Vår prinsessa Moa Henriksson

31 Jan, Dessa dagar sedan den 27 har bara varit bra, Moa mår bra, men hennes värden är fortfarande väldigt dåliga, igår fick hon en påse trombucyter av KVH när dom var här vid 17 tiden, för övrigt har allt varit bra. Som ni flesta vet så har Moa bara 2 block kvar i sin "tunga" behandling, där hon sedan går över till tabletter i 22 veckor. Vi har frågat om en eventuell ny operation av tumören i nacken, men läkarna säger att kirurgen troligtvis inte vill operera henne, det är inte meningen att ett liv ska gå till spillo för att läkarna i Sverige inte gör ett försök till. När vi kommer till Lund nästa gång så ska vi ha ett svar på varför och definitivt besked om dom opererar eller inte. Har varit kontakt med en tjej som varit över i USA och blivit opererad, så där står vi nu. Det jag menar är att, Kan man sätta in metalplattor i hela kroppen så kan man göra det i en nacke också, bara tumören försvinner. Sverige har så mycket lagar och stadgar att hålla sig till och därför söker vi oss utanför Sveriges gränser. Vi är inte missnöjda med läkarna i Lund, inte alls, Men går det att genomföra någon annanstans i världen så är det vi som åker dit, det får kosta vad det vill, om vi så ska gå till banken och låna hur mycket som helst så ska vi iallafall göra ett försök.
Vi kommer i första hand ta kontakt med Media för det kan ju finnas en bra agent i Sverige som kan vägleda oss till en bra kirurg och ett bra sjukhus.... Mycket funderingar och mycket energi att lägga på just detta, har förtillfället väldigt mycket besvär med huvudvärk.
Moa kommer att ha KVH här iallafall i morron också, vi hoppas på att hennes vita blodkroppar snart kommer igång så det kan bli behandling någon gång....
  
                             
26-27 Jan, Om jag ska sammanfatta helgen så har den varit helt perfekt, lördag morron efter KVH varit här åkte vi och tittade på Oliver när han spelade fotboll, han var målvakt, och utan att skryta så tyckte jag att han gjorde ett mycket bra arbete i målet, en stolt mamma och pappa. Dom spelade tre matcher, men en vinst, en förlust och en oavgjord mycket bra grabbar. Det gick tyvärr inte att var ute, det fullkomligt öste ner och blåste som tusan, det var ett riktigt innesittare väder. Vi fick besök under kvällen av Fam Karlsson/Johansson det är alltid roligt att se Moa när hon är på toppenhumör.
Söndagen började med KVH och blodprover, sen var vi och såg när pappa vann innebandyn med 21-1 rena utklassningen. Ringde och fick Moas provsvar, inga bra värden. Ringde Lund och förhörde mig om behandlingen som är i morron, vi ska skjuta upp behandlingen en vecka till en början och provsvaren får visa när det är dax för behandlingen. Hennes vita var minder än 0,5, inga neutrafila, trombusyterna låg på 18. Innan Moa får behandling så måste dom vita vara 1,0 och trombucyterna på 100, så det lär dröja innan behandlingen kan starta......
Olli hade träning under eftermiddagen och då var vi och drack kaffe hos Fam Henriksson/Rytterdahl. Oliver hade önskat grillat idag så det blev det, KVH kom när vi åt, vi satte Moa framför matbordet med antibiotiken hängande i skafferidörren, hon fick makaroner som hon beställt och faktiskt åt hon nog mellan 15-20 makaroner och sen var hon mätt. Kvällen var go då vi bara mös framför TV:n och såg Ronja Rövardotter. Moa somnade vid kvart över åtta.



Lova, Elida Moa spelar "Vem där"

Lova

Moa & Oliver Söndags morron

25 Jan, Dagen har varit super, Moa har mått jättebra, hon har äntligen tappas sin tand, hon blev rädd när hon såg den i sin hand, men sen blev hon lycklig, tanden har ställt till en del besvär för henne, och vad ja kan tro så beror den på endel i hennes infektioner. Var även på Vårdcentralen med Oliver, han är röd i båda öronen och i halsen, prov togs i halsen men visade ingen halsfluss. Moa har även varit hos farmor en stund under dagen. KVH har varit här också och vi ser dom även i natt vid ett tiden. KVH ni är supergoa. Oliver verkar lite nervös inför morrondagen då han ska spela cup i fotboll, det ska bli riktigt roligt....


