Vår prinsessa Moa Henriksson

Svar på Mariannes fråga....

Ingen fara med att hon frågar om vi skulle skaffa fler barn, vi har varit helt överrens om ända sedan vi fick Moa att vi har (då) två friska barn och en av varje kön och det var vi överlyckliga för, det finns många som säger till oss att det inte är försent att skaffa fler barn, Men NEJ, jag vet inte om jag skulle klarat av den tiden en gång till, visst jag är inte supergammal, men vi har Oliver som gått miste om så mycket under dessa åren och då vill vi lägga all tid till honom på många olika sätt...

Så svaret på frågan är Nej, vi har idag en liten bebisvalp som heter Kittie som vi har som vår lilla bebis..,

Förstår att bloggläsarna reagerar på frågan men för min del gjorde det inget, den frågan har vi fått många gånger


27 Augusti

Klockan är nu lite över fem på morronen och jag har legat vaken i minst 2 timmar och lyssnat på Moa, det hörs inget bra, jag ligger och väntar på nästa andetag och ber till högre makter att andetaget ska komma och det gör det. Har nu satt på några koppar kaffe för det är det första ja gör varje morgon. Medans jag legat i sängen vaken ett bra tag har jag funderat på hela Moas liv, från födslen till nu..

Jag har aldrig älskat att vara gravid men däremot så har förlossningarna inte varit ett stort problem för mig, dom har liksom bara ploppat ut båda mina barn.
När Moa låg i min mage under 38 veckor o 6 dagar så slog ja och Oliver vad med Johan att det skulle bli en tjej, men Johan trodde starkt på en kille till, så den måndagsmorronen då Moa föddes blev vi så glada att vi hade fått en av varje kön, och att vadet Oliver o jag hade stämde så rätt..

Moa föddes lite över fem på morronen, allt gick bra, och medans jag var kvar på förlossningen och åt mina efterlängtade smörgåsar så hämtade Johan Oliver hemma hos oss,, Jag hade redan under graviditeten bestämt att åka hem efter 6 timmar, var bara jag och Moa bra så skulle jag inte stanna kvar, det fanns ingen anledning, jag ville hem till min familj och den nya familjemedlemmen.

Klockan halv tio hade Moa varit på läkarbesök och fått godkänt där för att sedan åka hem, när jag kommer ut från rummet där Moa gjort kontrollen och var på väg till förlossnigsrummet (låg kvar på förlossningen) ser jag en liten kille på snart 4 år stråla som en sol, in kommer Oliver med ett sådant leende på sina läppar, det första han sa till mig var,, Vad var det vi sa, mamma, det blev en tös,, denna bilden jag har framför mig på Olivers leende kommer jag aldrig någonsin att glömma.
Oliver hade fått sin efterlängtade lillasyster och vi en frisk och go liten tjej på 3420 gr. Jag har kort på när Oliver håller Moa i sin famn jag ska försöka att lägga in det här på bloggen, men då år 2002 hade vi en vanlig kamera som man fick framkalla korten efterhand så ja ska se om ja lyckas...

Idag är det fredag och Moa ska ta skolfoto i skolan, jag vet fortfarande inte om hon vill, men om hon vill så följer jag med henne.
Hon har inte orkat att vara i skolan de senaste dagarna, igår låg hon mest i soffan och blundade, hon såg så frånvarande ut, jag bröt ihop och bara grät, Oliver var i skolan för första dagen, så vi andra tre var hemma och gjorde typ ingenting, Moa och ja sov en stund på förmiddagen, men Moa ville liksom inte riktigt vara uppe eller vaken, hon gick till toa och in i soffan igen och la sig. Under eftermiddagen så piggnade hon till lite för då gjorde hon sin läxa som bestod av att skriva om sin sommar, fick hjälpa henne lite med vissa stavningar men det gick jättebra annars, hon skriver ganska snyggt faktiskt, liten som hon är...

Idag hoppas jag att hon är pigg igen, vi kanske ska köra till Skånes djurpark i morron men det beror på hur Moa mår, hon vill hemskt gärna dit och vi har i princip lovat barnen det men hälsan går ju före..

