Hjälp Ebba Stoppa Cancer
Lite uppdatering om det projekt som jag har äran att vara med i..
Denna filmen kommer att visas i skolor runt om i Kristianstad Kommun och förhoppningsvis fler kommuner.
Jag ska även i maj månad vara till hjälp i projektet då jag besöker Möllegården (barncancerfonden) som har en familjedag, mycket händer just nu och jag hoppas att allt ror i land till sist som allt är planerat. Kommer mer information senare, men för att vara på den säkra sidan så besök www.hjälpebbastoppacancer.se där ni får information vad som är aktuellt och dyl
http://www.youtube.com/watch?v=Y-fNMSadSeQ&feature=share&list=ULY-fNMSadSeQ
Tryck på länken ovanför så kommer ni till Informationsfilmen.
Saknar min älskade Moa, ibland känns det fortfarande väldigt overkligt att vi har blivit drabbad av detta helvete, när jag ser filmen på mig själv att jag sitter och pratar om min dotter känns så overkligt på något sätt, och samtidigt hur kan ja hålla tårarna borta, känns som om jag läser från ett manus, att allt är inpluggat, men jag pratar direkt från det liv vi har upplevt och fortfarande gör..
Måste även säga att Ebba, du är en fantastisk tjej, har aldrig träffat dig men hoppas att vi snart gör det, all stryrka till dig...
Vi älskar och saknar dig så
Lite uppdatering
3 April
Vill börja med att säga att jag kommer att fortsätta ett tag till med bloggen, då jag är med i projektet
www.hjälpebbastoppacancer.se
Vi har kommit en bit på vägen, är lite kvar innan sidan är riktigt klar
Som jag skrev i förra inlägget, att jag börjat jobba 100%, tyvärr gick det inte så bra för mig, jobbade i ca 1 månad på 100% sen föll jag pladask rak ner i skiten igen.
Jag vill, ja vill men min kropp sa ifrån, jag kan inte förklara i ord hur dåligt jag mådde.
När jag den dagen körde hem från jobbet, så kommer jag inte ihåg hur jag kom hem, visste inte om jag kört om någon bil eller mött någon, det var fruktansvärt otäckt, min ångest satte igång ordentligt med stickningar och svettningarn och allt som man blir drabbad av...
I samband med detta fick jag kristaller i öronen som gjorde mig väldigt yr och konstig, så nu är jag nere på halvtid och ska försöka ta mig sakta uppåt igen.
Jag har en hel underbar husdoktor och kurator som känner mig ut och innantill, kuratorn tycker att jag ska ta det lugnt ett tag framöver då jag gick ner mig så rejält.
Med stora bokstäver så säger jag bara FY FAN vad dåligt jag mådde, jag var hemma och gjorde inte ett dugg, vet inte hur jag tog mig igenom dagarna.
Är hos Moa dagligen och tittar till så att ljuset är tänt hos henne på hennes minnesplats, och häromdagen slog det mig att jag tänkte: Där står vårt barns namn på en sten "Vår älskade Moa Henriksson" jag fick inte in i min skalle att det är vår älskade dotters namn som står på stenen, jag sa till Johan att det känns mer som en vana att gå till denna sten, men vad just den stenen betyder kändes då väldigt konstigt, vårt barns namn, NEJ ja kan fortfarande inte förstå att vi mist vår älskade dotter och syster.
Vill börja med att säga att jag kommer att fortsätta ett tag till med bloggen, då jag är med i projektet
www.hjälpebbastoppacancer.se
Vi har kommit en bit på vägen, är lite kvar innan sidan är riktigt klar
Som jag skrev i förra inlägget, att jag börjat jobba 100%, tyvärr gick det inte så bra för mig, jobbade i ca 1 månad på 100% sen föll jag pladask rak ner i skiten igen.
Jag vill, ja vill men min kropp sa ifrån, jag kan inte förklara i ord hur dåligt jag mådde.
När jag den dagen körde hem från jobbet, så kommer jag inte ihåg hur jag kom hem, visste inte om jag kört om någon bil eller mött någon, det var fruktansvärt otäckt, min ångest satte igång ordentligt med stickningar och svettningarn och allt som man blir drabbad av...
I samband med detta fick jag kristaller i öronen som gjorde mig väldigt yr och konstig, så nu är jag nere på halvtid och ska försöka ta mig sakta uppåt igen.
Jag har en hel underbar husdoktor och kurator som känner mig ut och innantill, kuratorn tycker att jag ska ta det lugnt ett tag framöver då jag gick ner mig så rejält.
Med stora bokstäver så säger jag bara FY FAN vad dåligt jag mådde, jag var hemma och gjorde inte ett dugg, vet inte hur jag tog mig igenom dagarna.
Är hos Moa dagligen och tittar till så att ljuset är tänt hos henne på hennes minnesplats, och häromdagen slog det mig att jag tänkte: Där står vårt barns namn på en sten "Vår älskade Moa Henriksson" jag fick inte in i min skalle att det är vår älskade dotters namn som står på stenen, jag sa till Johan att det känns mer som en vana att gå till denna sten, men vad just den stenen betyder kändes då väldigt konstigt, vårt barns namn, NEJ ja kan fortfarande inte förstå att vi mist vår älskade dotter och syster.
Dagen efter satt jag och Oliver och tittade på Sofias änglar, då en liten tjej tyvärr inte heller fick uppleva det liv som alla barn är värda att få uppleva, jag kände så för denna familj, och vi kände igen oss i allt vi såg och allt dom sa,, Denna hemska sjukdom.
Jag har fortfarande mycket skuldkänslor över allt möjlig, och många frågor VARFÖR, svar som man aldrig får svar på..
Många säger att tiden läker alla sår, men där är jag tvärtemot, iallafall i dagsläget, det är snart 1,5 år sedan dagen Moa gick bort och saknaden blir bara större och större, hålet i hjärtat kommer aldrig att läka, man går med ett öppet sår som svider och gör ont och som aldrig läker.
Älskade Moa, vi saknar dig så...
6 månader sedan du lämnade oss
26 April
Vet knappt hur jag ska få ner orden i skrift, jag skriver ur mitt hjärta så får vi se hur det slutar..
Saknaden efter Moa är otroligt jobbig, jag kämpar varje dag för att få min vardag att fungera så bra som möjligt, har stått upp ett tag nu, men igår föll jag ner i djupet igen, tårarna sprutade, saknaden av henne gör mig så tum i mellanåt att jag inte kan förklara hur jag känner mig, det liksom kryper i kroppen på mig som jag inte kan förklara hur.
Jag är så rädd, så rädd för att hon ska se mig skratta och vara glad när jag egentligen inte är det, man liksom bygger upp en mur inom sig, när folk frågar hur man mår så säger jag, jo det får gå, men då är ja inte riktigt ärlig, vad fan ska ja säga, det känns som om jag är två olika Jenny, en hemma och en borta, kymigt jag vet men jag mår inte bra, folk kan nog tro att man har fortsatt sitt nya liv, men det liv jag hade innan hade jag hellre haft kvar än att ha detta lidande varje dag, varje dag är en pina,,, jag älskar min son, min man och våra familjer men ingen i hela världen kan erstätta denna saknaden, detta liv jag så gärna vill ha tillbaka igen, Min älskade Moa, hon ler mot mig varje morron då jag tänder ljuset i den lilla änglen som stått bredvid henne sedan dagen för 6 månader sedan då hon gick bort, gick bort på andra sidan och fick ett nytt och friskt liv...
Kan inte förklara för er hur mycket jag saknar Moa, det går inte, hon var min/vår lilla tös som spred så mycket ljus och glädje runt sig då hon var bra, dessa kommentarer hon gav oss, leendet, skrattet och pussarna man fick varje kväll när vi gick och la oss... Älskade Moa, Jag/Vi saknar dig så...
Idag när vi var hos henne så hade hennes klass varit och hälsat på henne och lagt ett kort och en liten handplockad bukett till henne, På kortet stod där.. Lilla Moa, vi tänker ofta på dig, klass 2-3 och fröken Gunilla... Tack Gunilla och alla barn ni är underbara,,,
Här kommer en dikt som Hamupus har skrivit till mig, han om någon kan verkligen läsa mig och beskriva mina känslor i ord.
Mitt hjärta blöder
Jag är bara tom,
Jag är bara helt tom,
Jag orkar inte längre,
De säger att saknaden ska bli minde
Att livet ska bli bättre
Jag känner tvärtom
För varje dag blir bara saknaden större.
När jag ser ut genom mitt stora fönster
Ser andra barn leka, går tankarna på min lilla flicka.
Hon som aldrig fick leva,
Hon som aldrig fick en chans att leva
Min lilla flicka som bara fick känna smärta
Men vår kärlek har alltid bestått
Jag tror att hennes kärlek till oss var enorm
Därför kämpade hon in i det sista
I slutskedet var det inte kärleken som försvann,
Den blev större,
Vi hade varandra,
Jag uppskattade varje sekund jag fick med min lilla flicka,
Jag begärde inte så mycket av livet,
Bara att hon skulle bli bra,
Att mina två barn skulle få vara friska.
Jag vet inte hur styrka smakar,
Jag vet inte hur lycka känns,
Jag känner bara en mörk klump inuti mig,
Ett blödande hjärta som bara blir mer och mer infekterat
Jag kommer aldrig ge upp,
Det hade inte Moa velat,
Hon hade velat se mig stark,
Hon hade velat att jag skulle ta hand om Oliver,
Allt det han förlorade under den tid min lilla flicka var sjuk,
Hon såg till alla andra,
Hon ville att alla andra skulle må bra,
Fast hennes smärta var större.
Jag är så rädd för att glömma hur hon luktade,
Jag vet att det aldrig kommer hända,
men känslan att en dag inte komma ihåg vår lilla tappra flicka,
som verkligen var värd ett liv i livet,
som många andra barn.
Jag skulle bara vilja se henne en sista gång,
Mitt hjärta blöder,
Jag skulle vilja se hennes leende en sista gång,
Mitt hjärta blöder,
Jag skulle vilja höra din röst en sista gång,
Mitt hjärta blöder,
Jag skulle bara vilja känna din mjuka hud mot min en sista gång,
Mitt hjärta blöder,
Ett hjärta som aldrig kommer bli helt igen
Tre saker som håller mig vaken,
Tre saker som får mig att gå upp,
Tre saker som får mig att vilja leva,
Till minne av vår älskade dotter, syster.
Min älskade Oliver,
Och min älskade man, Johan
Vet knappt hur jag ska få ner orden i skrift, jag skriver ur mitt hjärta så får vi se hur det slutar..
Saknaden efter Moa är otroligt jobbig, jag kämpar varje dag för att få min vardag att fungera så bra som möjligt, har stått upp ett tag nu, men igår föll jag ner i djupet igen, tårarna sprutade, saknaden av henne gör mig så tum i mellanåt att jag inte kan förklara hur jag känner mig, det liksom kryper i kroppen på mig som jag inte kan förklara hur.
Jag är så rädd, så rädd för att hon ska se mig skratta och vara glad när jag egentligen inte är det, man liksom bygger upp en mur inom sig, när folk frågar hur man mår så säger jag, jo det får gå, men då är ja inte riktigt ärlig, vad fan ska ja säga, det känns som om jag är två olika Jenny, en hemma och en borta, kymigt jag vet men jag mår inte bra, folk kan nog tro att man har fortsatt sitt nya liv, men det liv jag hade innan hade jag hellre haft kvar än att ha detta lidande varje dag, varje dag är en pina,,, jag älskar min son, min man och våra familjer men ingen i hela världen kan erstätta denna saknaden, detta liv jag så gärna vill ha tillbaka igen, Min älskade Moa, hon ler mot mig varje morron då jag tänder ljuset i den lilla änglen som stått bredvid henne sedan dagen för 6 månader sedan då hon gick bort, gick bort på andra sidan och fick ett nytt och friskt liv...
Kan inte förklara för er hur mycket jag saknar Moa, det går inte, hon var min/vår lilla tös som spred så mycket ljus och glädje runt sig då hon var bra, dessa kommentarer hon gav oss, leendet, skrattet och pussarna man fick varje kväll när vi gick och la oss... Älskade Moa, Jag/Vi saknar dig så...
Idag när vi var hos henne så hade hennes klass varit och hälsat på henne och lagt ett kort och en liten handplockad bukett till henne, På kortet stod där.. Lilla Moa, vi tänker ofta på dig, klass 2-3 och fröken Gunilla... Tack Gunilla och alla barn ni är underbara,,,
Här kommer en dikt som Hamupus har skrivit till mig, han om någon kan verkligen läsa mig och beskriva mina känslor i ord.
Mitt hjärta blöder
Jag är bara tom,
Jag är bara helt tom,
Jag orkar inte längre,
De säger att saknaden ska bli minde
Att livet ska bli bättre
Jag känner tvärtom
För varje dag blir bara saknaden större.
När jag ser ut genom mitt stora fönster
Ser andra barn leka, går tankarna på min lilla flicka.
Hon som aldrig fick leva,
Hon som aldrig fick en chans att leva
Min lilla flicka som bara fick känna smärta
Men vår kärlek har alltid bestått
Jag tror att hennes kärlek till oss var enorm
Därför kämpade hon in i det sista
I slutskedet var det inte kärleken som försvann,
Den blev större,
Vi hade varandra,
Jag uppskattade varje sekund jag fick med min lilla flicka,
Jag begärde inte så mycket av livet,
Bara att hon skulle bli bra,
Att mina två barn skulle få vara friska.
Jag vet inte hur styrka smakar,
Jag vet inte hur lycka känns,
Jag känner bara en mörk klump inuti mig,
Ett blödande hjärta som bara blir mer och mer infekterat
Jag kommer aldrig ge upp,
Det hade inte Moa velat,
Hon hade velat se mig stark,
Hon hade velat att jag skulle ta hand om Oliver,
Allt det han förlorade under den tid min lilla flicka var sjuk,
Hon såg till alla andra,
Hon ville att alla andra skulle må bra,
Fast hennes smärta var större.