Moa får antibiotika från en underbar personal från KVH

Vi måste också passa på att GRATULERA  MOAS STÖRSTA IDOL SONJA ALDÉN

SOM VANN ROCKBJÖRNEN I GÅR SOM "ÅRETS KVINNLIGA ARTIST"
Tack "För att du finns"

24 Jan, KVH har varit här i natt och kom på morronen igen vid kvart i nio. Moa var pigg, men framåt middag hade hon lite feber, 38,2, hon har haft sällskap av Oliver idag också, han var betydligt piggare idag och ska till skolan i morron igen. Johan och Olli var och handlade, då passade jag och Moa på och mysa lite i soffran framför en ny Barbiefilm, men vi somnade båda två så vi får se om den en annan dag. Oliver har lärt Moa att spela Sims nu dessa dagarna han varit hemma, och jag är imponerad på hur fort barn lär sig. Har fått ett meddelande från Nalles resa om att vi eventuellt ska få resa till Stockholm där dom "tror jag" har någon överraskning till oss, kul men vi får se när det blir, Moa går ju för närvarande på antibiotika så vi ska se när det eventuellt kan bli av. Väldigt spännande.
KVH kommer igen vid 01.00 i natt och sen ska ja själv upp tidigt ska vara på hudkliniken på CSK för mina exsem i morron så det blir nog att lägga sig tidigt i kväll också.......



23 Jan, Allting har varit bra fram tills igår middag då Moa fick feber och spydde upp sonden igen, vi åkte in till CSK satte nålen och tog prover. Jag trodde faktiskt att hon skulle klara sig denna gången, men ack vad det sket sig. Moa sov hela eftermiddagen på sjukhuset och hennes värde var ganska bra ändå, ingen infektion som var hög den låg på 18 men hennes vita var lika dåliga som tidigare. Idag var även Oliver sjuk, hade huvudverk och feber, han fick tillbringa dagen hemma och medans vi var på sjukhuset var han hos farmor. Moa vägrade att en av oss skulle köra in med henne, och det godtog Oliver. Johan körde hem efter lungröntgen gjorts för att ta hand om Olli, själv stannade jag kvar med Moa. Under natten fick hon antibiotika, blod och trombisar, ingen riktig sömn alltså. Moa ville stiga upp kl 04.00, det är klart att hon var pigg, hon som sovit sedan i går eftermiddags. Fick henne till sist att somna om men vid 7 var det kört, då var det att dra på sig lasarna och upp. Johan och Olli kom in vid 9 tiden, vi var på lekterapin och pysslade. Sondsättning skulle ske innan vi fick köra hem, och hör och häpnad::::::::Moa satte sonden utan lugnande medel, det finns inga ord hur stolta vi är att hon gjorde detta, hon är bara så superduktig. Vi hann inte hem förrän hon skulle ut på msn och chatta med faster. Vi ska köra in igen vid 15 tiden idag för att få antibiotika, KVH kunde inte ta oss förrän i kväll, Moa tyckter att KVH är superbra för då får hon vara hemma hos Kellie, så vi ska snart köra in igen. Vi hörs
Var inne igen vid 15 tiden och fick antibiotikan, vi var inom lekterapin en runda fick knappt barnen där ifrån, sen var det hem och laga middag. Oliver och Moa satt och spelade Sims nästan hela kvällen, Moa har varit på toppenhumör fast att hon har haft feber. Jag kan meddela en sak, om vi är stolta över att Moa klarade av att sätta sonden utan lugnande medel, då ska ni veta att MOA är superstolt själv också, hon säger hela tiden hur duktig hon var, så det blir nog utan lugnande framöver också.....

Läs under http://www.nallesresa.se/ Det finns människor utan känslor och utan hjärtan,,, trodde knappt det faktiskt.....

20 Jan, Sjukhusbesök även idag, När Moa vaknade i morse så var hennes läppar alldeldes röda, vi tvättade henne men blodet från hennes lösa tand fortsatte att blöda, ringde Lund och fick prata med en läkare, dom tyckte att vi skulle åka in och få en påse trombucyter. Moa var då och lekte med Emelie, så det blev vi tre som körde in till CSK, vi satte nålen, tog prover och fick i henne en påse trombucyter, ärligt talat såg det lite otäckt ut när läpparna var fulla av blod. Hon var jätteduktig som vanligt. På kvällen var vi hos mormor o morfar och åt grillat, fasiken vad gött det var, kvällen blev inte lång, var ganska sletna idag och kylan gjorde inte saken bättre. Moa hjälpte Olli med läxan innan det var läggdax.....


