Snart Oktober

29 September

Halva denna veckan har gått och varje dag ser mer eller mindre lika ut, film från morron till kväll om så Moa sover eller ej, när hon är vaken är det toabesök som gäller, hon sitter där ganska länge innan utgifterna kommer, tycker så synd om henne, liggsåren har blivit lite bättre på höger sida, men vänster är ingen höjdare.
Hennes fötter är SÅ svullna och blålila, de delar på kroppen som inte används är utav denna färg.
Hon äter inte mycket längre, vi har även fått tilltagit mer morfin då hon har smärta, det lindrar henne bra, så i mellanåt sitter hon upp och kan färglägga lite, sen lägger hon sig igen.
Vi har även fått börja med lite lugnande till natten, hon drömmer så mycket och pratar i sömnen, så i natt har hon sovit bättre utan oro och drömmar..
Vi var i förra veckan och köpte en hel madrass på Jysk till våra sängar, Moa som ligger i mitten och har gjort väldigt länge har blivit så pass smal att hennes kropp faller ner mellan våra madrasser, men nu ligger hon bra igen.



Oliver mår inte bra,, i måndags fick jag ringa och be farmor om hjälp, jag har lite svårt att förklara för Oliver hur jag och Johan känner oss som förälder till en sjuk dotter och samtidigt vara så glad och positiv till Oliver, det är liksom en konstig situation man lever i och inte alltid lätt att vara en "normal mamma o pappa"..
Farmor ringde Olli på mobilen och han cyklade till henne,, dom hade pratat, gråtit och kramats, och Oliver förstod vad farmor menade i många fall.
Oliver kom hem vid 21 tiden och han berättade för mig hur han kände sig och har känts sig sedan Moa blev sjuk, det hårdaste han sa var att han känt sig utanför sin egen familj,,, OOHHh Nej,, ja förklarade för Oliver att jag förstod vad han menade och sa ärligt att vi har gjort så gott vi kan och att Moa har varit nr 1 sedan hon blev sjuk, det har blivit så helt enkelt, vi har under alla dessa år fått prioritera våra liv till Moas bästa, och försökt göra vår vardag så normal som möjligt för både Oliver och Moa,,, Usch det var inte lätt kan ja säga, Oliver har mycket inom sig som behöver komma ut, och vi la oss i våra sängar och pratade jättelänge medans tårarna sprutade på oss båda två. Jag förklarade om hur allt går till när Moa går bort, precis allt och även så pratade vi om hennes begravning, jag kände att han måste få veta allt, för vi vill inte att han ska känna sig utanför sin egen familj..

Oliver förklarade för oss vad han går och grubblar på, och han frågade även varför hans lillasyster skulle få denna djävla sjukdom, att han ångrar sig att han har bråkat med henne och allt det som syskon gör,, vi kramades alla tre och sa att vi älskade varandra.

Det känns om dagen då allt blir svart snart kommer, men samtidigt så långt borta. Ända sedan i april har denna dagen varit så nära, läkarna sa kanske några veckor eller månader, nu har det gått snart 6 månader, vi trodde inte hon skulle blivit 8 år i Juni månad, inte överlevt sommaren, Wow säger ja bara vilken kämpe vi har hon är så otroligt stark vår lilla älskade Moa, man frågar sig nästan dagligen hur länge hon orkar vara med oss, Nu när man vet hur utgångsläget är så tycker man inte om att se henne ha ont och ligga i soffan varje dag och inte få ut något ur sitt liv, VAD är det för liv, Nej inget, det låter kanske hemskt men i detta läget är man inte egoistisk, man vill inte att ens älskade ska tinna bort mer o mer och ha mer o mer ont, och lida mer o mer.. Nej fy fan, Moa lider och vi med henne varje dag.... Vi älskar henne så och vill inte att hon ska lida....



Vi har haft Kvh här i går och med dom fanns en psykolog som pratade med Oliver som inte orkade gå till skolan, han var hemma hos oss hela dagen och tog hand om sin lillasyster, satt hos henne och ritade lite med henne.
Pratade med Olivers fröken och han ligger lite back i matten i skolan men det var inget vi skulle bry oss om, han gör så gott han kan då koncentrationen inte är på topp..
Men idag har han varit i skolan igen, och kom hem med ett gott humör... Goa Olli, älskar dig sååååååå

Vi har haft besök här i dagarna, Mats-Åke, Petter & Karro och deras lilla Lovalie har varit här och hälsat på, det var väldigt trevligt besök då vi inte setts på ett bra tag, Om ni läser detta så vet ni hur mycket ni betyder för oss,,, Mats-Åke & Petter ni har en speciell plats i våra hjärtan, det vet ni om, tusen tack för titten igår. Karro vi måste få träffa er alla igen...

Vill även tacka för blommor, kort och alla fina kommentarer vi får... Tack



24 September

I måndags efter inlägget så ringde dom från Oliver skola och sa att han hade brutit ihop fullständigt på en lektion, Johan hämtade Oliver utanför skolan där han stod med sin kurator Kent, det blev för mycket för Oliver denna dag och han ville bara hem, vi pratade endel när han kom hem och han satte sig i fotändan hos Moa och bara tog på henne. Syskonssk från Lund ringde och dom skall träffas idag i skolan och bara prata lite om allt som händer runt omkring honom.. Stackars Oliver, han har inte det lätt han heller....

I tisdags var Moa pigg som tusan, hon var vaken hela dagen och hon ritade och kollade på film, hon sa många gånger att hon längtade tills på torsdag när klassen ska komma och hälsa på, men klassen visste ingenting förrän den dagen som skulle komma, för allting kan ju hända på några dagar..



Jag går iregel inte tillbaka till tidigare inlägg och därför vet jag knappt vad jag skrivit, mem Moa äter o dricker mindre o mindre, hon har fått lite extra mofin varje dag då hon har ont. Hon duschade varje dag tidigare men det gör hon inte längre, i förgår när hon klädde av sig naken fick jag en smärre chock, där tumörerna sitter i vänstra lungan är huden alldeldes lila, det ser ut att göra ont, men Moa säger inte att det gör det, det ser ut som världens blåmärke på hela vänstersidan, usch min stakare..
Vi ger henne medicinerna själv, vi bär henne dit hon vill, vi hjälper henne att lägga vänsterarmen så det inte gör ont för den är fortfarande ur funktion, vi sitter alltid någon hos henne vi gör allt som hon säger..

I onsdags hade vi folk här hela dagen, den största överraskningen var när Cajsa från Borås kom instölpades genom dörren, hon fick inget så välkomnande när hon dök upp i dörröppningen, både jag o Johan sa,,, Vad fan gör du här!!!! vi blev så chockade att hon stod i dörren, Men vi blev så glada, vi har inte setts sedan i somras då dom var här och hälsade på, Cajsa stannade och åt med oss sen körde hon vidare, Moa fick en ny fleespyjamas som hon inte ska frysa i, och den var naturligtvis i rosa,,, Tusen tack Cajsa för ditt besök, den lever vi länge på..



