Vilken semester
Har haft 2 veckors semester nu och hade nog hellre jobbat, ingenting är som det brukar vara under våra semestrar, Johan jobbar och Oliver är med kompisar, jag har vårt hem att sköta om men det jobbigaste är att tankarna går till Moa var eviga sekund i min ensamhet, jag saknar henne så fruktansvärt mycket.
Vi hade kunnat göra så mycket tillsammans hon, Oliver och jag medans Johan jobbar.
Jag får liksom inte tummarna loss, därför känns det som om jag kunnat jobba istället.
Efter min semester ska ja gå upp till 50% arbete och det känns bra, skönt att komma igång igen, lite mer till det vardagsliv som vi kommer att få i framtiden.
Oliver och jag har tillbringat lite tid tillsammans då vi varit i stan och shoppat lite, han och jag har haft lite tid tillsammans vissa dagar. Oliver blir snart 13 år och vill väl inte tillbringa dagarna med sin mamma, han vill ha kompisar runt omkring sig, han är väldigt mycket på frilufsbadet här i Hanaskog han älskar att bada..
I morron ska vi vara barnvakt och ska även då till badet och plaska lite. Det märks på Oliver att han saknar sin lillasyster, han älskar mindre barn, få pyssla om dom och busa med dom, få vara en storebror för en stund..
Vi var på Knislinges loppis tidigare i somras där jag köpte en träkista som jag ska göra vid och ha alla Moas minnessaker i. Hennes rum står fortfarande som det gjorde när hon somnade in, men i framtiden ska vi ha det som ett extrarum där denna kistan ska vara ett soffbord, jag tror det blir jättebra, där man kan ta fram både det ena och andra och kolla på och minnas tillbaka till de fina stunderna vi hade med henne, kunna skratta, gråta och le utan att få dåligt samvete... Älskar och saknar henne så mycket att orden inte räcker till.
Vill ha henne här och nu, se henne leka, cykla, gunga och bada med sina kompisar, få krama, pussa henne och känna mig behövd som mamma till en 9 årig flicka, kunna köpa fina klänningar och handla Hello Kitty saker till henne. Få vara en HEL familj igen, Hel blir den aldrig igen för den delen togs ifrån oss alldeldes för tidigt.
Moa.. Mamma saknar dig så mycket att min kropp och själ blöder.. du fattas mig, hålet i mitt hjärta blir aldrig helt igen.. Älskar dig, Saknar dig.. Puss Mamma
Veckan som gått
Kalaset för Oliver i måndags gick förhållandevis bra, Moa var inget bra under hela dagen, hon låg mest och många leende fick vi inte av henne, Mormor hjälpte mig med maten vi bjöd på, kassler potatissallad sallad och rosenbullar blev det och till efterrätt ville Oliver ha Cheesecake som vi faktiskt själva gjorde med hjälp utav Oliver.
Grattis brossan
Moa hade under födelsedagen inte ätit på 3 dagar så jag ringde Kvh då vi bestämde att hon skulle öka cortisonen till 8 tabletter om dagen och redan på tisdagen såg vi resultat, Moa började äta lite smått igen.
Vi tar fortfarande våra rundor med yatzy varje dag, och är ute och går lite så Moa får lite frisk luft imellanåt.
Vi har även varit och hälsat på farmor o farfar i husvagen i Åhus, vi var även på Maria Magdalena Marknad i tisdags med Fam Vågemyr, där blev inga köp men Moa var så pass pigg att hon faktiskt åkte en karusell, vi har även varit en sväng på IKEA och tog den dagen till det, Moa tycker det är roligt att komma ut lite, hon skäms inte ett dugg längre att hon åker rullstol, Moa tycker nog själv att hennes kropp inte orkar så mycket, så rullstolen är en självklarhet för henne idag.
Oliver har haft en annan Oliver här i två dagar, och sen följde vår Oliver med till den andre Oliver till Åhus och var där i två nätter och idag ligger Victor V här för andra natten på raken, jag tror att Oliver känner sig trygg med att ha någon hos sig som vet allt med Moa, och att han tänker på något annat.
Har vi märkt någon skillnad på Moa de senaste dagarna?????
Ja faktiskt idag så upptäckte jag att hon även har en utbuktning på lungan fast i ryggen, sen kändes det konstigt i hennes vänstra axel när jag tryckte där hon pekade var hon hade ont, med några ord kan jag säga att cancern har vunnit över Moas kropp. Hon känner sig trygg med oss, vi behöver inte sitta hos henne hela tiden, utan när hon kallar på henne så är vi hos henne på en sekund. Vi sover alla tre i sängen varje natt, jag får nog ca 4-5 timmars sömn per natt, jag vet inte vad det är som inte gör att jag sover så bra, fast hon ligger hos mig, men varje gång jag vaknar så lyssnar ja och känner på henne, ligger och klappar henne och talar om hur mycket jag älskar henne..
Nu är klockan halv tolv, Moa ligger bredvid mig i soffan och sover, Johan ligger i andra soffan, Oliver och Victor kollar på en film som dom hyrt ikväll som dom ligger och kollar på, själv känner jag mig ganska trött och hoppas varje kväll att i natt får jag en hel natts sömn, men varför skulle det bli just idag...
Har en nyhet till er bloggisar,,,
Vi får i nästa vecka tillökning i familjen med en hundvalp, Moa har alltid velat ha en valp efter Kellie, men tyvärr kan hon inte få valpar, och vi har pratar om detta väldigt väldigt länge att skaffa en hund till, och vi tog detta beslutet just nu för att Moa ska få uppleva en valp, för när Kellie var valp så missade Moa så mycket av Kellies uppväxt och vi andra också för den delen
Vi var och kollade på valpen igår hos uppfödaren som vi köpte Kellie av...
Och just den färgen på en cocker som vi vill ha, som inte är så vanlig blev det, Black & Tan, en urgullig liten sak.
På stamtavlan heter den Something Special (jag fick rysningar i kroppen när uppfödaren sa vad hon hette), men givetvis så får Moa döpa den och gissa vad den ska heta, Jo Kitty efter Hello Kitty,,,, Lägger in kort i morron där jag har fler i min mobil som jag gärna vill att ni ska ta del utav, både på hunden och givetvis på vår underbara Moa..
Johan och Something Special
Grattis Oliver 12 år
GRATTIS VÅR SON & STOREBROR PÅ DIN FÖDERSEDAG I DAG
MÅNGA KRAMAR TILL DIG FRÅN OSS
Dagar med tårar
Igår fick jag samtal från Lund under förmiddagen, jag blev alldeldes förstörd, Moas vänstra lunga är så fylld med tumörvävnad att den inte fungerar mer, Läkaren och jag pratade mycket intensivt om hur förloppet troligtvis kommer att utvecklas, troligtvis kommer Moa att hamna i medvetslöshet, och sedan sakta tina bort. Jag skulle tagit kontakt med Kvh men jag har inte orkat riktigt, själva tycker vi att vi klarar av det mesta själva enså länge.
Jag kunde inte mer än bara gråta igår, mina tårar föll o föll nästan hela dagen, man får försöka behärska sig i mellanåt men inte alltid lätt. Moa som idag andas med en lunga klarar detta bra, men man ser på hennes andning att den är väldigt påverkad, och Moa har nästan alltid huvudverk som även den beror på att hon inte kan syresätta hela sin kropp längre, hon behöver mer o mer hjälp att komma upp både från sängen och trappor, benen är väldigt svaga på henne. Idag har jag o mormor varit i stan och handlat till Olivers kalas på måndag då han blir 12 år, och när jag kom hem var kompisen Julia M här och hälsade på.
Moa låg och sov i en timme medans Julia var här, ja frågade om hon ville hem, men hon stannade gärna en stund till, Moa har inte ätit något idag, hon känner inte för så mycket längre, inte idag iallafall, men hoppas att aptiten vänder till det bättre.
Vi har tidigare tagit vissa svåra beslut ang Moas sjukdomstid, och igår var det en sak på listan som jag sedan stök över,,, jag ringde begravningsbyrån och sa hur vi ville ha det, och ställde ingående frågor som jag har undrat över den sista tiden,,,
Varför, varför varför ska detta behöva hända, jag kan inte tänka längre, det står helt stilla i huvudet på både mig och Johan, vi vet vad som kommer att hända och den dagen är fortfarande så overklig...
VI ÄLSKAR DIG MOA AV ALLA VÅRA HJÄRTAN....
Bilder sedan semestern
Idag är vi i Lund
Ja just nu sitter är vi i Lund på avdelning 64, rum 7. Moa ligger nu och väntar på att hennes vänstra lunga ska bli tömd för 4;e gången. Vi var i måndags på dagvården då Moa ville själv undersöka sig, vi gjorde då ultraljud på buk och lunga där det samlats vätska igen, så idag eller rättare sagt kl 16.00 sövdes hon och blev tömd på en halv liter vätska. Nu ligger hon i sängen och kollar på film.
Skulle uppdatera sedan senast...
