Prinsessan Moas insamling


Mars -08

317238-206

Vill tacka Mikael Bergström som håller på att spela in en skiva till förmån för Cancerfonden & Barncancerfonden. Skivan beräknas vara klar i maj. Gå in på hemsidan www.123minsida.se/helpandjoy  och följ Micke i projektetTusen tack Micke och lycka till med projektet

                                         317238-210

20 Mars, Tors. Moa var lika pigg o vaken idag, redan kl 6 var hon uppe, hon spelade lite data innan hon ifrån rummet för att säga hejdå till nattpersonalen. Jag steg också upp vid den tiden, tycker det känns pinsamt att Moa är vaken och går runt på avdelningen utan någon av sina föräldrar. Vi spelade nog 5 runder Yatzy innan klockan han bli 7. Vi åt påskfrukost men ägg o sill, jättegott. Vi gick o väntade o väntade tills droppåsen skulle ta slut vid 11 tiden. Vi var en runda på lekterapin innan det var dax för att dra nålen, Moa ville att Anton skulle vara med idag och se när Moa drog nålen, han är en riktig läckerbit, alltid full rulle på honom också, vi har haft så roligt åt honom denna veckan. Vi hade samtal med Dr Hjort innan vi lämnade Lund idag, vi ville mest ha reda på hur det såg ut för vår framtid, om ca 3-4 veckor blir det en ny MR röntgen, sen sätts tabletterna in, det beror på när Moas värde är bra för att starta med dessa, sen får tiden utvisa vad som händer, det är ju en riktig rälig tumör som Moa har men Dr tycker ändå att det har gått himla bra för Moa, att vi kommit så här långt som vi gjort är jättebra. Vi var hemma vid 13 tiden då vi hade fått en fin påskbukett av mormor & morfar för att den sista behandlingen är över. Vi har för tillfället väldigt blandade känslor för framtiden men vi tar en dag i sänder. Moa mår väldigt mycket illa men förhoppningsvis blir det bättre när tabletterna kommer igång......
Glad påsk till alla som läser vår sida, vi själva ska bara ta det lungt och invänta snön som ska komma i morron.

317238-215
Vill passa på och tacka alla som ställt upp för oss denna veckan, Morfar o Mormorför du passade Oliver, och farmor som skjutsade Oliver när det behövdes och alla andra runt om kring oss.... Tusen tack för denna gången.

317238-212


317238-211

Moa & Saga målar i målarböcker
317238-213

Carina & alla barnen
317238-214

Mats & Johan

19 Mars, Onsdag, Jodå, Moa vaknade redan kl sex, hon sa hejdå till nattpersonalen. Jag var uppe vid 7 med knappt öppna ögon. Förmiddagen gick i en rasande fart, behandlingens sista dag startade vid kl 9 och vid 11 hade hon endast 24 timmars efterdropp kvar, skönt men ändå inte.. Vi var många "kändisar" här även idag, alltid roligt med folk man kan snacka med. Moa o Oliver fick en varsen påskpresent av en bloggläsare, Helen från Malmö har skickat hit en Prinsessmålarbok till Moa och en Pirats till Oliver, Tusen tack Helen, Moa frågade vem Helen var då vi förklarade för henne att hon läser hennes blogg, Moa sa, vad snällt av henne också, jag fick ju en jättenalle förra gången jag var i Lund. Tusen tack från barnen. Vi var hos tandläkaren idag, det gick bra. Under eftermiddagen mådde Moa illa igen, det är inte ofta hon mår illa under själva behandlingen men denna gången har hon haft det lite kämpigt med illamåendet, hon är alltid rädd för att sonden ska komma upp. Efter Moa sovit en bra stund var det pizzakväll, hon var med oss i matsalen sen samlades några familjer i det stora TV-rummet och drack kaffe. Moa var uppe till lite över åtta, sen somnade hon ifrån sitt illamående. I morron ska vi ha ett samtal med Dr Hjort om fortsättningen på Moas behandling, ska bli skönt och få lite klarhet vad som kommer att hända och när nästa MR ska göras. I morron bär det hemåt, skönt med en hel natts sömn i sin egen säng.

