Inväntar svar

Svaren är här....  Glädjen är stor

31 Okt, Idag vaknade ja redan kl 05.12 kunde inte somna om, var nog ganska nervös + att min förkylning är på G.
Vi körde barnen till Farmor o Farfar, sen drog ja o Johan mot Lund, vi sa inte så mycket till varandra på vägen ner, fanns nog mycke tankar som skruvade sig både i hjärnan o hjärtat... Samtalet blev lite försenat men det får man räkna med.
Det var ja, Johan och en av de bästa läkarna på avdelningen med fru som satt med oss i samtalet... Han gick rakt på sak och berättade att Läkarna är nöjda, och med det menas att där finns någonting i Moas nacke som dom inte kan sätta fingret på vad det är, det kan vara en bit från tumören, eller är det ärrvävnader som ligger där, men vad vi själva fick se på MR-bilderna så har tumören minskat och det ser mycket bra ut. Ang lungorna så ska vi på ny CT i December, där fanns 2 prickar som dom gärna vill kolla en extra gång, och det ska vi göra i december, även de prickarna kan vara ärrvävnader pga alla infektioner Moa haft under sin behandlingstid. Sklettröntgen såg bra ut, hon ser ut som hon ska och det låter ju jättebra. Hjärtat och njurfunktionstestet såg också bra ut.
Det ända vi alla måste hålla tummarna för nu är att Moas tumör/ eller vad det nu är,  förblir i den storleken den är och att den är död och inte växer.
Operation då??? Nej, Läkarna vill inte gå in och försöka i nuläget plocka bort resterna, det kan göra mer skada än nytta, så tiden får utvisa om det blir någon operation eller inte...
Så från o med dagens besked och mellan ett och två år framåt ska vi hålla alla tummar som finns, ju längre tiden går och Moa mår bra desto mindre är risken att hon får återfall....

Vi pratade lita allmänt om situationen runt omkring allting som hänt, och vi kom fram till att Jag måste gå och prata med någon utomstående om allt runt omkring Moa, det kan nog lugna mig i min själ lite iallafall, och kanske få mig till att koppla av och känna mig mer lugn och sansad, och sova lite bättre om nätterna, I och med hennes invaliditet i nacken och alla risker med detta.. Klokt!! Så nästa vecka ska ja försöka att ta tag i mig själv.

Efter dagens besked så kan vi inget mer än säga att vi är SÅÅÅ GLADA, hon är enormt stark, vi är så Stolta över henne.
Och definitivt Oliver också, han har kämpat han också, han förstår lite mer än Moa, och han är jättestolt över sin envisa lillasyster....
Tusen tack för alla era värmande kommentarer, ni är helt underbara... Kram från oss och ha en trevlig helg



30 Okt . Idag har Moa varit på Fritids, dom var på utflykt till Kristianstad där dom gick på Mc Donalds och var o såg på bio Katten in hatten blev det. I morron gäller det, lite nervös är ja allt, vi ska köra själva ja o Johan, barnen ska vara hos morföräldrar och dyl.  Nu i kväll var vi på Vårdcentralen och tog influensasprutan, både ja, Johan och Jessica.
Moa tyckte att Pappa skulle ta sprutan först, Johan ville sitta i Moas knä för det gör alltid hon när hon sätter nålen, ja ni skulle hört vilken ton Moa fick i sin djuva stämma, hon tjöt rakt ut. Vi är inga älskare av sprutor direkt men det var bara att visa en god min inför sina barn..Ärligt så kändes det ingenting, nålen var så tunn o fin. Nu är iallafall det gjort.
Oliver var o tränade fotboll, första gången inomhus, han har idag cyklat o trillat och fått en rejäl lårkaka på ena benet så vissa övningar kunde han inte göra... Vi andra tre var hos Fam Vågemyr och tog en kopp kaffe, sen var det dax för att hämta Olli igen och sedan hem i duschen.

Håll nu  tummarna alla våra kära bloggläsare, för i morron kl 11 sitter ja o Johan på samtal och får höra alla svaren på förra veckans undersökningar...


