Dagen i Lund

29 Mars Idag har vi varit i Lund och gjort en PET-CT som Moa gjorde galant. Vi emlade hennes båda händer för att sätta en nål, men tyvärr gick deet inte, hennes kärl sprack hela tiden, K på dagvården ringde till läkaren på PET-CT;n och talade om att det inte gick, vi satte en snabbemla över porten fall i fall det skulle gå där, dom vill inte att det radioaktiva medlet sprutas genom en port.




Dom hade inget val, så Moa fick vara en försökskanin idag, och vi hoppades innerligt att detta skulle gå. Vid halv tolv fick hon medlet då K på dagvården följde med oss och drog nålen då det radioaktiva ämnet var insprutat. Vi låg i en timme i ett rum utan TV och glodde, Moa får inte röra sig för mycket, men hon och jag låg och mös, Moa somnade och nästan jag också.


Efter den timmen var det sedan dax för PET-röntgen, då hon först ligger alldeldes stilla i en kamera och sedan skjutsas hon vidare in i en annan, det ser ut som en tunnel, ja och Johan är med henne hela tiden, hon var så superduktig och även idag tjänade hon hundra spänn för hon var så duktig. Moas matlust är ingen hitt, hon har tappar 0,5 kg på lite mer än en vecka, så idag stod vågen på 19,7, kanske inte så konstigt när hon tar så mycket tabletter.







Våra känslor ligger och gnager hela tiden, det känns som om det är "Now or never", om inte dessa mediciner hjälper så vett i fan vad som händer och sker, förövrigt mår Moa bra, nu när hon går på båda medicinerna så är hon imellanåt väldigt trött, för att Moa ska må bra så ska det vara fart och fläng hela tiden. Som ni ser så har Lisbeth startat en insamling i Moas namn och det har ju ökat bra de senaste dagarna, nu i helgen hade jag kontakt med Lisbeth och fick lösenorden så jag kunde lägga in ett kort och ändra lite i texten, och tycker det blev ganska bra.

Vi åker till Lund igen på onsdag då Moa ska göra en annan röntgen, dom bilderna med dessa vi tog idag lägger dom ovanpå varandra och jämför bilderna som togs för 6 veckor sedan innan medicinerna startade, vi hoppas och hoppas att detta ska vara ett mirakelmedicin för Moa, att de förbannade cancercellerna försvinner ur vår go tjejs kropp. Innerst inne känns det inget bra måste ja säga men hoppet finns fortfarande kvar, och det är det som fortfarnade håller oss uppe på benen.


3 år sedan idag

21 Mars 2010

Just nu, PRECIS NU i skrivande stund (21.10) för tre år sedan kom Johan in till sjukhuset, och han fick beskedet av mig vad Moa lider utav, Usch nu rinner mina tårar....blir så ledsen
Denna dagen för tre år sedan började Moas kamp med den hemskaste sjukdomen man kan tänka sig, Cancer.
Nej, ja kan inte skriva mer om denna dagen för då kan ja nog inte sova i natt, det blir så sorgligt och så overkligt.

MOA

Du är stark
Du är en kämpe
Fortsätt kämpa, för det gör vi
både i motgång och medgång
Ge aldirg upp,
det ska inte vi
Du står alltid vid vår sida,
vi står alltid vid din
När du är ledsen, så är vi ledsna
När du är pigg, är vi pigga
Där är alltid den finaste Moa man kan tänka sig,
envis som synden, stark som en oxe,
en kämpe som aldrig ger upp
Du är den bästa "lillasyster" Olli kan tänka sig
Du är den bästa "lillmatte" Kellie kan tänka sig
Du är allas pärla, med ett gnistrande tandlöst leende,
ögon som tindrar, och läppar som alltid ler
Du har en energi, som ingen annan har
Du har en otrolig styrka och en vilja som ingen annan har
Du är allt för oss
Du betyder allt för oss, för du är alla vårans Moa

Vi älskar dig,

Mamma, Pappa, Oliver & Kellie

317238-221

Skrevs Mars -08





Jag har inte skrivit på ett tag och detta beror på att vi har haft en helt bisarr situation i familjen, den som förmodligen mår bäst är faktiskt Moa, men vi andra tre har haft några veckors helt fruktansvärda dagar, Jag och Johan på vårt sätt och Oliver på sitt sätt, Med enkla ord så är vi på bättringsvägen lite smått, men tiden som varit, har varit en katastrof. Vi har nu kontakt med kuratorer alla tre och hoppas att det kan hjälpa att hålla oss i skikt och förhoppningsvis få oss att må bättre.