18 Mars, Tisd, Moa vaknade redan kl halv sju, hon klädde på sig, sen gick hon ut ur rummet, ja o Johan sov vidare, är ganska trött när vi turas om att gå upp med Moa för att kissa. Hon kom tillbaka en timme senare, då jag tittade på klockan halv åtta, frågade henne var hon varit, svaret blev;;; i köket och hjälpt till med frukosten... Snacka om att vara pigg. Vi steg upp och vi åt den fina frukosten hon fixat. Jag var på massage medan Johan o Moa var på lekterapin, i morron är det Johans tur att gå på massage. Efter middag mådde inte Moa så bra, illamåendet är inget roligt, vi la oss för att vila, Moa somnade en timme sen var det dax för att besöka örondoktorn, det gick jättebra och båda hennes öron ser fina ut. Vi var på rummet för det mesta, Moa vile vila men illamåendet tog över, hon fick lite Zofran också sen somnade hon från illamåendet. Hon somnade redan kl 19 så frågan är hur dax hon vaknar i morronbitti.

17 Mars, Måndag. Moa väckte mig vid halv sju, hon sa åt mig att; jag ger Kellie lite mat, sen går ja ut med henne i trädgården så hon får kissa, du mamma, ja tar in tidningen också... Vad säger man, piggare tjej får man leta efter. Precis innan Oliver skulle gå till skolan blev det för mycket för Moa, hon började må illa och när hon skulle säga hejdå till Oliver började hon gråta, det blev mycket känslor o lite tårar blev det. När vi kom till Lund sattes nålen och behandlingen sattes igång väldigt snabbt. Det känns som om denna veckan kommer att gå väldigt fort, här finns så mycket trevliga föräldrar o barn. Ingen dålig vecka att ligga i Lund heller för den delen, barnen har fått påskägg, ett från Ryans mormor och ett från någon vi inte vet. På kvällen somnade Moa vid halv åtta, jag o Johan fick ryggläge framför TV;n för det värker i våra fötter, vi har i princip inte suttit stilla på hela dagen.

16 Mars, Söndag, Helgen har varit helt fantastisk, fint väder och barn på toppenhumör. Vi har umgåtts hela familjen för det mesta, Oliver har varit hemma hela helgen, ibland har han sådana helger då han bara vill vara hemma och inga kompisar, Moa har umgåts med sin farmor och nu i kväll är hon hos nästkusinen Emelie och spelar Sims. Där är det ingen ro o ingen villa inte, fullt ös hela tiden på henne....Johan o Moa var tidigt inne i morse och tog prover, och vid middag kunde ja inte hålla mig längre, ringde Lund och fick ett bra besked, Det blir äntligen behandling i morron, den sista av de 13 block hon ska ha, vet inte riktigt vad jag kände, mer än att det är skönt att det sedan är över med de tunga medicinerna. Både ja o Johan tycker att det är skönt. Vi har varit inne och handlat till denna veckan då morfar ska bo hos oss, Oliver var med och valde både det ena o andra som han ville ha denna veckan med morfar. Under kvällen packade vi det vi ska ha med oss i morron, vi sticker efter Oliver gått till skolan i morron, sätter in autopiloten mot Lund, och vips är vi i Lund...... Kommer in lite kort senare i veckan, känner att det är länge sedan sist....

317238-207
Vår två underbara barn + hund
317238-208
Vår prinsessa
317238-209

13 Mars, Torsdag, Dagarna har varit tråkiga, inte minst vädret. Vi var igår o tog prover igen och då hade trombisarna inte stigit till mer än 67, men de andra värdena håller i sig och är bra. Moa lekte med en kompis igår eftermiddag, dom hade hur roligt som helst. Moa är pigg och vill hur mycket som helst. Hon har även varit hos sin farmor under tisdagen, då vi nästan fick muta henne att komma hem. Johan o ja mår inte så bra för tillfället, vi är väldigt nere tycker allt är tråkigt, jag själv lider av en djävulsk huvudvärk och magen är i uppror fortfarande, annars flyter livet på som vanligt, varje dag ser lika dan ut. Vi längtar tills vi kommer iväg för sista behandlingen och den hoppas vi blir nästa vecka, den enda som är glad över att det inte blev Lund denna veckan är Oliver....

                                             317238-205

10 Mars, Tradig måndag, Var o tog prover i morse, sen hade vi det riktigt skönt under eftermiddagen. Efter Oliver kom hem från skolan tog han med syrran och två klasskamrater (Mateusz och hans lillasyster + grannen Denise) med sig och gick till en lekpark i närheten där vi bor ,och hade picknick, Moa bultade vi på med varma kläder och sen var dom iväg i ca en timme. Lund ringde ang proverna, trombisarna hade endast ökat 7 enheter så på onsdag blir det nytt stick i fingret. Både ja o Johan bröt fullständigt ihopa, vi blev helt fördärvade på något vis, livet känns fördjävligt, detta är inget liv att leva, har nog aldrig sett Johan på detta viset, vi håller nog på att gå under. INGENTING är roligt, allting är pest för tillfället. Vi skulle kunna göra hur mycket som helst men orken finns inte längre, vi vill bara ha denna behandlingen överstökad så fort som möjligt och sen kanske vi kan landa igen, fy fan för att leva som vi gör, önskar inte min värsta ovän denna sitsen vi sitter i. Nu i kväll satt Johan o jag pratade om livet och dagen som varit och vi har nog lika mycket oro, tomhet, känslor inom oss som vi bara skulle vilja skrika ut. 

