Vår prinsessa Moa Henriksson

14 Januari


http://kvp.expressen.se/nyheter/1.2286378/boken-hedrar-moas-minne


Saknaden är fortfarande väldigt jobbig, vissa dagar känns bra, andra väldigt jobbiga.

Vi hade besök av Kvh här förra veckan då vi pratade om Moas sjukdomstid och dagen då hon somnade in.
Vissa saker dagen då Moa somnade in har liksom försvunnit, ett svart hål som vi nu har fått svar på av Kvh.

Svaret från ultraljudet Moa gjorde dagen innan hon somnade in var inget roligt, hon hade så mycket cancer i sin kropp, levern, lungorna och i buken, fy fan säger ja bara vilket monster hon hade i sin kropp.

Vi försöker att intala oss att hon har det bättre där hon är nu, men samtidigt så saknar ja att sköta om och ta hand om henne, ha henne intill mig i sängen och bara hålla henne i handen, höra hennes mysiga röst, pussa o krama henne. Vi älskar henne så otroligt mycket för den hon var och är...

5 Januari

Dagarna på det nya året har inte varit superbra precis, har haft huvudverk i 3 dagar och väldigt lite sömn, kan vakna på nätterna av att kroppen värker av saknad och dyper i svett, kanske hela min kropp gråter invertes av saknaden av Moa, hela jag gråter från topp till tå.




En ängels berättelse

Mamma gråt inte
Jag kommer alltid vara nära dig i alla stunder
Pappa det är inte ditt fel
Jag kommer vara nära dig i de svåra stunderna
Min bror, min kära bror jag älskar dig
Kommer alltid göra det

Ni ser inte mig just nu
Men jag sitter just nu på det sköna gröna gräset och njuter
Mamma, jag har inte ont
Jag är fri
Mamma tänk dig jag är fri
Jag vet att ni kämpade in i det sista
Men cancern tog över min kropp
Tänk aldrig att ni inte kämpade tillräckligt
För ni var alltid där hos mig:
Tröstade när det behövdes
En hjälpande hand när jag hade fruktansvärt ont

Min älskade bror, jag vet hur du känner dig nu
Men jag är här när du behöver prata
Fast inte i den verklighet du lever i
Utan bortom all existens
Här uppe där allt är fritt från smärta

Jag har träffat många barn och vuxna
Jag berättar om vad jag har gått igenom
Samtidigt som vi går runt med bara fötter på de lena grässtråna
De berättar sin historia

Jag älskar dig mamma
Jag älskar dig pappa
Jag älskar dig broder
Jag saknar er



Mirakel

Jag flyger, högt
Mamma, se, jag kan flyga!
Pappa, se, ja kan flyga!
Pappa
Mamma
Varför ser ni inte mig?
Jag ser ju er
Varför gråter du mamma?
Pappa, du gråter ju aldrig
Varför står ni i en kyrka, mamma?
Jag känner mig fri, jag har aldrig känt mig mer fri än nu
Mamma, varöfr står ni vid en kista?
Jag kan inte se vad det står, varför kan jag inte det?
Mamma?
Det enda ja kan se är en mening: Vi ville tro på ett Mirakel.
Jag är ju här mamma, ni har ju mig.
Eller?
Jag ser den första bokstaven på kistan - M
Det kan inte vara sant
Är det därför som ni gråter?
Är det jag som ligger i kistan?
Jag saknar min bror
Bror, jag är ju här! Kan du inte höra mig?
Bror sitter vid mamma och pappa och gråter
Mirakel, Mirakel
Jag kommer nästan inte ihåg någonting
Bara att jag hade ont den sista tiden
En oerhörd smärta
Det Mirakel vi letade efter infann sig aldrig
Men mamma, du skulle bara sett mig här uppe hur högt jag kan flyga
Men framförallt jag har ingen smärta

Dikterna är skrivna av Hampus Eriksson, en 21-årig Hanaskogsbo

http://www.kvp.se/nyheter/1.1858535/moa-7-kanske-blir-jag-frisk-nu

26 Januari

Är nu hemma och vi ska packa ner inför morrondagen.

Oliver är bättre idag, igår hade han som mest 40,1 graders feber, han har aldrig haft så hög feber någonsin, inte vad jag kan komma ihåg iallafall, så i morron innan vi drar till Lund får vi träffa honom en liten stund innan vi åker, han ska vara hemma i morron också så han garanterat är frisk innan skolstart.

Pratat med Oliver mycket nu när han varit sjuk, och idag på jobbet ringde han och berättade för mig att han blev ledsen av mitt inlägg igår, han förstå varför vi inte kunde träffas och att vi snart ses igen, han är så förstående vårans älskade son och storebror. Han har även idag gjort en kommentar i bloggen där han säger

Tack mamma...

Vår oro inför operationen går inte i ord beskriva, ångesten bara att ligga på sjukhus igen gör en illamående, all frustation innan svaret kommer att hon är klar med operationen, väntan och allt vad en så stor operation innebär.
Många frågor som vi i morron kanske får svar på....

Usch fy fasiken vad nervörs ja börjar att bli...  

25 Januari

Vet knappt var ja ska börja, men i onsdags förra veckan var det Olivers tur att ta andra dosen av svinsprutan, och i torsdags o fredags var han inte i skolan pga väldigt ont i huvudet, han var hemma själv och klarade det väldigt bra. Helgen var bra då han var med kompisar och tränade fotboll. Natten som var blev jag väckt klockan 4 av ett SMS från Oliver från hans rum, jag visste knappt var ja hade ...... men han mådde inte bra, gick ner till honom och insåg hur ont i huvudet han hade. Han fick tablett och gick o la sig i Moas säng, (hon låg hos mig), han var väldigt varm, men ja sa åt honom att försöka somna om igen.

Jag hörde honom svamla i sömnen och hörde varje andetag han tog, när det var dax för mig o stiga upp så gick ja och kollade honom, han svarade ont i huvudet och hade feber 38,4 och då har han hög feber, han är annars väldigt låg i sin temp. Det var okej att köra till jobbet men vid 9 tiden ringer han mig med tårarna rinnandes ner och säger att han kräkt, NEJ tänkte jag VAD GÖR JAG NU..

Fick ringa farmor och som vanligt ställde hon upp och hämtade Oliver hem till sig.
VAD GÖR JAG NU???? Moa får INTE bli smittad innan operationen på torsdag, vi fick som sagt sätta Oliver i karantän hos farmor, Oliver själv insåg vilket problem vi fick och han förstår att vi inte kan träffas förrän han är frisk igen. Snacka om att jag har ångest över min son, att alltid ta hand om sin sjuka dotter och när väl sonen är sjuk kan ja inte ta hand om honom på det sätt som jag velat.
Tyvärr så vet vi inte om vi hinner träffa honom innan vi åker till Lund men han har fullt förståelse över detta, men jag som mamma känner mig så illa till mods...

Det konsitga är att i lördags var han på Andys i Kristianstad och igår tränade han fotboll och ingenting var fel på honom, men i natt satte skitet igång. Usch vilken pers.
Själv ska ja gå och lägga mig nu, har varit vaken sedan 4 i morse, ganska trött faktiskt. Nu är iallafall Johan hemma och kan hjälpa till med det ena o andra.