Med Moa är det bra, hon började i fredags igen med den medicinen som hon blir så torr utav, men som tur är så har vi en salva som fungerar alldeldes utmärkt och det vill vi tacka Mona för.

Förra lördagen när det var final i Melodifestivalen så bestämde vi oss för att göra något roligt hela familjen, då blev det bowling för hela slanten och sen ett besök på Mc Donalds, barnen tyckte det var hur bra som helst. Innan vi åkte hem var vi inom en godisaffär som ja inte visste fanns, där barnen plockade ihop "ja, även ja och Johan", smågodis för nästan 200 kr, men som tur var kom Familjen Vågemyr och kollade på Melodifestivalen och hjälpte oss att äta av denna enroma skål med godis.

Vi har några hemska dagar framför oss, den 29:e och 31:e mars ska vi till Lund för att göra två olika röntgen igen, och dagarna efter få svar på om medicinerna hjälper eller inte, man drar i var enda lilla tråd för att detta ska visa positivt, vet egentligen inte hur jag ska förklara hur man känner sig, allt blir så suddigt när man tänker längre än vad man ska, tankarna går inte att beskriva i ord helt enkelt. Allting är så fruktansvärt oklart både från läkarna och i verkligheten, Moa har ju visat motsatsen tidigare och jag hoppas så innerligt att hon gör det denna gången också. Om man mår så här dåligt nu, hur fasiken ska man då må om allt går åt skogen, Fy fasiken säger jag bara, skulle bara vilja dra ett stort FETT streck över dessa 3 år och önska att alla familjer ska ha ett normalt liv fullt ut, utan sjukdomar och ett evigt lidande..


Länge sedan sist

7 Mars

Idag är det en tradig söndag, städning och röjning innan nästa vecka börjar.

Har inte haft lust eller ork att uppdatera bloggen då jag själv har mått ganska dåligt den senaste veckan, vet egentligen inte varför men allt bara kom på mig då det även var vår bröllopsdag och Johan var inte hemma. Tyvärr fick Moas kompis mamma första rundan, då jag bröt ihop, sen fortsatte det hela eftermiddagen och kvällen, mina tårar kunde inte stoppas. Farmor var också en av dom som fick ta en hård storm som öste över mig. Det som även har gjort att ja brakade ihop var att Moa har blivit så påtagligt trött, det syns i ögonen på henne att hon är tagen av sina mediciner. Ja ringde till Lund och hörde mig för Varför Moa har blivit så påtagligt trött den sista veckan och svaret var att hon äter 4-dubbligt mer än vad en vuxen gör av den ena medicinen "Tamoxifen", hon tar alltså 4 tabletter jämfört vad en vuxen gör som tar en om dagen. Det är svårt att se Moa bli så trött, när vi är vana vid att hon alltid är pigg och glad, det blir en sorts chock som man inte riktigt kan tackla. Jag var för säkerhetens skull och tog prover på henne så ja kunde lägga ner att hon eventuellt behövde blod (trötthet), men proverna var hur bra som helst, så nu vet vi garanterat att det är medicinerna som ställer till det för henne.
Vi smörjer och smörjer henne kring munnen jämt och ständigt då hon är ganska torr och skorpig kring munnen, men med inköp av en massa lypsyl så går det bättre, även kvällarna då Moa somnat smörjer jag henne med Locobase i ansiktet och munnen, då man samtidigt kan känna hennes hy med fingertopparna, hon är för övrigt väldigt len och go att ta på..

Om det är någon som läser här i bloggen så skulle jag gärna vilja att ni skriver till mig om detta verkligen stämmer, tycker det låter så orimligt mycket, Moa tar alltså 2x2 tabletter dagligen av Tamoxifen 40mg, detta är en medicin som vuxna bröstcancerpatienter äter. Tacksam för svar...

Vi har varit på kalas hos barnens kusiner på min sida, Fanny blev 10 och Jacob 7, där vi fick en jättegod smaskig smörgåstårta, Ellen som är något mindre var med hela tiden och är ett riktigt charmtroll. Tack för god mat och tårta.

Har fått en ny tid till Lund, den 18 mars ska vi vara där på eftermiddagen för provtagning, kan verka underligt att åka ända till Lund för provtagning, men där ska tas en hel del andra prover bla kolla hur Moas lever fungerar nu när hon börjat att ta dessa mediciner, visar det sig att den inte är helt okej så ska vi avvakta med den andra medicinen som hon tar i 14 dagar, sen vila i 14 dagar, levern återhämtar sig ganska fort igen och när den är okej så startar vi med medicinen igen..






En fin blomsterbukett från min man, 9 års bröllopsdag...


