Hemma igen, usch vilken pers
30 Januari
Idag kom vi hem igen från Lund, efter några intensiva dagar med lite sömn och mycket smärta.
Dagen då vi kom ner till Lund hände egentligen inte så mycket mer än att vi pratade med toraxkirurgen om hur operationen skulle gå till och vad som var på gång. Dr sa att det kunde bli en riskfylld operation, den metastasen som sitter vid hjärtat är väldigt svår att plocka bort därför att den sitter så illa till dvs nära stora blodkärl och dyl vid hjärtat, han gav sig inte på den om han inte kände att han kunde med all säkerhet, han skulle ta så mycket han kunde, när jag önskade honom lycka till kom mina tårar för första gången på detta besöket. Under eftermiddagen var vi på lekterapin och gjorde änglar, en annan tjej vid namn Emilia hjälpte också till. 
Vi gjorde lite pyssel under kvällen, present från Kenneth på KvP
Operationsdagen kom då Moa kände att det var något på gång, det märktes inte direkt på henne att hon var orolig, för alla förberedelser gick hur bra som helst. Vi lämnade över vår älskade dotter i andras händer och hoppades att allt skulle gå bra. Efter 4 timmar dvs vid halv ett var hon klar med operationen, innan vi hann upp till uppvak kom doktorn och pratade med oss, kunde varit bättre besked, han kunde inte ta bort så mycket från hennes lunga för där fanns så mycket smått skit i både lungan och lungsäcken, han gav sig inte heller på den metastasen som satt illa till, hela världen rasade. Han tror inte att kirugi är Moas sak, han tror då hellre på cellgifter och strålning. Vad fan tänker man och hur tar man sådana här besked IGEN.... Jag vet fan inte, allt bara blev för mycket.
Moa var kommen när vi såg den lilla älskade tjejen i sängen på uppvak, hon hade en grön operationsmössa på sig, och det första ja sa var Varför har hon den, hon såg så konstig ut med denna mössa, det var inte Moa som låg där, mina tårar sprutade, Varför , Varför i helvete ska hon behöva genomlida detta när hon inte är äldre.
Jag fick en mindra panikattack och fick ha lugnande medel för att överhuvudtaget kunna sitta bredvid henne under de 4 timmarna vi var tvugna att vara på uppvak. Personalen på uppvak som vi idag känner är så enormt goa människor, dom tog inte bara hand om Moa även hennes mamma o pappa.. Tack till er, ni är så underbara..
Moa fick beslutsångest vilken utav oss som skulle följa med in när hon skulle sövas, men det blev till slut pappa för han orkar bära henne ända in till op rummet
Röntgen ska tas innan vi fick ner på avdelningen
Moa hade ont och fick givetvis medicin för detta, men det ända hon ville var att komma ner på sitt rum igen på avd 64 där kunde hon mer koppla av, hon sov det mesta, men när klockan blev 23.00 då det var min tur att sova piggnade hon till, Johan hade då gått till sitt rum på anhörighotellet för att sova, Moa ringer honom kl 23.30 och frågar vad han gör, då var hon så pigg. Vid halv ett somnade vi båda men vid 03.00 vaknade jag av att hon gämrade sig, ja steg upp och märkte då att hon hade feber, den steg under natten och vid halv fem hade vi kopplat på både antibiotika och syrgas så hon fick lite hjälp.
Fredag blev vi väckta kl 8 av personal som gav mediciner, Johan kom även han. Jag var väldigt yr och kände mig allmänt konstig i hela kroppen, mådde helt enkel skit, min yrsel ville inte släppa, en SSK tog trycket på mig och sa att det var okej, medans en annan sa att ja hade lågt tryck, ja ja skit samma, man ska inte gnälla.
Moa var pigg i mellanåt och hon åt och drack, vi tog röntgen på lungan som hade varit under drän hela natten, svaret på röntgen såg bra ut så efter middag fick hon ett litet rus igen av narkos och dom drog bort dränet på henne. Hon hade då legat på rygg sedan operationen och inte rört sig någonting, så det första hon gjorde var att lägga sig på höger sida och hon somnade och sov i över 3 timmar, det riktigt märktes på henne att det var en befrielse att bli av med dränet, själv la jag mig och sov även jag.