Röntgendax

28 Okt, Sitter just och tittar på Rosa bandetgalan på TV3, har själv skänkt en slant idag till forskningen, det känns underbart, förra året när galan sändes i tv låg vi i Lund och var mitt upp i strålningen..
Helgen har varit bra, vi har nästan levt hos mina föräldrar, Moa o mormor har bakat och Olli har hjälp till med mormor o morfars altan, dom har totalt slaktat den, och Oliver har varit förste eldningsmästare. Han sov även över hos mormor o morfar och har varit där varje dag sedan dess.
Höstlovet är här, Moa har gått på fritids dessa timmarna vi arbetat, och självfallet är Jessica där. Igår fick vi en tid för samtal med Lund ang röntgen och dyl, vi fick en tid nästa fredag men det visade sig att det inte var rätt läkare så vi fick tid redan nu på fredag. Idag har Moa varit uppe på tumörkonferensen igen, och där hoppas vi att dom sett fina bilder och ingenting annat.
Jag själv måste uppsöka läkare, har en så fruktansvärd huvudvärk, det börjar med ett konstigt seende sen kommer huvudvärken, har tidigare i mitt liv haft migrän, men detta är en mild variant, men fortsätter det så står ja inte ut. Småbaggisar ja vet, ska inte klaga men det har varit sedan förra helgen och huvudet blir tyngre o tyngre..
I morron är det en ny dag och nya utmaningar, för Moa gäller fritids med Jessica, vad Olli ska göra vet han inte, men kanske ska han upp och fortsätta att bygga hos morfar där även snickaren Putte är och lär ut. Oliver tycker det är kul att få hjälpa till med att spika o såga, i morron ska reglarna upp och han får nog vara stöttepelare då kan ja tänka....



22/23 Okt , Dagarna i Lund har gått hur bra som helst. Först i går var det nålsättning som vi inte gjort sedan i juli månad, det gick jättebra, Moa räknade till 3 sen satt nålen på plats, inte ett ljud hon sa. Där togs nog 8 rör blod på henne. Jag har anmält henne till en studie som har med flickors äggstockar att göra, hur dom påverkas av all cytostatika, så några fler rör blev det. Medan vi väntade in de första 3 timmarna under njurfunktionstestet var vi på lekterapin, givetvis lekte Moa doktor med en "fröken" på lekterapin. Det var hur kul som helst att få vara på lekteapin igen, där har vi inte varit sedan Moa låg inlagd på avdelingen i Lund och det var nog i våras någon gång..
När första provet skulle tas, ville Moa inte ha med sig mamma o pappa, hon tyckte vi kunde gå en runda, så A på dagvården fixade provet. Innan vi hann tillbaka så hade narkosdoktorn varit och pratat med Moa, hon gav de uppgifterna som sovdoktorn ville ha, så hon sköter sig sssåååå bra. Vi var o kollade till Ponne också, han såg pigg o go ut, vi tvingade han ut i matsalen, och kom han inte så skulle Moa mata honom. Han är en så go kille, Moa tycker om dig också Ponne, hon sa det till mig när vi lämnade er för att gå till CT-röntgen.
Som alla vet så får varken ja eller Johan äta om inte Moa får det, så det första vi gjorde när Moa somnat var att gå till Pressbyrån o köpte oss en macka, vi hann precis äta klart då Moa kom till uppvak, hon brukar vakna fort men idag tog det nästan 45 min innan hon var vaken. Hon åt som en häst innan vi vid 16 tiden körde hem....
Moa har nålen i porten med sig hem, och gissa om hon är stolt, dom två vita bollarna kallar hon för sina bebisar, dom vårdar hon ömt och väl... Vår goa Moa....


Stick i fingret

Moa är mån om sina snöbollar (de vita som skyddar huden från skav)

Idag torsdag var det Jessica som skulle följa med oss, det är nog bra att någon "annan" får se allt våra barn får genomlida. Vi körde tidigt, skulle vara på röntgen av handleden vid halv tio, sen var tyvärr MR-röntgen en halvtimme försenad så vid 10.40 sövdes Moa. Vi tre andra gick och fick oss lite gott att äta. Vid 12 tiden var det uppvaket, där vi endast var i 10 minuter sen var det ner till dagvården igen.
Moa drog nålen då vi inte behöver den mer, vi var inom lekterapin en stund innan vi sedan gick vidare till hjärtavdelningen, där vi tog både EKG och UKG. UKG är inget Moa tycker om precis, hon är inte ledsen, men hon är ingen älskare av att vara uppkopplad till en massa apparater. Vi var hemma igen vid 16 tiden.