Charmtrollet Ellen hos Johan

Jacob, Moa m Ellen, Fanny & Oliver

Perukprovning

I tisdags var vi på Skägg o lockar och provade ut en peruk, Ja, Moa, Oliver och farmor. Vi blev varmt mottagna inne i salongen. Hade kort med mig på Moa sedan tidigare, så vi kunde visa hur hon ville ha sitt hår.
Moa ville ha liknande sitt tidigare hår, lite mörkt i botten och sedan det ljusa över.
Som tur var där ett rum som vi gick in i, för hade vi varit ute i salongen så hade dom nog inte trott att vi var kloka, ja vi skrattade mycket och högt när vi provade, vi hade skitskoj kan ja tala om.
Peruken kommer om ca 10 dagar då Moa får prova igen och då vi ser vad vi ska göra med den, det kan hända att vi lägger i slingor på håret om den blir för mörk, eller tonar vi ner den lite.. vi får se..

Efter provningen var vi på Mc Donalds och åt burgare, det var ganska soligt ute, men vindarna vår något så fruktansvärt kalla så vi frös som sören. Väl hemma blev det en rejäl brasa och där satt ja tills ja va varm igen..

Igår var vi i Lund igen, behandling nr 4 startades, satt och pratade med läkaren (A) en bra stund medans farmor o Moa var på lekterapin och lekte doktor.. Moa har växt till sig och är idag 114,5 cm lång och väger 20,3 kg. WOOOWWW, det känns när ja ska slänga upp henne på höften kan ja säga, ingen flugviktare längre... Toppen Moa..
Dessa mediciner hon får idag ska hon fortsätta med ett tag till, iallafall tills röntgen är gjord i April, då dom eventuellt övergår till den andra medicinen (bröstcancermedicinen), har ingenting förändrats så fortsätter hon med den hon har idag, hon mår ju så bra av denna.
Moa tappade en tand till häromdagen, hon drog ut den själv utan problem, men när hon fick tanden i handen blev det ett riktigt ylande, hon blev rädd när hon såg vad hon gjort...vi skrattade åt henne och till sist så gonade även hon sig....


Kolla in tanten Moa


Denna peruken var jättestor


Moas syster Olivia


Bilder Då & Nu

Imorron ska vi till perukmakaren, och idag har ja äntligen laddat över bilder från våra mobiler, från dagen för två år sedan.
Känns konstigt att se Moa med hår, vi har ju vant oss vid att hon inte har hår, så det är ingenting vi själva regerar på, men den dagen då peruken kommer på känner vi kanske inte igen henne...

Hon blir alltid våran Moa, med eller utan hår, och vi älskar henne så...


Moa idag


Sommaren 2006


Dagen då beskedet kom (innan röntgen) sned i nacken


Dagarna innan cellgifterna startade


Bilden har Oliver gjort i mobilen,,, tuff eller hur!!!


Familjefotot som togs i augusti 2007


Syskonkortet


Sommaren 2008


2 år sedan

22 Mars. Igår var det den 21:e mars och den dagen är ingen höjdare, 2 år sedan det hemska beskedet om Moas cancer. Egentligen så förstår ja inte var tiden har tagit vägen, vi berättade för Moa igår att det var två år sedan vi beskedet att hennes onda i nacken var en tumör som hon led utav... Moa bara tittade på oss med stora ögon och sa.... E de!!
Sen var det inte mer med det.

I veckan som varit har vi fått tid för en CT-röntgen på Moa i narkos, den ska vi utföra den 8 April, och sedan den tiden kom som ett brev på posten så har min oro och ångest varit som ett frankerat brev. Ja sover väldigt oroligt, kan vakna tidiga morrnar och inte somna om igen, sen blir dagen olidligt lång, och med ett humör som heter duga..

Veckan som varit förrutom allt annat skit, så har den varit väldigt bra, mycket att stå i som vanligt, men samtidigt är det väldigt bra för då har man sina tankar på annat. Moa mår som världens goaste prinsessa, livet fullkomligt leker för Moa, hon har en energi till tusen och livsglädje som sprutar ut ur hennes kropp.. Hade Moa haft hår så hade ingen trott att hon överhuvudtaget var så sjuk (som hon egentligen är). Hon fullkomlig strålar vår lilla prinsessa..
Det har även visat sig denna veckan att det finns olika biverkningar på medicinerna, hon har visat att humörsvängningarna ibland inte går att styra riktigt, hur som helst så måste där finnas gränser på vad som är rätt och fel, och fast att man är sjuk så får man inte göra hur som helst...

