10 Juni 2012




Vår älskade Moa skulle fyllt 10 år idag.

Vi grattar den finaste prinsessan i änglahimlen..

Älskar och saknar dig så oerhört mycket, vår älskade dotter och syster.

We love you, Mamma, Pappa, Oliver, Kellie och Kittie.




Moas 8 årsdag, med favorittårtan


Midsommar 2011

Vill först passa på att tacka för alla gratulationer, sms och blommor till oss och vid Moas grav dagen då hon skulle ha fyllt 9 år.. Tusen tack



Önskar er alla en Glad Midsommar



Önskar att Moa skulle få vara med idag då farbror ska gifta sig, hon hade varit en given prinsessa..

Älskar dig Moa och saknar dig...
din familj


10 Juni Vår älskade prinsessa Moa 9 år


GRATTIS VÅR ÄLSKADE MOA PÅ DIN 9 ÅRS DAG



10 Juni år 2002 föddes du och blev älskad från första stund, tiden vi fick med dig har vi djupt i våra hjärtan, vi tar fram kort och filmsnutt och gråter och glädjer oss åt de åren vi fick med dig. Du kommer alltid att finnas i våra tankar och hjärtan, vi saknar dig och älskar dig. Mamma Pappa Oliver Kellie Kittie

Jag försöker att skriva några rader (med tårarna rinnandes) om vad som hänt sedan förra inlägget




Moas älsklingstårta



Fröken Gunilla och Moa


Moa och jag på Moas 8 års dag 2010

Idag är det en dag tills Moa skulle fyllt 9 år, mina/våra känslor inför detta är jobbigt, om allt skulle varit som det skulle så hade alla förberedelser varit klara inför hennes kalas som förmodligen vi hade haft nu i helgen, alla paketer hade varit köpta och inslagna, Moa hade själv valt vad som skulle bjudas på.
Vi saknar henne så otroligt mycket att kroppen blöder.

Vi var i kväll hos henne på hennes grav där det börjat att fyllas på med blommor och hälsningar till henne, det brast fullständigt för mig, dagen i morron den 10 juni då hon skulle fyllt 9 år.

Mycket har hänt sedan jag sist skrev i bloggen
Johan har sagt upp sig från sitt jobb i Helsingborg där han jobbat i många år, han kände att han behövde ha en nystart, så från att ha legat ute i så många år, är han nu hemma varje kväll och varje helg, han trivs jättebra med sitt nya jobb, jag och Oliver tycker om att ha Pappa Johan hemma mer. Man prioriterar lite annorlunda och värderar livet annorlunda i sådana här lägen man varit med om.

Själv har jag börjat lönearbeta på 25% och jobbar mig sakta uppåt, det har gått bra tycker jag, skönt att komma hemifrån lite under dagarna och försöker att få vardagen att fungera mer och mer.
Sen har jag arbetskamrater som är de bästa man kan ha, förstående och mycket goa att ha med att göra.
Tack för att ni finns...

Dagen i morron tänkte vi tända ljus för vår älskade Moa på hennes grav och även göra fint på hennes gravplats med blommor. På kvällen vid 22 tiden ska vi skicka upp ett stort hjärtformad rislampa som vi hoppas att hon tar del utav.
Hennes grav besöker jag dagligen och där är alltid färska fina blommor (Moa älskade blommor), i morron blir det ändå något speciellt för vår prinsessa fyller 9 år.

Förra veckan praktiserade Oliver i 2 dagar då han valde att vara i Moas klass, då han även fick vara hos sin fröken som både han och Moa har haft i skolan. Jag har pratat med Fröken Gunilla om att bjuda Moas klass på glass för en tid sedan, för dom var så duktiga på Moas begravning, Oliver tyckte det var ett ypperligt bra förslag.
Gunilla fick inför klassen säga av vilken anledning det bjöds på glass, för Oliver hade aldrig klarat av det själv, han var på morronen väldigt känslig inför detta men klarade av det galant.
Var och hjälpte till efter jobbet med att plocka undan alla tallrikar och dyl, då jag även fick Moas sista saker som fanns kvar i skolan, pennskrin, böcker och saker hon gjort.
Tack Gunilla för att du finns.. Och tack till klass 2-3 och övriga på Kviingeskolan för era fina stämmor på Moas begravning..


Glad midsommar, Tömmning nr 3



Idag är det tisdag, igår var vi som sagt tidigare i Lund för tömmning av Moas vänsterlunga, vi körde hemifrån kl halv sju och kom hem kl 22, det var en fruktansvärt lång och dryg dag, Moa sövdes kvar i fyra, sen var det 2 timmars väntan på röntgen (18.45) sen en ännu längre väntan på att få reda på om lungan såg bra ut eller inte, halv ni drog vi som en löpeld från Bus för att hinna hem innan kiosken stängde så vi kunde få i oss lite mat innan läggdax.

Uppdatering från förra veckan.

Moa började att hosta på onsdagen i förra veckan, hostan tilltog och ja ringde Kvh som ordnade en akut röntgen som vi var på i fredags, hade kontakt med Lund som gjorde en ev tömmning om Moa skulle bli akut sämre under helgen, annars skulle vi vara i Lund som igår kl 08.00. Dom tömnde henne på 4,5dl vätska och det var exakt 4 veckor sedan hon sist tömdes på vätskan. Allt gick bra igår, men hennes hosta återstår tyvärr idag då hon även får lite mofin för att dämpa hostreflexerna i luftvägarna.

Vad har mer hänt under de senaste dagarna

Jo Moa var på bangolfträning i fredags efter röntgen där hon vann, det kallar ja nybörjartur,,, en riktig lycklig Moa.

Moa har klippt sig för första gången på snart 3 år, farmor putsade till hennes hår vid öronen, en riktig skönhet ..

Moa o farmor var och hälsade på Inger med alla djuren som hade lyxat till det för Moas skull Tack Inger för allt..

Oliver har varit på lite sommaraktiviteter med fritidsgården, idag är han på Boda Borg i Karlskrona...

Johan o jag har tatuerat oss, i torsdags, lägger in bilder när tatton har läkt....

Mycket har som sagt hänt den senaste veckan, och denna veckan väntar ännu en upplevelse som vi har blivit erbjudna även i år... Vi ska låna en husvagn och ligga i Åhus några dagar, Moa längtar så hon håller på att spricka, hon har stora beskymmer med hur och när vi ska börja packa....  

Hur mår då Moa???

Jo Moa mår ganska bra, ingen stor förändring, det ända vi har märkt är att hon blivit lite tystare, säger inte så mycket, tumörerna står nog stilla just nu, sa läkaren igår, kanske den vid ingången vid lungan ökat lite i storlek då hon eventuellt inte blir av med sin hosta, om den inte gör det så får hon ha hostmedicin och morfin för att lägga hostreflexen för att hjälpa henne, hon blir ganska anfådd när hon hostar som värst..

Om jag inte hör av mig igen innan midsommar så önskar vi er alla bloggläsare en riktig god midsommar, med nypotatis sill och kanske en nubbe till det...

Mycket bilder i detta inlägg.

20 Juni Skriver om Moas födelsedag, avslutning i skolan, student och födelsedagskalas


 
10 Juni Moas Födelsedag



Dagen innan födelsedagen lovade Moa oss att ligga i sin säng men var tror ni hon vaknade någonstans, Jo i vår säng, vi hade bestämt detta för att vi skulle komma in till henne och sjunga för henne men det blev en ton ändå..


Moa tackade sin storebror för presenten


Utanför dörren hade grannarna Folkesson prytt våra fina blommor med balonger och presenter


Dax att gå till skolan, mamma följde med idag, lite sent kom vi


Fröken Gunilla kramade om Moa


Moa fick stå inför klassen och berätta vad som fanns i presenterna som hon fick på morgonen


Efter skoldagen var här kompisar och lekte med Moa


Öppning av bloggläsare som skickat otroligt fina presenter till Moa


Presenter som Moa fått under dagen

Hela dagen den 10 Juni var här ständigt besök, vi fikade med alla Moas gäster som bland annat var Far o Morföräldrar och Mats-Åke som var här, under kvällen kom kioskaMarie, Ola och Oliver och grattade lilla Moa, mycket fikande denna dag, men vad roligt vi har haft, inte minst lilla Moa.

SKOLAVSLUTNINGEN & STUDENT 11 Juni


I Kviinge kyrka


Klass 1 sjöng en sommarvisa


Moa & Tindra


På väg från kyrkan till klassrummet där det väntar fika


Glass i stora lass


Lite Jessica mys innan avslutningen är över


Efter fikan samlades hela skolan vid flaggstången där det blev utdelning av priser och sång


Oliver var glad att hinna med en tid på Moas avslutning


Världens bästa fröken får en sista kram för detta läsåret


Oliver som är en kramgo kille ville narturligtvis krama sin fd fröken


Denna avslutning har varit lite extra känslig, det kändes som ett farväl på något sätt, det blev mycket tårar från både mig och många andra. Usch det var hemskt, det ska vara en annan sorts tårar som glädjetårar men idag var det inte det.

Till alla elever, lärare på Kviinge skola vill vi i familjen tacka för alla dessa år vi har haft våra barn hos er, ni har varit helt underbara allihopa. Allt stöd vi i familjen fått från både elever och lärare, det har inte varit lätt i alla lägen men det har fungerat SÅ bra.

Till er elever som växt upp med Moa,,, tack för att ni stöttat och hjälpt Moa under hennes sjukdomstid, ni har tagit hand om henne på bästa sätt och jag hoppas att vi ses igen när ni börjar igen i augusti.

Till alla lärare som stöttat och hjälpt Moa under dessa två åren som gått, det finns inga ord för hur tacksamma vi är för att ni finns till... Tusen tack


MARCUS, MATHIAS OCH ALLE TAR STUDENTEN













Tack för god mat och dryck på era pojkars student, Malle, Tias & Alle lycka till i framtiden.

FÖDELSEDAGSKALASET FÖR MOAS 8 ÅRS DAG











Moas födelsedag firade vi på lördagen, då var vi 35 personer som ville hylla vår prinsessa.