Emelie och Moa (nålsättning),      Kolla in hennes mun vad röd den är av blod....

19 Jan, Moa väckte mig vid 7, då hon sa att hon var hungrig, eftersom det var min sovmorron gick Johan upp och kopplade maten medesamma, underbart att höra att hon känner sig hungrig. Hennes framtand som varit lös länge nu, har börjat att blöda lite så den får vi hålla koll på. Moa åkte till farmor vid halv tio-tio tiden. Johan och ja städade lite, Oliver hade en Starwars dag idag, han tittade på film och spelade Legostarwars med Johan. Jag själv körde till Kristianstad, jag träffade först Fam Andersson som jag stod och snackade med och vi bestämde oss för att köra dit på en kopp kaffe i kväll, det var länge sedan sist. Sen träffade jag Carina Fragrelius (Lave), vi tog en fika och satt och snackade i en och en halv timme, det är skönt att komma hemifrån och träffa en som Carina som man inte träffar så ofta, det blir lite annan än bara sjukdomar, tack Carina du är underbar..... När jag kom hem vid klockan kvart i fyra var Moa inte hemma, nej då visade det sig att när Farmor & Moa satt och chattade med Emelie, så skulle Moa genast dit och leka, Moa har inte varit hemma på hela dagen, bara roat sig precis som "förr". Oliver gick och hämtade henne hos (Kusin) Emelie vid fem, sen körde vi till Fam Andersson i Knislinge. Där var vi hela kvällen, Moa lekte med Nathalie och Agnes och Olli med Albin, full rulle hela kvällen. Moa somnade vid 23 tiden, då hon var trött efter en fullbordad dag med bara lek....

                                    

18 Jan, Moa var på ett strålande humör idag, och pigg som en nötkärna. Det första hon sa när ögonen slogs upp vid 7 var; idag ska ja ta stick i fingret och farmor ska följa med, Jodå, hon ringde farmor vid 8 och sa att hon kunde hämta henne vid 9, så skulle dom köra "själva" att VC och ta stick i fingret, JA det gjorde dom också. När Moa kom hem lyste ögonen på henne, mamma farmor skrek. Det var helt underbart att se en liten tjej som Moa stråla som världens största sol. Det finns inte ord att beskriva hur pigg hon är just för tillfället. Jättekul
Farmor kom inte här ifrån förrän vid lunchtid, Moa skulle hinna leka affär innan hon skulle hem, Moas docka som hon fick i julklapp (döpt till Felicia) fyllde år idag och då gjorde dom presenter till henne, och i kväll till kvällskaffet ska vi gratulera Felicia på hennes 2 års dag och sjunga "Ja mår hon leva". Farmor är en riktig lekfarmor och Moa bara älskar det, jag och Johan bara skrattar åt dom, dom är för härliga.....
Jag själv passade på att hälsa på mitt jobb och handla lite under eftermiddagen.
Farmor kom på middag och sen grattade vi dockan Felicia på hennes födelsedag. Moa har faktiskt fått i sig mer än en påse sondmat idag totalt 660ml under hela dagen. Provsvaren var hyffsade idag, hennes trombisar är väldigt låga, 11 och fortfarande inga vita, dom är osynliga för tillfället, hennes HB var 117 och CRP 7,  än så länge finns det hopp om att infektionen inte kommer denna gången. Moa var trött på kvällen, farmor hade nog inte mer än lämnat oss förrän Moa somnade, inte konstigt efter en sådan här dag som denna, helt underbar dag............

PSSSS    Har ni sett,,,,,, Moa har inga rosa kläder idag, Jiiipppiii,


Farmor & Moa leker affär med födelsedagsbarnet Felicia


Moa & Kellie

17 Jan, Moa och jag sov till kvart över åtta, hon var väldigt mycket piggare idag, hon var en runda hos farmor, innan hon kom hem igen för att vi fick kaffegäster. På eftermiddagen var vi och hälsade på barnen på dagis, vi ska försöka att vara där någon dag nästa vecka och leka (ute) om värdena är lite bättre. Moa beställde mat idag, makaroner och falukorv, hon åt faktiskt lite makaroner men ingen korv. Efter maten ville hon baka kladdekaka för det skulle hon smaka, Johan är trött på kladdekaka så till honom fick vi baka äppelkaka. Vi får se om hon äter sin kaka, senare i kväll. Dr Mörse ringde från Lund och hörde hur det var med Moa, och då hörde hon själv hur pigg hon var, sådana här dagar, som denna när Moa är pigg leker livet, allting känns mycket roligare och man själv känner sig väldigt mycket bättre till mods. 