Vi ska på tisdag prova ut peruk till Moa, hon vill ha lika långt hår som hon hade innan hon tappade sitt hår, och det hon saknar är när ja flätade hennes hår, så varje morron innan skolan börjar säger Moa att ja ska fläta henne,,, då vi nog får stiga upp lite tidigare tror jag, annars hinner vi inte itid till skolan, det var så länge sedan sist ja flätade hår..
Onsdag blir det ett besök på dagvården i Lund, då Moa ska starta behandling igen.
Dessa tio dagarna hon vilar går betydligt mycket snabbare än de tio dagarna hon får behandling, ibland tycker ja att vi precis avslutat då det är dax igen för nästa behandling..

Min stora dag har nog inte hittat någon resa ännu, för vi har inte hört av dom ännu, men dom lovade att ringa när det var dax, vi har pratat med våra jobb och allt är grönt på den fronten, så när vi hör något så ska ja meddela er....

Önskar er en bra vecka framöver, och gör gärna ett avtramp, det är så roligt att läsa.


Min stora dag

15 Mars,

Veckan som gått har varit jättebra, Moa slutade med sina mediciner lördag morron, så nästa gång är det behandling nr 4 som gäller. Det har varit en tuff vecka, mycket att stå i, med både mig själv och med barnen. Den där snön som föll i torsdags kväll kunde väl vi varit förutan, det slabbiga vädret är så fruktansvärt tråkigt..

I veckan fick vi ett samtal från Stiftelsen "Min stora dag", en volontär ringde och sa att Moa blivit utvald för att få sin högsta önskan, tjejen Johanna som ringde fick prata med Moa själv, Moas högsta önskan var att få komma till Turkiet en gång till, efter Moa pratat klart med henne så var det ja som snackade. Ja berättade att vi själva beställt en resa i September till Turkiet, så det fick vara till ett annat land vi får åka. Stiftelsen kan ni läsa om på http://www.minstoradag.org/.

Det är slutligen Min stora dag som avgör det hela och i går lördag blev det klart att det blir en resa  i april/maj att åka till Egypten. Dom ville göra detta för Moa nu i vår och det finns inte så många ställen att åka till nu så det blev slutligen till ett land där Moa kan bada och sola.. Hon längtar redan.....
Barnen blev oroliga att vi inte ska till Turkiet i september men naturligtvis ska vi dit, att se fram emot en resa i september styrker oss att längta, det är länge tills dess, men tiden går så fort så snart är vi där.....

Melodifestivalen igår var här fullt hus, Fam Vågemyr var här igår, vi kollade in festivalen med Tv:n på max, och vi sjöng så att glasrutorna höll vika. Moa somnade innan det slutligen avgjordes och vi kan bara gratulera Malena till segern, ja tror faktiskt att hon kan komma långt i Moskva, men som sagt vi trodde detta om Perelli också i fjol...

I morron är det en ny jobbevecka, synd att inte helgerna var 5 dagar och vardagen 2, just nu känns det oerhört jobbigt i kroppen, stel och fruktansvärt trött om kvällarna, men när ja väl ska sova så kan ja ligga och vända och vrida mig i flera timmar, försöker att låta bli insomnings tabletterna, men vissa kvällar finns där inget val, då måste ja ta en pilla för att orka stiga upp på morronen  och utöva dagens sysslor.....


Veckan som gått

8 Mars

Dagarna går så otroligt fort tycker ja, idag är det redan söndag igen, och ny jobbedag i morron....

Vi var i Lund i onsdags, Moa startade sin behandling som då hade blivit försenad en vecka, vi hade undersökt henne veckan innan så det blev en snabbvisit på BUS. Farmor hade emlat Moa när hon hämtade henne från skolan, sen möttes vi upp efter ja slutat att jobba, sen satte ja in autopiloten på bilen och vi var i Lund vid halv två.
Nålen sattes, prover togs till den studie Moa ska vara med i, nålen drogs, medicinerna hämtades, sen drog vi hemåt igen. Hade ett snabbt samtal med dagvårds läkaren, Moa kan inte hålla andan riktigt när röntgen tas, så nästa gång hon ska röntgas ska hon blir sövd och göra en CT-röntgen,,,
Helgen har varit lugn och sansad, i fredags eftermiddag var vi hos Moas resurs Jessica och pärlade, där var flera barn från Moas klass och föräldrar, väldigt fint gjort av Jessica, tyvärr skulle ja till Kuratorn kl 15, men Moa fick skjuts hem av en annan mamma. Kvällen blev det mys, med Let´s dance framför Tv;n, sen kallade sängen ganska högt på mig...