Grattis Moa på 8 års dagen

10 Juni

Vår prinsessa fyller 8 år idag, Grattis vår älskade dotter & syster



Känslorna flödar

9 Juni

Idag har haft besök av Kvh som ska hjälpa oss att prata med Moa och finnas till för oss i svåra stunder, denna dagen har jag liksom nästan bävat för. Det kändes skönt att prata med Kvh idag visst blev det många känslor och mycket sorg i samtalet, men vilka underbara människor, det betyder så mycket för oss att båda partner vet hur vi vill ha det och dom ordnar med så vi får som vi vill...

Under en tid nu har Moa mått mycket bra, hon äter och gör saker som alla andra barn, har varit lite i skolan emellanåt, ja precis som en vanlig tjej. Jag kan inte få in detta i min skalle vad som kommer att hända kanske redan nu under sommarlovet, kan inte tänka klart, finns så mycket oro och känslor inom mig som ja snart inte klarar av, vet helt enkelt inte vilket ben ja ska stå på eller om ja ska vara ledsen eller glad, allting är så fruktansvärt jobbigt med mina känslor.



Jag ringde till Lund idag och försökte att dra i sista halmstråt, ni MÅSTE hitta något annat att sätta in på henne för att få stopp på denna sjukdom, det känns som om hon skulle klara av vad som helst, jag vill inte att hon ska hamna i en mapp där det står "SLUT", jag vill att dom söker i hela världen en gång till efter något som kan bota vår underbara tös.

Det har kommit tårar från mig hela dagen idag, har haft en riktig downdag idag, hon fyller år i morron, det trodde vi aldrig för 7 veckor sedan då hon var så dålig, nu är vi här och givetvis glädjs vi åt detta, men berg o dalbanan där imellan är så svår, ena dagen ser ja svart och andra massvis med glada färger.


Vilken skönhet

Ovissheten är grym, vi vill göra så mycket mer för Moa, vi har redan gjort en hel del, men nu när sommarlovet börjar ska vi ta oss till Skånes djurpark en dag för där har hon inte varit någon gång, vi ska ligga i husvagn i sommar tillexempel men då ploppar där direkt upp i mitt huvud "kommer vi dit", jag hoppas så innerligt att vi får en bra sommar med våra barn.


Nedräkning pågår

7 Juni

Som sagt så var vi hos veterinären förra veckan med Kellie, hon har då dragit på sig en infektion i kroppen hon har både feber och är hängig, vet tog boreliaprov på Kellie men som tur visade det sig negativt.. Moa var med, hon var ganska nervös över vad som skulle hända hennes älsklingshund, Moa var med i rummet en liten stund men när vet skulle ta blodprov på Kellie kunde Moa inte vara med, hon sa att ja vill inte se detta mamma, så ja går ut, och mycket riktigt gjorde hon det, hon kunde inte se på när Kellie fick ta ett prov  i benet, Moa var rädd att Kellie inte skulle sitta stilla medans provet togs, efter någon minut sticker Moa in huvudet och frågar om det var klart.... Ja o Johan bara tittade på varandra och skrattade åt henne, allt som hon själv har gått igenom så ville hon inte se hennes hund plågas...  GOA MOA...

Dagarna har varit bra, Moa har varit hemma mestadels med oss, hon hade ont några dagar efter vi varit i Lund men nu är det som vanligt igen...



Nedräkningen pågår för fullt, Moa som på torsdag 10 Juni fyller 8 år väntar med spänning av vad som finner sig i paketerna, hon har önskat sig kläder och det ska hon med måtta få. Denna veckan är det fullt upp, vi fira vår underbara dotter, gå på student och givetvis vara med på skolavslutningen som även är den på fredag... Sen ska våra barn ha ett långt och soligt sommarlov....



Bilderna som ja idag lägger upp är en tjej från Stockholm som fixar till mig, har träffat henne genom Stöd Moa Henriksson på Facebook, vill tacka dig speciellt Charlie för enromt fina bilder..

Från Golfboll till en ärta

Idag är det den 30 Juni, sista dagen på denna månaden och snart äntligen lite semester, endast 3 dagar kvar, sen har jag 2 veckors härlig semester (hoppas ja).

Skadorna vi åstadkom förra veckan är på väg att läka, min blödning är ganska blå fortfarande, skiftar lite i grönt och gult men den känns fortfarande lite grann. Johan är också mycket bättre nu har, lindat och haft skydd på sig hela helgen.



Vi var i Åhus i helgen där vi hejade fram Goinge Bois som kom 4 i år (beachfotboll), dom blev två i fjol men var lika duktiga detta året. Vilket väder vi haft för den delen, att människor bara orkar att springa runt i sanden i denna värmen som var i helgen, det gick mycket vätska kan ja säga..

Har glömt att berätta för er bloggläsare att förra veckan fick ja pratat med en läkare från Lund (då när Moa var lite febrig) hon berättade måtten på Moas tumör,,, ja fullständigt nästan skrek ut.... Ni som följt oss vet hur stor Moas tumör var i början, då den mätte måtten 28,24,23 mm, idag har den krymt till 8,2,3 mm, dom har tidigar sagt att den inte gått att mäta då den inte är varken rund, fyrkantig eller oval, men idag så har den minskat så pass mycket att man kan jämföra en golfboll mot en ärta,,, Kan inte fatta hur liten där är egentligen, helt otroligt... Moa ligger som sagt väldigt mycket på mage nu för tiden och där är en förklaring att det funkar så bra... Blev faktiskt helt ställd när ja fick måtten,, helt överlycklig och orden tappar jag just nu när ja skirver....
Moas prover som togs i går (mån) var inte helt 100 så i morgon blir det en ny provtagning, och förhoppningsvis blir det behandlingstart på torsdag....



Hörs snart igen.

Veckans bravader

Midsommar firade vi på Åhus camping. Vi var mycket folk både vuxna och barn som satt i två stor partytält vi var nog ca 35personer. Vi sov hos farmor o farfar, barnen inne i vagnen och Johan o jag i förtältet, ingen höjdare precis, ganska kalt men det gick. Vi stannade tills dagen efter på kvällen så barnen hade lekt av sig ordentligt med sina kompisar.
Tack farmor o farfar för god mat och sällskap.





VECKANS BRAVADER

Mån. Moas prover som togs på morronen var inget vidare, HB 57, Trombisar 37, Vita 0,8 Neutrofila 0,3. Hennes värden har inte varit så här dåliga sedan hon slutade med de tunga medicinerna våren 2008. Läkaren ringde från barnkliniken på CSK kl 21.45 och meddelade att Moa var tvungen att komma in på tisdagen för en påse blod. När vi väl var där inne så hade hon fått feber 38,2 ni som har cancerbarn vet att gränsen går vid 38,5 då antibiotika ska sättas in, vi tempade henne med jämna mellanrum och hoppades att febern inte skulle skjuta i höjden.
Vi hade sådan tur att Laila & Rolf (clownerna) av på avdelningen så Moa fick träffa dom, det var väldigt länge sedan de träffades, Moa passade även på att spela spel med Anna på lekterapin.
Det blev en lång dag på sjukan och var skönt att komma hem igen. Moa skulle börjat sina mediciner idag torsdag men är uppskjutet tills nästa vecka då nya prover ska tas på måndag (29:e) då proverna avgör om behandling ska starta eller inte.
Oliver har varit i väg varje dag denna veckan och idag har han varit på Tosselilla med fritidsgårdarna som anordnar sommaraktiviteter för barnen i Östra Göinge Kommun, dom blir idag 6-7 bussar som fraktar barnen till Tosselilla, Oliver tycket det har varit mycket kul och han slutar med fotbollstunering i Knislinge i morron...

Efter dagen på sjukan så var det avslutning på Olivers fotbollssäsong, då mammorna skulle möta barnen.
Vi mammor kom inte över mittlinjen så i andra halvlek sattes några pappor in som hjälp till oss mammor så att inte siffrorna skulle bli för höga. Med facit i handen skulle detta aldrig gjorts, Jag hade en närkamp med Oliver och skulle ta bollen, vad som egentligen hände vet ja inte, men ja föll i marken med världens duns, kände hur det värkte i mitt skenben.... Jodå blödning i benet, alltså slutspelat för min del.
VAD HÄNDE SEN
Jo Johan hoppade upp och skulle ta ner bollen då han trampar snett, det yttre ledbandet var rejält yttämjt,,, Vilken tur vi har i Familjen Henriksson, och Johan som skulle spela beachfotboll på lördag i Åhus, men nu blir det NOG ingenting med det.. Men fasiken vad roligt det var att lira boll igen, det är endast 21 år sedan sist för min del...

Efter matchen blev det kort, saft, kaffe och glass, Tusen tack Marie för en trevlig kväll..

Sist men inte minst så måste Micke tränare tackas för ett stort framsteg i P11, du är en stjärna och en fantastisk kille, vi ser fram emot att det blir många fler säsonger med vårt P11......
Tack även till hjälptränarna Stefan Noresson & Johan Henriksson....





Igår (ons) var vi på CSK igen fast med Johan, då han röntgades, svaret vi fick var   DET VAR INGET STORT,,, Okej hem igen med lindad fot och kryckor till hjälp. Vi kallar honom för KRYCKAN.

Moa mår bättre o bättre, har varit feberfri idag, men har fortfarande lite hosta och är snuvig. Hon är snart fitt for fight igen..

Glad midsommar

Hej alla bloggläsare

Vill önska er en riktig fin och trevlig midsommar, med mycket sill, nubbe & jordgubbar...

En riktigt stor o go kram till er alla, ni betyder så mycket för oss i familjen Henriksson


Skolavslutning och Moas kalas

Inlägg efter nedanstående

Fick idag besked på Moas röntgen i nacken, den är oförändrad har minskat något, INGENTING har tillkommit utan det ser bra ut.... JIIIPPPIIIIIII,,, när ja berättade för Moa så gav hon mig high five, med ett strålande leende...