Jag är så rädd för att glömma hur hon luktade,
Jag vet att det aldrig kommer hända,
men känslan att en dag inte komma ihåg vår lilla tappra flicka,
som verkligen var värd ett liv i livet,
som många andra barn.
Jag skulle bara vilja se henne en sista gång,
Mitt hjärta blöder,
Jag skulle vilja se hennes leende en sista gång,
Mitt hjärta blöder,
Jag skulle vilja höra din röst en sista gång,
Mitt hjärta blöder,
Jag skulle bara vilja känna din mjuka hud mot min en sista gång,
Mitt hjärta blöder,
Ett hjärta som aldrig kommer bli helt igen
Tre saker som håller mig vaken,
Tre saker som får mig att gå upp,
Tre saker som får mig att vilja leva,
Till minne av vår älskade dotter, syster.
Min älskade Oliver,
Och min älskade man, Johan
Länge sedan sist
11 April
Hej alla bloggläsare, jag har inte skrivit på ett bra tag har liksom inget att skriva känns det som, vi knallar på dag för dag, vecka för vecka, ena dagen känner man sig okej, andra mindre okej.
Vi saknar vår lilla Moa så in i norden, varje dag är en pina i sig. Det har nu gått över 5 månader sedan hon lämnade oss och saknaden blir bara mer o mer påtaglig.
Nu när man ser alla barn som cyklar, leker med kompisar och annat gör att allting påminner en var i livet Moa skulle varit, hon skulle oxå varit ute och cyklat och lekt med kompisar, hoppat hopprep och annat roligt.
Allting påminner om vår älskade Moa, precis allting.
Vi var i helgen och hjälpte till med att ställa upp en husvagn i Åhus, alla minnen från i somras då vi låg på campingen (och alla andra år) dom kommer tillbaks, det livet älskade verkligen Moa, allt vi fick uppleva med henne förra sommaren fast hon bara 3 månader efter lämnade jordelivet,,, jag kan inte fatta det, hon var SÅ sjuk men hon orkade att vara med i Åhus och gjorde detta till ett minne för oss andra i familjen.
Vi har fått Moas sten oxå,, Den blev SÅ fin. Det hörs kanske konstigt, men det känns skönare att gå dit och prata med henne till hennes namn än ett kors. 
Hur mår vi nuförtiden...
Ja vet inte, jag vet inte när jag mådde bra senast faktiskt, ibland är det som om helvetet bryter lös i min kropp, det behöver inte vara något speciellt som gör det, det kan bara vara en liten liten sak som brytet ut och hela jag blir som förlamad, ingenting är roligt, ingenting fungerar som det ska, orkar inte göra något, bara ligger och gråter och gråter och ingenting gör mig glad, jag vill bara ha henne tillbaka, tillbaka till sin mammas trygga famn, pussa och krama henne..
Johan stöttar mig till 100% och Oliver oxå för den delen, han kommer ibland när jag är ledsen och frågar??? Är det Moa mamma... och då får jag en bamsekram av honom... Älskar min familj, ni är underbara...
Love you
Jag har blivit så rädd för att glömma henne, innerst inne vet jag att jag ALDRIG kommer att göra det, men många säger att med tiden blir det lättare,,, men jag är inte i det stadiet ännu.
Jag saknar henne något så fruktansvärt mycket att mitt hjärta blöder,,
Aldrig blir mitt hjärta helt igen, aldrig, för en stor bit av det har blivit ett så djup sår som aldrig kommer att läka.
ÄLSKAR OCH SAKNAR DIG MOA...
Valborg 2010
30 April
Idag när ja väckte Oliver halv sju hade han sprängande huvudvärk och fick en tablett och somnade om och sov till klockan halv elva. Moa var inte heller så pigg idag, hon somnade om igen efter hon varit vaken i en timme och sov tills det var dax att in till CSK och ta ny röntgen på lungan, vi hann med något ärende innan vi sedan körde hem igen.
Moa har sovit mestadels av dagen idag, vi skulle gått till skolan en runda men det får vi ta en annan dag.
Moa har inte ätit någonting på hela dagen idag, vi ser att hennes kropp blir allt tunnare. Jag frågade henne om vi skulle ringa Kvh och fråga om hon kunde få näringsdropp, och ikväll kommer dom och sätter nålen och dropp som hon ska ha tills på måndag. Hon vill så gärna ner till valborgsfirandet i Hanaskog idag så vi ska gå ner där en liten stund innan Kvh kommer och Talang börjar på TV kl 20.
Svaret på röntgen var att där finns mer vätska i lungan, inte lika mycket som tidigare, men antagligen blir det en ny tömning igen kanske redan nästa vecka vi vet ingenting ännu,,,,,
Just nu sitter hon upp och ritar och tittar på Melodifestivalen 2010, den har vi nog snart sett 1500 ggr, och det är alltid rätt låt som vinner,,,
TACK FÖR ALLA FINA KORT OCH HÄLSNINGAR FRÅN ER BLOGGLÄSARE, NI ÄR SÅ MYCKET VÄRDA I DENNA SVÅRA SITUATION SOM VI LEVER I...
Hela dagen i Lund
28 April
Undra vad hennes tankar är???????
I tisdags var vi inne på CSK och gjorde en vanlig lungröntgen på Moa då hon har jobbigt med andningen, som hon klarade av galant, hela eftermiddagen var hon ganska låg då min brors familj var på besök.
På kvällen ringde läkaren A från Lund och sa att vi skulle infinna oss på dagvården kl 08.00 på onsdagens morronen, dom hade sett på röntgenbilderna att där är vätska som ska tappas på henne.
Blev hur uppstressad som helst, få ett besked då allt annat ska ska fixas innan med både Oliver och hunden.
Vi bestämde att Oliver skulle följa med oss till Lund för att vara med och se vad hans lillasyster genomgår, ringde hans fröken och allt var okej.
Vi steg upp halv sex, för att sedan både emla och köra itid för morronrusningen, vi alla var ganska trötta..
Dagen började med att sätta nålen, sen var det ultraljud av lungan, sen en evig väntan till CT röntgen som dom ville göra innan hon skulle tappas på vätskan, den gjordes halv tre, sen sövdes hon kl 16.15 för att tömma henne.
Vi var på uppvak och pratade med läkaren A, inte konstigt att hon har haft ont, dom tömde henne på 1 liter vätska, dom kunde även se att hela mellangärdet och mjälten var flyttad som vätskan hade tryckt på, stackaren vad hon har haft ont.
Hon var superduktig hela dagen, dom ville att vi skulle stannat kvar, men efter både lungröntgen och ultraljud på hjärtat var gjort fick vi vara kvar för observation i någon timme.
Mc Donalds mat var beställt och faktiskt åt Moa mycket mer än hon gjort de senaste veckorna, antagligen har smärtan påverkat henne en del. Klockan kvart i elva var vi äntligen hemma igen, och då var det pang bom i säng, vi var lika trötta allihopa. Oliver fick lite dispans då jag pratat med hans fröken att komma lite senare som idag..
Jag måste säga att vår läkare A i Lund har varit fantastisk idag, det känns som om han sprungit som en gasell fram o tillbaka för att få ihop denna dagen för Moa, inte alltid lätt att få allt att klaffa, fast att det har varit en lång väntan så har det varit en förhållandevis bra dag iallafall, bara att se att Moa mår bättre och inte har så ont mer är en sådan lättnad för oss alla.
Moa kommer antagligen att bli tappad igen, men då finns där en klar plan för henne så slipper vi att ha SÅÅÅ många timmar i Lund.
Oliver passade på att träffa Petra när vi var i Lund, han var med henne både på förmiddagen och eftermiddagen, dom fikade och snacka om allt möjligt.
Idag kommer Kvh:s terapeft och ska ta mått på Moa så vi kan ha en rullstol i beredskap då hon börjar bli lite trött i sina ben, hon har magrat en del sedan 3 veckor tillbaka så orken i benen håller inte alltid för henne.
I morron ska vi tillbaks till CSK och ta ny lungröntgen på henne, för att hålla koll på hur fort lungan fylls med vätska, sen ska vi ta en runda till skolan och ta hem lite svenska o matte bok som hon kan sysselsätta sig med hemma, vi kommer även att följa med henne till skolan de dagarna hon känner att hon orkar....
Tack för alla värmande kommentarer här på bloggen, vi blir så berörda av era ord....
Undra vad hennes tankar är???????
I tisdags var vi inne på CSK och gjorde en vanlig lungröntgen på Moa då hon har jobbigt med andningen, som hon klarade av galant, hela eftermiddagen var hon ganska låg då min brors familj var på besök.
På kvällen ringde läkaren A från Lund och sa att vi skulle infinna oss på dagvården kl 08.00 på onsdagens morronen, dom hade sett på röntgenbilderna att där är vätska som ska tappas på henne.
Blev hur uppstressad som helst, få ett besked då allt annat ska ska fixas innan med både Oliver och hunden.
Vi bestämde att Oliver skulle följa med oss till Lund för att vara med och se vad hans lillasyster genomgår, ringde hans fröken och allt var okej.
Vi steg upp halv sex, för att sedan både emla och köra itid för morronrusningen, vi alla var ganska trötta..
Dagen började med att sätta nålen, sen var det ultraljud av lungan, sen en evig väntan till CT röntgen som dom ville göra innan hon skulle tappas på vätskan, den gjordes halv tre, sen sövdes hon kl 16.15 för att tömma henne.
Vi var på uppvak och pratade med läkaren A, inte konstigt att hon har haft ont, dom tömde henne på 1 liter vätska, dom kunde även se att hela mellangärdet och mjälten var flyttad som vätskan hade tryckt på, stackaren vad hon har haft ont.
Hon var superduktig hela dagen, dom ville att vi skulle stannat kvar, men efter både lungröntgen och ultraljud på hjärtat var gjort fick vi vara kvar för observation i någon timme.
Mc Donalds mat var beställt och faktiskt åt Moa mycket mer än hon gjort de senaste veckorna, antagligen har smärtan påverkat henne en del. Klockan kvart i elva var vi äntligen hemma igen, och då var det pang bom i säng, vi var lika trötta allihopa. Oliver fick lite dispans då jag pratat med hans fröken att komma lite senare som idag..
Jag måste säga att vår läkare A i Lund har varit fantastisk idag, det känns som om han sprungit som en gasell fram o tillbaka för att få ihop denna dagen för Moa, inte alltid lätt att få allt att klaffa, fast att det har varit en lång väntan så har det varit en förhållandevis bra dag iallafall, bara att se att Moa mår bättre och inte har så ont mer är en sådan lättnad för oss alla.
Moa kommer antagligen att bli tappad igen, men då finns där en klar plan för henne så slipper vi att ha SÅÅÅ många timmar i Lund.
Oliver passade på att träffa Petra när vi var i Lund, han var med henne både på förmiddagen och eftermiddagen, dom fikade och snacka om allt möjligt.
Idag kommer Kvh:s terapeft och ska ta mått på Moa så vi kan ha en rullstol i beredskap då hon börjar bli lite trött i sina ben, hon har magrat en del sedan 3 veckor tillbaka så orken i benen håller inte alltid för henne.
I morron ska vi tillbaks till CSK och ta ny lungröntgen på henne, för att hålla koll på hur fort lungan fylls med vätska, sen ska vi ta en runda till skolan och ta hem lite svenska o matte bok som hon kan sysselsätta sig med hemma, vi kommer även att följa med henne till skolan de dagarna hon känner att hon orkar....
Tack för alla värmande kommentarer här på bloggen, vi blir så berörda av era ord....
Kvh och Vårkalas
Idag är det måndag den 26 april
Kalaset är över och det gick SÅ bra, Moa fick sitt efterlängtade kalas med alla sina kompisar och vänner.
Det bjöds på hamburgare och korv, läsk och saft att dricka och till sist så klart en fiskedamm.
Moa tackar er alla barn och vuxna som deltog i hennes kalas, för alla fina presenter hon fick, och vi föräldrar tackar för en underbar lekledare Jessica och all städhjälp. Det tog ganska hårt på Moa, hon var ganska trött igår
kväll efter allt kalasande.
Tack även till er alla som skickar kort och nallar till Moa, hon bara älskar överraskningar..
Kortet är skickat av Kjerstin Johansson i Lund
I fredags orkade Moa inte gå till skolan, hon var medtagen av den smärta hon har i vänster lunga, Kvh har varit här och nu är vi helt inskrivna där (Kvh= Kvalificerad vård i hemmet), som vi har valt till Moa, i mellanåt har hon ont och då får hon morfin och alvedon, hon har ökat i smärta nu de senaste 2 veckorna, och har ingen matlust alls, det lilla hon äter kan man knapp räkna, vi är glada för allt hon får i sig.
Jag och Johan har slutat att arbeta för att ta hand om vår älskade dotter, dagens besök av Kvh fick vi ytterligare mediciner till Moa, vi ska försöka att få henne att sätta på ett morfinplåster, men ni vet hur envis hon är. Moa kan inte riktig sätta sig in i denna smärta då hon i princip inte har haft ont av sin sjukdom tidigare, men vi som föräldrar ser ganska tydligt när hon har ont.
När Moa somnat för natten har hon konstiga andningsljud för sig, det ser ganska läskigt ut, men igårkväll var det lite bättre.
Moa har alltid brunnit för skolan, men i dagens läge så inser hon själv att orken inte finns där, hon är även lite trött av all morfin hon intar. I morron är det tänkt att vi ska åka in till CSK och ta en röntgen på Moa och se om det är vätska eller mer tumörförändringar i hennes lunga, och få svar på om vilket det är. Har hon fyllts på med mer vätska så blir hon tappad på detta.
Våra känslor i familjen är olidliga, man måste vara stark inför Moa som är en sådan kämpe, men nästan vid varje tillfälle man är själv så kommer tårarna, man kan inte förstå vad som är på väg att hända, allting känns så djävla fel. Att man ska behöva befinna sig i denna situationen är för oss fortfarande så overkligt, jag vet snart inte vad ja gör eller ska göra allting innanför pannbenet är som ett stor tomrum. Varför vår Moa VARFÖR
Kalaset är över och det gick SÅ bra, Moa fick sitt efterlängtade kalas med alla sina kompisar och vänner.