Jessica & Moa på röntgen av handen

När får vi besked??? Först ska specialister kolla Moas bilder som har tagits dessa två dagar, och redan nästa vecka tas Moas fall upp på tumörkonferensen, sen ska doktorerna sätta sig ner och bestämma utav det dom ser på bilderna som ska göras, om det behövs göras något,,, ingen som vet än. Och den 6 November ska bara ja o Johan ner till Lund igen för att ha samtal med läkarna, det är vad som bestämts denna gången.
Så det blir ytterligare 2 veckors väntan innan vi vet något... en grym väntan, men den som väntar på något gott, väntar aldrig förlänge... Har haft kameran med mig men Jessica har nog bättre kort än vad ja har, så det kommer fler vid senare tillfälle....

Moa med sin egen Peugeot



Sov gott

Uppvaket



21 Okt, Igår var det första utvecklingssamtalet med Moa, hon sköter sig helt utmärkt i skolan, hon skriver väldigt fint för att bara vara 6 år, det var väldigt roligt att höra att hon har kommit så långt i sin utveckling fast hon missade hela sista året på dagis. Superduktig är hon..vi är så STOLTA över henne. Vi åt och medans Oliver gjorde sin läxa satt givetvis Moa också och skrev sina bokstäver, hon har börjat att ljuda orden och det låter så härligt. Barnen i Moas klass vill ha läxa, så fröken ska försöka att sätta ihop lite lätta uppgifter som barnen ska få ha som läxa, inget svårt och inget som är ett Måste.
I morron är det dax för CT-röntgen och njurfunktionstest, Moa ska röntgas vid 13-tiden så tiden innan där blir långtråkig, vi ska besöka lekterapin, och då går verkligen tiden fort. Moa måste fasta 6 timmar innan sövningen så då blir det ingen mat för varken mig eller Johan heller, Moa håller stenhårt på att får inte hon äta så får inte vi det heller... Helt rätt inställning...
Njurfuktionstestet tar 4 timmar så vi får vara i Lund tidigt för detta testet måste göras innan dom sprutar in kontrastet inför CT-röntgen (lungorna).

På torsdag blir det då MR-röntgen (nacken), UKG och sklettålders-röntgen, då även Jessica ska följa med...

Turkietresan 2008

19 Okt, Sönd, Helgen har varit jättebra, fast att vädret har varit till det sämre. Moa har lekt med Julia i fredags, i lördags var det Elida o Lova som var här o lekte. Vi var o tittade på fotboll i lördags där ja höll på att frysa ihjäl, det var otroligt råkalt ute, men Moa var väl påpälsad så hon frös inte. Vi fick sätta en ordentlig brasa för att få upp normal temperatur i kroppen efter matchen. Idag söndag var det jobbedax för Johan. Oliver var med kompisar medan ja o Moa körde o handlade, vi körde inom min morbror på vägen hem och tjabbade lite, där Moa träffade mitt kusinbarn Theo.
Hon ville inte följa med hem inte, hon älskar att leka med mindre barn, där hon får lov att vara störrst... Dagarn börjar att närma sig Lund, ser inte fram emot de, just för tillfället så är sjukhus för mig ett avslutat kapitel, vi har det för bra för att tillbringa dagarna på ett sjukhus, men samtidigt måste Moa göra dessa röntgen och alla de andra tester hon ska göra. Det ja kan se fram emot är att besöka lekterapin igen, för där har vi inte varit på väldigt länge
Igår skickade vi en bukett blommor till Mildred Hilleskog som fyllde 85 år, den underbara kvinnan som har anordrat alla dessa loppisar för Moa, Ett stort grattis till dig Mildred, du är en underbara människa med ett stort hjärta av guld.

Fick även ett samtal från Rosa idag som jag så mycket uppskattar, det är som du säger..... familjen betyder oerhört mycket, tur att vi har våra familjer så nära oss. Tack för hälsningen Micke, den värmde så gott..


