Valborg 2010
30 April
Idag när ja väckte Oliver halv sju hade han sprängande huvudvärk och fick en tablett och somnade om och sov till klockan halv elva. Moa var inte heller så pigg idag, hon somnade om igen efter hon varit vaken i en timme och sov tills det var dax att in till CSK och ta ny röntgen på lungan, vi hann med något ärende innan vi sedan körde hem igen.
Moa har sovit mestadels av dagen idag, vi skulle gått till skolan en runda men det får vi ta en annan dag.
Moa har inte ätit någonting på hela dagen idag, vi ser att hennes kropp blir allt tunnare. Jag frågade henne om vi skulle ringa Kvh och fråga om hon kunde få näringsdropp, och ikväll kommer dom och sätter nålen och dropp som hon ska ha tills på måndag. Hon vill så gärna ner till valborgsfirandet i Hanaskog idag så vi ska gå ner där en liten stund innan Kvh kommer och Talang börjar på TV kl 20.
Svaret på röntgen var att där finns mer vätska i lungan, inte lika mycket som tidigare, men antagligen blir det en ny tömning igen kanske redan nästa vecka vi vet ingenting ännu,,,,,
Just nu sitter hon upp och ritar och tittar på Melodifestivalen 2010, den har vi nog snart sett 1500 ggr, och det är alltid rätt låt som vinner,,,
TACK FÖR ALLA FINA KORT OCH HÄLSNINGAR FRÅN ER BLOGGLÄSARE, NI ÄR SÅ MYCKET VÄRDA I DENNA SVÅRA SITUATION SOM VI LEVER I...
Hela dagen i Lund
28 April
Undra vad hennes tankar är???????
I tisdags var vi inne på CSK och gjorde en vanlig lungröntgen på Moa då hon har jobbigt med andningen, som hon klarade av galant, hela eftermiddagen var hon ganska låg då min brors familj var på besök.
På kvällen ringde läkaren A från Lund och sa att vi skulle infinna oss på dagvården kl 08.00 på onsdagens morronen, dom hade sett på röntgenbilderna att där är vätska som ska tappas på henne.
Blev hur uppstressad som helst, få ett besked då allt annat ska ska fixas innan med både Oliver och hunden.
Vi bestämde att Oliver skulle följa med oss till Lund för att vara med och se vad hans lillasyster genomgår, ringde hans fröken och allt var okej.
Vi steg upp halv sex, för att sedan både emla och köra itid för morronrusningen, vi alla var ganska trötta..
Dagen började med att sätta nålen, sen var det ultraljud av lungan, sen en evig väntan till CT röntgen som dom ville göra innan hon skulle tappas på vätskan, den gjordes halv tre, sen sövdes hon kl 16.15 för att tömma henne.
Vi var på uppvak och pratade med läkaren A, inte konstigt att hon har haft ont, dom tömde henne på 1 liter vätska, dom kunde även se att hela mellangärdet och mjälten var flyttad som vätskan hade tryckt på, stackaren vad hon har haft ont.
Hon var superduktig hela dagen, dom ville att vi skulle stannat kvar, men efter både lungröntgen och ultraljud på hjärtat var gjort fick vi vara kvar för observation i någon timme.
Mc Donalds mat var beställt och faktiskt åt Moa mycket mer än hon gjort de senaste veckorna, antagligen har smärtan påverkat henne en del. Klockan kvart i elva var vi äntligen hemma igen, och då var det pang bom i säng, vi var lika trötta allihopa. Oliver fick lite dispans då jag pratat med hans fröken att komma lite senare som idag..
Jag måste säga att vår läkare A i Lund har varit fantastisk idag, det känns som om han sprungit som en gasell fram o tillbaka för att få ihop denna dagen för Moa, inte alltid lätt att få allt att klaffa, fast att det har varit en lång väntan så har det varit en förhållandevis bra dag iallafall, bara att se att Moa mår bättre och inte har så ont mer är en sådan lättnad för oss alla.
Moa kommer antagligen att bli tappad igen, men då finns där en klar plan för henne så slipper vi att ha SÅÅÅ många timmar i Lund.
Oliver passade på att träffa Petra när vi var i Lund, han var med henne både på förmiddagen och eftermiddagen, dom fikade och snacka om allt möjligt.
Idag kommer Kvh:s terapeft och ska ta mått på Moa så vi kan ha en rullstol i beredskap då hon börjar bli lite trött i sina ben, hon har magrat en del sedan 3 veckor tillbaka så orken i benen håller inte alltid för henne.