Moa har gått ner sig sedan vi kom hem från Åhus, hon frågar inte längre efter kompisar, men är där någon i hennes kompiskrets som ringer så tror jag hon skulle bli jätteglad, Moa orkar inte vara igång på det sätte som hon gjorde då sommarlovet började, men bara vara hos henne och kanske rita eller kolla på film skulle nog göra henne susen..
Vi var i tisdags och lämnade tillbaka den husvagn som vi fått låna av Vinslövs fritidscenter och upplevt en helt fantastisk sommar med, vi har verkligen haft tur med vädret under dessa veckorna som vi varit i Åhus, lite regn och mycket sol, både barnen och Johan och jag har tyckt det varit helt fantastiska veckor, då vi endast varit hemma en gång och betalt räkningarna, farmor har haft vår tvätt med sig hem och tvättat till oss.
Denna sommaren har varit något speciellt med att haft husvagn, vi har varit så nära varandra i hela familjen och verkligen njötit av campinglivet, vilken underbar semester att alltid få minnas.
Tusen tack till Johnny med personal i Vinslöv, du har förgyllt våra hjärtan och minne för alltid, tusen tack....
Åter till Moa,
Hon börjar bli väldigt svag i sina ben, i går när vi var hos mormor o morfar så trillade hon igen när hon skulle gå ner för ett trappsteg, hennes ben bär henne inte alltid, hon uttryckte sig själv....djävla ben ....
Jag vill även medans jag kommer ihåg tacka för alla fina brev och presenter Moa och Oliver fått under sommaren, ni är så fina alla bloggisar, ni betyder så mycket.....
Vi har pratat hemma om att snart börjar skolan igen, men Moa tar inte in det, innerst inne tror jag inte att hon varken orkar eller vill börja skolan igen, hon känner nog inom sig att något är på gång och att hon inte orkar som andra barn i hennes ålder, hon nöjer fortfarande med att vara med oss..
Häromkvällen fick vi besök av Zita o Per-Ola, det slutade att vi och Moa satt och spelade yatzy tills klockan kvart i tolv på natten, Moa tycker det är så kul när Per-Ola spelar yatzy med henne, han är så rolig och skämtar med henne på ett sådant sätt som ingen annan gör,, Tack för att ni gjorde vår kväll/natt till en mycket rolig kväll.. Så mycket som Moa skrattade vet jag inte när hon gjorde sist....
Nu är klockan halv sju och när som helst ska vi röntga lungan, sen väntar vi på svaret, sen bär det hemåt igen..
Oliver ligger idag över hos fam Johansson i Knislinge, vi vet ju inte riktigt när vi kommer hem i dag heller, och grannarna Folkesson har Kellie hela dagen...
Nästa vecka fyller vår stora kille Oliver 12 år, vi kan inte fatta att han är så stor, var har tiden tagit vägen egentligen, de senaste 3 åren (då Moa varit sjuk) kommer jag knappt i håg Olivers födelsedagar, men iår ska vi fira honom så det knackar.....
Sätter in bilder senare, kanske inte idag men dom är iallafall överförda till datan där hemma...
Home sweet home
Jag gör ett nytt försök med att uppdatera er fina bloggläsare...
Vi kom hem igår eftermiddag efter 3 helt underbara veckor i Åhus,,, Jag var just inne en snabb titt och såg hur många som är oroliga att jag inte uppdaterat,,,,
Jag gör det lite senare då jag har lagt upp bilder, och sedan väntar vi finbesök av Fam Karlsson från Borås i eftermiddag, dom har vi inte sett sedan 1 1/2 år tillbaka.. Kul
Allting är bra annars med Moa, hon lider av den tryckande värmen, just nu for dom till Hanaskogsbadet för ett dopp i bassängen, innan vårt besök kommer..
Jag lovar att uppdatera er, snarast möjligt,,, kram så länge till er alla
7 Juli
Bilden talar sitt eget språk, tänk att få sitta på denna vakra strand med hela vår familj samlad.....
Idag har dagen varit väldigt bra faktiskt, Moa har varit på toppenhumör, och även varit ifrån oss en liten stund själv. Hon längtar till kl 17.00 då farmor ska bjuda oss på mat, ungsstekt falukorv med farmors potatismos, Moa bara älskar den,,, Just nu är hon med pappa och handlar, hon har inte klagat någonting idag varken på huvudverk eller någon annan smärta så dagen just nu har varit hur bra som helst.
Tusen tack tack för alla era fina kommentarer, har själv suttit och läst igenom allihopa och mina tårar har trillat, då man inte själv kan förstå vad som kommer att hända, det känns som om jag får en bekräftelse på att detta verkligen kommer att ske, fast man innerst inne inte kan förstå ATT det kommer att ske...
Vi har det fortfarande bra, med både väder och vind...... WOW vad varmt,,,,,
Dagarna som varit
Helgen som var spelade Goinge Bois beach soccer på Åhus strand och vi var med hela dagen, visserligen satt Moa mycket i sin vagn men hon ville inte missa när pappa spelade.. Det gick väldigt bra för Goinge Bois, dom tog sig till 16 dels final där dom blev utslagna.
Natten mellan söndag och måndag sov jag nästan ingenting, Moa var inte bra, hon hostade och hade ont i sin vänstra axel, den har hon haft ont i sedan hon badade på badet där hemma då hon hoppade från trampolinen, då vi har trott att det kanske har varit ett muskelfäste som varit svullet, men efter så många veckor så tror både jag och Johan att det kanske är något som växer även där, allting sitter just nu på vänstersidan. Tillbaka till natten då Moa och jag inte sov så mycket,, vi låg och kelade och gosade så gott vi kunde, Moa gämrade sig både i vaket och sovande tillstånd, vi slumrade till i mellanåt men mycket sömn blev det inte.
Måndagen vaknade vi vid halv tio då både Moa och ja bestämde oss för att inte stiga upp, vi låg i sängen tills middagen var klar klockan 16.30, vi varken åt frukost eller något annat, vi sov och var vakna om vartannat. Moa tempade lite också, 38,2 hade hon i feber då vi tutade i henne både alvedon och Ipren, för att hålla febern nere.
Johan och Oliver såg oss inte förrän till middagen då det serverades sill och potatis.
Jag har märkt på Moa de sista dagarna att hennes ben inte bär henne längre, hon kan gå och orkar vara uppe men när hon ska ner från husvagnstrappan trillar hon och slår sig, musklerna är väldigt tunna och sköra, men humöret har hon uppe ändå.
Jag frågade henne om vi skulle åka hem istället men hon vägrade helt, hon VILL vara i Åhus där hon trivs med att bara vara med mig och Johan runt omkring sig.
Johan och jag har tagit beslutet att vara kvar några dagar till, men så fort vi tycker att det går utför så kopplar vi vagnen och kör hem, vi vill att avslutet ska vara där hemma och ingen annanstans.
Idag har hon varit feberfri igen, och till stranden ville hon för att titta på kompisarnas grabbar spelade beachsoccer, men hon somnade en stund när vi gick hem.
Hon har iallafall ätit lite idag, och varit med hela dagen, just nu sitter hon hos farmors syster och spelar Yatzy med en bunke "tanter", själv som ni märker så skriver jag för att uppdatera er så gott jag kan just för tillfället.
Hur mår då vi andra.....
Inget vidare, man går som i en mardröm 24 timmar om dygnet och vill inget annat att få uppleva ytterligare mer med Moa, jag är rädd för vilken datum som detta hemska kommer att ske. Johan o jag vill att Moa ska få en egen dag som bara är hennes och därför är jag rädd just denna månaden då både jag och Oliver fyller år och även 2 andra i vår närhet. Så fort hon gämrar sig så frågar vi henne vad som är fel, vi vill att allting ska vara så normalt som möjligt, vi lever i inte ett normalt liv just nu, detta är en fullständig overklig sits vi sitter i, vi vill inget annat att denna mirakelmedicin kommer NU och inte om 15 år.
Jag tänker ofta på hur vårt liv hade varit om Moa varit frisk, inte behövt gå igenom denna skit som hon gjort och ändå få sätta livet till, det är något så fruktansvärt orättvist.
Man ser alla andra barn cykla omkring, springa runt och leka med kompisar och dyl, ha fullt av energi från morgon till kväll, kunna ha fritidsintressen att ägna sig åt, kunna få skjutsa sina barn till olika aktiviteter då schemat på kvällstid är fullt... VARFÖR, VARFÖR kunde inte vår goa Moa få uppleva detta, och vi som föräldrar få uppleva detta.
När jag nu läser igenom vad jag skrivit så funkar inte min hjärna, ja kan fortfarande inte förstå varför föräldrar ska behöva uppleva detta jävla elände...
Husvagnssemester i Åhus
Läget idag är okej, Moa är helt nöjd med bara att vara i Åhus, dagarna är helt okej. Moa har fortfarande kvar sin djävla hosta, den vill inte ge med sig riktigt, humöret är på topp med att bara vara med oss i familjen, vi spelar yatzy och roar oss med våra rundor med Kellie men förstås med rullstolen i högsta hugg.
Hostan tar hårt på Moas lilla kropp, idag går hon på både Coccolana och Nipaxon 3ggr/dagligen, Kvh har varit hos oss här nere och lämnat en burk cortison som Moa fortfarande tar dagligen.
