Lägger ner bloggen

 
 
Hej alla som fortfarande följer bloggen.
 
Som ni märker har ja inte uppdaterat på väldigt länge,  ja känner att ja inte har så mycket att skriva om längre då denna blogg var en blogg om Moas och vi i familjens blogg, men idag ska ja skriva några rader om tiden som gått..
 
Hösten var ett rent helvete för min egen del, jag var väldigt långt ner i skiten men har idag tagit mig upp för dom jobbiga trappstegen som ja trillade ner från, känns skönt att vara på toppen av trappan igen, men tiden dit har varit lång och väldigt jobbig. Utåt sett har inte så många märkt av något men de närmsta var oroliga..
 
Vi var i Turkiet "som vanligt" i somras/höstas i två veckor,  var väldigt sköna men fruktansvärt varma, som högst hade vi 49 grader varmt i skuggan, det gick inte att koppla av i solstolen för då kokte skinnet,,, hujedamaj va varmt, detta året ska vi åka dit igen fast lite senare.. We love Turkey...
 
Vi och våra familjer var givetvis på Hjälp Ebba stoppa cancern galan i Kristianstad den 27 oktober, vilken show och vilka fantastiska människor det finns, en väldigt lyckad kväll.. Tack till alla som hjälpt till med denna gala...
 
Julen tyckte ja var fruktansvärt tråkig, vi har ändå firat en jul tidigare utan Moa men denna julen var det tråkigaste ja varit med om, deppig som jag var då och sen jul på det, Nej usch vilken saknad och längtan efter Moa det var, ingen julgran att klä, (orkade inte), inte det antal julklappar som där brukar vara, nej ingenting var som det brukar, ogillar dessa högtider mer och mer för varje år...
 
 
 
Om oss i familjen har det gått framåt, Oliver är jätteduktig som klarat av denna tiden på ett sådant sätt som han gjort det på, godkänd i alla ämnen till jul, en stålt mamma och pappa, Love you Olli...
 
Johan jobbar på som vanligt och är min styrka i livet, utan honom skulle ja inte klarat av detta i mitt liv. Love you
 
Jag själv jobbar idag 75% och har världens bästa arbetsgivare, som har förståelse till 100 % att man i bland dalar och ibland är man uppe från dalen igen. Jag är inte sjukskriven längre, ja orkar inte med försäkringskassan och deras förbannade planer för att man ska komma tillbaka på 100% så fort som möjlig, därför har ja valt att gå min egen väg och har tagit tjänstledigt de andra procenten, går sakta men säkert uppåt, snart är ja uppe på 80 procent, sen är där en liten bit kvar..
 
Häromdagen den 21 mars satt ja på jobbet på lunchen och sa,,, idag är det 7 år sedan Moa blev sjuk,, den dagen kommer jag ihåg som om det vora idag, varje timme och  klockslag, ja fick sådana rysningar i kroppen, den dagen glömmer ja aldrig, det var den dagen våra liv fick ett så stort sår i hjärtat som aldrig någonsin kommer att läka, usch hemska sjukdom...
 
 
Jag har fortfarande en hel del att ta tag i sedan Moa lämnade oss, har jättesvårt för vissa saker att få dom genomförda, när ja är i hennes garderob och ska ta tag i hennes kläder så är där någonting som säger NEJ STOPP, ja kan inte, ja kan inte, jag blir så ledsen så fort ja ska plocka bort något ur hennes liv, ja klarar helt enkelt inte av det, saknaden är så stor och alla minnen man har av olika klädesplagg, små saker blir plötsligt väldigt stora... Mitt hjärta blöder...
 
Jag har idagarna tänkt mycket på min blogg, och skulle gärna vilja ha denna utskriven på något sätt, det är ändå vårt liv som står i en databas som alla kommer åt, är där någon som vet hur man ev går till väga om man skulle vilja ha denna utskriven, med bilder och kommentarer då givetvis oxå får ni gärna höra av er..
 
Med detta skulle ja vilja tacka och buga för allt ni bloggläsare har skrivit till oss, alla kommentarer som gett oss både tro hopp och styrka i våra liv, ni har betytt så himla mycket för oss alla, en del av er har ja kontakt med även idag. Allt ni gjort för oss under Moas liv går inte i ord att beskriva.
Vi tackar och bugar från våra hjärtan till er alla....
Ta hand om varandra och ge era barn en eller två extra kramar, man vet aldrig hur morgondagen ser ut.
 
Kärlek till er alla från oss i fam Henriksson....KRAM
 
 
 

Saknar dig Moa, vill ha dig när och nu

27 Februari

Har inte skrivet på ett bra tag, har egentligen ganska mycket att säga men jag får se hur långt jag orkar..

Vecka 2 var Johan och Oliver i Tandådalen och åkte skidor, jag och hundarna var hemma ensamma i en hel vecka, jag hade bestämt mig för att klara detta, så Johan inte behövde oroa sig för mycket för mig, ville att dom skulle ha det bra och roligt den veckan.
Det gick ganska bra för min del, hade fullspikat hela veckan med vänninor, ljusparty och massa annat som skulle göras, för att ja inte skulle sitta ner och må dåligt.



Ja, Johan och Oliver var i Lund för efterlevnadssamtal och det blev frågor och svar som vi undrat över, vi gick igenom hela Moas sjukdomstid med både behandlingar, strålning, infektioner och biverkningar.

Läkaren och ssk som var med tyckte som vi, där hade funnits hopp om att Moa skulle klara denna sjukdom med den envisheten och livsgnistan hon hade, vi hade så mycket tankar och funderingar som överresstämde med vad läkaren sa och berättade, fast dessa stora hopp så visste man i bakhuvudet att det var en väldigt aggresiv cancer hon hade och vi får glädjas åt de extra år vi fick med henne, vårt älskade barn..


Gjord av Moa till Alla hjärtans dag i fjol,,, helt underbar, den pryder vår vägg,,,, älskar dig oxå Moa

Vi har börjat att jobba lite smått, det går väl sådär, vi har underbara arbetsgivare båda två, där vi känner förståelse över vår situation.



Sorgen efter Moa kommer aldirg att försvinna, hon finns med oss hela tiden. Varje dag pratar vi om henne ibland skrattar vi och ibland gråter vi, det är fortfarande en väldig berg o dalbana, rätt som det är bara kommer tårarna och det kan ja inte häjda, det bara kommer.
Bara som i lördags när vi var hos henne så började tårarna, då hade hon varit borta i 4 månader, vid graven fick Johan ta hand om mig och vi stod där en bra stund, under hela kvällen flödade tårarna.
Det finns så mycket man skulle vilja uppleva med henne igen, melodifestivalen, hon älskade det programet, fredagsmyset till Let´s Dans med chokladglass och chokladsås bara så små saker kan göra en så ledsen..

Många säger att man måste gå vidare, ja det kan ja oxå hålla med om, men det är inte lätt att genomföra det, mitt liv går inte vidare, det bara fortsätter.
Nu är man inne på vardag nr 3, det är inte heller lätt att genomföra, men vi gör så gott vi kan, än så står vi upp allihopa men ibland känns det som om allt bara faller rakt igenom, man känner sig stressig mer eller mindre hela dagarna, så kände ja inte innan, då var vår vardag att ta hand om Moa och allting var så inrutat, nu händer det mer och man ska vara fokuserad på allt som man ska genomföra, men hjärnan hänger inte med..

För tillfället mår vi sådär får ja säga, det finns dagar som är bra också, men dom som är riktigt bra har vi inte upplevt ännu, men vi hoppas på att dessa kommer.

Gjorde vid en gamal byrå i helgen lite i Shabby chic stil, den blev jättefin, i en av fotoramarna står där
"Vår stjärna" och den andra "Vårt hjärta", det säger så mycket..





Oliver ganska bra nu, han har varit sjuk i 2 omgångar efter julhelgerna och nu verkar han vara på topp igen, vi tror att han har gått ner sig lite och det har visat sig i feber på honom, men givetvis fick han uppassning presic som Moa fick när hon var sjuk,,.. Våra älskade barn

Förra helgen var vi i Borås hos våra vänner där, dom skämde bort oss totalt, vi hade mycket trevligt, vi badade vedeldad badtunna i 15 minusgrader, håret frös till is, men det var helt underbart skönt, hela kroppen blev varm och go..Tack familjen Karlsson för en trevlig helg..


Sportlovsvecka

24 Februari

Allting flyter på som vanligt, förutom att barnen har sportlov.
Oliver har haft och göra varje dag denna veckan, i måndags var han med fritidsgården i Kristianstad och spelade Lacerdon, igår var han i Glimåkra och åkte skridsko, och idag är han på bia med kompisen Rasmus med familj.

Vi var hos doktorn i måndags med Oliver, kändes konstigt att det var han som var patient det är ju alltid Moa annars, Oliver har problem med sina hälsenor, och vi fick vissa råd och salvor som ska smörjas innan och efter träningar, det som skrämde Oliver lite var att det kan ta sådan tid innan det läker, han ska även göra övningar morron o kväll.

I helgen som gick var vi och firade min pappa "morfar" som fyllde år, där var även min brors familj och vi åt god mat och barnen roade sig. Mycket snö har ju kommit även hos mormor o morfar, när plogbilen kom så skulle vi flytta bilen, men ack vad det sk... sig, vi kom inte loss, där stod Johan och kunde inte göra ett skit, men den snälla föraren i plog-
bilen drog loss Johan och därmed kunde slutföra sitt jobb...



