Länge sedan sist

7 Mars

Idag är det en tradig söndag, städning och röjning innan nästa vecka börjar.

Har inte haft lust eller ork att uppdatera bloggen då jag själv har mått ganska dåligt den senaste veckan, vet egentligen inte varför men allt bara kom på mig då det även var vår bröllopsdag och Johan var inte hemma. Tyvärr fick Moas kompis mamma första rundan, då jag bröt ihop, sen fortsatte det hela eftermiddagen och kvällen, mina tårar kunde inte stoppas. Farmor var också en av dom som fick ta en hård storm som öste över mig. Det som även har gjort att ja brakade ihop var att Moa har blivit så påtagligt trött, det syns i ögonen på henne att hon är tagen av sina mediciner. Ja ringde till Lund och hörde mig för Varför Moa har blivit så påtagligt trött den sista veckan och svaret var att hon äter 4-dubbligt mer än vad en vuxen gör av den ena medicinen "Tamoxifen", hon tar alltså 4 tabletter jämfört vad en vuxen gör som tar en om dagen. Det är svårt att se Moa bli så trött, när vi är vana vid att hon alltid är pigg och glad, det blir en sorts chock som man inte riktigt kan tackla. Jag var för säkerhetens skull och tog prover på henne så ja kunde lägga ner att hon eventuellt behövde blod (trötthet), men proverna var hur bra som helst, så nu vet vi garanterat att det är medicinerna som ställer till det för henne.
Vi smörjer och smörjer henne kring munnen jämt och ständigt då hon är ganska torr och skorpig kring munnen, men med inköp av en massa lypsyl så går det bättre, även kvällarna då Moa somnat smörjer jag henne med Locobase i ansiktet och munnen, då man samtidigt kan känna hennes hy med fingertopparna, hon är för övrigt väldigt len och go att ta på..

Om det är någon som läser här i bloggen så skulle jag gärna vilja att ni skriver till mig om detta verkligen stämmer, tycker det låter så orimligt mycket, Moa tar alltså 2x2 tabletter dagligen av Tamoxifen 40mg, detta är en medicin som vuxna bröstcancerpatienter äter. Tacksam för svar...

Vi har varit på kalas hos barnens kusiner på min sida, Fanny blev 10 och Jacob 7, där vi fick en jättegod smaskig smörgåstårta, Ellen som är något mindre var med hela tiden och är ett riktigt charmtroll. Tack för god mat och tårta.

Har fått en ny tid till Lund, den 18 mars ska vi vara där på eftermiddagen för provtagning, kan verka underligt att åka ända till Lund för provtagning, men där ska tas en hel del andra prover bla kolla hur Moas lever fungerar nu när hon börjat att ta dessa mediciner, visar det sig att den inte är helt okej så ska vi avvakta med den andra medicinen som hon tar i 14 dagar, sen vila i 14 dagar, levern återhämtar sig ganska fort igen och när den är okej så startar vi med medicinen igen..






En fin blomsterbukett från min man, 9 års bröllopsdag...


Charmtrollet Ellen hos Johan

Jacob, Moa m Ellen, Fanny & Oliver

Kommentarer
Postat av: sanna

Hej!

tittade lite på fass.. om dosering står det:

"Dosen bestäms av läkaren, som avpassar den individuellt för dig. Vanlig dos är 20-40 mg som tas 1 gång per dag, eller som delas på 2 doseringstillfällen."



du kan själv gå in och läsa om det. jag tycker dock att det låter lite väl mycket och man kan inte alltid lita på läkare!



http://www.fass.se/LIF/produktfakta/artikel_produkt.jsp?NplID=19861107000069&DocTypeID=7&UserTypeID=2

2010-03-07 @ 14:47:30
Postat av: marianne

hej,

jag fick ta 1 tablett/dag i fem år, det var normal dos för bröstcancer, som en vuxen kvinna får. Biverkningarna var små, men jag kom in i klimakteriet, med det som hör till..

2010-03-07 @ 18:01:45
Postat av: marianne

Som bröstcancerpatient fick jag 1 tablett/dag i fem år, och kom då i klimakteriet.

2010-03-07 @ 18:20:56
Postat av: Åsa

Hej!

