En vecka sedan operationen
Torsdag 4 Februari "En vecka sedan operationen"
Dagarna som gått har varit bra, Moa ville börjat skolan redan i måndags men där sa ja blankt nej, jag tyckte hon skulle vila någon dag till innan hon skulle börja, det var ändå en ganska stor operation hon gjorde. Hade Moa fått som hon velat så hade hon gått till skolan i måndags och då endast 4 dagar sedan operationen.
Hon har inte haft ont sedan vi kom hem i lördags, hon har varken fått alvedon eller något annat för sin operation, hon har en smärtgräns av stål, är så imponerad av henne...
Det är tur att Moa har mått bra, men det har varken jag eller Johan gjort, vi har mått ganska så dåligt, både av hela situationen och denna ovisshet som nu ligger över våra axlar (igen), man vet varken in eller ut, ingenting är roligt längre, man ska bara få vardagen att gå och se ut som om allting är bra, känslorna inombords är fruktansvärda, vad kommer att hända, var befinner vi oss till sommaren eller till jul, man kan liksom inte bestämma någonting i förväg för vi vet inte vad som kommer att hända och ske. Vi trodde dock att detta skulle vara i slutfasen av Moas sjukdom men idag känns det som om vi står på fas ett igen. Bara den vetskapen om hon nu ev ska börja att strålas igen, hjälper det eller inte, men det är förmodligen det bästa som kan ske just för tillfället, vi har fortfarande inte hört något från Lund om vad och hur detta ska fortlöpa, men vi väntar förtvivlat..
Lite ljuspunkter i tillvaron
Till Sonja Aldén Moas stora IDOL
Både Moa o Oliver fick brev på posten idag från en fantastisk tjej vid namn Sonja Aldén, hon har skrivit kort till både Moa o Oliver med sina egna ord och vi blev så rörda allihopa, hon är en underbar människa med ett stort kärleksfullt hjärta. Tusen tack Sonja, du är Moas och vår stora IDOL.. Längtar tills du ska vara med i blåsningen, det ska vi garanterat titta på.
Moa & Sonja Aldén Februari 2008
Till Moa från Sonja
Till Oliver från Sonja
Fick även idag en CD skiva från Kvp med kort på Moa, tusen tack, vilka fantastiska foton på vår älskade dotter som kämpar så..
GRATTIS PAPPA & MAKE
PÅ 35-ÅRS DAGEN I MORRON DEN 5 FEBRUARI
VI ÄLSKAR DIG
Hemma igen, usch vilken pers
30 Januari
Idag kom vi hem igen från Lund, efter några intensiva dagar med lite sömn och mycket smärta.
Dagen då vi kom ner till Lund hände egentligen inte så mycket mer än att vi pratade med toraxkirurgen om hur operationen skulle gå till och vad som var på gång. Dr sa att det kunde bli en riskfylld operation, den metastasen som sitter vid hjärtat är väldigt svår att plocka bort därför att den sitter så illa till dvs nära stora blodkärl och dyl vid hjärtat, han gav sig inte på den om han inte kände att han kunde med all säkerhet, han skulle ta så mycket han kunde, när jag önskade honom lycka till kom mina tårar för första gången på detta besöket. Under eftermiddagen var vi på lekterapin och gjorde änglar, en annan tjej vid namn Emilia hjälpte också till. 
Vi gjorde lite pyssel under kvällen, present från Kenneth på KvP
Operationsdagen kom då Moa kände att det var något på gång, det märktes inte direkt på henne att hon var orolig, för alla förberedelser gick hur bra som helst. Vi lämnade över vår älskade dotter i andras händer och hoppades att allt skulle gå bra. Efter 4 timmar dvs vid halv ett var hon klar med operationen, innan vi hann upp till uppvak kom doktorn och pratade med oss, kunde varit bättre besked, han kunde inte ta bort så mycket från hennes lunga för där fanns så mycket smått skit i både lungan och lungsäcken, han gav sig inte heller på den metastasen som satt illa till, hela världen rasade. Han tror inte att kirugi är Moas sak, han tror då hellre på cellgifter och strålning. Vad fan tänker man och hur tar man sådana här besked IGEN.... Jag vet fan inte, allt bara blev för mycket.
Moa var kommen när vi såg den lilla älskade tjejen i sängen på uppvak, hon hade en grön operationsmössa på sig, och det första ja sa var Varför har hon den, hon såg så konstig ut med denna mössa, det var inte Moa som låg där, mina tårar sprutade, Varför , Varför i helvete ska hon behöva genomlida detta när hon inte är äldre.
Jag fick en mindra panikattack och fick ha lugnande medel för att överhuvudtaget kunna sitta bredvid henne under de 4 timmarna vi var tvugna att vara på uppvak. Personalen på uppvak som vi idag känner är så enormt goa människor, dom tog inte bara hand om Moa även hennes mamma o pappa.. Tack till er, ni är så underbara..
Moa fick beslutsångest vilken utav oss som skulle följa med in när hon skulle sövas, men det blev till slut pappa för han orkar bära henne ända in till op rummet
Röntgen ska tas innan vi fick ner på avdelningen
Moa hade ont och fick givetvis medicin för detta, men det ända hon ville var att komma ner på sitt rum igen på avd 64 där kunde hon mer koppla av, hon sov det mesta, men när klockan blev 23.00 då det var min tur att sova piggnade hon till, Johan hade då gått till sitt rum på anhörighotellet för att sova, Moa ringer honom kl 23.30 och frågar vad han gör, då var hon så pigg. Vid halv ett somnade vi båda men vid 03.00 vaknade jag av att hon gämrade sig, ja steg upp och märkte då att hon hade feber, den steg under natten och vid halv fem hade vi kopplat på både antibiotika och syrgas så hon fick lite hjälp.