På tal om snö, ja är så fruktansvärt trött på det nu, och nu till helgen har dom lovat mer, ja tycker det kan vara nog nu, men Moa med kompisar tycker det är okej.

I söndags när Johan körde till jobbet, så drog ja, Moa kompisen Julia och Jessica till Gualöv och köpte en MASSA pärlor till våra änglar, Katarina som hon heter har ju skänkt pärlor tidigare till oss när hon vet att det går till något bra ändamål och även idag när vi var och shoppade rundor så bjöd hon på en hel del. Tusen tack Katarina och dina döttrar för en härlig eftermiddag. När Jessica och jag var i shoppen så lekte Moa o Julia med döttrarna och hade hur kul som helst, när vi kom hem skulle vi sortera dessa pärlor men det fick vara till dagen efter, där var så många fina pärlor.

Många undrar genom bloggen var dessa pengar går till och det går till Barncancerfonden, en insamling genom
Prinsessan Evelinas insamling på www.barncancerfonden.se Gåvor & Bidrag, Egen insamling och där hittar ni Evelinas fond som idag ligger på nästan 480 000:- Ni som köper änglar genom Moas blogg kan se i högerspalten "Hanaskogs änglar" då vet ni att det är där era pengar går, vi har idag satt in nästan 40 000:- sedan den 14 december, och vill tacka er alla som köpt änglar av oss ett STORT TACK.

Hur är det då med Moa!!

Jo det är bara bra, hon började som sagt vid tidigare inlägg redan i fredags med medicinerna, hon sväljer INTE tabletterna som vi trodde, hon är ju en envis tjej men kanske längre fram.
Det finns ju biverkningar på dessa mediciner och dom har redan kommit, hon är så knottrig i huden i ansiktet, rodnader på kinderna och ont i mungiporna, har idag pratat med Lund och Dr A har skrivit ut salvor till henne för att lindra dessa rodnader, hon lider inte av det, men det ser inte så roligt ut. Det kan försvinna redan efter en behandling och det kan man hoppas på. Fick även reda på röntgen som gjordes i onsdags o fredags, där finns idag 3 tumörer som lyser i PET-röntgen som dom sak hålla koll på, och om ca 3 veckor ska vi ner till Lund igen för nya röntgen så vi vet om medicinerna hjälper eller inte...  

Stämmningen här hemma känns som om både jag o Johan ser något mörkt framför oss, vi pratar och umgås som vanligt men ändå finns där något som oroar och trycker på oss, barnen är som vanligt dom tetas och kivas som alla syskon gör, men det är samtidigt härligt för då mår dom ganska bra. Vår oro inför framtiden är så pass oviss att vi inte ens kan planera vår semester till sommaren, vilka veckor vi ska ta eller någonting. Ja vet att man ska planera till en viss gräns, men det är Fan inte lätt, vår situation att inte kunnat planera något sedan snart 3 år tillbaka är så fruktansvärt tradigt, vi har förvisso hittat på det ena eller andra, men att inte kunna ha en "riktig" plan är ganska frustrerande..



Sååååå duktig tjej vi har

Fredag 19 Feb

Det bar till Lund redan vid åtta tiden i morse, som alla skåningar vet, så har vi otroligt mycket snö och mer kommer det just nu, det fullkomligt vräker ner stora dassalock till flingor just nu, men körningen gick hur bra som helst.

Idag fick Moa inte äta något innan denna PET/CT röntgen som skulle göras, och för alla nya bloggläsare betyder det att jag och Johan inte heller får äta, det ända vi får göra är att dricka kaffe, så det blev en o annan kopp. Nålen sattes i Moas hand, porten får inte användas till denna röntgen, det är något Moa inte tycker om, men det var superduktiga Karin som satte kanylen i hennes hand. Klockan halv elva var vi på Klinisk fys, det var lite försenat så vid elva tiden fick Moa det medel som sedan under röntgen ska lysa i hennes kropp.
Vi låg där och väntade och väntade, efter en timmes tid då det var dax för röntgen kom en sköterska in och sa att vi fick vänta en stund till, inte förrän vid 13 tiden klev Moa upp på röntgenbritsen och låg still i 20 minuter, vi hade mutat henne med både det ena och andra, och peppat henne att hon är SÅ duktig om hon bara lägger sig och ligger still tills röntgen är klar, och vad tror ni hon gjorde JO, låg still och var så superduktig, ni skulle sett hennes min när hon steg av britsen, hon var SÅ stolt över sig själv att hon klarade det än en gång.. Super Moa.

Vi hann prata endel med Dr A också, och medicinerna skulle starta idag, vi försökte att få i henne tabletterna på dagvården, men det gick inte, hon fick inte ner dom hur hon än gjorde. Moa är ingen van tjej att ta tabletter och nu gäller det att vara benhård med henne för att hon överhuvudtaget tar sina viktiga tabletter. Hon lovade att ta dom när vi kom hem.

Den ena tabletten ska tas 2x2 ggr dagligen och bröstcancermedicinen ska hon ta 70mg på morgonen (4tab) och 60mg (3tab) på kvällen så det blir ett evigt traggande för att ta dessa tabletter, känner redan innan hon ska ta dom att det blir en strid för både Moa och oss som föräldrar,,, Men det ska gå...Den ena sorten ska hon ta varje dag så länge hon behöver dom och den andra ska hon ta nu i 14 dagar sen blir det uppehåll på 14 dagar sen innan starten på nästa runda mediciner ska vi ner för att göra denna röntgen igen för att kolla hur tumörerna har reagerat på medicinen,, Hemska veckor framför oss, med mycket oro inför framtiden.

Idag har vi avtackat vår egen Kjerstin Johansson i receptionen i Lund, hon har varit en sådan go och trevlig prick, har alltid välkomnat oss när vi kommit till Lund, Moa brukar alltid själv gå in och anmäla sig till henne att vi kommit, vi kommer att sakna dig jättemycket, både Moa, ja och Johan. Hoppas vi ses när ni passerar Hanaskog. Ta hand om gubben och hunden nu när det finns gott om tid för detta... Kram på dig från oss alla.

Idag när vi hämtade Oliver på fritidsgården på skolan så berättade han för mig att han hade pratat med kuratorn på skolan, ja frågade ut honom lite och jag förstod genast att hon inte heller mår så bra, han har svårt för att sova på nätterna, vaknar och tänker och har svårt för att somna om, han ska prata med kuratorn igen efter sportlovet.
Blev ganska ställd när han berättade men samtidigt blev ja så imponerad av honom att han själv tagit steget att prata av sig, ja berättade själv lite varför jag går dit och vi samtalade lite djupare när vi kommit hem.
Jag har pratat med Oliver om att även han ska gå och prata med någon, han har ju en i Lund men han behöver någon på närmre håll som ställer upp lite oftare, han kan nog behöva detta även vår älskade Oliver..

  


En svart vecka

Idag är det onsdag den 17 Februari.                   

Vet knappt var jag ska börja, men det första jag vill säga är att Moa mår jättebra.
Vi fick i fredags veta att det var 4 tårtbitar i Moas lunga som varit hos patologen och fått sin bedömning att det
fanns cancerceller i alla 4 bitarna, det var som vi trodde men fast man var lite förberedd så blev chocken stor.
Vad händer då nu?

Jo idag har vi varit i Lund för CT-röntgen på lungorna och EKG för att ha så färska bilder som möjligt innan den nya
medicinen börjar, en röntgen till ska göras på fredag innan vi startar behandlingen,
Vilken behandling blir det då?

Moa ska få den andra medicinen som var aktuell i fjol då hon började med sina bromsmediciner, den medicinen som är
till vuxna som har bröstcancer, hon ska ha denna i 6 veckors tid och efter där ska hon in på dessa röntgen igen för att
kolla av läget i lungorna, medicinen är en sorts östrogen och A-vitamin i combination som ska göra att cellerna inte delar
sig och förhoppningsvis minskar metastaserna, om nu inte medicinerna hjälpen under dessa sex veckor så blir det strålning
av lungan och det kan betyda att Moa i framtiden måste ha hjälp av syrgas.

Läkarna och vi hade ett samtal idag medans Moa var nersövd, och vi kom fram till att Moa ska få leva så drägligt som
möjligt och därför får hon dessa mediciner som inte har allt för stora biverkningar, hon kan må lite illa, bli torr i mun och hud, ljuskänslig och lite annat, men inget man inte kan hjälpa henne med.
Som ni vet sedan tidigare så har Moa 10 % chans till att övervinna denna sorts cancer, och idag under läkarsamtalet så
sa läkaren några ord som värmde mig "faktiskt" att det finns barn som man inte trott på något bot överhuvudtaget, men som lever idag, och vi tror att Moa är en av dessa, dom 10%-en är bara en siffra för oss, med Moa runt omkring oss varje dag så tror ja bannemej att dessa få procent är på hennes sida. Vi kan inget annat än att hoppas, hoppas att den livsglädje
Moa har, gör att hon vinner denna kamp.

Jag själv har inte mått så bra den senaste tiden, fick tyvärr ett bryt häromdagen på jobbet då min arbetskollega fick ta mycket, hon frågade bara mig hur det var och då rasade hela världen, det var SÅ skönt att få gråta en skvätt, för dessa
känslor man har inom sig är inte alltid så lätt att få utrycka sig när man har barnen bredvid sig alltid, så Tack Anette för att ja fick lätta mitt hjärta för dig.
Jag var även akut hos min kurator i tisdags, skulle till henne på fredag men då är vi i Lund, det är alltid skönt att få prata av sig, Johan hade också ringt till henne och talat om att jag inte alls mår bra just nu....