I morron ska vi tillbaks till CSK och ta ny lungröntgen på henne, för att hålla koll på hur fort lungan fylls med vätska, sen ska vi ta en runda till skolan och ta hem lite svenska o matte bok som hon kan sysselsätta sig med hemma, vi kommer även att följa med henne till skolan de dagarna hon känner att hon orkar....
Tack för alla värmande kommentarer här på bloggen, vi blir så berörda av era ord....
Undra vad hennes tankar är???????
I tisdags var vi inne på CSK och gjorde en vanlig lungröntgen på Moa då hon har jobbigt med andningen, som hon klarade av galant, hela eftermiddagen var hon ganska låg då min brors familj var på besök.
På kvällen ringde läkaren A från Lund och sa att vi skulle infinna oss på dagvården kl 08.00 på onsdagens morronen, dom hade sett på röntgenbilderna att där är vätska som ska tappas på henne.
Blev hur uppstressad som helst, få ett besked då allt annat ska ska fixas innan med både Oliver och hunden.
Vi bestämde att Oliver skulle följa med oss till Lund för att vara med och se vad hans lillasyster genomgår, ringde hans fröken och allt var okej.
Vi steg upp halv sex, för att sedan både emla och köra itid för morronrusningen, vi alla var ganska trötta..
Dagen började med att sätta nålen, sen var det ultraljud av lungan, sen en evig väntan till CT röntgen som dom ville göra innan hon skulle tappas på vätskan, den gjordes halv tre, sen sövdes hon kl 16.15 för att tömma henne.
Vi var på uppvak och pratade med läkaren A, inte konstigt att hon har haft ont, dom tömde henne på 1 liter vätska, dom kunde även se att hela mellangärdet och mjälten var flyttad som vätskan hade tryckt på, stackaren vad hon har haft ont.
Hon var superduktig hela dagen, dom ville att vi skulle stannat kvar, men efter både lungröntgen och ultraljud på hjärtat var gjort fick vi vara kvar för observation i någon timme.
Mc Donalds mat var beställt och faktiskt åt Moa mycket mer än hon gjort de senaste veckorna, antagligen har smärtan påverkat henne en del. Klockan kvart i elva var vi äntligen hemma igen, och då var det pang bom i säng, vi var lika trötta allihopa. Oliver fick lite dispans då jag pratat med hans fröken att komma lite senare som idag..
Jag måste säga att vår läkare A i Lund har varit fantastisk idag, det känns som om han sprungit som en gasell fram o tillbaka för att få ihop denna dagen för Moa, inte alltid lätt att få allt att klaffa, fast att det har varit en lång väntan så har det varit en förhållandevis bra dag iallafall, bara att se att Moa mår bättre och inte har så ont mer är en sådan lättnad för oss alla.
Moa kommer antagligen att bli tappad igen, men då finns där en klar plan för henne så slipper vi att ha SÅÅÅ många timmar i Lund.
Oliver passade på att träffa Petra när vi var i Lund, han var med henne både på förmiddagen och eftermiddagen, dom fikade och snacka om allt möjligt.
Idag kommer Kvh:s terapeft och ska ta mått på Moa så vi kan ha en rullstol i beredskap då hon börjar bli lite trött i sina ben, hon har magrat en del sedan 3 veckor tillbaka så orken i benen håller inte alltid för henne.
I morron ska vi tillbaks till CSK och ta ny lungröntgen på henne, för att hålla koll på hur fort lungan fylls med vätska, sen ska vi ta en runda till skolan och ta hem lite svenska o matte bok som hon kan sysselsätta sig med hemma, vi kommer även att följa med henne till skolan de dagarna hon känner att hon orkar....
Tack för alla värmande kommentarer här på bloggen, vi blir så berörda av era ord....
Kvh och Vårkalas
Idag är det måndag den 26 april
Kalaset är över och det gick SÅ bra, Moa fick sitt efterlängtade kalas med alla sina kompisar och vänner.
Det bjöds på hamburgare och korv, läsk och saft att dricka och till sist så klart en fiskedamm.
Moa tackar er alla barn och vuxna som deltog i hennes kalas, för alla fina presenter hon fick, och vi föräldrar tackar för en underbar lekledare Jessica och all städhjälp. Det tog ganska hårt på Moa, hon var ganska trött igår
kväll efter allt kalasande.