Igår Lördag blev det inte så mycket gjort hemma, vi var i stan en liten runda för att inhandla en ny toastol, inget roligt alls att slänga en dyr slant på, men det är ju ett måste. Moa ville som vanligt inte följa med oss, men det går alltid bra att följa med farmor o farfar när dom ska iväg och handla, så hon var där en stund.
Fam Vågemyr var här under kvällen då vi åt gott och kollade in melodifestivalen, ett bra starfält men till nästa helg blir det nog bättre.
Idag söndag händer här inte heller så mycket, Moa & Oliver har kompisar här så vi är totalt 7 pers här idag. Mormor o morfar kommer i eftermiddag och umgås med mig, (Johan kört till jobbet), lite vuxenprat imellanåt är ganska roande.
Ganska skönt ibland att bara vara hemma, som en dag som idag går det bara inte att vara ute, det fullkommligt öser ner, en riktigt ruggig dag, tycker att kylan går in så ja satte en brasa och nu är det hur härligt som helst...


Tindra, Julia och Moa

Svaret är kommet,,,,

2 Mars,, Ja, Nu är vi redan inne i Mars månad, ingen bra månad för oss precis, om exakt 19 dagar, är det 2 år sedan tumören upptäcktes i Moas nacke, Usch vilken dag det var..

Svaret är som sagt kommet, och det är fortfarande oförändrat i Moas lungor (alltså inga synliga metastaser), det är helt fantastiskt att få ett sådant svar, man läggar alla hemska tankar och funderingar bakom sig och ser framåt istället, men vi har ju fått benen undansparkade förrut så tankarna finns där hela tiden, Varje besked har en viss oro med sig..

Angående att se framåt så har vi faktiskt beställt resa till hösten, barnen fick bestämma och det blir alltså Turkiet igen, Johan och ja har inga beskymmer med att åka till Turkiet igen, där är bara så fantastiskt.. Barnen ser verkligen fram emot detta..Så nu gäller det att spara när lönekuvertet kommer....

Högste bossen inom forskning i Lund ringde i förra veckan och ville ha med Moa i en forskningsgrupp, så nu denna veckan om det blir behandling (prover tagna idag) på onsdag ska vi ner till Lund och ta prover genom porten, och starta behandling nr 3, den behandlingen ja nämnt förrut (bröstcancer cellgifter för vuxna) startar inte denna gången utan vi avvaktar och ser hur det ser ut vid nästa röntgen...

Helgen har varit hur bra som helst, vi mår bara bra, huvudet upp och fötterna ner, men den har varit ganska intensiv med mycket farande och flygande. Igår var vi på fotbollscup i Sölvesborg, killarna var skitduktiga, (hade ingen kamera med), vår lilla Moa var maskot till laget och där hon skötte sig alldeldes ypperligt, hon gick till o med, med killarna ut när dom skulle tacka motståndarna för en god match, det såg hur läckert ut som helst.....

Moa ska även få prova en peruk, hon behöver inte skydda sin nacke detta året som hon var tvungen till förra, och för att hon ska kunna vara utan mössa eller keps så vill hon prova en peruk, för att se lite mer flickig ut. Hon har inga problem alls med att hon inte har hår, men hon saknar sitt hår ändå...innerst inne...

Vill även passa på att Gratta IFK Kristianstad för seger i går, nu går dom nämligen upp i Elitserien...Grattis Killar

317238-111
Moa Våren 2007, innan hon insjuknade i sin sjukdom

Påsk

 317238-222
29 Mars, Lörd, Nu är vi hemma igen, varit inlagda sedan torsdags kväll, vi kom in vid 22 tiden satte nålen (igen) och prover togs, ingen hög CRP men antibiotika sattes in. Febern höjdes till 38,8 då valet var lätt för att åka in. Igår fredag var vi på lungröntgen, det visade sig att det var en lunginflammation, och då ska denna antibiotikan täcka detta. Moa var pigg som vanligt fast att hon hade feber.  Johans moster Bitte var också inlagd så där uppe var vi och hälsade på igår, då vi bestämde att vi skulle träffas när Lets Dance var på kvällen. Bitte & Kjell kom ner till oss på rummet, vi så en stund på Lets Dance innan det var dax för Moa o Bitte att lägga sig. Vi skulle säga hejdå i morron den som åkte hem först. Moa tempade upp till 39,3 igår kväll men med alvedeon gick febern ner ganska fort igen. Idag väntade vi på att doktorn sa åt oss att åka hem så vid halv ett var vi hemma och KVH kommer i kväll och tills antibiotikakuren är slut. Moa frågade när vi kom hem om hon fick leka med en kompis, den kompisen får bli farmor och ingen annan, värdena får gå upp innan det blir dax för andra lekkamrater....
Oliver är hos min kusin Kajsa som är platsmamma till den andra Oliver, och idag ska dom gå på Bio själva. Han ville stanna en natt till men ångrar han sig så hämtar vi givetvis hem honom..
Tack Kajsa & Patrik att ni ställer upp för oss, vi vet att han mår som en prins.....

