Dagen i Lund
29 Mars Idag har vi varit i Lund och gjort en PET-CT som Moa gjorde galant. Vi emlade hennes båda händer för att sätta en nål, men tyvärr gick deet inte, hennes kärl sprack hela tiden, K på dagvården ringde till läkaren på PET-CT;n och talade om att det inte gick, vi satte en snabbemla över porten fall i fall det skulle gå där, dom vill inte att det radioaktiva medlet sprutas genom en port.
Dom hade inget val, så Moa fick vara en försökskanin idag, och vi hoppades innerligt att detta skulle gå. Vid halv tolv fick hon medlet då K på dagvården följde med oss och drog nålen då det radioaktiva ämnet var insprutat. Vi låg i en timme i ett rum utan TV och glodde, Moa får inte röra sig för mycket, men hon och jag låg och mös, Moa somnade och nästan jag också.
Efter den timmen var det sedan dax för PET-röntgen, då hon först ligger alldeldes stilla i en kamera och sedan skjutsas hon vidare in i en annan, det ser ut som en tunnel, ja och Johan är med henne hela tiden, hon var så superduktig och även idag tjänade hon hundra spänn för hon var så duktig. Moas matlust är ingen hitt, hon har tappar 0,5 kg på lite mer än en vecka, så idag stod vågen på 19,7, kanske inte så konstigt när hon tar så mycket tabletter.
Våra känslor ligger och gnager hela tiden, det känns som om det är "Now or never", om inte dessa mediciner hjälper så vett i fan vad som händer och sker, förövrigt mår Moa bra, nu när hon går på båda medicinerna så är hon imellanåt väldigt trött, för att Moa ska må bra så ska det vara fart och fläng hela tiden. Som ni ser så har Lisbeth startat en insamling i Moas namn och det har ju ökat bra de senaste dagarna, nu i helgen hade jag kontakt med Lisbeth och fick lösenorden så jag kunde lägga in ett kort och ändra lite i texten, och tycker det blev ganska bra.
Vi åker till Lund igen på onsdag då Moa ska göra en annan röntgen, dom bilderna med dessa vi tog idag lägger dom ovanpå varandra och jämför bilderna som togs för 6 veckor sedan innan medicinerna startade, vi hoppas och hoppas att detta ska vara ett mirakelmedicin för Moa, att de förbannade cancercellerna försvinner ur vår go tjejs kropp. Innerst inne känns det inget bra måste ja säga men hoppet finns fortfarande kvar, och det är det som fortfarnade håller oss uppe på benen.
Dom hade inget val, så Moa fick vara en försökskanin idag, och vi hoppades innerligt att detta skulle gå. Vid halv tolv fick hon medlet då K på dagvården följde med oss och drog nålen då det radioaktiva ämnet var insprutat. Vi låg i en timme i ett rum utan TV och glodde, Moa får inte röra sig för mycket, men hon och jag låg och mös, Moa somnade och nästan jag också.
Efter den timmen var det sedan dax för PET-röntgen, då hon först ligger alldeldes stilla i en kamera och sedan skjutsas hon vidare in i en annan, det ser ut som en tunnel, ja och Johan är med henne hela tiden, hon var så superduktig och även idag tjänade hon hundra spänn för hon var så duktig. Moas matlust är ingen hitt, hon har tappar 0,5 kg på lite mer än en vecka, så idag stod vågen på 19,7, kanske inte så konstigt när hon tar så mycket tabletter.
Våra känslor ligger och gnager hela tiden, det känns som om det är "Now or never", om inte dessa mediciner hjälper så vett i fan vad som händer och sker, förövrigt mår Moa bra, nu när hon går på båda medicinerna så är hon imellanåt väldigt trött, för att Moa ska må bra så ska det vara fart och fläng hela tiden. Som ni ser så har Lisbeth startat en insamling i Moas namn och det har ju ökat bra de senaste dagarna, nu i helgen hade jag kontakt med Lisbeth och fick lösenorden så jag kunde lägga in ett kort och ändra lite i texten, och tycker det blev ganska bra.
Vi åker till Lund igen på onsdag då Moa ska göra en annan röntgen, dom bilderna med dessa vi tog idag lägger dom ovanpå varandra och jämför bilderna som togs för 6 veckor sedan innan medicinerna startade, vi hoppas och hoppas att detta ska vara ett mirakelmedicin för Moa, att de förbannade cancercellerna försvinner ur vår go tjejs kropp. Innerst inne känns det inget bra måste ja säga men hoppet finns fortfarande kvar, och det är det som fortfarnade håller oss uppe på benen.