Vi tycker att Moa har gått ner sig lite, hon är inte mycket för kompisar längre, hon bryr sig liksom inte, bara hon har oss i närheten så blir hennes dag förgylld.
Vi skämtar och har roligt tillsammans vi husvagnscampare, Moa försökte att cykla en dag men insåg att det inte gick längre, hon blev så anfådd och hostan tog över.
Förra veckan fick vi ett helt underbart besök hemma i Hanaskog, BÖNAN & LAIJLA kom och besökte oss på hemmaplan, dom var som alltid en ljusglimt i vardagen, vilka människor, vi delade på många skratt, ni är bara för underbara. Moas nästkusin Nellie var också där för att kolla in clownerna, hon var blyg i början men efter en stund så gonade hon till sig...
I måndags var vi bjudna till mina kusiner Nyström i stugan i Åhus, där vi blev serverade med mat, kaffe och tårta, en underbar kväll med mycket prat och god mat.
Oliver busar med Måns
Morbrors fru Ingrid och jag flabbar utanför stugan i Åhus
Pappa spelar boll med Moa
Moa matar Måns
Vad tänker vi nu då???
Jo, så här tänker nog jag... Att jag är livrädd för att komma hem efter vår camping, jag är rädd för att Moa mår sämre, och att allting tar en stor vändning, jag var först inte så intresserad av att campa men nu när vi är här så är det så fantastiskt, bara se att Moa älskar campinglivet är så ofantligt härligt, men att sen kanske komma hem och veta att det går utför är ingen hitt, framtiden skrämmer mig så in i vassen, att veta att slutet kommer allt närmre gör oss så frustrerade att tårarna börjar rinna allt oftare.
En liten felsägning till mig kan göra att hela världen rasar ner...
Nu när vi närmar oss helgen så ska Johan vara med i beachfotbollen, Moas största fara är att han ska skada sig och få ont.
Vi tar några dagar till i Åhus sen får vi se hur vädret ser ut, lite färg skulle ju inte sitta fel...
Vill tacka er alla bloggisar för era fina kommentarer i bloggen ni är superfina allihopa....
Bilder kommer senare, har lånat en data av kusin vitamin Kajsa....
Läget idag
30 Juli ( Idag fyller Mamma Jenny 35 år) men känns som 55 i kroppen
Läget idag är bra igen, Moa har bara i morron kvar att äta sin penicilin som hon gått på i 10 dagar, hon har varit jätteduktig på att ta sin äckliga penicilin 3 gånger per dag.
Vi kom hem i söndags efter vår campingsemester i Åhus, vi hade inte lika god tur iår som vi hade i fjol med vädret, i år hade vi 10 regniga dagar jämfört med i fjol då vi hade sol i 10 dagar, men men vi hade det hur mysigt som helst, och barnen njöt av fulla muggar och hade kompisar hela tiden.
Johan har fortfarande semester och han o barnen har fullt upp med Oliver rum, det börjar arta sig nu och då är det jag som kommer in i bilden, spackling, målning och tapetsering,, Fasiken vad roligt det är..
Johan o Moa var och lämnade tillbaka husvagnen igår, och vill tacka dig JL för helt underbara 10 dagar då vi fick låna husvagen, som där stod på kortet,,, Till en väldigt speciell person, vill vi tacka dig enormt mycket för lånet av den bästa husvagnen någonsin,, HOBBY, den var identisk vår egen vagn som vi tyvärr fick sälja sommaren -07. Tusen tack.
Johan fortsatte sedan in på provtagningen med Moa, där prover togs inför behandlingen som ska börja i morron igen, värdena var helt Okej, så nu startar vi igen. Efter där var dom på öronmottagningen, Moas höger öra (som hon haft problem med sedan strålningen) såg ganska bra ut, men vi fick en ny tid i september då hon ej går på penicilin, då ska hon göra en hörseltest och kolla öronen igen.
I veckan har vi tagit det ganska lugnt, i tisdagskväll var vi i Torsebro och fiskade med fam Folkesson.
Oliver, Nicke, Johan o Ronny körde en stund innan Moa, ja och Rita kom med fikakorgen vi satt där och kollade på storfiskarna som fick några små aborrar. Blev ganska sent då Rita visade mig o Moa runt bland skogsvägar, men till sist kom vi fram till Hanaskog igen.
Som sagt fyller ja år idag, (inget firande) men kroppen känns som om den är minst 55, ja har det ganska ont lite över allt i kroppen, men mest är det i höften och musklen över ena bröstet.
Har tyvärr ganska mycket håravfall och stressexem också, men det är kanske inte så konstigt, för vi har fått en ny tid för röntgen på Moas lungor som ska ske den 12 augusti, det blir nog en sorts inre stress som ja inte kan rå för riktig, känner mig ganska nere, har ätit insomningstabletter nu var o varannan dag för att få lite sömn på nätterna.
Många kan nog inte fatta hur man mår med ett cancersjukt barn, ja kan förstå det på ett vis, men inte på ett annat. Känslorna man har så fort det händer något med Moa går varken att beskriva eller att förklara, det är som om kroppen inte har något stopp, adrenalitet sprutar i en och man vet inte vilket ben man ska stå på. Många gånger beter jag mig kanske lite underligt men det bara händer, utan att ja överhuvudtaget hinner tänka mig för.
Det som gör mig mest frustrerad är att vi inte vet vad som händer under 2010 då Moa ska sluta med sina bromsmediciner, idag går det bra, men vad FAN händer SEN. Ja känner som bara då förra veckan när Moa fick feber, då kom paniken i kroppen på mig att det kanske är slutet med henne, är så rädd att hennes kropp börjar att säga ifrån av alla de mediciner hon tar/ har tagit under en så lång tid nu, men samtidig så vet ja att Moa kämpar o kämpar för att besegra denna fruktansvärda sjukdom.
Vi som familj måste försöka att leva så normalt som möjligt, vi måste skratta o ha roligt medans vi kan, och det är därför vi även åker till Turkiet igen nu i september, vi måste passa på och göra det vi tycker är roligt för varför ska man vänta, vänta på att man har både tid o pengar, NEJ passa på att leva medans man har livet i behåll.
Ingen vet hur morgondagen ser ut...
Lägger in bilder så småningom när ja har mer tid framför datan...
Kram till er alla bloggisar, vi hörs snart igen..
Åhus Camping 2009
Veckan som gått
I förra veckan var vi och hämtade vagnen och var i Åhus torsdags middag, då husvagn o förtält kom på plats.
På fredagen var Johan och barnen på stranden medans jag passade Kellie, vi vågar inte lämna henne i husvagen och förtältet för hon är ingen van husvagnshund.. Under helgen var det lite beachhandboll som är jätteroligt att titta på.
I lördagskväll fick Moa feber 38,8 vi gav henne lite alvedon och hoppades att den skulle ge med sig.
Söndags morron tyckte vi hon fortfarande hade feber, hade ingen riktig temp på henne då vi provade 3 olika med 3 olika tempar. Farfar gav sig till stan och köpte Emlaplåster och örontemp, då den visade över gränsen, vi ringde CSK och vi var välkomna in, hon hade ganska bra värden men CRP var 47 så någonting var på gång, HB var 76 så blodet beställdes till måndagen då Johan körde in med Moa och fick en transfusion. Hon var ganska pigg för att ha feber iallafall och inte konstigt när man ligger i husvagn och har det skönt. Barnen bara älskar campinglivet och vill inte hem. Läkaren vi hade idag Haglund har träffat Moa tidigare och Moa tycker hon är så superbra.
Måndag körde ja till jobbet då min semester var slut, hade kontakt med Johan och allt hade gått bra inne på CSK.
Eftermiddagen gick bra, hon var ganska pigg fast att värdena inte var riktigt okej.
Tisdagen då jag fick samtal från Johan att tempen gått upp till 39,6 blev jag riktigt rädd, tankarna och allt kring Moas sjukdom kom ifatt mig igen, fick både huvudverk och hjärtklappningar och ingenting fungerade i min hjärna.
Klockan 10 flexade ja ut och körde till Åhus för att hämta upp Moa och Johan, vi fick eget rum där vi låg och väntade på både vanlig röntgen av lungorna och blodvärdena skulle bli klara, Moa var pigg för att ha så hög feber, vi trodde kanske hon hade reagerat på blodet hon fick igår. CRP hade gått upp från 47 till 103 och något var på gång igen. 3 läkare på CSK ville att vi skulle bli inlagda, men med samtal från Lund så skulle hon börja med Amimox och vi slapp att ligga inne. Wow vilken tur, vi hade både Oliver o Kellie i Åhus som nära o kära tog hand om, Tusen tack...
Idag är det torsdag och Moa o jag har varit inne på CSK för nya prover, vi drog nålen som hon haft sedan i tisdags när vi fått provsvaren att värdena är på väg upp igen, CRPn har gått ner till 50 idag så nålen drogs och vi är tillbaka på Åhus camping igen. Ikväll ska vi gå på restaurang som vi lovat Oliver hela veckan, han vill äta en planka som han tycker så mycket om. Vill passa på att meddela till personen som vi lånat vagnen av att denna vecka har varit helt fantastisk fast att vädret och Moa inte varit på topp, men avkoppling har vi haft och vagnen har varit helt fantastisk..
