon nästan 40 graders feber. Johan körde hem igen och ja o Moa sov på sjukhuset. Det var ändå skönt att få vara hemma dessa timmar. Hela natten har varit ett helvete, Moa har hostat och vi har inhalerat vid jämna mellanrum. Idag på morronen fick hon alvedon, då pumpen inte stannade, hon ska ha 24ml och fick i sig 66 ml, jag reagerade att det tog tid, då jag såg att pumpen inte stannat, vi ska ta något sorts prov kl 12 idag för att kolla något värde iochmed hon fått i sig för mycket.... Hon vill inget annat än hem idag, nu har vi legat här hela veckan, nu får det vara nog, så sa Moa till mig i morse. Hennes CRP har gått ner, men det som oroar mig är att hennes HB och trombisar är låga då hon fick båda delarna igår. Moas HB var inte dåligt, vi tog om provet då det visade sig 116 men en påse blod fick hon iallafall, och i morron har hon nog ett värde på över 200. Trombisar fick hon också. Vi har fått tillåtelse att åka hem nu i eftermiddag när sonden är satt, vi ska ha KVH from i kväll, och på morgonen ska vi in till CSK för att få antibiotika och ta prover, läkarna här inne vill se henne dagligen tills febern har gått ner. Fortsätter Moa att ha hög feber ska dom även sätta in svampmedicin, men det får vi se nu när vi kommer hem om hon tempar eller inte. Så ikväll blir det Lets dance som vanligt och bara myspys..... Moa har ej fått feber än, men det är kanske inte konstigt när hon fick i sig så mycket i morse,,,,,,

21 Feb, Jag hade ställt klockan till 07.00, gjorde mig klar för att köra in till Moa & Johan, dom hade precis vaknat när jag anlände vid 8. Moa hade 38,4 i feber fick alvedon sen piggnade hon till igen. Portacaten fungerade superbra idag och proverna visade att infektionen är på väg tillbaka CRP 140, trombisar 14 och ett HB som även var på väg ner. Läkaren kom in och talade om för oss att vi fick permis en stund på eftermiddagen, men innan dess var det först blod och trombisar och antibiotika sen drog vi hemåt, vi ska vara inne igen ikväll kl 20.00 för nästa antibiotikabehandling. Hon går nu på 2 olika sorters antibiotika och dom ska de slå ihopa så vi får 4ggr/dag, och nu hoppas vi att läkaren får tag i KVH som kan ge oss dessa doser hemma under de sista dagarna av behandlingen. Nu ska vi laga riktig mat och bara njuta av det få timmarna innan resan går mot Kristianstad igen. Måste även säga att personalen på CSK är jättebra, de som följt oss tidigare vet att vi inte var riktigt överrens i början, men nu kan jag säga att CSK står högt på vår lista......

20 Feb, Denna natten har varit lite lugnare, Moa hostar och glöffar. Hela dagen igår var vi på lekterapin, Moa satte en ny sond igen igår, (den andra åkte upp igen), hon har nästan varit feberfri men har en sänka på 235, så därför fick vi stanna i natt också. Idag på morronen andades Moa lite häfftigt, så vi ska även inhalera henne. Johan har även sovit här i natt, Oliver ville sova hos kompisen och idag är det nog tid för att åka hem, vi får se hur sänkan är annars kommer vi inte hem. Vi väntar på att ta prover, porta caten fungerade inget bra idag så Marie fick skicka in medel i porten så det löser upp skitet....Det slutade med ett stick i fingret till sist, Moas port ville inte ge med sig med blod. Moa är inte så pigg idag som i går, hon har idag sovit en runda på dagen. Har precis varit på en ny lungröntgen som vi väntar svar på. Hennes sänka har gått ner något, hennes trombisar är under 10 igen, så kanske en påse till idag. Moa är pigg för tillfället efter en timmes vila och nu är vi på lekterapin. Vi har hopp om att få komma hem idag men är inte alls så säker på det. Läkarna i Lund är förstås också inkopplade. Moa går för närvarande på 2 olika sorters antibiotika, fortum och ett annat jag ej kan namnet på. Ska fortsätta med 2 sorters pga att Moa har staffisar i blodet....Lungröntgen visade ingen svamp och ingen lunginflammation, tur det. Moa har själv velat inhalera så det har hon gjort 3 gånger idag. Oliver kom in med mormor o morfar en vända idag innan Olli följde med dom hem för att träna fotboll, jag själv körde hem vid halv sju och hämtade Oliver efter han tränat, vi körde hem och vi umgicks, en kompis ska ligga över inatt hos oss, för i morron ska dom bowla. Plockade fram lite saker jag ska ha med in i morronbitti, tog en underbar dusch, kolla posten (bara räkningar).