Tack även till er alla som skickar kort och nallar till Moa, hon bara älskar överraskningar..
Kortet är skickat av Kjerstin Johansson i Lund
I fredags orkade Moa inte gå till skolan, hon var medtagen av den smärta hon har i vänster lunga, Kvh har varit här och nu är vi helt inskrivna där (Kvh= Kvalificerad vård i hemmet), som vi har valt till Moa, i mellanåt har hon ont och då får hon morfin och alvedon, hon har ökat i smärta nu de senaste 2 veckorna, och har ingen matlust alls, det lilla hon äter kan man knapp räkna, vi är glada för allt hon får i sig.
Jag och Johan har slutat att arbeta för att ta hand om vår älskade dotter, dagens besök av Kvh fick vi ytterligare mediciner till Moa, vi ska försöka att få henne att sätta på ett morfinplåster, men ni vet hur envis hon är. Moa kan inte riktig sätta sig in i denna smärta då hon i princip inte har haft ont av sin sjukdom tidigare, men vi som föräldrar ser ganska tydligt när hon har ont.
När Moa somnat för natten har hon konstiga andningsljud för sig, det ser ganska läskigt ut, men igårkväll var det lite bättre.
Moa har alltid brunnit för skolan, men i dagens läge så inser hon själv att orken inte finns där, hon är även lite trött av all morfin hon intar. I morron är det tänkt att vi ska åka in till CSK och ta en röntgen på Moa och se om det är vätska eller mer tumörförändringar i hennes lunga, och få svar på om vilket det är. Har hon fyllts på med mer vätska så blir hon tappad på detta.
Våra känslor i familjen är olidliga, man måste vara stark inför Moa som är en sådan kämpe, men nästan vid varje tillfälle man är själv så kommer tårarna, man kan inte förstå vad som är på väg att hända, allting känns så djävla fel. Att man ska behöva befinna sig i denna situationen är för oss fortfarande så overkligt, jag vet snart inte vad ja gör eller ska göra allting innanför pannbenet är som ett stor tomrum. Varför vår Moa VARFÖR
Kalaset är över och det gick SÅ bra, Moa fick sitt efterlängtade kalas med alla sina kompisar och vänner.
Det bjöds på hamburgare och korv, läsk och saft att dricka och till sist så klart en fiskedamm.
Moa tackar er alla barn och vuxna som deltog i hennes kalas, för alla fina presenter hon fick, och vi föräldrar tackar för en underbar lekledare Jessica och all städhjälp. Det tog ganska hårt på Moa, hon var ganska trött igår
kväll efter allt kalasande.
Tack även till er alla som skickar kort och nallar till Moa, hon bara älskar överraskningar..
Kortet är skickat av Kjerstin Johansson i Lund
I fredags orkade Moa inte gå till skolan, hon var medtagen av den smärta hon har i vänster lunga, Kvh har varit här och nu är vi helt inskrivna där (Kvh= Kvalificerad vård i hemmet), som vi har valt till Moa, i mellanåt har hon ont och då får hon morfin och alvedon, hon har ökat i smärta nu de senaste 2 veckorna, och har ingen matlust alls, det lilla hon äter kan man knapp räkna, vi är glada för allt hon får i sig.
Jag och Johan har slutat att arbeta för att ta hand om vår älskade dotter, dagens besök av Kvh fick vi ytterligare mediciner till Moa, vi ska försöka att få henne att sätta på ett morfinplåster, men ni vet hur envis hon är. Moa kan inte riktig sätta sig in i denna smärta då hon i princip inte har haft ont av sin sjukdom tidigare, men vi som föräldrar ser ganska tydligt när hon har ont.
När Moa somnat för natten har hon konstiga andningsljud för sig, det ser ganska läskigt ut, men igårkväll var det lite bättre.
Moa har alltid brunnit för skolan, men i dagens läge så inser hon själv att orken inte finns där, hon är även lite trött av all morfin hon intar. I morron är det tänkt att vi ska åka in till CSK och ta en röntgen på Moa och se om det är vätska eller mer tumörförändringar i hennes lunga, och få svar på om vilket det är. Har hon fyllts på med mer vätska så blir hon tappad på detta.