Det bjöds på hamburgare och korv, läsk och saft att dricka och till sist så klart en fiskedamm.
Moa tackar er alla barn och vuxna som deltog i hennes kalas, för alla fina presenter hon fick, och vi föräldrar tackar för en underbar lekledare Jessica och all städhjälp. Det tog ganska hårt på Moa, hon var ganska trött igår
kväll efter allt kalasande.
Tack även till er alla som skickar kort och nallar till Moa, hon bara älskar överraskningar..
Kortet är skickat av Kjerstin Johansson i Lund
I fredags orkade Moa inte gå till skolan, hon var medtagen av den smärta hon har i vänster lunga, Kvh har varit här och nu är vi helt inskrivna där (Kvh= Kvalificerad vård i hemmet), som vi har valt till Moa, i mellanåt har hon ont och då får hon morfin och alvedon, hon har ökat i smärta nu de senaste 2 veckorna, och har ingen matlust alls, det lilla hon äter kan man knapp räkna, vi är glada för allt hon får i sig.
Jag och Johan har slutat att arbeta för att ta hand om vår älskade dotter, dagens besök av Kvh fick vi ytterligare mediciner till Moa, vi ska försöka att få henne att sätta på ett morfinplåster, men ni vet hur envis hon är. Moa kan inte riktig sätta sig in i denna smärta då hon i princip inte har haft ont av sin sjukdom tidigare, men vi som föräldrar ser ganska tydligt när hon har ont.
När Moa somnat för natten har hon konstiga andningsljud för sig, det ser ganska läskigt ut, men igårkväll var det lite bättre.
Moa har alltid brunnit för skolan, men i dagens läge så inser hon själv att orken inte finns där, hon är även lite trött av all morfin hon intar. I morron är det tänkt att vi ska åka in till CSK och ta en röntgen på Moa och se om det är vätska eller mer tumörförändringar i hennes lunga, och få svar på om vilket det är. Har hon fyllts på med mer vätska så blir hon tappad på detta.
Våra känslor i familjen är olidliga, man måste vara stark inför Moa som är en sådan kämpe, men nästan vid varje tillfälle man är själv så kommer tårarna, man kan inte förstå vad som är på väg att hända, allting känns så djävla fel. Att man ska behöva befinna sig i denna situationen är för oss fortfarande så overkligt, jag vet snart inte vad ja gör eller ska göra allting innanför pannbenet är som ett stor tomrum. Varför vår Moa VARFÖR
Ny fin skrivelse i KvP
http://kvp.expressen.se/nyheter/1.1960122/fest-i-hanaskog-for-cancersjuka-moa-7
Måste tillägga med det meddelande som finns under kommentarerna,,,
Förstår att det är många föräldrar som inte vet vad dom ska säga till sina barn, men det jag vill framföra
med detta meddelande är att Moa vet ingenting om den nuvarande situationen, hon har mer ont som nu i dagarna
har blivit mer intensivt, Oliver har vi berättat detta för och vi pratar dagligen om vad som händer och sker runt Moa, Oliver tog det väldigt hårt då vi satt en kväll Johan, ja och Oliver, vi bröt ihop alla fullständigt och vill inte riktigt ta in detta, vi ska göra det bästa av situationen. Vi har idagarna slutat arbeta både ja och Johan då vi helt enkelt inte pallar mer, vi har annat att lägga krutet på just för tillfället. Vi går på mediciner hela familjen då lite olika preparat.
Kvh kommer på fredag och ska hjälpa till med smärtlindringen för Moa, för ont ska hon inte behöva ha, vi har haft dom många gånger tidigare och vi vet vilka underbara människor detta är.
Ett tips för er föräldrar som finns i våra barns närhet, vill ni veta något så får ni gärna ringa oss, då vi mer kan förklara för er, vi är vana, men för allt i världen låt inte era barn snappa upp vad vuxna säger, ett rykte kan bli så himla fel och ta så illa för de barn som inte riktig vet vad denna sjukdom innebär. Moa ska inte behöva höra från andra vad som händer och varför hon har ont, så länge hon inte frågar något om vad som händer så tycker vi att hon ska ha det så bra man bara kan ha det....
Måste tillägga med det meddelande som finns under kommentarerna,,,
Förstår att det är många föräldrar som inte vet vad dom ska säga till sina barn, men det jag vill framföra
med detta meddelande är att Moa vet ingenting om den nuvarande situationen, hon har mer ont som nu i dagarna
har blivit mer intensivt, Oliver har vi berättat detta för och vi pratar dagligen om vad som händer och sker runt Moa, Oliver tog det väldigt hårt då vi satt en kväll Johan, ja och Oliver, vi bröt ihop alla fullständigt och vill inte riktigt ta in detta, vi ska göra det bästa av situationen. Vi har idagarna slutat arbeta både ja och Johan då vi helt enkelt inte pallar mer, vi har annat att lägga krutet på just för tillfället. Vi går på mediciner hela familjen då lite olika preparat.
Kvh kommer på fredag och ska hjälpa till med smärtlindringen för Moa, för ont ska hon inte behöva ha, vi har haft dom många gånger tidigare och vi vet vilka underbara människor detta är.
Ett tips för er föräldrar som finns i våra barns närhet, vill ni veta något så får ni gärna ringa oss, då vi mer kan förklara för er, vi är vana, men för allt i världen låt inte era barn snappa upp vad vuxna säger, ett rykte kan bli så himla fel och ta så illa för de barn som inte riktig vet vad denna sjukdom innebär. Moa ska inte behöva höra från andra vad som händer och varför hon har ont, så länge hon inte frågar något om vad som händer så tycker vi att hon ska ha det så bra man bara kan ha det....
Smärtsillande mediciner
Idag är det måndag den 19 April
Veckan sedan ja skrev sist har blivit lite förändrad ang Moas tillstånd, hon har ont i mellanåt och då får hon både morfin och alvedon, har varit i kontakt med Lund ang hennes smärtor och vi kan med ordination med Lund öka morfinet ytterligare. Hon leker med sina kompisar i den mån hon kan och vill.
I lördags blev vi bjudna på middag av våra kompisar på kvällen Fam Vågemyr och Andersson, vi beställde den mat vi ville ha, innan vi skulle vara där vilade ja och Moa på soffan i 2 timmar, vi somnade som stockar båda två, Oliver och Johan kollade på film medans vi två sov.
Många kompiskramar till familjerna Vågemyr & Andersson, och tusen tack
I bland är hon ganska pigg men i mellanåt också väldigt trött, man märker mest på henne när hon på kvällen har somnat, då det ser ansträngande ut i hennes in och utandning.
Vi har fått bidrag från Barncancerföreningen Södra att anordna ett kalas för Moa, då hon ska bjuda sin klass och dom vi brukar umgås med, detta kalas blir i helgen som kommer och ska bli så kul för Moa, hon har inte haft något kalas för sina kompisar då hon varit väldigt infektionskänslig de senaste 3 åren under hennes sjukdomstid.
Det ska bli så roligt, så i helgen har vi ordnat och donat lite med detta, gjort godispåsar och lämnat ut inbjudningskort till dom som Moa bjudit..
Det är så frustrerande att se sitt lilla barn ha ont av en sådan här djävla sjukdom, det finns inga ord för hur vi känner oss för tillfället, tankarna är där hela tiden på om, hur, vad, varför, och dyl.
Ni är många som följer oss genom bloggen och vill tacka för alla era fina kommentarer, ni ger oss så mycket och viljan att kämpa vidare så länge det nu går..
Veckan sedan ja skrev sist har blivit lite förändrad ang Moas tillstånd, hon har ont i mellanåt och då får hon både morfin och alvedon, har varit i kontakt med Lund ang hennes smärtor och vi kan med ordination med Lund öka morfinet ytterligare. Hon leker med sina kompisar i den mån hon kan och vill.
I lördags blev vi bjudna på middag av våra kompisar på kvällen Fam Vågemyr och Andersson, vi beställde den mat vi ville ha, innan vi skulle vara där vilade ja och Moa på soffan i 2 timmar, vi somnade som stockar båda två, Oliver och Johan kollade på film medans vi två sov.
Många kompiskramar till familjerna Vågemyr & Andersson, och tusen tack
I bland är hon ganska pigg men i mellanåt också väldigt trött, man märker mest på henne när hon på kvällen har somnat, då det ser ansträngande ut i hennes in och utandning.
Vi har fått bidrag från Barncancerföreningen Södra att anordna ett kalas för Moa, då hon ska bjuda sin klass och dom vi brukar umgås med, detta kalas blir i helgen som kommer och ska bli så kul för Moa, hon har inte haft något kalas för sina kompisar då hon varit väldigt infektionskänslig de senaste 3 åren under hennes sjukdomstid.
Det ska bli så roligt, så i helgen har vi ordnat och donat lite med detta, gjort godispåsar och lämnat ut inbjudningskort till dom som Moa bjudit..
Det är så frustrerande att se sitt lilla barn ha ont av en sådan här djävla sjukdom, det finns inga ord för hur vi känner oss för tillfället, tankarna är där hela tiden på om, hur, vad, varför, och dyl.
Ni är många som följer oss genom bloggen och vill tacka för alla era fina kommentarer, ni ger oss så mycket och viljan att kämpa vidare så länge det nu går..
Ny fas i livet
Lördag 10 April
Dagarna som gått har varit väldigt tunga för oss i familjen och för nära o kära.
Medicinerna som Moa har gått på nu under 6 veckor har inte hjälpt henne, där finns en del tumörer i hennes vänsterlunga som har tagit en annan vändning än vi velat.
Vi har haft samtal med både den ena o andra hur vi nu ska göra i detta skede och hoppas så innerligt att en mirakelmedicin kommer fram idag så att Moa kan få bukt med sin sjukdom.
Vi har det ganska tungt just nu och vi hoppas på att våra vänner och nära o kära inte tar avstånd från oss när vi nu är i en ny fas i livet.
Moa mår relativt bra får ja säga, hon känner sig lite tröttare än tidigare, men annars skiljer det sig inte så mycket mer, när hon nu slutat med sina mediciner har även hennes mun o läppar blivit bättre och man kan se ett stort leende på hennes läppar igen.
Jag kommer att uppdatera bloggen, så mycket ja nu kan skriva, ni som läser mellan raderna förstår nog varför jag inte kan skriva precis i detalj vad som händer runt omkring oss, vi vill även att barn o vuxna beter sig som vanligt mot våra barn, det är jobbigt nog som det är.....
Idag ska vi på fotboll där Oliver ska spela i mixade lag och prova på 11 manna och det kan ju vara riktigt roligt att se, Moa frågade om vi inte kunde ta vagnen med oss fall i fall hon blev trött och givetvis gör vi det...
Hemma hos mormor o morfar Påskafton
Äntligen behandling
Veckan som gått
I måndags var Moa o jag på VC i Knislinge och tog prover, jag körde själv in med proverna till CSK för dom skulle bli klara snabbare. Lund ringde och vi startade samma dag .
Blev irriterad på tjejen på dagvården som inte har alls koll på Moas mediciner, men med samtal så visade det sig att Mamma Jenny hade rätt..
Det är väl inte meningen att vi föräldrar ska hålla koll på medicineringen, det är väl iallafall deras jobb. Blev halvt om halvt upprörd och det slutade med att ja bröt ihop fullkommligt, en sådan "liten" sak kan göra en så arg och besviken.
Ialla fall så löste det sig till sist så farmor hämtade medicinerna på apoteket på CSK vid 16-tiden. Moa mår jättebra, hon är lika go och härlig som alltid, och inte ont någonstans och medicinerna slinker ner som om det vore saft.
Det har varit fullt upp hela veckan med både träningar, matcher och kompisar, dagana bara rinner iväg.
I tisdagskväll var Johan på Radion "Karlavagnen" Fritt val, där han la fram ett gott ord för Stiftelsen "Min stora dag", grannarna hade hört detta inslag och när Johan kom hem så var det in på data och vi alla stod och lyssnade. Johan tänker mycket när han sitter i sin lastbil, det är hans bästa terapi, fast vi pratar mycket hemma också, han och jag om allt och denna mardröm som vi lever i.
Som han säger i inslaget i radion, vi är en sammansvetsad familj med mycket vänner runt omkring oss där vi kan prata av oss lite i mellanåt, när känslorna kommer över en..
Snart är det dax att resa till Gran Canaria, det ska bli skönt att komma hemifrån ett slag och bara finnas till för sina barn, där ska finnas ett stort vattenland i närheten där vi ska bo, och där ska vi alla fyra åka rutschkana, sitta i bubbelpool och bara njuta av tillvaron och av varandra... Ska bli sköt som tusan..
Idag är det söndag den 26 April och klockan 11 ska vi till kyrkan där Moa och hennes kompisar ska visa upp en liten teater, Moa ska vara Maria och hon har två repliker hon ska säga, så vi har övat hela veckan, hon är lite nervös för detta, så vi får se i kyrkan om hon vågar eller inte när vi är på plats, men där finns en reserv som hoppar in annars...
Tack till alla bloggisar som följer oss, ni är många, ska försöka att uppdatera lite oftare, men tiden räcker för tillfället inte till, det är mycket nu, iskolan har dom shower och dyl som håller på att avslutas som vi nu på tisdag ska kolla på, och få lite tid över för en själv känns som det inte alls hinns med..Ska lägga in kort om dom blir bra idag när Moa är Maria....
I måndags var Moa o jag på VC i Knislinge och tog prover, jag körde själv in med proverna till CSK för dom skulle bli klara snabbare. Lund ringde och vi startade samma dag .
Blev irriterad på tjejen på dagvården som inte har alls koll på Moas mediciner, men med samtal så visade det sig att Mamma Jenny hade rätt..
Det är väl inte meningen att vi föräldrar ska hålla koll på medicineringen, det är väl iallafall deras jobb. Blev halvt om halvt upprörd och det slutade med att ja bröt ihop fullkommligt, en sådan "liten" sak kan göra en så arg och besviken.