På söndag bär det hemåt igen, då även vår Oliver blir 11 år, vi ska fira honom en annan dag, när alla semestrar är slut.
Barnen har även fått en ny kusin i måndags den 20:e, hon ska heta Ellen och är så liten och söt. Vi ska träffa dom när Moas värden har blivit lite bättre då hennes infektion är över..
Pratade med Lund idag då Moa egentligen ska börja mediciner igen början på nästa vecka, men vi bestämde att prover ska tas då vi ändå är inne på CSK den 29:e då Moas öron ska kollas, och medicinerna beställs efter provsvaren..
Behandling o OP
Har inte skrivit på någon vecka nu och känner att det finns tid för detta ikväll.
Ja, behandling blev det för Moas del förra tisdagen, kändes skönt att starta igen, hennes värden var jättebra och hon mår jättebra, så som en 7åring ska göra. Däremot vår älskade hund Kellie har haft det svårt sedan i torsdags förra veckan, det blev inget svårt beslut att fatta det var operation som gällde bara hon blir bra och pigg igen.
Ja o barnen körde till Veterinären i Näsum på förmiddagen, dom röntgade henne för 3:e gången, livmodern såg "rättsåbra" ut men inte 100, då bestämde vet o ja att där var inget mer än att operera bort livmodern. Oliver o Moa tyckte det var tradigt för vi ville ha en kull valpar på henne vid nästa löpning. Kellie fick en spruta i låret, sen skulle vi gå ut med henne tills hon blev lite snurrig, vi hann knappt ut från entredörren förrän bakdelen inte hängde ihop med övrig kropp, DÅ blev Moa jätteledsen, hon tyckte det såg hemskt ut.. Ja förklarade för henne att vi sett henne ca 80 ggr bli nersövd och att det blir som en vana tillslut. Vi lämnade Kellie ett par timmar innan vi hämtade hem henne igen. Idag har det gått 5 dagar sedan hon opererades, hon är jätteduktig med sin tratt på huvudet + ibland har hon Moas gamla klänning på sig för att skydda såret så mycket som möjligt, på söndag ska vi ta stygnen på henne, det gör ja o Johan själva..
Inget roligt att behöva betala en op på en hund som inte är mer än 2,5 år,, men har man skaffat djur så får man ta kostnaderna också, inget annat att be för.
Under dagarna som gått har vi rivit ut i Olivers rum, Oliver har själv hjälpt till endel och han tycker det ska bli hur kul som helst att få välja och styla sitt rum. I helgen kom nästa stora utgift, vi var på väg till Åhus till farmor o farfar, då vi kom till Kavröbroarna då ja hörde ett konstigt ljud, JODÅ PUNKA. Johan fick ut och byta till reservdäcket sen gick färden mot Åhus igen. Vi var först och hälsade på hos Fam Vågemyr där vi drack eftermiddagskaffe, sen gick vi ner och fixade mat till oss, farmor, farfar, Kjell o Monica. Moa ville sova över hos farmor men inte när hon går på sina mediciner, hon får göra det när hon är medicinfri. Vi var på Ottos glass och tog en varsin god strutglass...
Julia på Gran Canaria, vi tänkte på dig idag när glassen slank ner i strupen,, (lovade henne att tänka på hon när vi åt OTTOS GLASS)
I morron ska vi iväg och hämta den husvagn som vi ska låna i 10 dagar nu framöver, den ska packas och sen bär det till Åhus, vi ska ha en av våra tidigare platser, det blir lite nostalgi över det hela... WOW vad detta ska blir roligt, barnen vill ha vagn igen, men vi som föräldrar måste försöka att få upp en bra buffert om ifall att vi hamnar i samma sits igen, OM det blir vagn igen så blir det nog inte förrän vi kan med säkerhet veta att Moa är FRISK... FÖR DET SKA HON BLI.
Yes Behandling
Jodå igår så sattes behandlingen igång på Moa, hon tyckte själv att det var länge sedan sist och tog medicinerna med en klackspark. Dagarna som varit har vi varit hemma och klippt häckar och gräs mellan skurarna, barnen har badat hemma i vår pool som vi sätter upp år efter år.
Vår kära hund Kellie som gått på 2 kurer med antibiotika för sin livmodersinflammation, är något bättre men inte alls hundraprocentig, så i morse var det att ligga på luren o få kontakt med veterinären i Näsum.
I morron kl 9.30 ska Moa o ja vara där och då ska hon röntgas igen för att kolla livmodern, är den inte bra så kommer vi att operara henne i morron, det känns inget vidare vill ja påstå, för vi ville ta en kull valpar på henne vid hennes nästa löpning. Att se sin hund inte vara så aktiv som hon var innan hon löpte så anser vi med veterinärens samtal att den ska plockas bort så vi får tillbaka samma goa pigga Kellie som vi hade tidigare..
Nu ska vi upp på badet och bada en sväng, sen i kväll ska ja o barnen spela en runda minigolf här i Hanaskog, ska bli roligt, första gången för Moa att lira lite minigolf...
OOOBBBSSSS Gammalt kort på Moa o Kellie
Semester
Idag började vi semestern med att ta prover, dom prover som togs förra veckan (ons) hade trombisarna gått ner istället för att stiga, så nya prover idag, som ja inte fått reda på ännu, dom i Lund LOVADE att höra av sig idag om det blev behandling i morron eller inte, men inte ett ljud ja hört ännu. Vill gärna att hon startar med sina behandlingar så fort som möjligt, hon har gått över 3 veckor nu i denna veckan, så håll tummarna att värdena är bra idag... Usch detta gör en nervös. Varför har då trombisarna sjunkt??? Jo, Moa har gått på gifter nu den 17 Juli i 2 år och trombisarna blir tröttare o tröttare, det tar alltså längre tid för dom att hämta sig ordentligt mellan behandlingarna,, Läkarna säger att det inte ska vara någon fara sjukdomsmässigt, men det gör en lite nervig iallafall..
Regnet har kommit till Skåne så idag har vi inte badat precis, Moa ville till mormor o morfar där hon ioch för sig badade i deras pool, medan Oliver o ja körde en sväng till IKEA och köpte lite saker till hans rum som snart ska börja rivas lite väggar och då ska där inhandlas lite nytt.
Oliver tycker att Lime/Svart och grått är snyggt så det blev lite limesaker idag som rummet ska pyntas med när det nu blir klart.. Denna renoveringen som vi lovade honom året -07 då Moa blev sjuk ska äntligen träda i kraft, ska bli så roligt för Olivers skull,,
Barnen har i pincip badat varje dag i 2 veckor då vädret har varit kanon, men så fort man ska ha semester och verkligen vill att solen ska vara framme, ja va händer då, Jo åska buller och bang, och himlen öppnar sig,, Ja ja det får man ta, man är iallafall ledig och har inga tider att passa..
Camping
Vill passa på att tacka Elisabet & Gert Agardsson, Patrik & Kristina Salomonsson som hjälpt oss att få uppleva 2 veckors campingsemester, vi kommer en dag till er på jobbet.
Jonny på Vinslövs Fritidscenter för en kanonvagn som vi fått låna, vi är en garanterad kund framöver, hoppas vi....
Ni har verkligen gjort vår sommar till en ny/gammal upplevelse.
Njut av bilderna för dom är många.......
Gubbarnas kvällsdopp
Barnen simmade ut till flotten en bit ut från bryggan
Glass i stora lass,
Langoskväll med mat och annat gott att dricka
Jögge hjälpte Moa med maten
Moa åkte med campingvärden en runda i bilen
29 Juli, Tisd, Är hemma en runda o tvättar och ser så att allting är OKEJ, fick köra hem själv för ingen annan ville lämna campinglivet. Dagarna rullar på, Moa mår bra trotts behandling, hon är lite sleten i kroppen men det är inte konstigt, full med bad o sol, sen kvällarna full rulle. Olivers födelsedag blev lyckad, han blev superglad för sina presenter, han tyckte nog att Moas present till honom var lite extra, hon hade köpt Indiana Jones lego till honom, och han blev jätteglad för det. Han fick även han ett hopehalsband, han har viljat ha det tidigare också, men vi passade på att ge honom det nu när han fyllde år. Campinglivet är helt okej, husvagnen är toppen, nästan likadan inredning som vi hade i vår egen husvagn. Har sålt endel skivor faktiskt, vet fler som vill ha, och det är bara att hojta till så löser jag detta till er.
I morron är det min dag, för då fyller jag 34 år, vi ska inte fira det något nämnvärt, hoppas mer eller mindre att ingen kommer ihåg ATT jag fyller år, men Moa är nog den som inte glömmer i första taget.
Har tyvärr inte kameran med mig hem, men lovar att det kommer in bilder när vi kommer hem. Vi har faktiskt bokat några nätter längre, får passa på när vädret är så här bra, vi har bokat tills på söndag i stället, annars skulle vi kommit hem som i morron, ungarna älskar detta med campinglivet.
Till alla våra kära bloggläsare, vi hörs igen på söndag, kommer jag till en data så ska ja uppdatera mer, annars ses vi igen på söndag, trevlig semester till er alla, vi saknar er när vi inte är hemma......