På vägen hem idag så började mina tårar komma, det är så fruktansvärt tradigt att se sin dotter vara sjuk, att bara finnas till för henne och stötta henne det är det enda vi kan göra, man känner sig fruktansvärt otillräcklig. Just nu skulle jag bara vilja försvinna och komma igen i en ny värld, en värld där vardagen är normal, idag är den tyvärr inte det. Att kunna se in i framtiden där vi alla fyra gör roliga aktiviteter tillsammans, kunna åka på semester utan att behöva tänka på allt annat runt omkring. Det som för tillfället känns skönt är att Moa fick träffa sin idol förra veckan, för man vet aldrig hur dagen därpå ser ut.....

Jag skulle gärna vilja veta vem Moa är som skickar saker till våra barn, jättefint av dig, men min fråga är... Är det du Moa som bytte namn till Moa eller är det någon annan Moa..???????

19 Feb, Natten har inte varit något vidare, Moa har varit vaken massor av gånger, och då är det tur att vi är två. Moas feber var inte mer än 38,6 i natt och nu på morronen är den uppe på 39,0, vi får säkert åka hem idag, Moa vill hem till Kellie. Moa längtar för tillfället tills clownerna kommer, dom dyker upp nu på förmiddagen. Ronden väntar vi också på. Nu är vi på lekterapin och Moa målar askar och pappar pärlar krockodiler. Oliver har sovit hos en kompis och är fullt nöjd med att vi är hos Moa, tycker nog att det är upp till var och en familj att vara med sitt sjuka barn, det känns alltid tryggare då.

18 Feb, Nu är klockan halv sex på morronen, och vi har redan hunnit med mycket, ringde Lund vid kvart i fyra nu i morse, då Moa har tempat upp till 39,1, ville bara säga åt dom att vi byter sjukhus idag, istället för att åka till Lund och få cellgifter, åker vi till CSK i Kristianstad för en eventuell antibiotika kur igen. Vi emlade henne vid fyra tiden och nu är vi snart på väg in till sjukhuset för provtagning och lungröntgen, visst det kan även vara en vanlig virus, då vi får åka hem igen men det finns ju inga garantier....Vi hörs när jag får tag i en data att skriva till er igen..
Hej sålänge

Jaha då är klockan tjugo i fyra och denna dagen är snart över, Moa har tempat upp till 40,1 i feber men ändå har vi både lekt doktor och ritat från målarböcker, Moa har även fått blod och trombisar hennes värden är inget bra, men nu är iallafall antibiotikan påbörjad. Måste meddela er att även en tand till har trillat, det gjorde den vid fyra tiden i morse när vi ringde till Lund, och tandfen hann med att lägga pengar i ett glas innan vi var på sjukhuset vid kvart över sex, vi fick vänta tills dörrarna öppnades och då var vi dom första som skenade in. Lungröntgen är också gjord och den var bra. Vi får sova över här i natt, och hoppas på att vi får komma hem i morron, Oliver har ju sportlov och då är det ju synd om vi inte kan göra något roligt med honom......Vi hörs när jag kommer åt en dator igen...

