2011 närmar sig

30 Dec

Har inte uppdaterat som ni ser, men julen har varit si o så där.

Saknaden efter Moa är så enorm, det är nu över 2 månader sedan hon lämnade oss och dagarna blir jobbigare o jobbigare.

Vi har urnsatt vår lilla älskade Moa, med våra nära och kära, det var en fin dag, med solen som strålade vid hennes grav.
Jag, Johan o Oliver hämtade den lilla urnan som stod i kyrkan, jag bar henne till hennes plats, där sedan Johan sänkte ner henne,, Oliver bar en fin hjärtformad lykta som vi satte vid henne..
Hon fick givetvis fint vid sin grav.

Kommer inte att skriva så mycket mer,, vet inte riktigt vad ja ska skriva, mina tårar blir fler o fler, dagarna blir jobbigare o jobbigare, saknaden efter henne är så enromt stor, hemma tänder vi ljus vid fotot varje dag och det brinner alltid när vi är hemma, ibland kan ja inte titta på fotot på henne, då det gör så ont i hjärtat att se dessa underbara ögon och hud som man aldrig får känna eller se igen.

Korten som ja lägger in säger mer än vad jag kan förklara för tillfället... Mina ögon är svullna idag då det blev en jobbig natt med många tårar,,

Vi älskar dig Moa, varför lämnade du oss.. Kram o Puss din Familj



GOD JUL ALLA BLOGGLÄSARE OCH HA ETT GOTT NYTT ÅR 2011


Ljuset som alltid  står tänt


Urnsättningen




En utav Olivers julklapp,,,,,,,He Loooovvvveeee


Hos Moa Julafton


Sååå fint, tack till alla ni som var o tände ett ljus och la blommor till henne, och till er som skickade oss julblomma, julkort
och julhälsningar.. Själv har vi inte skickat några julkort i år heller, då ja satt in pengar på Moas insamling på barncancerfonden i stället.. Tack till er alla.. Kram Fam Henriksson


Tuffa dagar

8 Dec

Dagarna rullar på, saknaden av Moa är enormt jobbig. Vi saknar henne så fruktansvärt mycket.



Jag har haft det jättejobbigt nu i snart en veckas tid, många tårar av saknad.
Vi fick i fredags reda på att Moa hade kremerats, då blev det för mycket för mig, ja bara grät o grät, den känslan av att Moa inte finns mer kroppsligt är fruktansvärt jobbigt. Har nu i dagarna gjort klart att Moa ska urnsättas på fredag, med nära o kära, det blir ganska jobbigt kan ja tro.
Har varit och beställt en fin blomma till henne, hon ska alltid ha det fint runt omkring sig, vi är och kollar på hennes plats varje dag, borstar av all den snön som ligger på hennes plats. Usch vad jobbigt detta är, saknar henne så oerhört mycket..

Vi har fått ett mail från en oerhört god vän till oss som är i Thailand, där dom hade en cermoni en kväll för dom som saknas och då la han en blomma i havet och tänkte på vår älskade Moa, så oerhört fint gjort av honom,, även andra sidan jordklotet finns där saknad av vår älskade Moa.. Såååå Fint av dig...






Det märks att framförallt Kellie saknar Moa, hon låg nämligen i Moas säng häromdagen, vi visste inte var hon var så vi letade efter henne och då hittar vi henne i Moas säng, hon låg med huvudet på kudden, hon såg lite skamsen ut när vi hittade henne men hon fick givetvis ligga kvar, även hon saknar sin lillmatte.
Vi har alltid sagt när Moa levde att vi är 4 mot 2, 4 flickor och 2 pojkar, och då är det vi flickor som bestämmer, nu har jag mina två flickor kvar, den tredje är enromt saknad och älskad..

Oliver har sin kurator i skolan som han fortfarande går o pratar med, Kent har gjort ett fantastiskt jobb med Oliver, dom hade varit o fikat häromdagen på fiket i Knislinge för att komma ifrån lite och prata. Oliver saknar sin lillasyster jättemycket men han är en stark kille. Vi pratar jätteofta om Moa, vad hon gjorde, vad hon sa, vad hon skrattade åt osv,, ibland skrattar vi så åt henne att vi kiknar, hon gjorde oss så gott den lilla tösen.

Vi saknar hennes spontana kommentarer, ord som bara kom rakt ut, hennes skratt, hennes mammaroll som hon tog ibland när det gäller Oliver, typ,,,, gör nu som mamma säger, man ska göra sina läxor, mm..
Ja vi saknar henne så... Älskar dig Moa

Jag har inte varit så flitig med bloggandet den sista tiden, men det känns som om jag bara skriver hur mycket vi saknar henne, som om varje inlägg är likadant, men ja kommer att fortsätta med detta så länge ja bara kan och ser att där är läsare som följer oss,, Tack för alla som fortfarande följer oss ni är många och ja hoppas att ja kan skriva lite positiva inlägg i framtiden..

Dagarna efter Julafton

28 Dec

Julafton har varit och dagarna efter där har varit bra.
Ni är alla lite förvetna vad nu Oliver fick i Julklapp, Jo han fick en skidresa till Sälen nu i vecka 2, och saker kring denna resan blev bla termobyxor, vantar, liftkort och hyrning av utrustning,, lägger in ett kort på Oliver när han öppnade kuvertet med resan. Oliver ska följa med sin farmor o farfar till Kläppen där vi varit en gång tidigare men då var Oliver bara 4 år och Moa 9 månader..

Barnen blev väldigt nöjda även detta året av sina julklappar, Moa fick massor av kläder som hon önskat sig, en CD-spelare, pengar och lite barbiesaker och annat bra o ha saker.

Moa har för tillfället lite mediciner som ska tas nu i några dagar till, hon har ett sår i näsan som inte vill läka, vi tror att det är syrgasen vid sövningen som gjort henne irriterad i näsan och därav har det blivit ett rejält sår, på utsidan av näsan är det alldeldes rött, och läkaren i Lund ville att hon skulle få ner denna svullnad innan cellgifterna sattes i gång. Heracilin går hon på nu 3ggr om dagen i 10 dagar och sina gifter i 10 dagar, så lite att komma ihåg nu.
Moa har haft kompisar här hemma nästan varje dag, igår var Olivia här och dom satt i badkaret och lekte med barbiedockorna dom hade hur roligt som helst..

I morron ska vi på fotbollscup i Hässleholm, vi ska samlas redan kl 8.15 så då blir det ingen sovmorron inte..

Vill önska er alla bloggläsare en god fortsättning på julen och snart går vi in på 2010 som jag faktiskt inte vet riktigt hur jag ska förvänta mig, men innerst inne tror jag att vi har en Moa som är en superkvinna...



Olivers min när han läst vad som stod i kuvertet








God Jul

24 Dec



Idag är det som sagt julafton och tur är väl det, barnen har precis fått öppnat några julklappar som dom roar sig med för tillfället.

Dagarna som gått har varit Okej, vi var i Lund i tisdags tidigt på morronen
Moa drack kontrast i bilen ner till Lund, hon fick inte i sig allt men en hel del.
Vid 10 snåret sövdes hon och det gick bra även denna gången, på uppvak lite över 12 var hon klar, då dom hade stuckit henne 7 gånger i vänster lunga innan dom hittade rätt på förändringarna, det ända hon hade var ett litet plåster där sticken hade gjorts. I samma narkos gjordes även röntgen på magen där dom sett förändring i urinröret.
Moa låg kvar på uppvak hela tiden hon skulle ligga still och skulle då även ligga på den sidan hon hade blivit stucken för att få ett tryck på lungan. Efter de timmarna åkte vi direkt till röntgen igen för att kolla så det inte hade läckt från lungan.
Efter denna dagen väntar även nervösa svar, vad kommer att hända?????
Hemvägen var inget roligt, det snöade som fan så det tog nästan 2 timmar innan vi väl var hemma.



23 Dec

Ja gick till jobbet och mådde lite halvskumpt, hade inte sovit så mycket de senaste dygnen. Vid 11 tiden körde jag hem då ja hade fått tunnelseende på ena ögat och huvudverken satte igång. Jag låg hela eftermiddagen tills vi sedan skulle upp till mormor o morfar och äta kalkon, där även min brors familj var. Var inte helt hundra, med ett tungt huvud som kändes som det hade en sprängning på gång.
Under eftermiddagen då jag var själv hemma och försökte att sova bort min huvudverk ringde läkaren i Lund och meddelade att det INTE var något i urinröret, och dom hade inte hittat malingna celler i de prover som togs igår på Moas lunga, alltstå hade dom bommat förändringarna dom skulle ta prov på, först blev jag glad att där inte var elakartade celler men läkaren tror iallafall att det är 5 tumörer Moa har i sin lunga, så det skulle vi ta som ett svar. I början av året ska vi ner igen för att göra en ny Skintröntgen + lungfunktionstest, för att kolla om hon kan vara utan en lunga eller dom ska gå in och operera bort de 5 tumörerna hon har,,,,, alltså så är det fortfarande mycket oklart hur det blir med denna saken..



Idag ska vi fira jul hos farmor o farfar där även Johans brors familj och min mamma o pappa ska vara med, jag ser fram emot ännu en julafton med mina två älskade barn. Oliver har iår inte fått önska sig något av tomten, han kommer att få en STOR överraskning i kväll vi julklappsöppningen, kan inte avslöja detta nu men jag lovar att komma tillbaka med detta vid nästa inlägg.

Som alla föräldrar till barn en sådan här dag som julafton är det ett mycket förväntansfull dag, och det har redan börjat hos oss i familjen Henriksson, vad är klockan? Hur länge är det tills vi ska iväg? När får vi öppna fler julklappar osv osv. Idag ska vi få tiden att gå genom att göra änglar, vi har en hel del beställningar genom bloggen som ja ska ta tag i idag, har inte riktigt haft ork till detta de senaste två dagarna, men idag blir det massproduktion utan dess like...

Vill passa på att Önska ALLA Bloggläsare en riktig GOD JUL, ni är helt fantastisk underbara människor, tusen tack för detta året och hoppas ni fortsätter att följa vår Kamp mot denna fasansfulla sjukdom..

Moa ger er en vink som ett tack för att ni finns.


Positivt och negativt

18 Dec

Äntligen fredag, skulle egentligen legat i sängen men tänkte då på att ni där ute vet inte det sista som gäller för vår söta goa Moa.
I onsdags ringde jag till Lund, då Moa var hos kompis, bara Oliver och jag var hemma. Kunde inte bärga mig längre utan ville har svar på röntgen vi gjorde i fredags och vad som  sagts på tumörkonferensen i tisdags.
Det positiva är att själva modertumören är där inte aktivitet i längre, det lös ingen lampa i nacken på Moa, och inte heller i den högra lungan (den hon operarade sommaren -07), blev jätteglad att själva Modertumören inte skickar ut mer skit i Moas kropp..