Idag när vi kom hem från Lund satte jag och Moa oss och gjorde änglar, det är en sådan avkoppling att få sitta och koncentrera sig på något helt annat...


En vecka sedan operationen



Torsdag 4 Februari "En vecka sedan operationen"

Dagarna som gått har varit bra, Moa ville börjat skolan redan i måndags men där sa ja blankt nej, jag tyckte hon skulle vila någon dag till innan hon skulle börja, det var ändå en ganska stor operation hon gjorde. Hade Moa fått som hon velat så hade hon gått till skolan i måndags och då endast 4 dagar sedan operationen.
Hon har inte haft ont sedan vi kom hem i lördags, hon har varken fått alvedon eller något annat för sin operation, hon har en smärtgräns av stål, är så imponerad av henne...

Det är tur att Moa har mått bra, men det har varken jag eller Johan gjort, vi har mått ganska så dåligt, både av hela situationen och denna ovisshet som nu ligger över våra axlar (igen), man vet varken in eller ut, ingenting är roligt längre, man ska bara få vardagen att gå och se ut som om allting är bra, känslorna inombords är fruktansvärda, vad kommer att hända, var befinner vi oss till sommaren eller till jul, man kan liksom inte bestämma någonting i förväg för vi vet inte vad som kommer att hända och ske. Vi trodde dock att detta skulle vara i slutfasen av Moas sjukdom men idag känns det som om vi står på fas ett igen. Bara den vetskapen om hon nu ev ska börja att strålas igen, hjälper det eller inte, men det är förmodligen det bästa som kan ske just för tillfället, vi har fortfarande inte hört något från Lund om vad och hur detta ska fortlöpa, men vi väntar förtvivlat..

Lite ljuspunkter i tillvaron

Till Sonja Aldén Moas stora IDOL

Både Moa o Oliver fick brev på posten idag från en fantastisk tjej vid namn Sonja Aldén, hon har skrivit kort till både Moa o Oliver med sina egna ord och vi blev så rörda allihopa, hon är en underbar människa med ett stort kärleksfullt hjärta. Tusen tack Sonja, du är Moas och vår stora IDOL.. Längtar tills du ska vara med i blåsningen, det ska vi garanterat titta på.

Moa & Sonja Aldén Februari 2008


Till Moa från Sonja






Till Oliver från Sonja









Fick även idag en CD skiva från Kvp med kort på Moa, tusen tack, vilka fantastiska foton på vår älskade dotter som kämpar så..


GRATTIS PAPPA & MAKE
 PÅ 35-ÅRS DAGEN I MORRON DEN 5 FEBRUARI




VI ÄLSKAR DIG


Röntgen & ingen behandling

24 Feb, Idag har vi varit i Lund, fick reda på att det inte blir någon behandling idag för att Moas värden är lite dåliga, så nästa vecka startar ev behandling igen..
Som alla vet så hade Moa metastaser i lungan dom opererade i Dec 2008, och efter där har dom gett henne en sorts behandling, Men som mamma tycker jag att man ska söka sig vidare i andra länder och göra fler försök,, Jag strider om min dotter tills mirakelmedicinen finns. Jag fick för mig att doktorerna i Lund skulle vända sig till USA istället för till Tyskland, och det har hjälpt, så eventuellt efter nästa behandling så kommer hon att få behandling med andra cellgifter som kvinnor med bröstcancer använder, så ännu finns där hopp. Moa blir första barnet som provar denna medicinen.

Moa har idag sprängt 20 kilos gränsen, exakt 20 kilo vägde hon idag, och hela 1,14 cm lång,,,,, WOOOOWWW

Röntgen idag har vi inte fått besked på ännu, men om vi inte får besked denna veckan så iallafall i nästa.
Som vanlig var hon superduktig, Moa är med i en studie för denna nya röntgen som hon även gjort idag, hon ska hålla andan i ca 10 sekunder och eftersom hon över varje dag i badkaret (håller andan under vattnet) så gick detta superbra.
Vi hann med en liten runda på lekterapin innan vi åkte hem för att laga middag. På måndag blir det nya provtagningar på Vårdcentralen i Knislinge för att sedan börja igen med mediciner som hon tar hur enkelt som helst... Supertjejen.....

Varför strider jag???

Jo, ja anser att Moa  som mår superbra, och när även läkarna ser att hon mår super, så finns där en anledning till att strida mot bättre resultat. Som förälder är det svårt att se att Moa är svårt cancersjuk.
En fredag för några veckor sedan blev ja bara så frustrerad att ja ringer till Lund och pratar med en läkare, jag förklarade hur ja mår av allt detta med en cancersjuk dotter, och ja krävde att dom gick vidare med detta.
Dom gjorde som ja sa, dom kontaktade två ställen i USA och i Toronto i Canada finns en medicin som läkarna i Lund tycker ser intressant ut, visserligen har denna medicinen inte provats på barn tidigare, men dom ska prova den på Moa efter nästa behandling som troligtvis startar i nästa vecka.
Jag har ingenting nämt till er bloggläsare tidigare men jag vill har klara papper innan jag går ut med en sådan här grej..
Vad gör man inte för sitt barn, JOOOO ALLT, finns där ett litet halmstrå att ta i, så gör man det... ELLER HUR....

Vissa tycker kanske ja är krävande men det skiter ja fullständigt i, det är VÅRT barn det gäller och Olivers lillasyster....




Veckan som gått

22 feb, Idag vill ja börja med att gratulera min Pappa, vår morfar & Svärfar på hans 60 års dag, passar även på att gratulera pappas tvillingbror Lars också. Stort grattis till er båda...



Veckan som gått har varit innehållsrik, minst sagt, mycket har barnen hunnit med, läger, fritids, övernattningar, bad, bowling & bia. Moa har varit på fritan och där har varit endel aktiviteter, bad & bowling och mycket lek. Oliver har varit på läger i Breanäs som han tyckte var väldigt roligt, första gången för honom att vara på läger faktiskt..
I fredags var Moa med Tindra och hennes mamma på bia, då dom såg Bolt, Moa hade varit lite trött och nästan slumrat till i den sköna stolen, men hon tyckte den var bra, där var både hamburgare och mycket snask den eftermiddagen..
På kvällen var fam Vågemyr här och vi kollade in Let´s dance, och Oliver följde med dom hem.
Lörd, Moa var och lekte lite under lördagen, Oliver kom hem med Victor V, och han ska sova här i natt..
Efter som jag och Johan var bjudna på middag på kvällen var barnen inkl Victor hos farmor o farfar och fick middag, sen gick dom hem till oss och stannade tills vi kom hem igen..

Middagen som vi blev bjudna på var av en man med ett stort hjärta, Mats-Åke heter han och har ställt upp så oerhört för oss som familj under Moas sjukdomstid, det finns inga ord vad han har gjort för oss. Vi var först hemma hos honom och snackade om ditt o datt, sen bar det av till Restaurang Åvägen i Åhus, En fantastisk personal och himmelsk mat, vi åt både förrätt och huvudrätt som var något utav det bästa ja ätit någon gång
Jag rekommenderar verkligen denna restaurangen, ligger utmed hamnen i vackra Åhus, där vi själva har levt under sommrarna då vi hade husvagen uppställd där...
Mats-Åke,,, du som många andra har en stor plats i våra hjärtan, vi hörs snart igen..

Hemresan från Åhus tog oss 45 minuter, det fullkommlig öste ner med snö, såg nästan igenting framför mig, men hem kom vi. Moa hade somnat, hon låg och sussade så sött i soffan, kvällen hade gått jättebra, och efter lite prat med farmor o farfar så gick dom hem. Somnade ganska fort själv, efter en god middag och en lyckad kväll....


Mys, bara Moa o jag

18 Feb, Ja sportlov har ju alla barn här i Skåne denna veckan, med både kyla och snö. Vi kan inte vara ute så länge för Moa kan inte hålla värmen riktigt, hon fryser ganska fort.. Oliver är på läger och värkar att trivas, vi messar god natt till varandra.
Efter jobbet idag hämtade ja Moa som vanligt, det var bara hon och jag hemma, (ja Kellie också), vi skulle ha lite mys hon och jag. Moa bestämde att vi skulle äta i kiosken idag, så det blev en flottig hamburgare, Moa åt upp en hel 90grammare, hon tyckte den var hur god som helst. Efter maten gick vi in och badade hon och jag, ja fick lite massage av henne, hon tvättade mitt hår och sköljde ur det, sen balsamerade hon in mig, vi bara låg och snackade om roliga saker och bara njöt hon och jag. Vi gjorde oss iordning för kvällens aktiviteter, fick ett sms av en kompis i går att ja var bjuden på ljusparty, fick fråga Moa först och hon ville jättegärna till Fam Johansson.
Vi hade chockladpudding med oss som vi gjorde till alla barnen. Ljuspartyt tyckte hon var ganska roligt faktiskt, hon fick mig att köpa ljushållare som var jättefina, (har önskat mig dom förr). Hon tyckte nog att vi skulle köpt mer, men priserna sa stopp för mig plånbok. Väl hemma igen så tog vi våra mediciner hon och ja, vi skålar varje kväll, och idag tog hon sin innan jag ens hade hällt upp min,,, Hon är väldigt tävlingsinriktad så hon vann idag också..
Innan hon somnade så bad hon mig med sina rådjursögon att få ligga hos mig i natt, TRO MIG ja smälte som en glass, naturligvis ska vi mysa även då. Det har varit en fantastisk dag med många kramar och mycket gos, hon är bara så go denna tösabit, en kramgo och kärvänlig liten godisbit helt enkelt... I love you soooooooo  much..