Fredag blev vi väckta kl 8 av personal som gav mediciner, Johan kom även han. Jag var väldigt yr och kände mig allmänt konstig i hela kroppen, mådde helt enkel skit, min yrsel ville inte släppa, en SSK tog trycket på mig och sa att det var okej, medans en annan sa att ja hade lågt tryck, ja ja skit samma, man ska inte gnälla.
Moa var pigg i mellanåt och hon åt och drack, vi tog röntgen på lungan som hade varit under drän hela natten, svaret på röntgen såg bra ut så efter middag fick hon ett litet rus igen av narkos och dom drog bort dränet på henne. Hon hade då legat på rygg sedan operationen och inte rört sig någonting, så det första hon gjorde var att lägga sig på höger sida och hon somnade och sov i över 3 timmar, det riktigt märktes på henne att det var en befrielse att bli av med dränet, själv la jag mig och sov även jag.
På kvällen var hon uppe och gick, hon fick antibiotika, perfalgam och morfin vid behov. Natten blev lite lugnare då även febern hade sjunkit betydligt, vi kollade på Lets dance sen var det natti natti för oss alla, det har varit några intensiva dagar med många tårar och mycket oroväckande besked..
I väntan på hemkomst, vi sitter och gör lite läxläsning
Har inte kunnat skriva förrän nu, blogg.se s server har inte fungerat och jag har inte haft någon chans i Lund att ha tillgång till data, den som var på rummet fungerade inte, som jag trodde.
Nu har jag uppdaterat er alla bloggisar, inget roligt att läsa, men vi tar nya tag och SKA bekämpa denna djävla sjukdom, Moa är en stark en rackare och har visat och lärt oss vad kämpa är, så det kommer vi att fortsätta med.
Kerstin Johansson i rec i Lund ta kontakt med mig så ja kan skicka ägget till dig, ja ska försöka på måndag att ringa till dig så jag får din adress, ville inte lämna den där vi sa, för dom jobbar ju inte på helgerna....
Kvällsposten
26 Januari
Är nu hemma och vi ska packa ner inför morrondagen.
Oliver är bättre idag, igår hade han som mest 40,1 graders feber, han har aldrig haft så hög feber någonsin, inte vad jag kan komma ihåg iallafall, så i morron innan vi drar till Lund får vi träffa honom en liten stund innan vi åker, han ska vara hemma i morron också så han garanterat är frisk innan skolstart.
Pratat med Oliver mycket nu när han varit sjuk, och idag på jobbet ringde han och berättade för mig att han blev ledsen av mitt inlägg igår, han förstå varför vi inte kunde träffas och att vi snart ses igen, han är så förstående vårans älskade son och storebror. Han har även idag gjort en kommentar i bloggen där han säger
Tack mamma...
Vår oro inför operationen går inte i ord beskriva, ångesten bara att ligga på sjukhus igen gör en illamående, all frustation innan svaret kommer att hon är klar med operationen, väntan och allt vad en så stor operation innebär.
Många frågor som vi i morron kanske får svar på....
Usch fy fasiken vad nervörs ja börjar att bli...
Usch vilka dagar
25 Januari
Vet knappt var ja ska börja, men i onsdags förra veckan var det Olivers tur att ta andra dosen av svinsprutan, och i torsdags o fredags var han inte i skolan pga väldigt ont i huvudet, han var hemma själv och klarade det väldigt bra. Helgen var bra då han var med kompisar och tränade fotboll. Natten som var blev jag väckt klockan 4 av ett SMS från Oliver från hans rum, jag visste knappt var ja hade ...... men han mådde inte bra, gick ner till honom och insåg hur ont i huvudet han hade. Han fick tablett och gick o la sig i Moas säng, (hon låg hos mig), han var väldigt varm, men ja sa åt honom att försöka somna om igen.
Jag hörde honom svamla i sömnen och hörde varje andetag han tog, när det var dax för mig o stiga upp så gick ja och kollade honom, han svarade ont i huvudet och hade feber 38,4 och då har han hög feber, han är annars väldigt låg i sin temp. Det var okej att köra till jobbet men vid 9 tiden ringer han mig med tårarna rinnandes ner och säger att han kräkt, NEJ tänkte jag VAD GÖR JAG NU..
Fick ringa farmor och som vanligt ställde hon upp och hämtade Oliver hem till sig.
VAD GÖR JAG NU???? Moa får INTE bli smittad innan operationen på torsdag, vi fick som sagt sätta Oliver i karantän hos farmor, Oliver själv insåg vilket problem vi fick och han förstår att vi inte kan träffas förrän han är frisk igen. Snacka om att jag har ångest över min son, att alltid ta hand om sin sjuka dotter och när väl sonen är sjuk kan ja inte ta hand om honom på det sätt som jag velat.
Tyvärr så vet vi inte om vi hinner träffa honom innan vi åker till Lund men han har fullt förståelse över detta, men jag som mamma känner mig så illa till mods...