Det negativa var att hon har inte 4 förändringar i vänster lunga utan har 5, och sen lös där ännu en lampa i hennes urinrör, men det "trodde" dom att det eventuellt var kontrast som kunde klumpa ihop sig där..
På tisdag ska Moa göra en biopsi på vänster lunga i lunggloben, men innan ska hon göra en ny CT-röntgen på magen och se om det verkligen är en tumör i urinröret eller inte. Hon ska dricka 6dl kontrast under en timmes tid innan hon ska in på CT:n. Usch stackars liten, hon har gjort denna röntgen tidigare med all denna kontrast men det var snart 3 år sedan och jag kommer ihåg vilket helvete hon hade för att få i sig så mycket under så kort tid.

Under tumörkonferansen hade olika läkare pratat om hur dom ska gå vidare med Moas fall, läkaren som jag pratade med sa: att dom inte kan stråla hela lungan, det kan bli komplikationer och infektioner som kan vara mycket allvarliga och farliga, det dom även pratat om är; när vi har fått svar på både CT:n och biopsin på tisdag ska där tas beslut om hur vi ska gå vidare med detta.
Det som gjorde mig glad (på ett sätt) var att dom hade pratat om att ta bort hela vänstra lungan, men det gjorde dom bara om toraxkirurgerna var säkra på att dom kunde bota henne...
Jag blev så glad på ett visst sätt när hon nämnde detta att; Plocka bort skitet och låt flickan leva. Detta har jag strävat mot i ett helt år, varför inte plocka bort hela lungan, man kan faktiskt leva med en lunga..

Många kanske tycker det låter hårt att säga på detta viset, men Moa mår alldeldes för bra för att gå den tunga vägen. Har hon ork, styrka och mod till detta så tror jag att hon har mycket att vinna på att göra ett så här stort ingrepp, hon tycker inte själv att hon är sjuk och då tycker jag att man ska få leva livet ut. Finns där mer att göra för henne så ska man gå hela länken ut...

Efter samtalet brast jag i gråt, ja gick och satte mig hos Oliver i soffan som hört hela samtalet och vi bra höll om varandra och grät båda två, vi pratade om allt, varför, varför och åter varför.
Berättade för Oliver att OM dom nu tar bort vänster lungan, och där skulle längre fram i framtiden komma i höger lunga så finns där ingen återvändo, då finns där inget mer att göra, han förstod vad jag menade och bara kramade om mig. Han frågade om lite av varje och ja svarade så ärligt ja bara kunde, att vi älskar er båda lika mycket men att Moa tar mycket plats just nu, hon är i fokus och har varit nu en längre tid men det betyder inte att vi inte älskar Oliver mindre för det, vi älskar er båda lika mycket.
Oliver har nog inte riktigt förstått varför jag var sjukskriven nu i höstas och ja förklarade för honom vad som hände i min kropp, typ att ja inte viste varken ut eller in..
Vi satt i soffan i 20minuter och snackade om allt, och samtalet slutade att vi tittade varandra djup in i ögonen och sa att vi älskar varandra.. Gossen min du är en superkille, det vet du.. Love You.

Idag är det ju fredag, och efter min kuratortid var jag inom posten och lämnade in ett Rekbrev från någon som hette Nilsson i efternamn, ja hade ingen aning om vad detta paket skulle innehålla, hem som fan och förveten som man är slet ja upp paketet och vad var då detta??????
JOOO där var mängder av olika sorters pärlor som vi använder när vi gör våra änglar, där var precis ALLT, ja blev så snopen, och läser visitkortet där det står: "Mitt lilla bidrag till era änglar" Kram Catarina i Gualöv
Lilla bidrag, det var inget litet bidrag det inte, det var ett gigantiskt bidrag, och med detta vill ja ge dig Catarina ett GIGANTISKT TACK, vilken tur att Johans moster känner dig så vi får träffa dig vid sidan om bloggen, då jag och Moa kan tacka dig personligen... Tack Tack och tusen tack.....

Under kvällen satt vi och gjorde över 100 änglar och denna veckan har jag gjort 2 insättningar på Evelinas insamlingsfond på Barncancerfonden, det känns så rätt att man får göra något så otroligt viktigt som att stödja Barncancerfonden. Vi var till sist 8 kring bordet och gjorde änglar och det kan behövas till i morron då Jessika, Moa och Oliver ska stå på Konsum i Broby och sälja dessa änglar, dom ska stå där mellan 10-14, själv ska ja och Johan in och köpa de sista julklapparna och känner kanske inte helt för det, men det måste göras det också...


Biopsi (Prover)

15 Dec

I går var ja och Moa på VC och tog prover, efter det bar det till skolan för Luciafirandet på skolan, ja själv körde till jobbet. Vi har fortfarande inte fått svar på nack röntgen som gjordes i torsdags, men proverna ringde ja och kollade idag och dom var superbra. Läkaren i Lund ringde mig framåt middag och meddelade att det inte blev behandling nu innan Moa gjort provet på de tre prickarna i vänster lunga, tycker nog hon gjorde ett klokt val att inte starta förrän denna biopsi är gjord i och med att dom ska in i lungan på henne.

Tid för biopsi blir den 22 dec, då vi åker till Lund för att sövas igen, Moa skulle upp på tumörkonferensen i eftermiddag och läkaren ska ringa mig så fort hon fått svar från konferensen och svar på nackröntgen, en evighets väntan på alla dessa svar.

När biopsin är gjord så blir det även där en väntan på svar, troligtvis ska väl detta skickas till patologen och det vet vi mer erfarenhet att det kan ta tid, så hela julen och nyår får vi nog sitta med nervösa kroppar och vänta.

Jag tycker ändå att det är bra att allt görs så här fort, för om det nu blir en ny operation så blir den iallafall inte förrän på det nya året. Usch ja fy fan...

Till dig som börjar med mailadress.. (unnur)  Var vänlig och försök igen, mitt mail går inte fram till dig, jag får fel på mailadressen....


Dagarna som gått

13 Dec

Ja ska skriva vad som hände i fredags då vi besökte Lund igen. Vi var på dagvården redan kl 07.45 då vi hade emlat Moas båda händer, K på dagvården satte en kanyl i Moas ena hand som skulle användas vid denna PET röntgen som vi 8.15 var på. Vi fick ett litet kärt rum att vara i, Moa skulle ligga så still som möjligt i 50 min när det radioaktiva medlet sprutades in, (hon har tidigare gjort en sådan här röntgen, 2007), Moa, ja och Johan låg och kollade på film tills det sedan vad dax för själva röntgen.
Moa ville INTE, vi kämpade med henne att det INTE gjorde ont, efter 30 minuters kämpande med tårar och annat så la hon sig på britsen och maskinen började att väsnas. När Moa åkte fram o tillbaka så sprang ja o Johan vid sidan om apparaten som idioter för att Moa skulle kunna se oss hela tiden, vi berättade hur otroligt duktig hon var, mannen som hjälpte oss var så himla go o rar, han sa att Moa var en supertjej som låg så stilla.

Efter röntgen gick vi tillbaka till dagvården då vi skulle titta på Luciatåget som gästade BUS, vi kopplade på trombisarna och gick ner till ljusgården, efter en stund kommer K med blodpåsen och sätter igång den också mitt under luciatåget, Moa satt där och bara njöt att tjejerna och pojkarna som sjöng, dom sjöng så många fina sånger om både änglar och annat, en speciell låt som jag aldrig hört förrut handlade om änglar och då kom mina tårar, fy fasiken vilken orättvis värld man lever i..
Hade ett litet samtal med H om vad som nu händer och det är beställt en OP tid till Moa innan jul, då dom ska söva ner henne igen för att ta biopsi (prov) på de tre prickarna nere i  lunggloben.. Det första ja tänkte var :::::FAN INTE INNAN JUL, men samtidigt så är det skönt att det går fort nu när tiden börjar rinnna iväg..

Fredagskvällen gick lugnt till, Vi såg givetvis Idolfinalen med bioljudet inkopplat, fasiken vad vi diggade, Moa somnade vid 21.15 då hon tyckte att det var dax för att sova. När Erik sjöng Show must go one, bröt ja ihop fullständigt, ja satt i soffan med Moa liggandes mot mitt bröst, och kände att ja måste UT, Johan o Oliver satt också där men såg nog inte att ja grät, Ja reste mig upp och tog min jacka och gick ut en stund. Ja gick in till grannen Folkesson och fick avreagera mig där en stund, när ja lugnat ner mig gick ja hem igen och såg när finalisten korades i Idol, Tyckte det var så jämt i år i finalen att vilken som helst skulle kunna vinna.... Men samtidigt så hade man hoppats på Kristianstadsbon Calle..

Lördag,,,

Var uppe och gjorde oss iordning för att stå på Konsum i Knislinge och sälja änglar, Moa ja och Jessica stod där i 4 timmar och sålde många änglar, tyckte det gick mycket bra, Tack till alla som köpte änglar av oss..

Ni som kanske förväntar er ett julkort av oss i familjen Henriksson så kommer där inget, ja kommer att sätta in pengar till barncancerfonden istället, och jag hoppas att detta är okej, ja har varken lust eller ork att sitta och skriva de nästan 30 julkorten, tycker det tar för mycket av min dyrbara tid.

Fan djävla cancer

10 Dec



Vi åkte ganska tidigt till Lund, Moa skulle sövas kl 10 idag, dom tog vanliga prover som vi skulle få reda på under dagen. Kl 10 sövdes vår lilla goa Moa, för en gångs skull var ingenting försenat. Johan och jag tog oss en kopp kaffe innan läkaren H tog emot oss. Vi pratade lite allmänt innan det hemska beskedet kom.

Moa har en tumör precis där luftrören går in i lungan, den är ca 1 cm stor, detta kan dom säga att det är en metastas. Nere i lunggloben sitter 3 prickar som dom inte vet vad detta är. Så i morron bär det till Lund igen för att göra en ny sorts röntgen som Moa aldrig gjort PET-röntgen tror ja den hette. Hon ska få något kontrast i kroppen som sedan ska kollas om dessa 3 prickar är aktiva eller inte, är dom aktiva så ska där tas prov på dessa men det görs inte i morron, om det skulle visa sig att allt i lungan är metastaser så vet man inte riktigt ännu hur detta ska göras, kanske en ny operation om toraxkirurgen går med på detta eller kanske hon får börja på dom medicinerna som hon skulle fått prova i januari månad då bromsmedicinerna sattes igång. (Bröstcancercellgift för vuxna kvinnor.) Skulle det endast vara den tumören vid lungans ingång så ska läkarna kolla om denna går att strålas.. Usch hela världen rasade igen idag, Johan tog det djävligt hårt, med huvudverk och dyl....

Vi mötte upp vår gullunge på uppvak där hon även idag sov ganska länge, när vi kom till Dagvården igen så var det mat som behövdes, hon åt en pannkaka och tre mackor,,,,WOW säger ja bara..