Min högsta önskan idag är att vi tre övriga familjemedlemmar inte är smittade så att Moa kan operaras på torsdag för när skulle det annars bli av, det har vi ingen aning om, låt få detta gjort nu när vi har ställt in oss på detta (och Moa med) och sen kanske vi kan släppa oron över detta ingrepp...

Idag har vi haft besök av Kvällsposten, reportern är så otrolig bra och trevlig, han sa redan första gången vi träffades att han ville följa upp Moa och nu i dagarna kommer hon i tidningen igen...
Antingen i morron eller på onsdag finns vår skönhet i Kvp.. Tack Kennet för en trevlig dag, och även fotografen, hoppas att era fruar tyckte om änglarna ni köpte till dom...

På tal om änglar så har jag nu i dagarna skickat alla beställningar jag har fått, ni får jättegärna skriva om ni vill ha någon ängel, man jag kan inte skicka några förrän vi kommer hem, men tillverkningen tar vi med oss till Lund, vi kan göra en hel del där nere när Moa bara ligger, även hon kan pyssla med de presenter som hon fick av Kenneth idag, ska bli ganska roligt..
Om där inte kommer in mer info innan vi åker så lovar jag att komma tillbaka om jag kommer åt någon data i Lund, det är inte alltid dom fungerar där nere, men jag ska göra mitt bästa..

Ett stort tack till alla änglarköpare, produktionen fortsätter och kolla in Evelinas insamling där är nu insamlat
406700 kr helt otroligt.. tusen tack till alla er som stödjer barncancerfonden..

 

 

Idag är det den 20 Januari och Moa är hemma och har en feberfri dag. I måndags var vi på CSK och tog spruta nr 2 för svininfluensan, hon var superduktig, jag var mer nervös än henne.
I går natt vaknade jag av att Moas ben kom farandes under täcket och var hur varmt som helst, min första tanke var FEBER, och javisst var det, hon hade 39,4 graders feber, hon fick i sig alvedon och efter feberna gått ner lite somnade hon om igen.

Ja ringde till barnavd på CSK och berättade om Moa, och jag meddelade att vi kommer in och kollar hennes värden när hon vakant. Vi var på CSK vid 9 tiden där vi tog dom vanliga proverna för att konstatera att det inte var en infektion på gång.
Under tiden vi väntade in svaren var vi på lekterapin och träffade Anna och dom spelade Pettersson & Findus som givetvis Moa vann. Clownerna kom en sväng och Moa bara älskar dom, favoriterna är Laila & Bönan, men det var bara Laila där idag och med henne var Schack med.

Proverna visade ingen infektion så det var en reaktion på sprutan hon fick dagen innan. Så vi åkte hem igen.

Under eftermiddagen fick jag samtal från Lund, vi ska infinna oss på onsdag i nästa vecka för samtal med narkos, toraxkirurgerna inför operationen som ska genomföras på torsdag nästa vecka.
Dom har beslutat att ta Moas ena lungglob på vänstra lungan, (halva lungan) och det som sedan finns kvar ska  strålas efter hon läkt från operationen. Vi har lite frågor ang denna operation Varför dom inte tar hela lungan på en gång, då lungan ändå blir fördärvad av strålningen, samtidigt hade hon besparats själva strålningen som är så fruktansvärt långdragen, vi vet för lite om strålningen vid detta tillfälle men jag ska skriva ner frågor inför samtalet på onsdag.
Jag blev helt ställd när läkaren ringde, hade nog inte räknat med att få operationstid så snart, men ju fortare desto bättre. Moa vet om att vi ska genomföra denna operation igen, och tycker inte att detta ska bli några problem alls, hennes svar blev, Ja har ju gjort detta två gånger innan... och nu blir ja kanske av med min cancer...  Wow det var ord som jag inte riktigt hade väntat mig, men jag tror Moa vet mer än vad vi tror, hon är så medveten om att hon har cancer och vad som kan hända och ske, och denna operation ser hon fram emot för att sedan BLI FRISK...

Oliver har kommit hem från Sälen med armar o ben i behåll, han har haft det superbra och han säger att han ska dit nästa år igen, han äger i backen sa han.... Om Johan o han åker till Sälen tar ja och Moa en resa till värmen istället, kyla för Moa är ingen hitt, hon fryser så lätt.
Oliver skulle kunna vara där minst en vecka till, när han väl lärt sig att svänga o bromsa så ville han inte hem, dom hade haft runt -20 grader men det var inga beskymmer för honom, bara han fick åka skidor och må gott.
Vill tacka farmor o farfar som hade med Oliver denna veckan, det blev en upplevelse för Oliver som han sällan glömmer, tusen tack..

 

14 Januari

Dagen har varit hyffsad, vi begav oss redan i morse och var i Lund kl 9, nålen i handen sattes sen var det panik till röntgen. Dagens röntgen var annorlunda, Moa hade inte gjort detta tidigare och är superrädd när någonting är nytt och hon inte har fullt koll på saker o ting, det blev mycket tårar och skrik idag, men till sist gick det bra iallafall..
Inte konstigt att hon reagerar som hon gjorde, dessa sjuka barn ska göra så mycket för att förloppet av sjukdomen ska gå vidare och läkarna kan få sitt att göra.

Blev irriterad idag när ja satt o snackade med läkaren, den ena säger att hela lungan inte kan strålas och den andra säger tvärtom och det gäller även om att plocka bort lungan som Moa har tumörer i, nu idag sägs det att toraxkirurgen "kanske" inte vill operera Moa för det är ett så stort ingrepp, MEN VA FAN SKA VI TRO, ena dagen glädjs vi åt att äntligen tumörerna ska bort en gång för alltid i lungan och idag fick vi ett annat besked.

Dom har FAN dömt ut henne 3 gånger tidigare, Varför inte ta bort lungan och tumörerna är borta, iallafall för denna gången, ja kan förstå att det är besvärligt, men man måste göra något NU och inte vänta tills det är för sent.
Talade om hur bra Moa mår för övrigt, och att vi har en supertjej till dotter och hon redar det mesta, detta med operationer har hon gjort 6ggr tidigare och inga alls problem.
Hur ska man tolka doktorerna egentligen, det är tyvärr inte första gången vi får olika svar och det gör mig så frustrerad, ja vet snart inte vem eller vad ja ska tro, men en sak är säker att vi kommer att kämpa vidare, och det är med stora bokstäver.
När vi kom hem efter denna dag la ja mig på soffan, ja var helt slut i kroppen, skulle kunna gå och lägga mig direkt, men risken blir väl att man vaknar efter någon timme, och sen kan ja inte somna i kväll..

Moa har nu slutat med sina bromsmediciner som hon gått på i ett helt år, det känns inget vidare, Moa tycker det är skönt men inte ja o Johan, visserligen har dom JU inte hjälpt henne, men det har iallafall gett oss mer tid med henne, det är ändå en trygghet när behandling pågår..
Vi har inte fått några vidare besked idag, Moas undersökningar idag ska tas upp på en ny tumörkonferens nästa vecka (hoppas jag) och låt nu detta gå fort...Någonting MÅSTE göras, och det är NU

13 Januari

Äntligen har jag lagt in alla de disketter som ska förberedas innan man kan göra vissa saker på datan, som tex till att lägga in foton och dyl, allt tar sin lilla tid.