Jag tror att tumören börjar skrumpna helt enkel, därför den minskar lite o lite,,, JA vi är superglada, nu gäller det att utrota de eventuella cancerceller som finns kvar,,, Om där är några.!!!  En gång för alla....
Talade om för Moa hur bra medicinerna är hon tar nu, och då hon svarade Ja mamma, snart kanske ja är frisk igen....
Fick faktiskt vända huvudet om, för där kom en tår eller två... Söta goa Moa, du är helt underbar..
Oliver blev också glad, han ser med egna ögon att lillasyster sken som en sol, då även han sken upp..

Oliver mår lite halvkasst idag, han har legat på soffan i eftermiddag och hostat och glöffat endel, han blev glad att träningen idag blev inställd, så missade han inte den, han ska ladda inför sista matchen på söndag innan sommaruppe-
hållet...



Själva Moas födelsedag den 10 Juni var helt perfekt för henne. Hela skolan var på utflykt till Breanäs och där sjöng hela skolan för henne, när hon berättade detta för mig när hon kommit hem så sa hon,,, Mamma ja fick tårar i ögonen när dom sjöng för mig,,, Ja vem hade inte gjort det..
Moa fick presenter både på posten och personlig lämnade här hemma under eftermiddagen. Moa (en bloggläsare) skickade ett jättefint kort till henne, och även Inger med alla djuren, Mildred Hilleskog var här med en bok och blomma, mammas jobbarkompis Ann fick hon blommor av ....Tack på Moas vägnar..


Presentöppning på morronen,,, Vilka ögon

Under eftermiddagen var det fullt upp, först kom farmor och fikade, sen hade Moa beställt Kinamat som vi åt, sen kom mormor, morfar, farfar, Jessica (resurs) med kompis, Malin o Frank,, hela dagen strömmade det in folk så kvällen med fotboll var det ingen som såg,,,, Heja Sverige


Lite uppdatering på de dagarna sedan ja skrev sist...

Fredag 12 Juni

Morgonen var ja uppe i ottan för att smeta grädde på de 4 tårtor som ja gjort till Olivers klass (lovat Oliver sedan i höstas) nu när dom ska flytta upp till Snapphaneskolan i Knislinge till hösten då han börjar i femman.
Barnen o gubben steg upp vid 7 tiden och gjorde sig i ordning inför den sista skoldagen för detta läsåret.
Vi var och släpte av barnen i skolan och sen fortsatte vi till kyrkan där dom skulle sjunga och alla tal skulle hållas.
Jag måste ge prästen Fredrik en stor guldstjärna för en bättre präst kan man inte ha, han står inte och pratar om ud och annat, han leker med barnen/lärarna/föräldrarna på ett sätt att det är en fröjd att gå till kyrkan, Mycket bra Fredrik..
Efter kyrkan var det sång vid flaggstången (vid skolan) och sedan var det avtackning av alla lärare.
Ja själv var i Olivers klass och Johan var i Moas klass, vi fikade och fröken delade ut priser och dyl som dom gjort under hela läsåret. Tack Gunilla (Olivers fröken) för dessa fina åren du haft Oliver och nu till hösten då du tar över Moa, känns så bra att det just blev Gunilla.








Visst matchar dom varandra

Oliver kommer att sakna sin fröken, han ord var.... Det är den bästa fröken jag haft


Våra älskade barn

Väl hemma igen och regnet öste ner så förberedde vi maten inför morrondagen då Moa ska firas
Skalade 7,5kg potatis och morötter, barnen spelade spel och slappade lite innan vi sedan gick på studentfest hos Emelie. Vi satt ute i ett stort tält och barnen som var uppklädda med regnställ.
Moa, Nellie, Clint och Lukas lekte hela kvällen fast att regnet öste ner i mellanåt. Kvällen blev lyckad med god mat och dryck, och vill säga lycka till Emelie...






Lördag 13 Juni

Sov till halv nio, fick ett samtal och vi begav oss hemifrån och tog emot en stor överraskning, väl hemma igen drog vi igånga med maten och köttet inför kalaset som började kl 16.
Gästerna kom och Moa var superglad för sina presenter, hon fick kläder, leksaker, klocka och pengar mm. Maten gick åt och till fika hade vi jordgubbstårta och Moas favorit Drömtårta......
Vi var 26 personer och vi tryckte in oss i köket och altanen, vi hade ganska tur med vädret ändå, vi hade tänk att vi alla skulle sitta på altanen och uteplatsen men det blåste som fan så vi tryckte ihop oss..

Blev en mycket lyckad dag, och Moa var ganska trött när gästerna gått hem, 2 dagar i rad med festligheter, och inte bara hon var trött i kroppen utan vi andra i familjen också..

Grattis Moa vår prinsessa 7 år





10 Juni

GRATTIS VÅR ÄLSKADE DOTTER O LILLASYSTER
DU ÄR VÅR LILLA PRINSESSA....

Moas artikel i Norra Skåne  http://www.nsk.se/article/20090610/PERSONLIGT/767232491

Lång dag på sjukan

6 Juni
Ja i förra veckan blev det alltså behandling och den startade samma dag som vi gjorde MR-röntgen. Vi begav oss hemifrån redan kl 07.00 och var hos tandläkaren kl 8.30.
Moa har gått hos tandläkaren sedan -07 men har aldrig öppnat munnen, men denna gången hade hon lovat att göra detta. Hon har nog insett själv att detta är en liten bråkdel sa allt som hon gått igenom. Munnen öppnades och tänderna räknades, hon har lite beläggningar på sina tänder (antagligen från medicinerna) men det var inet tandläkaren oroade sig för.  Hennes glugg kommer också att bli mindre när de bakre tänderna kommer. Hon var själv väldigt glad och påtalade att: det var inte så farligt.
Tillbaka på dagvården, där nålen sattes och väntan innan narkos ringde och sa att det var dax. Vi hade tid kl 10 men vid halv elva var det tid för henne att sova en stund.

Under tiden Moa var på röntgen pratade vi med läkaren, där vi ställde de frågor vi har gått och funderat på en längre tid, tex hur länge hon ska gå på dessa bromsmediciner och detta skulle fortlöpa tills årets slut, sen får dom se vad som ska ske, röntgen på lungor och nacke avgör det hela om andra mediciner ska sättas in eller vi ska avsluta behandlingen.
Moa sov ganska länge idag efter narkosen, där är väldigt ovanligt, dom på uppvak som känner Moa blev ganska förvånade att dom hann att ta kontroller innan hon vaknade.

Åter på dagvården var hon hungrig, Carina i köket lagade makaroner och köttbullar till henne och hon åt upp en stor portion. Efter detta körde vi hemåt, vi stannade i Höör på Hardys för en glass som hon längtat efter så mycket, vi var hemma igen vid 16.30, Home sweet home..

Torsdagskvällen fick jag samtal från Johanna på MinStoraDag, vi snackade om vår resa och hur underbart vi hade haft det hela familjen och hur allt var ordnat och donat för bara oss. vi pratade i ca 40 minuter.
Kan inte med ord beskriva hur fint och underbart vi hade det, och vi vill med ett STORT TACK, Tacka MinStoraDag för en helt underbar vecka på Gran Canaria, som gjorde vår vardag till avkoppling och bara mys.



Fredagen fick ja samtal från Norra Skåne, dom har velat skriva om Moa en längre tid, men vi har inte riktigt haft till med detta, då ja själv inte mått så bra. Kristina kom och vi snackade och fikade, Moa och Oliver fick svara på frågor om resan vi fick från MinStoraDag. Härligt att höra barnens upplevelser..
Antagligen kommer artiklen publiceras på Moas 7-årsdag nu den 10 Juni, så håll ögonen öppna.
Efter pratstunden med Kristina bar det iväg till stan hela familjen och köpte presenter till Moa.
Oliver köpte också present till sin söta lillasyster, Moa själv ville välja kläder som hon fick hjälp med av sin kusin Mathilda som var prao i affären, det blev lite avslutningskläder till barnen också.

Lördag 6 Juni
Blev det mer shoppande men då inga roliga affärer att springa i (mataffärer), vi handlade lite mat som vi ska bjuda på när kalaset firas på lördag för släkten. Hoppas nu att det blir fint väder så barnen kan bada i poolen, det kan vara roligt för dom. På kvällen var vi hos Fam Andersson i Knislinge och kollade när Sverige förlorade i fotbollen...

Vi har haft fullt upp de senaste dagarna, igår (Sönd) var det fotboll för Oliver, då ja o Moa stod i kiosken, det tyckte hon var jättekul. Efter matchen bar det hemåt igen för vi skulle åka med till Bäckaskog där Johans kusin Emelie skulle på bal. WOW säger ja bara, vad fin hon var, synd bara att vädret inte var lite bättre, tjejern i sina fina klänningar frös som tusen..



Återkommer igen när vi fått svaret på röntgen kanske ja hinner med fler inlägg i veckan då det är födelsedag, avslutning i skolan, student och slutligen på lördag kalaset för Moa....

Vilken djävla soppa

Veckorna som gått har varit ganska bra, Moa mår bra, vi tog prover i måndags och inte fått svar på dessa ännu, vi ska idag börja behandling men ja har inte hört ett ljud om det blir av eller inte.
Det värkar som om Lund har lagt allt ansvar hos mig nu för tiden, för ingenting har ja hört om proverna är bra eller inte, visst ja kan själv ringa ner och kolla, men denna gången har jag gett mig fan på att ja inte ska ligga steget före.
Läkarna måste ha mer koll på detta med behandlingarna när det handlar om liv, tycker detta är helt ansvarslöst av dom helt enkelt, blir så förbannad.
Inte nog med behandlingarna, om jag inte vet om värdena är bra (Idag kl 8.30) så vet ja inte om vi ska till Lund i morron heller, hon får kanske inte sövas om inte värdena är bra, JAG VET INTE.....

Vi har pratat med många om just detta med behandlingarna och dyl, Varför ska vi behöva bry oss om sådant här, vi har tillräckligt med annat skit runt om kring oss att lägga vår energi på, Ja ska säga att det kryper i kroppen på mig att inte veta hur värdena är, och att Lund inte hör av sig...