Hennes värde var ingen höjdare idag, HB 77 och trombisarna 23 så i morron efter röntgen blir det både blod och trombistransfusion.. En heldag till i Lund, Usch jag mår så djävla dåligt av att vara där nere, det ända man kan se fram emot är att få träffa personalen på lekterapin och natruligtvis vår kära Kerstin..

Vet inte om jag tagit in allt idag, inga tårar har ja fällt ännu, men garanterat kommer dom senare i kväll, kanske, kanske inte, det känns precis som om detta svar inte är sant, så overkligt på något sätt. Vi har berättat för våra nära o kära och framförallt vår goaste pojk Oliver, han är en strong grabb, och ja tror han innerst inne förstår vad som händer och sker, det han tycker är jobbigt nu när vi berättade allt är att vi eventuellt kommer att fara fram o tillbaka till Lund igen precis som vi gjorde under hela 2007, det var en väldigt jobbig period i våras allas liv..

Vi har inte tagit detta med Moa än, men vi ska göra det under dagen i morron hade vi tänkt om rätta ögonblicket kommer. Vi försöker att vara så raka som möjligt men alla hemska svar tycker jag att man ska avstå i från, men hon måste få veta vad som pågår i hennes lilla kropp..

Vad säger man, det blir den tredje julen som vi inte vet någonting om ännu, vad som händer innan jul och allt som eventuells ska planeras inför,,, (om det blir behandlingar, strålning, operationer eller vad som helst).
Denna groteska ovisshet är så djävla grymm så det finns inte, Varför, varför finns det inga mediciner som kan ta dessa förbannade celler och skicka dom rätt in i nästa århundrade...

Tusen tack för alla tummar o tår som hölls för lilla Moa idag, ni är underbara våra bloggläsare

Har ingenting mer att tillägga idag, vi tar nya tag i morron, och lever dag för dag.........................

Alla änglar kostar 100kr och är det någon som vill ha en ängel så meddela mig med er mailadress här på bloggen så ska ja göra mitt bästa för att ni ska få en så här fin ängel...

Kram på er där ute, vi hörs av snart igen....

Nervösa dagar

9 Dec

Dagarna som gått sedan förra inlägget har varit sådär bra, Moa råkade ut för en liten olycka igår i skolan och fick 2 bulor i huvudet, jag var mest rädd för nacken och ev hjärnskakning men hon mådde hyffsat ändå, hon blev trött men hon somnade aldrig och mådde inte dåligt. Eftermiddagen blev lugn o sansad, vi bara mös och göttade oss. Moa valde middag idag och då blev det våfflor med grädde o sylt, är ganska gott en o annan gång. Moa åt 3 hela våfflor, och grädden är bara ett extra plus för henne..





I morron är det ny röntgen, då MR nacke, får säga ifrån om olyckan i går, så dom vet att det inte är något annat i hennes huvud. Svaret från förra veckans lungröntgen ska vi få när Moa ligger i narkos, då vi förhoppningsvis får svar på andra frågor kring denna hemska sjukdom. Jag är ingen nagelbitare, men idag är där inget kvar kan ja tala om, dom ser förskräckliga ut, men det är inte först gången som ser ut på detta viset, ja skäms nästan för att visa mina händer.. Har inte sovit något vidare heller de senaste dagarna, har varit orolig som fan inombords både för det ena och andra, och hoppas att i morronkväll kan sova en hel natt igen..

Håll tummarna för ett positivt besked i morron,  HEJA MOA

ÄNGLASMYCKEN

Ja, på tal om änglasmycken som vi gör för att samla in till Barncancerfonden (Prinsessan Evelinas insamlingsfond) är i full gång, i lördags var Moa, ja och Johan hos Moas resurs och tillverkade änglar som vi på Lördag ska stå på Konsum i Knislinge och sälja, givetvis vill Moa också vara med och sälja. Hon är en hejare på att göra änglar, vi tycker detta är jätteskoj och roligare blir det ju när man vet att pengarna går till något viktigt..

Här kommer lite bilder på änglarna






Uppdatering

3 Dec

Länge sedan sist jag skrev men allt börjar att rulla på igen..

Moa går för närvarande på sin (ev) näst sista bromsmedicinbehandling, hon hinner nog med en gång till innan årsskiftet då medicinerna ska avslutas (har doktorerna sagt). Moa mår hur bra som helst faktiskt och ingen kan se att hon är så pass sjuk som hon egentligen är..
Var i Lund igår och gjorde CT-röntgen på hennes lungor, det är alltid lika nervöst inför dessa oroväckande besked, jag valde att vänta med svaret till nästa vecka då hon ska in på MR-nacke, för då är både ja och Johan med och kan ställa våra frågor kring beskedet vad det nu blir. Man har så mycket frågor kring behandlingar och vad som händer i hennes kropp hela tiden, och nu när även medicinerna sak avslutas så känns det ännu värre. När Moa går på sina mediciner så känns det helt okej för oss som föräldrar för då vet vi att cancercellerna får stryck, Moa mår inte dåligt av sina mediciner, den enda biverkning hon har av detta just nu är att håret går och kommer. Det är som en sorts trygghet när hon har sina mediciner.

Julen börjar närma sig och vi hoppas på en härlig jul med nära o kära, de två sista åren har kanske inte varit så bra med både operation och infektioner, så denna julen ska vi alla vara med till 100%.



Provtagning

Narkos

Uppvaket

Förra veckan hade Moas klass en uppvisning för oss föräldrar, temat var lantgården, barnen var olika djur, Moa var en killing, hon sa ett par ord i mikrofonen som vi övat på så det verkligen sitter där, hon klarade det galant..




Denna artikel var i Kristiansstadbladet i går (ons) till barnen i Klass 1-2 på Kviingeskolan.
Showen som barnen gjorde var så himla bra, dom sjöng så fint allihopa.




Ni som har frågor kring dessa härliga änglar som Evelinas mormor gör, så har jag fått bekräftat idag att jag ska börja att sälja dessa också, detta blir en insamling till Barncancerfonden genom Evelinas insamling på barncancerföreningens sida. Prinsessan Evelina. Mormor Rose-Marie gör ett fantastiskt jobb.
Jag och Moas resurs Jessica ska hjälpas åt med detta, Jessica blir hon som producerar smyckena, och jag och Moa ska givetvis hjälpa till.. Kommer att skriva här i bloggen om var vi ska stå någon lördag här framöver, då ni givetvis får komma till oss och stödja barncancerfonden..

Lägger in bilder på änglarna när dom blir klara...

För övrigt så kämpar vi på med både det ena och andra, jag har nu gått upp till 50% igen, men sover inte bättre för det, förra veckan sov jag 12 timmar på 3 dygn, men det är nog nu innan alla besked har landat.

Idag skulle jag även vilja tända ett ljus för en liten kille som gick bort för en vecka sedan, han hade samma sorts cancer som Moa har.  Tänker på er i familjen



Svaret är kommet, kampen går vidare...

                                

30 Dec, Tisd, Ja va FAN ska ja säga...
Svaret är kommet och det visade sig att det var metastaser Moa hade i sin vänster lunga..
Först måste ja säga... att det kom ett brev från en läkare i Lund lillejulafton, där vi förstod att det blir mer cellgiftsbehandlingar, vi kunde haft fått detta brev idag på posten istället för då hade julen blivit mycket bättre. Ja o Johan valde att hålla tyst inför nära o kära, vi bar på detta ända tills idag,  behöver inte oroa allt för många innan dagens besked.
Vi ska ev ner på måndag för att Moa ska få sin första cellgiftsbehandling på året 2009, som ni alla vet har hennes kropp fått vila i tre månader med dessa satans gifter, men nu är det på g igen. Det är idag väldigt oklart vad för mediciner Moa ska ha, men ja ska ringa till Lund igen på fredag och prata med läkaren. En utav de cellgifterna Moa fick i sitt stor protokoll ska hon nämligen få igen, men hon har fått för mycket av den alla redan så åter igen ska läkarna i Lund ta kontakt med Tyskland om doseringen av hennes mediciner.
Troligtvis så blir det inga längre perioder vi kommer att ligga inne för behandlingarna, mycket möjligt att det blir under en dag endast, och sen ska hon även medicineras med tabletter.. När vi idag berättade för Moa att hon ska ta tabletter så sa hon.... Mamma,, ja vill inte ha sonden igen, så denna gången vill ja ha tabletter istället, vilken otrolig styrka och envishet hon visar bara att tala om att sonden är ingenting att ha, istället kommer hon att ta sina tabletter. Hon beskymrade sig även om skolan, hon vill inte missa något roligt, hon bara älskar att gå i skolan..

Vi hade väl innest inne hoppats på att det var svamp hon hade men med facit i handen idag så är det bara att kämpa vidare, med både illamående och allt som tillhör själva behandlingen, men även myndigheterna och då tror ja ni alla vet vad ja menar.
Moa har en sån god inställning till detta besked, hon är världens bästa kämpe.
Tur att Moa har en så god inställning, för det stärker verkligen oss anhörig också, det känns fruktansvärt tungt att börja om igen med behandlingar men har Moa själv en sån livsglädje så ska inte vi deppa ihop för mycket, för kämpar hon så ska vi kämpa med henne...
Allt är fortfarande lite oklart med behandlingar o dyl, det ända vi vet säkert är att det är metastaser hon har i lungan, läkaren kan inte säga om tumören i nacken är död, men som läkaren sa idag så är den mycket misshandlad. Det som även är på tal är att ev lungan ska strålas också, men det är en senare fråga..

Vill passa på att tacka er alla för detta året 2008, och önskar er Ett Gott Nytt År 2009.

Det vi som familj kommer att göra under 2009 är att KÄMPA KÄMPA KÄMPA och åter KÄMPA

                                           

Julen 2008

23 Dec, Vi var hos mormor & morfar, där även min brors familj var, Ingrid, Lars, Kajsa m familj och Milla. Milla kom hem igår från en helt underbar resa, hon reste den dagen vi kom hem från Turkiet, (4 okt). Hon hade då både varit i Australien i över 2 månader och slutade sin resa i Thailand, solbränd o fin som hon var.
Vi åt julmat som kanske inte är min favorit, men barnen fick lite makaroner till sina köttbullar, sen blev det ju allt annat smått o gott på kvällningen.