Det konsitga är att i lördags var han på Andys i Kristianstad och igår tränade han fotboll och ingenting var fel på honom, men i natt satte skitet igång. Usch vilken pers.
Själv ska ja gå och lägga mig nu, har varit vaken sedan 4 i morse, ganska trött faktiskt. Nu är iallafall Johan hemma och kan hjälpa till med det ena o andra.
Min högsta önskan idag är att vi tre övriga familjemedlemmar inte är smittade så att Moa kan operaras på torsdag för när skulle det annars bli av, det har vi ingen aning om, låt få detta gjort nu när vi har ställt in oss på detta (och Moa med) och sen kanske vi kan släppa oron över detta ingrepp...
Idag har vi haft besök av Kvällsposten, reportern är så otrolig bra och trevlig, han sa redan första gången vi träffades att han ville följa upp Moa och nu i dagarna kommer hon i tidningen igen...
Antingen i morron eller på onsdag finns vår skönhet i Kvp.. Tack Kennet för en trevlig dag, och även fotografen, hoppas att era fruar tyckte om änglarna ni köpte till dom...
På tal om änglar så har jag nu i dagarna skickat alla beställningar jag har fått, ni får jättegärna skriva om ni vill ha någon ängel, man jag kan inte skicka några förrän vi kommer hem, men tillverkningen tar vi med oss till Lund, vi kan göra en hel del där nere när Moa bara ligger, även hon kan pyssla med de presenter som hon fick av Kenneth idag, ska bli ganska roligt..
Om där inte kommer in mer info innan vi åker så lovar jag att komma tillbaka om jag kommer åt någon data i Lund, det är inte alltid dom fungerar där nere, men jag ska göra mitt bästa..
Ett stort tack till alla änglarköpare, produktionen fortsätter och kolla in Evelinas insamling där är nu insamlat
406700 kr helt otroligt.. tusen tack till alla er som stödjer barncancerfonden..
Feber & Operation
Idag är det den 20 Januari och Moa är hemma och har en feberfri dag. I måndags var vi på CSK och tog spruta nr 2 för svininfluensan, hon var superduktig, jag var mer nervös än henne.
I går natt vaknade jag av att Moas ben kom farandes under täcket och var hur varmt som helst, min första tanke var FEBER, och javisst var det, hon hade 39,4 graders feber, hon fick i sig alvedon och efter feberna gått ner lite somnade hon om igen.
Ja ringde till barnavd på CSK och berättade om Moa, och jag meddelade att vi kommer in och kollar hennes värden när hon vakant. Vi var på CSK vid 9 tiden där vi tog dom vanliga proverna för att konstatera att det inte var en infektion på gång.
Under tiden vi väntade in svaren var vi på lekterapin och träffade Anna och dom spelade Pettersson & Findus som givetvis Moa vann. Clownerna kom en sväng och Moa bara älskar dom, favoriterna är Laila & Bönan, men det var bara Laila där idag och med henne var Schack med.
Proverna visade ingen infektion så det var en reaktion på sprutan hon fick dagen innan. Så vi åkte hem igen.
Under eftermiddagen fick jag samtal från Lund, vi ska infinna oss på onsdag i nästa vecka för samtal med narkos, toraxkirurgerna inför operationen som ska genomföras på torsdag nästa vecka.
Dom har beslutat att ta Moas ena lungglob på vänstra lungan, (halva lungan) och det som sedan finns kvar ska strålas efter hon läkt från operationen. Vi har lite frågor ang denna operation Varför dom inte tar hela lungan på en gång, då lungan ändå blir fördärvad av strålningen, samtidigt hade hon besparats själva strålningen som är så fruktansvärt långdragen, vi vet för lite om strålningen vid detta tillfälle men jag ska skriva ner frågor inför samtalet på onsdag.
Jag blev helt ställd när läkaren ringde, hade nog inte räknat med att få operationstid så snart, men ju fortare desto bättre. Moa vet om att vi ska genomföra denna operation igen, och tycker inte att detta ska bli några problem alls, hennes svar blev, Ja har ju gjort detta två gånger innan... och nu blir ja kanske av med min cancer... Wow det var ord som jag inte riktigt hade väntat mig, men jag tror Moa vet mer än vad vi tror, hon är så medveten om att hon har cancer och vad som kan hända och ske, och denna operation ser hon fram emot för att sedan BLI FRISK...
Oliver har kommit hem från Sälen med armar o ben i behåll, han har haft det superbra och han säger att han ska dit nästa år igen, han äger i backen sa han.... Om Johan o han åker till Sälen tar ja och Moa en resa till värmen istället, kyla för Moa är ingen hitt, hon fryser så lätt.
Oliver skulle kunna vara där minst en vecka till, när han väl lärt sig att svänga o bromsa så ville han inte hem, dom hade haft runt -20 grader men det var inga beskymmer för honom, bara han fick åka skidor och må gott.
Vill tacka farmor o farfar som hade med Oliver denna veckan, det blev en upplevelse för Oliver som han sällan glömmer, tusen tack..
Vad händer nu?
Dagen har varit hyffsad, vi begav oss redan i morse och var i Lund kl 9, nålen i handen sattes sen var det panik till röntgen. Dagens röntgen var annorlunda, Moa hade inte gjort detta tidigare och är superrädd när någonting är nytt och hon inte har fullt koll på saker o ting, det blev mycket tårar och skrik idag, men till sist gick det bra iallafall..