26 Juli Olvier fyller 10 år som vi givetvis ska fira i Åhus
GRATTIS VÅR ÄLSKADE SON, DU ÄR EN UNDERBAR KILLE, MED ETT STORT HJÄRTA
Olivers födelsedag
Så här glad blev Oliver för Moas present till honom
Oliver hade önskat sig ett hope halsband som han givetvis fick
Moa på väg att få på badbrallorna
Pappa hjälper Moa att fånga magneter
Oliver är ingen badkruka precis, badar i alla väder
25 Juli Fred, I Onsdags hämtade Johan vagnen på förmiddagen, det tog nog 3 timmar innan vagnen var packad, Moa var lite rastlös, hon frågade hela tiden NÄR ska vi köra, Vi kom till Åhus vid halv tre, checkade in och ställde upp vagnen, upp med förtältet, sen gav vi oss av till Kristianstad där realaseparyt skulle vara. Träffade på självaste Micke Bergström som gjort ett sådant fantastiskt jobb med denna skivan, roligt att träffa dig och barnen. Partyt var på Österäng där jag själv jobbar och där träffade jag på hyresgäster som jag kände igen. Moa skulle ha sina mediciner så vi kunde inte stanna så länge, Moa lekte med Mickes flicka Maja och hennes bror Edvin.
Packning pågår
Micke Bergström
Maja, Moa & Pauline på Pizzerian
Torsd, Barnen sov bredvid varandra i husvagen, hon har inte sovit utan mig eller Johan på hela sjukdomstiden så det kändes lite ovant men ganska skönt samtidigt. Sen var det standen som gällde, vi fick plats, men fasiken vad folk där var, Moa o Oliver tycker att detta med campinglivet är helt underbart. Vi gick upp vid fyra tiden från stranden, och gissa!!! Jag har bränt mig, barnen o har fått Johans pigment, det syns lång väg, dom blir bruna direkt, men jag blir först grisrosa, sen fjällar jag, sen börjar vi om från ruta ett igen, tradigt men sant.... Kvällen var Fam Vågemyr och Karlsson (Boråsarna) hos oss, vi satt ute till kl 23, sen var det ganska kallt igen. Vi har haft 2 underbara dagar, och hoppas att vädret håller i sig.
Fred, Sov till kl 8,30 Moa har sovit ganska oroligt i natt, kan bero på att hon fick den röda medicinen igår, vet inte, eller saknar hon mig bredvid sig i sängen. Barnen o Johan gick till stranden, jag körde in till Kristianstad och hämtade 60 st skivor som jag lovade Micke att försöka att sälja, sen var ja på apoteket för att hämta Moas mediciner, och handlade lite inför Olivers kalas i morron då han blir 10 år.
Kvällen var underbar, vi var vid bryggan och badade inte ja då men Johan o Oliver, jag själv fick vila mitt skinn idag, har haft lite svårt för att sova inatt må ja säga...
Ni som vill köpa en skiva, skriv in er mailadress, eller ta upp det på en kommentar så skickar jag ett mail till er, ..
Har en lånedata så bilder kommer in när vi kommer hem, för kameran har jag med mig denna veckan....
22 Juli Tis, Idag har det varit en stressig dag, minst sagt. Vi ska ju campa i Åhus nu i veckan och en del förberedelser har gjorts. Vi fick ju tyvärr sälja vår husvagn förra året, men Vinslövs fritidscenter har lånat ut en vagn till oss, vi får ha den i 2 veckor, väldigt schysst av dom tycker vi. Vi har mycket husvagnssaker som ligger långt in i förrådet, men dom sakerna får ligga kvar där, vi tar alla grejor vi behöver direkt från hemmet istället, känner inte riktigt för att diska allt som vi behöver. Oliver åkte med farfar till Åhus redan idag, och våra cyklar åkte då samtidigt med. Johan, Moa o jag körde till stan och handlade det sista, typ engångsartiklar och dyl. Eftermiddagen fick vi besök av mormor o morfar, medans Johan o jag plockade fram saker följde Moa med dom till stan ytterligare en gång. Det ser förfärligt ut hemma hos oss idag, saker precis över allt, men denna gången ska ja försöka att komma ihåg Moas mediciner iallafall.
Hade ett mycket trevligt samtal med skivkillen Micke Bergstöm ikväll, det ska vara ett relaseparyt i morron i Kristianstad som vi hoppas att vi kan gå på, detta paryt är för stöd till Barncancerfonden & Cancerfonden, han har gjort ett helt fantastiskt jobb denna killen, helt otroligt. Ni måste bara köpa denna skivan. Har bestämt med Micke att när skivan släpps på fredag så ska även vi i Fam Henriksson göra vårt allra bästa för sälja så många skivor som möljligt. Det finns många som vill köpa skivan som kanske inte har internet och därför ska vi försöka att nå dessa människor. Ni som vill köpa skivan som känner till Åhus camping så finns vi på plats nr 63, iallafall fram till onsdag i nästa vecka, det finns ju även nära o kära som vill köpa men som inte kommit till skott ännu. Vill ni läsa mer om skivan så gå in på följande adress. www.123minsida.se/helpandjoy
Halmstads äventyrsland
21 Juli, Mån, Jaha vi tre som var hemma sov till halv nio, vi ringde dagvården, Karin påskyndade cytoberedningen för att vi skulle komma lite innan. Vi körde hemifrån vid halv elva, träffade på många kändisar idag, Ryan, Pontus och Martin, alltid roligt att träffa "känt" folk. Ryan lånade Moas DS medan vi var på Apoteket och hämtade ut mediciner till Moa. Undersökningen gick bra, Moas reflexer reagerar fortfarande inte, ja frågade när?, det kan ta väldigt lång tid innan dom börjar att fungera igen, det är även en biverkning på cellgifterna. Tog upp att jag ville ha bilder från Moas två senaste MR-röntgen, dom skulle försöka att fixa detta, känns som om vi behöver se bilderna för att förstå att tumören verkligen minskat, det är nog mest en säkerhet för oss själva, så vi inte får höra något annat nästa gång. Vi stannade som vanligt i Höör på Hardys för två kulor glass till Moa, den var uppäten när vi kom till Knislinge för att hämta Kellie. Hämtade även Oliver som kommit hem, sen var det bara att slappa hela kvällen. Åt middag gjorde vi också sen blev det Tv:n för hela slanten.....Behandling nr 5 startade idag, nu börjar nedräkningen även för underhållsbehandlingen skönt.....
20 Juli, Sönd, I fredags var det ytterligare en trist dag, hela familjen satt och spelade kort, till sist hamnade vi i tv-soffan och tittade på film, min mamma kom runt halv tre tiden, då jag tydligen somnat i soffan, gött, hela familjen bara slappade. Kvällen var vi hos kusin Kajsa, alltid lika roligt att träffa positiv människor.
Lördag, Vi packade bilen och drog till Åhus, skulle egentligen ligga i farmor o farfars husvagn, men vi hamnade i Johans mosters husvagn, då dom inte var där. Johan o jag var nere på beachhandbollen och kollade när IFK Kristianstad spelade handboll, dom spelade riktigt bra, Moa hittade kompis på campingen så hon stannade där för att leka. Vi hann se två av matcherna, och dom var riktigt bra. Kvällen grillade vi och åt med kompisarna från Borås, Cajsa, Daniel och barnen Rasmus o Didrik, vi hann precis äta sen öppnade himlen sig, det fullkomligt öste ner, hela kvällen, vi satt i förtältet och fick i princip skrika till varandra för att höra vad vi sa. (Glömde tyvärr kameran hemma).
Har fått besked om Moas prover, dom var superbra, så en behandling (nr 5) startar i morron då vi far till Lund.
Vi har även fått besked om att låna en husvagn på onsdag, vi bestämde oss för att ligga i Åhus på vår gamla plats, där har vi mer koll på var Moa tar vägen, och lekplatsen har vi 10 meter från husvagnen.
Idag Sönd, när vi skulle packa ihop våra saker ville inte Oliver följa med hem, han ville stanna kvar hos farmor tills i morron, då hon ändå ska köra hem en runda, vi andra tre körde hem. Oliver tycker det är tråkigt att följa med till Lund, han stanna hellre i Åhus hos farmor och leker med alla gamla kompisar sen förr då vi låg campingen. Moa har mått bra hela helgen, inget illamående alls faktiskt, men hon har nog inte haft tid att känna efter heller, för det har gått i ett hela tiden. Lovar att ha med mig kameran när vi ska till Åhus, se om vi kan få några bra sommarkort på barnen, och vädret ska faktiskt bli bättre senare i veckan, tur det för nu har det regnat tillräckligt tycker jag....
18 Juli, Fred, Idag vill ja först passa på och gratulera Kusin Kajsa som fyller år, vi ses i kväll.
Igår var jag först och tog en fika med min kompis Carina och hennes tvillingpojkar Malte & Ludvig, skönt att ha komma hemifrån lite och bara va. tusen tack Carina. Ringde till Moa i Åhus, hon ville hem, så ja körde ner för att hämta henne. När vi kom hem hade Fam Karlsson från Borås kommit, alltid lika roligt när dom hälsar på. Vi åt god mat och hade jordgubbar till efterrätt, jättegott. Vi snackade om både det ena o andra, mjukare människor får man leta efter, ni är bara så underbara alla fyra.