24 Dec, Vi sov till halv nio, barnen fick öppna vars en julklapp som dom alltid fått göra på morronen. Vi dukade och gjorde i ordning inför kvällen. Baren längtade tills klockan skulle bli så pass mycket så julklapparnan kunde öppnas. Oliver fick Gitar Hero på morronen så hela familjen var och kollade in när han spelade, ja även Johan o Moa också.
När vi hämtat min mamma & pappa satte vi igång med maten, vi äter inte julmat idag, vi äter något som alla tycker om, vi hade förberett med planka. Medans mamma o ja höll på med maten såg de andra på Kalle Anka. Vid 16 tiden kom tomten, ni skulle sett Kellie, hon kände igen tomten och blev så glad, det var nog hon som avslöjade vem tomten var...
Vi delade ut endel av jullklapparna, sen när maten var kvar så åt vi...
Farmor & Farfar, Monica, Kjell & Emelie kom vid halv sex då vi öppnade resterande av julklapparnan.
Moa fick ett singstar som vi alla hade lika roligt åt hela kvällen, det blev även kläder och mycket Hello Kitty saker.
Oliver fick också kläder + ett Wii Fit som han och Emelie spelade under kvällen.
Vi fick fint besök unbder kvällen, Tobbe & Ida kom och fick sig en julasnapps.
Moa var i sitt esse hela kvällen, vi sjöng o sjöng, både Sonja Aldén och ABBA. Oliver byggde lego som han bara älskar.
Kvällen blev mycket lyckad med både mat o sällskap.
Vid 23 blev nästan huset tomt, Tobbe & Ida stannade till klockan var halv ett, då var vi väldigt sletna.

En mycket bra julafton har vi haft, och vill tacka alla för de fina julkorten som kommit till oss.












Lillejulafton



23 Dec, Dagarna bara går o går, Moa mår bra, hon har inget ont mer i sina sår, plåsterna sitter kvar fortfarande.  Vi var på avslutningen i skolan i fredags då alla klasserna sjöng i kyrkan, dom var så otroligt duktiga, Moas klass är dom endast 8 stycken men dom tog i så dom hördes som 15, härliga barn allihopa.

Igår var vi och hälsade på hos Jessica & Pelle, Jessica fick givetvis ett hopehalsband som julklapp av Moa, jag tycker själv att det är en jättebra julklapp, om man inte vet vad man ska köpa så köp ett hopehalsband, det är så fint och gör så mycket för alla som har cancer..

Hon har mest varit hemma i helgen, lekt lite,  Oliver har haft övernattningsgäst så Moa har fått varit med pojkarna och lekt.

Idag så bär det till mormor & morfar och firar lillejul med mina kusiner Milla & Kajsa, även min bror och hans familj kommer så vi blir ca 16 pers. Barnen har en lucka på sin julkalender kvar att öppna, och i morron är det då doppardagen.
Moa är så fruktansvärt förveten på vad som är i paketen, Oliver är mer lite strikt.

Vi vill önska alla er bloggläsare en RIKTIGT GOD JUL & GOTT NYTT ÅR från oss alla i Familjen Henriksson, vi hoppas att ni följer vår kamp även under 2009, ni är helt underbara allihopa,

Sonja Aldén

18 Dec, Fick åka hem idag, vi var hemma efter lunch, vi tog det lite lugnt en stund, Moa hade lite ont i såret, men efter ca 30 minuters vila var hon fitt för fight igen. När ja kom hem efter att hämtat Kellie och Olivers väskor var kompisen Tindra här och lekte. Vid utskrivningen idag så ska ja och Johan på läkarsamtal den 30 Dec, och då även svar på vad det var dom plockade ut ur Moas lunga. Annars är allt okej, ska bli skönt att få sova i sin egen säng i natt, för i morron ska vi på skolavslutning, det vill Moa inte missa..

Längre ner i bloggen ligger bilder från veckan som gått i Lund

17 Dec, Natten har varit bra, ssk har varit här inne en gång i timmen och kollat sätrationen på Moa. Vaknade på morronen av en djävla smäll kan ja säga, ja flög upp ur sängen och kollade på Moa, det såg ut som om hon hade ett anfall av något slag, men när ja konstaterade att hon sov så trodde ja bara ja drömt, men i verkligheten så var det ju ett jordskalv, fan va obehagligt det var..
Moa har haft ont och fått morfin vid jämna mellanrum, dagen idag har varit sängliggande, vi har dock målat och spelat "hänga gubbe" när Moa varit vaken. Dagen har varit helt okej, vi har tillbringat den vid sidan om Moa, hon har inte blött så mycket från lungan så kanske idag får hon bli av med dränen.. Moa skulle fasta från kl 12 fall i fall op hade tid att dra dränen. Kirurgen som operarade Moa tyckte att allt såg bra ut och op blev bestämd.
Kl 18 åkte vi upp till op, Moa fick ett kort rus, för att dra dränen och katetern, hon har faktiskt mest beskymrat sig för katetern, hon tycker inte alls om den. När vi röntgat och fått svar på den plåten så åkte vi till avdelningen igen, då klockan var ca 20. Vi åt lite kvällsmat, men Moa ville mer måla så det gjorde vi till kl 21.. Till sist somnade hon för natten, jag fick ringa på klockan och be om morfin, för Moa låg och grymtade och andades lite konstigt, smärtan i såren är fortfarande obehagliga.. Vi somnade till sist, det var skönt för Moa att sova på sidan, hon har legat på ryggen sedan i går då hon operarades, och det såg så gott ut... Kanske vi får åka hem i morron (ons), det är inget bestämt ännu, vi får se idag på ronden om dom anser att vi får åka hem eller vi ska stanna en natt till....
Idag kommer Oliver, Farmor, Mormor o morfar och hälsar på oss, Moa längtar till Olli kommer....
Vi hörs igen....

Moa med barncancerföreningens egna tomte


Idag den 17 har det hänt mycket, först kom vår älskade Oliver på besök, Moa hade saknat han så, även farmor, mormor o morfar var här, dom kom vid 11 och körde hem vid kvart över två, då Moa skulle gå på röntgen igen för att kolla så allt ser bra ut i hennes lunga efter att dränen är borta. Trodde hon skulle vilat en stund på eftermiddagen men Nej, ingen vila.
När klockan började närma sig 18 var avdelningen full av människor, Barncancerföreningen Södra kommer och bjuder på julmat till alla inneliggande patienter med familjer, även godis och julklappar delades ut. Måste säga att föreningen ställer upp enormt mycket för patienterna i Lund, dom är helt suveräna människor, stötte även på en mamma till en "pojke Andreas" som legat inne i fjol med oss, Carina heter hon, fick faktiskt en tår när jag såg henne, även hon hjälper till i föreningen och gör så mycket för oss medlemmar. Tack Carina, Holly, Leif, Carina och Fredrik för en trevlig kväll här på avdelningen. Ni gör denna kvällen till ett minne för livet...
Nu är klockan halv nio och Moa sitter i sängen och målar i sin Kittybok. I julklappen från föreningen fick hon en barbiehäst med saker till och en ryttarinna till hästen, dom prickade mitt i prick, dessa saker har Moa inte, så verkligen en bra julklapp. Även Oliver fick julklapp, men han får ge sig till tåls till i morron då vi kommer hem, hoppas vi. Allt ser ut så iallafall, Moa har även börjat att äta igen, hon har mått dåligt av morfinet hon fått och då är mat ingenting hon vill ha. Men samma gamla Moa är tillbaka igen, hon har lite ont fortarande i såren, men inget hon går och gämrar sig för. Vi börjar snart kalla henne supertjejen...Sov gott för det ska vi göra, utan pumpar som tickar och utan syrgastuben som blåser ett ljud så man inte kan sova... En lugn natt framför oss väntar och hemfärd i morron...


På lekterapin



15 Dec, Igår när vi kom till Lund så satte vi nålen, sen var det lek som gällde för Moa. Var tvugna att ta ett blodprov som inte var genom porten och som vanligt var hon superduktig. Hon kunde inte somna, förväntningarna var enorma inför operationen i dag, så hon somnade inte förrän vid 21.45.
Idag var vi uppe med tuppen, innan kvart i sju. Efter lite körning med både trampebil och annat var det duschen som gällde, vi var på OP halv nio då hon sövdes.
Moa impnerade på oss idag, hon la sig direkt på operationsbordet, annars brukar hon sitta hos Johan och bli sövd, det gick jättebra. Ja själv fick stå utanför och invänta Johan, får endast vara en förälder inne med Moa när det gäller operation. Kan säga att ja blev lite tårögd idag, kommer ihåg hur det var för 1,5 år sedan då hon operarade den andra lungan, hon hade både smärtpump och annat för hon mådde dåligt.
Medans Moa var på Op så var ja på massage och Johan var i leksaksaffären och köpte en present till Moa för hon är så duktig. Hon var på uppvak redan klockan halv tolv, det var inte BIVA idag utan vanligt uppvak kändes jätteskönt. Visst Moa har ont, hon får både morfin och alvedon om vart annat, men inte en min hon gör, hon säger inte ens till när hon har ont, vilken underbar tjej hon är. Klockan halv fem var vi tillbaks på avdelningen, där känner man sig lite mer hemma....
Nu är klockan tio i åtta, och Moa ligger i sängen och undrar om hon inte kan få gå ner på lekterapin, men tyvärr så går detta ju inte, hur mycket hon än vill så går det inte, hon är ju kopplad till både syrgas och andra mediciner. Hon blöder inte så mycket från dränen så kanske dom dras i morron, inget som skulle förvåna oss iallafall. I present av Johan o mig fick hon en sorts Hello Kitty väska med armband och dyl, + en pysselbok i Hello Kitty.
I pysselboken har hon redan målat ett par sidor innan hon blev trött igen.
Kirurgen var inom och pratade, han hade fått ut båda förändringarna och kännt igenom lungan och det kändes bra sa han, han hade fått bort allting som var förändring och nu skickas detta på analys, och svaret får vi om cirka en vecka...


Moa kommen från operationen, ligger nu på uppvaksavdelningen

Presenten fick hon när vi var på avdelningen igen, själklart Hello Kitty


Moa orkade med att måla lite i sin målarbok också efter dagens ingrepp

Återkommer i morron om hur Moa mår, om vi känner henne så mår hon väldigt mycket bättre i morron och vill garanterat gå till lekterapin, men en dag till i sängen blir det nog.....
Tack för denna dagen.....


Moa framför den gigantiska granen i ljusgården. Söndag kväll


13 Dec, Ja idag är det ju Lucia, men när vi läste tidningen i morse så fanns där ingenting annat än att köra till Maxi i  Kristianstad för att få en glimt av Sonja, Sanna & Shirley. Vi duschade och gjorde oss i ordning för färden till Krisitanstad.
Klockan 12 skulle dom uppträda de 3 S:en, och medans dom sjöng Light A Candle fick Sonja syn på Moa och gav henne en vink, Moa blev så glad att hon fick tårar i ögonen sa hon..
Har ni inte köpt deras julskiva så gör det, den är skitbra. Dom sjöng två låtar och dom gör det helt fantastiskt,
att 3 så starka röster kan matcha så bra, är helt otroligt. Måste säga att de som var inne och såg dom håller garanterat med mig.
Moa ville hellre se Sonja en gång till i år, än att gå Lucia, så Lucia Moa blev det ingen idag, hon vill inte heller, för dom ska gå på måndag när hon inte är i skolan och då ville hon inte gå idag heller...
Moa fick givetvis skivan signerad att alla tjejerna, och extra text från Sonja, Tack Sonja
Efter att vi varit i Kristianstad bar det hemåt igen för att få lite julstädat innan resan bär till Lund i morron, Moa har redan packat sin väska.
Vi var inne på barncancerföreningens sida idag och såg att tomten kommer till avdelningen på onsdag och då ligger vi där, hon ser verkligen fram emot att få vara på avdelningen några dagar, kan inte riktigt hålla med henne.....