Inte konstigt att hon reagerar som hon gjorde, dessa sjuka barn ska göra så mycket för att förloppet av sjukdomen ska gå vidare och läkarna kan få sitt att göra.
Blev irriterad idag när ja satt o snackade med läkaren, den ena säger att hela lungan inte kan strålas och den andra säger tvärtom och det gäller även om att plocka bort lungan som Moa har tumörer i, nu idag sägs det att toraxkirurgen "kanske" inte vill operera Moa för det är ett så stort ingrepp, MEN VA FAN SKA VI TRO, ena dagen glädjs vi åt att äntligen tumörerna ska bort en gång för alltid i lungan och idag fick vi ett annat besked.
Dom har FAN dömt ut henne 3 gånger tidigare, Varför inte ta bort lungan och tumörerna är borta, iallafall för denna gången, ja kan förstå att det är besvärligt, men man måste göra något NU och inte vänta tills det är för sent.
Talade om hur bra Moa mår för övrigt, och att vi har en supertjej till dotter och hon redar det mesta, detta med operationer har hon gjort 6ggr tidigare och inga alls problem.
Hur ska man tolka doktorerna egentligen, det är tyvärr inte första gången vi får olika svar och det gör mig så frustrerad, ja vet snart inte vem eller vad ja ska tro, men en sak är säker att vi kommer att kämpa vidare, och det är med stora bokstäver.
När vi kom hem efter denna dag la ja mig på soffan, ja var helt slut i kroppen, skulle kunna gå och lägga mig direkt, men risken blir väl att man vaknar efter någon timme, och sen kan ja inte somna i kväll..
Moa har nu slutat med sina bromsmediciner som hon gått på i ett helt år, det känns inget vidare, Moa tycker det är skönt men inte ja o Johan, visserligen har dom JU inte hjälpt henne, men det har iallafall gett oss mer tid med henne, det är ändå en trygghet när behandling pågår..
Vi har inte fått några vidare besked idag, Moas undersökningar idag ska tas upp på en ny tumörkonferens nästa vecka (hoppas jag) och låt nu detta gå fort...Någonting MÅSTE göras, och det är NU
Äntligen
Äntligen har jag lagt in alla de disketter som ska förberedas innan man kan göra vissa saker på datan, som tex till att lägga in foton och dyl, allt tar sin lilla tid.
I morron ska vi till Lund igen och göra scintröntgen och lungkapacitets test, det har varit några hemska dagarn nu tycker ja, har inte mått helt 100 men som tur gör Moa det.
Oliver har det bra i Sälen, vi pratas vid varje dag, han tycker att det går bättre o bättre att åka skidor, där är ganska kallt uppe ca 20 minusgrader, men han mår så bra att både komma hemifrån och få vara BARA Oliver och ingen annan att kivas med, helt enkelt få må bra och göra något han tycker är roligt.. ses på lördag killen....
Äntligen idag så ska ja lägga in kort från i Nyår, bättre sent än aldrig..
Till alla er som önskar att få köpa en ängel eller två, när ni lägger en kommentar så skriv in er mailadress så hör jag av mig på mail till er. Änglarna kostar 100 kr/st,
Ni som redan hört av er på bloggen så kommer jag att skicka så snart ja får min tid att räcka till...
Ha det så bra så hör vi av oss om det kommer något nytt i morron i Lund,, Önskar att dom säger att lungan ska tas bort, men man vet inte....
Datan är fixad
Först vill ja tacka Bengt som gjort iordning vår data, tusen tack.
Det är inte klokt vad beroende man blir av en data, vi har varit utan nu i några dagar och det har känts som om hela världen rasar, ingen blogg, kan inte kolla konton och inte mailen hela omvärlden finns ju under denna skärm.
Har fått frågor på bloggen om vad änglarna kostar, dom kostar 100 kr/st och ni som är intresserade av dessa lägger in er mailadress under kommentaren ni skriver så lovar jag att kolla denna lite oftare nu när datan fungerar igen..
På tal om änglar så har vi haft lite svårt för att få fram pärlor och dyl nu i alla helger men nu är vi åter tillbaka med en produktion, måste säga att jag hade en Kenneth på bloggen som har beställt 60 änglar som jag hoppas att han och många andra längre uppe i Sverige kan ha glädje av, glöm inte att kolla in barncancerfondens insamling under Evelinas insamling, sist jag var där inne så hade det samlats in över 360 000kr. Heja Heja .....Helt otroligt..
Ja då ska ja uppdatera de senaste dagarna, Moa mår jättebra, hon har i natt haft en övernattningskompis för första gången, Julia har sovit här i natt, dom hade inte somnat när klockan var 00,15 fattar inte att dom bara orkade, ja själv sov redan klockan 11 men Johan var uppe o kollade till dom tills tjejerna hade somnat.
Idag har vår kille Oliver åkt till Sälen, dom körde redan kl 03.00 i morse och dom har i eftermiddag åkt ett par åk enligt Oliver, men där var väldigt kallt, som mest hade dom -24grader, ja själv frös som en hund i dag när ja, Moa, Julia och Johan var på Kosmorama i Kristianstad och kollade på Alving o gänget 2, den filmen rekommenderar jag. Jag erkänner att teckant är inte min grej, men denna filmen var väldigt rolig och underhållande.