Jag har följt eran blogg under en längre tid, ibland saknar man ord över hur orättvist livet kan vara. Jag sänder över en vakande lite ängel till er.



När jag läste att Moa blir torr på sina läppar, o att ni smörjer med lypsyl, kom jag o tänka på ett gott råd jag fick när min flicka var sjuk. Du ska inte använda lypsyl utan läppcerat från Rosenserien, det är kanonbra, torkar inte ut läpparna som lypsyl gör. Du kan köpa det på nätete eller i hälsokostaffärer. Jag är jätte nöjd med denna produkt. Har kopierat texten så du kan läsa om den.

Önskar er lycka till.

Kram Åsa



LÄPPCERAT - ROSENSERIEN



Skyddar dina läppar effektivt samt ger näring och mjukar upp. Ceratet har en naturlig solskyddsfaktor 2-3 som den får av sheasmöret. Det täpper inte till porerna som vaselin och paraffin i vanliga cerat. Ceratet påskyndar läkning av huden, är svagt infektions- och inflammationshämnande.



Lavendeloljan i läppceraten har en lugnande, balanserande effekt och är antiseptisk. Jordgubbsaromen är givetvis giftfri och går att äta. Det är samma essens som används i jordgubbsglass mm.

2010-03-07 @ 18:35:20
Postat av: Mona Gällentoft

Jag följer er på bloggen och tycker bara detta är fruktansvärt att läsa. Jag kan inte, men försöker förstå hur fruktansvärt det är att ens barn blir så sjukt.

Jag vet inte om du kan se min mailadress? Skulle gärna vilja skicka en sak till Moa, men vart då?

Hur kommer jag i kontakt med er antingen adress eller tel. nr. Vet inte hur det fungerar.

Kramizar från Mona

2010-03-07 @ 18:49:47
Postat av: Carina Persson

Följer er blogg och lider med er och det är väl inte konstigt att du bryter ihop mellan varven, försök vara lika och glad och positiv som Moa för hon verkar ju full av energi. Hoppas nu medicinen hjälper.

Jag använder själv Marja Entrich solstift för torra läppar, vill ni prova skickar jag gärna ett sådant till er, givetvis kostnadsfritt svara då på min mail. Kramisar Carina

2010-03-07 @ 19:36:06
Postat av: Pia-Lena

Jag tänker på Moa varje dag o idag när jag var iväg på ett party så hade jag Silver ängeln i halsbandet o dom frågade vart jag hade köpt min ängel. Då berättade jag om Moa o det tyckte ängeln var jätte fin. För hade dom ett cerat på apoteket som var ifrån militären men vet inte om det finns kvar längre att köpa där som var jätte bra.



Jag skickar en stor bamsekram till hela familjen.

2010-03-07 @ 21:05:03
Postat av: Lena i Lyckebo

Underbara lilla gullungen, fasiken så ledsen man blir att hon ska ha det så jobbigt med denna hemska sjukdom, jag bara önskar så att medicinerna tar bort allt. Hoppas att dosen stämmer och att du får svar av någon på bloggen.

Kramar i massor från Kiruna<33333

2010-03-07 @ 21:05:22
URL: http://fridatowe.bloggspace.se
Postat av: Fam Dahlström

Vi följer fortfarande er blogg, tycker så synd om er allihopa, ja blir så ledsen bara av att läsa. Förstår att du inte orkar hela tiden, men du är sååå stark, Moa oxå. Hoppas medicinen funkar speciellt när hon får så stor dos.

Jag har även ett tips på cerat det heter Aloe lips och säljs genom FLP jag kan skicka ett till dig om du vill. Jag har använt detta i många år och det är jättebra till mycke mer än torra läppar.

Aloe lips innehåller 35,4% aloe vera, jojoba och bivax, idealiskt för torra läppar skyddar mot sol och blåst, något anti-inflammatorisk och har antiseptiska egenskaper.

Hör av dig om du vill att jag ska skicka över ett, antingen du mailar eller ringer.



Kramar från oss allihop.

2010-03-08 @ 08:36:57
Postat av: Kristina

Jag tror inte att du ska jämföra med patienter som får tamoxifen för bröstcancer eftersom Moa har en helt annan form av cancer.