Sonja & Moa


Här ska Moa ge Sonja en Julekram


Shirley, Sanna & Sonja


Sonja Aldén vilken skönhet....

Usch vilket svar....

12 Dec, Fredag, Igår kväll var vi och kollade in när Oliver gick Lucia med alla i årskurs 4, dom sjöng o spelade så fantastiskt bra, mycket bra allihopa. Oliver var tomte och det passade han till, han hade en kudde på sin mage som trillade ut och han hade då en egen lite show ang detta, byxorna trillade av honom och publiken fick sig ett gott skratt...

När vi lämnade barnen idag så var det luciafirande igen för 4:orna, då skulle hela skolan kolla in så duktiga dom var.
Idag var det sista dagen för Moa för denna terminen, hon fick med sig hem pepparkakor och dyl som gjort den sista veckan. För mig och Johan var det julklapps inhandling som stod på schemat, vi är klara för detta året och hoppas barnen blir nöjda och glada. Efter en dag på stan så känns det i hela kroppen, tur att det bara är Jul en gång om året.
Kvällen blev framför Tv:n och givetvis ska vi titta på Finalen i Idol 2008..


Oliver som tomte

Moa & Jessica

Oliver, Moa & Jessica

Pepparkaksbakningen i full gång


10 Dec. Onsdag. Har varit ganska orolig inför operationen som ska ske, så i förmiddags ringde jag dagvården och undrade om dom fått en dag Moa ska operaras, men ingen dag är ännu bestämd. MEN när ja kommit hem från jobbet så ringer Dr från Lund och meddelar att på Måndag ska Moa opereras i sin vänstra lunga, dom ville att vi skulle komma till Lund på fredag, bara ja o Johan för att prata med Thoraxkirurgen, men eftersom Moa genomgått en likadan operation i Juli 2007 så ansåg ja att det var onödigt att prata, vi vet ju hur det fungerar, så fredagen får vi till att inhandla våra julklappar som vi så ser fram emot.. Vi blir inlagda redan på söndag och sen blir det då op på måndag.
Det blir Moas sista skoldag på fredag för denna terminen, men när termin 2 börjar så är hon fitt för fight igen.
Har haft tusen tankar sedan i fredags då beskedet kom, och idag när Dr ringde så frågade jag en del ang röntgenbilderna, dom har jämfört båda lungorna och det ser annorlunda ut i hennes högra lunga där dom hittat den eventuella svampen, det ser inte ut som det gjorde i den vänstra där metastaserna satt, och det gjorde att en stor sten trillade ur hjärtat på mig, visst man ska aldrig vara säker på någonting förrän dom skickat detta till patologerna och fått konstaterat att det är svamp och ingenting annat.
Moa hade en rolig kommentar idag när ja berättade för henne att det blir operation på måndag, och dom skulle operera bort svampen, då säger hon::: Hur kan svampen hoppat in i min lunga!, ja va svarar man, hon tog det som en klackspark kan ja säga. Jag förklarade för henne hur allt skulle gå till och det ända hon sa va... ja ja ja ja ja, hon tyckte hon jag tjabbade för mycket....
Har under eftermiddagen haft besök att Jessika (resurs) vi har pratat om den eventuella behandlingen Moa ska ha och hur vi lägger upp hur Moa ska få skolundervisning då hon går på behandling för sin svamp. Vi snackade lite löst, för vi måste ha svar först vad det är för svamp och hur behandlingen ser ut. Hon bjöd på Moas bästa fika,,,,kladdekaka. Tack Jessica för du är så omtänksam, go och har ett så gott hjärta....



9 Dec, Tisd. Provtagning

Helgen har varit förhållandevis bra, det har varit mycket känslor som strulat runt i våra huvuden ang operationen, prover, julklappsinköp och mycket annat. Vår planering inför jul har ändrats så vi får försöka att göra så mycket som möjligt denna veckan om i fall att det blir operation nästa vecka. Idag har vi varit på CSK och tagit prover, vet inte när vi får svar på dessa. Som vanligt träffade vi på bekanta på CSK och då inte bara Clownerna Laila & Bönan. Först satte vi nålen, prover togs och sen drog vi nålen igen, snabbt o smärtfritt..
Moa har bara längtat tills idag, så hon fick träffa sina stora idoler Bönan & Laila, dom är så fantastiska dessa människor, dom gör verkligen att barnen tycker det är "roligt" att vara på sjukhus (iallafall Moa). Vi hade kunnat åkt hem vid 10 tiden men vid 12 fick ja med Moa hem. Hon skulle gärna vila stannat en bra stund till. Träffade även på Anna på lekterapin, och naturligtvis hann Moa o Anna spela en runda Pettersson & Findus innan vi åkte hem.
Var inom McDriven så Moa fick lite mat, hon var jättehungrig. Eftermiddagen kollade vi på Mamma Mia, hon sjöng som tusan, så en julklapp tror ja det blir, en karoeke så hon kan sjunga hur högt hon vill...

Här kommer lite bilder som togs på Moa & Clownerna




Bönan som stjärngosse & Laila som Lucia


Gruppkram

5 Dec, Idag när ja på jobbet så ringde Dr från Lund med besked från måndagens röntgen, inget vidare må ja säga. De två förändringarna som funnits i Moas vänster lunga "kan" vara svamp, och vad detta innefattar är att Moa måste operera även denna lungan. För att vara säkra på att det är svamp så väljer dom att gå in och plocka bort dessa "svampar", men dom kan inte vara 100% säkra på att det är svamp, men det liknar en typisk svampinfektion.
Varför får man då svamp i lungorna??? Om ja förstått rätt så kan det bero på att Moas imunförsvar har varit pressat i så lång tid, hon har gått på behandlingar sedan 17 juli 2007 tom 1 Okt 2008, (15mån) och åkt på infektion efter infektion. Om ni kommer ihåg sista infektionen Moa hade så hade hon dubbelsidig lunginflammation, men det märktes inte på henne.
Hur det ser ut ni i framtiden så ska vi på tisdag in till CSK för att ta blodprov genom porten, för att kolla att hon inte har svamp i blodet och för att kolla vilken sorts svamp Moa har, det finns många sorters svamp både allvarliga och mindre allvarliga, men vi märker inget på Moa, hon varken hostar eller är trött, och det är hur skönt som helst.
Följden på vad det är för en sorts svamp får vi veta inna operation hoppas jag, behandlingen på en svampinfektion kan vara lång, men Dr sa att det får svaret visa innan vi vet hur lång tid det tar..
Operationen blir garanterat innan jul, troligtvis iallafall, vi vet inte så mycket mer än detta.

Jag fick stanna kvar lite på jobbet idag, kunde inte köra hem med gråten i halsen, men mina underbara arbetskamrater stöttade mig till 100%, dom är så förstående och så härliga. Det var faktiskt rättså länge sedan jag grät sist så det var nog därför det kom endel idag, känslorna bara precis sprutar ur en, inget man ens kan motverka...

Vi var inte beredda på detta svar, så det kom som en chock för både mig och Johan, det känns inget vidare. Visst det vi absolut hoppas på är att det nu ÄR en svampinfektion och ingenting annat, men bara tanken på att ligga inne igen gör att man kommer tillbaka till den dåliga tiden i våra liv.
Var inne och kollade i juli förra året när Moa opererade höger lunga, då hon knappt använde smärtpumpen och dagen efter dom dragit dränen så åkte vi hem. Känner vi Moa rätt så går det bra denna gången också...

Berättade för Moa att hon skulle opereras innan jul, hon drog inte på smilebanden precis men kommentaren var att "ja vill inte vara vaken", vi skattade så. Talade om för henne att på tisdag ska vi in på CSK och ta prover, och då träffar vi nog på Bönan & Laila (sjukhusclownerna)  och då tjöt hon rakt ut, JJJIIIPPIIII...

Snacka om att har livsglädje, och en så positiv inställning till allt hon gått igenom, helt otrolig tjej.....Puss min prinsessa.

Vill tacka för alla fina kommentarer de senaste dagarna, ni är helt underbara. Som ni ser så kan livet förändras bara på ett samtal...

December





1 Dec, December har börjat med allt vad advent och julklappshandling innebär. Känner att tiden bara rinner iväg, har alltid något att hitta på, så mycket bloggande har det ju inte blivit precis. Under denna veckan som gått har vi hunnit med mycket. I torsdags hade Moas klass en show för oss föräldrar, måste säga att barnen var jätteduktiga, dom spelade, läste och spelade sketcher inför oss föräldrar, modigt gjort för att vara en förskoleklass med endast 8 elever..
Julfest var jag på i fredags har alltid så roligt och trevligt med alla inom företaget.
Lördags var vi hos farmor o farfar och åt middag, första gången i mitt långa liv som jag ätit vildsvin, det var himla gott, barnen tyckte också om det. Vi satte upp alla stjärnor i fönstren, men 2 av de var i sönder, så i söndags bar det av till Eko för att inhandla två nya..

Idag har vi varit i Lund, Moa skulle inte sövas förrän kl 15, så i förmiddags fick hon vara med mig på jobbet och hjälpa mig o Anette så vi gjorde det vi skulle. Hon kunde inte vara iskolan idag för hon fick inte äta på 6 timmar innan sövningen. Farmor var med oss idag, vi hämtade upp henne i Kristianstad sen körde vi mot Lund. Moa har idag röntgat lungorna igen, för i oktober såg dom förändringar som dom "tror" är ärrvävnader, men för att vara på säkra sidan gjordes det en röntgen till, och dessa svar får vi senare i veckan, hoppas jag. Vi träffade som vanlig ett mycket trevligt sällskap, Jessica & Ryan var också där en liten vända idag, vi han inte att snacka så mycket, Moa var nog på väg till uppvaket då och vi skulle få i oss en kopp kaffe innan. Vi kom iallafall överrens om att vi ska träffas en dag så pojkarna kan spela lite Wii, Ryan får nog hjälpa Oliver, för han är ny och Ryan har ju spelat en del. Kan tro att Johan & Henrik kan ha ganska roligt också.... Johan hade maten klar när vi kom hem, han hade tacos för det tycker Moa så mycket om, och snacka om hon var hungrig när hon kom hem.... Jodå ett helt tacosbröd fick hon ner.. Vikten idag var 18,6 och faktiskt hade hon växt till 112,4 cm bra Moa. Efter alla dessa sövningar och nålsättningar Moa gjort så var detta den första av alla som jag varit själv med Moa när nålen ska sättas, det har Alltid varit Johan innan, men idag hade hon inget annat val än att jag var den som satt bak henne, men snart sitter hon där själv och gör det, hon har ingen rädsla alls inför detta längre, en superduktig tjej helt enkelt...
Vet att ni är många inne dagligen på bloggen och ser om jag uppdaterar, ska försöka att bli bättre, men tiden är så fruktansvärd tajt, och nu när jag sitter vid datan även på jobbet så känns det rättså skönt att slippa det kvällstid, men jag ska försöka att bli bättre...