Jag lägger mig nu en stund på soffan och ser om jag lyckas somna en stund eller inte,,,

25 Augusti Behöver uppdatera er lite om vad som har hänt den senaste veckan känner jag,, Oliver ska börja skolan i morron efter en veckas frånvaro, han går idag på antibiotika för en början till lunginflammation, han har varit riktigt dålig faktiskt och Moa har inte tyckt om det, så fort Oliver febertoppade så ojade han sig i sömnen och det tyckte Moa var obehagligt, hon har skött om honom så gott hon har kunnat, men äntligen så har vår son blivit bra igen. Moa har kunnat gå i skolan endel, men idag fick hon stanna hemma då hon inte orkade, hon var jättetrött och vi sov en stund på förmiddagen, vi har sedan hela dagen spelat yatzy och kollat på film..


Äkta syskonkärlek   (Turkiet 2009)

I fredags fick jag ett bryt, jag får inte in i mitt huvud att Moa överhuvudtaget orkar gå i skolan de timmar hon gör det, vad ska man säga,,,,hon är så otroligt stark och envis och vill så gärna vara som alla andra i hennes klass, mitt bryt fick mig att ta kontakt med Lund och idag ringde Moas läkare och vi snackade i 40 minuter, han förklarade för mig om både det ena och andra, vad som händer i hennes kropp och vad som troligtvis kommer att hända. Man blir så lugn efter ett sådant här samtal, man får den där klumpen att släppa som sitter så hårt vid hjärtat, känslorna slappnar av då man får en förklaring till allt man går och funderar på.


Turkiet 2009

Moa sover ganska bra om nätterna, hon sover mycket bättre än vad jag själv gör, fast att jag inte har Kittie att gå ut med (sover hela nätter nu) så ligger ja och lyssnar, känner och pussar på Moa som ligger under mitt täcke och sover så sött. Ofta på dagarna får jag gå och vila då ögonen inte orkar vara öppna, sen kan ja mycket väl ta en tupplur på eftermiddagen oxå då Moa vill vila en stund.. Vi har nu i tre dagar sett Fångarna på fortet och två av de lagen som vunnit har skänkt pengarna till Barncancerfonden, jag blir så rörd av att se detta, att det går så mycket pengar till forskning så att fler barn blir friska, jag hoppas att en dag den fjärde stolen i reklamen inte är tom utan att alla barn blir friska från denna fruktansvärda sjukdom...

19 Augusti

Torsdag och skolan börjar, gissa vem som var där, Jo vår supergoa Moa, vi gick med rullstolen dit klockan 8 i morse, hon hade bestämt sig för att gå dit igår, vi var ganska osäkra om hon skulle vilja men alla vet ju vem Moa är, det är en 8-årig tjej med en gigantisk vilja. Hon har fått en egen bänk som hon kan rulla fram stolen och sitta skönt, hon sitter inte lika högt som dom andra, det kändes lite ensamt för henne, men enligt henne själv så sa hon att det var okej, jag var med henne hela tiden idag, dom gick 1 1/2 timme bara, men när vi kom hem så sov hon i nästan 2 timmar.

Vi kommer aldrig att tvinga henne till skolan, om hon vill att vi ska vara med så är vi det, och det är helt okej från frökens sida.
Hon har mått ganska bra de senaste dagarna faktiskt, hon var tillochmed med grannen härmomdagen på minigolfbanan och kollade in sin "kompis" Ronny som spelade, hon måste mått ganska bra för hon lämnar ALDRIG oss annars.



När man får sådana här dagar med Moa när hon mår "bra" så kan man inte förstå det som kommer att hända, jag hoppas att mirakelmedicinen kommer så att vi slipper att se Moas kropp ätas upp innefrån, jag blir så djävla förbannad när jag tänker i dessa banor, varför kan inte läkarna i Lund eller någon annanstans ringa och säga att  vi har hittat ett botmedel till Moa, hur långt det än gått. Fan jag blir så förbannad och ledsen av detta, då kommer åter igen denna fråga VARFÖR??????