Våra känslor i familjen är olidliga, man måste vara stark inför Moa som är en sådan kämpe, men nästan vid varje tillfälle man är själv så kommer tårarna, man kan inte förstå vad som är på väg att hända, allting känns så djävla fel. Att man ska behöva befinna sig i denna situationen är för oss fortfarande så overkligt, jag vet snart inte vad ja gör eller ska göra allting innanför pannbenet är som ett stor tomrum. Varför vår Moa VARFÖR
Ny fin skrivelse i KvP
http://kvp.expressen.se/nyheter/1.1960122/fest-i-hanaskog-for-cancersjuka-moa-7
Måste tillägga med det meddelande som finns under kommentarerna,,,
Förstår att det är många föräldrar som inte vet vad dom ska säga till sina barn, men det jag vill framföra
med detta meddelande är att Moa vet ingenting om den nuvarande situationen, hon har mer ont som nu i dagarna
har blivit mer intensivt, Oliver har vi berättat detta för och vi pratar dagligen om vad som händer och sker runt Moa, Oliver tog det väldigt hårt då vi satt en kväll Johan, ja och Oliver, vi bröt ihop alla fullständigt och vill inte riktigt ta in detta, vi ska göra det bästa av situationen. Vi har idagarna slutat arbeta både ja och Johan då vi helt enkelt inte pallar mer, vi har annat att lägga krutet på just för tillfället. Vi går på mediciner hela familjen då lite olika preparat.
Kvh kommer på fredag och ska hjälpa till med smärtlindringen för Moa, för ont ska hon inte behöva ha, vi har haft dom många gånger tidigare och vi vet vilka underbara människor detta är.
Ett tips för er föräldrar som finns i våra barns närhet, vill ni veta något så får ni gärna ringa oss, då vi mer kan förklara för er, vi är vana, men för allt i världen låt inte era barn snappa upp vad vuxna säger, ett rykte kan bli så himla fel och ta så illa för de barn som inte riktig vet vad denna sjukdom innebär. Moa ska inte behöva höra från andra vad som händer och varför hon har ont, så länge hon inte frågar något om vad som händer så tycker vi att hon ska ha det så bra man bara kan ha det....
Måste tillägga med det meddelande som finns under kommentarerna,,,
Förstår att det är många föräldrar som inte vet vad dom ska säga till sina barn, men det jag vill framföra
med detta meddelande är att Moa vet ingenting om den nuvarande situationen, hon har mer ont som nu i dagarna
har blivit mer intensivt, Oliver har vi berättat detta för och vi pratar dagligen om vad som händer och sker runt Moa, Oliver tog det väldigt hårt då vi satt en kväll Johan, ja och Oliver, vi bröt ihop alla fullständigt och vill inte riktigt ta in detta, vi ska göra det bästa av situationen. Vi har idagarna slutat arbeta både ja och Johan då vi helt enkelt inte pallar mer, vi har annat att lägga krutet på just för tillfället. Vi går på mediciner hela familjen då lite olika preparat.
Kvh kommer på fredag och ska hjälpa till med smärtlindringen för Moa, för ont ska hon inte behöva ha, vi har haft dom många gånger tidigare och vi vet vilka underbara människor detta är.
Ett tips för er föräldrar som finns i våra barns närhet, vill ni veta något så får ni gärna ringa oss, då vi mer kan förklara för er, vi är vana, men för allt i världen låt inte era barn snappa upp vad vuxna säger, ett rykte kan bli så himla fel och ta så illa för de barn som inte riktig vet vad denna sjukdom innebär. Moa ska inte behöva höra från andra vad som händer och varför hon har ont, så länge hon inte frågar något om vad som händer så tycker vi att hon ska ha det så bra man bara kan ha det....
Smärtsillande mediciner
Idag är det måndag den 19 April
Veckan sedan ja skrev sist har blivit lite förändrad ang Moas tillstånd, hon har ont i mellanåt och då får hon både morfin och alvedon, har varit i kontakt med Lund ang hennes smärtor och vi kan med ordination med Lund öka morfinet ytterligare. Hon leker med sina kompisar i den mån hon kan och vill.
I lördags blev vi bjudna på middag av våra kompisar på kvällen Fam Vågemyr och Andersson, vi beställde den mat vi ville ha, innan vi skulle vara där vilade ja och Moa på soffan i 2 timmar, vi somnade som stockar båda två, Oliver och Johan kollade på film medans vi två sov.
Många kompiskramar till familjerna Vågemyr & Andersson, och tusen tack
I bland är hon ganska pigg men i mellanåt också väldigt trött, man märker mest på henne när hon på kvällen har somnat, då det ser ansträngande ut i hennes in och utandning.