Kramar till er alla som fortfarande följer oss, ni är mycket värda..

En kram till Kjerstin på BUS idag, ja lovade att ditt namn skulle dyka upp här, Moa visade stolt upp sitt brevpapper som hon ska skriva kärleksbrev till killarna i skolan,,,, Hon sa faktiskt så....


December

317238-128

HELA FAMILJEN HENRIKSSON ÖNSKAR ALLA EN RIKTIGT GOD JUL & ETT BÄTTRE ÅR 2008

Denna veckan kommer som alla vet många julkort, vi i vår familj skickar inte några julkort i år, vi skänker hellre dessa pengarna till Barncancerfonden,

317238-129

1 Dec, Moa vaknade kl halv åtta, hon satt vid datan en stund, vi skulle byta till ny sondmat, då började apparaten att strula, den pep precis hela tiden, till sist var det så ja kunde slänga den i väggen. Moa var lite rastlös, ringde och väckte mormor o morfar (kl halv tio), Moa ville baka pepparkakor. Ringde till CSK fick komma in och hämta en ny apparat, körde Moa till mormor, sen bar det till Kristianstad för att hämta en ny apparat. Körde upp till mormor och kopplade maten till Moa, hon sa, fy vad jag är hungrig. Moa följde med mig hem igen för pepparkakorna var färdigbakade. Oliver var med en kompis där Moa också var med och lekte. Hela eftermiddagen höll vi på att "röja" lite här och där, men bra blev det. Min bror och hans familj kommer ikväll och hjälper oss med endel elarbeten på Olivers rum, ska ta kort och lägga in, det blev jättebra och Oliver blev helnöjd. Nu väntar Moa på att kusinerna kommer så hon får leka lite.. Vi åt lite mat när fam Lindh kom på besök, vi fick hjälp men elproblemen vi har haft en längre tid. Jag kan säga en sak att det var fullt ös hela kvällen. Dom som känner Moa vet att; när hon är trött så är hon trött, så vid 22 tiden sa hon godnatt och somnade i soffan, vi andra som var vakna fick trycka in oss i soffan så gott vi kunde, för Moa FLYTTAR inte sig.

2 Dec, Sov till tio över nio, trodde inte mina ögon när ja tittade på klockan. Oliver har haft en kompis som sovit över i natt och dom sov lika länge. Johan körde för att spela innebandy, ja småplockade och de tre barnen var på Ollis rum och spelade data och tv-spel. Vid middagstid körde vi till Tydinge på julmarknad, en liten men ganska mysig marknad, vi var för det mesta utomhus för jag är väldigt försiktig när det gäller Moa. Efter marknaden körde vi hem till oss och drack kaffe, Jonas, Camilla och Mathilda (vi var med dom på marknaden), barnen lekte med sin kusin, där det ritades och lektes med lera.
Moa och Oliver badade en runda innan julkalendern började sen var det natti natti för Moas del, hon var varit igång hela dagen så det är inte konstigt. Hela kvällen var annars en riktigt mörk och trist kväll, tycker att mörkret är för tråkigt, tycker dagarna nu i helgen har inte riktigt varit ljusa, har fått tända överallt pga den mörka tiden vi har framför oss....

317238-108

3 Dec, Var på vårdcentralen i Knislinge för att ta stick i fingret inför behandlingen i morron, Moa vill alltid att jag eller Johan också ska ta ett stick i fingret och idag var det min tur, Moa stack mig med hjälp utav Maggan som Moa har som favorit, sen var vi och hälsade på mormor i samma byggnad. Vi hann inte mer än hem då Moa ville leka med en kompis, ja gissa vilken det blev, jo farmor. Ska ringa Lund i eftermiddag och kolla proverna om det är lönt att köra till Lund i morron eller inte. Pratade med Lund (dagvården), det blir behandling i morron, hennes värden var inte superbra men tillräckligt för att få deposyt och vinchristine i morron. Hon ska sövas vid 10 tiden så vi lämnar Oliver i skolan först och sen drar vi till Lund. Moa vill alltid att någon annan är ja och Johan ska sätta Emlaplåstret på henne, och i morron blir det Oliver som ska vara snäll och hjälpsam. Hon har varit superpigg idag, hon och farmor lekte affär där det blev mycket skratt, så mycket att farmor var rädd att sonden skulle komma upp, Moa skrattade så hjärtligt, att farmor inte kunde sluta, och det ena ger det andra, men än sitter sonden där den ska.....

4 Dec, Dagen blev inte precis som vi planerat. Jag hade ställt klockan på 04.00 för att stänga av sonden i och med att Moa skulle fasta from kl 04, helt ok, det gjorde jag. Igår kväll satte jag min mobil på alarm kl 06.30 för att vi skulle slippa att stressa på morronen, vad händer, vaknar klockan fem över sju, for upp ur sängen som en kattapult, ner och väckte Olli, sa åt han att skynda sig för vi är sena. Telefonen ringer, det var från Lund, OP hade bokat in Moa klockan nio, istället för klockan tio. HALLÅ JA, tänkte jag. Oliver klädde på sig och åt frukost, han fick gå in till grannen och vara hos henne tills dom skulle gå till skolan. Johan Moa och jag satte oss i bilen men kaffekoppen i näven, och drog mot Lund. När ja satt i bilen tänkte ja, FAN jag har varken kammat mig eller borstat tänderna, UPPSS.... ja ja det tar vi sen. Klockan var väl ca halv åtta när vi körde från hemmet. Jag kan väl säga att hastigheten var inte 90, men vi hann i tid, klockan 8.40 parkerade vi bilen, upp till dagvården, satte nålen, pang bom, så var vi på OP. Moa sövdes av Henriette, en underbar människa som kramade om oss när hon fick se oss. Tur att det finns människor som har känslor... Det tog ca 20 minuter innan vi träffade Moa igen, och då var det på uppvak, där är hon tvungen att ligga med sängen upphöjd i bakändan så att medicinen rinner längs med ryggmärgsvätskan in i huvudet. (ett stick i ryggen). När vi kom tillbaka så fick hon sin andra cellgift, vinchristine. Vi träffade på våra underbara vänner Karro, Felicia och Mattias, som vi umgicks med medan vi var på avdelningen idag. Felicia var med Moa när nålen drogs. Vi var ner om lekterapin och sa hej innan vi körde hem, dom ska göra mycket roligt nästa vecka när vi kommer ner, pynt, bak och mycket mera. Vi var hemma igen vid 13 tiden, vi var på tippen (det behövdes) och hämtade Kellie. Hela eftermiddagen städade jag och Moa hennes rum och faktiskt ser det riktigt vettigt ut nu. Kvällen badade vi och bara mös av att vara hemma och lägga nästa veckas behandling så långt i från som möjligt. Moas värde är bra och hon mår super....

317238-105
Henriette söver Moa

317238-106
Kolla in coolingarna Moa & Felica

317238-107

5 Dec, Moa var hur pigg som helst, vi bestämde oss för att köra till Eko, där vi handlade lite nödvändiga artiklar.
Var inom mitt arbete och snackade med mina kollegor, Moa fick en helt fantastiskt fin ljustake som ser ut som en prinsesskrona i guld med ett guldblockljus, jättefint.
Moa klagade lite på att hon hade ont i huvudet, OK tänkte jag, då kommer biverkningen från gårdagens behandling, huvudvärken kan komma ca 48 timmar efteråt, hon somnade en stund på soffan. Vi lagade middag och Moa sov vidare, lite sleten var hon. Hon har inte tuggat någon mat på jättelänge, men idag ville hon ha lite vatten (det har Moa ALDRIG druckit förrut) bra tänkte ja, kanske hon börjar att få tillbaka smaken igen. Jag tog febern på Moa efter hon vaknat, 38,4 NEJ inte igen. Ringde Lund och rådfrågade, vi skulle avvakta och se hur hon blev framåt kvällen. Jag gav henne alvedon, och efter 10 minuter var hon uppe igen, hon satt vid datan, spelade spel med Johan, och tittade på film, Det ända jag hoppas är att det är en reaktion på gårdagens behandling och ingen ny infektion. Jag är livrädd att hon inte ska få sina cellgifter nästa vecka, vill inte dröja en vecka till med behandlingen, vill ha denna gjord så skitet i nacken inte växer..... Tusen funderingar kommer upp IGEN.......
Innerst inne tror jag inte på en infektion, hennes värde igår var ju bra, så jag bara hoppas att till i morron är febern borta igen.

317238-112
Prinsesskronan i Guld

6 Dec, Tog febern på Moa vid femtiden i morse, hon hade då 39 graders feber. Steg upp vid sjutiden, tog febern igen, då hon hade 37,1, ringde Lund, fick till svar att det inte behöver vara en infektion utan bara feber, Lisa vår kontaktman i Lund ska ringa när hon pratat med Läkarna, vi behöver eventuellt åka till CSK för att ta prover. Proverna vi tog i tisdags när vi var nere i Lund var ju bra, så nu hoppas vi bara på att vi inte blir inlagda igen...
Moa är hur pigg som helst, hon spelar data och ritar just för tillfället. Lisa ringde upp mig, ville att vi skulle åka in till CSK för provtagning (ett stick i fingret) för att kolla hennes värde, om de ej är bra så får vi läggas in igen. Var på CSK vid tiotiden, stick i fingret gick bra, det var pappas tur i dag att få sig ett stick. Moa sa inte ett ljud när sticket kom, jätteduktig var hon. Medans vi väntade på svaren så var clownerna på besök, vilken tur att vi var här när dom hälsade på. Svaren kom JIIPPPII, CRP 6, HB 104, totalvita 2,5 och neutrafila 1,2. Doktorn kollade igenom Moa och allting var bra, så vi körde hem igen. Tog febern igen på henne, hon har ej fått alvedon sedan 5 i morse, febern visade 37,5. Hon somnade en stund på soffan framför tv-aparaten.