Oliver därimot ligger i över 39 graders feber och har hosta, han började redan i tisdags kväll att frysa och var ganska låg igår då febern slog till ordentligt, han har annars undertemp och när han då får feber så är han riktigt sjuk, vi sköter om han så han slipper att anstränga sig för mycket. Det har inte hänt så mycket annars vi spelar yatzy och ritar dagarna igenom och så gosar vi ju med våra underbara hundar. Vi har varit och firat min mamma som fyllde år i måndags, då vi då hade Kittie med oss, mina föräldrar har en damm i trädgården där dom har guldfiskar, och innan vi kom dit så slog vi vad om att Kittie skulle bada och vad tror ni hon gjorde, hon hoppade i 4 gånger, och med det så fick vi bevis på att hon kan simma, vi skrattade så vi låg dubbla, att denna lilla skönhet kan göra så många goda skratt, även Moa fick många härliga skratt.

12 Augusti



Ja, ja vet knappt vad jag ska skriva, dagarna har inte varit roliga, Moa äter mycket mindre än tidigare och det märks att det sakta går utför. Efter röntgen i måndags fick vi beskedet att det inte var så mycket vätska att det var lönt att tömma den, tumörerna har istället växt och det är det som gör att hon andas lite fortare, tumören vid hennes hjärta har också växt lite och gör att hon har besvärligt med andningen, hennes ben är inte så starka längre, vi får hjälpa henne med nästan allt, som vi givetvis gör med glädje.

Fröken Gunilla var här på besök i tisdags eftermiddag, hon märkte att Moa har blivit väldigt tyst och mycket smal om benen o armarna, vi kom överrens om att dom ska planera för att Moa ska börja i skolan nästa vecka, Gunilla ska försöka att hitta en bänk som är i höjd med hennes rullstol för den måste hon sitta i, hon kan inte sitta på dom plaststolarna som är så hårda..

Kvh har varit här idag och lämnat mediciner till oss, och då tog dom även en sätration på henne, den var faktiskt bra hon låg på 98 (100) fast hon bara har en lunga att andas med, det glädje mig jättemycket.



Kan inte förstå varför detta ska hända inom det snaraste, vi vet att hon har en livsglädje till tusen och kan nog med sin envisa vilja förlänga livet med mycket, hon har ändå levt på övertid i snart 3,5 år, även läkarna säger att hon är en envis liten rackare,,...

Det har varit många tårar denna veckan igen, jag vill inte uppleva detta helvete, ja vill inte, ja vill inte. Jag har så svårt med sömnen härmodagen fick ja ta flera insomningstabletter, för att överhuvudtaget sova, jag somnar men vaknar efter 2-3 timmar sen får jag ta igen, har fått förslag att övergå till annan medicin men samtidigt vill jag inte det för jag måste höra Moa när hon vill mig något om nätterna fast att hon ligger bredvid och delar täcke med mig. Jag vill fortsätta att ha henne bredvid mig föralltid, jag vill inte att där någonsin ska bli tomt, Moa har delat säng med oss så länge nu att det är en otrolig mysigt att bara ha henne där och få snusa på henne när jag ändå är vaken om nätterna.....

Jag älskar dig Moa, stanna stanna stanna hos oss

    


Detta ljus tänder jag idag för en tjej som blivit ängel, tänker på dig Gertie,,

8 Augusti

Först lite om Moa hur hon mår, det går lite upp och ner, hon har varit ganska pigg men framför allt har hon pratat mer sedan vi hämtade valpen i tisdags, hon kelar med Kitty och håller gärna henne i kopplet när vi är ute och går, ingen lång stund men hon går iallafall en liten bit, när inte Moa orkar så sitter hon i rullstolen med Kitty i knät..

Svagheten i benen har blivit sämre, hon behöver ha mer o mer hjälp med att resa sig upp och över kanter och dyligt, men vi hjälper henne alltid benen är väldigt smala och det syns på fötterna att blodcirkulationen inte är helt hundra då dom är lilaaktiga. Vi spelar mycket Yatzy fortfarande, det blir minst 10 rundor per dag, sen sitter Moa mycket framför tv:n och ritar i sina Top Model böcker som hon bara älskar.
Hon började för en vecka sedan med det långtidsverkande morfinet och det har hjälpt henne, hon säger själv att det är mycket bättre nu, sen går hon på losec och 8 tabl cortison också per dag.. 