I förra veckan var Moa hos skolskötterskan, där hon fick ett papper med sig hem om att hennes hörsel är nedsatt, vi har haft våra aningar om detta så det blir att ta upp detta i  morron då vi ska till Lund för MR-röntgen på nacken. Moa har inte varit hos tandläkaren heller på väldigt länge, tror det var senast våren 2008, så en tid som ja själv begärt blir av staplen i morron OM vi nu ska till Lund.
Ni som har läst mellan raderna i bloggen, det besked som vi fick i Januari då vi skulle mista Moa har gnagt mig länge nu, Jag kan inte fatta att vi som föräldrar ska bestämma om bromsmedicinerna skulle starta eller inte, Och nu med facit i handen så Gjorde Vi RÄTT, vi valde att starta bromsmediciner och Moas lungor ser fina ut idag,, Vi är så glada för detta beslut, men i våra hjärnkontor fungerar det inte alltid, man har så många tankar om vad som skulle hänt om vi INTE startat, Var hade vi varit nu då? Hur hade vår familj sett ut????? Frågor o tankar är många.....
Visst kampen är långt ifrån över, men vi lever inte dag för dag längre, vi lever månad för månad....

MR-röntgen i morron är jag inte "orolig" för, kanske lite innerst inne, men samtidigt så vet jag inte när jag såg Moa sova på magen sist, hon ligger mycket på magen och då hon vrider sitt huvud ganska mycket åt ena hållet, Men ja tror tumören är kvar men att den har förmultnat mer o mer med tiden.
En tjej vid namn Olivia som även har denna diagnos som Moa har, lever idag efter många års kamp och senaste MR-röntgen såg även den bra ut, Tjejernas mamma Maria har ja lite kontakt med och vi tror att vi båda har Mirakelbarn.. En hälsning genom bloggen till hela familjen Bölja (Ja blev så glad) och ha en härlig semester....



Annars är det rättså okej, min förkylning som ja haft sedan vi kom hem från resan är nog den värst förkylning jag någonsin har haft, men man ska inte gnälla, det finns dom som drabbats mycket värre.
Häromdagen så satte vi upp vår pool, och medan vi höll på att fylla den så badade både Moa och kompisen Julia, där var nog ca 17 grader i vattnet....


Ser inte ett dugg kallt ut ????

Del 2 från inlägget i början

Ja kunde inte hålla mig längre, ringde Lund och frågade om det blev behandling idag eller inte, så Ssk skulle fråga läkaren som skulle återkomma till mig.
L ringde och proverna var för dåliga för en start idag, (prover togs i måndags), MEN det behövs ett nytt prov inför sövningen i morron då trombucyterna var 70 och HB 78, så eventuellt ska hon få blod innan sövningen,,,,, Jaha vad händer nu då? Jo då Ska vi omgående ta nya prover,,Då jag höjde rösten igen; jag sitter på mitt arbete, Johan jobbar, Moa är i skolan i Hanaskog, hur vill du att detta ska göras. Då trodde dom jag skulle köra från Kristianstad, hämta Moa i Hanaskog, in till Kristianstad igen för att ta prover och tillbaka med Moa till skolan, och åter köra in till mitt arbete i Kristianstad, totalt hade detta blivit 10 mil. Ja blev förbannad, Sa åt dom att detta ska ja försöka att ordna ändå..
Ringde farmor hon hämtade Moa i skolan, tog prover och lämnade in dom på blodcentralen på CSK,
Ja säger bara VILKEN DJÄVLA SOPPA...Vilken tur att man har nära o kära som ställer upp, vad skulle man annars gjort vid sådana här situationer som egentligen inte hade behövts förekomma

Tusen tack idag farmor och till Maggan på Vårdcentralen i Knislinge....

Dom kunde kollat Moas värden redan igår och meddelat oss detta, då jag kunde tagit proverna på Moa Innan jag körde till mitt arbete, men så lätt kan det ju bara inte vara.... Fan vad irriterad jag är.....

Från det ena till det andra, så hade jag en tid till Kellie idag hos veterinären i Näsum, en halvakut tid faktiskt.
Kellie har varit rättså låg nu i nästan 14 dagar, och förra veckan så förståd vi varför, jo hon började att löpa...
Men hon mår inte alls bra av att löpa, så ja ringde Vet i Näsum igår och fick tid idag och det visade sig att hon har livmodersinflammation, + 39graders feber,, hon fick antibiotika som hon ska ha nu i 10 dagar, stackaren hon är inte alls sig lik,,

Fick svar på proverna som blev tagna idag, och nu visar det sig att hon inte behöver blod i morron, så vi slipper köra här ifrån så himla tidigt.. Känns skönt.

Håll nu alla tummarna att röntgen visar vad jag tror... Förresten så får Moa uppleva sin 7-års dag, även där har hon visat att hon är ett Mirakelbarn......Vår lilla skatt...

Vill även tacka Anna som gjort detta underbart fina halsband... tusen tack  kolla in hennes sida.

www.hildestamdesign.dinstudio.se


Midsommar

30 Juni, Mån, Idag var det dax igen för cellgifter, idag går Moa igång på 4 omgången av 8, så halvvägs är vi komna i underhållsbehandlingen. Det hade blivit lite försenat med Moas mediciner, så vi han att uträtta lite ärenden innan vi kom till Lund vid kvart i elva. Som vanligt är det tävling om hur mycket Moa väger, och faktiskt har hon gått upp i vikt, idag vägde hon 16,2kg och har även växt 1,5 cm på längden (111,5cm), det känns jättebra, då vet vi iallafall att vikten är på väg upp och vi kommer att trappa ner med traggandet på maten.... Moa blev undersökt och vi fick hennes mediciner, vi bad Dr Helga att säga till Moas kirurg att påskynda hennes invaliditetsintyg, mest för att den som arbetar med hennes fall på försäkringsbolaget ska tyvärr sluta och då ska vi dra hela denna historien om igen, och ja måste tillägga att, jag kommer inte ihåg allt som hänt Moa att ja måste gå in i bloggen för att kolla upp vissa saker, inte klokt egentligen men så är det, ja vet inte om ja förträngt vissa saker eller bara jag får hjärnsläpp ibland, ja ja sådant händer i allafall mig.....
I natt har vi haft övernattningsgäst, kompisen Viktor har sovit över hos Oliver, och i morse när vi körde som dom så gott, dom har klarat sig själva idag när vi varit i Lund och har skött sig helt underbart. Idag på dagvården innan vi åkte hem fick Moa en jättepaket från en beundrandsvärd bloggläsare, ni kommer väl ihåg Elisabeth Roslund, hon som gav Moa den där gigantiska nallebjörnen, hon har idag gett Moa en försenad födelsedagspresent, Moa blev så glad, hon längtade tills vi kom hem för att öppna detta stora paket. Tusen tack Elisabeth, skulle varit roligt att träffa dig.

Kvällen var vi hos Fam Vågemyr för att byta barn, tvillingen till Viktor (Jonathan) skulle följa med oss hem idag, och ska sova över hos oss i natt. Innan Moa la sig fick hon sina mediciner (2st morron 2st kväll). Ikväll är det ju ingen fotboll så det blir nog läggdax i vettig tid i kväll....


Viktor, Oliver o Moa packar upp presenten

Presenten från Elisabet

Ang Försäkringskassan, har inte hört ett knyst idag om våra pengar, men som tur är så har vi fått låna av Moa så länge för att kunna betala våra räkningar, ja är så in i helvetes trött på detta som heter myndigheter, en vacker dag står väl fogen och knackar dörr också, varför ska man jaga o jaga, när det inte hjälper, och komma fram på försäkringskassans nummer är totalt värdelöst, stod i dag som 288 i kö, då ja la på luren igen. Nya försök i morron då det är den 1 Juli och dom flesta räkningarna ska vara betalda... Blir så irriterad så kroppen håller på att explodera.....Än en gång tack för alla bidrag till Moa som idag tyvärr har gått till att betala räkningar, men hon får givetvis tillbaka dom igen, så vi kan ha roligt för dom istället för att betala räkningar med dom.....




27-28 Juni,  Jaha, då var denna trevliga helg slut. Efter proverna blivit tagna och packningen packad drog vi till Åhus, vi kom till Åhus vid middag då vi ringt och beställt kaffe hos Fam Andersson, vi han precis in genom förtältet då himmelen öppnade sig, (det börjar ju bra). Eftermiddagen gick och det regnade småspik i mellanåt, men det fick gå det också. Framåt 18 tiden trillade folket in runt omkring oss, och när alla hade ätit och kommit till ro, blev det kaffe i Anderssons förtält. Johan och "gubbarna" runt om i husvagnarna skulle spela beachfotboll på lördagen så sent blev det inte, vi la oss vid halv elva, jag låg ihop med Moa och Johan o Oliver sov i en varsin säng i andra ändan. Barnen sov som stockar, men inte ja o Johan, vi hade först o främst svårt för att somna sen, sen vaknade ja vid 02.00 tiden då där var jättevarmt (då övriga fam sov), så ja stängde av värmen, men i slutändan så vakande Johan vid 6 på morronen och frös, Ja ja, kanske 3-4 timmar fick vi iallafall.
Vädret var bättre idag, ingen sol precis, men hyffsat. Gubbarna spelade fotboll idag och dom gick vidare, dom vann sin grupp, måste säga: det lag dom ställde upp med är inga licensierade spelare utan ett ihopa plockat lag, dom var kanon, vi kärringar som stod bredvid, skrek så vi blev hesa i halsen, "bra hejaklack". Dom var färdigspelade runt 17 tiden sen var det dax för att äta middag. Vi hade riktig tur att vi var i Åhus denna helgen, för vid halv sju gick vi till Fädriften och kollade in motorcykelkorrtegen som är varje år. Moa gissade på 597 motorcyklar och JA hon hade rätt, ca 600 cyklar var med. Efter motorcyklarna firade vi att gubbarna hade vunnit sin grupp, med lite god dricka och gott o tugga...