Tuffa känslor för storebror


 

Ger er alla bloggläsare en stor kram på alla hjärtans dag...

Dagarna går o går, med allt som innebär med detta, jobb, skola och aktiviteter.

Igår fick ja lite ensam tid med Oliver, som ni vet så har han kontakt med Petra från Lund, som han haft en längre tid. Hon ringde till Oliver i onsdags och dom snackade om allt möjligt. Och igår frågade ja Oliver vad dom snackade om och han berättade för mig, och då kom tårarna. Oliver mår inte bra, han har så många känslor inom sig som han inte kan handskas med, han är rädd för att berätta för oss, då han gör oss ledsna. Samtalet blev djupare o djupare och han verkligen öppnade sig för mig. Vi pratade om allt, precis allt angående Moas sjukdom, vad hon gått igenom, vad vi har gått igenom och framförallt vad Oliver går igenom. Vi är så ärliga mot varandra (som vi alltid är), men ja talade om för honom att vi älskar honom precis lika mycket som Moa, att våra barn är av samma kött o blod, och att ingen kan ta dessa känslorna ifrån oss. Ingen i hela världen,,
Oliver vet att denna cancern Moa har är väldigt allvarlig och vi vet inte hur det kommer att sluta, Men att hon kämpar som hon gör, gör att vi som står bredvid kämpar med henne. Vi KAN tyvärr inte göra mer än vad vi redan gör.

Vi kom överrens om att Petra ska komma till Olivers klass och prata med barnen där, Oliver får tyvärr frågor som angår Moa och vill inte alltid svara på svåra frågor, då han själv varken kan besvara frågan på ett bra sett, eller rent av inte vill. Så fort Moa inte är i skolan (då vi är i Lund) så kommer där många frågor om Moa, det är dom allra värsta frågor också som både gör han ledsen och arg, han har ingen att dela dessa känslor med på skolan, ingen som är i samma situation och därför blir han såååå sårad..
Ja förklarade för Oliver hur jag tror hur barnen känner, dom känner Moa allihopa och det är en liten skola, alla ser Moa dagligen och så fort hon inte är där så kommer funderingarn hos barnen. Dom gör det inte för att vara elaka, dom gör det för att dom bryr sig om både Oliver och Moa, barn är barn och dom kan nog inte föreställa sig hur vi i hela familjen mår.

Vi avlutade vårt samtal med att krama varandra länge och hårt soch säga hur mycket vi älskar varandra, att vi ska vara öppna och ärliga inför varandra.

Bilden är tagen i Turkiet 2008 "äkta syskonkärlek"

Helgen som varit



6 Feb, En vanlig fredag, har väl mått bättre kan ja säga, men man ska inte gnälla för så lite. Under eftermiddagen lekte Moa med kompis en liten stund, sen var det Let´s dance som gällde. Moa och Oliver satt och spelade spel på datan med varandra, Oliver på sin data och Moa på vår, dom hade hur kul som helst. Barnen var lite sletna framåt 21 tiden, Oliver hade lite känning av sin huvudvärk i dag också.

Lördagen satt vi mest framför Tv:n och kollade vintersporten som var. Barnen lekte med kompisar. Fam Vågemyr ringde och undrade om vi skulle äta ihop idag, och naturligtvis gick det bra. Vi lagade den mat som våra barn gillar allra mest, Potatis, kött och riktig go sås, och grönsaker, kan bara instämma att godare mat finns inte, riktig husmanskost....GÖÖTT
Det som gällde för kvällen var Melodifestivalen, tyckte allt gick ut på att ringa o ringa, och tyvärr så gick inte Tick Tock vidare, klart en utav de bästa låtarna, där var lite fart o fläng i den...
Barnen spelade spel och det blev lite Sims också, Jacob bara älskar detta spel.
Kvällen avrundades vid 24 tiden, då var det rätt i bingen och god natt.. Även Moa var uppe till 24,, trött, vad är det....

Moa mår jättebra annars tyvärr så tappar hon håret igen, hon har en stubbafrissa nu, det är kalt på vissa ställen och mer hår på vissa, hennes kommentarer till håravfallet är,,,,, Det växer ut igen, och då kanske det växer fortare...

Söndagen hade ja lite mer energi, Oliver var och spelade fotboll, Moa var med Farmor, Johan jobbade, och ja städade lite grann, plockade iordning lite här o där, dammade och damsög, sen var ja helt slut i kroppen. Moa var som sagt hos farmor o farfar, och hon ringde där ifrån och bjöd Oliver o mig på middag. Oliver gick till Linnea E och var med henne en stund medan Moa o ja stannade och drack kaffe hos farmor innan vi körde hem igen. Moa satte sig vid datan en stund (hon är verkligen en klippa på data, hon kan även skriva mail nu) det blev Sims innan det var läggdax.

Har varit på bibblan och lånat lite böcker som handlar om familjer med barn som har cancer, mycket bra böcker faktiskt, man känner igen sig så otroligt mycket, hade man inte varit i detta själv så hade man aldrig förstått alla ord o termer som står i böckerna. Det känns bra att läsa lite om olika situationer man kan hamna i under kampens gång.. Har fallit många tårar, men man får ändå mer styrka av att läsa vad som står... En stjärna till alla mammor som skrivit böckerna.

Gör gärna ett avtramp när ni ändå är här och kollar till oss,,,,Kram på er



Behandling nr 2

4 Feb, Var vi i Lund, Farmor & Moa mötte upp mig i Kristianstad och sen körde vi till Lund. Gick superbra.
Moa skulle undersökas av doktor A, som gjorde det helt galant, Moa vägde hela 19.6 kg idag. Han frågade om Moa hade ont någonstans på kroppen, men NEJ inte ont varken i nacken, armar eller ben. Hon var superduktig idag också.
Ja hade själv ett samtal med Dr A som förklarade endel för mig som jag funderat över en längre tid nu, och det gjorde att lite lättade i hjärtat.. Dagarna bara rullar på, med skola, jobb, kompisar, aktiviteter och läxläsning.
Oliver fick vara hemma i torsdags från skolan pga huvudvärk, och idag fredag har ja legat hemma med halsont och hosta. Vi firade även Johans födelsedag i går kväll, de närmsta var här för att fira honom, Moa hade sytt en fin duk i skolan till honom och han fick blommor som pryder hemmet idag..
 
Idag är det en tung dag, och i kväll har vi tänt ett extra ljus för en flicka som blivit änglabarn... Vila i ro...


Underbar helg i Borås

Fred, Var det nästan färdigpackat när Johan kom hem från jobbet, farmor hade hämtat barnen så dom var hemma när ja kom hem. Moas kompis Tindra kom för att lämna ett jättefint kompishalsband som hon gjort till sig och Moa, dom var lika dana och var jättefina, (tar kort när Moa har det på sig). Tindra stannade tills vi var klara för att åka till Borås.
Väl i Borås hos fam Karlsson, blev vi varmt välkomnade av hela familjen, vi har inte träffats sedan i somras, då vi låg på Åhus camping och hade några bra dagar där.
Vi fick en jättegod tacosbuffe, som alla bara älskar.
Det blev endel prat under kvällen, barnen var uppe hur länge som helst, själva efter en dag först med arbete, sen 3 timmars bilfärd var vi ganska trötta så vid 23 tiden var det sängdax.



Lörd, Vi steg upp vid 8 tiden, för att vara säkra på att alla var klara för ett riktigt bad. Vi var på Stadsparksbadet i Borås där
det fanns allt möjligt för barnen. Moa o Didirk med sina pappar satt mest i bubbelbadet, medans Oliver o Rasums var både i klätterväggen, rutschkanorna och vågbassängen. Vid två tiden var det sedan dax för lunch som vi åt på Mc Donalds, alla barns favorit.. Oliver, Johan, Daniel och Rasmus körde till Göteborg för att kolla på Hockey, Frölunda mot Skellefteå, Rasmus skulle spela i matchpauserna så det var därför det blev lite elitserie hockey också i helgen..
Vi andra var hemma hos Karlssons, vi bakade och förberedde för maten till de andra killarna kom hem..... Dom blev lite
försenade pga mycket trafik på vägen hem,,,,,ha ha ha...
Vi åt klyftpotatis, grillade ute, sallad, tatziki och det var riktigt smarrigt må ja säga, vi var som ballonger allihopa. Fika gjorde vi lite senare då det blev Moas favorit, kladdekaka. Barnen lekte med både det ena o andra, naturligtvis hade Moa sina doktorsaker med sig, så patient blev vi allihopa...Kvällen blev hur lyckad som helst...













Sönd, Har inte sovit så många timmar under dessa två nätterna, borta bra men hemma bäst. Men allting har varit så himla bra i Borås. Idag skulle vi köra fyrhjuling men tyvärr startade den inte. Pojkarna var och åkte skridskor med Johan o Daniel. Ja, Cajsa, Moa och Didrik var hemma och lekte, pysslade och kollade film. Vid 13 tiden var vi på en pizzeria inne i Borås och åt lunch innan vi sedan fick bege oss hemåt.
Måste passa på genom bloggen att tacka familjen Karlsson för en fantastisk helg, vi skulle varit hos dom hösten 2007, men nu äntligen så har vi tid och ork att åka hem till dom. Vi ska träffas i sommar igen, då det eventuellt blir i Åhus, men dom kommer till oss igen i sommar...
Vi var hemma vid 18 tiden, var inom hos mormor o morfar och hämtade Kellie, och vill tacka dom också för att dom alltid ställer upp med att ha Kellie... Kellie hade saknat oss idag, hon hade suttit vid dörren hela dagen och trott att vi skulle komma när som helst... Vi var ganska trötta, så vi kröp till sängs redan vid 21.45...