 
317238-204


9 Mars, Sön, Vi sov till halv åtta, vi gjorde oss iordning för att köra till CSK och ta prover o sätta en ny sond (igen).
Moa ville farmor skulle följa med, Johan o ja vet att hon tog väldigt illa vid sig förra gången när hon såg det, så vi trodde aldrig hon skulle följa med, Men Moa ringde och smörade för sin farmor och då smälte hon som is, Moa o farmor kom överrens om att Moa inte skulle vara ledsen utan sätta sonden lätt o enkelt och det gjorde hon visst, superduktig, farmor var helt imponerad av Moas insatts idag. Mormor o morfar var här under eftermiddagen, då vi planerade inför morrondagen, Oliver ville denna gången att morfar skulle vara hos honom och sova här denna veckan vi ska vara iväg. DEN planeringen sprack, alla proverna var bra utom trombisarna, så i morron ska vi ta nya prover igen. Blev så fruktansvärt ledsen inombords att det inte blev behandling i morron, ville att det skulle vara den sista gången vi låg i Lund och att den tunga behandlingen äntligen var slut, men men, vi får se senare i veckan......
Moa åkte med mormor o morfar bort till farmor, där var hon ända tills klockan halv sju, sen badade Moa o jag. Vi spelade Yatzy hela familjen innan Singing Bee började, sen var det bingen som väntade....

8 Mars, Lör, Igår var vi och firade morfar och kusinerna, vi åt och kollade på Så ska det låta, Moa ville att Sonja skulle vara med i går också... Steg upp tidigt i morse, Oliver spelade Glasbollen i Osby, sista matcherna. Jag och Olli körde vid 8 tiden, Johan var hemma med Moa. Vi får dela upp oss i dag, Johan ska på innebandytunering vid middag då vi ev inte är hemkomna. Olivers lag vann 2 matcher o förlorade en, Olli stog i mål och var duktig även idag, Olivers lag kom 2;a och det andra Knislingelaget vann hela Glasbollen,,,Heja Knislinge ni är jätteduktiga båda lagen....Johan var o lämnade Moa hos farmor, ringde Moa men hon ville inte hem. Fick besök av faster Rosa under eftermiddagen, det är skönt att prata med henne om vår situation, hon förstår till 100% vad allting handlar om, du är mycket värd Rosa, hon fick inte träffa Moa idag, och faktiskt tyckte jag det var skönt att sitta själv och prata med Rosa, då vi kan prata mer öppet. Oliver hade kompis här under eftermiddagen, var o hämtade hem Moa, vi hann inte mer än hem förrän Moa kräkte upp sonden, hon mådde inte illa, den bara kom upp. Satan mä. Vi får sätta en ny i morron när vi ändå ska ta prover inne på CSK.... Kvällen tillbringar ja, Moa o Olli hos familjen Vågemyr som även bjuder på mat, då pappa Johan spelar innebandy och därefter spelar kort och dricker bira....

6 Mars, Tors, Moa och ja badade i morse, Moa vill inte bada förrän hon själv ser att hon fått en ruva på nålinsticket vid porten, och idag så tillät hon oss att bada... Vi var och tog prover på VC, vi tog även en snabbsänka som visade 40, normalt är mellan 6-8, så lite för hög är den, hon är väldigt pigg och ingen feber så nu är det väl att kolla febern igen (kan bero på sticket i örat i måndags). Vi körde och handlade basvaror idag, allt börjar att ta slut. Ringde Lund och fick veta att Moas värde är väldigt bra, BH133, Vita 3,5, Neutrofila 2,2 och trombisarna lite låga 71, hoppas att dom är uppe på 100 på söndag så vi får behandling nästa vecka. Har själv haft huvudvärk en del de sista dagarna, vet inte om det är nervösiteten inför nästa veckas behandling som är den sista eller vad det är. Efter vi kommit från stan så la ja mig en stund på soffan medans Moa o Johan spelade XBOX, när jag vakande till hade även Moa tatt sig en eftermiddagslur, skönt att kunna vila lite ibland också... Dagarna annars har varit jättebra, fint väder och ljusa kvällar, äntligen kommer våren....