Just i dag så är Moa väldigt trött hon somnade redan lite över 19, och ligger här bredvid mig och andas tungt.
Vi har ringt så vi ska in och röntga henne i morron, (förhoppningsvis) då vi misstänker att det bildats vätska igen i lungan, så en tripp till Lund denna veckan blir det nog...

Vi har pratat om att skolan snart börjar, och hon säger själv att det ska bli roligt, men innerst inne så tror ja inte att detta går, vi får nog följa med henne en hel del i så fall, hon vill inte lämna oss långa stunder.



Vi har nu snart haft vår guldklimp i en vecka och det går förvånandevis mycket bra, Kitty lyssnar redan till sitt namn och är väldigt duktig, i natt sov hon hela natten för första gången annars är det jag som är ute med henne på nätterna. Hon sitter i sin bur och kraffsar när hon vill gå ut så det går väldigt bra, Moa tycker det är jättekul med denna underbara valp, verkligen uppiggande för henne i många syften.

Oliver skulle på Zlatan campen i veckan som kommer men han vill inte nu, han har ont i sitt knä och då ansåg han att han inte hade där att göra,, synd. Oliver var med bonusbarnet Rasmus föräldrar i går på Tosselilla där dom ägnade hela dagen, vi var och hälsade på farmor o farfar i Åhus. Hela denna veckan har Oliver haft kompisar som sovit över här hos honom, dom spelar data, badar, och kollar på film långt ut på nätterna, Victor är här i kväll och ska sova över, jag tror att Oliver känner sig trygg med att någon är med honom då Moa tar så mycket plats just nu, Oliver ägnar sig också tid för Moa mycket, men han tycker inte om att sitta och rita o måla hela dagarna, han vill nog ha lite egentid också där han känner sig trygg som tex med sina kompisar..

31 Aug, Sön, Igår Lörd var en intensiv dag, Moa o ja följde med Farmor en runda till Osby, Johan var med Oliver på match och killarna vann med 10-0, Oliver var väldigt glad över vinsten, han gjorde inga mål men det spelade för han ingen roll, bara dom vann för en gångs skull.. Vi åt lite innan vi körde till Tydinge för att åka med i The Boppers kortegen. Där var otroligt många gamla bilar och motorcyklar, en trevlig tillställning.. Det var meningen att Johan o barnen skulle åka med och ja ta kort, men även ja fick plats i en av bilarna, The Boppers satt i bil nr 1 och vi satt i bil nr 2, vi åkte en Cadilac -58 cabbe, chauffören var en fd arbetskamrat till Johan, Conny heter han, vi var 6 pers i bilen, då även Connys fru åkte med... Härlig resa gick från Tydinge, Broby, Glimåkra, Sibbhult, Hjärsås och till sist Knislinge. Många bilar att skåda..
Barnen sov över hos farmor o farfar. Jag o Johan satt hemma hos mina föräldrar o groggade lite innan ja o Johan cyklade ner till Helgeåfestivalen. Vi träffade mycket känt folk, vi hade jätteskoj, go dricka och gott sällskap, kan inte bli bättre. Vi skulle efter slutet cykla från Knislinge - Hanaskog, vi hade följe med 2 andra par, och utan några olyckor på cykelvägen var vi till sist hemma, det är ca 5km orterna imellan. Måste säga att vi skulle behövt både mössa o vantar för det var väldigt kallt att cykla.

Måste passa på o tacka Andreas Martinsson & Co för en trevlig kväll

I dag söndag så kom barnen vid 10 tiden, ja o Moa var på CSK och tog prover, blir behandling i morron, hennes trombisar hade stigit till 118, så i morron startar hon igen, och då NÄST SISTA BEHANDLING. GÖTT GÖÖÖÖTTTT..
Vi har inte gjort för många knyck idag, mest tagit det lungt och umgåtts i familjen.. Moa o Oliver har lekt bra nu i kväll, dom har byggt bo till en nyckelpiga,,,,,Snart är det läggdax, både för barnen och vi andra två...