16-17 Feb, Helgen som varit har varit bra, Moa börjar bli lite förkyld och nu är det att tempa för att hålla koll på henne, igår ringde jag till Lund, vi ska vara där på måndag morron vid halv nio, Moa ska sövas 9.15, för att få sin spruta i ryggen med cellgifter, dom ska även passa på och kolla henne ordentligt i öronen, hon har vätska i ena örat som inte luktar gott, det är en fruktansvärd doft. Igår var det full fart på Moa, hon lekte först med den ena sen med den andra. På kvällen kom Fam Lindh och Fam Karlsson/Johansson och vi såg på melodifestivalen. Moa höll på Sanna Nielsen för Sonja hade sagt att den låten var superbra, håller med Sonja om det, den var bra och vilken röst Bromöllatjejen har......Idag söndag ska vi inte göra för mycket, Oliver ska träna i eftermiddag och Johan spela innebandy och jag och Moa ska bara ta det lugnt.....
Lugnt o lugnt, vid fyra tiden tempade vi Moa då hon ligger på 38 graders feber, gav henne alvedon och hoppas att hon inte tempar högre, då det blir sjukhus igen. Man blir lite orolig i kroppen, det är idag, dag 7 efter påbörjad behandling och hon har fått spruta i benet för att inte sjunka så lågt i sina värden, men men, vi får ta detta också helt enkelt, vi får avvakta till senare ikväll innan vi ringer Lund....

15 Feb, Vi var uppe ganska tidigt, Moa och jag spelade Yatzy innan Oliver och Johan vaknade, vi var och åt frukost och duschade innan vi gick ut och kollade läget i stan. Vi var inne i en massa affärer, det gällde att vara inomhus för ute var det ruggit som satan, Moa frös så in i hundan.. Vi gick till hotellet igen och packade ihop våra saker sen kom taxin och hämtade oss vid halv ett tiden. Var på Centralen och väntade in vårt tåg som skulle ta oss hem. Hela tågresan gick bra även hem, det märktes att barnen tyckte det var roligt för dom var hur lugna och stillsamma som helst. Vi var i Hässleholm vid 17.05 där farmor kom och hämtade oss, vi körde inom mormor o morfar och hämtade Kellie sen var det hem och packa upp, och då kommer nästa överraskning, brevet var från barncancerföreningen, resan till Disney land blir av och vi är de första som ska boka så vi verkligen kommer med. Något annat roligt att se fram emot..... Kvällen blir nog inte långvarig för fam Henriksson, vi ska äta lite, och sen blir det Lets dance som gäller. Sov gott alla bloggisar vi hörs i morron...








I väntan på tåget hem

14 Feb, Alla hjärtans dag hälsningar ger vi till er bloggläsare.....Ni betyder så mycket för oss.
Jaha då är det fredags kväll och nyss hemkomna. Måste säga att resan har varit helt perfekt och Nallesresa "Perre" ska ha en stor guldstjärna för det är han värd flera gånger om, han har verkligen gjort dessa dagarna för Moa och oss helt underbara, synd bara att vi inte kunde träffa Perre idag, för han ligger i influensan, Krya på dig och hälsa din fru.....