16 Jan, I går kväll rasade hela världen för mig, när Moa låg bredvid mig i sängen och sov, och jag bara håller om henne och pussar på henne brast allt, jag var så himla ledsen, mina tårar bara sprutade och det kändes som om jag inte orkar mer, vet vad vi ska gå igenom nu på morronen, det känns inte OK. Jag somnade vid halv fyra.
Vid kvart i sju steg vi upp, Olli emlade Moa och sen gick han till skolan, vi körde upp och lämnade Kellie hos morfar, sen bar det in till CSK. Moa tog stick i fingret och vi inväntade svaren, vi satt på lekterapin och försökte få i henne det lugnande medel hon ska ha när vi sätter sonden, det tog 30 minuter innan jag äntligen fick det i henne, hon blev trött och sonden sattes, det gick bra, hon var jätteduktig. Vi fick reda på provsvaren och CRP var 5 så ingen infektion, men hon behövde blod, vi skulle sätta nålen då hon snedtände, hon fullkomligt slog mig med knytnävarna och handflatorna, visst det kändes men till sist var även nålen satt. Man blir helt från sig när något sånt här händer. Blodet gick in på 2 timmar, Moa sov efter nålen sattes fram till vi skulle köra hem vid 16 tiden. Hämtade Olli hos farmor, hem och bytte om kläder till fotbollskläder sen körde Johan han till träningen i Knislinge, då han även hämtade hem Kellie. Jag var hemma hos Moa  som låg i soffan och var allmänt sleten. Jag och Johan åt lite, har inte ätit något speciellt på hela dagen, fick ta verktabletter för huvudvärken sitter i hela pannan. Vi ska ta nya prover på fredag på VC i Knislinge och se hur värdena är då... Just nu sitter Moa bredvid mig när jag skriver och hjälper mig att stava. Det blir ingen sen kväll för mig i dag, Moa och jag ska gå och lägga oss samtidigt idag, för det har vi bestämt......



15 Jan, Vi var uppe och skickade Olli till skolan, sen spelade vi spel tills pappa steg upp. Från det ögonblicket jag vaknade i morse så skulle inte denna dagen bli rolig det kändes direkt att dagen skulle bli tråkig. Moa mådde jättebra hela dagen, men jag var helt enkelt inte alls på humör idag, en dålig dag helt enkelt. Visst man ska ta vara på de dagar Moa mår bra och det har hon gjort också, men känslan inombords har varit usel idag. Vi har lekt och sorterat pärlor och ritat hela dagen. Johan och Moa har även spelat XBOX. Oliver kom hem från skolan och vi alla fyra satt framför TV:n och spelade. (Ja tittade bara på). Moa la sig och vilade vid 18 tiden och somnade, så nu får vi se om febern kryper sakta runt knutarna eller hon ska klara sig ifrån det denna gången. Man blir alltid fundersam när hon somnar tidigare än vanligt, men det behöver inte allt betyda någonting, inte konstigt, man kan inte vara lika pigg varje dag efter dom behandlingarna hon nu får... 

Jaha då var det nog dax igen, Moa vaknade till vid 20 tiden och mådde illa, hon kräkte så mycket att sonden kom upp. Hon slog sig själv på benet och sa FAN MÄ, och då kom tårarna. Tog tempen på henne, den var inte hög men jag ringde in till CSK och sa att vi kommer in i morronbitti. Vi ska vara där kl halv nio, vi emlar henne hemma så kan dom ta proverna direkt i porten, och vänta in svaren fall i fall det blir antibiotika eller blod, dom är iallafall förvarnade att vi kommer. Hennes temp ligger inte mer än på 37,7 nu men den kan ju stiga under natten......


                                               
   