Home sweet home

27 Mars, del 2. Nu är klockan halv nio, vi kom hem i eftermiddags för att Moa hade ingen "hög" feber, dom skickade hem oss igen, dom rådfrågade Lund och det är febern som avgör det hela. Så nu är det dax, hon har tempat upp till 38,8, så vi har precis emlat henne och ska köra in till CSK i kväll för nålsättning och dyl. Trodde in i det sista att infektionen skulle hålla sig borta, men ack vad det sk.... sig. Oliver valde i eftermiddags att sova en natt till hos Rasmus och i morron är det kusin Oliver som gäller, jag frågade innan om han ville komma hem men det ville han inte, kul att han känner sig trygg och har det bra när han är hos kompisar....

Vi hörs o Sov gott..

27 Mars,Tors. Moa var pigg i morse ville in o få en påse blod, tog febern på henne 37,7, vi avvaktade med alvedon men febern steg sakta upp till 38 och då ringde ja in och förberedde dom på ev inläggning igen. Hon fick alvedon, då var det som om hela Moa blev en annan människa, kom in på CSK och tog proverna, kopplade blodet, sen var det lekterapin som gällde, Anna hade lovat Moa igår att dom skulle spela Pettersson & Findus spelet. Svaren på proverna var inga akuta precis mer än HB:t som var 66, CRP var inte så himla hög 49 så det finns möjlighet att vi får avvakta, alvedonen gör susen, men vi har fortfarande inte pratat med doktorn. Kunde varit roligt att inte flyga på infektion varje gång. Oliver har iallafall ett bättre lov än sportlovet, han har legat hos kompis i natt och det skulle han fortstätta med till i morron, och sen blir färden till Wä i morron till Kusin Oliver mellan fredag - lördag, så han går det ingen nöd på.

26 Mars, Ons, I går kväll somnade Moa "redan" vid 20-tiden, vid halv elva vakande hon av att hon mådde illa och hade ont i magen, illamåendet gjorde att hon kräkte upp sonden. Jag har idag ringt in till CSK så vid 11-tiden ska vi in och sätta nålen, ta prover och sätta om sonden igen. Vi avvaktar tills i morron med att få en påse blod, det gör att vi sparar 3 timmar idag från att vara på sjukhus, så i morron åker vi in igen för att få blodet som går in på 2 timmar sen drar vi nålen och åker hem igen. Skulle vi gjort allting idag hade det tagit minst 5 timmar och den tiden vill vi hellre vara hemma, det var helt OK för ssk på CSK så vi lyder dom... Oliver har en kompis här i natt så vi vill inte vara hemifrån för många timmar.
På CSK gick det hur bra som helst inom 15 minuter var nålen satt, prover tagna och sonden satt, det var verkligen en snabbvisit idag. När vi kom hem somnade Moa (ovanligt), hon sov ända till kl halv fem, vi tog febern och den var 37,7 vi gav henne alvedon för att se om febern gav med sig, ingen hög feber men den gjorde oss nervösa. Fick svar på dagens prover, alla värdena var på nergång, CRP hade stigit till 22 men vi hoppas på att den vänder igen. Nu är det tid för alvedon igen vid 21 tiden, men Moa har ingen feber så vi får se vad natten har att erbjuda. Olivers kompis skulle sovit här i natt också, men vi beslutade att det var bättre att dom sov över hos Rasmus i stället fall i fall vi blir tvungna att köra in i natt. Kommer troligtvis att sova med febertermometern i handen i natt....

Idag skulle ja träffat mina kära arbetskamrater, vi skulle bowlat i Åhus, men eftersom Moa hade den tendensen till feber kände ja att ja inte kunde följa med, det skulle varit superroligt att träffa er, men vi tar det en annan gång. Ni vet ju själva vem som hade all uppmärksamhet förra racet vi körde, jag bland annat, så nu hoppas ja på att det blir någon annan som tog över showen idag. Vi ses, kommer o hälsar på när värdena är mer stabila. Tusen kramar till er alla......