Prinsessan Moas insamling
3 år sedan idag
21 Mars 2010
Just nu, PRECIS NU i skrivande stund (21.10) för tre år sedan kom Johan in till sjukhuset, och han fick beskedet av mig vad Moa lider utav, Usch nu rinner mina tårar....blir så ledsen
Denna dagen för tre år sedan började Moas kamp med den hemskaste sjukdomen man kan tänka sig, Cancer.
Nej, ja kan inte skriva mer om denna dagen för då kan ja nog inte sova i natt, det blir så sorgligt och så overkligt.
Skrevs Mars -08
Jag har inte skrivit på ett tag och detta beror på att vi har haft en helt bisarr situation i familjen, den som förmodligen mår bäst är faktiskt Moa, men vi andra tre har haft några veckors helt fruktansvärda dagar, Jag och Johan på vårt sätt och Oliver på sitt sätt, Med enkla ord så är vi på bättringsvägen lite smått, men tiden som varit, har varit en katastrof. Vi har nu kontakt med kuratorer alla tre och hoppas att det kan hjälpa att hålla oss i skikt och förhoppningsvis få oss att må bättre.
Med Moa är det bra, hon började i fredags igen med den medicinen som hon blir så torr utav, men som tur är så har vi en salva som fungerar alldeldes utmärkt och det vill vi tacka Mona för.
Förra lördagen när det var final i Melodifestivalen så bestämde vi oss för att göra något roligt hela familjen, då blev det bowling för hela slanten och sen ett besök på Mc Donalds, barnen tyckte det var hur bra som helst. Innan vi åkte hem var vi inom en godisaffär som ja inte visste fanns, där barnen plockade ihop "ja, även ja och Johan", smågodis för nästan 200 kr, men som tur var kom Familjen Vågemyr och kollade på Melodifestivalen och hjälpte oss att äta av denna enroma skål med godis.
Vi har några hemska dagar framför oss, den 29:e och 31:e mars ska vi till Lund för att göra två olika röntgen igen, och dagarna efter få svar på om medicinerna hjälper eller inte, man drar i var enda lilla tråd för att detta ska visa positivt, vet egentligen inte hur jag ska förklara hur man känner sig, allt blir så suddigt när man tänker längre än vad man ska, tankarna går inte att beskriva i ord helt enkelt. Allting är så fruktansvärt oklart både från läkarna och i verkligheten, Moa har ju visat motsatsen tidigare och jag hoppas så innerligt att hon gör det denna gången också. Om man mår så här dåligt nu, hur fasiken ska man då må om allt går åt skogen, Fy fasiken säger jag bara, skulle bara vilja dra ett stort FETT streck över dessa 3 år och önska att alla familjer ska ha ett normalt liv fullt ut, utan sjukdomar och ett evigt lidande..
Just nu, PRECIS NU i skrivande stund (21.10) för tre år sedan kom Johan in till sjukhuset, och han fick beskedet av mig vad Moa lider utav, Usch nu rinner mina tårar....blir så ledsen
Denna dagen för tre år sedan började Moas kamp med den hemskaste sjukdomen man kan tänka sig, Cancer.
Nej, ja kan inte skriva mer om denna dagen för då kan ja nog inte sova i natt, det blir så sorgligt och så overkligt.