I går torsdag var klassen och hälsade på, Moa höll sig vaken tills dom kom, och när dom samlades i vårt vardagsrum satt hon upp hela tiden, barnen åt glass och hade det väldigt trevligt, Moa blev så glad att se alla sina klasskamrater och fröknar igen. Dom stannade i ca en timme och innan dom gick så samlades vi utanför och hela klassen sjöng en sång för Moa. När vi vinkat av klassen så kom grannen och snackade lite, Moa ville vara ute en stund i solen för det var så skönt ute, hon har inte varit ute sedan den dagen hon tog skolfoto, så det var väldigt strongt av henne, lite ljuskänslig var hon men det gick över efter en stund...


















Idag är det fredag, Moas klass får besök att Charlott på onkologen i Lund, hon ska svara på alla Moas klasskamraters frågor angående Moa och hennes tillstånd, hon kommer vid 10 tiden. Barnen har fått lägga små lappar i en brevlåda med frågor som dom vill ha svar på, dom kunde även vara anonyma om dom ville. Kan tänka mig att vissa frågor kan vara väldigt besvärliga att ställa.
Petra kommer till Oliver så i eftermiddag blir det nog mycket att prata om här hemma, kanske en o annan tår också är ja rädd för. 
 
Vill även passa på och tacka för alla blommor och kort som kommer till oss och Moa,,verkligen fint av er bloggisar, och på tal om bloggisar så hade vi igår över 8800 läsare, Wow säger ja bara, tack för era kommentarer också det värmer så..

Uppdatering 20 Sep

Måndag morron 7.33

Moa ligger i soffan och sover, det har hon gjort för det mesta nu under den senaste veckan.
Hon får sina mediciner morron o kväll och ibland under dagen får vi ge henne extra morfin då hon har ont, hon
uttrycker inte sig så mycket i ord längre, hon nickar för det mesta bara.

Hon har suttit uppe någon timme då och då och målar mandalas eller någon annan teckning, sen har hon blivit trött igen och lagt sig ner. Igår morse vaknade hon klockan 5 på morronen och ville in i soffan och sova, vi la oss i en varsen soffa hon och jag och sov vidare. Hon har även fått liggsår vid båda skinkorna nu så Kvh har varit här med lite tryckförband som hon har på sig.



I slutet av veckan som gått pratade jag med Charlotte från Lund som ska komma till klassen på fredag och prata med barnen, vi pratade en hel del om slutet som närmar sig mer o mer.
Vi ska eventuellt dra ner på cortisonet för att förloppet ska gå fortare, men det är ett svårt val att ta som en förälder, man vill ha henne kvar så länge som möjligt, men samtidit så ska hon inte behöva ligga och lida när det ändå inte finns en lycklig utväg i denna kampen.
Igår förmiddag blev ja så ledsen igen, satt på golvet framför Moa och berättade åter igen hur mycket jag älskar henne, även Moa ögon tappade en tår, men hon tog pappret jag hade i handen och torkade mina tårar..
Kvh kom på besök utan förvarning och kollade till oss, vi fick en folder som jag begärt "Livets sista tid" där står lite hur livet sista skede är och kan vara, läste igenom den och det är precis så Moa gör och beter sig just nu.

Vi har haft mycket besök här de sista dagarna, släkt, vänner och kompisar som kanske har haft svårt för att komma hit har varit här och det hoppas jag känns skönt för er, för oss gör det ingenting, klart ni oxå ska få vara med hennes sista tid.

Smärtan, oron som vi går och bär på är olidlig, 2007 då hon var så sned i nacken var det en olidlig oro av att hon skulle ramla och slå sig och göra sig illa i nacken, den oron har idag lagt sig, nu finns oron och smärtan kvar för det som kommer att ske, jag tror inte att Moas liv kommer att vara så länge till, vi ser förändringarna mer o mer att hon snart lämnar oss, hon är så smal om armar och ben att vi får bära henne idag, hon går ingenting alls själv, hon äter lite, men det är väldigt lite, hennes vikt börjar att gå ner men när vi bär henne känns hon tung, vi har inte vägt henne, men vi känner ju på henne att det går utför.

Jag hade manikyr på henne igår, jag målade hennes naglar och satte på nagelsmycke som hon fått av mormor, hon vill vara fin. Fick även 2 nya pyjamaser till henne av min morbrors fru Ingrid som var här en stund i lördags, Moa bär bara pyjamaser nu, hon frågar inte efter någonting annat heller..

Oliver har haft kompis här hela helgen, dom var på bia i fredags sen har dom mer eller mindre spelat data hela helgen, förrutom när vi sagt åt dom att gå ut och få lite friskluft mellan skurarna.

Dagarna ser mer eller mindre lika dana ut, vi ser på filmer som Moa väljer och som iregel är samma varje dag, hon tittar inte mycket på filmen, men när ja och Johan tror att hon sover och slår över så säger hon ifrån direkt, hon tittar inte men hon hör..

Vi har väldigt många inne på bloggen den sista veckan, igår var där inne 7400 bloggläsare och det är väldigt mycket, det är många som skriver fina kommentarer till oss, och erbjuder oss både det ena och andra, men i daxläget så vill vi tacka för allt ni gör, men vi vågar inte lämna hemmet längre stunder, vi vill vara med henne den sista tiden så mycket det bara går.



På Moas insamlig på barncancerfonden är MÅLET NÅTT, Över 100 000:- är nu insamlat för forskning och annat till barn med cancer,, oerhört glad blev jag när ja såg det, tusen tack alla som bidragit till denna insamling, vi själva fortsätter med försäljningen med änglar i mindre skalor..

Vi skulle nog behövt massage både jag och Johan för man ligger inte bra varken i sängen eller i soffan längre, man sover så oroligt och är rädd att man ska göra Moa illa, vända sig om tex i sängen går inte då ja är så rädd att hennes vänsterarm ligger fel och ja ska göra henne ont.

Moa... det är så svårt att se dig att ligga och att livets slut närmar sig mer o mer, vi älskar dig så otroligt mycket att det gör ont, glöm aldrig att vi alltid är vid din sida hela tiden, dag som natt, du är vår, Vår älskade dotter som kämpat så i många år, vi trodde på mirakel, miraklet som Du skulle besegra..

VI ÄLSKAR DIG SÅ MOA, DU ÄR OCH FÖRBLIR ALLTID VÅR KÄMPARPRINSESSA MOA,,,


 

Moa har blivit sämre

14 Sep

Sedan förra inlägget har Moa försämrats, hon ligger bara i soffan hela dagarna, i måndags började det redan på morronen då Moa bara sov hela tiden, hon är knappt vaken någonting om dagarna, jag ringde Kvh i går förmiddag och dom var här och kollade till henne, hon fick en ny medicin som hon skulle bli lite lugnare av på nätterna, då hon har börjat bli väldigt orolig, hon har ingen djup sömn, hon vaknar till vad som än händer i hennes omgivning..