14 Jan, vi körde försiktigt ner till Lund, det var ganska halt på vissa ställen, Moa frågade efter dricka på vägen ner men tyvärr fick hon ingen, hon ska ju sövas, typiskt när hon väl vill ha dricka. Det kunde bli försenat men vid halv tio var det dax för Moa att sova en stund. Vi bad dom att söva henne lite djupare pga att hon måste ligga framåtlutad i 30 minuter och vanligtvis vaknar Moa tidigt efter en sövning. Vi träffade henne när hon var på uppvak, då hon hade fått nu sond och sticken i ryggen. När Moa vaknade var hon inte på bästa humöret inte, hon hade ont i sin näsa och var ledsen. Moa var tvungen att träffa doktorn för undersökning, då ser hon i höger öra att det är infekterat, så lite Animox blir det i 7 dagar. Hennes HB var 95, Trombisarna 50, men dom vita var mindre än 0,10 så väldigt låga värden, men än så länge har hon inte fått feber, skönt är väl det. Jag måste bara säga att vi i Kristianstad Kommun är väldigt lyckligt lottade som har KVH, vi har snackat med föräldrar i dag på avdelningen och där finns barn som ligger inne endast för att få antibiotika, där vi då ligger inne en eller två nätter och sen har vi KVH som tar hand om resten, SUPERBRA helt enkelt.
När vi kom hem var det apoteket som gällde för att hämta ut medicin, sen hämtade vi Kellie, sen kom Oliver hem från skolan, sen kom Camilla och Mattias hit på en kopp kaffe. Idag åt Moa spagetti m köttfärsås för första gången på väldigt länge, hon åt inte mycket men iallafall en fem spagettistrån, Bra Moa, hon har druckit nästan en hel MER nu under tiden vi lämnat Lund. Nu för tillfället är hon hos sin kompis farmor, och dom leker affär och sitter och chattar på msn... Vi får se när hon vill hem....


                                     
 

13 Jan, Moa har mått illa imellan åt, helst när hon  luktar mat, då får hon i regel gå från matbordet, stackars tjej, hon vill så gärna äta. Hon har helt klart för sig vad som händer i morron, stick i ryggen och ny sond ska sättas, vi ska höra med dom om vi kan byta näsborre i morron. Hon har varit och lekt med farmor nästan hela dagen. Oliver har varit med grabbarna Vågemyr på fotbollsträning och faktiskt så vill Oliver börja igen att spela boll, skönt att han äntligen vill börja med någon sport, han har provat endel sporter men har inte riktigt fått insperation. Kul så på onsdag ska han börja att träna för första gången sedan knattelaget. Vi var och åt hos mormor o morfar där vi samtidigt lämnade Kellie. Sen var det hem och plockade ihop skolväska till Oliver och skjutsade han till farmor.
Moa mår för tillfället väldigt illa och kräks och vill gå och lägga sig....

12 Jan, Moa var uppe vid halv åtta fast att hon varit uppe länge igår. Hon var lika pigg o go som vanligt, och tittade man ut så fick man riktiga härliga känslor i kroppen, vilket vårväder vi hade, solen sken och mellan 7-8 +grader. Vi bestämde oss för att ut och gå en stor runda med Kellie, vi körde upp till Knislinge till Jonas och Camilla och vi tog våra familjer på en rejäl runda i skogen. Vi var hemma vid 15 tiden, vi fick matgäster vid 17 av familjen Vågemyr, barnen utklassade papporna i XBOX, det var ett himla ståhej på alla barnen, riktigt riktigt roligt. Moa ville äta men det gick inte idag heller. Gästerna gick hem vid 23 tiden och då hade Moa sovit en stund innan. 
Moa har varit jättepigg sedan vi kommit hem från Lund och även under behandlingen, dessa dagarna vi varit hemma har hon sprutat av energi hela ungen, jätteroligt att se henne så här pigg. 

WE LOVE YOU

11 Jan, Vi var uppe vid 8 tiden, Moa var pigg och go som vanligt. Vid 10 tiden var ja själv hos doktorn, har antagligen fått stresseksem i hela mitt ansikte + armarna, dom skickade en remiss till hud, jaja man ska inte klaga. Oliver kom hem från skolan, vi åt lite. Moa och jag körde till kusin Mathilda, Moa och hon spelade Sims medan jag och Camilla var ute och gick med hundarna i skogen. Moa ringde mig och sa att hon mådde illa, när vi kom hem låg hon i soffan på en kudde med filt som Malle hade fixat till henne, hon hade kräkts men Malle tog väl hand om henne. Vi körde hem, fast att Moa egentligen inte ville, vi han inte mer än hem förrän hon satt vid datan och tjatade. Vi lagade mat, Moa drack coca cola idag, hon har inte druckit något nämnvärt men idag så tyckte hon om cola. Vi gick in i badet, Moa ville tvätta håret sa hon sen skrattade hon. Hon tyckte att Johan behövde beställa tid hos sin frisör och hon hade nog öppet i morron. (Moa klippa Johan). På kvällen kom Farmor, farfar, skorpan, Camilla, Jonas, Mathilda och Mattias och drack kaffe. Faster och Moa lekte fotomodell och modellen var givetvis Moa. Nu när jag skriver är Moa fortfarande uppe (22.55) och hon börjar bli väldigt trött.....

