Röntgen & ingen behandling

24 Feb, Idag har vi varit i Lund, fick reda på att det inte blir någon behandling idag för att Moas värden är lite dåliga, så nästa vecka startar ev behandling igen..
Som alla vet så hade Moa metastaser i lungan dom opererade i Dec 2008, och efter där har dom gett henne en sorts behandling, Men som mamma tycker jag att man ska söka sig vidare i andra länder och göra fler försök,, Jag strider om min dotter tills mirakelmedicinen finns. Jag fick för mig att doktorerna i Lund skulle vända sig till USA istället för till Tyskland, och det har hjälpt, så eventuellt efter nästa behandling så kommer hon att få behandling med andra cellgifter som kvinnor med bröstcancer använder, så ännu finns där hopp. Moa blir första barnet som provar denna medicinen.

Moa har idag sprängt 20 kilos gränsen, exakt 20 kilo vägde hon idag, och hela 1,14 cm lång,,,,, WOOOOWWW

Röntgen idag har vi inte fått besked på ännu, men om vi inte får besked denna veckan så iallafall i nästa.
Som vanlig var hon superduktig, Moa är med i en studie för denna nya röntgen som hon även gjort idag, hon ska hålla andan i ca 10 sekunder och eftersom hon över varje dag i badkaret (håller andan under vattnet) så gick detta superbra.
Vi hann med en liten runda på lekterapin innan vi åkte hem för att laga middag. På måndag blir det nya provtagningar på Vårdcentralen i Knislinge för att sedan börja igen med mediciner som hon tar hur enkelt som helst... Supertjejen.....

Varför strider jag???

Jo, ja anser att Moa  som mår superbra, och när även läkarna ser att hon mår super, så finns där en anledning till att strida mot bättre resultat. Som förälder är det svårt att se att Moa är svårt cancersjuk.
En fredag för några veckor sedan blev ja bara så frustrerad att ja ringer till Lund och pratar med en läkare, jag förklarade hur ja mår av allt detta med en cancersjuk dotter, och ja krävde att dom gick vidare med detta.
Dom gjorde som ja sa, dom kontaktade två ställen i USA och i Toronto i Canada finns en medicin som läkarna i Lund tycker ser intressant ut, visserligen har denna medicinen inte provats på barn tidigare, men dom ska prova den på Moa efter nästa behandling som troligtvis startar i nästa vecka.
Jag har ingenting nämt till er bloggläsare tidigare men jag vill har klara papper innan jag går ut med en sådan här grej..
Vad gör man inte för sitt barn, JOOOO ALLT, finns där ett litet halmstrå att ta i, så gör man det... ELLER HUR....

Vissa tycker kanske ja är krävande men det skiter ja fullständigt i, det är VÅRT barn det gäller och Olivers lillasyster....




Veckan som gått

22 feb, Idag vill ja börja med att gratulera min Pappa, vår morfar & Svärfar på hans 60 års dag, passar även på att gratulera pappas tvillingbror Lars också. Stort grattis till er båda...



Veckan som gått har varit innehållsrik, minst sagt, mycket har barnen hunnit med, läger, fritids, övernattningar, bad, bowling & bia. Moa har varit på fritan och där har varit endel aktiviteter, bad & bowling och mycket lek. Oliver har varit på läger i Breanäs som han tyckte var väldigt roligt, första gången för honom att vara på läger faktiskt..
I fredags var Moa med Tindra och hennes mamma på bia, då dom såg Bolt, Moa hade varit lite trött och nästan slumrat till i den sköna stolen, men hon tyckte den var bra, där var både hamburgare och mycket snask den eftermiddagen..
På kvällen var fam Vågemyr här och vi kollade in Let´s dance, och Oliver följde med dom hem.
Lörd, Moa var och lekte lite under lördagen, Oliver kom hem med Victor V, och han ska sova här i natt..
Efter som jag och Johan var bjudna på middag på kvällen var barnen inkl Victor hos farmor o farfar och fick middag, sen gick dom hem till oss och stannade tills vi kom hem igen..