Äntligen hemma & underbara KVH


317238-199

29 Feb, Det första Moa sa idag när hon vaknade var "Idag är det Sonja på TV mamma", hon har längtat tills idag när Sonja är på Så ska det låta. Dagen idag har annars varit superbra, vi har i eftermiddags avslutat Moas antibiotikabehandling som varat i 12 dagar, så i natt ska vi äntligen få sova en hel natt, det har vi inte gjort sedan förra måndagen. Moa har fortfarande superbra värden och hostan är inte så svår som den varit förrut..
Har idag varit inne på Sonjas sida på nätet och läst under "hem" läs under "Sonjas brev", där Sonja själv skriver, och där står faktiskt några rader om just vår Moa, Sonja ska nu i helgen sjunga på en Barncancergala i Sälen, det är så roligt att Moa har fått träffa sin idol som även sjunger på Just en Barncancergala, fantastiskt roligt. Heja Sonja...
Moa kämpade in i det sista för att hålla sig vaken till "Så ska det låta" började, hon hann se när Sonja vinkade med båda sina händer åt TV-folket, sen somnade hon, vi har naturligtvis spelat in detta programet, så i morronbitti blir det antagligen en titt på programet. Visserligen vann inte Sonjas lag MEN, för oss är hon en stor vinnare.

317238-203


28 Feb, Moa har mått väldigt bra, trött har hon varit, mellan tisdag o onsdag sov Moa i 14 timmar i följd, och pigg som en lärka var hon i går när hon vaknade. Hennes värden är väldigt bra, även hennes trombisar är på vägg upp, i går var dom 18 och idag är dom 30, CRP 5, HB 155, neutrofila 3,5, totalvita 4,6. Tror aldrig att Moa har haft så här bra värden förrut under hennes behandling, hon har alltid legat precis på gränserna för "bra värde".  Vi var inom en runda på CSK i går och hämtade hem recept på Krytil, fy för sören vad dyra tabletter, tur att det finns högkostnadsskydd annars hade det gått åt skogen denna månaden kan ja säga, en tablett kostar 75 kr och Moa fick utskrivet 100 tabletter.... Efter allt stormande ute så idag när äntligen solen skiner ska vi försöka att ta oss en promenad med Kellie, Moa behöver komma ut i friska luften, inte alltid lätt för hon fryser så himla lätt. I dag avslutas den ena antibiotikan och i morron den andra, då ska även nålen dras och det gör KVH. Vi har haft en helt underbara personal från KVH även denna gången..

317238-202


26 Feb, Tisd, Moa har mått väldigt bra de sista 2 dagarna, hennes värden är himla bra, HB 153, Vita 6,7, Neutrafrila 5,0, CRP nere på 23 det ända som ej är bra är hennes trombisar, dom ligger inte mer än på 14. Trombisarna skulle behövt fyllas på men Lund anser att hennes vita är så bra att hennes trombisar kommer nog snart igen. Vi har haft KVH här 4ggr dagligen, helt underbar personal, har fått tips om att ge Moa A-fil i sonden för hennes mages skull, hon kräks inte sedan 2 dagar sedan men nu kommer det från andra hållet, stackars liten. Sonden har hon behållt som tur är. Fick reda på i dag att vi ska ner till Lund på måndag för sticket i ryggen som aldrig blev av förra veckan, och sen veckan därpå går Moa på sitt sista tunga block med cellgifter. Tankarna går runt och runt, att det sista blocket snart är över känns jätteskönt men samtidigt väldigt oroande, man vet aldrig vad tumören har för funderingar med sitt liv, det ända vi vill är att den ruttnar upp och att Moa blir frisk igen. Pratade med Dr Öra i Lund idag och vid nästa behandling blir det bestämmelser på utvärdering av Moas behandling och MR tid ska beställas och det efterlängtade samtalet med alla läkare o neurokirurgerna, vi får se vad dom har att erbjuda Moa mer än de 22 veckorna med cellgifter i tablettform som återstår...

24 Feb, Söndag, Har varit inne igen och satt en ny sond, den 4:e denna veckan. Moa ville att Olli skulle följa med idag och som moraliskt stöd gjorde han det. Idag gick det på 3 minuter. Proverna ser bättre ut idag, bättre o bättre dag för dag.... Vi fick annan medicin idag mot illamåendet, Kytril som vi löser upp o ger i sonden. Moa var en liten stund hos Emelie och lekte, men fick hämta hem henne efter 20 minuter då hon mådde illa, nu hoppas vi bara att denna medicinen är bättre än Zofran...
 
317238-201

  
23 Feb, Lördag, Jaha igår kväll var det dax igen, vid 22 tiden kräkte Moa upp sonden igen, och hennes vanliga kommentar till det var "Fan mä", hon hade ingen feber, men efter KVH hade varit här vid 03-04.00 hade hon 38,1 i feber, inga stora tempar som tur är.... Klockan ringde vid kvart i åtta, Moa brukar vanligtvis alltid vakna när jag lämnat bingen men inte idag, antagligen för att hon visste vad som skulle göras (sonden).. Vi var på CSK vid 9 tiden där det togs prover och antibiotikan gavs och sonden sattes (utan några problem alls). Medan vi väntade på provsvaren ritade vi och spelade Yatzy, som både jag och Johan fick storstryk i..Vilken chock vi fick idag när proverna var klara, HB 146, lite lite trombisar 23, men de vita hade tagit ett skutt till 1,5 superbra....
Moa var hos farmor en stund på eftermiddagen, Johan körde till stan o handlade och jag själv skulle städa lite. KVH ringde och ville komma en kl 14, fick säga åt henne att Moa är inte hemma, jag har ingen bil, Oliver hade tagit mina nycklar så ja kom inte åt min cykel, ja la på en rem och var hos farmor, då hade redan KVH kommit dit och börjat att ge medicinen. Moa mådde illa så det var därför jag var tvungen att ge mig hemifrån, för att ge henne Zofran. Moa stannade kvar och jag tog Kellie i kopplet igen o gick hem. Jag var inte alls sugen på att städa då så ja brydde mig inte om det heller. Moa mådde inte bra i kväll heller så hon har sovit mest hela kvällen....Moa har inte haft feber än så länge så vi får hoppas på hon slipper det också, hon tycker själv att det är så fruktansvärt tradigt....

Ingen behandling, nya prover på onsdag

317238-198
Sonja Aldén & Moa Henriksson

22 Feb, Grattis Morfar på födelsedagen, vi kommer en annan dag och firar dig....

317238-200

Igår kväll fick vi köra in tidigare än vi skulle, Moa spydde upp sonden pga sin hosta. När vi kom in hade hon nästan 40 graders feber. Johan körde hem igen och ja o Moa sov på sjukhuset. Det var ändå skönt att få vara hemma dessa timmar. Hela natten har varit ett helvete, Moa har hostat och vi har inhalerat vid jämna mellanrum. Idag på morronen fick hon alvedon, då pumpen inte stannade, hon ska ha 24ml och fick i sig 66 ml, jag reagerade att det tog tid, då jag såg att pumpen inte stannat, vi ska ta något sorts prov kl 12 idag för att kolla något värde iochmed hon fått i sig för mycket.... Hon vill inget annat än hem idag, nu har vi legat här hela veckan, nu får det vara nog, så sa Moa till mig i morse. Hennes CRP har gått ner, men det som oroar mig är att hennes HB och trombisar är låga då hon fick båda delarna igår. Moas HB var inte dåligt, vi tog om provet då det visade sig 116 men en påse blod fick hon iallafall, och i morron har hon nog ett värde på över 200. Trombisar fick hon också. Vi har fått tillåtelse att åka hem nu i eftermiddag när sonden är satt, vi ska ha KVH from i kväll, och på morgonen ska vi in till CSK för att få antibiotika och ta prover, läkarna här inne vill se henne dagligen tills febern har gått ner. Fortsätter Moa att ha hög feber ska dom även sätta in svampmedicin, men det får vi se nu när vi kommer hem om hon tempar eller inte. Så ikväll blir det Lets dance som vanligt och bara myspys..... Moa har ej fått feber än, men det är kanske inte konstigt när hon fick i sig så mycket i morse,,,,,,

21 Feb, Jag hade ställt klockan till 07.00, gjorde mig klar för att köra in till Moa & Johan, dom hade precis vaknat när jag anlände vid 8. Moa hade 38,4 i feber fick alvedon sen piggnade hon till igen. Portacaten fungerade superbra idag och proverna visade att infektionen är på väg tillbaka CRP 140, trombisar 14 och ett HB som även var på väg ner. Läkaren kom in och talade om för oss att vi fick permis en stund på eftermiddagen, men innan dess var det först blod och trombisar och antibiotika sen drog vi hemåt, vi ska vara inne igen ikväll kl 20.00 för nästa antibiotikabehandling. Hon går nu på 2 olika sorters antibiotika och dom ska de slå ihopa så vi får 4ggr/dag, och nu hoppas vi att läkaren får tag i KVH som kan ge oss dessa doser hemma under de sista dagarna av behandlingen. Nu ska vi laga riktig mat och bara njuta av det få timmarna innan resan går mot Kristianstad igen. Måste även säga att personalen på CSK är jättebra, de som följt oss tidigare vet att vi inte var riktigt överrens i början, men nu kan jag säga att CSK står högt på vår lista......