I morron ska vi till Lund igen och göra scintröntgen och lungkapacitets test, det har varit några hemska dagarn nu tycker ja, har inte mått helt 100 men som tur gör Moa det.

Oliver har det bra i Sälen, vi pratas vid varje dag, han tycker att det går bättre o bättre att åka skidor, där är ganska kallt uppe ca 20 minusgrader, men han mår så bra att både komma hemifrån och få vara BARA Oliver och ingen annan att kivas med, helt enkelt få må bra och göra något han tycker är roligt.. ses på lördag killen....

Äntligen idag så ska ja lägga in kort från i Nyår, bättre sent än aldrig..

Till alla er som önskar att få köpa en ängel eller två, när ni lägger en kommentar så skriv in er mailadress så hör jag av mig på mail till er. Änglarna kostar 100 kr/st,
Ni som redan hört av er på bloggen så kommer jag att skicka så snart ja får min tid att räcka till...

Ha det så bra så hör vi av oss om det kommer något nytt i morron i Lund,, Önskar att dom säger att lungan ska tas bort, men man vet inte....

9 Januari

Först vill ja tacka Bengt som gjort iordning vår data, tusen tack.

Det är inte klokt vad beroende man blir av en data, vi har varit utan nu i några dagar och det har känts som om hela världen rasar, ingen blogg, kan inte kolla konton och inte mailen hela omvärlden finns ju under denna skärm.

Har fått frågor på bloggen om vad änglarna kostar, dom kostar 100 kr/st och ni som är intresserade av dessa lägger in er mailadress under kommentaren ni skriver så lovar jag att kolla denna lite oftare nu när datan fungerar igen..
På tal om änglar så har vi haft lite svårt för att få fram pärlor och dyl nu i alla helger men nu är vi åter tillbaka med en produktion, måste säga att jag hade en Kenneth på bloggen som har beställt 60 änglar som jag hoppas att han och många andra längre uppe i Sverige kan ha glädje av, glöm inte att kolla in barncancerfondens insamling under Evelinas insamling, sist jag var där inne så hade det samlats in över 360 000kr. Heja Heja .....Helt otroligt..

Ja då ska ja uppdatera de senaste dagarna, Moa mår jättebra, hon har i natt haft en övernattningskompis för första gången, Julia har sovit här i natt, dom hade inte somnat när klockan var 00,15 fattar inte att dom bara orkade, ja själv sov redan klockan 11 men Johan var uppe o kollade till dom tills tjejerna hade somnat.

Idag har vår kille Oliver åkt till Sälen, dom körde redan kl 03.00 i morse och dom har i eftermiddag åkt ett par åk enligt Oliver, men där var väldigt kallt, som mest hade dom -24grader, ja själv frös som en hund i dag när ja, Moa, Julia och Johan var på Kosmorama i Kristianstad och kollade på Alving o gänget 2, den filmen rekommenderar jag. Jag erkänner att teckant är inte min grej, men denna filmen var väldigt rolig och underhållande.
Efter bion var vi på Mc Donalds och åt, barnen åt bra och godiset på bian satte nog lite stopp för maten idag, dom har haft jätteroligt idag och igårkväll..

Veckan som kommer bär det till Lund igen för en ny Scintröntgen och ett test för lungorna, det är bara att hoppas på att Moas högerlunga är tillräckligt bra för en eventuell operation för att ta bort vänsterlungan..
I veckan ska vi även in på CSK för att ta spruta nr 2 av svininfluensan, Moa har fått kallelse så det är bara att göra som där står..

Lägger en hälsning till Oliver och andra delar utav släkten som är i Sälen och åker skidor, här hemma är det bara -7 grader (idag), men kaminen håller oss varma i pälsen..
Ha det så roligt Olli denna resan är du så väldigt mycket värd. Love you, Mamma Pappa Moa

Lägger in bilder i morron på nyår då vi släppte upp de fina lycktorna till änglarna..

4 Januari

Vill först och främst önska er alla ett Gott nytt år, som rubriken säger så har vi dator strul hemma, då virus har angripigt vår data.

(Kan inte lägga in bilder pga lånad data)

Nyår firade vi hos Fam Vågemyr där även Fam Andersson var med, det var en lugn och roligt kväll.
Moa var med ända tills klockan kvart i ett, vi åt gott och hade det hur bra som helst..

När klockan slog 00.00 skickade vi upp flygande lyktor till himmelen, dom var så fina och Moa stod och kollade in när dom till sist försvann i skyn, hon vinkade på alla de barnänglar som nu finns i himmelen, vi skålade för ett nytt år som vi ska kämpa oss igenom.

Moa mår bra och i morron (tisd) slutar hon med sina gifter, och i helgen avslutade hon även kuren med Heracilin.
Idag har jag ringt till Lund då vi inte fått någon remiss till de undersökningar som skulle göras nu i vecka 1, där är istället bokat den 14 januari med en ny skintröntgen av lungorna och även en spirrometri, där Moa ska blåsa och kolla funktionen i sina lungor.

Ni som beställer änglar genom bloggen, så försöker jag att ha koll på min mail med lånad data, kan ta någon dag innan ni får svar. Vi har nu idag fått in lite mer pärlor så vi kan producera fler..
Tack på förhand

26 Jan, Idag kom svaren från de båda röntgen i förra veckan, som alla vet och som jag skrev i slutet av dec 2008, så var det metastaser i Moas vänstra lunga, och som vi nu går under behandling av. Det var oförändrat i lungorna ingenting som tillkommit, det kändes så skönt att höra när läkaren ringde.
Ang MR röntgen på nacken, så var där också oförändrat, ingenting som varken vuxit eller minskat, dvs oförändrat.
Vi är så glada över detta svaret och fortsätter i denna orättvisa kamp..
Moa mår fortfarande bra, i lördags avslutade hon sin första 10 dagars medicinering och ska starta igen den 4 februari, inget illamående och inga konstigheter, hon går i skolan och tyvärr har dom studiedag i morron, som hon inte tycker är så bra, hon hade hellre gått i skolan... Tindra har varit här en stund på kvällen, hon åt med oss, och hon har ett sådan gott skratt att alla kring bordet kunde inte mer än bara skratta med, sååå hjärtligt..
Tindra är så mysig, hon säger precis vad hon tycker o tänker, vi kallar henne för (lillsteken) och hon blir så förbannad på oss, men samtidigt så bara skrattar hon, supergo tjej....

Helgen har varit bra, med mycket lek för barnen, Moa och Oliver satt hela fredagskvällen med sina mjölkpacketsbilar som dom gjort i skolan, som dom även hade race med, dom gjorde om sina bilar till en bil, och snacka att den gick fort.
Vi som föräldrar har inte gjort för mycket, har inte haft lust till någonting, antagligen har väl detta svaret legat bak i skallen och malt o malt.