29 Juni Sönd, Dagen blev lite stressig, sov ganska bra i natt vaknade vid 8. Tiden går fort när man har roligt. Kl tjugo i elva spelade gubbarna igen. Lagets målvakt kunde inte vara med idag så Johan var målis idag och gjorde ett mycket bra jobb bakom kassen. Laget kämpade sig till en A-finalplats som spelades kl halv tre, där dom tyvärr förlorade med 2-1, men jag måste säga att våra gubbar skulle vunnit helt klart. Barnen har varit med oss på Åhus strand hela helgen, Moa har inte gjort något annat än ätit tycker ja, det har gått i ett. Hon har varit jätteduktig, men hon vet samtidigt att vi ska till Lund i morron och då vikten ska diskuteras, tror inte att vi behöver "tragga" mycket mer på henne, för nu äter hon det hon vill ha, nu gäller det bara för oss som föräldrar att försöka få henne att prova på lite annan mat än vad hon har ätit den sista månaden...
Vi städade och diskade i husvagnen innan det var tid att åka hem. Kvällen hemma blev inget gjort, Johan har ganska ont i sina vader för all fotbolls spelande dessa dagarna. Dom kommer troligtvis i tidningen i morron, då vi nog får lästa mycket roligt i den artikeln,,,,,,,HÄRLIGT JOBBAT GUBBAR.....
Jag lovade att lägga in kort, men tyvärr så glömde ja kameran, blev så besviken på mig själv, där kunde ni fått sett gubbarnas goda vilja....



26 Juni, Tors, Fick svar på Moas prover och dom är jättebra, nya prover på fredag, och är dom bra så blir det en tur till Lund på måndag för start av 4:e behandlingskuren av 8. Idag ska Oliver med sin farmor till stan, hon brukar göra detta för sina barnbarn varje år, det blir deras sommarpresent, så vid 11 tiden åkte Oliver iväg. Camilla, Jonas och Matihilda kom en stund på förmiddagen, vi drack kaffe och flabbade lite. Har idag blivit väldigt arg, våra papper som vi skickat till Försäkringskassan har inte kommit fram, varför vet vi inte, men i den påstlåda vi postade breven i är iallafall tömd, så breven är iväg skickade. Vi som alla andra familjer har ju sina räkningar att betala, men denna månaden vet vi inte när vi får våra pengar, och idag är det den 26:e så det känns inget roligt alls att inte kunna betala vår räkningar. Vi har aldrig tidigare haft problem med försäkringskassan men någongång ska ju bli den första..Vi får antagligen låna ihop till våra räkningar från anhöriga så vi inte hamnar hos fogden också mitt i allt i hoppa. Blir så jävla trött på allt man ska hålla reda på, som om det inte är nog med det skitet vi redan har...Igår när ja stod och målade så funderar jag väldigt mycket kring Moa, och det som oroar mig mest nu är inför MR röntgen som ska göras den 9 Juli, vad får vi för svar? vad har hänt? stor, liten, illa, eller bra, ja allt snurrar.
Det känns ändå som om det är bra, men tankarna finns där alltid. Nu sedan Moa avslutade med dom tunga behandlingarna så tycker ja det är skönt att Moa mår så bra som hon gör, hade hon bara blivit av med sonden så hade hon inte sett sjuk ut, bara håret som ska växa ut lite till.
Det bästa vi hoppas på nu är att läkarna säger att tumören har krymt och att dom vill operera bort det som finns kvar, men i bakhuvudet på mig säger även att vi fortsätter som vanligt dom 15 veckorna som är kvar på underhållsbehandlingen och sen tar dom beslut om vad som ska göras... Pust o stön, den oändliga väntan, den är vedervärdig...

Kompleterar om dagen idag, vi ska få låna Johans brors husvagn i helgen, så nu drar vi till Åhus för att campa, det är två år sedan sist, barnen bara längtar tills i morron då vi ska ta prover först, packa och sen drar vi. Vi ska i helgen få uppleva hur campinglivet var innan Moa blev sjuk, det känns som om det är evighet sedan. Moa är hur stolt som helst, hon sa till mig idag, Ska vi sova där 2 nätter mamma? Ja det ska vi, då hennes ögon lyste som solsken. Det märks att barnen saknar att campa, vi har ändå gjort det i 5 år, så det ska bli roligt och känna efter om vi saknar det eller inte.. Kommer att lägga in blider någongång under söndagen när vi kommit hem, hoppas på bra väder i helgen så vi verkligen får njuta av campinglivet....

Glöm inte att skivan släpps nu i Juli månad, självklart har jag beställt en till oss i familjen, gå in och kolla vilket jobb Micke gör på www.123minsida.se/helpandjoy


25 Juni, Ons, Igår var en rolig dag, först var Moa o tog prover. Johan o Oliver körde till stan, medan Moa o jag planterade om lite blommor, vi kämpade hårt ska ni tro, att få upp alla rötter var ingen hit precis, hade en kniv till hjälp som Moa stack mig i handen med, ingen stor skada, men hon blev ganska rädd. Moa hade beställt lasange idag till middag, Johan o ja höll på i köket, då barnen var hos grannen Rita och hjälpte henne med den hemmalagade jordgubbssaften, när det var tid för att äta gick ja in för att hämta barnen, vad gjorde dom, jo satt och åt middag hos Ronny & Rita, så det var bara att gå hem igen, Johan o ja åt för oss själva... Efter maten började hela familjen att städa i trädgården, bak vår lekstuga ligger så mycket skit som bara ska slängas, som sagt vi fyllde ett helt släp, men rent o fint blev det. Vi har hunnit med mycket idag tycker ja, och i morron om det inte blåser så fruktansvärt ska ja försöka att måla huset klart, vi har bara norrsidan kvar och lite på lekstugan, men bra blir det...Vi duschade och gjorde oss iordning för kvällen, som vanligt satt Moa & Oliver och spelade på sina DS, dom har så roligt med dess spel.. Vi kom isäng i ganska vettig tid i kväll har blivit väldigt sent de senaste dagarna annars... Idag är det en ny dag och nya jobb att utföra....Moa o Oliver ska fortsätta hos Rita med jordgubbssaften.




Har inte haft ork att skriva, därför har det tagit några dagar sedan sist....

Midsommarafton firade vi hos våra kompisar Jenny & Fredrik M, där var även Moas kompisar Elida o Lova, med mamma o pappa, och ett annat par, så totalt var vi 14 personer. Innan på dagen var vi hos mormor o morfar och åt jordgubbstårta, jättegott må ja säga.. Under kvällen åt o drack vi gott, vi spelade kubb där killarna vann varenda gång, men inga sura miner för det inte. Tiden gick så otroligt fort under kvällen, vi gick hem vid halv ett och Moa var fortfarande uppe, vi stupade isängen alla fyra.

Midsommardagen sov vi tills telefonen ringde 9.24, ja for upp ur sängen trodde knappt mina ögon när ja såg vad klockan var, vi tog det lungt och gick och stråsade lite, barnen var ganska sletna kan ja säga..På eftermiddagen hade vi planer att åka till farmor o farfar i husvagnen i Åhus, där vi åt sill o potatis en standard hos fam Henriksson, det är lika gott varje gång det är sill o päror... Moa o Olivers nästkusin Lukas var o hälsade på, vi tog med honom när vi skulle gå och köpa glass, barnen älskar småbarn, Moa känner sig så stor när hon har en liten i sitt knä. Moa har mått bra de senaste dagarna, och idag frågade hon farmor om även hon fick sova i husvagen, så hon och Oliver stannade kvar när Johan o jag körde hem. Moa har inte sovit i husvagnen mer än en gång sedan hon blev sjuk, så för henne var detta en liten upplevelse på nytt, roligt för henne. Oliver har sovit där mycket mer än Moa, men farmor är lite rädd när Moa går på sina cellgifter så därför har vi fått styra upp Moa lite, varför inte hon har sovit över där mer än vad hon gjort.....Vi körde hem och kollade på fotbollen, sen stupade vi i säng.

22 Juni, Söndag. Trodde väl aldrig ja skulle kunna sova så länge utan att Moa låg bredvid mig, men faktiskt har jag sovit hur skönt som helst. Johan o jag tog tag i vårt hem, jag själv putsade alla fönstren och städade storarummet ganska grundligt, fy fasiken vad hemmet blir efter när man har sjuka barn, men nu är det fint igen. Barnen kom hem vid halv två, dom tog sina spel och spelade imot varandra. Moa mådde inget bra, ännu en gång orkar Moa mer än vad hennes kropp gör, hon mådde fruktansvärt dåligt, mådde illa och kräktes, MEN sonden sitter fortfarande kvar. Moa somnade redan kl kvart i åtta och sov som en stock, vi fick ge henne 2 olika sorters illamående mediciner och till sist somnade hon ifrån sitt illamående. Vi andra tre som fortfarande var vakna satt och kollade på fotboll, ja skulle poppa popcorn till mig o Oliver men då pajade Micron, så inga poppisar för oss i kväll inte..

23 Juni, Månd. Idag skulle vi ta prover, men vi vaknade alldeldes för sent. Moa o Oliver åt frukost sen gjorde vi oss i ordning för att köra till stan, en ny micro blev det iallafall och sen ville barnen inom BR och träffa min kusin Milla. När vi kom hem under eftermiddagen var det som om stormen gudrun hade hittat hit, fasiken vad det blåste, kändes som om det var minusgrader ute. Vi målade och lagade mat sen var det nästan kväll...