Igår kväll bara grät ja, när jag la in henne i våra sängar så talade ja om hur mycket ja älskar henne, och tårarna bara sprutade, det kändes inget vidare, hon ville ha bölja på sig fall i fall hon inte skulle vakna sa hon, och en handduk under sig. Det känns som om dagen närmar sig mer o mer, hon vill inte äta, dricker gör hon till sina mediciner och lite oboj. Hon har även fått sår på ena skinkan som är rött av blod, vi smörjer henne och plåstrar om henne så gott vi kan.
Vi frågar henne ofta om hon har ont, men hon säger nej, och det känns så skönt att vi kan smärtlindra henne så hon inte lider av det, jag tror innerst inne att Moa mår mest dåligt av det psykiska, att känna att kroppen håller på att säga ifrån om att gå vidare. Det gör mig så ont att veta att det börjar att närma sig, jag är helt tom inombord av att veta vad som kommer att ske, inga ord kan beskriva denna fruktansvärda plåga detta är, vill inte vara med om detta längre, vill inte, vill inte, jag vill ha min älskade dotter hos mig för alltid, kan inte föreställa mig ett liv utan mina två underbara barn, jag älskar dom SÅÅÅÅÅ..



Moa ligger just för tillfället bredvid mig och sover, ja smeker henne på hennes ben och känner att hon är så kall, blodcirkulationen blir sämre o sämre, andningen är som innan tung men ändå inte sämre.
I natt väckte Moa mig vid halvfem, hon kunde inte somna om sa hon, hon ville in och ligga i soffan, så vi gick in vardagsrummet hon och jag och la oss i en varsin soffa, ja satte på en film till henne och sen har hon knappt varit vaken på hela dagen..



Vi har lovat Oliver länge att köpa nya jeans till honom, egentligen innan skolan började, men eftersom vi varit dåliga hela familjen i några veckors tid nu så har det inte blivit av, men idag frågade Oliver mig igen och vi tog oss in till stan efter skolan och handlade till honom, han blev helnöjd men de nya inköpen,, dyrt blev det, men va fan gör man, han måste oxå ha något, han kämpar han oxå, både med skolan och fotbollen, han och jag pratade endel idag när vi körde till stan och han vet om att det "nog" snart händer det som vi inte vill...
Han hade pratat med sin kurator Kent på skolan idag och han tycker det är bra att Kent finns, han får Oliver att känna sig trygg och att han verkligen går till skolan...


Moa 1 år

Dagarna här hemma är olidliga, som tur så har vi våra underbara hundar att skratta åt, Kellie är en helt underbar hund och har alltid varit, och vår lilla valp Kittie sätter verkligen en stor prägel i våra liv just nu, många tycker nog att vi gjort fel att skaffa valp i detta läget, men jag ska berätta att det är det bästa vi kunde göra just nu,, vi har så mycket glädje av henne i dagens skede, visst det är alltid jobbigt med en valp, men bättre tillfälle att få en valp rumsren är ju nu, när jag ändå inte sover om nätterna, då kan ja ta hand och mysa med en valp när övriga familjen sover,, Kittie brukar mysa med Moa i soffan om förmiddagarna, hon niper henne lite i öronsnibben och pussar henne på kinderna, då myser Moa, då känner hon att Kittie tycker om henne...

Idag vill jag även tända ett ljus för en tjej som lämnat sin familj,, R.I.P

Tänker på er i familjen

Lördagen den 11 September



Vill uppdatera er lite grann här och nu. Veckan som gått har varit jättejobbig inte bara att se sin dotter allt mer försvinna ifrån en utan det har varit jobbigt på flera plan. Johan åkte på ryggskott i onsdags morse när han skulle bära in Moa från toan till vår säng, så det har inneburit att ja har fått ta allt här hemma, alla sysslor som ska göras + ta hand om Johan som legat pall i flera dagar, jag vet att det gör fruktansvärt ont med ryggskott, men när man inte själv mår bra ännu från lunginflammationen och hostan gör inte saken bättre, det har gått jättebra annars men ja ville bara spy av mig lite.

Farmor fick rycka in häromdagen och ta hand om Moa när jag var tvungen att köra hemifrån för olika ärende, för mat måste vi ha, och mer mediciner till oss själva så vi överlever dagen...

Moas kropp blir tunnare o tunnare, hon behöver idag hjälp med nästan allt, hon klarar inte av att ta på och av sina kläder, vänsterarmen bara hänger och hon får hjälpa den i olika situationer, hon kan inte skära mat, inte ta sina mediciner själv, vi får hålla i henne när hon går fram o tillbaka till toaletten,,, FY FAN SÄGER ja bara, stackaren, om vi lider av att se detta, hur känner inte Moa sig då.... Usch blir så less på allt..

Fröken var och hälsade på en stund häromdagen, när hon skulle gå så följde jag henne till dörren där vi snackade en del, ja berättade att ja hade varit i kontakt med Charlotte i Lund, hon har varit och pratat med lärarna innan om Moas sjukdom, jag ville höra om hon kunde göra något för Moas klasskompisar, tex ta och svara på allas frågor då det är svårt för både lärare och resurs att göra sådant.
 
Under föräldramötet i torsdags tog fröken upp med föräldrarna i Moas klass om Moas situation och läge, och dom kom överrens om att Charlotte ska komma upp och besöka klassen och prata om Moa och hur detta kommer att sluta, svara på sådana frågor som barnen kanske går runt och funderar på.... VI vill så gärna att kompisarna och alla andra barn på skolan inte ska behöva gå och må dåligt senare utan dom ska få svar på de frågor som kuckilurar i deras huvud..



Jag själv och Johan tycker att detta var ett bra beslut, kan man göra något för barnen så ska man försöka med detta och jag vet att Charlott har god kunskap om detta område när det gäller Moa. Vi har haft kontakt med Charlotte sedan vi blev inskrivna i Lund våren den 21 Mars 2007.

Idag fick jag fullkommlig panik i hela kroppen, då Oliver var sjuk i mitten av augusti så har jag knappt varit utanför dörren hemma (känns det som iallafall) Men idag fick jag en sådan panik att jag MÅSTE här ifrån och det är NU,,, Oliver har varit sjuk, vi har varit sjuka nu i nästan 2 veckor så idag blev det blackout i huvudet på mig....
Ja ville bara försvinna för en stund, ja tog hundarna och gick, vi var ute en bra stund, och när jag kom hem sedan kändes det så himla bra igen, precis som om jag laddade lite energi när jag gick i min ensamhet,,, jag måste försöka att släppa taget lite om min älskade dotter (för min egen skull) men det är fanimej inte lätt,,, på den halvtimmen kan allt hända och det är det jag är så rädd för, rädd för att inte finnas till för henne till 100%, usch jag hade aldrig förlåtit mig själv om detta hade skett, skulle bara vilja ta henne i rullstolen och gå o gå till en helt ny värld där inget ont gör oss någon illa...Satans hel..... dj..... cancer....



Till klasskompisar och vänner till Moa

Igår blev det många tårar igen,, Hade haft kontakt med Moas resurs under dagen, hon kom med nya uppgifter till Moa som hon själv har velat ha, en ny bok som heter Paff som är lite både klurigheter och läsning.
Under dagen i skolan så hade alla elever i Moas klass ritat teckningar och skrivit hälsningar till Moa som dom sedan satt ihop till en bok, där stod så mycket fint så berörd blev ja..