22 Jan, Idag är det dax för sövning igen (mellan 65-70:e gången), och då vet ni flesta vad detta innebär, Om inte Moa får äta så får inte ja & Johan heller det.
Moa var snäll mot sin storebror så han fick i sig frukost innan resan bar till Lund. Vi stack vid kvart i nio.
Var i Lund vid 10 tiden och då sattes nålen, och sen var det kl 11 dax för första röntgen som var lungröntgen.
Vi skrev idag på en studie ang en ny sorts röntgen på lungorna, det blev en annorlunda röntgen där Moa skulle hålla andan i några sekunder, Och vad tror ni, JO hon gjorde det också..
Tillbaks på avdelningen igen, bytte om till den vackra nattasärken, sen bar det iväg till nästa röntgen (MR).
Oliver tyckte vi sprang fram o tillbaka hela tiden, men när vi körde 2 gången så åkte han med Moa i sängen..
Oliver var med när hon sövdes, han har varit med tidigare och tycker inte det är obehagligt, även han är van vid att se sin syster somna i pappas knä.
När Moa sov, var det tid för oss andra o äta, vi skulle gått till restaurangen brevid, men där var ingen god mat, så det slutade med en varsin baguett på Pressbyrå..
Medan Johan o ja pratade med familjen Ivarsson (grattis än en gång, glöm ej att skicka bilder), var Oliver med Petra, (en ssk som tar hand om syskonen till de sjuka barnet), dom spelade spel, och Oliver fick prata av sig ang Moas sjukdom.
En mycket bra relation har Oliver & Petra, och det är mest därför Oliver tycker det är kul i Lund, det är när Petra har en stund över med honom. . . Tack Petra.
Moa vaknade runt kvart i tre, sen var det tillbaka till Dagvården, få i sig 4 mackor, drog nålen. Sen hemfärd.
Oliver skulle träna kl 18, och innan dess skulle vi hinna att äta hos mormor & morfar. Vi anlände kl 17 till mormor där vi fick en middag som vi alla älskar.
Vi skjutsade Moa till Fam Vågemyr, (där hade hon bestämt igår att hon skulle vara), och sen Oliver till träningen. Kvart över sex var Johan o Ja på möte ang Olivers träning och dyl....
En stressad dag men vi hann med det vi skulle..
Vi var hemma lite över 20, då Olli hoppade in i duschen, Moa tog sina mediciner, borstning av tänder och till sist läggdax..
Pust o stön, en dag till denna veckan sen är det äntligen helg....

20 Jan, Idag är det tisdag och dagarna har rullat på som vanligt. Moa mår bra och medicinerna tar hon som om det är vatten.. Hon hade lite hosta igår, men med lite hostmedicin så är det bättre idag..
I morse kom farmor o hämtade Moa, dom skulle köra till Vårdcentralen och ta prover, det är väldigt länge sedan nu känns det som, men ett stick i fingret är ingenting för Moa, men Farmor tycker inte om det. Moa vill ha med Farmor pga att Farmor inte är så glad över att ta stick i fingret, men vad gör man inte för sitt barnbarn,, JO tar ett stick och låsas som ingenting.. Ja själv o Oliver gjorde oss i ordning för att sen köra till skolan och jobbet.
I morse var det jättekallt hos oss, "pannan" hade stannat under natten, vi kör med pellets så en behållare var full av pellets, så det var att ta fram manualen och börja läsa, Men ja fick igång den, vi hade 16 grader inomhus, ingen rolig start på dagen..
Julia var här i eftermiddags och lekte en stund med Moa, sen var det middag och läxläsning.
Oliver ska följa med oss till Lund på torsdag då Moa ska både röntga lungorna och MR-röntga nacken..

Nu när ja sitter o skriver tar Moa sina mediciner alldeldes själv, sprutar ut det på en tesked och sen in i munnen, efter tar hon och klunkar i sig Jordgubbsmer...

Vår superduktig Moa, vi är så stolta över henne, en riktig supertjej..

Kolla in Moas hår hur det har växt, hoppas nu att hon får behålla det hon har, så inte gifterna tar håret än en gång...


Snacka om att ha glimten i ögonen

18 Jan, Sön. Dagarna har varit bra, Moa mår bra av medicinerna, inget illamående och hon äter som en häst.
I fredags var vi hemma hela kvällen, det märktes att det var fredag, barnen var trötta och även ja o Johan var sletna.
I går (lörd) hade vi bestämt att gå på bio. Tindra Moas kompis var här o lekte så även hon följde med oss på bio.
Först blev det Mc Donalds, alla var hungriga så hamburgaren slank ner fort..
Sen blev det ett besök på "Hemmakväll" (en affär med godis o dricka), där alla tre barnen fick plocka en vars en godispåse. Det finns inget bättre än att höra när Moa, Tindra o Oliver skrattade åt filmen, hjärtligare skratt än det får man leta efter. Vi såg Chihuahuan i Beverly Hills, en bra barnfilm, med många goda skratt..

Vi var hemma vid 18 tiden, sen kom Fam Vågemyr på besök, vi slappade allihopa och kollade in Körslaget.
En lugn och trevlig dag har det varit, med många goda skratt...

24 Jan, KVH har varit här i natt och kom på morronen igen vid kvart i nio. Moa var pigg, men framåt middag hade hon lite feber, 38,2, hon har haft sällskap av Oliver idag också, han var betydligt piggare idag och ska till skolan i morron igen. Johan och Olli var och handlade, då passade jag och Moa på och mysa lite i soffran framför en ny Barbiefilm, men vi somnade båda två så vi får se om den en annan dag. Oliver har lärt Moa att spela Sims nu dessa dagarna han varit hemma, och jag är imponerad på hur fort barn lär sig. Har fått ett meddelande från Nalles resa om att vi eventuellt ska få resa till Stockholm där dom "tror jag" har någon överraskning till oss, kul men vi får se när det blir, Moa går ju för närvarande på antibiotika så vi ska se när det eventuellt kan bli av. Väldigt spännande.
KVH kommer igen vid 01.00 i natt och sen ska ja själv upp tidigt ska vara på hudkliniken på CSK för mina exsem i morron så det blir nog att lägga sig tidigt i kväll också.......



23 Jan, Allting har varit bra fram tills igår middag då Moa fick feber och spydde upp sonden igen, vi åkte in till CSK satte nålen och tog prover. Jag trodde faktiskt att hon skulle klara sig denna gången, men ack vad det sket sig. Moa sov hela eftermiddagen på sjukhuset och hennes värde var ganska bra ändå, ingen infektion som var hög den låg på 18 men hennes vita var lika dåliga som tidigare. Idag var även Oliver sjuk, hade huvudverk och feber, han fick tillbringa dagen hemma och medans vi var på sjukhuset var han hos farmor. Moa vägrade att en av oss skulle köra in med henne, och det godtog Oliver. Johan körde hem efter lungröntgen gjorts för att ta hand om Olli, själv stannade jag kvar med Moa. Under natten fick hon antibiotika, blod och trombisar, ingen riktig sömn alltså. Moa ville stiga upp kl 04.00, det är klart att hon var pigg, hon som sovit sedan i går eftermiddags. Fick henne till sist att somna om men vid 7 var det kört, då var det att dra på sig lasarna och upp. Johan och Olli kom in vid 9 tiden, vi var på lekterapin och pysslade. Sondsättning skulle ske innan vi fick köra hem, och hör och häpnad::::::::Moa satte sonden utan lugnande medel, det finns inga ord hur stolta vi är att hon gjorde detta, hon är bara så superduktig. Vi hann inte hem förrän hon skulle ut på msn och chatta med faster. Vi ska köra in igen vid 15 tiden idag för att få antibiotika, KVH kunde inte ta oss förrän i kväll, Moa tyckter att KVH är superbra för då får hon vara hemma hos Kellie, så vi ska snart köra in igen. Vi hörs
Var inne igen vid 15 tiden och fick antibiotikan, vi var inom lekterapin en runda fick knappt barnen där ifrån, sen var det hem och laga middag. Oliver och Moa satt och spelade Sims nästan hela kvällen, Moa har varit på toppenhumör fast att hon har haft feber. Jag kan meddela en sak, om vi är stolta över att Moa klarade av att sätta sonden utan lugnande medel, då ska ni veta att MOA är superstolt själv också, hon säger hela tiden hur duktig hon var, så det blir nog utan lugnande framöver också.....