Ialla fall så löste det sig till sist så farmor hämtade medicinerna på apoteket på CSK vid 16-tiden. Moa mår jättebra, hon är lika go och härlig som alltid, och inte ont någonstans och medicinerna slinker ner som om det vore saft.
Det har varit fullt upp hela veckan med både träningar, matcher och kompisar, dagana bara rinner iväg.
I tisdagskväll var Johan på Radion "Karlavagnen" Fritt val, där han la fram ett gott ord för Stiftelsen "Min stora dag", grannarna hade hört detta inslag och när Johan kom hem så var det in på data och vi alla stod och lyssnade. Johan tänker mycket när han sitter i sin lastbil, det är hans bästa terapi, fast vi pratar mycket hemma också, han och jag om allt och denna mardröm som vi lever i.
Som han säger i inslaget i radion, vi är en sammansvetsad familj med mycket vänner runt omkring oss där vi kan prata av oss lite i mellanåt, när känslorna kommer över en..
Snart är det dax att resa till Gran Canaria, det ska bli skönt att komma hemifrån ett slag och bara finnas till för sina barn, där ska finnas ett stort vattenland i närheten där vi ska bo, och där ska vi alla fyra åka rutschkana, sitta i bubbelpool och bara njuta av tillvaron och av varandra... Ska bli sköt som tusan..
Idag är det söndag den 26 April och klockan 11 ska vi till kyrkan där Moa och hennes kompisar ska visa upp en liten teater, Moa ska vara Maria och hon har två repliker hon ska säga, så vi har övat hela veckan, hon är lite nervös för detta, så vi får se i kyrkan om hon vågar eller inte när vi är på plats, men där finns en reserv som hoppar in annars...
Tack till alla bloggisar som följer oss, ni är många, ska försöka att uppdatera lite oftare, men tiden räcker för tillfället inte till, det är mycket nu, iskolan har dom shower och dyl som håller på att avslutas som vi nu på tisdag ska kolla på, och få lite tid över för en själv känns som det inte alls hinns med..Ska lägga in kort om dom blir bra idag när Moa är Maria....
Positivt röntgensvar/ Ingen behandling
17 April, Först måste jag meddela att i förgår fick vi svaret på Moas lungor, där syns ingenting på någon utav lungorna
som skulle vara metastaser, det ända är ärr efter operationerna som Moa genomgått....
Vad säger man nu då????
Vi är så otroligt glada för detta besked, med ord kan jag inte beskriva detta, det känns som om vi lever i drömmarnas land på något sätt...
Kan Moa vara ett MIRAKELBARN!!.. Ja, ja tror faktiskt detta, hon har genomlidigt så mycket med alla operationer, behandlingaroch strålning i över 2 år nu, och fortfarande går hon på cellgifter och mår så himla bra.
Mina funderingar och känslor gör att min kropp inte orkar med alla dessa svar snart, ena dagen negativt och andra positivt, hon har varit utdömd redan julen -07, och nu i Januari -08 och idag visar det sig att allt ser bra ut.
Hur fungerar en kropp, en hjärna och ett hjärta.. I mitt fall så fungerar snart ingenting längre, efter det beskedet vi fick i Januari har jag försökt att mentalt få mig själv att fungera som en vanlig människa, att försöka förbereda sig på det värsta som kan hända en mamma, (att mista sitt barn) men den tanken har många gånger slagit mig så hårt att försöka komma tillbaka på positiva tankar igen, och det har fungerat väldigt bra, Nu kom svaret; att det inget visar sig på Moas lungor,, Ja naturligtvis är vi hur glada och lyckliga som helst, Nu ska ja försöka att mentalt arbeta tillbaka dessa känslor, funderingar, ångest, oro och sömnlösa nätter, Det blir en fullständig katastrof i min hjärna. Vet snart inte vad ja ska tro, och vem jag ska tro på...
Läkarna säger en sak och Moa visar en annan, ja ger mig fan på att hon visar att läkarna har fel om Moa, hon är den som besegrar denna djävla sjukdom, men den livsglädjen vår underbara tjej har, kroppen verkar vara av stål, och styrkan som en oxe... Vi bara älskar henne så in i nordens mycket...
Är det någon som kan komma med ett förslag om hur man ska göra att få en slags ro i kroppen????
Jag är snart som ett nervvrak inombords, oron kryper i kroppen på mig, min mage fungerar inget bra, har svårt för att andas i mellanåt, känslorna åker upp o ner som världens berg o dalbana.
Men kärleken till våra barn är så STOR att ja snart inte vet hur ja ska hantera allt detta.
Ingen behandling denna veckan
Vi var i tisdags den 14:e och tog prover som inte var helt 100, så det bliv ingen behandling i onsdags, så nu hoppas vi att det blir i nästa vecka.
I och med att det inte blev behandling denna veckan så förskjuts den en vecka, men då ligger resan i riskzonen, pratade med läkaren i veckan men dom ser inte detta som något problem, vi får ev, den dagen vi reser köra inom Lund och hämta mediciner för 7 dagar och sen när vi anländer till Sverige igen, ska vi köra inom Lund för att hämta det återstående 3 dagarnas mediciner..
Påsken har varit väldigt lugn och skön, vi har varit hemma mycket och gjort iordning trädgården, Moa och jag planterade penseér och gjorde fint, kört lite mossa och ränsat i häckarna.
Landhockey har spelats på gatan utanför, Johan, Oliver och kompisar har haft sina inlines på sig och haft hur roligt som helst. Påskafton var vi på middag hos mormor & morfar, där även barnens kusiner var. Oliver ville köra upp tidigare än vi andra, så han tog på sina inlines och rollade längs cykelvägen upp till Knislinge där mormor o morfar bor, det är en bit, ca 4-5 km.. Han är superduktig, han ringde när han kommit fram efter ca 15-20 minuter.
Vi träffade lille valpen Nike (mormor o morfars nye cockerspanielkille), där var full fart på valpen och Kellie, två helt underbara hundar. Ska lägga in blider vid senare tillfälle..
I Helgen ska vi bara sitta och njuta av vår nyrevna gräsmatta och njuta av solen....
Vi hörs snart igen...
Röntgen & Klippning av peruk
8 April, Börjar med gårdagens sjukhusdag, som var den drygaste av alla tror ja vi alla tyckte.
Vi körde hemifrån vid tio tiden på morgonen, då bar det inom skobutiken för inköp av skor innan färden bar till Lund.
Vi skulle vara i Lund kl 12 för nålsättning, så det fick vara snabba köp.
Moa fick inte äta och då inte mamma heller, men Oliver åt sin frukost och ja o Moa tittade på..
Farmor var också med igår, som moraliskt stöd.
Nålen sattes och prover togs, vi kom mitt i maten på avdelningen och snacka om att det luktade gott med mat.
Röntgen gick jättebra, Moa lovade sin farmor att inte sova för länge efter narkosen för hon var så hungrig, Moa sövdes
exakt klockan kvart över ett, då vi lämnade henne, ja, Oliver o farmor gick till pressbyrån och köpte varsin baguett som lätt slank ner i kistan, vi gick sedan direkt upp till uppvak (då röntgen inte tar så lång tid) och vem låg där med öppna ögon,,, jo självast solstrålen Moa, vi var tillbaks på dagvården kl fem i två, det kallar ja snabba ryck..
Moa ville att nålen skulle dras innan hon skulle äta, så det gjordes.
Vi har en tid nästa vecka då behandling ska sättas igång igen, och för att slippa köra ner till Lund bara för att hämta medicinerna så undersöktes Moa idag i stället, men då upptäcktes det att Moas HB var 71, och trombisarna var 30, och vad tror ni hände,, Moa behövde blod (nålen var dragen), fick sätta nytt emlaplåster på porten och invänta läkarens ordination...Vi fick köra upp till CSK i Kristianstad för att ta blodbas och invänta blodet. Johan som jobbat inväntade oss på CSK, då farmor o Oliver körde hem och tog hand om Kellie, (som grannarna hade tagit hand om idag,,tack) då klockan var mer än 18.00... Knappt drygt.
Doktorn i Lund tyckte Moa skulle bli lite piggare, men för den sakens skull hade hon inte behövt blod kan ja säga, för en piggare tjej får man leta efter, men lite blek var hon.
Ja, Moa o Johan fick äta pizza på lekterapin på sjukhuset, vi var vrålhungriga, blodet kom och det skulle gå in på 2 timmar, lite drygt att sitta och vänta, men med spel och pennor gick tiden ganska fort ändå...
När vi blev frisläpta från avd 43, så bar det äntligen hemåt, då vi hämtade Oliver och Kellie hos farmor o farfar.
En mycket lång och dryg dag måste ja säga, men allt går om man bara vill, ja stupade i säng någonstans mellan 22 och 22.30, tror ni Moa sov,,, NEJ det gjorde hon inte, hon och ja la oss samtidigt och mös en stund innan vi båda somnade som klubbade oxar.
9 April,, Snacka om att vara trött idag när klockan ringde, ögonen hade några gruskorn i varje öga, tog mig till jobbet för det nalkas peruk i eftermiddag, det var det ända som gjorde mig pigg..
Kom hem, sen bar det till Skägg o Lockar i Kristianstad, Moa provade 3 olika peruker, den ena såg gulaktig ut, och den andra var inte Moa, men den tredje var perfekt, Moa bestämde själv vilken som skulle bli hennes hår en tid framöver.
Den fönades, plattades och klipptes, den blev hur bra som helst...
Efter allt var klart och peruken var på, slängde Moa mössan som hon bärt på huvudet i snart 2 år, hon riktig strålade när vi gick till MC Donalds för att fira hennes nya utseende...
Den gula peruken
Andra peruken
Tjejen med guldlockarna
Det perfekta valet
Klippning av peruken
Färdigklippt och frisyren som hon hade sommaren 2007 är på plats
Moa och frisören Rebecka
Tusen tack Rebecka, du har gjort ett mycket bra jobb, Moa bara älskar sin nya peruk, hon slänger med håret som alla andra tjejer gör i denna åldern, hon blev helnöjd och vi andra också, så Tusen tack
Vill passa på och önska alla er bloggläsare en riktigt Glad Påsk från oss allihopa i Fam Henriksson
Vi körde hemifrån vid tio tiden på morgonen, då bar det inom skobutiken för inköp av skor innan färden bar till Lund.
Vi skulle vara i Lund kl 12 för nålsättning, så det fick vara snabba köp.
Moa fick inte äta och då inte mamma heller, men Oliver åt sin frukost och ja o Moa tittade på..
Farmor var också med igår, som moraliskt stöd.
Nålen sattes och prover togs, vi kom mitt i maten på avdelningen och snacka om att det luktade gott med mat.
Röntgen gick jättebra, Moa lovade sin farmor att inte sova för länge efter narkosen för hon var så hungrig, Moa sövdes
exakt klockan kvart över ett, då vi lämnade henne, ja, Oliver o farmor gick till pressbyrån och köpte varsin baguett som lätt slank ner i kistan, vi gick sedan direkt upp till uppvak (då röntgen inte tar så lång tid) och vem låg där med öppna ögon,,, jo självast solstrålen Moa, vi var tillbaks på dagvården kl fem i två, det kallar ja snabba ryck..
Moa ville att nålen skulle dras innan hon skulle äta, så det gjordes.
Vi har en tid nästa vecka då behandling ska sättas igång igen, och för att slippa köra ner till Lund bara för att hämta medicinerna så undersöktes Moa idag i stället, men då upptäcktes det att Moas HB var 71, och trombisarna var 30, och vad tror ni hände,, Moa behövde blod (nålen var dragen), fick sätta nytt emlaplåster på porten och invänta läkarens ordination...Vi fick köra upp till CSK i Kristianstad för att ta blodbas och invänta blodet. Johan som jobbat inväntade oss på CSK, då farmor o Oliver körde hem och tog hand om Kellie, (som grannarna hade tagit hand om idag,,tack) då klockan var mer än 18.00... Knappt drygt.
Doktorn i Lund tyckte Moa skulle bli lite piggare, men för den sakens skull hade hon inte behövt blod kan ja säga, för en piggare tjej får man leta efter, men lite blek var hon.
Ja, Moa o Johan fick äta pizza på lekterapin på sjukhuset, vi var vrålhungriga, blodet kom och det skulle gå in på 2 timmar, lite drygt att sitta och vänta, men med spel och pennor gick tiden ganska fort ändå...
När vi blev frisläpta från avd 43, så bar det äntligen hemåt, då vi hämtade Oliver och Kellie hos farmor o farfar.
En mycket lång och dryg dag måste ja säga, men allt går om man bara vill, ja stupade i säng någonstans mellan 22 och 22.30, tror ni Moa sov,,, NEJ det gjorde hon inte, hon och ja la oss samtidigt och mös en stund innan vi båda somnade som klubbade oxar.
9 April,, Snacka om att vara trött idag när klockan ringde, ögonen hade några gruskorn i varje öga, tog mig till jobbet för det nalkas peruk i eftermiddag, det var det ända som gjorde mig pigg..
Kom hem, sen bar det till Skägg o Lockar i Kristianstad, Moa provade 3 olika peruker, den ena såg gulaktig ut, och den andra var inte Moa, men den tredje var perfekt, Moa bestämde själv vilken som skulle bli hennes hår en tid framöver.
Den fönades, plattades och klipptes, den blev hur bra som helst...
Efter allt var klart och peruken var på, slängde Moa mössan som hon bärt på huvudet i snart 2 år, hon riktig strålade när vi gick till MC Donalds för att fira hennes nya utseende...
Den gula peruken
Andra peruken
Tjejen med guldlockarna
Det perfekta valet
Klippning av peruken
Färdigklippt och frisyren som hon hade sommaren 2007 är på plats
Moa och frisören Rebecka
Tusen tack Rebecka, du har gjort ett mycket bra jobb, Moa bara älskar sin nya peruk, hon slänger med håret som alla andra tjejer gör i denna åldern, hon blev helnöjd och vi andra också, så Tusen tack
Vill passa på och önska alla er bloggläsare en riktigt Glad Påsk från oss allihopa i Fam Henriksson
Jobbig vecka
Torsd 2 April
Idag är det redan torsdag, tiden bara rinner iväg. Som ni flesta har läst i tidningarna så ska vi till Eypten enligt dom, men sanningen är som Kvällsposten skrev idag att vi ska till Gran Canaria.