Bilen vi i Fam Henriksson åkte

Moa & Johan satt fram, blåste inte så farligt där framme som bak

Här drar vi från Tydinge


29 Aug, Fred, Om vi sammanfattar denna veckan så har den varit bra, Moa har mått förhållandevis bra hela veckan, hon har varit hur pigg som helst. Helgen börjar närma sig med stormsteg, idag fredag så händer där inget speciellt mer än vara ute och försöka hinna med så mycket som möjligt i trädgården. I morron är det en händelserik dag, Oliver spelar först fotboll, sen bär det av till Tydinge för att åka med The Boppers kortegen. Helgeåfestivalen är i morronkväll där många band ska uppträda. Ja o Johan ska gå dit på kvällen för att lyssna på de olika banden och träffa lite folk som man inte träffat på många år... Ska bli jätteroligt..
Fick svar på proverna som togs i går, alla utom trombisarna var Okej, ska ta nya prover på söndag för att se om det blir behandling på måndag eller inte, hoppas, hoppas... Vi börjar sen att jobba nästa vecka och det känns jättebra, ska faktiskt bli hur roligt som helst, det ända som oroar mig är att Moa går på behandling men det ska nog gå bra ändå, hon har sin Jessica i skolan som sköter sig hur bra som helst, vilken tur att hon finns..
Fick meddelande idag från skolan att fotografering är i nästa vecka, tyvärr så måste sonden sitta i, men Moa hade ett förslag att vi skulle dra ut den och sätta en ny när korten var tagna,,, hon bestämmer själv hur hon gör, men sonden måste hon ju ha.... Ha en trevlig helg alla bloggläsare......

Länken till Helgeåfestivalen är följande   http://www.helgeafestivalen.se/


27 Aug, Ons, Dagarna sedan i måndags har varit bra, Moa smakar iallafall maten i skolan och vissa dagar smakar det och vissa inte, hon har sina mackor hon äter om maten inte passar..
Igår var Johan och ja och hälsade på Orderinvest, (har jobbat där för många år sedan), Orderinvest har även dom stöttat och hjälpt oss i familjen. Mycket trevligt ställe, vi fikade och satt och pratade med Elisabeth, Gert och Patrik, väldigt trevliga människor.. Tusen tack för all hjälp.....
Har idag pratat med FK igen, kom papper på att dom begärde ytterligare intyg på Moa att hon börjat skolan, dom har redan intyg på Moa, men bara för hon börjat skolan så ska dom ha ytterligare intyg på detta, ja sa åt tjejen att; Är det inte bättre att läkarna räddar liv istället för att lägga tiden på att skriva intyg hela tiden,och framför allt när det redan finns, ja tycker det är fördjävligt rent ut sagt.... Har idag lämnat bilen på verkstad, ska hämta den efter vi ätit, sen blir det raka vägen till Olivers träning i Knislinge.....



25 Aug, Mån, Idag var det en bra dag för Moa i skolan, inget illamående. Skönt för henne..
Nu i kväll har vi varit på Cirkus i Kristianstad, Oliver vann en tävling i Kristianstadsbladet förra helgen och idag har vi varit där. Den var bara så bra, bättre än i fjol.. Johan o Moa träffade Maja (tjejen som var med i Fame Factory) för några år sedan, hon var inte med i fjol, men gjorde en bra roll i år. Jag hade kameran (som vanligt) och var inte på plats när dom träffade henne.... typiskt
Har även idag fått besked om resan vi ansökt om, tyvärr fick vi avslag (igen). Det ja irriterar mig på är att Presidenten inom clubben lovade att någon skulle höra av sig per telefon, men istället blev det ett kuvert i brevlådan. Ja ja, men jag skulle iallafall vilja veta om dom klubbade för att vi gjort så mycket roligt i sommar, men dom tittar inte tillbaka i tiden, i fjol hade vi bannemaj ingen rolig sommar...