Idag har vi varit o tagit prover, vi brukar alltid ta en snabbsänka på Moa för att kolla läget och den var något hög, den låg på 24 den är ju inte skyhög men hon är lite förkyld så vi hoppas att det är därför, vi vill inte flyga på en infektion nu när hon klarat sig ifrån det så länge. Hon äter o frodas. Det märks att Moa börjat växa lite, byxorna börjar att tröjta på längden, det är bara positivt att hon växer lite, då kanske hon inte behöver gå på tabletter för att växa. Idag är det en ruggig dag, kallt och regnigt, ingen höjdare precis.
Daniel & Moa spelar Nitendo DS
Barnen Karlsson, Rasmus & Didrik
Mamma Cajsa
Vill även passa på att gratulera Ryan för ett så positivt svar igår, vi föräldrar till våra barn, stöttar varandra så gott vi kan.
16 Juli, Onsd, Idag sov vi länga allihopa, Moa var rastlös och ville till badet. Johan o barnen körde dit, ja själv gick ut i trädgården och rensade lite. Johan ringde och sa att ja skulle packa en väska till Moa, vadå packa? Jo hon ska ner till Åhus till farmor, Ja ha. Moa åkte med kompisarna Elida o Lovas farmor Pia ner till Åhus, hon var hemom och hämtade Moas väska, jag fick iallafall säga hejdå till henne. Med ett leende på läpparna åkte hon iväg. Vi höll på i trädgården under eftermiddagen, vi åt och sen åkte Johan o Oliver på bia, bara dom två. Jag själv var hemma och städade och var ute med Kellie. En helkväll för mig själv helt enkelt, skönt men ganska ensamt....Johan o Oliver ska se Narnia, och det är ingen film för mig precis. Vi ska i morron får besök av vår campingkompisar från Borås, dom skulle kommit idag egentligen men dom kommer i morron istället, dom var här senast i fjor när Moa började att tappa sitt hår, ska blir roligt att träffa dom igen, dom bara älskar Skåne, och det kan ja hålla med dom om....Har inget annat planerat mer än vi ska ner till Åhus någon dag för att kolla på IFK Kristianstad (handbollskillarna) när dom spelar beachhandboll, det är fantastiskt rolig att titta på, vi får försöka att heja fram dom så gott vi kan. Heja grabbarna
15 Juli, Tis, Var vi på Halmstads äventyrsland. Vi steg upp kl halv sju, sen mötte vi upp Fam Vågemyr och fam Nilsson i Hässleholm sen bar det till Halmstad. Vi åt lite fika innan barnen började springa runt bland alla karuseller. Vi hade inget toppenväder, men regnet hade vi tur med. Vi var där hela dagen, barnen hade jättekul och vi föräldrar gick och strosade och kollade barnen. Moa fick inte springa runt som de andra barnen, hon fick hålla sig till oss, vi är ju så fruktansvärt rädda om henne, är livrädda att hon ska trilla och göra sig illa i nacken...
Badlandet var ingen hit, det var kallt i vattnet, men Moa åkte iallafall en vattenrutchkana med Johan, (en gång) sen frös hon som tusan...Vi åt mat innan vi åkte hem, vid halv åtta tiden, vi hämtade Kellie hos mormor o morfar sen var det sängen som gällde, sov max tre timmar kvällen innan så mör i kroppen var både ja o Johan. Vill tacka båda familjerna för en öventyrsfull dag i Halmstad.....
Moa åker slänggungan
Oliver & Kajsa
Anders, Frank o Johan
Oliver & Anton åker en bil med en fruktansvärd fart
Juli 2008
Moa som vår egen prinsessa
Siri som stickat en Mimmi tröja till Moa
13 Juli, Sönd, Idag är det en seg dag för mig o Johan, vi var och firade Moa i går, vi var med min underbara kollega Gittan och hennes Bengt på Kristianstadsdagarna, vi hade det verkligen trevligt, Gittan o Bengt ni gjorde vår kväll till en oförglömlig kväll, ni är bara så goa, tusen tack för igår.
Moa o Oliver skjutsade vi ner till farmor o farfar i Åhus, sen hade Johan o jag eftermiddagen hemma innan festligheterna på kvällen. Vi var inte hemma förrän kl tre på morgonen, sen var det kudden som kallade. Vi eller rättare sagt ja steg upp kl halv elva då Oliver ringde hem, Johan däremot låg kvar i sängen tills kl halv två, han mådde som han förtjänade, men det var det värt. Inte bara Johan mådde lite dåligt, jag själv kunde iallafall dricka lite kaffe, men våra magar var väl inte i allra bästa skick. Vi skulle hämta barnen i Åhus, det blev ja som körde (haha), vi var kvar i Åhus till kl halv sju, sen bar det hemåt med endast Moa, (Oliver ville stanna kvar hos farmor), vi beställde pizza på vägen hem, vi hämtade Kellie hos mormor o morfar där vi även åt vår pizza, det var den ända födan vi fått i oss idag och då var klockan nästan 20.00.
Nu framåt senare kväll mår vi bra igen, men det var värt att må lite tjuvtjockt idag, för fasiken vad roligt vi hade.
Skål på er Gittan o Bengt
11 Juli, Fredag, Idag är vi SÅ otroligt glada, ringde till Dagvården, men Dr Öra var upptagen, hon ringde tillbaka efter en timme. Hon sa till mig i onsdags att kan ev få svar på fredag efter kl 11. Dessa två dagarna har det funnits mycket tankar, men innerst inne så har denna känslan om att det INTE spridit sig varit så pass stor att oron lagt sig, men ändå inte, rädslan finns där hela tiden.
JA Dr Öra ringde, en otrolig väntan den timmen innan hon äntligen ringde, tumören har minskat ytterligare, inte mycket men behandlingen Moa går på tar ytterligare på tumören, Vi är så glada, vår lilla älskade Moa, hon är bara så duktig,(finns inga ord). Vi har en helt fantastiska barn, vi är så glada hela familjen, när ja berättade för Moa gjorde hon tummen upp och med en leende som satte sig direkt på näthinnan. Som plus i kanten bar det av till badet för att bada en sväng mellan skurarna.
Ja vet inte mer vad ja ska skriva, är helt mållös, glädjen inom oss är enorm
Frågade Dr vad som händer efter de fyra behandlingarna Moa har kvar, det är kanske så att det eventuellt blir en operation då, tumören kan ju faktiskt minska ytterligare tills dess, men min känsla är att den "nog" inte kommer att försvinna av sig själv utan vi får nog ta till med en operation, men den dagen den sorgen, nu är vi här och ingenting kan detta positiva svar i från oss. Vi är bara så överlyckliga......
9 Juli, I natt hade ja jättesvårt för att sova, kunde bara inte somna, låg vaken till minst 02. Men när klockan ringde halv sju, sov ja som bäst. Vi gav Moa sina mediciner och kvart över sju körde vi hemifrån. Johan sa när vi precis lämnat Hanaskog att han glömt sin plånbok, gör inget sa ja, jag har min. Kom till Lund, ställde bilen i parkeringshuset, skulle lägga ner biljetten som man är tvungen till att ha för att kunna köra ut från parkeringshuset, då märke även ja att ingen plånbok var med, har alltså kört utan körkort o utan pengar, vi skramlade ihop så vi hade till parkeringsavgiften, Moa hade en tjuga i sitt DS fordral, en tia där och en tia där.
Proverna var bra som vi tog i går, vi var på lungröntgen och sen var det nåldax, det gick jättebra, Moa räknade till 3 sen satt nålen där. Portacaten har inte blivit använd på väldigt länge, men den fungerade som den skulle som tur var. Sen väntade vi o väntade, MR-röntgen dröjde ut på tiden så kl 11 var det dax. Det gick bra som vanligt, men ja måste säga att den narkosläkaren vi hade var ingen hitt, fick säga till henne gång på gång att vara försiktig med Moas huvud, Johan höll i mot när hon skulle läggas till rätta på britsen. Innan vi lämnade rummet sa ja även åt en ssk att när dom flyttar över Moa igen så ska detta ske med försiktighet, hon tittade på mig, och det märktes att hon lovade att detta skulle ske. Hon märkte nog att jag blev lite orolig. Sen var det åter väntan på att hon skulle vakna. Hon sövdes kl 11.10, och var vaken på uppvak 12.20 och då satt hon upp i sängen och grät, vi hade inte hunnit upp innan hon vaknade idag, det har nog inte hänt på dessa 60ggr Moa har sövts. Men sen var det direkt ner på Dagvården igen, hon var lite yr i bollen, hon hade nog behövt sovit en stund till. Vi berättade för Agneta på dagvården vårt dilemma idag på morronen, så vi lånade 50 kr av henne så vi kunde stanna som vanligt i Höör på Hardys för att köpa glass, för det var hon verkligen värd idag, hon var superduktig, världens bästa Moa. Var inom mormor o morfar och hämtade Kellie, sen var det tid att laga mat, för sen i kväll bär det till Hästveda marknad med Fam Andersson. Som sagt tiden är till för att användas.....