Vill åter igen tacka alla som gjort vår Disneyresa till en sån upplevelse, tusen tack


Disneyland Paris

Nu är vi hemma igen, förmiddagen innan vi skulle iväg tog vi det lungt, vi hade packat det mesta, hade bara en sak på lappen kvar då vi blev hämtade och det var det allra viktigaste, (Moas medicin). När vi kom in till Statoilmacken in Kristianstad frågade jag Johan, Har du tagit Moas röda medicin, nej sa han, den tog väl du....OOOOOHHHH SKIT. Farmor slängde sig i bilen och körde för att hämta den, jag kan lova er att den bilen blev ursotad.... Mormor & morfar var också där inne för att säga hejdå till oss... Väl på bussen så höll vi kontakt med farmor, och när vi var i Hörby för att plocka upp folk som skulle med, kom Farmor för att lämna över medicinen, vi la den hos busschaufförerna Henrik & Ulf så dom fick ansvara för den när den låg i deras kylskåp.. Vi träffade väldigt många trevliga personer, några som vi känner redan men väldigt många vi aldrig sett förrut. Bussresan gick Jättebra, men kunde int bli något annat med sådana superbra chaufförer, dom fick sina pikar dom också, precis som jag fick av dom, pga medicinen...hahahahahaha...



Våra två chaufförer Ulf & Henrik, tusen tack för en bra resa

Oliver läser en bok för Moa



Vi tog båten över till Tyskland, sen var det en lång resa framför oss, barnen spelade sina Nitendo DS, Oliver fick en ny kompis som heter Lukas, han satt bak hos dom för det mesta. Vi själva satt ihop med Jessica, Arne, Timoty och Anthony. Vi träffade dom i Lund förra året i Augusti och har inte träffa dom sedan dess, så vi hade mycket att prata om.... Vi föräldrar flyttade runt en del, för att få lite bensträckare i mellanåt...


Moa på båten över till Tyskland (45min färd på vatten)



Jag måste säga att barnen på bussen har imponerat mig, det var ingen som klagade på någonting, allting flöt som det skulle, jätteduktiga har dom varit..
Framåt kvällen började barnen bli sletna det märktes, vi som föräldrar fick bunkra upp med kuddar och dyl för att barnen iallafall skulle sova gott.. Moa somnade sött när klockan var kvart över nio, då hon sov som en stock, vi andra som inte är lika små satt upp och skulle försöka att sova, det var inget lätt, men till sist så somnade man iallafall, sov nog i 2 timmar både Johan o ja, vi vaknade till vid gränsen till Frankrike sen var det kört med sovandet, så max 2 timmar fick vi i sömn...
Vi kom fram vid hotellet där vi skulle äta frukost framåt 9 tiden söndag morron, efter frukosten var det DISNEYLAND som gällde...Ompackning i ryggsäckarna sen var det allt vad barnen längtade efter att äntligen besöka det gigantiska Disney.



Från att ha ätit frukost, så tog vi Disneys egna (rosa) bussar till Disneyland, och dom var mer än välpackade kan ja säga.

Inne på Disneyland




Tog tåget som gick runt för att se lite utav Disneyland


Det fina prinsess slottet, en jättefin byggnad



Allting var i blommor och häckar, grönt och fint



Skeppet Pirats of the caribeen








Efter en lång bussresa, och ömma fötter åkte vi tillbaka för att checka in i våra bungalows innan kvällen var helt slut...


Här på Crocket Ranch, där vi väntar in våra nycklar



Moa & Oliver trötta efter en dag på Disney


Dag 1 är avklarad, barnen var väldigt trötta efter en lång natt och en upptäcksfylld dag på Disneyland, Idag har vi varit inne på Disneyland och i morron ska vi försöka att ta oss in på Walt Disneys Studios, så den dagen blir till det








Pluto & Långben

Lilo & Stich

Moa lite blyg, men till sist så gick det bra, Musse hade ingen brådska




Ytterligare en rundtur inom Studios




En show som var helt fantastisk, skickliga killar må ja säga







Olli ville tatuera sig, blev riktigt bra....

En av Moas favoriter















En båttur inomhus, en värld uppbyggd på bara dockor från olika världsdelar, otroligt fint, det kändes som en helt ny värld med bara dockor och uppbyggt på fantasin









Uppe i toppen och vid berget framför gick en bergodalbana, den åkte vi hela familjen, Moa skrattade hela tiden. Vi köpte ett kort där vi i hela familjen fastnade som vi måste ha som ett bevis att även Moa åkte den....


Svärdet i stenen























Sammanfattning av vår resa till Disneyland.

Den var helt underbar, detta var verkligen vad hela familjen behövde, vi hade bra väder för att gå på Disneyland i tre dagar, det regnade under söndagskvällen men dock hann vi till bussarna innan störtregnet kom. Stugorna var helt OK, det var långt att gå till receptionen på kvällarna, men klagar inte barnen så ska inte vi heller klaga,  (men fan vad ont i fötterna ja hade)::::
Moa har mått väldigt bra, lite illamående men vi har gett henne kytril varje dag för att slippa sitt illamående, medicinerna har vi gett henne som vanligt. Det som tyvärr har varit väldigt jobbigt är att Moa har behövt uppsöka toalett var o varannan minut. Att gå inne på Disneyland i tre dagar var bra, vi hade nog inte hunnit med allt annars. Det var enormt stort, men vilka fantastiska byggnader, väldigt fin uppgjort en riktig sagovärld. Vi löste ett Bluecard, ett kort som visade att vi hade ett sjukt barn, då vi fick gå genom handikappsingången, då vi även kom före många i köerna, väldigt bra. På ranchen på kvällarna var det möjlighet till att bada i en stor anläggning där var barnen två av kvällarna. Vi hade väldigt bra chaufförer, dom hämtade oss vid disneyland vi tre olika tidpunkter varje kväll. Dom ordnade även en tripp till Paris, för att åka på kanalen, den valde vi bort, hemkomst skulle vara vid 24 tiden, då vi vet att Moa sover.
Måste säga även att fy fasiken vad dyrt det var, inte bara inne på disney var du än skulle handla om det var mat eller saker, fruktansvärt dyrt. Visst vi har inte varit snåla för barnen, dom har fått vad dom velat ha, men 4 glassar kostade 130 kr,,,,,,middag till oss fyra gick närmre på 500 spänn, och då var det inte riktig middag, vi åt antingen hamburgare eller pasta...

Hemresan var superbra, det var härligt att se hela Frankrike, Belgien och Tyskland i dagsljus, när vi passerade dessa länder på vägen ner till Frankrike var det mörkt då vi inte såg så mycket mer än ljuslycktorna från alla lastbilar. Men med sådana busschaufförer vi hade så kunde inte resan bli mer än bra, Dom var helt enkelt underbara, Tack Henrik & Ulf (kivikstaxi) för en fantastiskt resa, utan er hade vi aldrig hittat dit (hahahaha), tror nog Henrik & Ulf vet vad jag menar.

Bussen anlände till Kristianstad kl 08.00 igår morse, då man var mer död än levande, sov ungeför 2 timmar i natt också, vi hade vårt tandkrämsstopp vid halv tolv, sen tog det tid innan man somnade, båten över till Sverige var kl 03.00, då vi var på taxfree en o en eftersom barnen sov. Sen äntligen på Svensk mark somnade vi till igen. Vi hade stopp på resan hem då andra resenärer skulle hoppa av. Farmor kom o hämtade oss, vi åt frukost när vi kom hem, sen var det att packa upp alla sakerna. Mormor o morfar kom en stund på eftermiddagen, måste säga att soffläget var inte dumt, så fruktansvärt sleten i kroppen, fötterna var som balonger, efter 3 dagars gång på disneyland, sen 24 timmar sittandes i en buss,,,, vi kände oss som klumpfötter, barnen la sig vid halv tio, vi själva kollade in när Tyskland slog Portugal innan våra ögon gick i kors, en ny lång intensiv dag väntar i morron..... Tur att det blir en lugn midsommar med kompisar......

Vill även tacka alla de som ställt upp för oss när vi inte varit hemma, och även dom som gjort att denna resan har blivit en sån upplevelse för oss, ni vet själva vilka ni är, Tusen och åter tusen tack. Vi vet inte hur vi ska tacka er, mer än med det största Tacket som finns. Vilka underbara människor det finns runt omkring oss, kända som okända...

Tack till alla nya bloggläsare



13 Juni, Fredag, Dagarna som gått har varit bra, Moa har mått lite halvkast i mellanåt, annars är det jättebra. Barnen börjar att få resefeber, dom har knappt varit från huset, dom är nog rädda att inte få följa med. Det känns som vi tvättat och packat i flera dagar, jag är så rädd att vi ska glömma något viktigt som har med Moas mediciner att göra. Det som även oroar mig är vad Moa ska äta på bussen, hon har som sagt ingen stor variation på sin mat och tillgång till att laga mat är det ju inte. Vi har i morse varit och tagit prover på VC och hoppas få besked på dessa i kväll. Vi reser från Kristianstad i morron kl 11.50 då vår kompis Jenny C ska skjutsa oss.

Vi vill tacka för alla som gjort att vår resa går i uppfyllelse, det finns inga ord, NI är underbara allihopa. Tusen tack

Jag skriver idag för i morron finns det nog för mycket resefeber även för mig & Johan. Vi vill säga att vi hoppas alla ni bloggläsare kommer tillbaka när vi kommit hem, vi har nog många bilder att visa för er, vi längtar som bara den. Som sagt ha en trevlig vecka för det ska vi ha, Det LOVAR jag er!!!!!