Har precis varit inne på Nalles resa och fått vår första rapport om Hanna Nallesson, hon befinner sig fortfarande i Stockholm, och snart ska hon få åka tåg.
Kolla under Nallesresa.se, tryck på kartan där ni kan följa hennes resa hem till vår Älskade Moa
                                     
                                   
10 Jan, Moa var pigg idag, hon väckte mig tio över sju, hon var pigg som en nötkärna men inte hennes mamma, vi gick i korridoren tills Johan kom vid halv nio, vi åt frukost sen var det dax för lekterapin. Moa har varit på ett så strålande humör idag, jätteglad att äntligen få åka hem. Annelie körde på droppet så vi kan åka hem två timmar tidigare. Lekterapin är ett underbart ställa att vara på, dom sitter och pysslar och är hur trevliga som helst, en underbar personal, tur att dom finns. Moa var på sagostund, målade pussel och gjorde pärlhalsband till Ssk Annelie. Vi gick upp vid 12 och kopplade loss Moa från ställningen och drog nålen, sen bar det hemåt, vi ska ner igen på måndag för stick i ryggen och då ska vi passa på att byta sonden för den är väldigt sleten. Vi hämtade Kellie, var inom apoteket och lämnade in recept till Moa, var och hämtade Olli i skolan sen körde vi hem, var hemma vid halv tre. Vi var hemma ca 5 min då Moa skulle till farmor, vi hade typ inget val än att köra dit henne och vet inte när hon vill komma hem. Vi ska inte göra ett endaste dugg i kväll, mer än att bara umgås med Olli och mysa lite.




Moa gör halsband



9 Jan, vi sov ganska länge idag nästan till halv nio, vi har varit uppe 4 gånger i natt och varit på toa, det är det tradigaste av allt med denna behandlingen hon har nu, och det är allt kissande.... Johan kom innan vi stigit upp, han såg inte helt OK ut, han kände sig konstig i hela kroppen,  han la sig och vilade hela förmiddagen, vi var på lekterapin nästan hela dagen, vi var uppom avdelningen när det var dax för byte av medicin eller något annat som skulle göras. Moa blev väldigt trött vid halv fyra, vi gick upp på avdelningen och Moa somnade. Vi har inte mått något vidare bra i dag, vi kom på vid halv fem att vi inte ätit någonting idag, så vi får se hur kvällen blir, i morron är det hemfärd och det ska bli skönt...... Moa sov fram tills att barncancerföreningen kom och bjöd på kvällsmat, ingen kvällsmat som helst, den var jättegod. Moa måtte inte speciellt bra i kväll, hon var väldigt påverkad av medicinerna idag, hon kräktes väldigt på kvällen innan hon somnade vid 8 tiden. Johan och jag låg och kollade på film innan han gick till hotellet och sov för natten


Vi dansade ut julen med droppställningen i högsta hugg


Pepparkakshuset fick barnen vara med att riva




Kevin och Moa

8 Jan, Blev väckta av att Farmor ringde, Oliver har fått maginflensa, fy för katten vad räligt, han mådde inte bra och hade väldigt ont i sin mage, det känns inte alls OK att inte vara hos honom när han mår så dåligt....Typiskt att vi ska vara i Lund när han ska bli sjuk. Vi gick ner på strålningsenheten och hälsade på "tjejerna" där, vi träffade på Saga som idag avslutat sin strålning. Vi var på lekterapin under hela förmiddagen innan medicinerna kom igång. Eftermiddagen hade vi ett läkarsamtal som både Johan och jag hade lite delade meningar utav, vi hade nog trott att den tuffa strålningen skulle gjort att tumören skulle blivit ännu mindre än vad den blivit, vi snackade även om de medicinerna som Moa ska ha efter de här blocken snart är avslutade. Vi kände att det här måste gå vägen och inget annat, detta SKA bli vårt ÅR 2008 och det ska sluta med ett ännu bättre 2009. Vi delade rum i natt, det är första gången vi delar rum med någon annan, Visst det gick bra, men att tänka på de andra hela tiden och man vill inte störa dom och dyl. Kvällen var Moa jättepigg, vi spelade Wii som avdelningen har, vi lekte doktor och spelade lite spel, synd bara att Saga inte fick behandlinge i dag, då hade Moa haft någon att leka med.
Måste påstå att denna gången vi ligger inne är inte lika (rolig) som den brukar vara, det känns väldigt tungt på något vis och saknaden efter Moas vän är enorm. Moa och ja la oss tidigt idag, Johan gick till sitt rum på patienthotellet och sov där i natt....