Läs under http://www.nallesresa.se/ Det finns människor utan känslor och utan hjärtan,,, trodde knappt det faktiskt.....

20 Jan, Sjukhusbesök även idag, När Moa vaknade i morse så var hennes läppar alldeldes röda, vi tvättade henne men blodet från hennes lösa tand fortsatte att blöda, ringde Lund och fick prata med en läkare, dom tyckte att vi skulle åka in och få en påse trombucyter. Moa var då och lekte med Emelie, så det blev vi tre som körde in till CSK, vi satte nålen, tog prover och fick i henne en påse trombucyter, ärligt talat såg det lite otäckt ut när läpparna var fulla av blod. Hon var jätteduktig som vanligt. På kvällen var vi hos mormor o morfar och åt grillat, fasiken vad gött det var, kvällen blev inte lång, var ganska sletna idag och kylan gjorde inte saken bättre. Moa hjälpte Olli med läxan innan det var läggdax.....


Emelie och Moa (nålsättning),      Kolla in hennes mun vad röd den är av blod....

19 Jan, Moa väckte mig vid 7, då hon sa att hon var hungrig, eftersom det var min sovmorron gick Johan upp och kopplade maten medesamma, underbart att höra att hon känner sig hungrig. Hennes framtand som varit lös länge nu, har börjat att blöda lite så den får vi hålla koll på. Moa åkte till farmor vid halv tio-tio tiden. Johan och ja städade lite, Oliver hade en Starwars dag idag, han tittade på film och spelade Legostarwars med Johan. Jag själv körde till Kristianstad, jag träffade först Fam Andersson som jag stod och snackade med och vi bestämde oss för att köra dit på en kopp kaffe i kväll, det var länge sedan sist. Sen träffade jag Carina Fragrelius (Lave), vi tog en fika och satt och snackade i en och en halv timme, det är skönt att komma hemifrån och träffa en som Carina som man inte träffar så ofta, det blir lite annan än bara sjukdomar, tack Carina du är underbar..... När jag kom hem vid klockan kvart i fyra var Moa inte hemma, nej då visade det sig att när Farmor & Moa satt och chattade med Emelie, så skulle Moa genast dit och leka, Moa har inte varit hemma på hela dagen, bara roat sig precis som "förr". Oliver gick och hämtade henne hos (Kusin) Emelie vid fem, sen körde vi till Fam Andersson i Knislinge. Där var vi hela kvällen, Moa lekte med Nathalie och Agnes och Olli med Albin, full rulle hela kvällen. Moa somnade vid 23 tiden, då hon var trött efter en fullbordad dag med bara lek....

                                    

18 Jan, Moa var på ett strålande humör idag, och pigg som en nötkärna. Det första hon sa när ögonen slogs upp vid 7 var; idag ska ja ta stick i fingret och farmor ska följa med, Jodå, hon ringde farmor vid 8 och sa att hon kunde hämta henne vid 9, så skulle dom köra "själva" att VC och ta stick i fingret, JA det gjorde dom också. När Moa kom hem lyste ögonen på henne, mamma farmor skrek. Det var helt underbart att se en liten tjej som Moa stråla som världens största sol. Det finns inte ord att beskriva hur pigg hon är just för tillfället. Jättekul
Farmor kom inte här ifrån förrän vid lunchtid, Moa skulle hinna leka affär innan hon skulle hem, Moas docka som hon fick i julklapp (döpt till Felicia) fyllde år idag och då gjorde dom presenter till henne, och i kväll till kvällskaffet ska vi gratulera Felicia på hennes 2 års dag och sjunga "Ja mår hon leva". Farmor är en riktig lekfarmor och Moa bara älskar det, jag och Johan bara skrattar åt dom, dom är för härliga.....
Jag själv passade på att hälsa på mitt jobb och handla lite under eftermiddagen.
Farmor kom på middag och sen grattade vi dockan Felicia på hennes födelsedag. Moa har faktiskt fått i sig mer än en påse sondmat idag totalt 660ml under hela dagen. Provsvaren var hyffsade idag, hennes trombisar är väldigt låga, 11 och fortfarande inga vita, dom är osynliga för tillfället, hennes HB var 117 och CRP 7,  än så länge finns det hopp om att infektionen inte kommer denna gången. Moa var trött på kvällen, farmor hade nog inte mer än lämnat oss förrän Moa somnade, inte konstigt efter en sådan här dag som denna, helt underbar dag............

PSSSS    Har ni sett,,,,,, Moa har inga rosa kläder idag, Jiiipppiii,


Farmor & Moa leker affär med födelsedagsbarnet Felicia


Moa & Kellie

17 Jan, Moa och jag sov till kvart över åtta, hon var väldigt mycket piggare idag, hon var en runda hos farmor, innan hon kom hem igen för att vi fick kaffegäster. På eftermiddagen var vi och hälsade på barnen på dagis, vi ska försöka att vara där någon dag nästa vecka och leka (ute) om värdena är lite bättre. Moa beställde mat idag, makaroner och falukorv, hon åt faktiskt lite makaroner men ingen korv. Efter maten ville hon baka kladdekaka för det skulle hon smaka, Johan är trött på kladdekaka så till honom fick vi baka äppelkaka. Vi får se om hon äter sin kaka, senare i kväll. Dr Mörse ringde från Lund och hörde hur det var med Moa, och då hörde hon själv hur pigg hon var, sådana här dagar, som denna när Moa är pigg leker livet, allting känns mycket roligare och man själv känner sig väldigt mycket bättre till mods. 