Bilden är från Maj -08

16 Okt, Tors, Veckan har varit superbra, Moa mår superbra. Ja själv lider av huvudverk, men inget att gnälla över.
Har idag varit på uppföljningsmöte om Moas resurs i skolan, Jessica sköter sig helt utomordentligt bra, Moa o Jessica gillar varandra skarpt och det gillar vi som föräldrar, nästa möte blir i feb -09.
Vi har nu bestämt att vi inte ska sova över i Lund i nästa vecka, vi känner att vi har inte där att göra mer än nödvändigt.
Moas Jessica ska följa med oss på torsdagen och se hur superduktig vår tjej är, kan vara både intressant och nyttigt för Jessica..
Igår kväll när Moa skulle sova frågade hon mig om hon fick sova hos mig i natt`!!!! Ja sa först Nej, men med viss övertalning så fick hon sova hos mig, när ja tog av hennes pyjamasbyxor så var det en härlig syn att se att hon äntligen fått lite hull på kroppen, lite rumpa, lår och framför allt kinder. HÄRLIGT...
Hon vägde sig även igår kväll och vågen visade sig att stå på 18,3 kg bra kämpat Moa,,,,
Veckan börjar att närma sig sitt slut, vi har inget särskilt bestämt i helgen mer än att vi ska höststäda i trädgården, det kan behövas, stolar, bord o krukor bla måste tas in innan kylan kommer smygandes. Idag har det inte varit någon toppendag precis, regnat nästan hela eftermiddagen, tradigt som tusan...
Hoppas ja har fräscha bilder när Moa hjälper oss i helgen att städa, hon har blivit en riktig hjälpreda nu på sistone, hon hjälper till med allt, diskar, torkar av bordet odyl, superduktig tjej.
Oliver har också varit jätteduktig denna veckan, vi hade samtal med honom förra veckan om att hjälpa till och sköta sina läxor, och denna veckan har han verkligen skött sig bra, så det blir extra plusstjärnor till honom denna helgen..
Stora kramar till er där ute, och lämna ett tramp efter er.... Ha en superbra helg, för det ska vi ha.....



12 Okt, Sönd, Veckan som gått har varit bra, Moa mår hur bra som helst, ser så ofantligt pigg ut nu när äntligen sonden är borta. Det känns skönt att  rutinerna börjar falla på plats igen efter så lång tid, ett vanligt Svenssonliv med tider, rutiner, jobb, läxor och allt annat känns så bra, ett normalt liv börjar att ta plats i våra liv. Själv har ja varit hemskt trött den senaste veckan, har haft en orolig känsla när kallelsen från Lund dök upp i brevlådan,,,NY RÖNTGEN.
Ja, så den 22 och den 23 oktober är det heldagar i Lund för CT-röntgen (lungor), MR-röntgen (nacken), UKG (hjärtat), Njurfunktionstest, röntgenålder (kollar hur gammal Moa är i sklettet), och andra prover, så Moa sövs båda dagarna.
Vi har fått ett rum på avdelningen dessa dagarna, men vi har inte bestämt oss om vi ska sova där eller inte, vi har sovit på sjukhus tillräckligt, och däremot som tycker vi att Moa är så pigg o glad att inte ens hon ska behöva vara på sjukhus mer än nödvändigt, Men om vi frågar Moa så sover hon gärna där...Hmmm. Vi får se hur vi gör, för det är ganska tidigt vi ska upp den 23:e för att vara i Lund tidigt...

Moa var med farmor hos sin väninna Inger (med alla djuren) i fredags, hon fyllde år och givetvis fick hon en blomma av Moa, för det är något visst med Inger, Moa tycker så bra om henne... Grattis från oss alla.



SONDEN ÄR UTE......

Ja äntligen är den ute, i söndags kväll när Moa hade somnat drog ja sakta ut sonden, hon hostade till o då passade ja på att dra ut den, hon märkte ingenting. Vi sparade den till morronen då vi först visade henne den, då tog hon upp pekfingret mot näsborren och kände efter,,,, vilken lättnad för henne. Hon blev jätteglad.
Sonden såg inget vidare ut kan ja påstå, den var alldeldes svart i ändan som varit i magen...USCH va äckligt.
I skolan igår blev Jessica jätteglad för Moas skull, så idag har dom firat ordentligt med popcorn, godis o läsk i skolan. Härlig överraskning för Moa...
Ikväll ska vi fira henne, då Johan kommit hem efter ett arbetspass, vi ska fira med Frödings kladdekaka o grädde, det älskar Moa. Ska även sätta ett ljus i kakan så hon får blåsa ut ljuset och känna att vi är överlyckliga att slangen är ute och att behandlingarna är avslutade en gång för alla.....



Ja har inte orkat uppdaterat om sonden, igår var ja så himla trött efter 4 timmars sömn sedan i lörd morse. Men idag känner ja mig mer utvilad. Moa brukar ju iregel komma in till oss på natten, men i morse kom hon precis innan klockan ringde så vi passade på att gosa hon o jag en stund innan vi steg upp för att göra oss iordning inför skol/arbetsdag....
SUPERDUKTIGA MOA..... Vi bara älskar dig.....