Som du vet används mediciner ibland för olika ändamål i behandlingssyfte och då är det inte säkert att doserna ser lika ut.

Om du är orolig tycker jag att du ska ta kontakt med behandlande läkare och ställa dina frågor istället för att leta i fass osv.

De kan bäst svara på dina frågor.



Kramar

2010-03-08 @ 11:38:52
Postat av: Moa

Hej

jag har sagt det förut och jag säger det igen, det är så himla orättvist att ni och moa ska få gå igenom detta men hon är en otroligt stark tjej! hoppas verkligen medicinerna tar på tumörerna ännu mer än de tar på kroppen i övrigt. och det är som sagt inte alls konstigt att du mår så dåligt som du gör, med den press ni levt under i snart tre år... hoppas levern mår bra på provtagninen!

många kramar!

2010-03-08 @ 12:15:42
URL: http://legobit.bilddagboken.se
Postat av: Maria

Blir så ledsen när jag läser dina rader om att se sitt barn bli tröttare och tröttare. Man blir så uppgiven när man ser att medicinerna gör sitt barn "sjuk". Kortisonet var en sådan fälla för min dotter. Hon totalförändrades, tappade gnistan helt, var helt likgiltig och var ständigt trött. När jag ser Moas ögon på den första bilden så ser jag min dotter framför mig när hon var medtagen av alla mediciner. Ta hand om er, varma kramar Maria

2010-03-08 @ 19:17:56
URL: http://familjenmangelin.blogspot.com
Postat av: Veronica

J-VLA skitcacer!!!

Hur mycket ska fina lill-Moa måsta kämpa o gå igenom.

Detta måste bara gå vägen!!

Kämpa på fina Moa och själv håller jag tummar o tår för att medecinen hjälper!!!

Styrkekramar till hela familjen från mig:)

2010-03-08 @ 19:18:53
Postat av: Anna-I kampen mot min 6årings cancer

Lilla Moa vad trätt hon ser ut på bilden.

Lova får ju inte samma mediciner alls, men som du vet har vi haft mycket motvind vi också.

Reaktionerna är nog olika för alla och hoppas hon snart får lite ork igen, när våren närmar sig. Kramar.

2010-03-09 @ 16:42:49
URL: http://bambinidolce.blogg.se/
Postat av: Annica

Följer er blogg ... jag sänder många styrke kramar till er alla i familjen!!

Jobbar inom vården själv & jag skulle höra med behandlande läkare ang medicineringen för man kan inte alltid jämnföra olika cancertyper..sen kan även läkare ha fel men då är det deras ansvar att det ska bli rätt!

Ni har redan gått igenom mer än vad andra gjort under hela sin livstid! Jag önskar er all lycka som finns!!

2010-03-09 @ 17:28:31
Postat av: Julle

Väl känt bland mina vänner att, utom vid tillfälliga behov, är Lypsyl och Cerat starkt uttorkande. Vanlig Idomin, gärna "överdoserad" nattetid, så att läpparna blir nästan vita, och mer moderat dagtid, är mycket bättre. Har dock ingen erfarenhet av tidigare nämnda produkter. J

2010-03-09 @ 18:04:27
Postat av: Malin

Fiiiina Moa!!Det är inte ett dugg konstigt att du bryter ihop! Många kramar till er familj!

2010-03-10 @ 21:29:08
Postat av: kerstin johansson

Hej på Er

Vad jag blev ledsen när jag såg att Du inte mår så bra men jag förstår verkligen hur du har det ni har det inte lätt. Kämpa på lilla Moa vi håller alla tår o tummar som finns.Hoppas att Oliver mår bättre nu.



Baaaaaaaaaaaamsekramar

till Er alla

Kerstin

2010-03-11 @ 11:25:31
Postat av: Katrin

Hittade nyss den här bloggen. Fick som en hand som knöt sig runt hjärtat. Fy så jobbigt ni måste ha det.Tänker på er och Moa framförallt. Stor styrke kram till er alla.

2010-03-11 @ 13:43:16
Postat av: KATTA

Jag lider så fruktansvärt med dig och det är inget konstigt att du bryter ihop emellanåt det vore underligt annars så som ni får kämpa.