16 Jan, I går kväll rasade hela världen för mig, när Moa låg bredvid mig i sängen och sov, och jag bara håller om henne och pussar på henne brast allt, jag var så himla ledsen, mina tårar bara sprutade och det kändes som om jag inte orkar mer, vet vad vi ska gå igenom nu på morronen, det känns inte OK. Jag somnade vid halv fyra.
Vid kvart i sju steg vi upp, Olli emlade Moa och sen gick han till skolan, vi körde upp och lämnade Kellie hos morfar, sen bar det in till CSK. Moa tog stick i fingret och vi inväntade svaren, vi satt på lekterapin och försökte få i henne det lugnande medel hon ska ha när vi sätter sonden, det tog 30 minuter innan jag äntligen fick det i henne, hon blev trött och sonden sattes, det gick bra, hon var jätteduktig. Vi fick reda på provsvaren och CRP var 5 så ingen infektion, men hon behövde blod, vi skulle sätta nålen då hon snedtände, hon fullkomligt slog mig med knytnävarna och handflatorna, visst det kändes men till sist var även nålen satt. Man blir helt från sig när något sånt här händer. Blodet gick in på 2 timmar, Moa sov efter nålen sattes fram till vi skulle köra hem vid 16 tiden. Hämtade Olli hos farmor, hem och bytte om kläder till fotbollskläder sen körde Johan han till träningen i Knislinge, då han även hämtade hem Kellie. Jag var hemma hos Moa  som låg i soffan och var allmänt sleten. Jag och Johan åt lite, har inte ätit något speciellt på hela dagen, fick ta verktabletter för huvudvärken sitter i hela pannan. Vi ska ta nya prover på fredag på VC i Knislinge och se hur värdena är då... Just nu sitter Moa bredvid mig när jag skriver och hjälper mig att stava. Det blir ingen sen kväll för mig i dag, Moa och jag ska gå och lägga oss samtidigt idag, för det har vi bestämt......



15 Jan, Vi var uppe och skickade Olli till skolan, sen spelade vi spel tills pappa steg upp. Från det ögonblicket jag vaknade i morse så skulle inte denna dagen bli rolig det kändes direkt att dagen skulle bli tråkig. Moa mådde jättebra hela dagen, men jag var helt enkelt inte alls på humör idag, en dålig dag helt enkelt. Visst man ska ta vara på de dagar Moa mår bra och det har hon gjort också, men känslan inombords har varit usel idag. Vi har lekt och sorterat pärlor och ritat hela dagen. Johan och Moa har även spelat XBOX. Oliver kom hem från skolan och vi alla fyra satt framför TV:n och spelade. (Ja tittade bara på). Moa la sig och vilade vid 18 tiden och somnade, så nu får vi se om febern kryper sakta runt knutarna eller hon ska klara sig ifrån det denna gången. Man blir alltid fundersam när hon somnar tidigare än vanligt, men det behöver inte allt betyda någonting, inte konstigt, man kan inte vara lika pigg varje dag efter dom behandlingarna hon nu får... 

Jaha då var det nog dax igen, Moa vaknade till vid 20 tiden och mådde illa, hon kräkte så mycket att sonden kom upp. Hon slog sig själv på benet och sa FAN MÄ, och då kom tårarna. Tog tempen på henne, den var inte hög men jag ringde in till CSK och sa att vi kommer in i morronbitti. Vi ska vara där kl halv nio, vi emlar henne hemma så kan dom ta proverna direkt i porten, och vänta in svaren fall i fall det blir antibiotika eller blod, dom är iallafall förvarnade att vi kommer. Hennes temp ligger inte mer än på 37,7 nu men den kan ju stiga under natten......


                                               
   
14 Jan, vi körde försiktigt ner till Lund, det var ganska halt på vissa ställen, Moa frågade efter dricka på vägen ner men tyvärr fick hon ingen, hon ska ju sövas, typiskt när hon väl vill ha dricka. Det kunde bli försenat men vid halv tio var det dax för Moa att sova en stund. Vi bad dom att söva henne lite djupare pga att hon måste ligga framåtlutad i 30 minuter och vanligtvis vaknar Moa tidigt efter en sövning. Vi träffade henne när hon var på uppvak, då hon hade fått nu sond och sticken i ryggen. När Moa vaknade var hon inte på bästa humöret inte, hon hade ont i sin näsa och var ledsen. Moa var tvungen att träffa doktorn för undersökning, då ser hon i höger öra att det är infekterat, så lite Animox blir det i 7 dagar. Hennes HB var 95, Trombisarna 50, men dom vita var mindre än 0,10 så väldigt låga värden, men än så länge har hon inte fått feber, skönt är väl det. Jag måste bara säga att vi i Kristianstad Kommun är väldigt lyckligt lottade som har KVH, vi har snackat med föräldrar i dag på avdelningen och där finns barn som ligger inne endast för att få antibiotika, där vi då ligger inne en eller två nätter och sen har vi KVH som tar hand om resten, SUPERBRA helt enkelt.
När vi kom hem var det apoteket som gällde för att hämta ut medicin, sen hämtade vi Kellie, sen kom Oliver hem från skolan, sen kom Camilla och Mattias hit på en kopp kaffe. Idag åt Moa spagetti m köttfärsås för första gången på väldigt länge, hon åt inte mycket men iallafall en fem spagettistrån, Bra Moa, hon har druckit nästan en hel MER nu under tiden vi lämnat Lund. Nu för tillfället är hon hos sin kompis farmor, och dom leker affär och sitter och chattar på msn... Vi får se när hon vill hem....


                                     
 

13 Jan, Moa har mått illa imellan åt, helst när hon  luktar mat, då får hon i regel gå från matbordet, stackars tjej, hon vill så gärna äta. Hon har helt klart för sig vad som händer i morron, stick i ryggen och ny sond ska sättas, vi ska höra med dom om vi kan byta näsborre i morron. Hon har varit och lekt med farmor nästan hela dagen. Oliver har varit med grabbarna Vågemyr på fotbollsträning och faktiskt så vill Oliver börja igen att spela boll, skönt att han äntligen vill börja med någon sport, han har provat endel sporter men har inte riktigt fått insperation. Kul så på onsdag ska han börja att träna för första gången sedan knattelaget. Vi var och åt hos mormor o morfar där vi samtidigt lämnade Kellie. Sen var det hem och plockade ihop skolväska till Oliver och skjutsade han till farmor.
Moa mår för tillfället väldigt illa och kräks och vill gå och lägga sig....

12 Jan, Moa var uppe vid halv åtta fast att hon varit uppe länge igår. Hon var lika pigg o go som vanligt, och tittade man ut så fick man riktiga härliga känslor i kroppen, vilket vårväder vi hade, solen sken och mellan 7-8 +grader. Vi bestämde oss för att ut och gå en stor runda med Kellie, vi körde upp till Knislinge till Jonas och Camilla och vi tog våra familjer på en rejäl runda i skogen. Vi var hemma vid 15 tiden, vi fick matgäster vid 17 av familjen Vågemyr, barnen utklassade papporna i XBOX, det var ett himla ståhej på alla barnen, riktigt riktigt roligt. Moa ville äta men det gick inte idag heller. Gästerna gick hem vid 23 tiden och då hade Moa sovit en stund innan. 
Moa har varit jättepigg sedan vi kommit hem från Lund och även under behandlingen, dessa dagarna vi varit hemma har hon sprutat av energi hela ungen, jätteroligt att se henne så här pigg. 