20 Feb, Denna natten har varit lite lugnare, Moa hostar och glöffar. Hela dagen igår var vi på lekterapin, Moa satte en ny sond igen igår, (den andra åkte upp igen), hon har nästan varit feberfri men har en sänka på 235, så därför fick vi stanna i natt också. Idag på morronen andades Moa lite häfftigt, så vi ska även inhalera henne. Johan har även sovit här i natt, Oliver ville sova hos kompisen och idag är det nog tid för att åka hem, vi får se hur sänkan är annars kommer vi inte hem. Vi väntar på att ta prover, porta caten fungerade inget bra idag så Marie fick skicka in medel i porten så det löser upp skitet....Det slutade med ett stick i fingret till sist, Moas port ville inte ge med sig med blod. Moa är inte så pigg idag som i går, hon har idag sovit en runda på dagen. Har precis varit på en ny lungröntgen som vi väntar svar på. Hennes sänka har gått ner något, hennes trombisar är under 10 igen, så kanske en påse till idag. Moa är pigg för tillfället efter en timmes vila och nu är vi på lekterapin. Vi har hopp om att få komma hem idag men är inte alls så säker på det. Läkarna i Lund är förstås också inkopplade. Moa går för närvarande på 2 olika sorters antibiotika, fortum och ett annat jag ej kan namnet på. Ska fortsätta med 2 sorters pga att Moa har staffisar i blodet....Lungröntgen visade ingen svamp och ingen lunginflammation, tur det. Moa har själv velat inhalera så det har hon gjort 3 gånger idag. Oliver kom in med mormor o morfar en vända idag innan Olli följde med dom hem för att träna fotboll, jag själv körde hem vid halv sju och hämtade Oliver efter han tränat, vi körde hem och vi umgicks, en kompis ska ligga över inatt hos oss, för i morron ska dom bowla. Plockade fram lite saker jag ska ha med in i morronbitti, tog en underbar dusch, kolla posten (bara räkningar).

På vägen hem idag så började mina tårar komma, det är så fruktansvärt tradigt att se sin dotter vara sjuk, att bara finnas till för henne och stötta henne det är det enda vi kan göra, man känner sig fruktansvärt otillräcklig. Just nu skulle jag bara vilja försvinna och komma igen i en ny värld, en värld där vardagen är normal, idag är den tyvärr inte det. Att kunna se in i framtiden där vi alla fyra gör roliga aktiviteter tillsammans, kunna åka på semester utan att behöva tänka på allt annat runt omkring. Det som för tillfället känns skönt är att Moa fick träffa sin idol förra veckan, för man vet aldrig hur dagen därpå ser ut.....

Jag skulle gärna vilja veta vem Moa är som skickar saker till våra barn, jättefint av dig, men min fråga är... Är det du Moa som bytte namn till Moa eller är det någon annan Moa..???????

19 Feb, Natten har inte varit något vidare, Moa har varit vaken massor av gånger, och då är det tur att vi är två. Moas feber var inte mer än 38,6 i natt och nu på morronen är den uppe på 39,0, vi får säkert åka hem idag, Moa vill hem till Kellie. Moa längtar för tillfället tills clownerna kommer, dom dyker upp nu på förmiddagen. Ronden väntar vi också på. Nu är vi på lekterapin och Moa målar askar och pappar pärlar krockodiler. Oliver har sovit hos en kompis och är fullt nöjd med att vi är hos Moa, tycker nog att det är upp till var och en familj att vara med sitt sjuka barn, det känns alltid tryggare då.

18 Feb, Nu är klockan halv sex på morronen, och vi har redan hunnit med mycket, ringde Lund vid kvart i fyra nu i morse, då Moa har tempat upp till 39,1, ville bara säga åt dom att vi byter sjukhus idag, istället för att åka till Lund och få cellgifter, åker vi till CSK i Kristianstad för en eventuell antibiotika kur igen. Vi emlade henne vid fyra tiden och nu är vi snart på väg in till sjukhuset för provtagning och lungröntgen, visst det kan även vara en vanlig virus, då vi får åka hem igen men det finns ju inga garantier....Vi hörs när jag får tag i en data att skriva till er igen..
Hej sålänge

Jaha då är klockan tjugo i fyra och denna dagen är snart över, Moa har tempat upp till 40,1 i feber men ändå har vi både lekt doktor och ritat från målarböcker, Moa har även fått blod och trombisar hennes värden är inget bra, men nu är iallafall antibiotikan påbörjad. Måste meddela er att även en tand till har trillat, det gjorde den vid fyra tiden i morse när vi ringde till Lund, och tandfen hann med att lägga pengar i ett glas innan vi var på sjukhuset vid kvart över sex, vi fick vänta tills dörrarna öppnades och då var vi dom första som skenade in. Lungröntgen är också gjord och den var bra. Vi får sova över här i natt, och hoppas på att vi får komma hem i morron, Oliver har ju sportlov och då är det ju synd om vi inte kan göra något roligt med honom......Vi hörs när jag kommer åt en dator igen...

16-17 Feb, Helgen som varit har varit bra, Moa börjar bli lite förkyld och nu är det att tempa för att hålla koll på henne, igår ringde jag till Lund, vi ska vara där på måndag morron vid halv nio, Moa ska sövas 9.15, för att få sin spruta i ryggen med cellgifter, dom ska även passa på och kolla henne ordentligt i öronen, hon har vätska i ena örat som inte luktar gott, det är en fruktansvärd doft. Igår var det full fart på Moa, hon lekte först med den ena sen med den andra. På kvällen kom Fam Lindh och Fam Karlsson/Johansson och vi såg på melodifestivalen. Moa höll på Sanna Nielsen för Sonja hade sagt att den låten var superbra, håller med Sonja om det, den var bra och vilken röst Bromöllatjejen har......Idag söndag ska vi inte göra för mycket, Oliver ska träna i eftermiddag och Johan spela innebandy och jag och Moa ska bara ta det lugnt.....
Lugnt o lugnt, vid fyra tiden tempade vi Moa då hon ligger på 38 graders feber, gav henne alvedon och hoppas att hon inte tempar högre, då det blir sjukhus igen. Man blir lite orolig i kroppen, det är idag, dag 7 efter påbörjad behandling och hon har fått spruta i benet för att inte sjunka så lågt i sina värden, men men, vi får ta detta också helt enkelt, vi får avvakta till senare ikväll innan vi ringer Lund....

15 Feb, Vi var uppe ganska tidigt, Moa och jag spelade Yatzy innan Oliver och Johan vaknade, vi var och åt frukost och duschade innan vi gick ut och kollade läget i stan. Vi var inne i en massa affärer, det gällde att vara inomhus för ute var det ruggit som satan, Moa frös så in i hundan.. Vi gick till hotellet igen och packade ihop våra saker sen kom taxin och hämtade oss vid halv ett tiden. Var på Centralen och väntade in vårt tåg som skulle ta oss hem. Hela tågresan gick bra även hem, det märktes att barnen tyckte det var roligt för dom var hur lugna och stillsamma som helst. Vi var i Hässleholm vid 17.05 där farmor kom och hämtade oss, vi körde inom mormor o morfar och hämtade Kellie sen var det hem och packa upp, och då kommer nästa överraskning, brevet var från barncancerföreningen, resan till Disney land blir av och vi är de första som ska boka så vi verkligen kommer med. Något annat roligt att se fram emot..... Kvällen blir nog inte långvarig för fam Henriksson, vi ska äta lite, och sen blir det Lets dance som gäller. Sov gott alla bloggisar vi hörs i morron...

317238-194

317238-195

317238-196

317238-197
I väntan på tåget hem

14 Feb, Alla hjärtans dag hälsningar ger vi till er bloggläsare.....Ni betyder så mycket för oss.
Jaha då är det fredags kväll och nyss hemkomna. Måste säga att resan har varit helt perfekt och Nallesresa "Perre" ska ha en stor guldstjärna för det är han värd flera gånger om, han har verkligen gjort dessa dagarna för Moa och oss helt underbara, synd bara att vi inte kunde träffa Perre idag, för han ligger i influensan, Krya på dig och hälsa din fru.....