MOA
Du är stark
Du är en kämpe
Fortsätt kämpa, för det gör vi
både i motgång och medgång
Ge aldirg upp,
det ska inte vi
Du står alltid vid vår sida,
vi står alltid vid din
När du är ledsen, så är vi ledsna
När du är pigg, är vi pigga
Där är alltid den finaste Moa man kan tänka sig,
envis som synden, stark som en oxe,
en kämpe som aldrig ger upp
Du är den bästa "lillasyster" Olli kan tänka sig
Du är den bästa "lillmatte" Kellie kan tänka sig
Du är allas pärla, med ett gnistrande tandlöst leende,
ögon som tindrar, och läppar som alltid ler
Du har en energi, som ingen annan har
Du har en otrolig styrka och en vilja som ingen annan har
Du är allt för oss
Du betyder allt för oss, för du är alla vårans Moa
Vi älskar dig,
Mamma, Pappa, Oliver & Kellie
Du är stark
Du är en kämpe
Fortsätt kämpa, för det gör vi
både i motgång och medgång
Ge aldirg upp,
det ska inte vi
Du står alltid vid vår sida,
vi står alltid vid din
När du är ledsen, så är vi ledsna
När du är pigg, är vi pigga
Där är alltid den finaste Moa man kan tänka sig,
envis som synden, stark som en oxe,
en kämpe som aldrig ger upp
Du är den bästa "lillasyster" Olli kan tänka sig
Du är den bästa "lillmatte" Kellie kan tänka sig
Du är allas pärla, med ett gnistrande tandlöst leende,
ögon som tindrar, och läppar som alltid ler
Du har en energi, som ingen annan har
Du har en otrolig styrka och en vilja som ingen annan har
Du är allt för oss
Du betyder allt för oss, för du är alla vårans Moa
Vi älskar dig,
Mamma, Pappa, Oliver & Kellie
Skrevs Mars -08
Jag har inte skrivit på ett tag och detta beror på att vi har haft en helt bisarr situation i familjen, den som förmodligen mår bäst är faktiskt Moa, men vi andra tre har haft några veckors helt fruktansvärda dagar, Jag och Johan på vårt sätt och Oliver på sitt sätt, Med enkla ord så är vi på bättringsvägen lite smått, men tiden som varit, har varit en katastrof. Vi har nu kontakt med kuratorer alla tre och hoppas att det kan hjälpa att hålla oss i skikt och förhoppningsvis få oss att må bättre.
Med Moa är det bra, hon började i fredags igen med den medicinen som hon blir så torr utav, men som tur är så har vi en salva som fungerar alldeldes utmärkt och det vill vi tacka Mona för.
Förra lördagen när det var final i Melodifestivalen så bestämde vi oss för att göra något roligt hela familjen, då blev det bowling för hela slanten och sen ett besök på Mc Donalds, barnen tyckte det var hur bra som helst. Innan vi åkte hem var vi inom en godisaffär som ja inte visste fanns, där barnen plockade ihop "ja, även ja och Johan", smågodis för nästan 200 kr, men som tur var kom Familjen Vågemyr och kollade på Melodifestivalen och hjälpte oss att äta av denna enroma skål med godis.
Vi har några hemska dagar framför oss, den 29:e och 31:e mars ska vi till Lund för att göra två olika röntgen igen, och dagarna efter få svar på om medicinerna hjälper eller inte, man drar i var enda lilla tråd för att detta ska visa positivt, vet egentligen inte hur jag ska förklara hur man känner sig, allt blir så suddigt när man tänker längre än vad man ska, tankarna går inte att beskriva i ord helt enkelt. Allting är så fruktansvärt oklart både från läkarna och i verkligheten, Moa har ju visat motsatsen tidigare och jag hoppas så innerligt att hon gör det denna gången också. Om man mår så här dåligt nu, hur fasiken ska man då må om allt går åt skogen, Fy fasiken säger jag bara, skulle bara vilja dra ett stort FETT streck över dessa 3 år och önska att alla familjer ska ha ett normalt liv fullt ut, utan sjukdomar och ett evigt lidande..
Länge sedan sist
7 Mars
Idag är det en tradig söndag, städning och röjning innan nästa vecka börjar.
Har inte haft lust eller ork att uppdatera bloggen då jag själv har mått ganska dåligt den senaste veckan, vet egentligen inte varför men allt bara kom på mig då det även var vår bröllopsdag och Johan var inte hemma. Tyvärr fick Moas kompis mamma första rundan, då jag bröt ihop, sen fortsatte det hela eftermiddagen och kvällen, mina tårar kunde inte stoppas. Farmor var också en av dom som fick ta en hård storm som öste över mig. Det som även har gjort att ja brakade ihop var att Moa har blivit så påtagligt trött, det syns i ögonen på henne att hon är tagen av sina mediciner. Ja ringde till Lund och hörde mig för Varför Moa har blivit så påtagligt trött den sista veckan och svaret var att hon äter 4-dubbligt mer än vad en vuxen gör av den ena medicinen "Tamoxifen", hon tar alltså 4 tabletter jämfört vad en vuxen gör som tar en om dagen. Det är svårt att se Moa bli så trött, när vi är vana vid att hon alltid är pigg och glad, det blir en sorts chock som man inte riktigt kan tackla. Jag var för säkerhetens skull och tog prover på henne så ja kunde lägga ner att hon eventuellt behövde blod (trötthet), men proverna var hur bra som helst, så nu vet vi garanterat att det är medicinerna som ställer till det för henne.
Vi smörjer och smörjer henne kring munnen jämt och ständigt då hon är ganska torr och skorpig kring munnen, men med inköp av en massa lypsyl så går det bättre, även kvällarna då Moa somnat smörjer jag henne med Locobase i ansiktet och munnen, då man samtidigt kan känna hennes hy med fingertopparna, hon är för övrigt väldigt len och go att ta på..