Oliver har varit med kompis sedan igår, han sov hos Mateuzs och idag har dom varit på Kristianstadsdagarna och åkt karuseller hela eftermiddagen. Hela familjen kör till Hästveda och går bland allt folk, ja tyckte det var jättemycket folk där, men ändå träffade vi inte så många kändisar. Vi körde hem till oss och drack kaffe, Fam Andersson bjöd på bakade bullar från marknaden, gött var det. Vid 23 tiden var ja så trött efter en intensiv dag, och somnade som en klubbad oxe.
Moa drar själv bort Emlaplåstret som suttit ca 2 timmar
Nålen sätts in i Moas portacat, dosa innaför huden
Spolning av slangen som nu är satt
Prover tas direkt från slangen,
Pulsmätaren är på, snart är det dax för en sovstund
Nu sover Moa, det är bara pappa som gäller när hon ska sövas, tur för mig, för ja blir alldeldes knäsvag när ja går ifrån henne
Glöm inte att rösta på Moa eller Oliver på www.tv4vadret.se/campingsm#
8 Juli, Tis, Just precis nu när ja skriver körde Moa o Johan och tar prover inför morrondagen i Lund, häromdagen när barnen Vågemyr frågade Moa "om det gör ont" att sätta nålen hörde ja att hon sa Nej, men när dom drar ut nålen känns det lite grann sa hon, hon då tror ja att det är när dom tar bort tejpen från nålen. Skönt att höra, det Moa är mest känslig för är när hon ser nålen, den ser inget vidare ut, allt går ju så fort, Moa och ssk räknar till 3 innan nålen sätts i, det är rutinerna som måste stämma annars går det inte. Har varit i kontakt med vårt försäkringsbolag igen, och ja måste säga att det lönar sig att gappa o skrika om våra barns ärr och dyl, vi har ju skickat in till patientförsäkringsnämnden och ska se vad dom säger om ersättningen, Varför gappar jag, Jo ja o Johan anser att det ska finnas pengar till Moa den dagen hon vill göra vid sin kropp, i och med att hennes ärr sitter vid båda brösten där ärren inte är något vidare snygga, så ska hon ha chansen att kunna göra vid brösten om hon vill. Fick även det efterlängtade invaliditetsintyget från kirurgen i Lund, det har vi väntat på i 2 månader, enligt brevet så har Moa en invaliditetsgrad på 20% och den kan bli högre om dom ska gå in och eventuellt ta bort tumören, och därefter eventuellt steloperera henne.
Vill med detta inlägg säga, att ni som har med försäkringbolag att göra, GE ER INTE, kämpa för era rättigheter, vi har även ett namn på en advokat som vi kommer att använda för i hemförsäkringen, man rätt till rättshjälp och den kommer vi att ha användning för. Men det är mycket pappersarbete med detta, men det är skammen som ger sig.
Dagarna har varit bra, Moa har badat endel på badet, vi har klippt klart alla häckar och idag blir det tippen med ett lass till med skit som legat i trädgården, så snart ser här också vettigt ut. Frågade Moa idag på morronen hur hon kände sig inför MR-röntgen i morron, Jodå mamma, det ska bli roligt i morron, undra vilken som ska sova mig,,,, Vilken inställning hon har, hon tycker det är "roligt" att gå till sovdoktorn, vi som föräldrar är vid detta laget vanna vid att gå till sovdoktorn, jag tror hon snart har passerat 60ggr hos sovdoktorn, så det är ingenting som oroar oss, ibörjan var det fruktansvärt att se sitt barn somna in under narkosen.. Vi har som vanligt en tävling varje gång vi är i Lund, vi tävlar om Moas vikt, tror nog hon fortfarande ligger över 16kg, men det får vi se i morron. Vill passa på att skriva nu på morronen för i kväll börjar magen att oroa sig, vi får antagligen vänta ca 1 vecka innan vi får svar och den veckan lever vi med telefonen i handen, varje telefonsignal gör att man får en kall rysning i hela kroppen..... Måtte det vara bra!!!!!
6 Juli, Sön, Dagarna har varit helt OK, barnen har varit o badat en del på badet i Hanaskog, det har även varit ganska varmt o klibbigt, men skönt ändå. Var o hämtade ut Moas mediciner i fredags sen körde vi till Vinslövs Fritidscenter där vi köpt våra husvagnar som vi tyvärr inte lyckades att behålla pga ekonomin. Johnny på Vinslövs Fritidscenter har ordnat så vi kan få låna en husvagn i sommar, vi har ännu inte bestämt när vi ska låna den men vi kommer garanterat att göra det, vi har lite planer på att åka till Skara sommarland några dagar så barnen får leka av sig ordentligt. Fredagskväll var vi hos fam Magnusson/Carlsson och drack kaffe och traggade lite. Lörd sov vi till kvart i tio, Johan tog barnen till badet medans jag själv ringde till en mamma som har ett barn som fått diagnosen ATRT, vi pratade i ca en timme, Mamma Anna och jag pratade om våra barns sjukdom, vi har mycket gemensamt må ja säga. Önskar av hela mitt hjärta lycka till Anna m fam.
På eftermiddagen körde vi till Åhus till farmor o farfar där vi bjöd in oss själva. På campingen i Åhus var där en tävling som vi hoppas att vi kommer att ta del av. Gå in på www.tv4vadret.se/campingsm#och skrolla er ner på campingSM (höger sida nästan längst ner)och rösta på Moa o Oliver, där är kort inlagda på barnen då de sitter i den lilla gula bilen, tryck på stjärnorna under bilden då ni röstar på sommarens bild. Man kan vinna en liten bil o en liten husvagn, gör vad ni kan alla goa bloggläsare. Om ni inte hittar bilderna så sök på "Moa racar" (för moas bild) eller "coolingen" (Olivers bild), nästan längst ner igen (sök efter bild) Skulle varit kul att få vinna en bil o husvagn.
Idag söndag ska vi inte göra så mycket mer än att bara ta det lugnt, vi har inga planer alls för dagen, men blir det för långtråkigt så hälsar vi på någon, dom flesta är ju på semester nu, så inte många hemma i hushållen. Nervösiteten börjar att komma inför onsdagens MR-röntgen, det märks direkt på mig, tappar hår och flår skin i ansiktet och händerna, har mina salvor som tur är, men innerst inne känner jag ändå att denna MR-röntgen SKA gå bra, bara tumören ser lika dan ut eller att den minskat, bara den inte växt så är jag glad, men mest av allt skulle den rackaren varit borta.
Moa har inte satt nålen heller på väldigt länge (känns det som), så det ska inte heller bli roligt precis, men det är ja som oroar mig, för Moas del så är det helt OKEJ....
Moa & nästkusin Nellie vid bilen som alla kan rösta på
Glöm nu inte att rösta www.tv4vadret.se/campingsm# CampingSM-2008.....
Längre ner finns där "sök kort" skriv in Moa racar, eller collingen så kommer barnens bilder upp, för att rösta trycker ni på de gula stjärnorna då ni får besked om att röstningen är genomförd, Tack på förhand...Moa/Oliver
2 Juli, Ons, Idag var barnen men mormor o morfar och plockade jordgubbar, Moa hjälpte mormor mest, Oliver åt mest, sen tyckte han inte det var roligt mer. 12 liter plockade dom, varav 6 stannade hos oss. Moa, ja o Johan satt och snoppade jordgubbar som vi sen la i frysen. Medan Johan o Moa var på badet, satt ja och skrev ansökan om prövning i patientsförsäkringsnämnden, + att ja skrev i alla dagar vi varit i Lund som vi får en bråkdel betalt för. Efter middagen började Johan att klippa häckarna, Moa blev otålig "hade inget att göra" så Johan tog henne till badet en runda till, medan ja tog upp alla resterna från häckarna. På kvällen var grannen Denise här inne och barnen o hon målade, sen var dom inne hos dom och spelade kubb. Moa mår förhållandevis bra av medicinen denna gången, men när tröttheten kommer mår hon illa då hon gärna vill gå o lägga sig. Idag var klockan "endast" 22 innan hon kom in för att borsta gaddarna och lägga sig. Vilken underbar dag vi haft här i Skåne idag, värmen börjar att komma tillbaka igen, och det känns underbart..
1 Juli, Tis, Sov länge idag, Oliver o Jonathan sov jättelänge, vi tog det lungt på förmiddagen. Barnen åt frukost ganska sent, sen var det X-box som gällde för dom. Moa följde med farmor o farfar till Ekohallen. Jag strök färdigt huset, äntligen är även norrsidan klar, bara lite kvar nu. Johan o pojkarna körde till tippen, dom tjänade ihop till en kulglass, dom hjälpte Johan som är lite öm i sin kropp sedan helgens matcher. Hade på förmiddagen prat med försäkringsbolaget, vi ska lämna vidare till advokat för att kolla upp Moas ärende, vi ska gå vidare till personnämnden och även överklaga hennes ärrutbetalning, vi har våra kontakter som ska hjälpa oss. Pratade även med försäkringskassan idag, våra pengar är på kontot i morron, de hade fel på scaningen av pappren, men vår kontaktperson gjorde vid våra papper direkt så vi får lite pengar, då ja även ska betala till Moas konto igen. Moa hade beställt biff, potatis och sås idag så det fick det bli. Moa har mått bra igår och idag fast att hon går på mediciner, känns jätteskönt.