De dagstidninar som skrivit om Moa, har inte varit observanta på att jag tidigare skrivit att vi inte fått bekräftat riktigt än var vi ska, så i lördags förmiddag när första tidningen skrev att vi skulle till Eypten så fick jag ett telefonsamtal från Min stora dag, en bekräftelse på att resan är bokad till Gran Canaria.
Tidningarna har alltså utan att fråga oss publicerat i stora dagstidningar var vi är på väg, och ni som har följt oss vet ju att det finns många avundsjuka människor, (hur man nu kan vara avundsjuka på en familj med ett allvarligt sjukt barn) dom har säkert fått vatten på kvarnen nu när dom läser om detta.
Bilderna som var i dagstidningarna var dessutom 1 år gamla, då när Moa hade slang i näsan och vägde 7 kg mindre. Moas kommentar till dessa bilder var:::: Den slangen ska ja aldrig ha mer mamma, då mådde ja inte så bra... Vad fan väcker detta för tankar för Moa,, UUUUSSSCHH vad sur och besviken ja har blivit på detta.
Kändes bra när Kvp ringde och pratade med oss, en reporter som har hört av sig till oss många gånger utan att skriva något om Moa, en sådan reporter ska ha en guldstjärna, han ringer och frågar innan iallafall, och vi får avgöra vad för bilder som ska sättas in...+++ till Kenneth..
Veckan för övrigt har inte varit rolig, mina föräldrars hund var jag med och avlivade i fredags, pga åldern.
Mormor o morfar ska alltså skaffa en ny hund nu på lördag och det blir en kille till vår Kellie, alltså en Cocker Spaniel...
Vila i ro Nellie..
Jag önskar även att Sabina, en bloggare, och mailkompis som somnade in i tisdags morse, 34 år gammal, har haft en del kontakt med henne den sista tiden i hennes kamp. Nu slipper hon all smärta och ångest, vila även du i ro Sabina...
Moa mår jättebra, full av energi som vanligt, skolan går bra, och nu väntar vi på att röntgen som ska genomföras i nästa vecka, och med denna röntgen så kommer mina magproblem som ett brev på posten, har haft det jättejobbigt denna veckan, varit trött och ont i magen som går ner i hela bäckenet, klagar inte men denna gången så har smärtan varit jobbig.. Det lilla i det stora hela..
Det som varit positivt denna veckan är vädret, i går eftermiddags träffades alla grannar utanför vårt och stod och snackade, det märks direkt när våren kommer, då kommer alla ur sitt ide, roligt och väldigt trevligt..
Glädjen är STOR
29 April, Tis, Igår var vi först och tog prover sen var Moa en stund på dagis. Hon hade stora problem igår att äta, men vägrade att ha madaväskan, det är en daglig kamp om den här maten, vissa dagar äter hon jättebra, och vissa ingenting och då hon tror hon inte behöver madaväskan, vi fick henne till sist att ha den i ca 2 timmar iallafall. Vi är som sagt utbildade sjuksköterskor alla i familjen, igår fick hon sin "röda" medicin + 2 tabletter, detta är då cellgifter som vi sprutar i sonden, det är vädigt strikta beskrivningar hur detta ska handskas, men fungerar väldigt bra. Själva tabletterna mår hon inte så illa utav men den röda medicinen som hon ska ha nu 2ggr till mår hon väldigt illa av, och detta resulterar även att magen är i uppror, hon börjar bli hård i magen, och då finns det ju mediciner för detta också. Ringde Dagvården idag och hörde om hennes prover som togs igår, dom var jättebra, så Moa blev skitglad att varken behöva blod eller trombisar. Nu ska hon till dagis i 2 timmar och sen hjälper hon till med att måla huset.
Vill tacka för alla kommentarer, det känns skönt att man har stöd av er bloggläsare, det gör det lättare för oss att fortsätta att måla och underhålla huset "det nödvändiga" inte alltid lätt att vara husägare.
28 April, Månd, Jaha nu var det dax för nya angrepp på oss i familjen Henriksson. Ska berätta vad som pågår här hemma. Förra sommaren var det planerat att vi skulle måla huset, men vi var knappt hemma under hela sommaren och det fanns varken tid, lust eller pengar till att måla huset. Pengar är som sagt inget som växer på träd men vi MÅSTE göra vid huset, det finns en tid efter sjukdomen Moa har, och då är vi inte pigga på att lägga flera 1000 tals pengar för att byta ut hela fasaden, som börjar att ruttna, så därför tar vi södersidan som är väldigt hårt sargad. Och pengar till detta då är faktiskt våra skattepengar som kommer i juni, till en början lånar vi pengar för att sen betala tillbaka. Så nu har ja sagt detta också. De pengar som gått till Moa har vi sparat för att ha lite roligt i Disneyland och kunna göra ROLIGA saker med, INTE att lägga till huset, Bara så alla vet....... Blir tårögd att höra ryktesvägen att Henrikssons gör vid huset!!!!!!!. Ni har ingenting att snacka om, Vi hade gärna bytt med er som har friska barn, detta är ingen lätt sitiuation att infinna sig i, varken sjukdomsmässigt eller pengamässigt. Kan säga en sak till att det är rena semestern att gå och jobba istället för att vara hemma för allvarligt sjuk barn. Vill någon byta så hör gärna av er...................
25 April, Fredag, Äntligen en riktigt härlig resa till Lund, vi drog efter Olli gått till skolan, vägen ner gick bra, Moa sitter och tittar på TV och ritar i bilen, när hon hör en bra låt på radion så blir det en volym som heter duga. Vi fick vänta ca 15 minuter innan det var dax för UKG, ingen som helst problem, det ända som Moa reagerar lite på är när tejpen ska tas bort. Efter UKG var det dagvården, vi fick tre sprutor med cytostatika med som Moa ska ha Dag 1,4,7 och 10. Varje dag i 10 dagar ska hon ha en tablett morron en kväll, sen vilar hon i 10 dagar och sen startar det igen och håller på i ca 25 veckor. Vi fick en hel påse med saker som vi ska ha när vi ger henne sin medicin, vantar, muggar och riskavfallstunna, så nu är även jag utbildad ssk. Moa hann inte mer än få i sig den ena medicinen förrän hennes illamående sattes igång. Hon har mått väldigt bra de sista dagarna, men nu börjar igen. Hon la sig när hon kom hem och vilade sen var det lite bättre med illamåendet. Vi ska passa mormor o morfars hund i helgen så det blir full fart. Farmor kom på kvällen och åt med oss, sen blev det talang 2008, grannens tös Denise var här inne hos oss, Moa somnade i hennes knä vid 21,15. Vi själva som även skulle vilja gå o lägga oss fick avvakta tills Moa fått sin tablett vid 23, måste gå vissa timmar innan kvällstabletten ska ges i sonden.
24 April, Inlägg nr 2 idag, I morse var det ett solsken som steg upp, kompisens pappa Palle kom och hämtade Moa och skulle bjuda ut henne på frukost på hans jobb, det slutade att vi åt frukost hemma hos oss istället, men hon var med honom på jobbet. Moa skulle äta frukost och det gjorde hon.
I några dagar nu så har hon börjat att äta mer o mer, hon åt en halv fralla med oboj till frukost och sen under dagen har intaget i matväg bara ökat, det har blivit en hel kokt korv i bröd, kräm, en toast, kräm och middag på det, och nu i kväll hade hon beställt chokladpudding med grädde, hon åt lite sen var hon mätt.
Ingen madaväska idag inte, nej nej, hon vill inte ha den längre säger hon, nu får det vara slut på det. Hon var med Johan på VC och tog stick i fingret, när vi frågade henne vilket som gjorde ondast, sick i fingret eller Ct röntgen igår, så bara skrattade hon. Läkaren ringde, vi ska vara i Lund i morron kl 10 för att kolla hjärtat och sen blir det att hämta ut hennes tabletter som vi ska starta med. Hela dagen har hon varit en riktig solstålle, hon går runt och sjunger och kollar själv in bloggen i mellanåt o kollar in om något känt namn har hört av sig. Det finns inga ord att beskriva att även Moa har insett att det var väldigt positivt besked i går, men hon frågar ändå VARFÖR inte tumören är borta, hon vet betydligt mer än vad vi tror, hon är en stjärna långt ut i fingerspetsarna. Hon somnade som vanligt inte förrän vid 21 när det är tid för brossan att lägga sig.
24 April, Tors, Vill tacka för alla kommentarer, har Moa i min famn och läser kommentarerna för henne, mina tårar trillar och läppen hoppar, det känns som om mina känslor kommer fram idag, har inte själv förstått vad detta samtalet egentiligen betyder vilken lättnad.
Mina tankar innan beskedet igår var mer eller mindre svart, jag såg bara svart och ett slut på denna kamp.
Trodde inte vi skulle få åka till Paris, och därför har vi inte ordnat med passen!
Att Moa inte skulle börja skolan, att inte få uppleva hennes första Klassfoto, inga skollov och inga sommarlov.
Vad gör vi med hennes rum, vilken färg på kistan, blommorna, ja ni tycker väl det är konstigt att jag skriver detta men så är det faktiskt, vi kommer aldrig att ge upp hennes kamp inte så länge hon själv har denna instinkten som hon har, hon är vårt allt.
Som ja sagt tidigare så kan vi inte skriva allt på bloggen, men efter beskedet förra veckan, innan röntgenbilderna var HELT kollade så var det inget roligt besked, att cancern skulle ha spridit sig och tyvärr kan hon inte få mer behandlingar, efterbehandlingen skulle inte igång, MEN idag är det tvärtom. Vi är så glada att ingen kan förstå, knappt vi själva. Idag kommer mina glädjetårar och ingenting annat, Moa frågade mig precis varför ja gråter, glädjetårar sa ja, ja ha sa Moa och torkade mina tårar.
Glädjen är stor även för världens bästa Moa (från farmor)
23 April, Onsd, Vill säga att ALLA NI som hållt tummarna för oss idag, släpp loss tummen och sätt den rakt upp i luften för så är det idag. Först vill ja börja med att CT röntgen gick jättebra, hon blev ledsen precis innan vi la ner henne på britsen men det gick över ganska fort, då hon insåg att det gjorde mer "ont" att ta stick i fingret än vara på CT-röntgen. Farmor, Mormor & Morfar kom ner för att hämta Moa, vi ville inte att hon skulle vara med idag på samtalet, så vi åt middag innan dom körde hem. Samtalet skulle vara kl 13 men blev framflyttat till 15, magen blev mer och mer orolig, nerverna i kroppen höll på att ta över min kropp. Vi var sju man i samtalsrummet, vi satt som några frågetecken från början innan nervösiteten börja släppa, den gick munnen på mig igen som vanligt.......
Ja, va ska ja säga, från att fått svar på att inte kunna operera Moa så ska detta gå idag, runt övre kotan saknas en benbit som strålningen tagit sönder, doktorerna är säkra på att det är strålningen som gör det och att inte tumören ätit upp kotan, detta kan man leva med.
Efter tumörkonferansen igår, så sägs det även att tumören INTE har växt, utan det dom ser vid C1 (översta halskotan) är ärrvävnader från strålningen, det kan finnas kvar hela livet.
Vi vet inte om tumören lever eller inte, men doktorerna är väldigt glada över att Moa fortfarnade inte har metastaser i sina lungor, det betyder mycket på att den "eventuellt" är död. Vi ska om 2 månader igen både MR röntga henne och göra samma CT röntgen som gjordes idag för att kolla hur det ser ut då. Ser tumören ut som idag så ska det även göras en ny biopsi och se om den lever eller inte.
Neurokirurgen sa även att han inte vill gå in och steloperera Moa innan han gjort en Vanlig operation på henne, för stelopererar han henne innan så finns risken att han inte kommer åt tumören så därför avvaktar vi.
Det positiva är också att efterbehandlingen startar kanske redan på fredag, då bär det till Lund igen för att hämta hem medicinerna, och den körningen gör vi med glädje. Efter CT idag såg även doktorerna att Moa är stabil i sin nacke men har stora problem med sin stelhet, och det kommer hon nog att ha resten av sitt liv, men va fan gör det, vi har henne iallafall i liv.
Vi är så glada idag så just nu firar Johan och jag med en pilsner, den gick ner väldigt snabbt och den är mycket godare idag än den någonsin varit.
Vi berättade för våra barn när vi kom hem hur bra detta mötet var idag och både Moa & Oliver blev överlyckliga, så nästa veckan åker vi och tar passfoto så vi kan följa med till Disneyland i juni.
Svaret inget vidare
22 April, Tisd, Vill framföra vad som hänt i går, Fick själv tag i en läkare i Danmark ang IMRT strålning, han skulle ta upp Moas fall och återkomma, som tur var det en svensk läkare ja pratade med för danskan förstår ja ingenting utav. Fick även svar på det mail vi skickade till USA i söndags, doktorn skulle gärna vilja att vi kom över för att titta på Moa, men vi avvaktar tills vi haft samtalet i morron med Lund, ska iallafall skicka över CD skivan som vi lovat honom. Lite händer här just för tillfället, hade även ett samtal till med en läkare i Lund igår, men vi ska ta alltihopa i morron när vi ska ner. Moa ska vara på röntgen 10.45, vi har intalat henne vad som ska hända i morron och vad Moa själv säger så ska detta gå bra, men det får vi se i morron.
Såg även idag i KB bladet att där är in insändare ang försäkringsbolaget vi har, vill tacka för inlägget, känns skönt att det finns fler som tycker det är för djävligt. Förresten så var fotografen från KB här i söndags också, han kom bara inom och talade om hur mycket positivt det var med reportaget med Moa, han frågade även om dom kunde följa upp Moa framöver, givetvis sa vi, all hjälp som finns i världen är vi bara tacksamma för.