På kvällen var hon uppe och gick, hon fick antibiotika, perfalgam och morfin vid behov. Natten blev lite lugnare då även febern hade sjunkit betydligt, vi kollade på Lets dance sen var det natti natti för oss alla, det har varit några intensiva dagar med många tårar och mycket oroväckande besked..
I väntan på hemkomst, vi sitter och gör lite läxläsning
Har inte kunnat skriva förrän nu, blogg.se s server har inte fungerat och jag har inte haft någon chans i Lund att ha tillgång till data, den som var på rummet fungerade inte, som jag trodde.
Nu har jag uppdaterat er alla bloggisar, inget roligt att läsa, men vi tar nya tag och SKA bekämpa denna djävla sjukdom, Moa är en stark en rackare och har visat och lärt oss vad kämpa är, så det kommer vi att fortsätta med.
Kerstin Johansson i rec i Lund ta kontakt med mig så ja kan skicka ägget till dig, ja ska försöka på måndag att ringa till dig så jag får din adress, ville inte lämna den där vi sa, för dom jobbar ju inte på helgerna....
Kvällsposten
26 Januari
Är nu hemma och vi ska packa ner inför morrondagen.
Oliver är bättre idag, igår hade han som mest 40,1 graders feber, han har aldrig haft så hög feber någonsin, inte vad jag kan komma ihåg iallafall, så i morron innan vi drar till Lund får vi träffa honom en liten stund innan vi åker, han ska vara hemma i morron också så han garanterat är frisk innan skolstart.
Pratat med Oliver mycket nu när han varit sjuk, och idag på jobbet ringde han och berättade för mig att han blev ledsen av mitt inlägg igår, han förstå varför vi inte kunde träffas och att vi snart ses igen, han är så förstående vårans älskade son och storebror. Han har även idag gjort en kommentar i bloggen där han säger
Tack mamma...
Vår oro inför operationen går inte i ord beskriva, ångesten bara att ligga på sjukhus igen gör en illamående, all frustation innan svaret kommer att hon är klar med operationen, väntan och allt vad en så stor operation innebär.
Många frågor som vi i morron kanske får svar på....
Usch fy fasiken vad nervörs ja börjar att bli...
Usch vilka dagar
25 Januari
Vet knappt var ja ska börja, men i onsdags förra veckan var det Olivers tur att ta andra dosen av svinsprutan, och i torsdags o fredags var han inte i skolan pga väldigt ont i huvudet, han var hemma själv och klarade det väldigt bra. Helgen var bra då han var med kompisar och tränade fotboll. Natten som var blev jag väckt klockan 4 av ett SMS från Oliver från hans rum, jag visste knappt var ja hade ...... men han mådde inte bra, gick ner till honom och insåg hur ont i huvudet han hade. Han fick tablett och gick o la sig i Moas säng, (hon låg hos mig), han var väldigt varm, men ja sa åt honom att försöka somna om igen.
Jag hörde honom svamla i sömnen och hörde varje andetag han tog, när det var dax för mig o stiga upp så gick ja och kollade honom, han svarade ont i huvudet och hade feber 38,4 och då har han hög feber, han är annars väldigt låg i sin temp. Det var okej att köra till jobbet men vid 9 tiden ringer han mig med tårarna rinnandes ner och säger att han kräkt, NEJ tänkte jag VAD GÖR JAG NU..
Fick ringa farmor och som vanligt ställde hon upp och hämtade Oliver hem till sig.
VAD GÖR JAG NU???? Moa får INTE bli smittad innan operationen på torsdag, vi fick som sagt sätta Oliver i karantän hos farmor, Oliver själv insåg vilket problem vi fick och han förstår att vi inte kan träffas förrän han är frisk igen. Snacka om att jag har ångest över min son, att alltid ta hand om sin sjuka dotter och när väl sonen är sjuk kan ja inte ta hand om honom på det sätt som jag velat.
Tyvärr så vet vi inte om vi hinner träffa honom innan vi åker till Lund men han har fullt förståelse över detta, men jag som mamma känner mig så illa till mods...
Det konsitga är att i lördags var han på Andys i Kristianstad och igår tränade han fotboll och ingenting var fel på honom, men i natt satte skitet igång. Usch vilken pers.