Resan upp till Stockholm var en upplevelse i sig, Moa och Oliver (ja, ja o Johan också) tyckte det var roligt att åka tåg, det är nog 15 år sedan sist.....Moa somnade en liten stund innan vi gick av tåget på Centralen i Stockholm, en taxi väntade på oss, (är glad att vi inte körde själva, fy fan vilken trafik). Checkade in på hotellet som var Rica Hotell, sen blev det en runda på Hötorget, det blåste väldigt kalt men lite rulltrappor gjorde susen. Så fort Moa fick syn på en rulltrappa så var det av vagnen, sen bar det upp och det bar ner, hon tyckte det var skitroligt att åka rulltrappor, dom är så mycket längre än vad vi är vana vid..... Var och köpte blommor till Sonja, Moa ville naturligtvis ge ROSA blommor, och vi andra röda. Vi åt innan vi gick till hotellet och gjorde oss iordning. Moa hade fått i sig så pass mycket mat idag att vi lämnade madaväskan på hotellet. Vi anlände på Hotell Rivalen där vi skulle träffa Sonja vid halv sju ungefär, och redan efter 10 minuter fick vi äntligen träffa henne. Moa var inte alls så blyg som vi trodde hon skulle vara, hon signerade skivan och vi fick alla autografer vi ville ha. Vi gav henne blommorna och självklart kramade vi henne allihopa, vilken tjej, om ni tycker hon är snygg på TV då skulle ni sett henne i verkligheten. Hon är en barbiedocka, ja helt enkelt en supersnygg tjej, (fråga Johan). Vi snackade med Sonja under ca 30 min, hon kunde tyvärr inte sjunga i kväll, hon hade ingen röst efter en väldig förkylning, men vi lovade henne att sjunga med när "För att du finns" skulle spelas. Moa fick presenter av Sonja, en fin nalle, en skyddsängel som ska vaka över henne, nagelack, smink och en singel som hon tidigare gjort, och naturligtvis en massa autografer, även skrev hon på Moas väska som vi alltid bär med oss under våra sjukhusbesök.... Tack Sonja, för att du finns, och för denna stund som vi fick tillsammans med dig, Väldigt trevligt, och tack för det tal du hade uppe på scenen, där både ja och Johan satt och grät....TUSEN TACK....Hoppas att min hälsning från din mamma kom fram till dig, du är en underbar människa.......
Konserten var väldigt bra, men tyvärr så somnade Moa i min famn precis innan den skulle börja, hon sov igenom hela konserten men det bästa var iallafall att få träffa henne. Vi var tillbaka på hotellet vi 22.10, då var vi alla trötta efter en intensiv dag........ En väldigt rolig och uppskattad Alla hjärtans dag....


På väg upp till Stockholm



Moa fick en nalle även från Hotell Rica

I väntan på Sonja

Moa och hennes största Idol      Sonja Aldén

Oliver & Sonja

Fam Henriksson & Sonja Aldén

Moa somnade i mammas famn

Känner att jag hinner med några ord innan datan släcks ner...
Dagen började inte som vi hoppats på, Moa mådde illa och hade ont i sin nacke, vi har gett henne mediciner och nu hoppas vi att dagen blir lyckad ändå. Klockan börjar närma sig 8 då ja ska prata med Ollis klass, jag är inte nervös på något sätt, men man vet inte vad ja får för frågor.
Vi hörs och ses på fredagkväll, då vi har mycket kort att lägga in,,,,, Moa & Oliver tycker detta ska bli roligt, ja, ja och Johan också natrurligtvis.......Ha alla en super alla hjärtansdag dag för det ska vi ha......

13 Feb, Vi var uppe som vanligt vid kvart i sju, vi började planera dagens uppgifter. Moa klippte Johan, jag ställde mig och strök. Fick samtal från Stockholm, vi ska möta Sonja i morron kvart i sju, en som heter Ulrika ska möta upp oss när taxin kommer, sen blir vi lotsade in till Sonjas Loge..... Moa är eld och lågor, hon tycker det ska bli superkul. Skivan med Sonja spelades hela förmiddagen. Vi hämtade våra biljetter i kiosken, sen väntade vi in Oliver från skolan, vi körde till stan, Oliver var bara tvungen att ha ett par nya skor. Sen var det in på CSK för Moa fick en spruta i benet för att hennes benmärg inte ska bli så påverkad denna gången efter behandling, läkarna vill försöka att hålla hennes värde uppe så hon inte åker på en infektion nu igen efter denna behandlingen. Ett stick i låret blev det, visst skrek hon lite men det var precis innan nålen gick in i låret, hon var jätteduktig ändå... Hem igen och klippte Oliver, körde och lämnade Kellie hos mormor & morfar, hem och åt, sen var det ducshen som gällde för oss alla, vi packade ner det mesta idag. Sen blev det en stund framför TV.
Jag måste upp tidigt i morron, jag ska vara med i Olivers klass när lärarinnan, rektorn och kuratorn är med och pratar med Olivers klasskompisar ang Moa, Oliver har blivit retad i skolan för hur Moa ser ut, och hennes sjukdom. Jag ska vara med om det finns några frågor som kommer upp om Moa och då ska jag svara på dom. Det hände en minst sagt fruktansvärd sak förra veckan och jag gick direkt till skolan och bad om hjälp..... Det är inte meningen att Oliver ska lida mer än han redan gör...... Han älskar sin lillasyster om hon så har hår eller inte.,.....
Det kan bli en tuff början på morrondagen men ett väldigt mycket bättre slut.....