Där stod bland annat...

Jag älskar dig Moa, du fattas oss, vill inte se din bänk tom, hoppas vi ses igen, saknar dig osv...

Fröken hade även berättat att Moa inte kommer mer till skolan, för hon blivit så sjuk, där hade varit många frågor som fröknarna givetvis inte riktigt kunde svara på..

Ja frågade Moa igår om hon ville att några skulle komma och hälsa på henne från skolan men hon ville inte det just nu, kanske senare mamma, fick jag som svar..

Till Kompisar till Moa

...vill ja säga att ni har varit helt underbara mot Moa från första dagen hon blev sjuk, då hon gick på dagis, ni har hjälpt henne i olika situationer, då hon gick på sina cellgifter och kräktes, tog hand om henne då hon hade problem med sin nacke, ja ja vet knapp hur ja ska formulera mig, men ni har varit helt fantastiska allihopa under dessa åren då Moa varit sjuk.
Nu när hon inte orkar leka så har ni ändå hört av er till henne, varit här och bara funnits till för henne, stöttat henne och varit så goa mot henne, jag hoppas att ni alla i hennes närhet får ett bra liv och hoppas att ni aldrig kommer att glömma vår lilla Moa...





Vi som föräldrar till Moa kommer aldrig någonsin glömma er, ni finns alltid i våra hjärtan både barn, fröknar och alla andra inom skola och dagis, ni har alltid en plats i våra hjärtan som aldrig kommer att suddas ut..

Kram på er alla

Jobbiga dagar



Idag är det en ny vecka, den veckan som gått har varit väldigt jobbiga, det märks tydligt vilket håll sjukdomen tar, hon är så smal om ben o armar, och benen bär knappt henne mer, vi följer henne överallt, håller henne i handen. I fredags trillade hon i hallen ut från toaletten, slog i huvudet i väggen, då hon blev rädd och ledsen, hon sa själv att benen inte bar henne.

Igår kväll slutade funktionen i Moas vänstra arm, hon kan inte lyfta upp den, hon får hjälpa till med högran för att få upp armen, vi har idag haft besök av Kvh som vi är så glada över, vi har höjt hennes morfin och lagt till Ipren för axlens skull, det är en hel del mediciner nu tycker jag, men allt för att lindra hennes smärtor...
Troligvis har tumörerna ökat i storlek och har angripit ryggmärgen där många funktioner sitter..

Moa säger inte alltid att hon har ont, jag tror att hon är till 98% smärtfri, för annars hade hon nog sagt ifrån.
Det blir förmodligen ingen skola för Moa mer, men hon är flitig ändå, häromkvällen gjorde hon 20 sidor i matteboken och gjorde ut en annan svenskabok på 2 dagar, så hon håller sig sysselsatt då hon har orken..



Att se sin dotter mer eller mindre tyna bort är en så fruktansvärd plågsam syn, att veta att denna djävla skitcancer äter upp henne inifrån, fy fan säger jag, ja blir så ledsen, tårana har varit många den sista veckan, dom bara kommer och inget kan stoppa dem.

Johan och jag har inte heller varit vidare bra, var hos doktorn idag och både Johan o jag har antibiotika för lunginflammation, inte konstigt man mått skit.

Helgen som varit

1 September



I fredags var jag med Moa i skolan och tog klassfoto och proträttfoto, sen gick vi hem igen, hon orkade inte mer.
Eftermiddagen sov hon mestadels och till mat fick hon sin favorit Tacos där hon åt lite grann.

Lördagen var ingen hitt alls, hon vaknade halv nio och gick rakt in i soffan och la sig, hon var inte vaken mycket på hela dagen, det var så fruktansvärt jobbigt att se henne bara ligga där och varken säga något eller äta något.
Ett tag trodde jag det var över, hon andades konstigt så jag ringde KVH dom kom efter en liten stund, kollade hennes sätration som gått ner till 90 och en vilopuls på 130. Under eftermiddagen satt jag framför henne och tog på henne hela tiden med tårarna rinnandes nerför mina kinder, hon slog upp ögonen och tittade på mig, men sa ingenting, då jag visste att hon hörde mig talade jag om hur mycket vi älskar henne, alla runt om oss och att hon är vår lilla prinsessa, att vi alltid kommer att finnas hos henne.. Hon frågade mig ingenting varför jag storgrät inför henne, hon bara torkade bort mina tårar och slöt ögonen igen. Mormor o morfar var här och såg så dålig hon var, och vi grät mer eller mindre allihopa..Trodde sista timmen var kommen...




Söndagen började lika dant, men hon var vaken betydligt mer under denna dag, och det kändes helt underbart. hade kontakt med KVH som skulle komma som i måndags för att ta lite prover och så på henne..

Kvh var här i måndags, proverna var bra, men det som beskymrade oss var att hon inte äter, dom upptäckte att hon har svamp i munnen så mediciner för det sattes in, vi drog även ner cortisonet till 4 tabletter om dagen.
Johan och jag har åkt på något vi också, vi har feber och hosta och ont i hela kroppen, igår var ingen bra dag, och idag är det fortfarande som igår, vi fryser och hostar som fan, den enda som är frisk nu är Oliver.

Vi skulle ner till Lund egentligen idag men vi anser att det finns risk att vi smittar några andra barn där så vi blir hemma.

Tack för att ni bloggisar finns för oss, era kommentarer är så berörande.... Tack



Turkiet here we come

Idag är det fredag och efter gårdagens prover som ja själv var inne med på CSK, visade att värdena är på väg upp, när ja hämtade Moa från skolan kände ja en så enorm befrielse att värdena var okej för att åka. Moas kommentar till positiva prover var,,, Vilket jäkla bra blod jag fick mamma.. Det fullkomligt glänste om henne. Har varit på apoteket och hämtat ut lite olika preparat som vi ska ha med oss på resan, så nu ska vi nog klara oss i 2 veckor. Kör den sista maskinen tvätt nu på morgonen och sen slår vi igen våra resväskor, det som är glömt är glömt. När barnen kommer hem från skolan idag blir det lite städning och laddning av olika spel, MP4 och annat som ska få dom att roa sig på planet och nerresan till Sturp. Vi blir totalt 6 vuxna o 2 barn som åker, vår familj, farmor o farfar, Kjell o Monica (Johans moster). Vi ska ha det hur gott som helst och bara bada, sola och ägna oss åt barnen så mycket vi bara töjar (orkar)...

Vi kommer inte att blogga då vi är borta, men ja hoppas att ni alla bloggisar har det så bra ni kan här hemma i kyliga Sverige, vi själva kommer att ha det hur bra som helst med sol, bad och go mad....