Igår var det Johans tur att bryta ihop, men som tur står alltid grannarna till hands. Själv har ja inte sovit många timmar i natt, allting bara snurrar runt i huvudet, har en tomhet inom mig som säger Vad händer?, hela ens kropp känns som om den ska spricka i vilken minut som helst.
Med Moa är det fortfarande bra, hon har börjat äta lite smått, macka och oboj är inne för tillfället, hon åt även en bit hamburgare och korv hos sin kompis Tindra igår när Moa var där och lekte.
20 April, Söndag, Idag har det hänt saker som känns väldigt skönt, Jeanette har varit här ett par timmar i eftermiddag och hjälpt oss att skiva ner Moas sjukdomshistoria till en läkare i Usa, som Jeanette har mailat innan, han verkar vara till hjälp för vår del, ska även skicka dit CD skivan i veckan sen hoppas vi på ett snabbt svar. Annars känns det rättså Okej med känslorna idag, fick ett utbrott igår kväll igen då ja tog hunden och gick för mig själv. Idag har även Olli varit på säsongspremiär, det blev 1-1 och Olli stod i målet, dom spelade jättebra allihopa synd bara att det inte gick in fler mål. Moa har varit hos sin nästkusin och träffat Clint och Nellie, där var hon ett par timmar medans vi andra tillbringade framför datorn och skrev mail. Klockan är nu 21 och Moa sover fortfarande inte, snacka om att vara en riktig piggelin....
Tusen tack för alla kommentarer, kan inte i dagsläget läsa allt för Moa, vill inte att hon ska bekymra sig för mycket, men jag läser lite mellan raderna till henne... tack
19 April, Dagen idag har inte varit som alla andra, från att ha mått hyffsat så har både ja o Johan det väldigt kämpigt just nu, mina tårar rinner när ja skriver detta, kan inte hjälpas men ska försöka ändå. Jag har varit så in i helvets nervös inombords idag, oron verkar att väcka oss för tillfället, visst Moa mår bra, men ändå känns det som om allt kan ta slut när som helst, vi är så himla oroliga vad som ska hända nästa vecka, vad ska vi få för besked och dyl. Har lite positiv info att ge, en tjej Jeanette har skickat ett Email till Texas i USA till en specialist där som gärna vill träffa Moa, Jeanette kommer en dag nu och vi ska skriva ett lite mer detaljerat brev dit, Även jag har fått svar från en läkare här i Sverige som också gärna vill kolla in hennes röntgenbilder det senaste året, jag har fått adress så nästa vecka skickas det med ilfart. Jag väntar även ett namn på en läkare i Italien som ev kan hjälpa till... Vad gör man inte för sitt barn, jo ALLT.
Efter maten idag, fick ja ett utbrott, gick ut och bara grät, grannen kom och var hos mig. Mina känslor idag är helt upp och ner, det är inte alltid lätt att bryta ihop när man har sina underbara barn hos sig, så det blev grannen som fick ta det idag. Tack
18 April, Hej alla kära bloggläsare, idag fick vi ett samtal från Lund, Jag ska försöka att förklara hur läget ligger till, men tydligen hjälpte det att ta till den höga tonen igår.
Läkaren ringde om svaret på hals/lungor röntgen som gjordes igår, det ser inget bra ut, men samtidigt blir jag "glad" att det görs någonting. Vi ska i nästa vecka ner till Lund (ingen bestämd dag ännu) och ta en ny CT röntgen i vaket tillstånd på Moas hals, tumören har """tydligen""" angripit kota nr 1 som ja sa igår, men kirurgerna vill ha bilder när Moa vrider på sitt huvud för att se om kota nr 1 finns överhuvud taget eller det är tumören som sitter där, vi förstår inte riktigt själva detta, men något är galet i Moas nacke. Läkaren sa åt oss att hålla Moa stilla, inget hoppande på studsmatta, hon får inte trilla, inga knyck med nacken. Under CT röntgen i nästa vecka ska även Peter (han op Moa förra året) vara med och han ska själv kolla in bilderna under röntgen. Han hade sagt någonting om en eventuell operation av Moas nacke, (för att stötta upp huvudet). Kota nr 1 är väldigt angripen och behöver ev en steloperation av sin nacke, och givetvis finns det risker med denna operation men det ska Peter förklara för oss nästa vecka. Jag förklarade för läkaren att vi är väldigt glada att hon ringde, men det är inte klok att vi ska behöva säga ifrån på detta viset som jag gjorde igår, för att saker och ting ska hända. JA idag är det blandade känslor, men jag ser bara positivt med denna röntgen nästa vecka, har även idag förklarat för Moa att Peter kanske ska operera henne, då sken hon som en sol, hon sa; va bra mamma, då försvinner tumören snart... Härliga goa barn, vad säger man, jag själv blev helt tårögd.
Moa & Oliver "Första sidan i Kristianstadbladet" bilden ni inte ser på nätet.
Reportaget i KB www.kristianstadsbladet.se/apps/pbcs.dll/section?Kategori=OSTRAGOINGE&Profile=1939&ExpNodes
Vad har hänt annars idag??
Jo vi var först i morse och köpte glass, sen bar det till dagis och alla barnen, vi åt glass och sen gick vi alla ut. Moa ville vara där själv, så jag fick köra hem igen. Hon ville äta middag där och mellanmål. Jag hämtade henne vid halv fyra, precis då hade läkaren ringt och talat om för oss att hon inte fick trilla och slå sig, jag for till dagis direkt, blev lite skraj när läkaren sa så. Tror ni hon ville följa med hem! NEJ, vi var kvar tills tio över fyra. Moa hade lite huvudverk men det kan bero på cellgiften i ryggen i går. Hela dagen har varit hur bra som helst annars, huvudverk lider man av i vilket fall som helst. Nu i kväll kom farmor med mat till oss som vi åt tillsammans. Just nu spelar vi Yatzy. Fråga inget om det ja skrev idag, jag är glad att ja bara kunde förklara lite i det STORA hela.
17 April. Jaha va säger man, hade väntat oss ett annat svar. Vi själva ville ha besked idag så därför visste vi inte om att även halsen skulle röntgas, tumörskiten har växt vid kota nr 1. Vi har "nog" innerst inne vetat att tumören var kvar, men inte att den djävulen skulle ha växt! Vi satt o pratade medans Moa var på röntgen, och vi ska ha ett nytt samtal nästa vecka bara ja o Johan med alla som är inblandade. Har idag dragit till med stridsyxan, har sagt vad vi tycker och tänker om både svensk sjukvård och att vi kommer att söka oss utomlands. Dom har lovat att hjälpa till, vad dom kan, så dom ska bränna ner på CD alla röntgen och svar som vi sedan kan skicka vidare. Vi har valt att inget berätta för Moa ännu, för vi vet inte vad som kommer att ske, hon är så pigg och glad nu så vi väljer att den livsgnistan ska hon få behålla så länge som möjligt Har även tagit upp IMRT strålningen som en bloggläsare tipsade om i går, dom säger att det görs inte på barn, då sa jag åt dom att det är kanske på tiden att dom provar då. Var väldigt irriterad idag, både jag och Johan tycker att det finns mer att göra. Vi kan förstå riskerna med en operation (förlamning) men finns det hjälp att få på annan ort eller land så anser vi att detta ska göras. Dom kan inte bara fråga en kirurg, det finns 100 tals fler ut över i världen, så om vi skulle resa till Kina så skulle vi ta den operationen där.... Ville ha svar på hur stor eller liten tumören är idag, det kunde dom inte svara på, konstigt sa ja, för i December när Moa MR-röntages fick vi i mm hur stor den var och att den minskat med 4mm. Som sagt så kan vi inte säga om den minskat i omkrets, men saken är den att den har vuxit till sig och tyvärr på fel håll, den har vuxit uppåt.
Orkar inte mer idag, kommer ja på mer att skriva blir det i morron...... Moa var superduktig i dag också, hon ville att vi skulle filma henne med mobilen när hon sövdes, det gjorde vi givetvis, och har nog inte förstått själv förrän idag när ja ser det på film hur fort det går, vi hann inte räkna till 3 för då sov hon redan..
Såg även idag i KB bladet att där är in insändare ang försäkringsbolaget vi har, vill tacka för inlägget, känns skönt att det finns fler som tycker det är för djävligt. Förresten så var fotografen från KB här i söndags också, han kom bara inom och talade om hur mycket positivt det var med reportaget med Moa, han frågade även om dom kunde följa upp Moa framöver, givetvis sa vi, all hjälp som finns i världen är vi bara tacksamma för.
Igår var det Johans tur att bryta ihop, men som tur står alltid grannarna till hands. Själv har ja inte sovit många timmar i natt, allting bara snurrar runt i huvudet, har en tomhet inom mig som säger Vad händer?, hela ens kropp känns som om den ska spricka i vilken minut som helst.
Med Moa är det fortfarande bra, hon har börjat äta lite smått, macka och oboj är inne för tillfället, hon åt även en bit hamburgare och korv hos sin kompis Tindra igår när Moa var där och lekte.
20 April, Söndag, Idag har det hänt saker som känns väldigt skönt, Jeanette har varit här ett par timmar i eftermiddag och hjälpt oss att skiva ner Moas sjukdomshistoria till en läkare i Usa, som Jeanette har mailat innan, han verkar vara till hjälp för vår del, ska även skicka dit CD skivan i veckan sen hoppas vi på ett snabbt svar. Annars känns det rättså Okej med känslorna idag, fick ett utbrott igår kväll igen då ja tog hunden och gick för mig själv. Idag har även Olli varit på säsongspremiär, det blev 1-1 och Olli stod i målet, dom spelade jättebra allihopa synd bara att det inte gick in fler mål. Moa har varit hos sin nästkusin och träffat Clint och Nellie, där var hon ett par timmar medans vi andra tillbringade framför datorn och skrev mail. Klockan är nu 21 och Moa sover fortfarande inte, snacka om att vara en riktig piggelin....
Tusen tack för alla kommentarer, kan inte i dagsläget läsa allt för Moa, vill inte att hon ska bekymra sig för mycket, men jag läser lite mellan raderna till henne... tack
19 April, Dagen idag har inte varit som alla andra, från att ha mått hyffsat så har både ja o Johan det väldigt kämpigt just nu, mina tårar rinner när ja skriver detta, kan inte hjälpas men ska försöka ändå. Jag har varit så in i helvets nervös inombords idag, oron verkar att väcka oss för tillfället, visst Moa mår bra, men ändå känns det som om allt kan ta slut när som helst, vi är så himla oroliga vad som ska hända nästa vecka, vad ska vi få för besked och dyl. Har lite positiv info att ge, en tjej Jeanette har skickat ett Email till Texas i USA till en specialist där som gärna vill träffa Moa, Jeanette kommer en dag nu och vi ska skriva ett lite mer detaljerat brev dit, Även jag har fått svar från en läkare här i Sverige som också gärna vill kolla in hennes röntgenbilder det senaste året, jag har fått adress så nästa vecka skickas det med ilfart. Jag väntar även ett namn på en läkare i Italien som ev kan hjälpa till... Vad gör man inte för sitt barn, jo ALLT.
Efter maten idag, fick ja ett utbrott, gick ut och bara grät, grannen kom och var hos mig. Mina känslor idag är helt upp och ner, det är inte alltid lätt att bryta ihop när man har sina underbara barn hos sig, så det blev grannen som fick ta det idag. Tack
18 April, Hej alla kära bloggläsare, idag fick vi ett samtal från Lund, Jag ska försöka att förklara hur läget ligger till, men tydligen hjälpte det att ta till den höga tonen igår.
Läkaren ringde om svaret på hals/lungor röntgen som gjordes igår, det ser inget bra ut, men samtidigt blir jag "glad" att det görs någonting. Vi ska i nästa vecka ner till Lund (ingen bestämd dag ännu) och ta en ny CT röntgen i vaket tillstånd på Moas hals, tumören har """tydligen""" angripit kota nr 1 som ja sa igår, men kirurgerna vill ha bilder när Moa vrider på sitt huvud för att se om kota nr 1 finns överhuvud taget eller det är tumören som sitter där, vi förstår inte riktigt själva detta, men något är galet i Moas nacke. Läkaren sa åt oss att hålla Moa stilla, inget hoppande på studsmatta, hon får inte trilla, inga knyck med nacken. Under CT röntgen i nästa vecka ska även Peter (han op Moa förra året) vara med och han ska själv kolla in bilderna under röntgen. Han hade sagt någonting om en eventuell operation av Moas nacke, (för att stötta upp huvudet). Kota nr 1 är väldigt angripen och behöver ev en steloperation av sin nacke, och givetvis finns det risker med denna operation men det ska Peter förklara för oss nästa vecka. Jag förklarade för läkaren att vi är väldigt glada att hon ringde, men det är inte klok att vi ska behöva säga ifrån på detta viset som jag gjorde igår, för att saker och ting ska hända. JA idag är det blandade känslor, men jag ser bara positivt med denna röntgen nästa vecka, har även idag förklarat för Moa att Peter kanske ska operera henne, då sken hon som en sol, hon sa; va bra mamma, då försvinner tumören snart... Härliga goa barn, vad säger man, jag själv blev helt tårögd.
Moa & Oliver "Första sidan i Kristianstadbladet" bilden ni inte ser på nätet.
Reportaget i KB www.kristianstadsbladet.se/apps/pbcs.dll/section?Kategori=OSTRAGOINGE&Profile=1939&ExpNodes
Vad har hänt annars idag??
Jo vi var först i morse och köpte glass, sen bar det till dagis och alla barnen, vi åt glass och sen gick vi alla ut. Moa ville vara där själv, så jag fick köra hem igen. Hon ville äta middag där och mellanmål. Jag hämtade henne vid halv fyra, precis då hade läkaren ringt och talat om för oss att hon inte fick trilla och slå sig, jag for till dagis direkt, blev lite skraj när läkaren sa så. Tror ni hon ville följa med hem! NEJ, vi var kvar tills tio över fyra. Moa hade lite huvudverk men det kan bero på cellgiften i ryggen i går. Hela dagen har varit hur bra som helst annars, huvudverk lider man av i vilket fall som helst. Nu i kväll kom farmor med mat till oss som vi åt tillsammans. Just nu spelar vi Yatzy. Fråga inget om det ja skrev idag, jag är glad att ja bara kunde förklara lite i det STORA hela.