Middagen som vi blev bjudna på var av en man med ett stort hjärta, Mats-Åke heter han och har ställt upp så oerhört för oss som familj under Moas sjukdomstid, det finns inga ord vad han har gjort för oss. Vi var först hemma hos honom och snackade om ditt o datt, sen bar det av till Restaurang Åvägen i Åhus, En fantastisk personal och himmelsk mat, vi åt både förrätt och huvudrätt som var något utav det bästa ja ätit någon gång
Jag rekommenderar verkligen denna restaurangen, ligger utmed hamnen i vackra Åhus, där vi själva har levt under sommrarna då vi hade husvagen uppställd där...
Mats-Åke,,, du som många andra har en stor plats i våra hjärtan, vi hörs snart igen..

Hemresan från Åhus tog oss 45 minuter, det fullkommlig öste ner med snö, såg nästan igenting framför mig, men hem kom vi. Moa hade somnat, hon låg och sussade så sött i soffan, kvällen hade gått jättebra, och efter lite prat med farmor o farfar så gick dom hem. Somnade ganska fort själv, efter en god middag och en lyckad kväll....


Mys, bara Moa o jag

18 Feb, Ja sportlov har ju alla barn här i Skåne denna veckan, med både kyla och snö. Vi kan inte vara ute så länge för Moa kan inte hålla värmen riktigt, hon fryser ganska fort.. Oliver är på läger och värkar att trivas, vi messar god natt till varandra.
Efter jobbet idag hämtade ja Moa som vanligt, det var bara hon och jag hemma, (ja Kellie också), vi skulle ha lite mys hon och jag. Moa bestämde att vi skulle äta i kiosken idag, så det blev en flottig hamburgare, Moa åt upp en hel 90grammare, hon tyckte den var hur god som helst. Efter maten gick vi in och badade hon och jag, ja fick lite massage av henne, hon tvättade mitt hår och sköljde ur det, sen balsamerade hon in mig, vi bara låg och snackade om roliga saker och bara njöt hon och jag. Vi gjorde oss iordning för kvällens aktiviteter, fick ett sms av en kompis i går att ja var bjuden på ljusparty, fick fråga Moa först och hon ville jättegärna till Fam Johansson.
Vi hade chockladpudding med oss som vi gjorde till alla barnen. Ljuspartyt tyckte hon var ganska roligt faktiskt, hon fick mig att köpa ljushållare som var jättefina, (har önskat mig dom förr). Hon tyckte nog att vi skulle köpt mer, men priserna sa stopp för mig plånbok. Väl hemma igen så tog vi våra mediciner hon och ja, vi skålar varje kväll, och idag tog hon sin innan jag ens hade hällt upp min,,, Hon är väldigt tävlingsinriktad så hon vann idag också..
Innan hon somnade så bad hon mig med sina rådjursögon att få ligga hos mig i natt, TRO MIG ja smälte som en glass, naturligvis ska vi mysa även då. Det har varit en fantastisk dag med många kramar och mycket gos, hon är bara så go denna tösabit, en kramgo och kärvänlig liten godisbit helt enkelt... I love you soooooooo  much..


Tuffa känslor för storebror


 

Ger er alla bloggläsare en stor kram på alla hjärtans dag...

Dagarna går o går, med allt som innebär med detta, jobb, skola och aktiviteter.

Igår fick ja lite ensam tid med Oliver, som ni vet så har han kontakt med Petra från Lund, som han haft en längre tid. Hon ringde till Oliver i onsdags och dom snackade om allt möjligt. Och igår frågade ja Oliver vad dom snackade om och han berättade för mig, och då kom tårarna. Oliver mår inte bra, han har så många känslor inom sig som han inte kan handskas med, han är rädd för att berätta för oss, då han gör oss ledsna. Samtalet blev djupare o djupare och han verkligen öppnade sig för mig. Vi pratade om allt, precis allt angående Moas sjukdom, vad hon gått igenom, vad vi har gått igenom och framförallt vad Oliver går igenom. Vi är så ärliga mot varandra (som vi alltid är), men ja talade om för honom att vi älskar honom precis lika mycket som Moa, att våra barn är av samma kött o blod, och att ingen kan ta dessa känslorna ifrån oss. Ingen i hela världen,,
Oliver vet att denna cancern Moa har är väldigt allvarlig och vi vet inte hur det kommer att sluta, Men att hon kämpar som hon gör, gör att vi som står bredvid kämpar med henne. Vi KAN tyvärr inte göra mer än vad vi redan gör.