12 Feb, Moa ville stiga upp vid 04.00 men där gick gränsen för vad som är tidigt, sa åt henne att nattpersonalen får iallafall gå hem innan du stiger upp, hon somnade om igen (som tur var) och steg upp vid sju. Johan och jag sov somnade om, och vi vaknade av att en skötterska och Moa kom in på rummet och såg att vi sov, då vände dom i dörren och gick till behandlingsrummet och tog proverna som skulle tas. Jag nästan flög upp ur sängen, tyckte det var lite pinsamt att somna om, men den underbara personalen tog hand om Moa medan vi föräldrar sov. Moa hade hjälpt till i köket och svansat runt lite, hon har charmat dom även denna gången. Många ser med blotta ögat hur pigg och gla Moa är. Jag själv var på massage idag, sen var det tandläkaren som gällde för Moa, det gick jättebra, hennes slemhinnor i munnen är fina, tandläkaren tror att Moas tänder i underkäken har trillat innan måndag, vi får väl se det. Vi lämnade Moa på lekterapin medan vi gick och åt, fick ett samtal från Nalles resa, vi är uppbjudna till Stockholm på torsdag och träffa Sonja Aldén, hon har personligt bjudit in oss och vi ska träffa henne innan hennes konsert på torsdags kväll. HALLÅ JA, denna veckan är bara underbar, från nallar till Idoler. Jiipppiii.
När vi kom tillbaks och berättade detta för Moa blev hon helt ställd, sen när hon förstod vad vi sa blev leendet ett leende som vi aldrig glömmer. Moa blev jätteglad, svängde armarna i luften och sa YES,,,,. Så när klockan var halv fem drog vi från Lund och hemåt. Nallen fick sitta i framsätet med bälte på och Moa tittade på Tv som vanligt. Moa var trött efter 2 dagars intensiv lek, så hon vaknade inte förrän vi stannade på uppfarten, då vi hämtat både Kellie och Oliver. Jag satte mig vid datan och sökte efter biljetter till Stockholmsresan, skulle vi tagit flyget skulle detta kosta 6680 kr så vi bokade tåget i stället som blev ett halverat pris. Snart är det Bygglov och sen blir det bingen för oss.. Vilka underbara dagar vi haft  och idag är det bara tisdag, många underbara dagar framför osss.......



11 Feb, Jaha äntligen behandling, resa ner gick fridfyllt, vi var emlade o klara och nålen sattes. Tjejerna började att snacka om en stor nalle, då tänkte vi Är Hanna Nallesson här idag, MEN Nej nej, Personalen kom med en stor, jag menar en STOR nalle som hade en lapp kring halsen där det stod TILL MOA HENRIKSSON, vi frågade vem denna nallen var ifrån, och det visste inte personalen, efter vi läst lappen kring den gigantiska nallen såg vi att det var från en okänd bloggläsare vid namn Elisabeth Roslund, vi blev väldigt rörda allihopa, Moas ögon lös som solar när hon fick syn på nallen,  Nallen som hon döpt till Nasse. Vilken underbar människa, en okänd person som vill att Moa ska ha denna enroma nalle, Tusen tack Elisabeth, du fina människa och en trogen bloggläsare, Tusen tack...