17 April. Jaha va säger man, hade väntat oss ett annat svar. Vi själva ville ha besked idag så därför visste vi inte om att även halsen skulle röntgas, tumörskiten har växt vid kota nr 1. Vi har "nog" innerst inne vetat att tumören var kvar, men inte att den djävulen skulle ha växt! Vi satt o pratade medans Moa var på röntgen, och vi ska ha ett nytt samtal nästa vecka bara ja o Johan med alla som är inblandade. Har idag dragit till med stridsyxan, har sagt vad vi tycker och tänker om både svensk sjukvård och att vi kommer att söka oss utomlands. Dom har lovat att hjälpa till, vad dom kan, så dom ska bränna ner på CD alla röntgen och svar som vi sedan kan skicka vidare. Vi har valt att inget berätta för Moa ännu, för vi vet inte vad som kommer att ske, hon är så pigg och glad nu så vi väljer att den livsgnistan ska hon få behålla så länge som möjligt Har även tagit upp IMRT strålningen som en bloggläsare tipsade om i går, dom säger att det görs inte på barn, då sa jag åt dom att det är kanske på tiden att dom provar då. Var väldigt irriterad idag, både jag och Johan tycker att det finns mer att göra. Vi kan förstå riskerna med en operation (förlamning) men finns det hjälp att få på annan ort eller land så anser vi att detta ska göras. Dom kan inte bara fråga en kirurg, det finns 100 tals fler ut över i världen, så om vi skulle resa till Kina så skulle vi ta den operationen där.... Ville ha svar på hur stor eller liten tumören är idag, det kunde dom inte svara på, konstigt sa ja, för i December när Moa MR-röntages fick vi i mm hur stor den var och att den minskat med 4mm. Som sagt så kan vi inte säga om den minskat i omkrets, men saken är den att den har vuxit till sig och tyvärr på fel håll, den har vuxit uppåt.
Orkar inte mer idag, kommer ja på mer att skriva blir det i morron...... Moa var superduktig i dag också, hon ville att vi skulle filma henne med mobilen när hon sövdes, det gjorde vi givetvis, och har nog inte förstått själv förrän idag när ja ser det på film hur fort det går, vi hann inte räkna till 3 för då sov hon redan..
Idag kommer Hanna Nallesson till Moa
16 April, Ons, Igår kväll vid 21 tiden ringde reportern, Repotaget skulle vara på förstasidan, herrejisses tänkte vi, hoppas nu att bilden är bra. Moa var den förste i morse att klä på sig och springa direkt till brevlådan för att hämta tidningen, hon fullkommligt sken som en sol när hon kom in,,,, titta mamma, va söta vi är, vad säger man, när jag såg våra underbart kära barn blev vi tårögda båda två, vi nästan slogs om tidningen, vilka underbara bilder på två underbara barn. Det har varit en bra dag idag, vi var först o tog prover i morse, som visade sig hyffsade, utom trombisarna, så cellgifter i ryggmärgsvätskan blir nog inte i morron. Vi har fått mycket beröm av repotaget, det ska vi tacka Marie-Louise för, hon har fått ihop det riktigt bra. Vi har även fått nya bloggläsare idag, det har vi sett på statistiken, det är helt underbart att läsa. Jag fick ett samtal på min mobil nu i kväll, där det var en pappa som ville berätta om sin dotter som haft cancer i kota nr 2, det ska finnas en sorts strålning som utförs i Danmark, och vi är mycket tacksamma för allt som kan hjälpa vår dotter, Tusen tack för tipset Fam Eriksson. Idag har jag även lovat Moa att vi ska på fredag gå till hennes dagis (om vädret tillåter) och bjuda alla barnen på glass. Hon blev jätteglad när jag sa detta till henne.
Imorron gäller det, då ska vi få svar på MR-röntgen som togs förra veckan, denna veckan i väntans oro, har inte varit rolig, stressexemen på mina händer blossar, och öm i mina naglar, är ingen nagelbitare annars men för tillfället är det fruktansvärt oroande. Som vanligt längtar Moa tills i morron när hon ska till sovdoktorn, vi har lovat henne att filma henne när hon somnar, det ser hon verkligen fram emot att få se.... Vill tacka för all uppmärksamhet i dag både i bloggen och privat, supergoa människor. Tusen kramar till er alla
14 April, Månd. I natt var vi 4 i sängen, Hanna Nallesson har även hon flyttat in i sängkammaren. Moa släppte inte taget om henne igår kväll när vi bar in Moa i sängen. (Moa sover hos oss sedan hon insjuknade). Väldigt gosigt och väldigt varmt.... Dagen i dag har Moa inte riktigt varit SÅ pigg som i går, vi var uppe på VC och tog prover, då jag även bad om en snabbsänka, kände inom mig att någonting inte stämde. Sänkan var lite hög "45", så vi har hållt koll på febern hela dagen, men ingen feber ännu. Vi var inne i stan o handlade mat, det är inget roligt alls, det tradigaste som finns. Sen bar det hemåt igen, vi mötte världens hagelskur på vägen hem, vi såg inte mittlinjen på vägen, det var inget roligt, när vi kom hem sken solen. Moa o jag målade i målarböcker, och sen blev det ju 4-5 rundor Yatzy innan Oliver kom hem från skolan.
Reportern som var hos oss igår kom inom med artiklen som ska publiceras på onsdag i KB.
Ringde Lund, fick svar på proverna idag, äntligen så börjar de vita komma igen, men sticket i ryggen som ska göras på torsdag blir nog inte av, för Moas trombisar är inte mer än på 48 (ska vara på 100), så det blir nog en tur till Lund veckan därpå för ytterligare en sövning..
13 April, Sönd. Hela helgen har vi i princip varit ute, var i går i Åhus och hjälpte farmor & farfar med att sätta upp deras förtält, det var ingen värme ute men vi pälsade på Moa mycket kläder hon såg ut som en Michelingubbe.
Idag är det en spännande dag, en tjej från Kristianstad kommer med Moas nalle, hon har varit i kontakt med Nalles resa för ett tag sedan och nu äntligen har den kommit fram till henne. Vi känner inte tjejen men farmor vet vem hon är. Hon ska komma vid 14 tiden idag. Vi har vetat om detta ett tag men vi har varit väldigt tysta om denna saken på bloggen, det ska vara en överraskning till Moa, en del i vår närhet har vetat detta men inte själva lilla Moa. Hon går hela tiden och frågar vem som ska komma, men vi vet ingenting!!!!
Moa mår fortfarande bra, men hennes illamående hänger i...Hon vaknar tidigt på mornarna och lägger sig inte förrän mellan vid 21 tiden, hon är full av energi, vi kan inte förstå hur hon orkar hålla igång en hel dag, men det är jätteskönt att se henne så här pigg.
Moa väntade o väntade, men när det plötsligt knackade på dörren vågade hon inte gå och öppna, Moa hoppade upp i Johans famn och dom öppnade tillsammans, där, där i dörrhålet tittade självaste Hanna Nallesson fram. Hon frågade om det var här Moa Henriksson bodde och med viss väntan på svar, svarade Moa lite försynt JA.
Bakom dörren kom Jenny Mårtensson fram, tjejen som tagit kontakt med Nalles resa för att överlämna Nallen till Moa, mycket roligare än att få den per post. Vi välkomnade Jenny med öppna armar, ännu en bloggläsare som vill göra något särskilt för Moa, vi tycker detta var ett mycket bra intiativ av Jenny, tusen tack Jenny. Vi fikade, Jennys son Willian var också med, farmor, mormor & morfar, det blev ett tårtkallas. Farmor & Mormor hade även bjudit in Kristianstadbladet, dom tyckte att detta skulle alla få deltaga i, det är inte många som vet vad Nalles resa är och därför tycke dom det var ett utmärkt tillfälle att få hit Kristianstadblade. Kul att det just var en Hanaskogsbo som kom på besök, kändes lättare att prata då. Hon ska skriva lite om Moas sjukdomstid, ska få läsa igenom det i morron innan det ska publiceras, så vilken dag det blir vet jag inte än.......Nu precis kl 21 somnade Moa på soffan med Hanna i famnen, hon ska vara med oss var vi än ska, det sa Moa själv nu i kväll....
Jenny, William & Moa
Imorron gäller det, då ska vi få svar på MR-röntgen som togs förra veckan, denna veckan i väntans oro, har inte varit rolig, stressexemen på mina händer blossar, och öm i mina naglar, är ingen nagelbitare annars men för tillfället är det fruktansvärt oroande. Som vanligt längtar Moa tills i morron när hon ska till sovdoktorn, vi har lovat henne att filma henne när hon somnar, det ser hon verkligen fram emot att få se.... Vill tacka för all uppmärksamhet i dag både i bloggen och privat, supergoa människor. Tusen kramar till er alla
14 April, Månd. I natt var vi 4 i sängen, Hanna Nallesson har även hon flyttat in i sängkammaren. Moa släppte inte taget om henne igår kväll när vi bar in Moa i sängen. (Moa sover hos oss sedan hon insjuknade). Väldigt gosigt och väldigt varmt.... Dagen i dag har Moa inte riktigt varit SÅ pigg som i går, vi var uppe på VC och tog prover, då jag även bad om en snabbsänka, kände inom mig att någonting inte stämde. Sänkan var lite hög "45", så vi har hållt koll på febern hela dagen, men ingen feber ännu. Vi var inne i stan o handlade mat, det är inget roligt alls, det tradigaste som finns. Sen bar det hemåt igen, vi mötte världens hagelskur på vägen hem, vi såg inte mittlinjen på vägen, det var inget roligt, när vi kom hem sken solen. Moa o jag målade i målarböcker, och sen blev det ju 4-5 rundor Yatzy innan Oliver kom hem från skolan.
Reportern som var hos oss igår kom inom med artiklen som ska publiceras på onsdag i KB.
Ringde Lund, fick svar på proverna idag, äntligen så börjar de vita komma igen, men sticket i ryggen som ska göras på torsdag blir nog inte av, för Moas trombisar är inte mer än på 48 (ska vara på 100), så det blir nog en tur till Lund veckan därpå för ytterligare en sövning..
13 April, Sönd. Hela helgen har vi i princip varit ute, var i går i Åhus och hjälpte farmor & farfar med att sätta upp deras förtält, det var ingen värme ute men vi pälsade på Moa mycket kläder hon såg ut som en Michelingubbe.
Idag är det en spännande dag, en tjej från Kristianstad kommer med Moas nalle, hon har varit i kontakt med Nalles resa för ett tag sedan och nu äntligen har den kommit fram till henne. Vi känner inte tjejen men farmor vet vem hon är. Hon ska komma vid 14 tiden idag. Vi har vetat om detta ett tag men vi har varit väldigt tysta om denna saken på bloggen, det ska vara en överraskning till Moa, en del i vår närhet har vetat detta men inte själva lilla Moa. Hon går hela tiden och frågar vem som ska komma, men vi vet ingenting!!!!
Moa mår fortfarande bra, men hennes illamående hänger i...Hon vaknar tidigt på mornarna och lägger sig inte förrän mellan vid 21 tiden, hon är full av energi, vi kan inte förstå hur hon orkar hålla igång en hel dag, men det är jätteskönt att se henne så här pigg.
Moa väntade o väntade, men när det plötsligt knackade på dörren vågade hon inte gå och öppna, Moa hoppade upp i Johans famn och dom öppnade tillsammans, där, där i dörrhålet tittade självaste Hanna Nallesson fram. Hon frågade om det var här Moa Henriksson bodde och med viss väntan på svar, svarade Moa lite försynt JA.
Bakom dörren kom Jenny Mårtensson fram, tjejen som tagit kontakt med Nalles resa för att överlämna Nallen till Moa, mycket roligare än att få den per post. Vi välkomnade Jenny med öppna armar, ännu en bloggläsare som vill göra något särskilt för Moa, vi tycker detta var ett mycket bra intiativ av Jenny, tusen tack Jenny. Vi fikade, Jennys son Willian var också med, farmor, mormor & morfar, det blev ett tårtkallas. Farmor & Mormor hade även bjudit in Kristianstadbladet, dom tyckte att detta skulle alla få deltaga i, det är inte många som vet vad Nalles resa är och därför tycke dom det var ett utmärkt tillfälle att få hit Kristianstadblade. Kul att det just var en Hanaskogsbo som kom på besök, kändes lättare att prata då. Hon ska skriva lite om Moas sjukdomstid, ska få läsa igenom det i morron innan det ska publiceras, så vilken dag det blir vet jag inte än.......Nu precis kl 21 somnade Moa på soffan med Hanna i famnen, hon ska vara med oss var vi än ska, det sa Moa själv nu i kväll....
Jenny, William & Moa
MR-Röntgen April
10 April, Torsd, Vi var uppe vid 7 och skickade Oliver till skolan, vid 9 tiden körde ja o Moa till VC i Knislinge för att ta prover, Moa hade målat en teckning till tjejerna som brukar sticka henne, vi hämtade ut lite mediciner innan vi körde hem. På vägen hem frågade Moa mig och vi hade fler biffar, svaret blev Nej så det var bara att köra inom affären och handla färs, gjorde 1kg biffar till Moa och det var mitt på förmiddagen. När biffarna svalnat så var det macka som gällde, det smakade tydligen inte lika gott som igår, men en liten bit fick hon ner iallafall. Vi har haft ett underbart väder idag, vi har varit ute hela dagen. Moas kompis Tindra har varit här i eftermiddags och lekt, dom hjälpte även oss att sätta upp studsmattan. Moa o Tindra hoppade en bra stund, Moa fick avbryta hoppandet, hon tog sig för hjärtat, dom gick i stället in för att rita. Efter middagen tog jag Moa i cykelsadeln för att lämna av henne hos Tindra, Moa kände för att leka en stund till. Ringde Lund för att få svar på proverna idag, hon ligger fortfarande väldigt lågt i sina vita värden men i regel när dom visat sig så kommer dom sakta men säkert......