FÖRSVARETS HUDSALVA som du köper på apoteket kanske kan hjälpa mot Moas torra läppar jag tycker den är jättebra.



KÄMPA PÅ

KRAM KATTA

2010-03-11 @ 14:25:02
Postat av: Sari

present till dig i min blogg

2010-03-11 @ 14:27:43
URL: http://tuulikki.blogg.se/
Postat av: Maria Hylta

Hej Jenny! Tänker på dig och Moa ofta och hoppas att den starka medicineringen ger effekt. Håller tummarna! Kram/ Maria

2010-03-11 @ 20:47:48
Postat av: Maya

Äntligen har jag hittat din blogg igen, blev av med adressen när jag fixade till datorn :)

Har tänkt mycket på Moa, läste nu vad du skrev om hennes medicinering, Du kan allt ringa en läkare för att få ett andra utlåtande. Förstår att du oroar dig, låter osannolikt.

Ha en bra kväll, kramar till hela familjen,... nu ska jag läsa ikapp.

/Maya

2010-03-11 @ 21:58:54
URL: http://mayashideout.blogg.se/
Postat av: Propp

Hej!

Jag är Jessicas gamla barndomskamrat och härom dagen skickade hon 40 änglar till mig. Idag har jag sålt 22 på jobbet där vi bara är 25! Bra jobbat av mina kollegor tycker jag!

Heja Moa!!!!

/Sofi i Landvetter

2010-03-12 @ 16:00:31
URL: http://propps.blogg.se/
Postat av: Pia-Lena



Tack så mkt för fotot som jag fick på Moa till min mobil skickade även till min dotter som älskar Moa.

Visade även sonen fotot som tyckte hon var jätte söt o såg ut som en riktig kämpe.

Jag visar änglarna så ofta jag kan o hoppas snart fått sålt dom andra som jag fick i påsen som kom.



Jag önskar er en skön helg o att Moa snart blir piggare...



Kram

2010-03-12 @ 18:40:59
Postat av: Matilda

Ni är hela familjen ena riktiga kämpar! Hoppas det blir bra prover nästa vecka!

Jag är intresserad av att köpa en ängel, så när du har tid kan du väl höra av dig?

Hoppas ni får en skön helg!

2010-03-12 @ 22:20:11
Postat av: Lisbeth

Hej Moa Håller tummarna för att allt ska gå bra

För att göra något har jag startat en fond på Barncancerfonden

http://www.barncancerfonden.se/5938 Alla kan göra något så forskningen går framåt och du blir frisk

MAssor av kramar till dej och din familj /Lisbeth

2010-03-13 @ 00:23:58
Postat av: jecca

Gulliga, gulliga Moa...Kämpa på. Vi håller tummarna, men förstår att Ni har det tufft:(

2010-03-14 @ 22:02:35
Postat av: Catharina

Åh vilken smärta ni måste gå igenom! Skickar all värme och styrka!! Ta hand om er!

Kram!!!

2010-03-14 @ 22:19:04
URL: http://catiiis.blogg.se/
Postat av: Monkan

Hej kära okända du...hittade din blogg idag och det smärtar mitt hjärta att läsa....ber en stilla bön att det går bra trots allt. hur får man tag i änglarna ??? är så nyfiken att se hur de ser ut och skulle gärna vilja köpa om det går

mvh monika

2010-03-15 @ 09:46:39
URL: http://www.monkansblogg.blogspot.com
Postat av: Anonym

Kan inte sluta tänka på er familj,ser ju på Moas ögon hur trött hon är,vilken otrolig liten kämpe. Jag förstår att ni inte alltid orkar med att uppdatera bloggen, men jag skulle så gärna vilja ha adressen till Moa o Oliver o även köpa änglar.

2010-03-15 @ 15:46:13
Postat av: Carina

Moa ser verkligen trött ut, men kämpar som 17.

Hur har ni det nu?

2010-03-15 @ 16:17:09
Postat av: KATTA

Skickar massor med styrkekramar

till hela familjen.