Efter bion var vi på Mc Donalds och åt, barnen åt bra och godiset på bian satte nog lite stopp för maten idag, dom har haft jätteroligt idag och igårkväll..
Veckan som kommer bär det till Lund igen för en ny Scintröntgen och ett test för lungorna, det är bara att hoppas på att Moas högerlunga är tillräckligt bra för en eventuell operation för att ta bort vänsterlungan..
I veckan ska vi även in på CSK för att ta spruta nr 2 av svininfluensan, Moa har fått kallelse så det är bara att göra som där står..
Lägger en hälsning till Oliver och andra delar utav släkten som är i Sälen och åker skidor, här hemma är det bara -7 grader (idag), men kaminen håller oss varma i pälsen..
Ha det så roligt Olli denna resan är du så väldigt mycket värd. Love you, Mamma Pappa Moa
Lägger in bilder i morron på nyår då vi släppte upp de fina lycktorna till änglarna..
Lånad data, Uppdatering
Vill först och främst önska er alla ett Gott nytt år, som rubriken säger så har vi dator strul hemma, då virus har angripigt vår data.
(Kan inte lägga in bilder pga lånad data)
Nyår firade vi hos Fam Vågemyr där även Fam Andersson var med, det var en lugn och roligt kväll.
Moa var med ända tills klockan kvart i ett, vi åt gott och hade det hur bra som helst..
När klockan slog 00.00 skickade vi upp flygande lyktor till himmelen, dom var så fina och Moa stod och kollade in när dom till sist försvann i skyn, hon vinkade på alla de barnänglar som nu finns i himmelen, vi skålade för ett nytt år som vi ska kämpa oss igenom.
Moa mår bra och i morron (tisd) slutar hon med sina gifter, och i helgen avslutade hon även kuren med Heracilin.
Idag har jag ringt till Lund då vi inte fått någon remiss till de undersökningar som skulle göras nu i vecka 1, där är istället bokat den 14 januari med en ny skintröntgen av lungorna och även en spirrometri, där Moa ska blåsa och kolla funktionen i sina lungor.
Ni som beställer änglar genom bloggen, så försöker jag att ha koll på min mail med lånad data, kan ta någon dag innan ni får svar. Vi har nu idag fått in lite mer pärlor så vi kan producera fler..
Tack på förhand
Dagarna efter Julafton
Julafton har varit och dagarna efter där har varit bra.
Ni är alla lite förvetna vad nu Oliver fick i Julklapp, Jo han fick en skidresa till Sälen nu i vecka 2, och saker kring denna resan blev bla termobyxor, vantar, liftkort och hyrning av utrustning,, lägger in ett kort på Oliver när han öppnade kuvertet med resan. Oliver ska följa med sin farmor o farfar till Kläppen där vi varit en gång tidigare men då var Oliver bara 4 år och Moa 9 månader..
Barnen blev väldigt nöjda även detta året av sina julklappar, Moa fick massor av kläder som hon önskat sig, en CD-spelare, pengar och lite barbiesaker och annat bra o ha saker.
Moa har för tillfället lite mediciner som ska tas nu i några dagar till, hon har ett sår i näsan som inte vill läka, vi tror att det är syrgasen vid sövningen som gjort henne irriterad i näsan och därav har det blivit ett rejält sår, på utsidan av näsan är det alldeldes rött, och läkaren i Lund ville att hon skulle få ner denna svullnad innan cellgifterna sattes i gång. Heracilin går hon på nu 3ggr om dagen i 10 dagar och sina gifter i 10 dagar, så lite att komma ihåg nu.
Moa har haft kompisar här hemma nästan varje dag, igår var Olivia här och dom satt i badkaret och lekte med barbiedockorna dom hade hur roligt som helst..
I morron ska vi på fotbollscup i Hässleholm, vi ska samlas redan kl 8.15 så då blir det ingen sovmorron inte..
Vill önska er alla bloggläsare en god fortsättning på julen och snart går vi in på 2010 som jag faktiskt inte vet riktigt hur jag ska förvänta mig, men innerst inne tror jag att vi har en Moa som är en superkvinna...
Olivers min när han läst vad som stod i kuvertet
God Jul
Idag är det som sagt julafton och tur är väl det, barnen har precis fått öppnat några julklappar som dom roar sig med för tillfället.
Dagarna som gått har varit Okej, vi var i Lund i tisdags tidigt på morronen
Moa drack kontrast i bilen ner till Lund, hon fick inte i sig allt men en hel del.
Vid 10 snåret sövdes hon och det gick bra även denna gången, på uppvak lite över 12 var hon klar, då dom hade stuckit henne 7 gånger i vänster lunga innan dom hittade rätt på förändringarna, det ända hon hade var ett litet plåster där sticken hade gjorts. I samma narkos gjordes även röntgen på magen där dom sett förändring i urinröret.
Moa låg kvar på uppvak hela tiden hon skulle ligga still och skulle då även ligga på den sidan hon hade blivit stucken för att få ett tryck på lungan. Efter de timmarna åkte vi direkt till röntgen igen för att kolla så det inte hade läckt från lungan.
Efter denna dagen väntar även nervösa svar, vad kommer att hända?????
Hemvägen var inget roligt, det snöade som fan så det tog nästan 2 timmar innan vi väl var hemma.