Kram till er alla
Fam Henriksson


Kellie som anar vad som är på gång, hon kanske också kan få plats



Nedräkningen har börjat

16 September

Inte många dagar tills vi åker till Turkiet nu, men först ska allt klaffa med mediciner och dylikt. Moa och jag har varit på VC i Knislinge både i måndags o igår, Proverna som togs i måndags var ingen hitt precis, hennes HB låg på 68, trombisarna 25, neutofil 0,6. I måndags kväll ringde läkaren från CSK och ville att Moa kom in för att få lite blod, han frågade hur hon mådde, och då satt hon själv bredvid och hörde vad Dr sa och då svarade Moa själv att hon är pigg och inte det minsta trött.. Så i går morse innan Moa skulle på utflykt (igen) så var vi på VC igen för att få en blodstatus på henne som jag sedan körde in med på CSK för att blodet skulle beställas. Efter utflykten hämtade jag Moa från skolan då Jessica (resurs) hade emlat henne vid 12 tiden, och vi körde in på CSK för att få nålen satt och en uppiggande blodpåse. Alltid härligt att träffa de pigga ssk på CSK dom är alltid så himla goa.
Det var förvisso tisdag och clownerna Laila o Bönan var där, men tyvärr så träffade vi dom inte, Moa ville så gärna träffa Bönan då hon inte sett henne de sista gångerna på CSK.
Moa och jag var inte hemma förrän vid halv sju och då hade vi gjort ett besök på MC Donalds innan hemresan, Moa var hungrig och åt upp ett helt mål Happy Meal + en mjukglass med chokladsås. Tjejen bak disken erbjöd Moa att själv göra sin glass, och Moa gick bakom disken och tryckte i så mycket hon kunde i sin bägare...
Vi gjorde lite läxa innan hon till sist ville lägga sig..

Vi ska ta nya prover i morron torsdag för att se om värdena har blivit bättre, och kan inget annat än att hoppas på att dom är på väg upp så vi verkligen kommer iväg på vår resa.

Jag själv mår kanske lite bättre, men jag är inte 100, är något så fruktansvärt trött så varje förmiddag när jag tagit mina piller så måste ja vila en stund på soffan, pillerna gör mig yr, ristig och okänslig i hela kroppen, jag vågar inte heller köra bil när ja tagit mina tabletter för ja känner att kroppen inte riktigt är som den ska vara ännu. 

Senaste skolkortet som är taget nu i Augusti,,,, Vilken skönhet hon är.. 



Lite utav varje


Idag är det måndagen den 7 September, jag skulle börjat att jobba idag igen men tyvärr har jag blivit sjukskriven helt nu fram till den 11/10. Jag har aldrig förstått det här med panikångest, hur andra människor lider av denna sjukdom, nu vill ja säga att även jag har fått ett rejält ångestanfall förra veckan, som tur var Johan hemma när detta helvete utlöste, det var det svåraste jag har upplevt av ångest..Känslan som blir i hela kroppen som man inte kan styra över huvudtaget, det är fruktansvärt. Vad jag tror själv, var nog filmen Gangster vi såg (en svensk film) där i slutet var en begravning som gjorde att ja inte kunde stå emot en ångestattack..
Dagen därefter ringde ja min läkare och fick utskrivet antidepp mediciner som jag tagit nu sedan i onsdags i förra veckan. Ja skulle kunna sluta med dom vilken dag som helst för ja mår skit av dom, förmiddagarna är ett rent helvete, men min kurator säger att jag måste ge medicinerna minst 14 dagar innan dom gör sin hjälp... Fy fan rent ut sagt..

Med Moa är det hyffsat, har både börjat o avslutat en kur till med cellgifter, så nu ska hon inte ha cellgifter igen förrän vi kommer hem från Turkiet, men i fredags var det tid igen för att åka till CSK och kolla henne då hon fått feber igen, ingen hög feber men iallafall 38,1 blodprover togs som såg bra ut, men en pencillinkur med Amimox blev det, läkaren trodde att trummhinnan hade spruckit men det måste hon ju ha känt för inte ett ljud Moa sagt om detta. Hennes högra öra har ju strulat mycket sedan strålningen för 2 år sedan så dom tror att det kan bero på att trummhinnan inte hinner läka ihop mellan cellgiftskurerna.. Hon har varit hemma idag hos mig, ville ha henne hemma en dag extra så hennes krafter kommer tillbaka riktigt, vi vill ju inte att barnen ska bli sjuka nu innan vi åker om 14 dagar. Olives fröken ringde idag så Moa o jag fick hämta hem honom då han var lite körig i buken, men han är bra igen...

I morron ska Moa ha en utflykt i skolan som hon INTE vill missa, dom ska gå endel och då blir det vagen med till skolan i morron, Jessica (resursen) var här i eftermiddags med lite läxa till Moa som vi gjorde endel utav nu under eftermiddagen.

Vill passa på och gratulera Kjerstin  till vinsten i TV4 förra söndagen, vi satt spikade framför Tv:n hela familjen och såg hur nervös du var... Grattis Grattis


Sista behandlingen "äntligen"

26 Sep, Fred, Dagarna går o går, och packningen håller vi på med, vi är i stort sätt klara med packningen nu, så i morron när färden går av staplen så får vi hoppas att allt är med. Barnen har idag haft Skoljoggen, (en insamling till barncancerfonden) i skolan, där båda barnen deltog. Moa hade sin vagn med sig och Jessica (resursen) o Moa gick i sin egen takt. Veckan har varit så där, mycket att stå i nu innan resan. Moa tar även sina örondroppar och det funkar bra nu, inga tårar, så det är skönt. Var i dag o hämtade ut hennes sista 5 dagars behandling på CSK, känns underbart att det äntligen snart är över.. Vi har fått våra första löner och kan med det säga att det känns SKITBRA.
Många har idag frågat om vi har resefeber, NEJ det känns ingenting, mer än att det ska bli hur skönt som helst att bara komma hemifrån och göra något helt annan, bara va och ha det så himla gott..

Vill passa på o tacka Mats-Åke igen för all hjälp, du är en helt fantastisk människa......

Nu kommer några bilder från barnens skolkort och Moas Resurs Jessica. Jag hoppas att ni bloggläsare där ute tittar till oss igen när vi kommit hem, lovar att det ska bli härliga bilder... Tack och ha en härlig vecka för det ska vi ha....