Tindra & Moa
9 April, Har egentligen inte så mycket att tillägga idag mer än Moa har chockat oss, hon har ätit en hel macka med mammas hemmalagade biff och med ketchup, det tog nog 30 minuter för henne att äta den men vilken klippa hon är, hon försöker och försöker att äta men ingenting smakar säger hon, men så fort hennes kompis Elida är här och leker äter Moa, vi har erbjudit Elida att flytta hit, för det verkar som om hon puschar på henne och det är med stora bokstäver. Det finns inte med ord att beskriva att se Moa stoppa i sig en hel macka, hon har fortfarande sonden för en macka uppfyller inte hennes totala mängd mat, men kanske, kanske hon kan bli av med den förb..... väskan någon gång. Sonden får hon tyvärr behålla ändå i och med att hon ska ha sina tabletter genom sonden, men det bryr Moa sig inte om, hon är van vid att slangen alltid finns där.... SUPER GOA MOA
Tack för alla värmande kommentarer, Moas leende är obeskrivligt när vi läser kommentarerna för henne hur duktig och vilken kämpe hon är, det värmer både Moa och oss i hela familjen... Tusen tack för detta.....
För att ha så många bloggläsare varje dag, så är det väldigt få kommentarer, gör er tillkänna så vi vet vilka ni är. Moa tycker det är roligt med de kommentarerna som kommer in, dom ska alltid läsas varje dag....
8 April, Igår var vi då i Lund för MR, Moa var på ett strålande humör, hon tycker det är jätteroligt att gå till sovdoktorn. Vi fick en dos antibiotika i Lund, kontrast sprutades in i Moas slang för njurfunktionstestet som är under 4 timmar. Moa kände sig hungrig men tyvärr kunde vi inte erbjuda henne någon mat pga sövningen. Vid halv tolv var vi hos sovdoktorn, Moa tycker inte om att vänta, hon sa åt "tanterna" att hon ville sova nu, dom skrattade så hjärtligt, dom har inte många barn som tycker så mycket om dom som Moa. Johan o jag gick och åt medans Moa var i den stora maskinen som dönar som tusan. Vid 13 tiden var det uppvaket som väntade, Moa sov som vanligt ingen lång stund efter narkosen, vi var på dagvården igen vid halv två. Vi hade ett samtal med Dr Mörse ang Moas efterbehandling, tyvärr kan vi inte starta denna förrän Moas värden är på topp igen, det är 3 sorters tabletter Moa ska ha, och den ena av dom är det licens på, så vi får ev ner till Lund för att få ut Moas tabletter. Apoteket sköter doserna "blandningen" som sedan ska ges i sonden, mycket att tänka på. Fick även besked på att antibiotikan är slut för denna gången, jag själv ringde KVH och tackade för denna gången, det känns skönt att få sova en hel natt på 11 dygn. Tusen tack KVH.... Moa blev stucken 2 ggr i fingrarna för att slutföra njurfunktionstestet det gick hur bra som helst. Vi ska ner till Lund nästa vecka igen för CT-röntgen av Moas lungor, då vi även får svar på MR-röntgen, jag bad själv att få svar när både Johan o jag sitter med läkarna, vi kunde får det per telefon men det känns rätt att båda föräldrarna får ta del utav samtalet så ingenting uppfattas fel, så nu blir det en orolig mage i en veckas tid. Samtalet med kirurgerna vet vi fortfarande inte när det blir av, men jag ska trycka på dom, för samtalet ska blir av, där ger jag mig inte..
Vi han inte mer än hem förrän Moa skulle leka, kompisen Elida kom och lekte en bra stund, medans vi grannar hade kafferep hos Familjen Folkesson. Tur att vi har så goa grannar, dom ställer upp i alla väder....
Moa var en riktig piggelin under kvällen, vi själva var så trötta vid halv tio att vi gick o la oss, och då var även Moa "tvungen" att gå o lägga sig, hon hade nog kunnat varit uppe en stund till....
April 2008
ÄNDRADE PLANER
Har precis pratat med Lund igen, Helga tyckte att vi inte ska skjuta upp MR röntgen, i och med att Moa mår så bra och inte har några symtom till lunginflammation, ingen hosta och inte svårt med andningen så tycker hon att vi ska röntga henne i morron, fast att värdena är i botten så ser hon ingen risk med att söva henne. Det känns väldigt bra faktiskt att äntligen få reda på hur den illmariga tumören ser ut. Moa blir nog glad när hon kommer från ciruksen när vi ska åka till Lund i alla fall i morron.
6 April, Gårdagens kallas hos familjen Nyström var mer än lyckad, god mat och bra sällskap. Vi i vår familj har inte träffat det sällskapet sedan förra sommaren, så det var väldigt trevligt. Milla blev som sagt 25 år och det känns väldigt länge sedan vi själva var i den åldern. Moa mådde som fisken i vattnet, visserligen åt hon inget men var med hela kvällen tills klockan halv elva, då dom sjöng singstar och försökte överrösta oss som var på våningen övre. Tyvärr glömde vi kameran på kallaset men lägger in bilder vid ett senare tillfälle. Vi var själva trötta när vi kom hem, jag slumrade till innan KVH kom vid 01.00 tiden. Idag söndag vakande ja med huvudverk, troligtvis inför eventuell MR i morron, Sollan från KVH var här vid kvart över nio då Moa fick antibiotikan och prover gjordes. CSK ringde och meddelade proverna som fortfarande inte är OK, jag ringde Lund och begärde att få prata med en läkare. Helga ringde och jag redogjorde för henne Moas situation, och vi kom fram till att det blir ingen MR röntgen i morron och vi skjuter upp allt detta till ett annat tillfälle, Moa blev besviken att vi inte ska till Lund i morron, hon tycker det är roligt att komma till sovdoktorn. Tabletterna som Moa ska börja med får vi vänta med till värdena är OK
Idag ska mormor & morfar gå på cirkus med barnen, Moa har traggat hela förmiddagen och vill i väg nu, så vid 16 blir det cirkusdax för barnen och ryggläge för barnens föräldrar, det blir en film som jag troligtvis somnar till.
Glöm inte att göra vad ni kan för Mikael Bergströms projekt ang skivan som är en insamling till cancersjuka barn, gå in på följande sida, www.123minsida.se/helpandjoy och hjälp honom och hans killar som gör något så bra för våra barn som blivit drabbade av cancer.....
5 April, Har inte egentligen så mycket att framföra mer än att Moa mår bra, lider lite av sitt illamående, och värdena är i botten. Fick samtal igår från en doktor i Lund, (som ringde fel, skulle till CSK), talade om för henne hur Moa mår och att hon har dubbelsidig lunginflammation, hon frågade om Moa hostade mycket, då svaret blev ingenting alls. När hon fick reda på Moas värde så finns där en viss oro inför måndagens röntgen, hon trodde inte att narkos ville söva henne pga hennes dåliga värden, hennes vita visar sig inte ännu och trombisarna är inte mer än lite över 10, så måndagens röntgen får vi nog vänta med. CT röntgen blev ändrad till torsdagen den 17 april på morronen istället för klockan 14.00 på onsdagen.
Igår planterade vi lite penseér och gjorde iordning på altanen, Oliver tog Moa i vagnen och gick en stor runda med henne, dom besökte en kompis som dom lekte med, Olli & Moa kom hem efter 2 timmar. Vi hade ett helt underbart väder igår och vårkänslorna riktigt sprutade och gjorde att vi fick en extra spark i baken av energi.
Vi vet inte riktigt hur länge Moa ska ha antibiotika denna gången, men troligtvis blir det till de vita visar sig och det kan ta tid, kan även tänka sig att hon ska ha en påse trombisar till. Idag ska vi på 25-års kalas hos kusin Camilla, barnen vill så gärna dit, men vår oro är Moas värden, visst där är inte många barn, men vår förhoppning är ändå att köra dit och träffa alla. Vi får säga till att inte vara upp på Moa, men det blir säkert att hon sitter för det mesta hos oss ändå, för hon känner sig ändå att hon ser annorlunda ut men efter en stund så springer hon nog också och leker.....Grattis Milla på 25- års dagen
3 April, Moa mår bra, hon ville även igår höja sondmaten för hon var hungrig, när hon har infektion så brukar vi försöka att få i henne en påse mat, pga illamåendet, men igår fick hon i sig mer än en påse och då är hon verkligen på bättringsvägen. Hennes trombisar är väldigt låga igen, så idag när KVH kommer ska hon få en påse.
Mycket goa människor som frågar våra nära o kära om Moa hur det egentligen går med henne, vi vet ingenting förrän svaret på MR röntgen kommer, samtalet med kirurgerna vet vi ännu inte när det blir, men vi väntar o väntar. Ni som frågar om Moa, det är helt Okej, för ni vet att jag inte kan skriva allt i bloggen pga att många av Olivers kompisar läser Moas blogg, och för att slippa mer retning av kompisar pga Moa så väljer vi att vara lite försiktiga med detta. Vill även passa på att tacka P & K för hälsningen till oss i Fam Henriksson, vi hör av oss om någonting blir förändrat i planeringen......Tusen tack
Idag ska vi hämta Elida vid skolan, då hon ska följa med oss hem för att leka med Moa i eftermiddag, Moa ser verkligen fram emot detta, att äntligen få leka med en kompis, kommer in bilder i kväll hoppas jag,,,,, Ikväll ska vi ordna barnvakt till våra barn, vi ska gå på vårt första föräldramöte inom fotbollen.
1 April, Dagarna som gått har varit bra, bloggen har inte blivit uppdaterad pga blogg.se har uppgraderat dessa sidor, men idag äntligen fungerar det igen.
Jaha, idag har Moa o jag varit inne på sjukhuset och hälsat på clownerna, Bönan o Laila var där så vi körde in ens ärende bara för att träffa dom, träffade Violett som också vi träffat i Lund, vi var på Rum 9 och clownerna var helt fantastiska. Dagarna som gått har varit hur bra som helst, fast att Moa har dubbelsidig lunginflammation så märks det ingenting på henne, kan känna att vi kom i rättans tid innan lunginflammationen hade tagit över. Moas värde är på väg upp igen och feberfri har hon varit sedan i söndags. KVH har vi här 3ggr dagligen och fungerar lika bra som vanligt. Igår fick vi tid för ny MR- röntgen och den är på Måndag i nästa vecka, så nervösiteten börjar att krypa fram. Vi ska även nästa veckan göra en LP,(cellgifter i ryggen) och njurfunktionstest, nu när de tuffa behandlingarna är över. Vi har fått tid för CT också men den tiden måste vi ändra, det finns ingen möjlighet för Moa att röntgas kl 14, då hon inte får äta innan, hon har sitt illamående, och får hon då ingen mat på så många timmar så mår hon ännu sämre.
Igår var vi ute nästan hela dagen, Moa hjälpte Johan att tvätta bilen och sin egen cykel, vi var ute och gick en stor runda med Kellie också. Vi har haft ett underbart väder nu i två dagar och det är så härligt att se att Moas vara ute och leka med kompisen William, dom ritade med gatukriter så vi har en så snygg trottoar utanför.
Moa och sina favisar Bönan & Laila
April 2007
I april gjordes det inte så mycket, mer än att vi väntade på svaret från provtagningen.
Den 5 april fick vi samtal från Peter Siesjö som tog prov på tumören i nacken, svaret var att de fått fram friska celler från tumören och antagligen missat tumören, (sitter väldigt dumt till). Så nu planeras det för ytterligare en provtagning på tumören.
Tumören sitter inte i hjärnan, den sitter bak i halsryggen dvs mellan kota nummer 1-3, därför är det väldigt besvärligt att komma till för neurokirurgerna. Tumören är i storlek 2x3 centimeter stor och trycker på ryggmärgen.
Det finns så otroligt mycket nerver i det område där tumören sitter och det gör att det blir mycket besvärligt att komma till.
13 april åkte till Lund igen för att kolla upp Moas hjärta, dom kollade med EKG och ultraljud och allting var väldigt bra.
18 april bar det iväg igen till Lund, i morron ska andra provtagningen på tumören tas, denna gången ska Peter använda ett instrumet som är inlånad från annan ort. Den ska fästas i Moas huvud för att dom verkligen ska lyckas denna gången. Operationen gick bra enligt Peter, när vi träffade Moa på väg upp till uppvak fick jag en smärre chock, ingen hade talat om för oss att Moa skulle ha ett bandage runt huvudet, att se henne med detta stora paket fick mig att nästan svimma.
Efter instrumentet fanns där ett snitt som hon var sydd med 5 stygn därav bandaget.
Svaret på den andra provtagningen gav inte mer än den första, så nu är en STOR operation planerad i Maj månad.
Den 5 april fick vi samtal från Peter Siesjö som tog prov på tumören i nacken, svaret var att de fått fram friska celler från tumören och antagligen missat tumören, (sitter väldigt dumt till). Så nu planeras det för ytterligare en provtagning på tumören.
Tumören sitter inte i hjärnan, den sitter bak i halsryggen dvs mellan kota nummer 1-3, därför är det väldigt besvärligt att komma till för neurokirurgerna. Tumören är i storlek 2x3 centimeter stor och trycker på ryggmärgen.
Det finns så otroligt mycket nerver i det område där tumören sitter och det gör att det blir mycket besvärligt att komma till.
13 april åkte till Lund igen för att kolla upp Moas hjärta, dom kollade med EKG och ultraljud och allting var väldigt bra.
18 april bar det iväg igen till Lund, i morron ska andra provtagningen på tumören tas, denna gången ska Peter använda ett instrumet som är inlånad från annan ort. Den ska fästas i Moas huvud för att dom verkligen ska lyckas denna gången. Operationen gick bra enligt Peter, när vi träffade Moa på väg upp till uppvak fick jag en smärre chock, ingen hade talat om för oss att Moa skulle ha ett bandage runt huvudet, att se henne med detta stora paket fick mig att nästan svimma.
Efter instrumentet fanns där ett snitt som hon var sydd med 5 stygn därav bandaget.
Svaret på den andra provtagningen gav inte mer än den första, så nu är en STOR operation planerad i Maj månad.