När Moa strålades sa läkaren att håret kanske inte växer som det ska i nacken, och det måste ja intyga att det gör det inte i nacken, hon har två stora fält där inget hår har kommit, inte än iallafall, men vi hoppas att det gör det. Duchen kallade, Moa är så stålt nu att även hon kan tvätta sitt hår med schampo, hon sa till mig i duschen idag; men mamma, balsam behöver ja inte än va?, hon är bara så go denna härliga tjej...
Juli 2007
2 Juli var det dax för Moas femte operation inom 4 månader. På förmiddagen gick vi bara och väntade på att Moa skulle på op, det är alltid tufft att inte få en optid på morronen, Moa måste fasta och då gäller det även hennes föräldrar, vi är lika hungriga allihopa. Vid middag åkte vi upp på op med Moa, sövningen gick jättebra (TACK för att portacaten finns). Vi väntade hela eftermiddagen på Moa, under tiden passade vi på att gå och äta och ta det lite lungt. Framåt kvällen mötte vi upp Moa på Biva (barnintensivvårdsavdelningen). Hon hade väldigt ont och fick morfin och andra mediciner vid gämna mellanrum. Johan och jag satt hos henne hela kvällen och talade om för henne hur duktig hon är. Moa pratade inte så mycket med oss, men hon fick iallafall fram att "jag vill ner på mitt rum på avd 64". Hon tyckte inte att hon var speciellt dålig men hon sov för det mesta. Hon hade även kateter inkopplad, hon blir sängliggande minst 2 dagar hade läkaren sagt, det beror på hur ont hon har. OK tänkte vi, känner vi Moa rätt så är hon snart uppe på benen igen.
3 Juli Vi åkte ner till avdelningen vid 11 tiden, personalen på biva tyckte att Moa var för pigg för att stanna där.
Väl nere på avdelningen kunde Moa koppla av lite, hon trivs bäst där hon känner personalen. Dagen gick och hon tryckte själv på morfinpumpen när hon kände att hon hade väldigt ont. Smärtskötterskan kom in till oss och förklarade hur en morfinpump fungerade och den var ju alldeldes lysande. Moa somnade vi 20 tiden den kvällen och vaknade inte förrän på morgonen. Pumpen hade jag bredvid mig så ja kunde trycka till henne om så behövdes under natten, Behövde ja trycka NEJ NEJ, denna lilla tjej har en smärtgräns som heter duga, vilken tjej alltså.
Moa på uppvak efter operationen
4 Juli låg vi hela dagen och tittade på video, Moa kunde inte röra sig så mycket, hon klagade inte så mycket på smärtan det var mest att hon kände sig obekväm med dränen som gick ut från lungan + katetern. Dagen gick mot eftermiddan. Planen att dränen skulle dras var vid 14-tiden, vi gick upp till sovdoktorn och skulle precis söva henne när det kom ett akutlarm och vi fick avbryta det hela. Vi väntade till ca 16 tiden och allting var över på en halvtimme (då klockan var 16.30) Väl inne på rummet och Moa kände sig OK steg tjejen upp från sängen och ut till lekrummet och hämtade en cykel och började cykla, vi stod som stora frågetecken allihopa. Smärtsköterskan kom in och frågade var Moa var, hon är i korridoren och cyklar. Hon bara gapade och trodde inte sina ögon, hon hade inte varit med om detta tidigare, vissa ligger i flera dagar efter dränen är borta och får mediciner...INTE MOA hon har inte mediciner längre än nödvändigt. Hela den natten sov hon på vänster sida (det var 2 dagar sedan operationen), vilken tjej, vilken tjej.
5 Juli var hon pigg som en nötkärna, hon öppnade ögonen och sa..jag är hungrig mamma, det var bara för oss att siga upp ur sängen och sätta sig i matsalen och äta frukost. Vi fick stanna kvar på förmiddagen så att Moa hade kissat tillräckligt mycket. Sen bar det hemåt för denna gången.
Väntar på svar från tumörerna i lungorna, så det med all säkerhet kommer från modertumören i nacken, det är alltid en evig väntan på alla svar.
12 Juli var jag och Johan nere på läkarsamtal. Vi blev informerade om vilka sorters cellgifter Moa skulle ha, och vilka biverkningar detta kunde ge. Strålning var det inte på tal om ännu, läkarna kan inte stråla på tumören förrän den minskat i storlek, därför sätts cellgifter in istället. Strålningen kommer i ett senare skede.
16 Juli Ska Moa röntgas igen, läkarna vill ha så nya bilder som möjligt innan behandlingen sätts igång.
MR-röntgen (nacken) och CT-röntgen (mage+lungor), det tog några timmar innan Moa fanns vid vår sida igen. Än en gång så är portacaten guld värd.....
17 Juli starar behandlingen med cellgifter. Moa fick tre sorters cellgifter idag + illamående medicin. Gick ganska bra fram till eftermiddagen då Moa började att må dåligt. Vi var då på lekterapin och lekte men fick avbryta och gå till avdelningen. Moa låg för det mesta sedan hela veckan, mådde inte alls bra.
Hon åt knappt ingenting på hela veckan. Oliver,mormor, morfar, farmor var och hälsade på oss i veckan och hade godsaker med sig till henne men ingenting hon ville ha. Jenny C och Åsa var också och hälsade på oss och då fick vi nya målarböcker att måla i, bra för det är det ända Moa orkar med, förutom att titta på Madicken, Adam & Eva och Barbie. Torsdagen avslutades behandlingen, Moa behövde ha dropp i 24 timmar efter behandlingen avslutats för att rena njurarna.
Vi åkte hem efter droppet var avslutat vid 12 tiden. HOME SWEET HOME
Farmor och Oliver försöker att få Moa att må lite bättre.
Dom lyckades för stunden i allafall och det är värt mycket.
Här är hunden Kellie (Moas hund) 9 månader
Eftersom att Moa inte ätit på en hel vecka så var dagens aptit väldigt mycket värd för oss. Jag tog Moa i vagnen och Kellie i koppel och gick en runda,(Jenny o Willian var också med) i byn. Plötslig ville Moa ha glass, vi gick raka vägen ner till kiosken och handlade en kula chokladglass med chokladsås i bägare.
Jag blev så glad att jag fick tårar i ögonen, lyckan att se henne äta (inte mycket) igen var helt underbar. När vi kom hem efter rundan och berättade för pappa Johan att Moa ätit en halv kula glass, kom glädjetårarna på mig. Det går inte att beskriva med ord vilken lättnad det var, vi har sett henne i en vecka nu bara med att rista på huvudet och säga...jag vill inte ha, ja vill inte ha. Det började lite smått och efter några dagar hemma åt vår prinsessa igen.
24 Juli var vi för första gången tillbaka på CSK för behandling. Har inte varit här sedan i slutet av mars.
Idag ska Moa få en cellgift som heter Vinchristine. Det gick rättså bra, vi är vana vid att personalen på avd 64 i Lund är snabba och allt flyter på så otroligt bra. Det fanns viss skillnad måste jag påstå, men vi får hoppas på att det går mycket bättre nästa vecka.
26 Juli I dag ska vi fira storebrors födelsedag. Min mamma har gjort allting till oss, lagat en sallad med penrisch och gjort två tårtor. Skönt att morföräldrar finns, NI ÄR GULD VÄRDA. Oliver fick en ny trickcykel som en kompis till oss har lackat om till honom, den blev SKITSNYGG, tack Magnusson.
27 Juli var det dax för Moa att få stick i fingret för första gången, hon skrek som tusan, men efteråt var hon lika tuff som vanligt. Dessa prover ska tas varje vecka en eller två gånger. Men med tiden är detta säkert ingenting som bekymrar Moa ett dugg. 
28 Juli 11 dagar efter den första cellgiftsbehandlingen började. När vi vaknade på morronen fick vi en smärre chock...Moa hade börjat att tappa håret. Fy vad hemskt det var att se, hela kammen var full, vi fick rensa den med gämna mellanrum. Moa kunde inte acceptera detta riktigt, fast vi sagt till henne att detta eventuellt sker för eller senare, men inte så tidigt efter första behandlingen trodde vi inte. Det som bekymrar Moa mest är att hon inte kan ha flätor mera. Nu börjar vi som föräldrar för första gången sedan 21 mars inse att vår prinsessa verkligen har denna DJ....LA sjukdom Cancer. Vi lever fortfarande i en luftbubbla som vi inte vet om vi någonsin kommer att komma ur. Verkligheten börjar så smått "kanske" hinna i fatt oss.
31 Juli Får hon Vinchristine igen på CSK, denna gången gick det mycket bättre än första, det var det positiva idag.
Hon satte nålen, fick sin medicin, drog nålen, sen var det samma Moa igen.