WE LOVE YOU

11 Jan, Vi var uppe vid 8 tiden, Moa var pigg och go som vanligt. Vid 10 tiden var ja själv hos doktorn, har antagligen fått stresseksem i hela mitt ansikte + armarna, dom skickade en remiss till hud, jaja man ska inte klaga. Oliver kom hem från skolan, vi åt lite. Moa och jag körde till kusin Mathilda, Moa och hon spelade Sims medan jag och Camilla var ute och gick med hundarna i skogen. Moa ringde mig och sa att hon mådde illa, när vi kom hem låg hon i soffan på en kudde med filt som Malle hade fixat till henne, hon hade kräkts men Malle tog väl hand om henne. Vi körde hem, fast att Moa egentligen inte ville, vi han inte mer än hem förrän hon satt vid datan och tjatade. Vi lagade mat, Moa drack coca cola idag, hon har inte druckit något nämnvärt men idag så tyckte hon om cola. Vi gick in i badet, Moa ville tvätta håret sa hon sen skrattade hon. Hon tyckte att Johan behövde beställa tid hos sin frisör och hon hade nog öppet i morron. (Moa klippa Johan). På kvällen kom Farmor, farfar, skorpan, Camilla, Jonas, Mathilda och Mattias och drack kaffe. Faster och Moa lekte fotomodell och modellen var givetvis Moa. Nu när jag skriver är Moa fortfarande uppe (22.55) och hon börjar bli väldigt trött.....

Har precis varit inne på Nalles resa och fått vår första rapport om Hanna Nallesson, hon befinner sig fortfarande i Stockholm, och snart ska hon få åka tåg.
Kolla under Nallesresa.se, tryck på kartan där ni kan följa hennes resa hem till vår Älskade Moa
                                     
                                   
10 Jan, Moa var pigg idag, hon väckte mig tio över sju, hon var pigg som en nötkärna men inte hennes mamma, vi gick i korridoren tills Johan kom vid halv nio, vi åt frukost sen var det dax för lekterapin. Moa har varit på ett så strålande humör idag, jätteglad att äntligen få åka hem. Annelie körde på droppet så vi kan åka hem två timmar tidigare. Lekterapin är ett underbart ställa att vara på, dom sitter och pysslar och är hur trevliga som helst, en underbar personal, tur att dom finns. Moa var på sagostund, målade pussel och gjorde pärlhalsband till Ssk Annelie. Vi gick upp vid 12 och kopplade loss Moa från ställningen och drog nålen, sen bar det hemåt, vi ska ner igen på måndag för stick i ryggen och då ska vi passa på att byta sonden för den är väldigt sleten. Vi hämtade Kellie, var inom apoteket och lämnade in recept till Moa, var och hämtade Olli i skolan sen körde vi hem, var hemma vid halv tre. Vi var hemma ca 5 min då Moa skulle till farmor, vi hade typ inget val än att köra dit henne och vet inte när hon vill komma hem. Vi ska inte göra ett endaste dugg i kväll, mer än att bara umgås med Olli och mysa lite.




Moa gör halsband



9 Jan, vi sov ganska länge idag nästan till halv nio, vi har varit uppe 4 gånger i natt och varit på toa, det är det tradigaste av allt med denna behandlingen hon har nu, och det är allt kissande.... Johan kom innan vi stigit upp, han såg inte helt OK ut, han kände sig konstig i hela kroppen,  han la sig och vilade hela förmiddagen, vi var på lekterapin nästan hela dagen, vi var uppom avdelningen när det var dax för byte av medicin eller något annat som skulle göras. Moa blev väldigt trött vid halv fyra, vi gick upp på avdelningen och Moa somnade. Vi har inte mått något vidare bra i dag, vi kom på vid halv fem att vi inte ätit någonting idag, så vi får se hur kvällen blir, i morron är det hemfärd och det ska bli skönt...... Moa sov fram tills att barncancerföreningen kom och bjöd på kvällsmat, ingen kvällsmat som helst, den var jättegod. Moa måtte inte speciellt bra i kväll, hon var väldigt påverkad av medicinerna idag, hon kräktes väldigt på kvällen innan hon somnade vid 8 tiden. Johan och jag låg och kollade på film innan han gick till hotellet och sov för natten


Vi dansade ut julen med droppställningen i högsta hugg


Pepparkakshuset fick barnen vara med att riva




Kevin och Moa

8 Jan, Blev väckta av att Farmor ringde, Oliver har fått maginflensa, fy för katten vad räligt, han mådde inte bra och hade väldigt ont i sin mage, det känns inte alls OK att inte vara hos honom när han mår så dåligt....Typiskt att vi ska vara i Lund när han ska bli sjuk. Vi gick ner på strålningsenheten och hälsade på "tjejerna" där, vi träffade på Saga som idag avslutat sin strålning. Vi var på lekterapin under hela förmiddagen innan medicinerna kom igång. Eftermiddagen hade vi ett läkarsamtal som både Johan och jag hade lite delade meningar utav, vi hade nog trott att den tuffa strålningen skulle gjort att tumören skulle blivit ännu mindre än vad den blivit, vi snackade även om de medicinerna som Moa ska ha efter de här blocken snart är avslutade. Vi kände att det här måste gå vägen och inget annat, detta SKA bli vårt ÅR 2008 och det ska sluta med ett ännu bättre 2009. Vi delade rum i natt, det är första gången vi delar rum med någon annan, Visst det gick bra, men att tänka på de andra hela tiden och man vill inte störa dom och dyl. Kvällen var Moa jättepigg, vi spelade Wii som avdelningen har, vi lekte doktor och spelade lite spel, synd bara att Saga inte fick behandlinge i dag, då hade Moa haft någon att leka med.
Måste påstå att denna gången vi ligger inne är inte lika (rolig) som den brukar vara, det känns väldigt tungt på något vis och saknaden efter Moas vän är enorm. Moa och ja la oss tidigt idag, Johan gick till sitt rum på patienthotellet och sov där i natt....


7 Jan, Bilresan ner gick bra, vi satte nålen och medicinerna kom igång runt middag. Hela eftermiddan var vi på lekterapin och målade och bakade våfflor. Moa har mått relativt bra idag, men det märks att hon fick gifter i kroppen, blir lite mör i kroppen men vila ska hon inte. Vi fick lite doktorsgrejer som jag och Moa lekte med i det stora lekrummet. Vi skulle egentligen dela rum idag med Sagas familj, men änså länge är vi själva. Vid 21 la vi oss och kollade på tv, vid halv tolv kommer dom in och ger en medicin för att njurarna ska skyddas mot gifterna (mesna). Vi hörs i morron....


Moa blir kopplade till sina mediciner av syrran Emma

6 Jan, Vi var på CSK vid kvart i elva och tog prover, Oliver var nåldyna nr 2 idag lika duktiga båda två. Sen var vi och tittade när pappa spelade innebandy, Oliver och Moa var ute på planen och spelade i pausen med dom andra supportrarna i Strawberry Fields. Sen var vi och hälsade på hos Pidde, Pernilla, Emil och Felix. Så fort vi kom hem ringde ja till Lund, en läkare hade godkänt Moas värde så det blir behandlinge i morron. Malin, Frank och Jacob var hos oss och hälsade på en runda. Var uppe och lämnade Kellie hos mormor o morfar, var hemma och packade ihop till oss tre som ska i väg i morron och en packning till Oliver. Körde och bytte unge hos farmor o farfar, Moa hade varit där sen vi kom hem från Pidde och Pernilla. Vid 21 hade Moa fortfarande inte somnat. Det blir att vi går upp tidigt i morron (runt 7) för att köra till Lund. Mycket ska fixas innan man åker och helst ska allt vara klart kvällen innan..... 