23 Dec
Ja gick till jobbet och mådde lite halvskumpt, hade inte sovit så mycket de senaste dygnen. Vid 11 tiden körde jag hem då ja hade fått tunnelseende på ena ögat och huvudverken satte igång. Jag låg hela eftermiddagen tills vi sedan skulle upp till mormor o morfar och äta kalkon, där även min brors familj var. Var inte helt hundra, med ett tungt huvud som kändes som det hade en sprängning på gång.
Under eftermiddagen då jag var själv hemma och försökte att sova bort min huvudverk ringde läkaren i Lund och meddelade att det INTE var något i urinröret, och dom hade inte hittat malingna celler i de prover som togs igår på Moas lunga, alltstå hade dom bommat förändringarna dom skulle ta prov på, först blev jag glad att där inte var elakartade celler men läkaren tror iallafall att det är 5 tumörer Moa har i sin lunga, så det skulle vi ta som ett svar. I början av året ska vi ner igen för att göra en ny Skintröntgen + lungfunktionstest, för att kolla om hon kan vara utan en lunga eller dom ska gå in och operera bort de 5 tumörerna hon har,,,,, alltså så är det fortfarande mycket oklart hur det blir med denna saken..
Idag ska vi fira jul hos farmor o farfar där även Johans brors familj och min mamma o pappa ska vara med, jag ser fram emot ännu en julafton med mina två älskade barn. Oliver har iår inte fått önska sig något av tomten, han kommer att få en STOR överraskning i kväll vi julklappsöppningen, kan inte avslöja detta nu men jag lovar att komma tillbaka med detta vid nästa inlägg.
Som alla föräldrar till barn en sådan här dag som julafton är det ett mycket förväntansfull dag, och det har redan börjat hos oss i familjen Henriksson, vad är klockan? Hur länge är det tills vi ska iväg? När får vi öppna fler julklappar osv osv. Idag ska vi få tiden att gå genom att göra änglar, vi har en hel del beställningar genom bloggen som ja ska ta tag i idag, har inte riktigt haft ork till detta de senaste två dagarna, men idag blir det massproduktion utan dess like...
Vill passa på att Önska ALLA Bloggläsare en riktig GOD JUL, ni är helt fantastisk underbara människor, tusen tack för detta året och hoppas ni fortsätter att följa vår Kamp mot denna fasansfulla sjukdom..
Moa ger er en vink som ett tack för att ni finns.
Positivt och negativt
Äntligen fredag, skulle egentligen legat i sängen men tänkte då på att ni där ute vet inte det sista som gäller för vår söta goa Moa.
I onsdags ringde jag till Lund, då Moa var hos kompis, bara Oliver och jag var hemma. Kunde inte bärga mig längre utan ville har svar på röntgen vi gjorde i fredags och vad som sagts på tumörkonferensen i tisdags.
Det positiva är att själva modertumören är där inte aktivitet i längre, det lös ingen lampa i nacken på Moa, och inte heller i den högra lungan (den hon operarade sommaren -07), blev jätteglad att själva Modertumören inte skickar ut mer skit i Moas kropp..
Det negativa var att hon har inte 4 förändringar i vänster lunga utan har 5, och sen lös där ännu en lampa i hennes urinrör, men det "trodde" dom att det eventuellt var kontrast som kunde klumpa ihop sig där..
På tisdag ska Moa göra en biopsi på vänster lunga i lunggloben, men innan ska hon göra en ny CT-röntgen på magen och se om det verkligen är en tumör i urinröret eller inte. Hon ska dricka 6dl kontrast under en timmes tid innan hon ska in på CT:n. Usch stackars liten, hon har gjort denna röntgen tidigare med all denna kontrast men det var snart 3 år sedan och jag kommer ihåg vilket helvete hon hade för att få i sig så mycket under så kort tid.
Under tumörkonferansen hade olika läkare pratat om hur dom ska gå vidare med Moas fall, läkaren som jag pratade med sa: att dom inte kan stråla hela lungan, det kan bli komplikationer och infektioner som kan vara mycket allvarliga och farliga, det dom även pratat om är; när vi har fått svar på både CT:n och biopsin på tisdag ska där tas beslut om hur vi ska gå vidare med detta.
Det som gjorde mig glad (på ett sätt) var att dom hade pratat om att ta bort hela vänstra lungan, men det gjorde dom bara om toraxkirurgerna var säkra på att dom kunde bota henne...
Jag blev så glad på ett visst sätt när hon nämnde detta att; Plocka bort skitet och låt flickan leva. Detta har jag strävat mot i ett helt år, varför inte plocka bort hela lungan, man kan faktiskt leva med en lunga..
Många kanske tycker det låter hårt att säga på detta viset, men Moa mår alldeldes för bra för att gå den tunga vägen. Har hon ork, styrka och mod till detta så tror jag att hon har mycket att vinna på att göra ett så här stort ingrepp, hon tycker inte själv att hon är sjuk och då tycker jag att man ska få leva livet ut. Finns där mer att göra för henne så ska man gå hela länken ut...
Efter samtalet brast jag i gråt, ja gick och satte mig hos Oliver i soffan som hört hela samtalet och vi bra höll om varandra och grät båda två, vi pratade om allt, varför, varför och åter varför.