Men ni kommuninvånare som stöttat oss, NI ska ha ett stort tack, ni betyder oerhört mycket för oss....

24 Aug, Sönd, dagarna som Moa varit i skolan har varit bra, hon mådde dåligt i fredags i skolan, man gick över när hon åt middag, illamåendet kom tillbaks under eftermiddagen, men med vila gick det över igen. Jessica (resurs) o jag bestämde att vi ska prova att ha med annan dricka till Moa, vi ska prova med MER och se om hon kanske dricker för dåligt, för endast mjölk o vatten är ingen hitt...Som vädret har varit så har det ju inte varit något uteväder precis. Vi var o grattade kusin Mathilda som blivit tonåring, med god mat och kaffe. Lördagen började inget vidare heller på tal om vädret, jag var hos min kusin Kajsa på MeandI party, jättefina kläder men dyra. Roligt att träffa Kajsa en stund för sig själv..
På kvällen var det full galaj hos oss, först kom Fam Andersson, sen kom även Fam Vågemyr, vi satt på vår altan och hade det väldigt mysigt, vi var 6 vuxna och 9 barn, Moa somnade i Johans famn.
Vi har verkligen en skoltjej nu, Moa har legat i sin egen säng i 3 dagar i streck, hon sover där nästan hela natten, hon har kommit två ggr tidigt på morgonen, men det är bara mysigt. Ja måste erkänna att, första natten vi la in henne i hennes säng kunde inte ja sova, visserligen hade ja magsmärtor, men samtidit så var det nog lite pga att jag var orolig att hon skulle trilla ur sängen, eller vakna och inte veta var hon befann sig... Men nu sover även jag lite bättre.
Idag söndag var vi och kollade när Oliver spelade fotboll, dom spelade bra, men förlorade med 5-2. Nästa gång blir det vinst, hoppas ja...Moa stannde hos farmor en bra stund, ja o Johan höll på här hemma, ja städade och Johan lagade bilen. Det är nog många som undrar hur det gått med vår ersättning,,, NEJ vi får ingen ersättning, vi har ringt våra arbetsgivare och sjukskrivit oss fram tills vi börjar att jobba, och vi är välkomna tillbaks båda två.
Känns bra att gå igång med arbete igen, att få komma hemifrån och försöka att få en lite mer normal vardag igen, att få träffa sina arbetskamrater, försöka att komma ihåg allt man lagt på hyllan för 1,5 år sedan, + allt nytt som hänt inom företaget. Ska blir riktigt kul faktiskt.. Visst mina tankar kommer att vara hos Moa förjämnan, men ja måste intala mig själv att allt går bra och om det är något så ringer dom mig.. Nu är det kväll och vi ska kolla på en film som handlar om camping, "Vi hade iallafall tur med vädret".
Ny skoldag imorron, och en vecka med nya framgångar är vad vi siktar på...



NÄSTA TRAMPNING PÅ HALSEN....

20 Aug, Ons, Dagen började inget bra, har sovit väldigt dåligt i natt och vaknade med världens magkramper, (ska inte gnälla). Igår var ingen bra dag efter inlägget nedan. Moa kom hem idag, och mådde inte bra, hon klöktes och mådde illa, men stark som hon är klarade hon av att behålla slangen iallafall tills i kväll, då sista sprutan för denna gången ges..
Just nu strider vi med Försäkringskassan, vi strider om att Moa ska ha dessa 7 dagar i skolan som inskolning eller prövotid, om hon klarar av skolan eller inte, innan vi börjar att jobba, men vi får ingen ersättning, vi har varit i kontakt med både läkare, kuratorer och andra människor om hur vi gör dessa 7 dagar innan vi börjar gå igång att arbeta, dom säger att vi inte vårdar vårt barn när hon är i skolan och därför ingen ersättning. Nej det gör vi inte, men vi är hemma och kan ta emot henne om hon mår dåligt, det är just därför vi vill ha dessa få dagar till prövning för henne.
Hade ja inte ringt igår till försäkringskassan och fått råd hur vi nu ska göra i och med Moa börjar skolan, det skulle ja aldrig gjort, inget bra att vara ärlig känns det som. Alla vi pratat med förstår inte hur försäkringskassan resunerar, men ja ja, det är en myndighet. Så just nu går vi bara hemma och mår dåligt både ja o Johan, Moa också för den delen. Det är så djävla lätt att tampa ner på dom som redan ligger...... Inte nog med att vi stridit med både försäkringsbolag, skånetrafiken och nu försäkringskassan också. Och ja längtar så in i helvete tills vi inte behöver dom som arbetsgivare längre, för ingenting fungerar sedan försäkringskassan omorganiserades i somras, får inga pengar i tid, och nu ingen ersättning över huvud taget......... Det finns ingen medkänslighet över huvudtaget, jag själv hade nog inte kunnat sitta som handläggare på en myndighet som ska ta beslut om någons familj som har det på detta vis som vi har/ och har haft det, men så fort de sjuka barnen börjar visa friska tecken drar dom in på ersättningen, men det dom glömmer är att ett cancersjukt barn inte blir friskt bara för att skolan börjat, och definitivt inte när barnet går under behandling fortfarande.......
 