Moa & Jessica

Moa skolkort 2008

Oliver skolkort 2008


23 Sep, Just nu är klockan 21.00, Moa ligger i soffan och sover, jag har precis gett henne medicinerna, då slog det mig, Va fan gör ja egentligen??? Ja sitter brevid henne och ger henne så starka mediciner att hon tappar sitt hår, hon har svårt med maten, mår illa av medicinerna ja ger henne genom sonden, har även gett henne droppar i öronen idag som har svidit så in i helvete att hennes tårar sprutade, ger henne andra droppar istället som doktorn har sagt, det funkade bättre men rädslan hos henne är enorm. Vi gör allt som den ena o andra läkaren säger, vi gör precis allt för att hennes tillvaro ska bli bra. Varför??
Varför ska ett barn bli drabbat som så många andra barn gör, men framförallt  Varför mitt barn,
Varför ska Moa behöva genomlida allt detta skit som hon gör
Ingen kan säga till oss att dom FÖRSTÅR, Nej det gör ingen, ingen kan förstå hur det är att leva med ett cancersjukt barn
Ingen vet vad som händer innanför dessa fyra väggar, vilken strid det är varje gång en annorlunda medicin ska tas
Ingen vet vilken oro, rädsla, ångest vi som föräldrar känner
Många tror att, när man ler på läpparna är allting bra, men NEJ, det är det inte, mage, huvud värker mer eller mindre hela tiden
Många frågar!!! Hur mår du? Hur är det? Jo ja mår bra, och det är bra! Vad fan ska ja svara? När hjärtat o själen under skinnet svider som om ja bränt mig på spisplattan.
Varför Nu när allt har börjat ordna upp sig, Moa går i skolan, vi har börjat jobba, livet ser ut att bli lite mer normalt igen, Men då, då ska ja må dåligt, Varför blir det så här? varför nu när vi ska iväg o resa, och bara njuta som familj, Moa avslutar sina behandlingar, sonden ska bort en gång för alla.
VARFÖR????




22 Sep, Då har vi äntligen startat idag, skönt. Johans moster Monica var med oss idag, så slapp vi köra hela vägen själva, vi var först hos örondoktorn, Moas högra öra rinner i mellanåt och väldigt mycket, det visar sig att hennes trummhinna inte hinner läka mellan behandlingarna, så läkaren skrev ut två sorters droppar + antibiotikan (amimox) fall i fall hon får ont i sitt öra när vi är i Turkiet. Dom ville ta prov på sekretet med där var det tvärstopp, Moa ville inte alls, hon klarar det mesta annars men när det gäller hennes öron ger hon sig inte, INGEN får titta i hennes öron...Vi ska efter jul ringa örondoktorn o få en tid för kontroll igen, om det vissar sig att trummhinnan inte läkt ihop så blir det en operation, då ska dom ta fett från Moas öronsnibb och operera hennes trummhinna med.
Var på Dagvården och fick gifterna, alla önskade oss en trevlig resa, och JAAAAAA;;;; vad skönt det ska bli...stannade i Höör som vanligt och köpte glass 2 kulor chokladglass, Monica o jag köpte också glass men fy fasiken vad kallt det var.
Vi brukar göra gissningsleken om hur mycket Moa väger, idag vann Moa, hon har faktiskt gått över de kilona som hon har tappat under sina behandlingar, idag väger hon 17,5 kg (17,4 innan hon blev sjuk) hon var så lycklig, och mamma oxå.
Röntgen blir antingen vecka 41 eller 42...


20 Sep, Idag var vi först på CSK och tog prover, sen körde vi och hämtade Oliver som ska vara hos oss i helgen. Johan var o spelade fotboll där det blev oavgjort. Moa ska på kalas i kväll hos sin kompis Elida som blivit 8 år, och vilket tjat innan klockan äntligen blev 18, dess för innan åt vi Tacos som barnen bara älskar. Oliver o Olli hade hur roligt som helst, dom var o hyrde film och en massa snask, och lite Sims blev det också. Moa var på kalaset, trodde aldrig vi skulle få hem henne, varje gång vi ringde för o kolla hur det gick, ville hon inte hem. Johan o jag hade en lugn lördagskväll, väldigt skönt, inget speciellt på TV, men under vecka har vi spelat in Farlig fångst på Discovery, vi såg 3 avsnitt av dessa innan vi äntligen hämtade Moa. Oliver o Olli var fortfarande uppe när vi gick o la oss, så när dom somnade vetti fasiken...



21 Sep, Sön, Vi sov ganska länge idag, Moa väckte mig kvart över åtta, har sovit oroligt i natt, men det beror nog på provsvaren som vi ska få idag.... Olli var o spelade fotboll, dom förlorade med 3-2 men dom spelade jättebra, dom skulle vunnit om dom bara hade haft turen på sin sida, en väldigt händelsefull match. Pratade med läkaren i Lund och Moa trombisar visar exakt 100 så nu går vi ÄNTLIGEN  på den sista behandlingen i morron, ska bli så himla skönt, Moa jublade när ja berättade för henne att proverna var bra, reaktionen på henne blev då YES då åker vi till Turkiet Mamma....
Ögonen lös på henne, och ett underbart leende på läpparna.... Så nu kan vi börja att packa lite smått inför resan som går ur stapelen på lördag..
Ja själv är väldigt nervös inför flygresan, har endast flygit en gång tidigare i mitt liv, Ja Johan för den delen också, året var 1997 innan vi skaffade barn... Bara ja o Johan nu inte överför vår rädsla till barnen, för då vet ja inte hur detta ska sluta..
Får väl ta något stadigt innan påstigningen...
Olivers mamma kom o hämtade honom vid 16 tiden, sen åt vi och höll en lugn kväll..


September 2008

19 Sep, Fred. Hej svejs igen alla kära bloggläsare. Har inte skrivit på ett tag, tiden har inte funnits till för att sitta vid datan, fullt upp med allt för tillfället, som sagt det har varit ett fullspeckat schema hela veckan med jobb, skola, utflykter, läxor, träningar och allt annat som stått på dagordningen. Johan o jag tycker det känns bättre o bättre att jobba, att komma igång igen med alla de rutiner man hade då för 1,5 år sedan, måste säga att det är inte lätt, mycket att tänka på både med skola och allt annat runt omkring. Oliver har haft 2 utflyker med skolan nu denna veckan, då det ska vara matsäck packad innan skolan, mackan bredd till Moa inför hennes skoldag osv. Barnen är duktiga med att hjälpa till på morronen, men ibland känns det som om man springer rundor innan det är dax för att köra till skolan.

Som ni säkert förstått så ska vi äntligen få resa "iallafall", så resan går till Turkiet nästa lördag, där vi ska njuta och ha det skönt. Nu i dag har vi fått svar på proverna inför starten på den SISTA behandlingen på måndag, tyvärr var trombisarna lite låga så vi måste ta nya prover i morron igen, vi är alla nervösa, FÖR är inte Moas prover OK till på måndag så är det inte säkert att vi får åka, läkaren på dagvården har jouren i helgen så vi ska ha kontakt på söndag för att avgöra om det blir behandling på måndag eller inte. Moa måste starta på måndag annars hinner vi inte få ut de sista 5 dagars behandling innan vi åker på lördagen. Usch ja, nu går vi o oroar oss för att vi kanske inte kommer iväg.
Om vi kommer iväg så ska vi fira att det är sista behandlingen och att sonder förvinner för alltid, och aldrig kommer att behövas igen, Moa nickar och instämmer, hon säger själv att det ska bli skönt, så vi ska slå in den i papper och kasta den i den största papperskorgen vi kan hitta.... Mycket att ordna innan vi åker, Moa har fått intyg på medicinerna vi ska ha med oss, så vi kan ha de i handbagaget, packa ner allt som vi behöver med både extra sonder, sprutor o dyl....
Nu är det fredagskväll, och det känns....är väldigt trött i ögonen efter en veckas arbete, men hallå,, vad man uppskattar helgerna nu för tiden, inget vi har tänkt på länge..Nu i helgen kommer en kompis till Olli och ska sova över, vi ska hämta honom (Oliver T) i morgon när vi har varit o tagit prover på CSK, sen får vi se vad helgen har att erbjuda..  Ha en trevlig helg allihopa, glöm inte att göra ett avtryck att du varit här, Moa blir så glad....