Berättade för Oliver att OM dom nu tar bort vänster lungan, och där skulle längre fram i framtiden komma i höger lunga så finns där ingen återvändo, då finns där inget mer att göra, han förstod vad jag menade och bara kramade om mig. Han frågade om lite av varje och ja svarade så ärligt ja bara kunde, att vi älskar er båda lika mycket men att Moa tar mycket plats just nu, hon är i fokus och har varit nu en längre tid men det betyder inte att vi inte älskar Oliver mindre för det, vi älskar er båda lika mycket.
Oliver har nog inte riktigt förstått varför jag var sjukskriven nu i höstas och ja förklarade för honom vad som hände i min kropp, typ att ja inte viste varken ut eller in..
Vi satt i soffan i 20minuter och snackade om allt, och samtalet slutade att vi tittade varandra djup in i ögonen och sa att vi älskar varandra.. Gossen min du är en superkille, det vet du.. Love You.
Idag är det ju fredag, och efter min kuratortid var jag inom posten och lämnade in ett Rekbrev från någon som hette Nilsson i efternamn, ja hade ingen aning om vad detta paket skulle innehålla, hem som fan och förveten som man är slet ja upp paketet och vad var då detta??????
JOOO där var mängder av olika sorters pärlor som vi använder när vi gör våra änglar, där var precis ALLT, ja blev så snopen, och läser visitkortet där det står: "Mitt lilla bidrag till era änglar" Kram Catarina i Gualöv
Lilla bidrag, det var inget litet bidrag det inte, det var ett gigantiskt bidrag, och med detta vill ja ge dig Catarina ett GIGANTISKT TACK, vilken tur att Johans moster känner dig så vi får träffa dig vid sidan om bloggen, då jag och Moa kan tacka dig personligen... Tack Tack och tusen tack.....
Under kvällen satt vi och gjorde över 100 änglar och denna veckan har jag gjort 2 insättningar på Evelinas insamlingsfond på Barncancerfonden, det känns så rätt att man får göra något så otroligt viktigt som att stödja Barncancerfonden. Vi var till sist 8 kring bordet och gjorde änglar och det kan behövas till i morron då Jessika, Moa och Oliver ska stå på Konsum i Broby och sälja dessa änglar, dom ska stå där mellan 10-14, själv ska ja och Johan in och köpa de sista julklapparna och känner kanske inte helt för det, men det måste göras det också...
Biopsi (Prover)
15 Dec
I går var ja och Moa på VC och tog prover, efter det bar det till skolan för Luciafirandet på skolan, ja själv körde till jobbet. Vi har fortfarande inte fått svar på nack röntgen som gjordes i torsdags, men proverna ringde ja och kollade idag och dom var superbra. Läkaren i Lund ringde mig framåt middag och meddelade att det inte blev behandling nu innan Moa gjort provet på de tre prickarna i vänster lunga, tycker nog hon gjorde ett klokt val att inte starta förrän denna biopsi är gjord i och med att dom ska in i lungan på henne.
Tid för biopsi blir den 22 dec, då vi åker till Lund för att sövas igen, Moa skulle upp på tumörkonferensen i eftermiddag och läkaren ska ringa mig så fort hon fått svar från konferensen och svar på nackröntgen, en evighets väntan på alla dessa svar.
När biopsin är gjord så blir det även där en väntan på svar, troligtvis ska väl detta skickas till patologen och det vet vi mer erfarenhet att det kan ta tid, så hela julen och nyår får vi nog sitta med nervösa kroppar och vänta.
Jag tycker ändå att det är bra att allt görs så här fort, för om det nu blir en ny operation så blir den iallafall inte förrän på det nya året. Usch ja fy fan...
Till dig som börjar med mailadress.. (unnur) Var vänlig och försök igen, mitt mail går inte fram till dig, jag får fel på mailadressen....
Dagarna som gått
Ja ska skriva vad som hände i fredags då vi besökte Lund igen. Vi var på dagvården redan kl 07.45 då vi hade emlat Moas båda händer, K på dagvården satte en kanyl i Moas ena hand som skulle användas vid denna PET röntgen som vi 8.15 var på. Vi fick ett litet kärt rum att vara i, Moa skulle ligga så still som möjligt i 50 min när det radioaktiva medlet sprutades in, (hon har tidigare gjort en sådan här röntgen, 2007), Moa, ja och Johan låg och kollade på film tills det sedan vad dax för själva röntgen.
Moa ville INTE, vi kämpade med henne att det INTE gjorde ont, efter 30 minuters kämpande med tårar och annat så la hon sig på britsen och maskinen började att väsnas. När Moa åkte fram o tillbaka så sprang ja o Johan vid sidan om apparaten som idioter för att Moa skulle kunna se oss hela tiden, vi berättade hur otroligt duktig hon var, mannen som hjälpte oss var så himla go o rar, han sa att Moa var en supertjej som låg så stilla.
Efter röntgen gick vi tillbaka till dagvården då vi skulle titta på Luciatåget som gästade BUS, vi kopplade på trombisarna och gick ner till ljusgården, efter en stund kommer K med blodpåsen och sätter igång den också mitt under luciatåget, Moa satt där och bara njöt att tjejerna och pojkarna som sjöng, dom sjöng så många fina sånger om både änglar och annat, en speciell låt som jag aldrig hört förrut handlade om änglar och då kom mina tårar, fy fasiken vilken orättvis värld man lever i..
Hade ett litet samtal med H om vad som nu händer och det är beställt en OP tid till Moa innan jul, då dom ska söva ner henne igen för att ta biopsi (prov) på de tre prickarna nere i lunggloben.. Det första ja tänkte var :::::FAN INTE INNAN JUL, men samtidigt så är det skönt att det går fort nu när tiden börjar rinnna iväg..