4-5 Jan, Dessa dagarna har varit superbra, igår var Moa hos sin farmor där hon lekte med sin kusin. Jag och Oliver var i stan och köpte termobyxor till honom, vi gick och strosade han och jag. På kvällen var fam Johansson här och drack kaffe. Moa mådde jättebra hela dagen, hon tog visserligen stick i fingret men det är ju inget som hon tycker är obehagligt längre. Läkaren ringde och talade om att vi är tvungen att ta ny prover i morron (sön) för hennes värden hade gått ner, så det ska vi fixa i morron. Idag har vi varit hemma hela dagen, klätt av granen och upp med den på vinden. Det har knappast gått att vara ute idag, det har snöat och stormat hela dagen, det kändes som om det kom spik från luften..... Kvällen var Jonas, Mathilda och Mattias här, dom spelade lite tv-spel, lekte med lera och målade i målarböcker, själv har ja inte gjort för mycket idag heller.....

3 Jan,  IDAG STARTAR NALLES RESA FÖR MOA. http://www.nallesresa.se/         


Dagen började med att vi sov ända till kvart i nio, Moa som då är High-tec, gick in på msn och tjattade med farfar och med kusinen Mathilda. Halv tio skulle Moa till farmor där hon stannade ända tills klockan 15 när det var dax för henne att ta sig ett bad. Vi andra ja, Johan och Oliver var hemma hela dagen, Johan o Oliver spelade XBOX hela dagen och jag själv gjorde inget avancerat ja heller. Vi duschade och gjorde oss iordning för att köra på kalas till Malle som blev 18 år idag, GRATTIS MALLE,  en jäkligt bra dag, det är lätt att komma ihåg när Moas nalles resa startade. Vi åt något så otroligt gott att våra magar höll på att spricka, Moa smakade men men en vacker dag äter hon igen. Hon tävlade lite med faster hur många strösselbitar dom kunde äta.... Vi var inte hemma förrän närmre halv tio, då Moa satte sig vid datan och loggade in på msn och tjattade med Henke och hans familj. Moa la inte sig förrän vid halv elva...
Idag när Moa inte var hemma på hela dagen, så bara njöt vi andra tre i familjen. Johan ägnade hela sin själ med Oliver och spelade XBOX och jag själv njöt av att bara inte göra ett skit, inte springa alla ärende och slippa höra sondmaskinen som piper stup i kvarten. Dom som känner oss väl vet att det kan vara skönt att vara ifrån Moa några timmar, inte för att det är jobbigt på något sätt, men bara för att BARA VA.
Ni är alla underbara som ställer upp för oss... Tusen tack


VILKEN START PÅ DET NYA ÅRET  --  KAN BARA BLI BÄTTRE

2 Jan, Vi var uppe vid halv nio, Jag och Moa körde till VC och tog stick i fingret, gick jättebra. Sen var det hem och äta frukost, och väntan på att Lund ska ringa och meddela svaren. Jag vill bara skriva hur jag mått de senaste två dagarna nu när behandlingen inte blivit av.... Min mage har inte varit OK kan jag säga, har haft svårt för att koncentrera mig, varit väldigt rastlös och haft ett besvärligt humör, funderingarna på dom röntgensvaren som vi går och väntar på gör inte situationen bättre precis....Mycket tankar och mycket funderingar. När jag och Johan fick svaret igår att behandlingen inte blev så började vi titta bakåt. När Moa strålades och fick behandlingen ICE samtidigt var hennes trombusiter knappt 50 och idag måste hennes värde ligga på 100 så vi förstår inte varför hon inte får behandling, så detta är något jag självklart ska ta upp med avdelningen idag när dom ringer.
Vi var uppe en runda hos Kusinen Mathilda och hennes familj på lite kaffe under förmiddagen, Mathilda följde med oss hem för att leka med Moa, Mathilda körde Moa i pulkan runt huset, den första snön har fallit idag i Skåne och det var ganska kul för barnen....
Under eftermiddagen kunde ja inte hålla mig, jag ringde Lund och fick till svar att Moas trombisar hade stigit till 94, men Ssk bad en läkare att ringa upp mig. Helga ringde, dom ville inte starta behandlingen denna veckan, Moas neutrafila hade minskat sedan igår till 0,7 och dom ville att dom skulle ligga på 1,0  så behandlingen blir inte förrän på måndag. Jag talade om hur jag mått under dessa dagar ang. röntgen och behandlingen, så Helga skulle kolla upp om svaren på röntgen hade kommit så skulle hon återkomma. Mina föräldrar kom inom oss en stund på eftermiddagen samtidigt som Helga ringde tillbaka, hon berättade att det finns ingenting på lungorna som läkarna kan se, varken något nytt eller gammalt, Ang tumören i nacken så är den idag 17x17x21 så den har minskat ytterligare, jag sa till Helga att det var inte mycket den minskat med den tuffa strålningen Moa hade i 6 veckor, till svar fick jag att det finns så mycket vävnader runt tumören fortfarande som kan vara svullna, men med blotta ögat ser man att tumören minskat, det ser inte heller ut som en tumör längre, det ser mer ut som en cysta, där finns även lite hålrum runt tumören. Jag visste inte riktigt vad jag skulle säga Men jag förstod i slutet av samtalet att detta var något positivt besked. Jag blev superglad men förstod nog inte det riktigt förrän jag sa till Helga att idag ska ja ta den STORA GÖKEN jag inte tog Nyår och fira att vi äntligen fått detta svaret vi väntat på ända sedan strålningen började den 1 Oktober. SÅ SKÅL PÅ ER ALLA BLOGGLÄSARE, IDAG SKA VI FIRA IN DET NYA ÅRET SOM BARA KAN BLI BÄTTRE ......SKÅL  SKÅL


Skål för dig Moa


Mathilda & Moa



1 Jan, Vi vaknade inte förrän halv tio, Oliver fick vi väcka kl halv elva. Vi åt frukost och sen var det in på CSK för stick i fingret (kolla värdena för i morron), Moa ville att det var Ollis tur att få ett stick i fingret, Moa kallade han för fegis hela tiden och till sist så fick han mod till att bli stucken i fingret, dom var lika duktiga båda två. Var inom min bror och hans familj och drack kaffe. På vägen hem somnade Moa i bilen, hon var sleten sen igår, för hon var med vid 12 slaget och såg alla raketer som fyllde hela himmelen igår. Sen blir det att packa och förbereda sig för morrondagen.
JAHA, Lund har precis ringt och talat om för oss att inte komma ner i morron, Moas värde var bra MEN hennes trombusiterna var dåliga (78), föreslog att hon kunde få en påse, men hon var tvungen att producera egna trombisar för att få den tuffa ICE-behandlingen som skulle startat i morron. Dom bad oss ta nytt stick i fingret i morron igen. Hennes trombisar måste vara minst på 100 innan behandlinen startas.