7 Jan, Bilresan ner gick bra, vi satte nålen och medicinerna kom igång runt middag. Hela eftermiddan var vi på lekterapin och målade och bakade våfflor. Moa har mått relativt bra idag, men det märks att hon fick gifter i kroppen, blir lite mör i kroppen men vila ska hon inte. Vi fick lite doktorsgrejer som jag och Moa lekte med i det stora lekrummet. Vi skulle egentligen dela rum idag med Sagas familj, men änså länge är vi själva. Vid 21 la vi oss och kollade på tv, vid halv tolv kommer dom in och ger en medicin för att njurarna ska skyddas mot gifterna (mesna). Vi hörs i morron....


Moa blir kopplade till sina mediciner av syrran Emma

6 Jan, Vi var på CSK vid kvart i elva och tog prover, Oliver var nåldyna nr 2 idag lika duktiga båda två. Sen var vi och tittade när pappa spelade innebandy, Oliver och Moa var ute på planen och spelade i pausen med dom andra supportrarna i Strawberry Fields. Sen var vi och hälsade på hos Pidde, Pernilla, Emil och Felix. Så fort vi kom hem ringde ja till Lund, en läkare hade godkänt Moas värde så det blir behandlinge i morron. Malin, Frank och Jacob var hos oss och hälsade på en runda. Var uppe och lämnade Kellie hos mormor o morfar, var hemma och packade ihop till oss tre som ska i väg i morron och en packning till Oliver. Körde och bytte unge hos farmor o farfar, Moa hade varit där sen vi kom hem från Pidde och Pernilla. Vid 21 hade Moa fortfarande inte somnat. Det blir att vi går upp tidigt i morron (runt 7) för att köra till Lund. Mycket ska fixas innan man åker och helst ska allt vara klart kvällen innan..... 

4-5 Jan, Dessa dagarna har varit superbra, igår var Moa hos sin farmor där hon lekte med sin kusin. Jag och Oliver var i stan och köpte termobyxor till honom, vi gick och strosade han och jag. På kvällen var fam Johansson här och drack kaffe. Moa mådde jättebra hela dagen, hon tog visserligen stick i fingret men det är ju inget som hon tycker är obehagligt längre. Läkaren ringde och talade om att vi är tvungen att ta ny prover i morron (sön) för hennes värden hade gått ner, så det ska vi fixa i morron. Idag har vi varit hemma hela dagen, klätt av granen och upp med den på vinden. Det har knappast gått att vara ute idag, det har snöat och stormat hela dagen, det kändes som om det kom spik från luften..... Kvällen var Jonas, Mathilda och Mattias här, dom spelade lite tv-spel, lekte med lera och målade i målarböcker, själv har ja inte gjort för mycket idag heller.....

3 Jan,  IDAG STARTAR NALLES RESA FÖR MOA. http://www.nallesresa.se/         


Dagen började med att vi sov ända till kvart i nio, Moa som då är High-tec, gick in på msn och tjattade med farfar och med kusinen Mathilda. Halv tio skulle Moa till farmor där hon stannade ända tills klockan 15 när det var dax för henne att ta sig ett bad. Vi andra ja, Johan och Oliver var hemma hela dagen, Johan o Oliver spelade XBOX hela dagen och jag själv gjorde inget avancerat ja heller. Vi duschade och gjorde oss iordning för att köra på kalas till Malle som blev 18 år idag, GRATTIS MALLE,  en jäkligt bra dag, det är lätt att komma ihåg när Moas nalles resa startade. Vi åt något så otroligt gott att våra magar höll på att spricka, Moa smakade men men en vacker dag äter hon igen. Hon tävlade lite med faster hur många strösselbitar dom kunde äta.... Vi var inte hemma förrän närmre halv tio, då Moa satte sig vid datan och loggade in på msn och tjattade med Henke och hans familj. Moa la inte sig förrän vid halv elva...
Idag när Moa inte var hemma på hela dagen, så bara njöt vi andra tre i familjen. Johan ägnade hela sin själ med Oliver och spelade XBOX och jag själv njöt av att bara inte göra ett skit, inte springa alla ärende och slippa höra sondmaskinen som piper stup i kvarten. Dom som känner oss väl vet att det kan vara skönt att vara ifrån Moa några timmar, inte för att det är jobbigt på något sätt, men bara för att BARA VA.
Ni är alla underbara som ställer upp för oss... Tusen tack