Resan upp till Stockholm var en upplevelse i sig, Moa och Oliver (ja, ja o Johan också) tyckte det var roligt att åka tåg, det är nog 15 år sedan sist.....Moa somnade en liten stund innan vi gick av tåget på Centralen i Stockholm, en taxi väntade på oss, (är glad att vi inte körde själva, fy fan vilken trafik). Checkade in på hotellet som var Rica Hotell, sen blev det en runda på Hötorget, det blåste väldigt kalt men lite rulltrappor gjorde susen. Så fort Moa fick syn på en rulltrappa så var det av vagnen, sen bar det upp och det bar ner, hon tyckte det var skitroligt att åka rulltrappor, dom är så mycket längre än vad vi är vana vid..... Var och köpte blommor till Sonja, Moa ville naturligtvis ge ROSA blommor, och vi andra röda. Vi åt innan vi gick till hotellet och gjorde oss iordning. Moa hade fått i sig så pass mycket mat idag att vi lämnade madaväskan på hotellet. Vi anlände på Hotell Rivalen där vi skulle träffa Sonja vid halv sju ungefär, och redan efter 10 minuter fick vi äntligen träffa henne. Moa var inte alls så blyg som vi trodde hon skulle vara, hon signerade skivan och vi fick alla autografer vi ville ha. Vi gav henne blommorna och självklart kramade vi henne allihopa, vilken tjej, om ni tycker hon är snygg på TV då skulle ni sett henne i verkligheten. Hon är en barbiedocka, ja helt enkelt en supersnygg tjej, (fråga Johan). Vi snackade med Sonja under ca 30 min, hon kunde tyvärr inte sjunga i kväll, hon hade ingen röst efter en väldig förkylning, men vi lovade henne att sjunga med när "För att du finns" skulle spelas. Moa fick presenter av Sonja, en fin nalle, en skyddsängel som ska vaka över henne, nagelack, smink och en singel som hon tidigare gjort, och naturligtvis en massa autografer, även skrev hon på Moas väska som vi alltid bär med oss under våra sjukhusbesök.... Tack Sonja, för att du finns, och för denna stund som vi fick tillsammans med dig, Väldigt trevligt, och tack för det tal du hade uppe på scenen, där både ja och Johan satt och grät....TUSEN TACK....Hoppas att min hälsning från din mamma kom fram till dig, du är en underbar människa.......
Konserten var väldigt bra, men tyvärr så somnade Moa i min famn precis innan den skulle börja, hon sov igenom hela konserten men det bästa var iallafall att få träffa henne. Vi var tillbaka på hotellet vi 22.10, då var vi alla trötta efter en intensiv dag........ En väldigt rolig och uppskattad Alla hjärtans dag....

317238-186
På väg upp till Stockholm
317238-187

317238-188
Moa fick en nalle även från Hotell Rica
317238-189
I väntan på Sonja
317238-190
Moa och hennes största Idol      Sonja Aldén
317238-191
Oliver & Sonja
317238-192
Fam Henriksson & Sonja Aldén
317238-193
Moa somnade i mammas famn

Känner att jag hinner med några ord innan datan släcks ner...
Dagen började inte som vi hoppats på, Moa mådde illa och hade ont i sin nacke, vi har gett henne mediciner och nu hoppas vi att dagen blir lyckad ändå. Klockan börjar närma sig 8 då ja ska prata med Ollis klass, jag är inte nervös på något sätt, men man vet inte vad ja får för frågor.
Vi hörs och ses på fredagkväll, då vi har mycket kort att lägga in,,,,, Moa & Oliver tycker detta ska bli roligt, ja, ja och Johan också natrurligtvis.......Ha alla en super alla hjärtansdag dag för det ska vi ha......

13 Feb, Vi var uppe som vanligt vid kvart i sju, vi började planera dagens uppgifter. Moa klippte Johan, jag ställde mig och strök. Fick samtal från Stockholm, vi ska möta Sonja i morron kvart i sju, en som heter Ulrika ska möta upp oss när taxin kommer, sen blir vi lotsade in till Sonjas Loge..... Moa är eld och lågor, hon tycker det ska bli superkul. Skivan med Sonja spelades hela förmiddagen. Vi hämtade våra biljetter i kiosken, sen väntade vi in Oliver från skolan, vi körde till stan, Oliver var bara tvungen att ha ett par nya skor. Sen var det in på CSK för Moa fick en spruta i benet för att hennes benmärg inte ska bli så påverkad denna gången efter behandling, läkarna vill försöka att hålla hennes värde uppe så hon inte åker på en infektion nu igen efter denna behandlingen. Ett stick i låret blev det, visst skrek hon lite men det var precis innan nålen gick in i låret, hon var jätteduktig ändå... Hem igen och klippte Oliver, körde och lämnade Kellie hos mormor & morfar, hem och åt, sen var det ducshen som gällde för oss alla, vi packade ner det mesta idag. Sen blev det en stund framför TV.
Jag måste upp tidigt i morron, jag ska vara med i Olivers klass när lärarinnan, rektorn och kuratorn är med och pratar med Olivers klasskompisar ang Moa, Oliver har blivit retad i skolan för hur Moa ser ut, och hennes sjukdom. Jag ska vara med om det finns några frågor som kommer upp om Moa och då ska jag svara på dom. Det hände en minst sagt fruktansvärd sak förra veckan och jag gick direkt till skolan och bad om hjälp..... Det är inte meningen att Oliver ska lida mer än han redan gör...... Han älskar sin lillasyster om hon så har hår eller inte.,.....
Det kan bli en tuff början på morrondagen men ett väldigt mycket bättre slut.....

12 Feb, Moa ville stiga upp vid 04.00 men där gick gränsen för vad som är tidigt, sa åt henne att nattpersonalen får iallafall gå hem innan du stiger upp, hon somnade om igen (som tur var) och steg upp vid sju. Johan och jag sov somnade om, och vi vaknade av att en skötterska och Moa kom in på rummet och såg att vi sov, då vände dom i dörren och gick till behandlingsrummet och tog proverna som skulle tas. Jag nästan flög upp ur sängen, tyckte det var lite pinsamt att somna om, men den underbara personalen tog hand om Moa medan vi föräldrar sov. Moa hade hjälpt till i köket och svansat runt lite, hon har charmat dom även denna gången. Många ser med blotta ögat hur pigg och gla Moa är. Jag själv var på massage idag, sen var det tandläkaren som gällde för Moa, det gick jättebra, hennes slemhinnor i munnen är fina, tandläkaren tror att Moas tänder i underkäken har trillat innan måndag, vi får väl se det. Vi lämnade Moa på lekterapin medan vi gick och åt, fick ett samtal från Nalles resa, vi är uppbjudna till Stockholm på torsdag och träffa Sonja Aldén, hon har personligt bjudit in oss och vi ska träffa henne innan hennes konsert på torsdags kväll. HALLÅ JA, denna veckan är bara underbar, från nallar till Idoler. Jiipppiii.
När vi kom tillbaks och berättade detta för Moa blev hon helt ställd, sen när hon förstod vad vi sa blev leendet ett leende som vi aldrig glömmer. Moa blev jätteglad, svängde armarna i luften och sa YES,,,,. Så när klockan var halv fem drog vi från Lund och hemåt. Nallen fick sitta i framsätet med bälte på och Moa tittade på Tv som vanligt. Moa var trött efter 2 dagars intensiv lek, så hon vaknade inte förrän vi stannade på uppfarten, då vi hämtat både Kellie och Oliver. Jag satte mig vid datan och sökte efter biljetter till Stockholmsresan, skulle vi tagit flyget skulle detta kosta 6680 kr så vi bokade tåget i stället som blev ett halverat pris. Snart är det Bygglov och sen blir det bingen för oss.. Vilka underbara dagar vi haft  och idag är det bara tisdag, många underbara dagar framför osss.......

317238-185

11 Feb, Jaha äntligen behandling, resa ner gick fridfyllt, vi var emlade o klara och nålen sattes. Tjejerna började att snacka om en stor nalle, då tänkte vi Är Hanna Nallesson här idag, MEN Nej nej, Personalen kom med en stor, jag menar en STOR nalle som hade en lapp kring halsen där det stod TILL MOA HENRIKSSON, vi frågade vem denna nallen var ifrån, och det visste inte personalen, efter vi läst lappen kring den gigantiska nallen såg vi att det var från en okänd bloggläsare vid namn Elisabeth Roslund, vi blev väldigt rörda allihopa, Moas ögon lös som solar när hon fick syn på nallen,  Nallen som hon döpt till Nasse. Vilken underbar människa, en okänd person som vill att Moa ska ha denna enroma nalle, Tusen tack Elisabeth, du fina människa och en trogen bloggläsare, Tusen tack...

317238-183

317238-184

Hela dagen skulle Moa ha sin Nalle med sig, till lektapin och till pressbyrån följde Nasse med, men han fick åka rullstolen med Moa stående framför, för han fick inte plats någon annanstans. Folk tittade lite märkligt när vi kom ner till Pressbyrån (på Blocket) men det brydde vi oss mindre om.. Hela dagen under behandlingen var Moa på ett toppenhumör, vi märkte ingenting på henne att hon fick mediciner, vid kvart i nio fick vi henne äntligen att lägga tuschpenna och ligga på rygg så hon somnade. Både jag och Johan hade ont i fötterna, Moa har inte varit stilla på hela dagen, vi kunde sovit i korridoren för rummet har vi inte varit på mer än max 10 minuter på hela dagen... Kul är det iallafall att tjejen mår så bra..

10 Feb, Var inne och tog prover, gick jättefort idag, vi slapp att vänta, det tog inte 10 minuter. Vi var sedan och tittade på när Johan spelade innebandy en fantastiskt rolig match, dom vann som vanligt med stora siffror men matchen var rolig att se på, lite konkurens idag. Slängde mig på telefonen när vi kom hem, Provsvaren var mer än bra idag, dom var superbra, HB 96, Vita 1,8 Trombisar 118 och neutrofila 1,1 vi var välkomna i morron för behandling. Dr Hjort ville prata med oss, så vi hade ett snack om Moas framtid och ja la fram vad vi har haft för funderingar om allt, vi bestämde att Johan och jag ska vara med på ett samtal med alla som ingår i Moas team inklusive neurokirurgerna, men det blir inte förrän vid nästa behandling, jag berättade vad vi själva har för planer, och vad vi anser om det hela, ser ändå rättså positivt till vårt samtal med Dr Hjort idag, men samtidigt inte, vi vill göra mer.....
Nu för tillfället är det grillen som ska igång, var och kollad temperaturen och den stod på 13,3 grader, inte konstigt att man har energi när vårvärmen är på G. I kväll blir det en lätt packning och lämning av hund, Oliver skickar vi till skolan i morronbitti och sen tar farmor över......