Hej alla bloggisar, nu är vi hemma igen, har inte riktigt orkat att skriva innan i dag, vi kom i säng i morse kl 04.00.
Men nu är vi här igen och ska försöka komma ihåg så mycket som möjligt från vår resa till Turkiet.

Lörd, 27 Sep, Väntan var lång innan vi tillsist satte oss i bilen för avfärd mot Sturup. Vi var inom Mc Donanlds i Lund, så barnen fick lite mat innan vi äntligen var på plats på Sturup.
Vi var i god tid, och väntan innan vi checkat in väskorna var lång, vi hann att ta lite dricka innan vi steg på planet.
Oliver var väldigt rädd inför flygresan, Moa däremot var inte rädd för fem öre.
När vi var på planet och det satte full fart, blev det en annan Oliver, han tyckte det var hur koolt som helst. Vi var i Turkiet vid 21 tiden på kvällen, väntan på väskor o vagn och bussfärden till Hotell Side Village, i Side. Där blev vi välkomnade av kända ansikten. Vi packade upp det viktigaste sen var det pang boom i säng. Moa ville inte sova själv så vi två sov tillsammans hela veckan..
Söndagen var vi tidigt uppe och åt frukost, sen bar det till stranden, vi fick smörja oss noga så vi inte brände oss de första dagarna. Barnen bara älskade detta liv, vi träffade en familj från Mörrum som vi umgicks med hela veckan, Familjen Johansson heter dom.
Dagarna såg nästan lika dana ut hela veckan, sol, strand, mat, duscha o shoppa...
Medicinerna hade vi till o med till på onsdagen, men en envis Moa som vi har så har hon fortfarande sonden kvar, hon vill inte plocka bort den än, men det kommer en dag då hon förhoppningsvis vill det, eller försöker vi dra den på henne.
Kvällarna var vi ute och åt gott gott gott, Johan o ja kommer ihåg sedan 1997 då vi sist var i Turkiet att maten är otroligt god och det lovar ja att det var den detta året också..
Vi hade molnigt väder en halv dag, då passade vi på och besöka Turkiska Ullared, kul att pruta lite, jag ger mig inte och det gjorde tyvärr inte alla säljare heller,,,,ha ha..
Där var väldigt mycket Hello Kitty kläder som till Moa, hon fick lite grann, och hela hon strålade.
Oliver var mer för Björn Borg kallingarna och shortsen, där fanns hur mycket som helst..
Oliver fick uppleva en del som han nog aldrig kommer att glömma, han åkte Jetsky med Johan, åkte banan och en annan gummisak efter båt och det tyckte han var superroligt...
Många frågade just om sonden Moa har på sin kind, vi förklarade på vår knaggliga engelska men dom förstod oss, och önskade oss lycka till. Mustafa som körde oss till stranden fick Moa en stor puss på kinden av, då hon gav honom dricks för att han kört oss hela veckan,, Turkarna är så himla trevliga och kärvänligt folk, dom är underbara..
Moa har också pratat lite engelska med turkarna, hon har frågat oss hela tiden om vad hon ska säga, sen har hon apat efter oss på engelska, Oliver däremot har varit väldigt duktig, har imponerat på både mig o Johan, hoppas han blir bättre på engelska än sin mamma o pappa....
Moa levde på Mamma Scans köttbullar o spagetti nästan hela veckan, en hamburgare åt hon nog också, men Oliver impade åter igen på oss, han provade på lite olika maträtter. Kul...
Resan hem var ingen hitttttt,,,, Det blåste så fruktansvärt, ja tyckte det var otäckt, vilka luftgropar det var, fy fasiken alltså, var hur glad som helst när vi äntligen landade på Sturup igen i morse vid 01.15. Moa däremot somnade i planet innan det ens startat i Turkiet, och vaknade när vi landade i Sverige, hon kände inget utav luftgroparna inte....

En underbar vecka har vi haft, det känns som vi laddat batterierna igen, (hoppas ja), barnen har varit jätteduktiga. Vi har badat i 28 gradigt vatten och temperaturer mellan 30-35 på dagarna så vi har ingenting att klaga på.


På väg till Turkiet

Hotellrummet

Favoritrestaurangen Sunshine



Moas favorit på Sunshine

Moas favoritmeny

Kvällens meny   Kruka





En dag på stranden



Johan o Oliver på Jetskyn





Johan o Ja åkte Parasealing








I väntan på buss för hemresan

RSS 2.0