Vi har fått bidrag från Barncancerföreningen Södra att anordna ett kalas för Moa, då hon ska bjuda sin klass och dom vi brukar umgås med, detta kalas blir i helgen som kommer och ska bli så kul för Moa, hon har inte haft något kalas för sina kompisar då hon varit väldigt infektionskänslig de senaste 3 åren under hennes sjukdomstid.
Det ska bli så roligt, så i helgen har vi ordnat och donat lite med detta, gjort godispåsar och lämnat ut inbjudningskort till dom som Moa bjudit..
Det är så frustrerande att se sitt lilla barn ha ont av en sådan här djävla sjukdom, det finns inga ord för hur vi känner oss för tillfället, tankarna är där hela tiden på om, hur, vad, varför, och dyl.
Ni är många som följer oss genom bloggen och vill tacka för alla era fina kommentarer, ni ger oss så mycket och viljan att kämpa vidare så länge det nu går..
Veckan sedan ja skrev sist har blivit lite förändrad ang Moas tillstånd, hon har ont i mellanåt och då får hon både morfin och alvedon, har varit i kontakt med Lund ang hennes smärtor och vi kan med ordination med Lund öka morfinet ytterligare. Hon leker med sina kompisar i den mån hon kan och vill.
I lördags blev vi bjudna på middag av våra kompisar på kvällen Fam Vågemyr och Andersson, vi beställde den mat vi ville ha, innan vi skulle vara där vilade ja och Moa på soffan i 2 timmar, vi somnade som stockar båda två, Oliver och Johan kollade på film medans vi två sov.
Många kompiskramar till familjerna Vågemyr & Andersson, och tusen tack
I bland är hon ganska pigg men i mellanåt också väldigt trött, man märker mest på henne när hon på kvällen har somnat, då det ser ansträngande ut i hennes in och utandning.
Vi har fått bidrag från Barncancerföreningen Södra att anordna ett kalas för Moa, då hon ska bjuda sin klass och dom vi brukar umgås med, detta kalas blir i helgen som kommer och ska bli så kul för Moa, hon har inte haft något kalas för sina kompisar då hon varit väldigt infektionskänslig de senaste 3 åren under hennes sjukdomstid.
Det ska bli så roligt, så i helgen har vi ordnat och donat lite med detta, gjort godispåsar och lämnat ut inbjudningskort till dom som Moa bjudit..
Det är så frustrerande att se sitt lilla barn ha ont av en sådan här djävla sjukdom, det finns inga ord för hur vi känner oss för tillfället, tankarna är där hela tiden på om, hur, vad, varför, och dyl.
Ni är många som följer oss genom bloggen och vill tacka för alla era fina kommentarer, ni ger oss så mycket och viljan att kämpa vidare så länge det nu går..
Ny fas i livet
Lördag 10 April
Dagarna som gått har varit väldigt tunga för oss i familjen och för nära o kära.
Medicinerna som Moa har gått på nu under 6 veckor har inte hjälpt henne, där finns en del tumörer i hennes vänsterlunga som har tagit en annan vändning än vi velat.
Vi har haft samtal med både den ena o andra hur vi nu ska göra i detta skede och hoppas så innerligt att en mirakelmedicin kommer fram idag så att Moa kan få bukt med sin sjukdom.
Vi har det ganska tungt just nu och vi hoppas på att våra vänner och nära o kära inte tar avstånd från oss när vi nu är i en ny fas i livet.
Moa mår relativt bra får ja säga, hon känner sig lite tröttare än tidigare, men annars skiljer det sig inte så mycket mer, när hon nu slutat med sina mediciner har även hennes mun o läppar blivit bättre och man kan se ett stort leende på hennes läppar igen.
Jag kommer att uppdatera bloggen, så mycket ja nu kan skriva, ni som läser mellan raderna förstår nog varför jag inte kan skriva precis i detalj vad som händer runt omkring oss, vi vill även att barn o vuxna beter sig som vanligt mot våra barn, det är jobbigt nog som det är.....
Idag ska vi på fotboll där Oliver ska spela i mixade lag och prova på 11 manna och det kan ju vara riktigt roligt att se, Moa frågade om vi inte kunde ta vagnen med oss fall i fall hon blev trött och givetvis gör vi det...
Hemma hos mormor o morfar Påskafton