4 Mars, Tisd, Vi var på CSK lite över 10, cellgiften gick in under 20 minuter, nålen drogs. Vi stannade kvar en bra stund för clownerna kom på besök, Moa tyckte det var tur att vi fick medicin idag för det är tisdag och då är alltid clownerna på CSK. Vi var på lekterapin hos Anna och målade klart våra bokstäver som vi höll på med sist vi låg inlagda. Vädert idag var helt underbart, när vi kom hem från CSK tog vi en stor runda med Kellie och på vägen hem gick vi inom Moas dagis och hälsade på, Moa cyklade och lekte med barnen. Det var Moas tur idag och välja middag och då valde hon kött, vi grillade och hade en riktig sommarmiddag. På kvällen var vi o hälsade på Fam Magnusson en stund sen var det soffan som gällde. Har idag även varit i kontakt med Skånetrafiken och jag ska redovisa alla körningar vi har till CSK och de vill säga att där är många mil fram o tillbaka, så dom kan betala ut lite körersättning till oss......

3 Mars, Måndag, Vi steg upp vid kvart över sex, Oliver gjorde sig i ordning så vi visste att han var klar innan vi körde mot Lund vid sjutiden. Ringde hem och skickade Oliver till skolan. Vi anlände lite över åtta i Lund, nålen sattes och prover togs, vi skulle till sovdoktorn vid 9 tiden men allt var försenat, Dr Öra kollade över Moa och vi fick besked om att även cellgiften Vinkristine skulle ges idag efter Moa varit på OP, inget vi visste men okej tänkte vi, det tar ju inte mer än en kvart tjugominuter för den medicinen att gå in. Kvart över tio blev det äntligen dax för Moa att sova en stund, hon har längtat till sovdoktorn och hoppades på att Karin skulle söva henne idag men så blev det inte..... Vi träffade Moa igen vid kvart över elva, då hade även örondoktorn kollat henne i höger öra där Moa har haft något klet innan. Trummhinnan var något förstorad och dom tryckte hål på den och tog ett prov på vätskan, dom satte även någon antibakteriell vätska som dödar bakterierna om där är några. Vi ska hålla koll de närmsta dagarna så ingen vätska rinner ut.... Vi var på Dagvården igen vid halv ett och vi väntade på att få Moas medicin för att sedan köra hem så vi är hemma när Oliver slutar skolan, när klockan var halv två hade fortfarande inte någon kopplat på Moas medicin då jag blev lite irriterad, det ska inte behöva ta över en timme för att få en medicin. Det slutade med att klockan kvart i två kommer en Ssk in och säger att här är ingen cellgift ordinerad, då flög ja i luften, då har Dr Öra "igen" tabbat sig, hon själv hade inte ordinerat medicinern fast hon sa till oss att hon hade gjort det redan i fredags, och ingen medicin kunde dom ge henne, NEJ då får vi låta nålen sitta kvar och ta oss in till CSK i morron istället för att få cellgiften. Vi drog som en avlöning från Lund och hemåt, vi var hemma precis när Oliver kommer från skolan, enligt tidningen i morse skulle det vara fartkontoller ute men vi såg inte röken av några poliser idag heller """"som tur var""""... Ja ja nu är vi iallafall hemma och håller kväll, jag har varit ute en runda med Kellie medan Johan har underhållit Moa med XBOX.

1 Mars, Lördag, Har varit väldigt skönt att sova i natt, fast att Moa vaknade redan kl 06,30. Hela förmiddagen höll vi på att övertala Moa att följa med på fotbollscup i Vellinge, hon ville inte följa med, men med Olivers & Fam Vågemyrs övertalningsförmåga gick hon till sist med på att följa med. Vi packade och sen var det samling kvart i tre. Vi drog till Vellinge där 2 Knislingelag ställde upp, att vara föräldrer är inte alltid lätt, vi är lika nervösa som killarna som ska spela, lite hes i halsen var man under kvällen. Moa hade lite målarböcker och pennor med sig som hon kunde sysselsätta sig med. Vi trodde hon skulle sovit när vi körde ner men ack vad det sk... sig. Hon var vaken tills vi satte oss i bilen 22.20 och då somnade hon inom kort. Killarna var jätteduktiga, ena laget blev utslagna men det andra gick till 8-delsfinal där även dom blev utslagna i sudden. I sista matchen var det köpedommare helt klart, man kan bli vansinnig för mindre... Kom igen killar ni slog iallafall MFF....bara det är en merit.....