10 Juni, Tisdag, Jaha idag fyller prinsessan Moa 6 år, dagen idag ska bara vara hennes dag, hon ska bestämma hela dagen. På förmiddagen var vi o växlade pengar till resan som äntligen ligger väldigt nära till hands. På eftermiddagen kom farfar, (som inte kunde komma i söndags), farmor, faster och kusin Mathilda, vi fikade och satt o tjabbade. När posten kom var där grattiskort till Moa, hon öppnade allihopa och vill tacka alla för de fina korten. Presenter har det även blivit idag, när vi kom hem från kinarestaurangen var där en present till Moa på trappan, det var dagisfröken Pia m famlij som varit här, efter en stund kom Petra M med en present som hon fått besked på att leverera till Moa, den var från Erna.
Kvällen skulle hon kolla på Sverige matchen, och alla tre skulle vara klädda i SWE kläder framför TV, så nu är det bara att heja som tusan framför TV:n och äta godis och dricka Pucko..... HEJA SVERIGE







9 Juni, Mån, Vi kom upp lite sent i morse, hela familjen åkte mot Lund vid 9 tiden. Vi träffade en doktor som undersökte Moa och allting var bra, tjabade lite med personalen både på avd och dagvården, alla önskade oss en riktig underbar resa. Vi fick vänta lite på cellgifterna som vi skulle ha med oss hem, under tiden pratade vi med Petra, hon är syskonsjukskötterska och Oliver har varit med henne och vid MR röntgen i slutet av Juni ska dom ses igen. På vägen hem var det Hardys i Höör som gällde. När vi kom hem kom underbara Mildred med en present till Moa, även storebror fick en present. Moa fick en stor Nalle och en fin ros, tack Mildred. Under kvällen var Moa hos farmor, jag och Johan tvättade bilen, och städade den, kan behövas i bland vill ja säga, fasiken vad skitig den var. Moa och farmor kom gåendes vid 20 tiden, farmor tog en kopp kaffe innan hon gick hem. Moa fick beställa mat i morron på hennes födelsedag, då valde hon kinamat som vi ska äta på restaurang och det är ju hennes dag i morron mä så det får vi ställa upp på. Spelet hon fick i present igår, satt hon och spelade tills klockan 22 i kväll innan hon somnade i Johans famn.

Moa föddes kl 05.10 den 10 Juni 2002

8 Juni, Sönd, Vi sov riktigt länge idag, kvart i nio flög ja upp ur sängen, Moa var inte sen med att fråga efter sina presenter. Efter alla stigit upp o kramat om vår tös så började Moa att öppna sina presenter. Hon fick utav oss sitt efterlängtade Nitendo DS i rosa, spel, väska till spelet fick hon av storebror, och lite annat bra o ha. Efter frukosten körde vi till CSK och tog prover, var uppom avdelningen och hämtade sonder och saker som vi behöver inför vår Disneyresa, fall i fall Moa kräker upp sonden när vi är i väg, vi är alltid lika välkomna till avdelningen dom är helt underbara.. Oliver kunde inte spela fotboll idag, han hade halkat igår på badet och skrapat upp knät rejält så springa kunde han inte, det stramade sa han. Johan tog Moa till badet och jag förberede maten till kalaset, man får säga att värmen är väldigt intensiv just nu, och idag tror ja det var årets varmaste dag, och naturligtvis valde vi denna dagen för kalas.. USCH


Moa får sitt Nitendo DS i ROSA




Moas eget klädval i dag, prinsessklänningen var för varm






Moa & kusin Fanny

Måste säga att denna födelsedagen har varit helt underbar, i fjol när Moa fyllde 5 trodde vi inte det skulle bli fler födelsedagar för hennes del, men med facit i handen så känns det som om hon är starkare än någonsin, förra året var hon så fruktansvärt stel i sin nacke och hade ont, men i år går det inte att jämföra, i år är hon inte så stel och rör sig betydligt mycket bättre och har inte ont i sin nacke, fast att hon går på mediciner så är det en stor skillnad jämfört med i fjol. Vår granne sa vid ett tillfälle att han tror Moa blir 150 år gammal, för så stark och envis som hon är.....och det ligger någonting i det han sa, ja själv har tänkt mycket på dessa ord och det stämmer det han säger,...

Moas gäster kom vid 17 och tiden innan dess var olidlig, hon frågade om klockan, ja tror 100 gånger när gästerna skulle komma och till sist dök dom upp en efter en, Moa strålade som solskenet själv när paketerna skulle öppnas
Hon fick prinsesstolar med bord o parasoll, skolvästa (prinsessor), pennskrin, gympapåse, pengar, lille kittyklänning med tajts till och en skyddsängel att sätta i sitt silverarmband, hon var helnöjd med sin dag. Barnen badade mellan mat o fika, vi vuxna sökte skugga, som tur hade vi kall mat idag och givetvis Moas älsklingstårta, Jordgubbstårta.
Under kvällen ringde ja Lund, fick reda på att Moas prover var mycket bra, frågade om vi skulle komma ner i morron för att starta behandlingen, svaret blev Vet ej. Ja vill ha klarhet i detta IDAG, så tjejerna på avdelningen fick ringa jourläkaren, men hon visste inget, då kokte Ja. Den läkaren ja pratade med i onsdags LOVADE att rapporter över till jourläkaren idag, för att vi skulle kunna starta behandlingen i morron, till sist fick vi besked på att vi skulle ner till Lund i morron för att starta. Hade inte Moas prover varit bra idag, så har vi nog fått stanna hemma från Disneyresan, men att det skulle bero på att läkarna inte rapporterat till varandra så hade ja flögit i luften, ja hade nog blivit vansinnig....Ja ja men nu ska vi starta i morron så nu är ja lugn igen...
Oliver ska följa med i morron till Lund, det kan han behöva kan ja säga, han har bränt sig på axlarna så in i hel......, så en dag utanför badet skulle nog inte skada, så i morron drar vi hela familjen till Lund, och givetvis på vägen hem stannar vi som vanligt på Hardys i Höör och köper glass, det är standard för Moa.....

GRATTIS I FÖRSKOTT VÅR ÄLSKADE MOA



7 Juni Lörd, Igår fredag var det första dagen på Ollis sommarlov och det började med att vi för en gångs skull kunde sova till lite längre på morronen, Moa sov till lite över 8 så det var bra. Moa var på kalas hos sin dagiskompis Alma som blev 6 år, jag fick köra dit efter en och en halv timme då Moa ville ha mig hos sig, hon lekte som alla andra barn, det jag var rädd för var att hon skulle förta sig och sen må dåligt, men hon klarade av detta fast den intensiva värmen.
På eftemiddagen var bloggläsaren Lisbet här med den prinsessklänning som hon sytt till Moa, den blev hur läcker som helst, tusen tack Lisbet. Moa var uppe på badet här i Hanaskog med Johan en lång stund och badade, hon är i en liten stund, men hennes kropp bara fryser hela tiden så det blir inga långa badningar fast att vattnet är uppvärmt till nästan 30 grader. På kvällen körde vi till farmor o farfar i husvagen i Åhus, det är alltid skönt att komma till Åhus där det är så fint. Vi var inte hemma förrän vid halv elva då Moa fortfarande var vaken.









Idag var vi och handlade det sista inför firandet av Moa i morron, hon fyller år på tisdag, då även prinsessan Madeline fyller år, så två prinsessor på samma dag. Efter handlingen stack Johan o Moa upp till badet där dom var i nästan 1 timme, jag själv var hemma och plockade o donade inför kalaset i morron. I denna värmen som vi har, så är det inte många knop man gör innan svettpärlorna droppar.... Kompisen Elida kom under eftermiddagen med sin pappa Palle och dom badade alla fyra. Moa har blivit väldigt intresserad av blommor, grannen Rita & Moa har planterat olika blommor i en pallkrage på vår tomt som Moa varmt sköter om.
Vid 19 tiden i kväll tog vi bilen och körde ut i skogen och plockade blommor, vi fick hop en hel del kan ja säga, vi var även i både farmor och mormors trädgårdar och plockade, Moa & ja satt och snittade dessa blommor och satte dom i vasar.
Moa sa; vi ska ha dom i morron på mitt kalas mamma, det ska vara så fint då!
Vi har lite o pyssla med i morron, Oliver ska spela boll, prover ska Moa ta, och all mat ska fixas, MEN gästerna kommer ju inte förrän vid 17 tiden så vi ska nog hinna med detta också,,,det ända ja har bestämt mig för är att INTE städa en massa, ja tar fram damsugaren o torkar golven sen får det räcka,,,, varför hålla på o städa när det finns annat roligt att göra.

Vill tacka för alla ny och gamla bloggläsare, ni är helt fantastiska.....


5 Juni, Tors, Idag vill vi tacka för alla nya bloggläsare och alla de 200 kommentarerna vi fått, har läst många utav dom för Moa, då många säger att hon är så söt, så frågade Moa mig, Är ja söt mamma, fast ja inget hår har.....Ja det är du, du är sötast i hela världen, och med ett smile på läpparna tar hon sig om huvudet och säger att när håret växt ut kanske ja är ännu sötare..... Tusen tack att ni stöttar oss, det värmer våra hjärtan.



Vad vi har gjort idag är att vi varit på Olivers skolavslutning, sen har ja och Moa planterat lite blommor, Moa har badat i poolen men storebror och hans kompis Mateuzs. Ikväll efter maten satt vi på altanen och spelade UNO hela familjen, det har varit en varm dag även idag, men den här blåsten drar med sig kalla vindar. Som vanligt är det inget bra på TV, så nu ska vi hela familjen kolla på Alvin o gänget..... I morron ska vi ha sovmorron, ingen väckarklocka som ska väcka oss....


Oliver & Moa fikar innan sommarlovet börjar....




Juni 2008

4 Juni, Onsd, Det har hänt mycket de sista dagarna, Igår var ja på mitt jobb och träffade mina kollegor, jätteroligt, ja riktigt längtar tills ja ska börja jobba så smått, Moa fick som vanligt en present som var en prinsesskrona i silver att fästa i sitt silverarmband, jättefint. På eftermiddagen var barnen med farmor hos Inger med djuren, dom blir alltid lika bortskämda av Inger, hon betyder något alldeldes speciellt för Moa och Oliver, dom bara tycker hon är SÅ Snäll.


Inger Oliver & Moa


Inger bjöd på mycket godsaker, allt som Moa gillar


Moa fick även en tidig 6 års present av Inger




Vi fick även ett brev från vårt försäkringsbolag, (ang Moas ärrersättning) det fick Johan att gå i taket, han har ALDRIG ringt någon myndighet över huvud taget men när brevet damp ner i lådan blev det bara för mycket, så han kontaktade försäkringsbolaget och dom fick nog sina öron värmda, ja själv var inte hemma så ja hörde inte vad han sa.......