Tänker på er

KRAM I MILJONER

2010-03-15 @ 17:36:13
Postat av: Jessica(Ryans mamma)

Hur är det med er? Ledsamt att läsa att ni ska behöva kämpa och kämpa hela tiden. :(

Ja Moa ser ju sliten ut på bilderna men det är ju tuffa mediciner hon får. Hon har ju också en förmåga att komma igen och bli fit for fight igen. det har hon ju bevisat innan med.

Tänker på er och kollar till er här varje dag..



Kram Jessica med familj

2010-03-18 @ 11:09:27
URL: http://ryan95.blogg.se/
Postat av: frida

hej!

skulle du kunna skicka en bild på en ängel till min mail?

Sist men absolut inte minst

HEJA MOA.

2010-03-19 @ 00:15:24
Postat av: Åsa Larsson

Hej Jenny, Johan, Moa och Oliver! Vi (vi=jag och syrran) följer ju er lite via bloggen och så via Morgan och IngaLill såklart. Vi bär alla änglar i familjen och gör reklam för dem så snart någon frågar om dem! Vi vet att ni har lite berg-o-dalbana just nu och jag vill bara dela med mig av något. Jag äter och jobbar med en hälsoprodukt (Ett Hälsochoklad som heter Xocai) som bygger på antioxidanter. (själv har jag kunnat sluta med mina blodtrycksmediciner) Det som forskas om antioxidanter är att de förhindrar bl.a celldelning. Det finns en svensk forskare vid namn Per-Arne Öckerman som forskat i många år om just antioxidanter och det senaste jag hörde om honom är att han forskar på höga,rena antioxidantdoser för just cancerpatienter. Han håller till i Göteborgstrakten och jag hittade hans hemsida. http://www.biomed-ockerman.com/

Vet inte om det är något ni är intresserade av men man blir frustrerad av att inte kunna hjälpa. :O/

Många kramar Åsa i Broby

2010-03-19 @ 08:50:13
Postat av: anna-i kampen mot min 6-årings cancer

Hej, ville på något sätt meddela att det går utför för oss med nu. Lova kommer inte att klara sig trodde läkaren, de har funnit en spridning till hjärhinnan på henne.Hör gärna av dig, själv känmner jag för all kontakt med andra nu jag kan finna som har det tungt. Kram Anna

2010-03-19 @ 17:35:49
URL: http://bambinidolce.blogg.se/
Postat av: anna-i kampen mot min 6-årings cancer

Hej, ville på något sätt meddela att det går utför för oss med nu. Lova kommer inte att klara sig trodde läkaren, de har funnit en spridning till hjärhinnan på henne.Hör gärna av dig, själv känmner jag för all kontakt med andra nu jag kan finna som har det tungt. Kram Anna

2010-03-19 @ 17:35:50
URL: http://bambinidolce.blogg.se/
Postat av: Johan

Heja Moa, ge inte upp. Har följt eran resa över ett år nu och det får en att inse att livet är så förbannat skört. Man önskar man kunde ha det där helande fingret som ET har i filmen...

Det kanske låter helt vrickat men ni föräldrar till Moa, glöm inte bort er själva - inte för att jag vet hur man gör detta med ett sjukt barn, jag vet bara om att skall ni orka så måste man ta hand om sig själv med.



Fan, man önskar så innerligt man kunde göra något så eran dotter blir frisk.

2010-03-20 @ 22:31:16
Postat av: Annelie

har inte varit här förrut, men har nu lusläst om er och Moas kamp..

Skickar massor med styrkekramar till er och hoppas att ni klarar er igenom det här vidriga.

Jag har en flicka som fick Rhabdomyosarkom 08...

Styrkan i de små är otrolig.

Kram

2010-03-21 @ 09:01:45
URL: http://anniebo.blogg.se/
Postat av: julia

Vad söt Ellen är

2010-03-21 @ 19:52:49
Postat av: Helena o Pelle

Hej Jenny !

Finns det en möjlighet att köpa några änglar av dig ?

2010-03-21 @ 21:29:33

Kommentera inlägget här:

Namn:
Kom ihåg mig?

E-postadress: (publiceras ej)

URL/Bloggadress:

Kommentar:

Trackback
RSS 2.0