Själv ska ja gå och lägga mig nu, har varit vaken sedan 4 i morse, ganska trött faktiskt. Nu är iallafall Johan hemma och kan hjälpa till med det ena o andra.
Min högsta önskan idag är att vi tre övriga familjemedlemmar inte är smittade så att Moa kan operaras på torsdag för när skulle det annars bli av, det har vi ingen aning om, låt få detta gjort nu när vi har ställt in oss på detta (och Moa med) och sen kanske vi kan släppa oron över detta ingrepp...
Idag har vi haft besök av Kvällsposten, reportern är så otrolig bra och trevlig, han sa redan första gången vi träffades att han ville följa upp Moa och nu i dagarna kommer hon i tidningen igen...
Antingen i morron eller på onsdag finns vår skönhet i Kvp.. Tack Kennet för en trevlig dag, och även fotografen, hoppas att era fruar tyckte om änglarna ni köpte till dom...
På tal om änglar så har jag nu i dagarna skickat alla beställningar jag har fått, ni får jättegärna skriva om ni vill ha någon ängel, man jag kan inte skicka några förrän vi kommer hem, men tillverkningen tar vi med oss till Lund, vi kan göra en hel del där nere när Moa bara ligger, även hon kan pyssla med de presenter som hon fick av Kenneth idag, ska bli ganska roligt..
Om där inte kommer in mer info innan vi åker så lovar jag att komma tillbaka om jag kommer åt någon data i Lund, det är inte alltid dom fungerar där nere, men jag ska göra mitt bästa..
Ett stort tack till alla änglarköpare, produktionen fortsätter och kolla in Evelinas insamling där är nu insamlat
406700 kr helt otroligt.. tusen tack till alla er som stödjer barncancerfonden..
Feber & Operation
Idag är det den 20 Januari och Moa är hemma och har en feberfri dag. I måndags var vi på CSK och tog spruta nr 2 för svininfluensan, hon var superduktig, jag var mer nervös än henne.
I går natt vaknade jag av att Moas ben kom farandes under täcket och var hur varmt som helst, min första tanke var FEBER, och javisst var det, hon hade 39,4 graders feber, hon fick i sig alvedon och efter feberna gått ner lite somnade hon om igen.
Ja ringde till barnavd på CSK och berättade om Moa, och jag meddelade att vi kommer in och kollar hennes värden när hon vakant. Vi var på CSK vid 9 tiden där vi tog dom vanliga proverna för att konstatera att det inte var en infektion på gång.
Under tiden vi väntade in svaren var vi på lekterapin och träffade Anna och dom spelade Pettersson & Findus som givetvis Moa vann. Clownerna kom en sväng och Moa bara älskar dom, favoriterna är Laila & Bönan, men det var bara Laila där idag och med henne var Schack med.
Proverna visade ingen infektion så det var en reaktion på sprutan hon fick dagen innan. Så vi åkte hem igen.
Under eftermiddagen fick jag samtal från Lund, vi ska infinna oss på onsdag i nästa vecka för samtal med narkos, toraxkirurgerna inför operationen som ska genomföras på torsdag nästa vecka.
Dom har beslutat att ta Moas ena lungglob på vänstra lungan, (halva lungan) och det som sedan finns kvar ska strålas efter hon läkt från operationen. Vi har lite frågor ang denna operation Varför dom inte tar hela lungan på en gång, då lungan ändå blir fördärvad av strålningen, samtidigt hade hon besparats själva strålningen som är så fruktansvärt långdragen, vi vet för lite om strålningen vid detta tillfälle men jag ska skriva ner frågor inför samtalet på onsdag.
Jag blev helt ställd när läkaren ringde, hade nog inte räknat med att få operationstid så snart, men ju fortare desto bättre. Moa vet om att vi ska genomföra denna operation igen, och tycker inte att detta ska bli några problem alls, hennes svar blev, Ja har ju gjort detta två gånger innan... och nu blir ja kanske av med min cancer... Wow det var ord som jag inte riktigt hade väntat mig, men jag tror Moa vet mer än vad vi tror, hon är så medveten om att hon har cancer och vad som kan hända och ske, och denna operation ser hon fram emot för att sedan BLI FRISK...