Januari Del 2 2008

31 Jan, Dessa dagar sedan den 27 har bara varit bra, Moa mår bra, men hennes värden är fortfarande väldigt dåliga, igår fick hon en påse trombucyter av KVH när dom var här vid 17 tiden, för övrigt har allt varit bra. Som ni flesta vet så har Moa bara 2 block kvar i sin "tunga" behandling, där hon sedan går över till tabletter i 22 veckor. Vi har frågat om en eventuell ny operation av tumören i nacken, men läkarna säger att kirurgen troligtvis inte vill operera henne, det är inte meningen att ett liv ska gå till spillo för att läkarna i Sverige inte gör ett försök till. När vi kommer till Lund nästa gång så ska vi ha ett svar på varför och definitivt besked om dom opererar eller inte. Har varit kontakt med en tjej som varit över i USA och blivit opererad, så där står vi nu. Det jag menar är att, Kan man sätta in metalplattor i hela kroppen så kan man göra det i en nacke också, bara tumören försvinner. Sverige har så mycket lagar och stadgar att hålla sig till och därför söker vi oss utanför Sveriges gränser. Vi är inte missnöjda med läkarna i Lund, inte alls, Men går det att genomföra någon annanstans i världen så är det vi som åker dit, det får kosta vad det vill, om vi så ska gå till banken och låna hur mycket som helst så ska vi iallafall göra ett försök.
Vi kommer i första hand ta kontakt med Media för det kan ju finnas en bra agent i Sverige som kan vägleda oss till en bra kirurg och ett bra sjukhus.... Mycket funderingar och mycket energi att lägga på just detta, har förtillfället väldigt mycket besvär med huvudvärk.
Moa kommer att ha KVH här iallafall i morron också, vi hoppas på att hennes vita blodkroppar snart kommer igång så det kan bli behandling någon gång....
  
                            317238-175 
26-27 Jan, Om jag ska sammanfatta helgen så har den varit helt perfekt, lördag morron efter KVH varit här åkte vi och tittade på Oliver när han spelade fotboll, han var målvakt, och utan att skryta så tyckte jag att han gjorde ett mycket bra arbete i målet, en stolt mamma och pappa. Dom spelade tre matcher, men en vinst, en förlust och en oavgjord mycket bra grabbar. Det gick tyvärr inte att var ute, det fullkomligt öste ner och blåste som tusan, det var ett riktigt innesittare väder. Vi fick besök under kvällen av Fam Karlsson/Johansson det är alltid roligt att se Moa när hon är på toppenhumör.
Söndagen började med KVH och blodprover, sen var vi och såg när pappa vann innebandyn med 21-1 rena utklassningen. Ringde och fick Moas provsvar, inga bra värden. Ringde Lund och förhörde mig om behandlingen som är i morron, vi ska skjuta upp behandlingen en vecka till en början och provsvaren får visa när det är dax för behandlingen. Hennes vita var minder än 0,5, inga neutrafila, trombusyterna låg på 18. Innan Moa får behandling så måste dom vita vara 1,0 och trombucyterna på 100, så det lär dröja innan behandlingen kan starta......
Olli hade träning under eftermiddagen och då var vi och drack kaffe hos Fam Henriksson/Rytterdahl. Oliver hade önskat grillat idag så det blev det, KVH kom när vi åt, vi satte Moa framför matbordet med antibiotiken hängande i skafferidörren, hon fick makaroner som hon beställt och faktiskt åt hon nog mellan 15-20 makaroner och sen var hon mätt. Kvällen var go då vi bara mös framför TV:n och såg Ronja Rövardotter. Moa somnade vid kvart över åtta.


317238-172
Lova, Elida Moa spelar "Vem där"
317238-173
Lova
317238-174
Moa & Oliver Söndags morron

25 Jan, Dagen har varit super, Moa har mått jättebra, hon har äntligen tappas sin tand, hon blev rädd när hon såg den i sin hand, men sen blev hon lycklig, tanden har ställt till en del besvär för henne, och vad ja kan tro så beror den på endel i hennes infektioner. Var även på Vårdcentralen med Oliver, han är röd i båda öronen och i halsen, prov togs i halsen men visade ingen halsfluss. Moa har även varit hos farmor en stund under dagen. KVH har varit här också och vi ser dom även i natt vid ett tiden. KVH ni är supergoa. Oliver verkar lite nervös inför morrondagen då han ska spela cup i fotboll, det ska bli riktigt roligt....

317238-170
Moa får antibiotika från en underbar personal från KVH

Vi måste också passa på att GRATULERA  MOAS STÖRSTA IDOL SONJA ALDÉN

317238-171SOM VANN ROCKBJÖRNEN I GÅR SOM "ÅRETS KVINNLIGA ARTIST"
Tack "För att du finns"

RSS 2.0