14 Sep, Sön, Helgen har varit bra, Fredagen gick bra att jobba, Johan har nu varit igång i en vecka och han tycker det är helt okej, äntligen komma ut och träffa "annat" folk. Eftermiddagen var Julia här och lekte med Moa, dom lekte med barbie och rummet var fullt av saker. Vid 18 tiden körde vi och tittade på när Johan spelade fotboll, Knislinge vann med 3-0, och Johan höll nollan, duktig Pappa, sa Moa..
Kvällen var lugn, var supertrött, Olli satt med oss o kollade på en film, men ja somnade, som vanligt.. Lördagen var Tindra här o lekte med Moa, som stod framför TV:n o dansade till inspelat melodifestivalen..Härligt att se.
Kvällen skulle vi på kräftskiva hos Fam Vågemyr, innan ja o Moa badade så fick vi raka av hennes hår, det var bara tussar kvar så nu är allt borta, inget emot Moa precis. Kvällen gick bra, vi i familjen åt inte kräftor, vi åt annan god mat som ja lagat innan på dagen. Vi skulle egentligen tagit taxi hem, men ja kände inte för att ta något så ja körde även hem... 
Sönd, När vi vaknade i dag så var det väldigt ruggit ute, hösten har kommit, löven faller och kylan är kommen. Vi premiäreldade i kaminen idag, barnen tycker det är så mysigt när vi tänder eld i kaminen, dom satt framför elden och värmde sig.
Just nu sitter både Oliver o Moa o spelar XBOX, spelet är fotboll, Moa tjuter när hon gör mål, Oliver skrattar för det är i hans mål hon gör sina mål, alltså självmål, hon bara skrattar av glädje, hon förstår inte var hon ska göra mål,,, en riktig rysarmatch... Goa goa barn






Moa & Tindra

11 Sep, Tors, Dagarna går o går, kommer mer o mer in i mitt arbete, skönt. Moa har det bra i skolan, alla barnen är så måna om henne, hjälper henne o leker så bra. Vissa eftermiddagar har hon haft kompis hemma och lekt med.
Igår avslutade Moa sin näst sista behandling, (den röda medicinen), hon var så glad för detta, då hon säger själv att när alla mediciner är avslutade kanske mitt hår växer ut igen... Moa har bara lite hårtussar kvar, är så gott som flint igen, men inget som bekymrar henne precis.
Vi ska ut o resa, den resan som vi fick avslag på blir av ändå, vi har bestämt oss för att åka iallafall, passa på medans Moa mår bra och kan, ingen som vet vad framtiden visar. Vi vill att hon ska få uppleva en utlandssemester, man ska inte prata om framtiden på något sätt, men vi tycker att ovissheten är så osäker, så vi vågar inte chansa att hon inte får uppleva detta.... Ska bli riktig kul faktiskt.
Vi är inte beresta precis, Johan o jag var iväg året innan vi fick Oliver och det är nu 11 år sedan, och få komma till samma land känns helt underbart, bara maten gör att det vattnas i mungipan...
Dagarna börjar likna en vardag igen, med både läxläsning och annat som hör skolan därtill. Bara rutinerna att barnen ska i säng på kvällarna är skönt, att får den stunden för sig själva är underbar.



9 Sep, Tisd, Det har funkat bra att börja jobba lite smått, känns bra. Johan tycker också att det var okej att börja, men han har varit väldigt osäker om han klarat det eller inte, vi har snackat om det, men när han väl satte sig i sin lastbil så gick det bra. Johan har inte kört lastbil sedan dagen då han fick beskedet i sin lastbil,  dagen den 21 mars -07 har satt sina spår på Johan, men nu har han också kommit i gång i vardagen och det känns bra att vi är på god väg framåt. På tal om "god väg" har idag fått ett helt underbart mail från en mamma som också har ett ATRT barn, hennes barn blev sjuk i mars i år och har nu i dagarna fått beskedet att barnets tumör är borta, och barnet ska börja på efterbehandling, ja blev så oerhört glad att tårarna sprutade på mig. ATRT är en sorts hjärntumör och "ska" sitta i lillhjärnan, men på Moa har den rackaren siktat in sig på Moas nacke istället, man blir aldrig klok på dessa satans tumörer, dom kan tydligen nästa sig fast precis över allt.... Att få beskedet som denna mamman fått i dagarna, önskar vi att vi får vid nästa MR-röntgen, ATT den djävla tumören försvunnit i från Moas kropp och aldrig någonsin kommer tillbaks. Tänk att få ett sånt besked.....!!!!!!



7 Sep, Sön, Dagarna har varit bra, i fredags var ja efter jobbet inom CSK och hämtade ut Moas gifter, under eftermiddagen när mormor o morfar var här fick både ja o Johan en smärre chock, Moa börjar att tappa sitt hår igen, bak i nacken och öronen är hon helt kal, uppe på huvudet är det väldigt glest, Moa själv lider inte så mycket av det, men vi andra runt omkring tycker det känns orättvist. Hon kunde väl fått behållt detta underbara hår, det är ju bara en behandling kvar... Hon fick istället under eftermiddagen klippa Johans hår, och snart ser dom lika dana ut igen.... Moa bryr sig inte att hon tappar håret igen, det ända hon säger är att det växer ut igen mamma.... Gullungen..
Lördagen var vi och tittade på Johan när han spelade boll, Oliver var hos sin "campingkompis" Oliver i Kristianstad hela dagen och även över natten. På kvällen var vi hos Fam Vågemyr och åt middag och kollade när Danny Dansade på TV...
Idag söndag var en annorlunda dag, Johan ska idag börja jobba. När han skulle köra blev Moa jätteledsen, hon saknade sin pappa, med krokodiltårar gick vi in hon o jag och satte oss i soffan och spelade Nintendo DS, 2-players. Hon spöade mig lite för tjåligt, hon är en riktig klippa på allt som heter spel...Vid tre tiden körde vi till Kristianstad för att hämta hem Olli. Pernilla den andra Olivers mamma har ja träffat en del i sommar, (även innan då vi själva hade husvagn) vi tjabbade lite om allting, Moa tyckte det var roligt att träffa Oliver igen. Snart är det Olivers tur att sova hos oss och det går alldeldes utmärkt.. Kvällen var vi och sålde jultidningar till farmor o farfar.
Barnen kom i säng som dom skulle, i morron bitti måste jag upp en halvtimme innan för att få i Moa sina mediciner,,, En ny utmaning på morgonen, men det ska nog gå det också. Barnen har lovat att hjälpa mig så vi kommer i väg som vi ska.....