317238-113
Felicia & Moa

317238-114

7 Dec, Moa och ja var uppe vid 7 och vi skickade Olli till skolan, morgonen gick sin gilla gång. Jag var på samtal med Olivers fröken, gick jättebra. Moa och jag badade en runda, vi hade så varmt vatten att vi nästan svettades i karet. Jag ska ikväll på Julfest med mitt jobb, det Moa ville ha fram var, varför dom skulle vara själva hemma ikväll och varför jag skulle iväg, hon sa det flertal gånger, hon försökte att få sin mamma att få dåligt samvete, men hon gonade till sig igen. Johan och Moa skjutsade mig till stan, där vi hade en liten förfest. Färden vidare blev till Yngsjö havsbad för att äta julbord. Jag kan väl säga med facit i handen att jag blev lite rund under fötterna, men FAN vad roligt jag hade, visst det var många som frågade hur det var, då svaret blev IDAG ÄR DET BARA BRA och tummen uppåt.
Vill passa på att tacka Leif för ett mycket fint tal och HELA ABK för presenten vår familj fick, jag har lovat att inte öppna klappen förrän julafton, jag är förveten Men lovat är lovat.
En sak till som Moa sa till mig i bilen in till stan är; hälsa Birgitta och Ann och alla andra mamma, för det fina ljuset och dom rosa pennorna. Skönt att även hon känner att NI alla finns till.

317238-115
Puss mitt hjärta

8 Dec, Moa väckte mig kl halv sju, OJ OJ OJ, mitt huvud värker. Vi steg upp vid sju, trodde ja skulle få sovmorron, men ack vad det sket sig. Ärligt talat så kändes det som om ja var på fest fortfarande, var inte riktigt stabil på mina ben, men efter värktabletter kändes det lite bättre. Man mår som man förtjänar. Moa var hur pigg som helst, men hon satte sig framför datan och hennes mamma la sig i soffan en stund. Ha ha ha.
Framåt middag blev huvudet mycket bättre.
När jag tänker på gårdagen så får jag ett stort leende på mina läppar. Ni är underbara allihopa på ABK, och södra området vilken gemenskap vi har ihop.
Moa ringde till sin farmor, och nu när jag sitter och skriver här på bloggen så är det 4 timmar sedan jag såg min lilla prinsessa, hon leker med farmor och farfar, och när hon kommer hem, det vet jag inte. Själv har jag inte gjort ett endaste handtag och ska inte göra det heller, känns det som. Mormor och morfar kom en runda och hälsade på och det vraket som dom fick se gav även dom ett gott skratt. Jag kan säga att ikväll blir det tidig natti natti.

317238-116
Moa saknar nog sitt hår lite grann i allafall

10 Dec, var uppe på Vårdcentralen i Knislinge och tog ett stick i fingret, (mammas tur i dag igen). Var och handlade lite till middag idag, päror, fläsk o lögasås blir det idag. Gött. Johan beställde tid för klippning, frisören Moa hade tid nu på förmiddagen och sen var det dax för badning. Idag ska vi bara vara hemma och städa lite och packa inför morrondagen då det bär till Lund för 4 dagars behandling (ICE) den är grym, inte nock med att Moa alltid får bära med sig madaväskan, nu i fyra dagar framöver är det droppställningen som ska asas på. Ja, ja det får gå ändå. Moa ville ha luciasärken med sig och då blir det även kronan, vi hoppas att någonting under veckan gör att vi kan använda särken. Just för tillfället sitter Johan och Moa och spelar TV-spel. Jag själv satte precis en brasa för jag tycker att kylan går in i dag, kalt och ruggit som vanligt..

317238-117
Moa klipper Johan

317238-118

11 Dec, Vi steg upp halv sju så vi garanterat kommer iväg idag, Oliver och Moa hann med en hel del medans jag och Johan packade ut vår packning i bilen, (vi har lärt oss att packa vid detta laget), packning för 4 dagar är med.
Vi skjutsade Oliver till skolan sen bar det vidare till Lund. Vi satte nålen, vägde och mätte henne, Moa har ökat i vikt till 15,7 kg och är 109,2 cm lång. JIPPPI, både längd och vikt har ökat det känns jätteskönt. Medicinerna som vi "trodde Moa skulle ha" var den räliga ICE behandlingen men det blir inte den denna gången det blir Doxon istället, och det innebär att vi endast behöver ligga i Lund en natt. Känns underbart, då kanske hon håller sig kry i jul och att vi får vara hemma när tomten kommer. Hela dagen tillbringade vi på lekterapin, Moa bakade pepparkakor och sen hjälpte hon mig och Johan att pyssla lite. Det var jätteroligt, att pyssla med saker man inte har hemma är skitskoj. På kvällen vid 20 tiden var alla cellgifter inne för denna dagen, droppet ska gå hela natten. Hon ska även vid halv elva få Mesna, en medicin som skyddar urinblåsan. Måste säga att även Moa blev glad i dag när hon skulle få den röda medicinen, Hon sa... Ska ja ha hallondrickan idag? Ja, sa vi. Jippi sa Moa, för då kissar man rött, .... det kändes så härligt när hon sa det.
Moa har mått bra hela dagen, pigg som en nötkärna. Det som har beskymrat Moa idag är kompisen Felicia som inte mår så bra för tillfället. Kämpa på kompis.. Klockan nio somnade Moa idag, så hoppas hon sover länge i morronbitti för medicinerna kan tidigast sättas igånga kl 14.... Sov gott

317238-119

12 Dec, Moa har varit uppe flera gånger i natt pga all vätska hon får i sig. Hon vaknade vid kvart i åtta, då steg vi upp. Moa mådde bra till en början, men efter en halvtimme mådde hon dåligt, hon gick och la sig, hon kräktes lite, sen somnade hon, så för tillfället ligger pappa och Moa och sover, jag själv sitter och läser sladdertidningar, vi väntar in behandlingen ska börja vid 14 tiden....dryg väntan..
Under förmiddagen var vi en liten stund på lekterapin, hann inte vara där mer än en halvtimme sedan ville Moa upp och lägga sig igen. Medicinen (Hallondrickan) sattes igång vid 14 som den skulle, hade samtal med Lars, Moa har några block kvar i sin medicinering så vi frågade vad som hände efter dessa block var avklarade, det första han nämnde var att en röntgen måste göras och då blir det en MR-röntgen i nacken och en CT-röntgen av lungorna, ser allt ut som dom vill så sätts där in ett schema på Moa som ska följas i minst 22 veckor utöver dessa block som hon ej har avslutat ännu, så Moa har en lång och tuff behandling framför sig, hon började med cellgifterna den 17 Juli i somras och kanske till hösten nästa år ser vi ett GOTT och POSITIVT svar på denna behandling. Många undrar säkert när dessa röntgen ska ske, jo det planeras att innan nästa "stora kur av cellgifter" ska dessa röntgen tas (iallafall MR) och det säger att den 27 Dec ska dom försöka att få en tid till Moa, det är lite svårt just i mellandagarna för att Moa måste sövas och narkos måste lägga sitt schema. Men har vi tur så blir det då.. USCH vilken väntan.
Moa har inte mått så väldigt bra idag, hon har i stort sett mått illa hela dagen.
Vi har varit hos Felicia idag också och önskat henne och hennes familj en så God Jul dom bara kan ha, vi kramades allihopa innan vi körde hem, och Karro ville inte se några tårar Men Sorry Karro, jag kan bara inte låta bli, vi är som en enda stor familj allihopa på avdeningen i Lund, ALLA har ett HELVETE rent ut sagt.
När medicinen var slut vid sextiden, så var det dax för en påse blod också innan vi fick köra hem, hemresan som Moa nästan hela tiden, hon vaknade och kräkte ner hela sig men sen somnade hon om igen. Otrolig tjej.
Vi kom hem vid 21 tiden och säga vad man vill, men sängen kallar, och förhoppningsvis får vi sova hela natten.

317238-120

317238-121

13 Dec, Vi hade sovmorron till kl 8. Det första Moa ville göra, var att gå in på Felicias blogg, det gjorde vi, hon har ställt många frågor sedan vi kom hem igår, och idag kände jag att JAG måste berätta för henne att det inte är så bra med Felicia. Medan jag berättade för Moa att Felicia var väldigt sjuk så kändes det som om Moa förstod vad jag menade. Moa har tidigare frågat Varför Felicia bara sover, och jag ville vara ärlig mot Moa att säga att den sjukdomen Felicia har är inte bra. Jag fick som följfråga.. kommer jag att dö Mamma!!!! Svaret var givetvis att dina mediciner hjälper dig men tyvärr har dom inte hjälpt Felicia. Moa började att fälla tårar över sin underbara kompis och till sist satt Moa i min famn och vi grät båda två. Det kom många frågor om just Felicia och jag svarade på dom det ärligaste jag kunde, MEN fan vad svårt det var, att sitta med sitt älskade barn i sin famn och berätta så svåra saker om livet. Jag har berättat för Moa att hon och Felicia inte har samma "sorts" cancer, och att Moas mediciner faktiskt har hjälpt henne en bra bit på vägen. Moa sa; Jag kommer att sakna Felicia jättemycket, mamma.

Vi körde och hämtade Kellie hos morfar, sen drog vi till stan, till mina underbara arbetskamrater. Tusen tack för de fina julklapparna. När vi kom hem och hade inväntat Oliver från skolan, klädde vi julgranen, får passa på medans vi är hemma (fall i fall Moa ryker på en ny infektion). Moa ville vara i Lund idag för hon ville se Luciorna på sjukhuset, vi klädde henne till vår egen Lucia och lussade för Fam Henriksson i Knislinge. Innan Moa kröp i säng så hann hon leka doktor med Pappa en liten runda. Vi pussades godnatt och hon somnade vid 21 tiden.

317238-122

317238-123
Moa som lucia

14 Dec, vi har inte gjort alltför mycket idag, både ja och Johan har väldigt svårt att somna på kvällarna, så i dag har vi bara slappat. En sak har vi gjort, varit i stan, Moa och Oliver har köpt julklappar till varandra, bara Moa kan hålla sin hemlighet fram till julafton, jag tror faktiskt det för hon brukar hålla det hon lovar. Farmor var här en runda på kvällen. Moa har mått relativt bra idag, det värkar som om hon mår lite illa när hon åker bil, för i regel börjar hon att ulka när vi kört en bit. Hon sa när vi åkte hem att hon ville hem och vila, tror ni hon gjorde det NEJ, hon slog in julklappar istället.

15-16 Dec, Moa har mått bra förutom att hon mår illa och kräks i mellanåt, doktorerna sa i veckan att detta kan bero på strålningen, strålningen kan hålla i sig mellan 6-8 veckor efter att behandlingen avslutats. Moa sov längst i går (lör) till halv tio, hon var ganska stållt själv för varje som ringde var hon tvungen att berätta hur länge hon sovit.
Vi har inte gjort så himla mycket i helgen, Moa har mått så pass bra att hon har fått välja vad hon velat göra, det har blivit muffinsbakning, badning, spelat TV-spel, puzzlat och lekt doktor. Idag har jag, Moa, Jenny och William varit ute och gått en stor runda med Kellie, Moa somnade i vagnen och det var länge sedan hon sov i vagnen, men lite friskluft skadar inte. Moa var hos sin farmor och farfar knappt en timme nu på kvällen, men Johan fick hämta henne, hon var trött, mådde illa och hade ont i huvudet. Vi tog febern men hon hade ingen (37,2). Hon sover på soffan och vi andra slaggar framför TV:n. Blir nog tidig natti natti i kväll för programen på TV är ju bara skit för tillfället.