Moa längtar tills i morron för då är det vågen som gäller för henne, hon riktigt ser fram emot att väga sig på "stjärnvågen" i morron, för det är den hon väger sig på....Tur att det är någon som ser fram emot att väga sig, själv står jag så långt ifrån den som möjligt.......

9 Feb, vi var uppe redan vid kvart i sju, gjorde en kaffekorg, sen drog vi till Hästveda för att se Oliver spela fotboll. Fasiken vad nervöst det är att se sin grabb spela fotboll, idag spelade han ute och det gjorde inte nervösiteten bättre, slutresultaten slutade som förra gången, en oavgjord, en vinst och en förlust. Duktigt gjort killar. Vi var  hemma igen runt middag, då fam Vågemyr hade frallor med sig som vi fikade på. Moa ringde till Julia som kom och var här hela eftermiddagen, vi kopplade bort maten vid jämna mellanrum då dom skulle gå ut och gå runt kvarteret med dockvagnen och sen var dom och gungade. Moa har inte varit så här pigg på väldigt länge, hon riktigt strålade av lycka själv när vi äntligen kan släppa taget lite om henne, att hon själv känner att hon Kan och Vill väldigt mycket som hon under denna tuffa tid hon har haft, innan jul då hon varken lekte och bara låg framför tv:n. Helt underbart, och det är just i sådanna här tider som vi vill att detta ska gå hela vägen, och vi känner att Vi måste gå vidare, och söka efter hjälp på annat håll..Vid femtiden körde vi till fam Vågemyr och lagade mat tillsammans, väldigt gott och väldigt trevligt, Moa var med alla killarna och spelade Sims och lekte doktor. Sen var vi bankade framför Melodifestivalen och göttade oss, Oliver sov över hos Vågemyr och vi själva åkte hem och la oss.

Ringde Lund, nya prover ska tas i morron Söndag, hennes neutrofila ligger på 0,6 och ska vara 1,0 innan behandlingen startas, dom andra värdena är bra, så nu hänger det på morrondagens prover som ska tas på CSK i Kristianstad.........Hoppas Hoppas Hoppas

8 Feb, Vi var uppe som vanligt, skickade Olli till skolan. Grannen Carina åkte med oss till VC och tog prover på Moa, lika duktig som vanligt, sen gick färden till Glimåkra. Barnen var jätteduktiga, alla barnen åkte skridskor. Moa och jag gick runt i den kalla ishallen, vi gick ut en runda och värmde oss, för i en ishall är det INTE varmt. Moa blev lite avundsjuk på alla barnen för dom fick åka buss hem igen, där fanns plats över så hon och jag tog bussen hem i stället. I ishallen träffade vi Julia Mattsson en dagiskompis till Moa, hon kom till oss, och var och lekte med Moa under hela eftermiddagen. Har nog inte sett så mycket glädje i Moas ögon på länge, hennes värden har ju inte varit OK på ett bra tag.  Ringde till Lund och fick svaren på Moas prover, ska prata med jourläkaren i morron om det blir behandling på måndag, jag tror det i allafall, hennes vita var uppe på 1,1 och trombisarna på 98. Jippi äntligen behandling. Vi åt och var i kiosken och köpte godis sen var vi bänkade framför Let´s dance. Farmor kom en stund på kvällen. Johan satt och läste på Nalles resa och då upptäckte vi att en ny nalle är på väg till Moa. Moa blev så glad att hon sa::: Mamma, jag började gråta, då hon menade att hon blev så glad att äntligen kanske hennes nalle kommer fram...Hon somnade i soffan till Let´s dance av att farmor kliade henne på ryggen.

317238-179
Olli & bästa kompisen Mateuzs
317238-180
En fikapaus är aldrig fel
317238-181
Moa och Julia
317238-182
Moas nalle (Hanna Nallesson2) äntligen en ny nalle på väg hem till Moa

Läs mer under denna länk  http://www.nallesresa.se/

7 Feb, Denna dagen har i princip sett lika dan ut som tidigare, det som skiljer sig är att jag suttit vid datan nästan hela eftermiddagen och sökt efter kirurger i USA som eventuellt kan hjälpa oss, har faktiskt hittat några som eventuellt kan bli aktuella, specialister finns det gott om, men vi får se om det kanske är någon som nappar på Moas fall, vi får väl se. Jag känner att det ligger i tiden nu och försöka att få igång processen så vi ligger lite före om i fall att det kanske blir aktuellt. Ganska jobbigt faktiskt att sitta och läsa på engelska när man bara fattar var och annat ord, för engelskan använder man ju aldrig nu för tiden. Moa har varit och lekt lite med farmor och i morron ska vi upp tidigt, först ska vi ta nya prover och sen ska vi köra till Ishallen i Glimåkra och hjälpa Oliver när hela hans klass ska åka skridskor. Moa har slagit rekordet i dag med sondmaten, hon har fått i sig mer än 800ml och det vill ja säga att det börjar synas att hon går upp lite lätt i vikt, för portacaten syns inte lika tydligt som den gjorde förrut. Hon är jätteglad för detta, hon säger själv att; ja ska inte gå ner i vikt mamma, ja ska gå upp..... Hon är så fin nu när hon inte är så mager längre, inga revben som syns och kinderna börjar bli lite rundare, söta goa Moa..

6 Feb, Hela dagen har varit bra förutom att min huvudvärk håller i sig sedan ett par dagar tillbaka. Moa och farmor var på Vårdcentralen och tog prover i morse, evig väntan. Bitte och nästkusinen Jennie har varit hos oss idag, Bitte har lärt Moa att pärla "riktiga" pärlhalsband. Vi fikade och tjabbade och vi längtar till Jennies bebis kommer till världen. Ringde till Lund och proverna var inte komna. Moa var ute och cyklade en runda idag, ingen lång runda men iallafall en liten bit, sen tog vi Kellie på en runda då Moa satt i vagnen. Johan körde Olli till träningen. Jag ringde till Lund igen och efter 10 minuter hade dom hittat Moas provsvar som fortfarande inte är tillräckliga, vi ska ta nya prover igen på fredag. Frågade om hennes behandling, på måndag är det fem veckor sedan hon fick behandling och det ska vara 3 veckor i mellan, (är orolig att tumören växer), I och med att Moas behandling är i slutskedet så är det inte så "farligt" att behandlingen blir uppskjuten, men visst vill man att hon ska ha sina cellgifter så inget allvarligt händer. Okej vi väntar och väntar tills värdena är OK för behandling, ja måste säga att det känns som en evighets sedan vi var i Lund. Vi spelade Sims hela kvällen med en fruktansvärd huvudvärk, men vad gör man inte för sina barn, det lilla får man stå ut med......

317238-178
Moa & Jennie med sin bebis i magen

317238-177

5 Feb, Dagarna har varit kanonbra, vi väntar in proverna som ska tas i morron, väntan tills eftermiddagen blir med spänning. Moa har varit hos sin farmor och lekt och varit ute med oss och gått med Kellie. Dagarna har som sagt varit jättebra. Idag ska vi har gäster hemma, Johan fyller år idag. GRATTIS PAPPA, Vi älskar dig

317238-176

3 Feb, Vi var idag inne på CSK och tog nya prover, vad jag tror så är värdena för dåliga för behandling i morron, ett stick i fingret och sen var det klart. Johan och Moa var och hämtade Olli i Knislinge, han har i natt sovit över hos sin kompis Rasmus, jag själv tog cyklen och Kellie på en runda så hon fick springa av sig.
Hela helgen har gott i ett, vi har haft folk hemma och vi har varit borta lite i mellanåt också. Moa har varit på hur bra, och gott humör har hon också haft. Moa vill så himla mycket när hon känner sig så pigg som hon har varit nu de senaste veckorna, det är superroligt. Lund ringde vid middagstid och berättade att värdena var på väg upp men ändå långt ifrån bra, HB 101, CRP 5, Vita 0,7, Neutrofila 0,2 och Trombisar 78, vi fick besked på att nya prover ska tas på onsdag, då vi senare får besked om behandling blir tors-fredag i stället. Moa ligger då en och en halv vecka försent med sin behandling, så vi hoppas innerligt att det blir en tur till Lund nästa vecka.

Avslutad antibiotikabehandling för denna gången

1 Februari och nu för en halvtimme sedan blev antibiotikan avslutad, i natt ska vi sova hela natten ska bli helt underbart, Tack KVH för denna gången. Moa mår bra, vi har haft kontakt med Lund ang behandlingen som eventuellt blir nästa vecka, Moas värden är tyvärr inte bra, men dom avslutade 10 dagars behandling av antibiotikan för att se om värdena går upp. Vi ska in på CSK igen på söndag för nya prover, och då tar jag kontakt med Lund, då dom avgör om det blir behandling eller inte. Hoppas det iallafall blir nästa vecka för Moa ligger redan efter en vecka.. Annars rullar det på tycker jag, hon är pigg som en nötkärna och energin är enorm. Hon har börjat att få i sig mycket sondmat också, hon ska ha i sig 780 ml/dag och nu ligger hon rund 650ml och det är superbra, illamåendet är mycket bättre, idag är det sällan vi ger henne Zofran och det känns mycket bra. Ikväll ska vi bara ligga och götta oss i soffan och titta på Let´s dance... Gött så det luar

RSS 2.0