Vi kom överrens om att Petra ska komma till Olivers klass och prata med barnen där, Oliver får tyvärr frågor som angår Moa och vill inte alltid svara på svåra frågor, då han själv varken kan besvara frågan på ett bra sett, eller rent av inte vill. Så fort Moa inte är i skolan (då vi är i Lund) så kommer där många frågor om Moa, det är dom allra värsta frågor också som både gör han ledsen och arg, han har ingen att dela dessa känslor med på skolan, ingen som är i samma situation och därför blir han såååå sårad..
Ja förklarade för Oliver hur jag tror hur barnen känner, dom känner Moa allihopa och det är en liten skola, alla ser Moa dagligen och så fort hon inte är där så kommer funderingarn hos barnen. Dom gör det inte för att vara elaka, dom gör det för att dom bryr sig om både Oliver och Moa, barn är barn och dom kan nog inte föreställa sig hur vi i hela familjen mår.

Vi avlutade vårt samtal med att krama varandra länge och hårt soch säga hur mycket vi älskar varandra, att vi ska vara öppna och ärliga inför varandra.

Bilden är tagen i Turkiet 2008 "äkta syskonkärlek"

Helgen som varit



6 Feb, En vanlig fredag, har väl mått bättre kan ja säga, men man ska inte gnälla för så lite. Under eftermiddagen lekte Moa med kompis en liten stund, sen var det Let´s dance som gällde. Moa och Oliver satt och spelade spel på datan med varandra, Oliver på sin data och Moa på vår, dom hade hur kul som helst. Barnen var lite sletna framåt 21 tiden, Oliver hade lite känning av sin huvudvärk i dag också.

Lördagen satt vi mest framför Tv:n och kollade vintersporten som var. Barnen lekte med kompisar. Fam Vågemyr ringde och undrade om vi skulle äta ihop idag, och naturligtvis gick det bra. Vi lagade den mat som våra barn gillar allra mest, Potatis, kött och riktig go sås, och grönsaker, kan bara instämma att godare mat finns inte, riktig husmanskost....GÖÖTT
Det som gällde för kvällen var Melodifestivalen, tyckte allt gick ut på att ringa o ringa, och tyvärr så gick inte Tick Tock vidare, klart en utav de bästa låtarna, där var lite fart o fläng i den...
Barnen spelade spel och det blev lite Sims också, Jacob bara älskar detta spel.
Kvällen avrundades vid 24 tiden, då var det rätt i bingen och god natt.. Även Moa var uppe till 24,, trött, vad är det....

Moa mår jättebra annars tyvärr så tappar hon håret igen, hon har en stubbafrissa nu, det är kalt på vissa ställen och mer hår på vissa, hennes kommentarer till håravfallet är,,,,, Det växer ut igen, och då kanske det växer fortare...

Söndagen hade ja lite mer energi, Oliver var och spelade fotboll, Moa var med Farmor, Johan jobbade, och ja städade lite grann, plockade iordning lite här o där, dammade och damsög, sen var ja helt slut i kroppen. Moa var som sagt hos farmor o farfar, och hon ringde där ifrån och bjöd Oliver o mig på middag. Oliver gick till Linnea E och var med henne en stund medan Moa o ja stannade och drack kaffe hos farmor innan vi körde hem igen. Moa satte sig vid datan en stund (hon är verkligen en klippa på data, hon kan även skriva mail nu) det blev Sims innan det var läggdax.

Har varit på bibblan och lånat lite böcker som handlar om familjer med barn som har cancer, mycket bra böcker faktiskt, man känner igen sig så otroligt mycket, hade man inte varit i detta själv så hade man aldrig förstått alla ord o termer som står i böckerna. Det känns bra att läsa lite om olika situationer man kan hamna i under kampens gång.. Har fallit många tårar, men man får ändå mer styrka av att läsa vad som står... En stjärna till alla mammor som skrivit böckerna.