Hela dagen skulle Moa ha sin Nalle med sig, till lektapin och till pressbyrån följde Nasse med, men han fick åka rullstolen med Moa stående framför, för han fick inte plats någon annanstans. Folk tittade lite märkligt när vi kom ner till Pressbyrån (på Blocket) men det brydde vi oss mindre om.. Hela dagen under behandlingen var Moa på ett toppenhumör, vi märkte ingenting på henne att hon fick mediciner, vid kvart i nio fick vi henne äntligen att lägga tuschpenna och ligga på rygg så hon somnade. Både jag och Johan hade ont i fötterna, Moa har inte varit stilla på hela dagen, vi kunde sovit i korridoren för rummet har vi inte varit på mer än max 10 minuter på hela dagen... Kul är det iallafall att tjejen mår så bra..

10 Feb, Var inne och tog prover, gick jättefort idag, vi slapp att vänta, det tog inte 10 minuter. Vi var sedan och tittade på när Johan spelade innebandy en fantastiskt rolig match, dom vann som vanligt med stora siffror men matchen var rolig att se på, lite konkurens idag. Slängde mig på telefonen när vi kom hem, Provsvaren var mer än bra idag, dom var superbra, HB 96, Vita 1,8 Trombisar 118 och neutrofila 1,1 vi var välkomna i morron för behandling. Dr Hjort ville prata med oss, så vi hade ett snack om Moas framtid och ja la fram vad vi har haft för funderingar om allt, vi bestämde att Johan och jag ska vara med på ett samtal med alla som ingår i Moas team inklusive neurokirurgerna, men det blir inte förrän vid nästa behandling, jag berättade vad vi själva har för planer, och vad vi anser om det hela, ser ändå rättså positivt till vårt samtal med Dr Hjort idag, men samtidigt inte, vi vill göra mer.....
Nu för tillfället är det grillen som ska igång, var och kollad temperaturen och den stod på 13,3 grader, inte konstigt att man har energi när vårvärmen är på G. I kväll blir det en lätt packning och lämning av hund, Oliver skickar vi till skolan i morronbitti och sen tar farmor över......

Moa längtar tills i morron för då är det vågen som gäller för henne, hon riktigt ser fram emot att väga sig på "stjärnvågen" i morron, för det är den hon väger sig på....Tur att det är någon som ser fram emot att väga sig, själv står jag så långt ifrån den som möjligt.......

9 Feb, vi var uppe redan vid kvart i sju, gjorde en kaffekorg, sen drog vi till Hästveda för att se Oliver spela fotboll. Fasiken vad nervöst det är att se sin grabb spela fotboll, idag spelade han ute och det gjorde inte nervösiteten bättre, slutresultaten slutade som förra gången, en oavgjord, en vinst och en förlust. Duktigt gjort killar. Vi var  hemma igen runt middag, då fam Vågemyr hade frallor med sig som vi fikade på. Moa ringde till Julia som kom och var här hela eftermiddagen, vi kopplade bort maten vid jämna mellanrum då dom skulle gå ut och gå runt kvarteret med dockvagnen och sen var dom och gungade. Moa har inte varit så här pigg på väldigt länge, hon riktigt strålade av lycka själv när vi äntligen kan släppa taget lite om henne, att hon själv känner att hon Kan och Vill väldigt mycket som hon under denna tuffa tid hon har haft, innan jul då hon varken lekte och bara låg framför tv:n. Helt underbart, och det är just i sådanna här tider som vi vill att detta ska gå hela vägen, och vi känner att Vi måste gå vidare, och söka efter hjälp på annat håll..Vid femtiden körde vi till fam Vågemyr och lagade mat tillsammans, väldigt gott och väldigt trevligt, Moa var med alla killarna och spelade Sims och lekte doktor. Sen var vi bankade framför Melodifestivalen och göttade oss, Oliver sov över hos Vågemyr och vi själva åkte hem och la oss.