25 Mars, Tisd, I morse var vi och tog prover, Moa är fortfarande pigg, det är idag, dag 9 och fortfarande ingen feber, vi hoppas innerligt att febern håller sig kvar på blåkulla för där hör den hemma. Vi var på förmiddagen hos Kusin Mathilda dom åkte pulka och hade hur roligt som helst. Medan dom åkte pulka var ja & Camilla i skogen med hundarna, när vi kom tillbaka var där ingen snö kvar på pulkabacken allting hade töat bort igen. Ringde o kollade Moas prover, dom vita är i botten, hennes HB 84, CRP 3, och trombisarna 54, rättså bra värden för att vara Moa, vi bestämde med Lund att på torsdag åka till CSK för att få en påse blod om inget annat intfäffar. Oliver har i natt legat över hos kompisen Rasmus och då är det hans tur att ligga här i natt. Vi hoppas på att få vara hemma med Oliver under hela påsklovet, för på sportlovet låg vi på CSK....
                                     
Idag fick vi besked på att vi blev antagna till Disneyland i Paris, barnen blev överlyckliga så den 14 juni drar vi till France och har det riktigt bra förhoppningsvis, där följer med 2 st Sjukskötterskor från avdenlingen i Lund och det känns bra att vi har lite backup av dom, vilka det är vet vi inte, men det spelar ingen roll, bara vi får följa med och framförallt komma hemifrån under dessa 5 dagar, förra sommaren åkte vi fram o tillbaka till Lund vi var inte hemma mycket så denna resan tycker vi ska bli helt underbart skönt framför allt för barnen.....

317238-223

Hela påsken har varit jättebra, Moa har mått ganska hyffsat förutom att hon behöver dras med sitt illamående. Vi har tagit vara på dagen så bra som möjligt. Moa har varit uppe till nästan 22.30 i två dagar men har inte sovit längre för det. Hon sa till oss nu i morse (sönd) att hon hoppades på att inte behöva åka på en infektion. Vi har nu termometern framme och väntar på febern, hon har åkt på infektion varje gång hittills så varför skulle hon inte göra det denna gången, men änså länge är hon pigg och glad. I dag har vi inget inplanerat så vi får se hur dagen blir. Oliver har lekt med kompisar varje dag och idag ska vi försöka få honom att städa på sitt rum, inte lätt alltid.

21 Mars 2008 Ett år sedan det hemska beskedet

317238-220

Beskedet kom idag för ett år sedan, efter denna dagen har livet inte sett normalt ut.
Alla dessa sjukhusbeskök, sömnlösa nätter, oroande besked, alla behandlingar, infektioner,
Ja, vad ska man säga, när vi snackar om det kan man ej förstå var tiden tagit vägen.
Det har varit ett år som  man aldrig i sin vildaste fantasi kunde föreställa sig, denna ständiga oro,
alla negativa svar vi fått, men som idag vi ser "lite" ljusare på.
Att inte veta hur allting går, att bara tänka dessa fruktansvärda tusen frågor som ploppar upp inom oss,
alla frågor vi ställt, som ingen kan svara på.

Från att Moa varit en liten blyg tjej, är hon idag en tjej med mycket djävlari namma, hon är stark, envis och har ett
humör som heter duga, men det är vi bara glada för, det kommer hon långt med idag.
Moa är även idag en tuff tjej med en smärtgräns som är enorm, inga beskymmer är för stora för henne.
Hon har idag gått igenom 5 operationer, 13 tunga cellgiftsbehandlingar, 30 ggr i strånlningsmaskinen, alla infektioner hon åkt på, alla nålsättningar, alla sövningar (ca 55-60st), sticken i fingrarna, cellgifterna i ryggen och alla sondsättningar som idag är vardagsmat för Moa.

Det finns ett ord som vi kan beskriva Moa med, ordet är UNIK

Under detta året som gått lever vi ett helt annorlunda liv, vi tar dagen som den kommer, det finns inget som säger
att vi måste längre. Vi sätter mer värde på det liv idag. Vi försöker så gott vi kan att ha en så normal vardag som
möjligt, inte alltid lätt men vi gör så gott vi kan o orkar.
Visst, vi har mycket motgångar, usch ja, men ser vi resultatet idag så har motgångarna stärkt oss,
att orka gå vidare.
Vi har under detta år varit med om mycket glädje men även mycket sorg.
Glädjen av ett positivt besked gör att vi orkar att kämpa vidare med alla beskymmer vi haft o fortfarande har....