4 Sep, Tors, Dagarna för Moa har varit väldigt bra, fast att hon går på behandling, inte klagat så mycket på sitt illamående.
Jag själv har haft smärtor i magen i 2 dagar, ska inte klaga, absolut inte, men innest inne tror ja mest det beror på oron inför arbetet, oron över Moa i skolan och att Johan också ska börja jobba. En sådan här stor förändring har nog blivit lite mycket för min mage helt enkelt, hur ska vardagen fungera och hur klarar ja av jobbet. Änså länge tycker ja det fungerar bra, har högar av jobb att lägga in i systemet, ja tycker det är superkul att ha att göra, visst ja får fråga en hel del, för ja kommer inte ihåg allt, men ju mer ja arbetar med pappren ju mer ploppar upp hur det fungerar. Träffade de flesta inom vårt område idag på mötet vi hade i förmiddags, kul att se alla.
Körde hem efter mitt arbetspass och hämtade Moa, hon och halva skolan skulle träffas i församlingshemmet, där det var aktiviteter i eftermiddag. Ja själv var på möte på skolan, den underbara tumörssk från Lund kom och informerade om Moa. Hon började från början i stora drag vad en tumör är, och vilken behandling Moa har haft nu i 1,5 år
Vissa saker hon drog upp, kändes som en hel evighet sedan, mina tankar kom tillbaka då allting var så ovisst, vad led Moa av egentiligen, vilken sort osv. Fick en ny inblick av vad Moa gått igenom, fy fan säger ja bara, har hon verkligen gått igenom allt detta. Vissa perioder i behandlingen kommer ja knappt ihåg, ett tomrum finns,  antagligen de värsta stunderna i våra liv, de stunderna vi inte vill minnas, de dåliga dagarna och dom dåliga beskeden. Men idag har blivit så himla bra. Tumörskötterskan sa till mig efteråt att hon såg på mig, att ja reagerade olika vid olika samtalsämnen. Hon är bara så bra att prata med, en förstående kvinna med ett stort hjärta, tusen tack C.

Efter mötet i skolan, sprang ja hem, har idag haft ett läkarsamtal, då Moas kirurg ringt oss. Vi ville ha mer kött på benen av Vad Moa får och inte får göra. Hon har ju sin skada i sin nacke, och det hon absolut inte ska göra är att tex slå kullerbyttor, hoppa studsmatta, hoppa från höga höjder tex från en hög sten eller dyl. Frågade just med tanke på nu när hon lärt sig cykla,,, VAD händer om hon trillar och slår i huvudet??? Svaret är att hon ska helst inte "knäcka till" nacken, varken upp, ner eller sidled, men dessa knyck ska vara rejäla om mer skada ska ske. Alla ska veta att hon har sin skada, men ska vara försiktig med henne, men vi ska inte förbjuda henne för mycket, hon ska försöka att vara som alla andra barn, så mycket som möjligt.... Skönt att veta, denna oron kommer nog att försvinna mer o mer med tiden, men idagsläget så ser ja händelserna i förväg att ja i regel säger åt henne att inte göra så o så....
Vi är ju bara rädda om henne, vissa förstår vad ja menar och vissa inte......
Kvällen var lung o sansad, är själv väldigt trött om kvällarna, kan tänka att det tar någon vecka innan men kommit in i detta med att arbeta, det var ju väldigt länge sedan sist...I morron är det fredag och det känns skönt, känna att helg är helg, innan har det varit vardag hela veckan, ingen ändring på om det varit måndag eller lördag....



2 Sep, Tis, Har sovit dåligt i natt, antagligen rädd för att inte vakna till klockan, Oliver kom också i natt och hade huvudvärk, så han fick en tablett, klockan var nog 02.15, Moa kom inknallandes kl halv sex i morse, la armen om henne och somnade om igen båda två. Ja själv steg upp en halvtimme innan ja väckte resterande familj. Moa fick sina mediciner och sen körde jag till jobbet. Fick en varm o go kram av mina kollegor, alla som kom in till oss idag önskade mig välkommen tillbaka, känns skönt. Timmarna gick fort som tusan, ska ordna med en del i morron så ja kan jobba ordentligt, dataskärmen var ingen hitt... Mycket nytt, men en del kom ja ihåg, och det är alltid bra, ja måste erkänna att ja har lagt jobbet på hyllan helt denna tiden vi varit hemma med Moa, kom knappt ihåg vad vissa hette, lite pinsamt, men det får dom tåla... I morron är det ny tag och ny krafter som ska ges. Moa var ja o hämtade när hon slutade skolan, hon hade haft det bra idag.
Hon frågade om ja hälsade till mina kollegor, och givetvis gjorde ja det...
I morron är det  skolfoto som ska ges, Moa har i kväll valt kläder, hon hade inga vita tajts, så det var bara att sätta igång en maskin tvätt.... Vi badade ja o Moa, när Moa torkat sig så sa ja till henne... Mamma måste få kamma ditt hår, för det är så långt nu, ja är lite tramsig men, tårarna kom på mig när ja drog kammen genom hennes otroligt mjuka hår. Det är så härligt att äntligen få kamma henne igen.
Måste säga att det växer snabbt när det väl har börjat växa, och det är första gången idag vi behövt kamma henne, hon har annars bara behövt dra frotehandduken och håret har blivit tort....Härlig känsla å härliga hårstrån...



Första skoldagen 19 Augusti 2008


Moa en bra dag i April månad,,,

1 Sep, Mån, Ja då var det dax för den näst sista behandlingen, fan va det känns bra, att Moa klarat av alla gifter som hon fått in i sin lilla kropp, det är inte klokt, nu i September har hon hållt på i 1,5 år med alla operationer och cellgifter, vi kallar henne supertjejen...
Vi började med att besöka apoteket, för att hämta ut hennes ena sorts cellgift, jaha, då fanns den inte på lager, den är så pass ovanlig att den inte alltid finns hemma, som tur är har vi så hon klarar sig de första fem dagarna iallafall, dom skickar upp medicinen till CSK så ja kan hämta ut dom där i stället. Moa vägde sig, 16,7kg, hon tycker mer om vågen där hemma för där väger hon mer, runt 17,2kg, Men jag måste säga att det är "Bara" Moa som tycker om den, inte vi andra.....

Vi gjorde rutinerna hos dagvårdsläkaren, lyssna på lungor o hjärta, kolla i munnen och öronen.
Öronen vill inte ge med sig, fast att Moa gick på Kåvepenin 3gg/dag förra omgången med cellgifter så rinner örat fortfarande, så en tripp till örondoktorn blev det också. Han såg inget inflamerat, men trummhinnan är lite förstorad och den har varit det förrut också.. Vi ska tillbaka den 22 Sep för ytterligare koll av örat.
Vi var inte hemma förrän kl 16, Oliver hade gjort sin läxa och varit ute med Kellie, vi fick ringa hem honom när maten stod på bordet.
Måste säga att idag när vi var i Lund blev ja så glad, ja träffade barn som haft ett helvete även dom med sina sjukdommar, dom såg så otroligt pigga o glada ut, satt o pratade med en tjej, hon ser bara piggare o piggare ut, det gör en så otroligt glad. Fortsätt kämpa allihopa...


RSS 2.0