Om det är någon som läser här i bloggen så skulle jag gärna vilja att ni skriver till mig om detta verkligen stämmer, tycker det låter så orimligt mycket, Moa tar alltså 2x2 tabletter dagligen av Tamoxifen 40mg, detta är en medicin som vuxna bröstcancerpatienter äter. Tacksam för svar...
Vi har varit på kalas hos barnens kusiner på min sida, Fanny blev 10 och Jacob 7, där vi fick en jättegod smaskig smörgåstårta, Ellen som är något mindre var med hela tiden och är ett riktigt charmtroll. Tack för god mat och tårta.
Har fått en ny tid till Lund, den 18 mars ska vi vara där på eftermiddagen för provtagning, kan verka underligt att åka ända till Lund för provtagning, men där ska tas en hel del andra prover bla kolla hur Moas lever fungerar nu när hon börjat att ta dessa mediciner, visar det sig att den inte är helt okej så ska vi avvakta med den andra medicinen som hon tar i 14 dagar, sen vila i 14 dagar, levern återhämtar sig ganska fort igen och när den är okej så startar vi med medicinen igen..
En fin blomsterbukett från min man, 9 års bröllopsdag...
Charmtrollet Ellen hos Johan
Jacob, Moa m Ellen, Fanny & Oliver
Idag är det en tradig söndag, städning och röjning innan nästa vecka börjar.
Har inte haft lust eller ork att uppdatera bloggen då jag själv har mått ganska dåligt den senaste veckan, vet egentligen inte varför men allt bara kom på mig då det även var vår bröllopsdag och Johan var inte hemma. Tyvärr fick Moas kompis mamma första rundan, då jag bröt ihop, sen fortsatte det hela eftermiddagen och kvällen, mina tårar kunde inte stoppas. Farmor var också en av dom som fick ta en hård storm som öste över mig. Det som även har gjort att ja brakade ihop var att Moa har blivit så påtagligt trött, det syns i ögonen på henne att hon är tagen av sina mediciner. Ja ringde till Lund och hörde mig för Varför Moa har blivit så påtagligt trött den sista veckan och svaret var att hon äter 4-dubbligt mer än vad en vuxen gör av den ena medicinen "Tamoxifen", hon tar alltså 4 tabletter jämfört vad en vuxen gör som tar en om dagen. Det är svårt att se Moa bli så trött, när vi är vana vid att hon alltid är pigg och glad, det blir en sorts chock som man inte riktigt kan tackla. Jag var för säkerhetens skull och tog prover på henne så ja kunde lägga ner att hon eventuellt behövde blod (trötthet), men proverna var hur bra som helst, så nu vet vi garanterat att det är medicinerna som ställer till det för henne.
Vi smörjer och smörjer henne kring munnen jämt och ständigt då hon är ganska torr och skorpig kring munnen, men med inköp av en massa lypsyl så går det bättre, även kvällarna då Moa somnat smörjer jag henne med Locobase i ansiktet och munnen, då man samtidigt kan känna hennes hy med fingertopparna, hon är för övrigt väldigt len och go att ta på..
Om det är någon som läser här i bloggen så skulle jag gärna vilja att ni skriver till mig om detta verkligen stämmer, tycker det låter så orimligt mycket, Moa tar alltså 2x2 tabletter dagligen av Tamoxifen 40mg, detta är en medicin som vuxna bröstcancerpatienter äter. Tacksam för svar...
Vi har varit på kalas hos barnens kusiner på min sida, Fanny blev 10 och Jacob 7, där vi fick en jättegod smaskig smörgåstårta, Ellen som är något mindre var med hela tiden och är ett riktigt charmtroll. Tack för god mat och tårta.
Har fått en ny tid till Lund, den 18 mars ska vi vara där på eftermiddagen för provtagning, kan verka underligt att åka ända till Lund för provtagning, men där ska tas en hel del andra prover bla kolla hur Moas lever fungerar nu när hon börjat att ta dessa mediciner, visar det sig att den inte är helt okej så ska vi avvakta med den andra medicinen som hon tar i 14 dagar, sen vila i 14 dagar, levern återhämtar sig ganska fort igen och när den är okej så startar vi med medicinen igen..
En fin blomsterbukett från min man, 9 års bröllopsdag...
Charmtrollet Ellen hos Johan
Jacob, Moa m Ellen, Fanny & Oliver