VILKEN START PÅ DET NYA ÅRET  --  KAN BARA BLI BÄTTRE

2 Jan, Vi var uppe vid halv nio, Jag och Moa körde till VC och tog stick i fingret, gick jättebra. Sen var det hem och äta frukost, och väntan på att Lund ska ringa och meddela svaren. Jag vill bara skriva hur jag mått de senaste två dagarna nu när behandlingen inte blivit av.... Min mage har inte varit OK kan jag säga, har haft svårt för att koncentrera mig, varit väldigt rastlös och haft ett besvärligt humör, funderingarna på dom röntgensvaren som vi går och väntar på gör inte situationen bättre precis....Mycket tankar och mycket funderingar. När jag och Johan fick svaret igår att behandlingen inte blev så började vi titta bakåt. När Moa strålades och fick behandlingen ICE samtidigt var hennes trombusiter knappt 50 och idag måste hennes värde ligga på 100 så vi förstår inte varför hon inte får behandling, så detta är något jag självklart ska ta upp med avdelningen idag när dom ringer.
Vi var uppe en runda hos Kusinen Mathilda och hennes familj på lite kaffe under förmiddagen, Mathilda följde med oss hem för att leka med Moa, Mathilda körde Moa i pulkan runt huset, den första snön har fallit idag i Skåne och det var ganska kul för barnen....
Under eftermiddagen kunde ja inte hålla mig, jag ringde Lund och fick till svar att Moas trombisar hade stigit till 94, men Ssk bad en läkare att ringa upp mig. Helga ringde, dom ville inte starta behandlingen denna veckan, Moas neutrafila hade minskat sedan igår till 0,7 och dom ville att dom skulle ligga på 1,0  så behandlingen blir inte förrän på måndag. Jag talade om hur jag mått under dessa dagar ang. röntgen och behandlingen, så Helga skulle kolla upp om svaren på röntgen hade kommit så skulle hon återkomma. Mina föräldrar kom inom oss en stund på eftermiddagen samtidigt som Helga ringde tillbaka, hon berättade att det finns ingenting på lungorna som läkarna kan se, varken något nytt eller gammalt, Ang tumören i nacken så är den idag 17x17x21 så den har minskat ytterligare, jag sa till Helga att det var inte mycket den minskat med den tuffa strålningen Moa hade i 6 veckor, till svar fick jag att det finns så mycket vävnader runt tumören fortfarande som kan vara svullna, men med blotta ögat ser man att tumören minskat, det ser inte heller ut som en tumör längre, det ser mer ut som en cysta, där finns även lite hålrum runt tumören. Jag visste inte riktigt vad jag skulle säga Men jag förstod i slutet av samtalet att detta var något positivt besked. Jag blev superglad men förstod nog inte det riktigt förrän jag sa till Helga att idag ska ja ta den STORA GÖKEN jag inte tog Nyår och fira att vi äntligen fått detta svaret vi väntat på ända sedan strålningen började den 1 Oktober. SÅ SKÅL PÅ ER ALLA BLOGGLÄSARE, IDAG SKA VI FIRA IN DET NYA ÅRET SOM BARA KAN BLI BÄTTRE ......SKÅL  SKÅL


Skål för dig Moa


Mathilda & Moa



1 Jan, Vi vaknade inte förrän halv tio, Oliver fick vi väcka kl halv elva. Vi åt frukost och sen var det in på CSK för stick i fingret (kolla värdena för i morron), Moa ville att det var Ollis tur att få ett stick i fingret, Moa kallade han för fegis hela tiden och till sist så fick han mod till att bli stucken i fingret, dom var lika duktiga båda två. Var inom min bror och hans familj och drack kaffe. På vägen hem somnade Moa i bilen, hon var sleten sen igår, för hon var med vid 12 slaget och såg alla raketer som fyllde hela himmelen igår. Sen blir det att packa och förbereda sig för morrondagen.
JAHA, Lund har precis ringt och talat om för oss att inte komma ner i morron, Moas värde var bra MEN hennes trombusiterna var dåliga (78), föreslog att hon kunde få en påse, men hon var tvungen att producera egna trombisar för att få den tuffa ICE-behandlingen som skulle startat i morron. Dom bad oss ta nytt stick i fingret i morron igen. Hennes trombisar måste vara minst på 100 innan behandlinen startas.