Vi vill med ett stort HJÄRTA tacka alla som hjälpt oss igenom detta året

Mormor & Morfar, Farmor & Farfar
Släkt & Vänner
Grannar & Arbetskamrater
Mats-Åke & Petter med company
Pernilla m familj

Alla bloggläsare som stödjer oss dagligen med alla kommentarer

HADE VI INTE HAFT ER SÅ HADE LIVET INTE VARIT LÄTT ATT LEVA

317238-216


317238-219

MOA

Du är stark
Du är en kämpe
Fortsätt kämpa, för det gör vi
både i motgång och medgång
Ge aldirg upp,
det ska inte vi
Du står alltid vid vår sida,
vi står alltid vid din
När du är ledsen, så är vi ledsna
När du är pigg, är vi pigga
Där är alltid den finaste Moa man kan tänka sig,
envis som synden, stark som en oxe,
en kämpe som aldrig ger upp
Du är den bästa "lillasyster" Olli kan tänka sig
Du är den bästa "lillmatte" Kellie kan tänka sig
Du är allas pärla, med ett gnistrande tandlöst leende,
ögon som tindrar, och läppar som alltid ler
Du har en energi, som ingen annan har
Du har en otrolig styrka och en vilja som ingen annan har
Du är allt för oss
Du betyder allt för oss, för du är alla vårans Moa

Vi älskar dig,

Mamma, Pappa, Oliver & Kellie

317238-221

26 Mars bär det till BUS i Lund

I dag bär det ner till Lund för första gången.


317238-13

Vi var hemma igår och packade vi visste inte när vi skulle komma hem igen. Vi tog sjukresor in till CSK för att hämta papper som vi skulle ha med oss ner till Lund. Taxin lämnade oss i Lund innan middag. Vi blev inskrivna på Avd 62 som är neurokirurgiska avdelning på BUS. Vi pratade med olika läkare och sjuksköterskor dom visade oss runt på avdelningen, helt fantastiska människor jobbar där. Måndagen gjorde vi inte så mycket mer än pratade och pratade.
27 Mars, Tisdagen CT-röntgades Moas nacke/hals
28 Mars, OPERATION NR 1, Idag ska Moa opereras för första gången, läkaren Peter Siesjö ska ta en prov på tumören i nacken på Moa. Peter ska gå in genom munnen och bak i nacken.
Vi träffade Moa på uppvak och det var en lättnad att ha henne vid sin sida igen. Hon piggnade till snabbt och vi fick åka till avd 62 igen. I morron ska vi åka hem, Moa saknar sin Cocker Spanielvalp Kellie, det är den ända hon pratar om

Nu är det en evig väntan och ovisshet om vad detta prov ska ge oss för besked.........
317238-1

1:a provtagningen av tumören i nacken (uppvak).


21:e Mars 2007 Dagen då allting blev overkligt

Idag är den en magnetröntgen som skall göras på Moas huvud. Farmor Inga-lill följde med mig och Moa in på CSK och vid 13 tiden blev Moa sövd för första gången i sitt liv. Jag och Inga-lill väntade och väntade, dom sa att det tog mellan en och en halv timme att göra denna röntgen, när klockan var halv fyra var Farmor tvungen att köra hem så jag väntade själv på att Moa skulle komma ut från röntgen. Vid kvart i fyra fick jag träffa henne på uppvak och det var förfärligt att se henne bara ligga o sova, vi är ju vana vid att det alltid är full rulle på denna tjejen. Efter en liten stund på uppvak fick vi åka upp på avdelning 43 på barnavdelningen. Moa skulle kissa och äta innan vi fick åka hem. Jag ringe Moas pappa Johan och sa att allt hade gått bra, och vi eventuellt fick svar idag. Tiden gick och Lena en sjukskötterska kom in till mig o Moa på rummet och sa att vi skulle gå till samtalsrummet.
OKEJ tänkte jag, någonting är det ju med Moas nacke, vi själva hade i tankarna att det var en kotförskjutning eller någon muskelsträckning.
Klockan var fem i sju på kvällen, jag satt med vår underbara Moa i famnen och läkaren Staffan Sundström och Lena var också med. Staffan började med att säga att dom upptäkt en förändring i Moas nacke och att det var en hjärntumör, Sen minns jag inte mer utav detta samtal, jag bara skrek rakt ut, detta var så fruktansvärt overkligt, jag hann tänka mycket på de fåtal sekunderna innan jag brast i gråt. Moa frågade mig.. Vad är det mamma.. och torkade bort mina tårar. Lena ringde efter Mormor Britt-Louise och Farmor Inga-lill, dom kom så fort som möjligt in till mig. Pappa Johan hade börjat sitt lastbilspass i dag och dom ringde efter honom o sa att han skulle komma in till mig och Moa. Han drog handbromsen på lastbilen och fixade en chaufför så fort han kunde.
Svaret vi fick i dag var följande: En tumör vid namnet Chordum en tumör som inte är vanlig på barn, den växte långsamt, och att den inte spred sig och inte elakartad.

Vi blev inlagda under några dagar i Kristianstad då det gjordes röntgen även på mage/hals.


 
 

RSS 2.0