Ringde Lund, nya prover ska tas i morron Söndag, hennes neutrofila ligger på 0,6 och ska vara 1,0 innan behandlingen startas, dom andra värdena är bra, så nu hänger det på morrondagens prover som ska tas på CSK i Kristianstad.........Hoppas Hoppas Hoppas

8 Feb, Vi var uppe som vanligt, skickade Olli till skolan. Grannen Carina åkte med oss till VC och tog prover på Moa, lika duktig som vanligt, sen gick färden till Glimåkra. Barnen var jätteduktiga, alla barnen åkte skridskor. Moa och jag gick runt i den kalla ishallen, vi gick ut en runda och värmde oss, för i en ishall är det INTE varmt. Moa blev lite avundsjuk på alla barnen för dom fick åka buss hem igen, där fanns plats över så hon och jag tog bussen hem i stället. I ishallen träffade vi Julia Mattsson en dagiskompis till Moa, hon kom till oss, och var och lekte med Moa under hela eftermiddagen. Har nog inte sett så mycket glädje i Moas ögon på länge, hennes värden har ju inte varit OK på ett bra tag.  Ringde till Lund och fick svaren på Moas prover, ska prata med jourläkaren i morron om det blir behandling på måndag, jag tror det i allafall, hennes vita var uppe på 1,1 och trombisarna på 98. Jippi äntligen behandling. Vi åt och var i kiosken och köpte godis sen var vi bänkade framför Let´s dance. Farmor kom en stund på kvällen. Johan satt och läste på Nalles resa och då upptäckte vi att en ny nalle är på väg till Moa. Moa blev så glad att hon sa::: Mamma, jag började gråta, då hon menade att hon blev så glad att äntligen kanske hennes nalle kommer fram...Hon somnade i soffan till Let´s dance av att farmor kliade henne på ryggen.


Olli & bästa kompisen Mateuzs

En fikapaus är aldrig fel

Moa och Julia

Moas nalle (Hanna Nallesson2) äntligen en ny nalle på väg hem till Moa

Läs mer under denna länk  http://www.nallesresa.se/

7 Feb, Denna dagen har i princip sett lika dan ut som tidigare, det som skiljer sig är att jag suttit vid datan nästan hela eftermiddagen och sökt efter kirurger i USA som eventuellt kan hjälpa oss, har faktiskt hittat några som eventuellt kan bli aktuella, specialister finns det gott om, men vi får se om det kanske är någon som nappar på Moas fall, vi får väl se. Jag känner att det ligger i tiden nu och försöka att få igång processen så vi ligger lite före om i fall att det kanske blir aktuellt. Ganska jobbigt faktiskt att sitta och läsa på engelska när man bara fattar var och annat ord, för engelskan använder man ju aldrig nu för tiden. Moa har varit och lekt lite med farmor och i morron ska vi upp tidigt, först ska vi ta nya prover och sen ska vi köra till Ishallen i Glimåkra och hjälpa Oliver när hela hans klass ska åka skridskor. Moa har slagit rekordet i dag med sondmaten, hon har fått i sig mer än 800ml och det vill ja säga att det börjar synas att hon går upp lite lätt i vikt, för portacaten syns inte lika tydligt som den gjorde förrut. Hon är jätteglad för detta, hon säger själv att; ja ska inte gå ner i vikt mamma, ja ska gå upp..... Hon är så fin nu när hon inte är så mager längre, inga revben som syns och kinderna börjar bli lite rundare, söta goa Moa..