Idag ringde dagis och ville att vi skulle komma dit, dom skulle ha sommaravslutning + fira Moa som fyller år nästa vecka, vi bytte om i rappet och begav oss till dagis. Först kom glassbilen med glass till alla barnen, sen firade dom Moa, och sen var det 6 barn som inte tidigare var med att släppa upp heliumballonger tur att göra detta, jag var med Moa hela tiden på dagis, hon ville inte vara där själv idag..... När vi skulle gå hem kramade vi om den underbara personalen Moa har haft sedan hon var 13 månader gammal, det blev mycket tårar, både från mig och personalen, dom har även tankarna kring Moa, och nu när hon slutar så känns det lite extra, det har varit tufft för dom också detta året med Moa, men som Pia sa, så tycker hon det är bra att dagis ligger vägg i vägg med skolan för då ser dagispersonalen skolbarnen ofta och kan följa dom upp i årsklasserna. Tusen tack all personal ni har varit super........Moa kommer sakna er det vet ja


När glassbilen kom till dagis





Förskoleklassen inför höstterminen 2008






Redo att släppa ballongern mot skyn


Moas är den röda längst ner

Tidigare idag var Johan o Moa och tog prover, som jag ringde och fick reda på, hennes neutrofila var 0,6 så då blev jag riktigt nervös. Dr Öra ringde upp mig, vi kom överrens om att ta prover igen på söndag för att eventuellt starta på måndag istället. Dr Öra ville att Moas värde skulle vara på väg upp innan hon började sin behandling och att vi verkligen ska komma iväg till Disneyland... så istället för att avsluta på söndagen då vi anländer till Paris, så får Moa ha cellgifter hela veckan i Paris, men hellre det än att vi inte kommer iväg alls..... Usch vilka nervösa dagar, bara nu värdena går upp så vi iallafall kan starta på måndag....
På kvällen var grannen inne och åt rabarberpaj hos oss, jag hade lovat Moa igår att bara en kladdekaka till henne, jag trodde hon hade glömt det men vid halv åtta i kväll var det en kladdekaka i ugnen som barnen åt med glädje.....
Imorron ska vi på Olivers skolavslutning, så vi går allihopa, annars hade Johan gått själv och jag kört till Lund....



1 Juni, Sönd, Helgen har varit precis underbar, Moa har inte mått illa en endaste gång, men maten har varit lite så där.
Inte så konstigt i och för sig, för ja själv tycker inte det är så gott med mat när det är så varmt. Ringde i fredags till Lund o skulle kolla Moas prover, dom kunde inte få fram dom, men CSK hjälpte mig så klart. Trombisarna har sjunkit ytterligare, dom ligger på 55 inte superdåliga men vi hoppas att dom stiger så hon kan börja med behandling igen på torsdag.
Igår var det loppis nr 2 vi själva var o kollade in loppisen, vi träffade Mildred Hilleskog som har startat det hela för Moa, måste säga att ja är djupt imponerad av henne, hon är bara för bra, roligt att träffa henne i verkligheten.
Vi träffade även Lisbet, en bloggläsare som ska sy en prinsessklänning till Moa i lila, hon kom fram o presenterade sig för oss, och jag måste säga att det är superroligt med er bloggläsare, ni gör våra liv lättare att leva

Igår eftemiddag badade barnen med kompisar i vår pool, Moa är ju väldigt frusen så där blev det inget dopp inte.
Vi har inte gjort så mycket denna helgen mer än att letat skugga, Moa ska ju inte vara för mycket i solen och det är inte lätt alla gånger kan ja säga. Idag kom Lisbet med klänningen, hon tog den med sig hem igen, Moa har tydligen gått upp lite i vikt sen jag måttade henne, så Lisbet ska sy ut den lite i midjan. Moa somnade väldigt tidigt idag, värmen tar på henne det märks.
Ikväll har hon även hjälpt farfar att klippa gräsmattan, hon tycker det är superroligt att köra åkgräsklippare, hon kör som en kung.......


Moa & Mildred Hilleskog


Lova, Elida & Moa

Juni 2007

1 Juni åker jag, Johan, Moa och Farmor ner för att ha samtal med läkarna, dom har fått svar på tumören.
Vi går in i samtalsrummet allihopa och läkaren Johan börjar att berätta om olika sorters tumörer. Det kändes inte riktigt bra, jag hade någon orolig känsla i magen som sa att detta  INTE är bra. Läkaren hade fortfarande inte till 100% svar på vad detta var för någon sorts tumör, mer än att den beter sig elakartat och risk för spridning och växer fort PRECIS tvärtemot vad vi fått för svar innan. Vi blev alldeldes fördärvade allihopa, VARFÖR har Moa fått en sådan tumör, hon har inte ens fyllt 5 år. Allting blev bara svart. Tumören har skickats vidare till övriga Europa för att få svar på vad detta är. Peter Siesjö som opererade Moa hade sagt att han ALDRIG opererat ut en så hård tumör.
Moa har en ovanlig tumör i den ovanliga gruppen av barntumörer.
VARFÖR vår Moa, som varit fullt frisk i hela sitt liv och nu förvandlas hela vår tillvaro till total kaos.
Vi fick ett intyg på "Allvarligt sjukt barn".... Vad detta innebör för vår del visste vi inte, vadå allvarligt sjukt barn, vi ser inte Moa som allvarligt sjukt barn, hon är pigg och gla som alla andra barn, det ända hon inte får göra är att hoppa på studsmattan. Hon äter och sover bra, leker med sina kompisar som vanligt.

5 Juni åkte vi till Lund, Moa ska in på en skintröntgen, dom sprutar in radioaktivt ämne i hennes blod som sedan ska gå runt i hennes blod en tid innan hon ska röntgas. Skintröntgen är där dom kollar om cancern har spridit sig till sklettet. När denna undersökning var avklarad åkte vi hem igen.

7 Juni bar det iväg igen, imorron ska hon dricka kontrast för att röntga sin buk. Moa och sköterskan Sara ska ha en tävling i morron om vilken som dricker mest och snabbast, vinner Moa får hon en fin present. Moa nästan längtade till morrondagen. 

8 Juni var det drickadax, Moa skulle dricka nästan en liter under knappt en timme, det sista glaset fick hon inte ner, det var totalt stopp i hennes mage. Under tävlingen räknade Moa och Sara hur många gånger dom var och kissade, dom hamnade på 9 gånger båda två. Under tävlingen var vi tvungna att peppa Moa till tusen annars hade hon aldrig fått ner så mycket som hon fick.  Som present fick hon en jättestor simring som var röd av hela avdelningen. Hon fick dormicum som lugnande medel innan hon sedan sövdes ner på mask, det tog inte så lång tid denna undersökningen, så vi körde hem igen på kvällen.
 

10 Juni var det Moas födelsedag, vi hade kalas på eftermiddagen där vår släkt och vänner var hos oss för att gratta vår lilla prinsessa. Moa fick många fina presenter, bla en ny cykel, kläder, leksaker och pengar.
Denna dagen var det fruktansvärt varmt så barnen passade på att bada i bassängen. 

   


15 Juni var vi och fick ännu ett negativt besked, cancern har spritt sig till vänster lunga, förändringen ser ut att vara två tumörer. Operation måste ske och behandling måste starta och det är NU. 
Varför har vår Moa drabbats av denna förbannade sjukdom, hur mycket negativt kan vi ta, inget mer nu för då tror ja att vi går under. Vad fan har vi gjort han där uppe för något ont egentligen? Detta är något vi ser på TV, det är inget som vi i vår familj blir drabbad av, inte en femåring, inget barn överhuvudtaget....VARFÖR.....

På eftermiddagen var vi hos sjukgymnasten Johanna. Hon lekte med Moa och samtidigt kollade vad som bör göras med Moas stelhet i nacken, vi fick som tips att bada mycket med henne, och helst i varmvatten. Hon får bada på sjukhuset i deras bassäng och det var någm verkligen Moa uppskattade.

20 Juni var vi i Lund kl 19.00 inför operationen av Portacaten och biopsi på benmärg och ryggmärg.

21 Juni dax för operationen, Moa var lite skraj för sovdoktorn idag, hon var rädd idag för kanylsättningen i handen, men en stark tjej som Moa klarar det mesta. Operationen + provtagningarna tog ca 3 timmar. Moa vaknade som vanligt upp fort efter sövningen och ville ner på avdelningen. Vid 16 tiden var det dax för en röntgen som gick jättebra. Moa stod rakt framför en röntgenplåt  och bilden togs. (en koll att portacaten satt rätt). Vi sov över en natt för hemkomst i morron.




22 Juni Midsommarafton, Under denna dagen var vi inne på avd 62 och hälsade på, där ligger en tjej som heter Mathilda Färnemo, hon och hennes föräldrar träffade vi allra första gången vi var på BUS i Lund. Vi har följts åt under tiden vi var inskrivna på avd 62. Hon är en underbar tjej och hennes föräldrar har svarat på våra frågor och hjälpt oss med mycket. Tyvärr gick Mathilda bort samma dag vi var inne och hälsade på. Det kändes ändå skönt att vi han säga adjö till en go tjej. Vill bara passa på att tacka Anders och Ulrika för all information och all vägledning.
Ni har haft det tufft, det vet vi, och nu har vår tuffa tid bara börjat.

25 Juni var det röntgen som skulle göras på Moas lungor inför operationen + en ny MR-röntgen inför behandlingen som ska starta inom de närmsta veckorna. Idag var det inga alls problem för läkarna att söva Moa, hon hade sin portacat, vi lät slangen i porten sitta kvar över helgen så slapp hon sätta i nål i den idag.(kan ha nålen ca 10 dagar). Vilken lättnad, slippa att kämpa med Dormicum och hålla i henne med våld för att en kanyl ska sättas.

30 Juni var jag och Johan nere och pratade med Thoraxkirurgen (specialister på bröstkorgen), dom som ska operera Moa redan på måndag. Operationen skulle ta ett par timmar, under natten ska vi ligga på intensiven, hon kommer att ha drän (slangar) från lungorna i ca två dagar. USCH vad den stackaren ska genomlida.....


Tidigare inlägg
RSS 2.0