17 Dec, Moa var ganska pigg i förmiddags, hon mår illa i mellanåt. Hon var hos sin farmor i förmiddags där hon träffatde "Inger med alla djuren", Moa ser fram emot när Inger kommer och hälsar på, hon har något visst som Moa tycker om, hon fick även en tidig julklapp en jättefin barbiedocka, ska ta bild på den i morron. Hela eftermiddagen var Moa illamående, hon kräktes och gick lite på halvfart. Nu när jag skriver på vår blogg är klockan ca 20 och Moa har sovit sedan kl halv fem. Förutom att Moa inte riktigt är 100 % så har denna dagen varit fruktansvärt tradig, kalt ute och disigt bara det gör en på dåligt humör. Som sagt va, alla dagar kan inte vara 100. Ringde även till CSK idag och fick tiden då vi ska vara där i morron för en cellgiftbehandling. Moa har frågat om farmor vill följa med och det gör hon givetvis. Ses i morron

317238-127
Moas nya Barbie

18 Dec, Moa mår illa fortfarande, men hon var ändå ganska pigg. Oliver fick sätta emlaplåstret på Moa innan han gick till skolan. Moa vilade innan vi körde och hämtade farmor för färden in till CSK. Kom till avd 43, då vi fick frågan: vad gör ni här idag, fick förklara att vi ska ha cellgifter och att ja ringde in igår och fick en tid kl 10 idag. Allting blev katastrof, Ssk ringde Lund, Då säger dom att dom väntar på OSS i Lund, vad tror ni hände! Jag fick total hjärnsläpp. Lund säger att Moa skulle ha cellgifter i Lund + att hon skulle på UKG (ultraljud hjärtat)... VAD SÄGER NI TILL MIG!. Vi har inte fått reda på varken att vi skulle vara i Lund eller att få cellgifterna eller att vi skulle på UKG. Det sista läkaren sa till oss förra veckan var att MAN ska vara på sitt hemsjukhus så mycket som möjligt. Fick prata med Lund och Karin där och fixade med att cellgifterna blev ordinerade och att hon skulle framföra att vi INTE KOMMER till Lund idag. OJ OJ OJ. Medan vi väntade och väntade var vi på lekterapin och donade lite. Jag gick ut en sväng och vem träffar jag i cafeterian Jo Morfar, han följde med mig upp till Moa och både han och farmor var med och såg hur duktig Moa var idag när nålen sattes. Det togs prover och medicinen gavs, sen drog vi nålen igen. Moa somnade i bilen hem, hon är rättså sleten faktiskt, men inte konstigt alls. Jag själv körde och lämnade Kellie för trimmning, Hon blev superfin, riktigt julafin. Vi åt middag, Moa sov en stund till. Ringde in till CSK och fick svar på Moas prover. HB 104, vita 0,5, CRP 3 och trombisar lite över 50, jättebra, det som känns skönt är att Moa troligtvis klarar sig UTAN infektion nu till jul. Fick besök av Kompisarna Elida och Lova med Mamma och Pappa, Moa har vissa knä som känns trygga och ett av dom är Palles, Moa sitter gärna i hans knä, för han killar henne.... (Lite mutor är det nog).

Under samtalet med Lund idag så har vi fått lite tider att Passa. Vi ska ner den 27 dec för MR-röntgen, därifrån till CT-röntgen sedan till OP för Depocyt i ryggen. Efter Moa vakat ska hon även få cellgiften Vinchristine, sen ska vi dra hemåt. Moa ska sövas kl 8,30 och lär vara sövd ett par timmar. Skönt att det blir av nu, detta har vi väntat på, men samtidigt så känns det väldigt nervöst att invänta svaren på röntgen och det lär vi nog inte få förrän på det nya året.

317238-124
Moa målar en Mask

317238-125
Moa, Morfar, Farmor och pappa

317238-126

19 Dec, 5 dagar kvar tills julafton och febertermometer ligger framme, vill så in i hel.......s mycket att hon ska klara sig från infektion nu innan jul. Hela förmiddagen mådde hon illa, men på eftermiddagen var hon piggare än vanligt, hon mådde illa men hon var vaken och spelade olika spel. Moas dagisfröken var här under eftermiddagen och lämnade en paket till Moa, (hon slapp att vänta till julafton), fick spelet Vem där!, vi spelade detta spel hela familjen. Under kvällen tyckte jag att Moa verkade varm, tog tempen 37,7, visst hon fick behandling i går, men för att vara på säkra sidan så åker vi och tar sick i fingret i morron på VC för att kolla om infektion är på väg. Hela dagen idag har varken Johan eller jag varit på G, vi blev väldigt berörda i gårkväll av en tjej vi fick mail ifrån och vi hade väldigt svårt för att somna.
Moa somnade vid halv åtta och sov så sött i soffan

20 Dec, Natten har varit skit, Moa hade 38,5 i feber kl 00 i natt, hon fick alvedon, hon mådde illa och kräktes. Johan och jag har nog MAX sovit 3 timmar i natt. Oliver klagade på sitt ena öra igår kväll, men hade ingen feber, så det blir att ligga på luren i morronbitti och ringa VC. Var uppe vid 8 och ringde VC, fick tid kvart i nio, han var ganska röd i ena örat, men vi skulle avvakta. Febern på Moa var 36.5, ingen feber jippi, vi tog beslutet att ta prover på Moa, så vi körde för andra gången till VC, proverna togs, hennes CRP hade stigit till 88. FAN..... Ringde till Lund och fick råd om att dom hör av sig när provsvaren kommit, så eventuellt blir det in på CSK i eftermiddag för fler prover och undersökningar.
Ni som följer oss på bloggen kommer säkert ihåg när vi blev hemskickade från Lund till CSK, när Lund inte ens satte en ny sond på Moa, den damen ringde idag och bad om ursäkt, så här ska man inte bli behandlad. Tur att folk har lite hum i kroppen och be om ursäkt. Återkommer med info senare i eftermiddag

Så snälla KVH reservera er för Moa så vi får vara hemma julafton och inte ligga på ett tradigt sjukhus.......Vet att ni gör vad ni kan enl Ingrid N som ja pratade med häromdagen.....

317238-130
Vi tänder ett ljus denna dag för alla änglar som lämnat denna jord.

Klockan är nu 17 och vi har fått svaren att Moa ska in till CSK för antibiotikabehandling, hennes HB 114, CRP 88, och trombisarna är nere på 15, och vita är under 0,5, så nu bär det iväg igen för lungröntgen och olika undersökningar. Moa mår illa så en odling på kräket blir det nog också, för att kolla så hon ej har svamp i magen. Hennes temp är inte skyhög, men hon har tempat upp till 38 grader.

Jaha, nu är vi hemkomna från CSK igen (22.30) efter att vi blev inlagda igår, Moa har inte tempat högre än 38,7 men hennes CRP har höjts från i går till 146. I natt fick hon en påse trombisar det värdet var nere på 11. Som om ingenting annat ska strula så gör iallafall Moas portacat det, det går bra att spruta in men att få lite blod i slangen är nästan ett mirakel om det går, innan vi åkte hem i dag satte dom ett medel (kommer ej ihåg vad det heter) så kanske i morronbitti när dom UNDERBARA KVH kommer så ska den fungera igen.
Vad jag känner nu när jag sitter och skriver, fast att jag är skittrött så är det inte lönt att gå och lägga sig förrän KVH kommer klockan 24 inatt. Odlingar har tagits på Moa, inga svar än, lungröntgen igår var hur bra som helst. Nu ser vi bara fram emot en riktigt skön helg utan några sjukhusvistelser.

Igår var ingen bra dag, en väldigt tung och sorgsen dag, vi fick meddelandet att älskade Felicia somnade in på avdelningen i Lund 4 år gammal, det finns inga ord för denna orättvisa på denna jord, vi grät och grät. Jag berättade för Moa att hennes bästa kompis i Lund hade dött, Moa som själv inte är bra (infektion) låg i soffan och frågade Varför mamma? Ja vad säger man.... Moa började gråta, sa, min kompis Felicia...
Vi saknar dig så Felicia, Vila i fred, Du har alltid en plats i våra hjärtan. Moa kommer att sakna dig så....

22 Dec, vaknade precis när KVH körde upp på uppfarten. Yrvakna. Ja kan säga att ja ville inte se när blodproverna skulle tas, ja gick ut med Kellie, när ja kom in igen så YES portacaten fungerade, proverna kunde tas. Tur för annars hade vi fått åka till CSK och sätta en ny nål. På förmiddagen gick vi ner till kiosken, där dom hade litet jippo, vi stannad inte länge, det var skitkalt ute, Moa frös så vi gick hem igen. Grannen kom in och vi drack kaffe och glögg, flabbade lite som vanligt. Moa har inte alls mått så illa idag, hon får även en antibiotika för sin mage som heter Flagyl, och det värkar funka bra för henne, lite kräkningar har det varit men inte alls som förrut. Moa har varit pigg hela dagen. Vi fick oväntat besök idag av Palle och Mats som var väldigt varma i kroppen, dom hade spettsat glöggen idag kan ja säga. KVH var här vid 16 och Moa var hur hjälpsam som helst, som vanligt. Ringde till CSK för att kolla av Moas prover, CRP hade gått ner till 106 så antibiotikan hjälper, känns skönt. Vi hade en skön hemmakväll, satte en brasa och bara njöt av att vara hemma. Moa vaknade vid åtta i morse och somnade kvart i nio, så hon börjar verkligen att komma tillbaka igen, och det är skönt att hennes illamående kanske är på tillbakavägen igen.

23 Dec Lillejulafton, Morron har varit bra, tycker Moa ser lite blek ut idag, ringt till CSK (10.40) för provsvaren, hennes HB är nere på 77, så jag bad om att hon skulle få en påse blod idag, Ssk sa att hon ringer om en liten stund, har gått en timme nu och fortfarande inget svar. Vi ska iväg ikväll, så vi behöver komma in NU för det ska först tas blodgrupp på henne och sen ska blodet beställas och sen äntligen blodet som nästan tar 2 timmar.
Nu är klockan 14.15, CSK har ringt, KVH tar ett bastest när dom kommer vid 16 tiden när Moa ska få sin antibiotika, så får hon blodet vid midnatt när KVH kommer igen. Så vi kan åka iväg och fira lillejul i kväll som både vi och Moa ser fram emot något enormt, hon har inte träffat sin nästkusin sedan i somras (Theo).
Hela kvällen gick bra, KVH kom till Fam Nyström och vi fick behandling där, vi var hemma vid halv två på natten.
Tack Fam Nyström för all god mat och ett trevligt sällskap. God Jul

RSS 2.0