6 Feb, Hela dagen har varit bra förutom att min huvudvärk håller i sig sedan ett par dagar tillbaka. Moa och farmor var på Vårdcentralen och tog prover i morse, evig väntan. Bitte och nästkusinen Jennie har varit hos oss idag, Bitte har lärt Moa att pärla "riktiga" pärlhalsband. Vi fikade och tjabbade och vi längtar till Jennies bebis kommer till världen. Ringde till Lund och proverna var inte komna. Moa var ute och cyklade en runda idag, ingen lång runda men iallafall en liten bit, sen tog vi Kellie på en runda då Moa satt i vagnen. Johan körde Olli till träningen. Jag ringde till Lund igen och efter 10 minuter hade dom hittat Moas provsvar som fortfarande inte är tillräckliga, vi ska ta nya prover igen på fredag. Frågade om hennes behandling, på måndag är det fem veckor sedan hon fick behandling och det ska vara 3 veckor i mellan, (är orolig att tumören växer), I och med att Moas behandling är i slutskedet så är det inte så "farligt" att behandlingen blir uppskjuten, men visst vill man att hon ska ha sina cellgifter så inget allvarligt händer. Okej vi väntar och väntar tills värdena är OK för behandling, ja måste säga att det känns som en evighets sedan vi var i Lund. Vi spelade Sims hela kvällen med en fruktansvärd huvudvärk, men vad gör man inte för sina barn, det lilla får man stå ut med......


Moa & Jennie med sin bebis i magen



5 Feb, Dagarna har varit kanonbra, vi väntar in proverna som ska tas i morron, väntan tills eftermiddagen blir med spänning. Moa har varit hos sin farmor och lekt och varit ute med oss och gått med Kellie. Dagarna har som sagt varit jättebra. Idag ska vi har gäster hemma, Johan fyller år idag. GRATTIS PAPPA, Vi älskar dig



3 Feb, Vi var idag inne på CSK och tog nya prover, vad jag tror så är värdena för dåliga för behandling i morron, ett stick i fingret och sen var det klart. Johan och Moa var och hämtade Olli i Knislinge, han har i natt sovit över hos sin kompis Rasmus, jag själv tog cyklen och Kellie på en runda så hon fick springa av sig.
Hela helgen har gott i ett, vi har haft folk hemma och vi har varit borta lite i mellanåt också. Moa har varit på hur bra, och gott humör har hon också haft. Moa vill så himla mycket när hon känner sig så pigg som hon har varit nu de senaste veckorna, det är superroligt. Lund ringde vid middagstid och berättade att värdena var på väg upp men ändå långt ifrån bra, HB 101, CRP 5, Vita 0,7, Neutrofila 0,2 och Trombisar 78, vi fick besked på att nya prover ska tas på onsdag, då vi senare får besked om behandling blir tors-fredag i stället. Moa ligger då en och en halv vecka försent med sin behandling, så vi hoppas innerligt att det blir en tur till Lund nästa vecka.

1 Februari och nu för en halvtimme sedan blev antibiotikan avslutad, i natt ska vi sova hela natten ska bli helt underbart, Tack KVH för denna gången. Moa mår bra, vi har haft kontakt med Lund ang behandlingen som eventuellt blir nästa vecka, Moas värden är tyvärr inte bra, men dom avslutade 10 dagars behandling av antibiotikan för att se om värdena går upp. Vi ska in på CSK igen på söndag för nya prover, och då tar jag kontakt med Lund, då dom avgör om det blir behandling eller inte. Hoppas det iallafall blir nästa vecka för Moa ligger redan efter en vecka.. Annars rullar det på tycker jag, hon är pigg som en nötkärna och energin är enorm. Hon har börjat att få i sig mycket sondmat också, hon ska ha i sig 780 ml/dag och nu ligger hon rund 650ml och det är superbra, illamåendet är mycket bättre, idag är det sällan vi ger henne Zofran och det känns mycket bra. Ikväll ska vi bara ligga och götta oss i soffan och titta på Let´s dance... Gött så det luar