Fredagskvällen gick lugnt till, Vi såg givetvis Idolfinalen med bioljudet inkopplat, fasiken vad vi diggade, Moa somnade vid 21.15 då hon tyckte att det var dax för att sova. När Erik sjöng Show must go one, bröt ja ihop fullständigt, ja satt i soffan med Moa liggandes mot mitt bröst, och kände att ja måste UT, Johan o Oliver satt också där men såg nog inte att ja grät, Ja reste mig upp och tog min jacka och gick ut en stund. Ja gick in till grannen Folkesson och fick avreagera mig där en stund, när ja lugnat ner mig gick ja hem igen och såg när finalisten korades i Idol, Tyckte det var så jämt i år i finalen att vilken som helst skulle kunna vinna.... Men samtidigt så hade man hoppats på Kristianstadsbon Calle..
Lördag,,,
Var uppe och gjorde oss iordning för att stå på Konsum i Knislinge och sälja änglar, Moa ja och Jessica stod där i 4 timmar och sålde många änglar, tyckte det gick mycket bra, Tack till alla som köpte änglar av oss..
Ni som kanske förväntar er ett julkort av oss i familjen Henriksson så kommer där inget, ja kommer att sätta in pengar till barncancerfonden istället, och jag hoppas att detta är okej, ja har varken lust eller ork att sitta och skriva de nästan 30 julkorten, tycker det tar för mycket av min dyrbara tid.
Fan djävla cancer
Vi åkte ganska tidigt till Lund, Moa skulle sövas kl 10 idag, dom tog vanliga prover som vi skulle få reda på under dagen. Kl 10 sövdes vår lilla goa Moa, för en gångs skull var ingenting försenat. Johan och jag tog oss en kopp kaffe innan läkaren H tog emot oss. Vi pratade lite allmänt innan det hemska beskedet kom.
Moa har en tumör precis där luftrören går in i lungan, den är ca 1 cm stor, detta kan dom säga att det är en metastas. Nere i lunggloben sitter 3 prickar som dom inte vet vad detta är. Så i morron bär det till Lund igen för att göra en ny sorts röntgen som Moa aldrig gjort PET-röntgen tror ja den hette. Hon ska få något kontrast i kroppen som sedan ska kollas om dessa 3 prickar är aktiva eller inte, är dom aktiva så ska där tas prov på dessa men det görs inte i morron, om det skulle visa sig att allt i lungan är metastaser så vet man inte riktigt ännu hur detta ska göras, kanske en ny operation om toraxkirurgen går med på detta eller kanske hon får börja på dom medicinerna som hon skulle fått prova i januari månad då bromsmedicinerna sattes igång. (Bröstcancercellgift för vuxna kvinnor.) Skulle det endast vara den tumören vid lungans ingång så ska läkarna kolla om denna går att strålas.. Usch hela världen rasade igen idag, Johan tog det djävligt hårt, med huvudverk och dyl....
Vi mötte upp vår gullunge på uppvak där hon även idag sov ganska länge, när vi kom till Dagvården igen så var det mat som behövdes, hon åt en pannkaka och tre mackor,,,,WOW säger ja bara..
Hennes värde var ingen höjdare idag, HB 77 och trombisarna 23 så i morron efter röntgen blir det både blod och trombistransfusion.. En heldag till i Lund, Usch jag mår så djävla dåligt av att vara där nere, det ända man kan se fram emot är att få träffa personalen på lekterapin och natruligtvis vår kära Kerstin..
Vet inte om jag tagit in allt idag, inga tårar har ja fällt ännu, men garanterat kommer dom senare i kväll, kanske, kanske inte, det känns precis som om detta svar inte är sant, så overkligt på något sätt. Vi har berättat för våra nära o kära och framförallt vår goaste pojk Oliver, han är en strong grabb, och ja tror han innerst inne förstår vad som händer och sker, det han tycker är jobbigt nu när vi berättade allt är att vi eventuellt kommer att fara fram o tillbaka till Lund igen precis som vi gjorde under hela 2007, det var en väldigt jobbig period i våras allas liv..
Vi har inte tagit detta med Moa än, men vi ska göra det under dagen i morron hade vi tänkt om rätta ögonblicket kommer. Vi försöker att vara så raka som möjligt men alla hemska svar tycker jag att man ska avstå i från, men hon måste få veta vad som pågår i hennes lilla kropp..
Vad säger man, det blir den tredje julen som vi inte vet någonting om ännu, vad som händer innan jul och allt som eventuells ska planeras inför,,, (om det blir behandlingar, strålning, operationer eller vad som helst).
Denna groteska ovisshet är så djävla grymm så det finns inte, Varför, varför finns det inga mediciner som kan ta dessa förbannade celler och skicka dom rätt in i nästa århundrade...
Tusen tack för alla tummar o tår som hölls för lilla Moa idag, ni är underbara våra bloggläsare
Har ingenting mer att tillägga idag, vi tar nya tag i morron, och lever dag för dag.........................
Alla änglar kostar 100kr och är det någon som vill ha en ängel så meddela mig med er mailadress här på bloggen så ska ja göra mitt bästa för att ni ska få en så här fin ängel...
Kram på er där ute, vi hörs av snart igen....