Oliver har kommit hem från Sälen med armar o ben i behåll, han har haft det superbra och han säger att han ska dit nästa år igen, han äger i backen sa han.... Om Johan o han åker till Sälen tar ja och Moa en resa till värmen istället, kyla för Moa är ingen hitt, hon fryser så lätt.
Oliver skulle kunna vara där minst en vecka till, när han väl lärt sig att svänga o bromsa så ville han inte hem, dom hade haft runt -20 grader men det var inga beskymmer för honom, bara han fick åka skidor och må gott.
Vill tacka farmor o farfar som hade med Oliver denna veckan, det blev en upplevelse för Oliver som han sällan glömmer, tusen tack..
Vad händer nu?
Dagen har varit hyffsad, vi begav oss redan i morse och var i Lund kl 9, nålen i handen sattes sen var det panik till röntgen. Dagens röntgen var annorlunda, Moa hade inte gjort detta tidigare och är superrädd när någonting är nytt och hon inte har fullt koll på saker o ting, det blev mycket tårar och skrik idag, men till sist gick det bra iallafall..
Inte konstigt att hon reagerar som hon gjorde, dessa sjuka barn ska göra så mycket för att förloppet av sjukdomen ska gå vidare och läkarna kan få sitt att göra.
Blev irriterad idag när ja satt o snackade med läkaren, den ena säger att hela lungan inte kan strålas och den andra säger tvärtom och det gäller även om att plocka bort lungan som Moa har tumörer i, nu idag sägs det att toraxkirurgen "kanske" inte vill operera Moa för det är ett så stort ingrepp, MEN VA FAN SKA VI TRO, ena dagen glädjs vi åt att äntligen tumörerna ska bort en gång för alltid i lungan och idag fick vi ett annat besked.
Dom har FAN dömt ut henne 3 gånger tidigare, Varför inte ta bort lungan och tumörerna är borta, iallafall för denna gången, ja kan förstå att det är besvärligt, men man måste göra något NU och inte vänta tills det är för sent.
Talade om hur bra Moa mår för övrigt, och att vi har en supertjej till dotter och hon redar det mesta, detta med operationer har hon gjort 6ggr tidigare och inga alls problem.
Hur ska man tolka doktorerna egentligen, det är tyvärr inte första gången vi får olika svar och det gör mig så frustrerad, ja vet snart inte vem eller vad ja ska tro, men en sak är säker att vi kommer att kämpa vidare, och det är med stora bokstäver.
När vi kom hem efter denna dag la ja mig på soffan, ja var helt slut i kroppen, skulle kunna gå och lägga mig direkt, men risken blir väl att man vaknar efter någon timme, och sen kan ja inte somna i kväll..
Moa har nu slutat med sina bromsmediciner som hon gått på i ett helt år, det känns inget vidare, Moa tycker det är skönt men inte ja o Johan, visserligen har dom JU inte hjälpt henne, men det har iallafall gett oss mer tid med henne, det är ändå en trygghet när behandling pågår..
Vi har inte fått några vidare besked idag, Moas undersökningar idag ska tas upp på en ny tumörkonferens nästa vecka (hoppas jag) och låt nu detta gå fort...Någonting MÅSTE göras, och det är NU
Äntligen
Äntligen har jag lagt in alla de disketter som ska förberedas innan man kan göra vissa saker på datan, som tex till att lägga in foton och dyl, allt tar sin lilla tid.
I morron ska vi till Lund igen och göra scintröntgen och lungkapacitets test, det har varit några hemska dagarn nu tycker ja, har inte mått helt 100 men som tur gör Moa det.
Oliver har det bra i Sälen, vi pratas vid varje dag, han tycker att det går bättre o bättre att åka skidor, där är ganska kallt uppe ca 20 minusgrader, men han mår så bra att både komma hemifrån och få vara BARA Oliver och ingen annan att kivas med, helt enkelt få må bra och göra något han tycker är roligt.. ses på lördag killen....
Äntligen idag så ska ja lägga in kort från i Nyår, bättre sent än aldrig..
Till alla er som önskar att få köpa en ängel eller två, när ni lägger en kommentar så skriv in er mailadress så hör jag av mig på mail till er. Änglarna kostar 100 kr/st,
Ni som redan hört av er på bloggen så kommer jag att skicka så snart ja får min tid att räcka till...
Ha det så bra så hör vi av oss om det kommer något nytt i morron i Lund,, Önskar att dom säger att lungan ska tas bort, men man vet inte....