Gör gärna ett avtramp när ni ändå är här och kollar till oss,,,,Kram på er



Behandling nr 2

4 Feb, Var vi i Lund, Farmor & Moa mötte upp mig i Kristianstad och sen körde vi till Lund. Gick superbra.
Moa skulle undersökas av doktor A, som gjorde det helt galant, Moa vägde hela 19.6 kg idag. Han frågade om Moa hade ont någonstans på kroppen, men NEJ inte ont varken i nacken, armar eller ben. Hon var superduktig idag också.
Ja hade själv ett samtal med Dr A som förklarade endel för mig som jag funderat över en längre tid nu, och det gjorde att lite lättade i hjärtat.. Dagarna bara rullar på, med skola, jobb, kompisar, aktiviteter och läxläsning.
Oliver fick vara hemma i torsdags från skolan pga huvudvärk, och idag fredag har ja legat hemma med halsont och hosta. Vi firade även Johans födelsedag i går kväll, de närmsta var här för att fira honom, Moa hade sytt en fin duk i skolan till honom och han fick blommor som pryder hemmet idag..
 
Idag är det en tung dag, och i kväll har vi tänt ett extra ljus för en flicka som blivit änglabarn... Vila i ro...


Underbar helg i Borås

Fred, Var det nästan färdigpackat när Johan kom hem från jobbet, farmor hade hämtat barnen så dom var hemma när ja kom hem. Moas kompis Tindra kom för att lämna ett jättefint kompishalsband som hon gjort till sig och Moa, dom var lika dana och var jättefina, (tar kort när Moa har det på sig). Tindra stannade tills vi var klara för att åka till Borås.
Väl i Borås hos fam Karlsson, blev vi varmt välkomnade av hela familjen, vi har inte träffats sedan i somras, då vi låg på Åhus camping och hade några bra dagar där.
Vi fick en jättegod tacosbuffe, som alla bara älskar.
Det blev endel prat under kvällen, barnen var uppe hur länge som helst, själva efter en dag först med arbete, sen 3 timmars bilfärd var vi ganska trötta så vid 23 tiden var det sängdax.



Lörd, Vi steg upp vid 8 tiden, för att vara säkra på att alla var klara för ett riktigt bad. Vi var på Stadsparksbadet i Borås där
det fanns allt möjligt för barnen. Moa o Didirk med sina pappar satt mest i bubbelbadet, medans Oliver o Rasums var både i klätterväggen, rutschkanorna och vågbassängen. Vid två tiden var det sedan dax för lunch som vi åt på Mc Donalds, alla barns favorit.. Oliver, Johan, Daniel och Rasmus körde till Göteborg för att kolla på Hockey, Frölunda mot Skellefteå, Rasmus skulle spela i matchpauserna så det var därför det blev lite elitserie hockey också i helgen..
Vi andra var hemma hos Karlssons, vi bakade och förberedde för maten till de andra killarna kom hem..... Dom blev lite
försenade pga mycket trafik på vägen hem,,,,,ha ha ha...
Vi åt klyftpotatis, grillade ute, sallad, tatziki och det var riktigt smarrigt må ja säga, vi var som ballonger allihopa. Fika gjorde vi lite senare då det blev Moas favorit, kladdekaka. Barnen lekte med både det ena o andra, naturligtvis hade Moa sina doktorsaker med sig, så patient blev vi allihopa...Kvällen blev hur lyckad som helst...













Sönd, Har inte sovit så många timmar under dessa två nätterna, borta bra men hemma bäst. Men allting har varit så himla bra i Borås. Idag skulle vi köra fyrhjuling men tyvärr startade den inte. Pojkarna var och åkte skridskor med Johan o Daniel. Ja, Cajsa, Moa och Didrik var hemma och lekte, pysslade och kollade film. Vid 13 tiden var vi på en pizzeria inne i Borås och åt lunch innan vi sedan fick bege oss hemåt.
Måste passa på genom bloggen att tacka familjen Karlsson för en fantastisk helg, vi skulle varit hos dom hösten 2007, men nu äntligen så har vi tid och ork att åka hem till dom. Vi ska träffas i sommar igen, då det eventuellt blir i Åhus, men dom kommer till oss igen i sommar...
Vi var hemma vid 18 tiden, var inom hos mormor o morfar och hämtade Kellie, och vill tacka dom också för att dom alltid ställer upp med att ha Kellie... Kellie hade saknat oss idag, hon hade suttit vid dörren hela dagen och trott att vi skulle komma när som helst... Vi var ganska trötta, så vi kröp till sängs redan vid 21.45...

RSS 2.0