Datan är fixad
Först vill ja tacka Bengt som gjort iordning vår data, tusen tack.
Det är inte klokt vad beroende man blir av en data, vi har varit utan nu i några dagar och det har känts som om hela världen rasar, ingen blogg, kan inte kolla konton och inte mailen hela omvärlden finns ju under denna skärm.
Har fått frågor på bloggen om vad änglarna kostar, dom kostar 100 kr/st och ni som är intresserade av dessa lägger in er mailadress under kommentaren ni skriver så lovar jag att kolla denna lite oftare nu när datan fungerar igen..
På tal om änglar så har vi haft lite svårt för att få fram pärlor och dyl nu i alla helger men nu är vi åter tillbaka med en produktion, måste säga att jag hade en Kenneth på bloggen som har beställt 60 änglar som jag hoppas att han och många andra längre uppe i Sverige kan ha glädje av, glöm inte att kolla in barncancerfondens insamling under Evelinas insamling, sist jag var där inne så hade det samlats in över 360 000kr. Heja Heja .....Helt otroligt..
Ja då ska ja uppdatera de senaste dagarna, Moa mår jättebra, hon har i natt haft en övernattningskompis för första gången, Julia har sovit här i natt, dom hade inte somnat när klockan var 00,15 fattar inte att dom bara orkade, ja själv sov redan klockan 11 men Johan var uppe o kollade till dom tills tjejerna hade somnat.
Idag har vår kille Oliver åkt till Sälen, dom körde redan kl 03.00 i morse och dom har i eftermiddag åkt ett par åk enligt Oliver, men där var väldigt kallt, som mest hade dom -24grader, ja själv frös som en hund i dag när ja, Moa, Julia och Johan var på Kosmorama i Kristianstad och kollade på Alving o gänget 2, den filmen rekommenderar jag. Jag erkänner att teckant är inte min grej, men denna filmen var väldigt rolig och underhållande.
Efter bion var vi på Mc Donalds och åt, barnen åt bra och godiset på bian satte nog lite stopp för maten idag, dom har haft jätteroligt idag och igårkväll..
Veckan som kommer bär det till Lund igen för en ny Scintröntgen och ett test för lungorna, det är bara att hoppas på att Moas högerlunga är tillräckligt bra för en eventuell operation för att ta bort vänsterlungan..
I veckan ska vi även in på CSK för att ta spruta nr 2 av svininfluensan, Moa har fått kallelse så det är bara att göra som där står..
Lägger en hälsning till Oliver och andra delar utav släkten som är i Sälen och åker skidor, här hemma är det bara -7 grader (idag), men kaminen håller oss varma i pälsen..
Ha det så roligt Olli denna resan är du så väldigt mycket värd. Love you, Mamma Pappa Moa
Lägger in bilder i morron på nyår då vi släppte upp de fina lycktorna till änglarna..
Lånad data, Uppdatering
Vill först och främst önska er alla ett Gott nytt år, som rubriken säger så har vi dator strul hemma, då virus har angripigt vår data.
(Kan inte lägga in bilder pga lånad data)
Nyår firade vi hos Fam Vågemyr där även Fam Andersson var med, det var en lugn och roligt kväll.
Moa var med ända tills klockan kvart i ett, vi åt gott och hade det hur bra som helst..
När klockan slog 00.00 skickade vi upp flygande lyktor till himmelen, dom var så fina och Moa stod och kollade in när dom till sist försvann i skyn, hon vinkade på alla de barnänglar som nu finns i himmelen, vi skålade för ett nytt år som vi ska kämpa oss igenom.
Moa mår bra och i morron (tisd) slutar hon med sina gifter, och i helgen avslutade hon även kuren med Heracilin.
Idag har jag ringt till Lund då vi inte fått någon remiss till de undersökningar som skulle göras nu i vecka 1, där är istället bokat den 14 januari med en ny skintröntgen av lungorna och även en spirrometri, där Moa ska blåsa och kolla funktionen i sina lungor.
Ni som beställer änglar genom bloggen, så försöker jag att ha koll på min mail med lånad data, kan ta någon dag innan ni får svar. Vi har nu idag fått in lite mer pärlor så vi kan producera fler..
Tack på förhand