Vi har intyg på Moa fram till behandlingen är över, men vad fan hjälper det....
"Bara" för att Moa börjat skolan, och det som vi verkligen sett fram emot, så får vi ingen ersättning. Dom ifrågasatte till och med Varför jag inte skulle jobba heltid, varför hon inte orkade vara i skolan och sen på fritids, det fick mig alldeldes vansinnig, ja , ja kommer knappt ihåg vad jag sa, tårarn rann och rösten höjdes, dom inser inte hur jobbig det är att sitta i en sits som denna, ja kan inte skriva mer nu, för jag känner att mitt ordförråd inte håller inom gränserna........

Glöm inte att vi lever i Sverige och då på 2000-talet......

Vid pennan




19 Aug, Tis, Det var absolut inte problem att få upp barnen idag, själv steg jag upp tidigare och förberedda så Moa kunde få i sig sina mediciner innan skolan började kl 8. Inga sura miner på någon av barnen, var ganska roligt att se sina barn med ett leende på läpparna, även Oliver tycker det ska bli roligt att börja igen, han blir ju äldst på skolan.
Moa börjar F-klassen och Oliver 4:an, OJ vilka stora barn vi har, nu är båda skolbarn, var tar tiden vägen???

Jodå allt gick bra, farmor kom och ville följa oss till skolan, det är ändå en speciell dag idag, att Moa ska börja skolan är för vår del ett sort steg i vår vardag, för ett år sedan så fanns detta inte i vår verklighet att denna dagen skulle komma, ja, jag blir helt tårögd när jag sitter och skriver detta, vilken kamp Moa har går/gått igenom och vilken stark tjej vi har, blir helt enkelt bara så in i hoppsans glad. Med ett leende på mina läppar att se en tjej som Moa ge sig av till sin första skoldag, är enormt fantastiskt... Blir helt ordtom, hittar inte orden....

Fröken Sofie pratade endel med barnen, vad dom gjort under sommaren, att höra barnens egna versioner på olika saker gav oss och många andra föräldrar goda skratt, barn är underbara. Hela klassen gick ut och kollade in skolgårdens gränser och regler, efter det avslutade alla klasser med en glass vid flaggstången.....Moa tyckte på att hon inte skulle vara där så länge idag, hon skulle vilja vara där hela dagen, men i morron är det en full dag även för henne..
Jessica (Moas resurs), Fröken och jag satt och hade ett litet möte efter dom andra barnen slutat för dagen, vi gick igenom bla matvanor och dyl inför skolstaren i morron, ska ha med mig en limpa bröd så Moa iallafall får något i sig om inte maten passar. Har sagt till fröknarna att Moa ska försöka att smaka all mat som bjuds, men går det inte så finns där alltid smörgås till henne att äta i stället.
 et finns lite osäkerhet ang Moa och hennes nackbesvär, så idag har ja ringt till Lund och en underbar tumörskötterska ska komma upp och ha ett möte med alla fröknar på skolan, OOOMMMM det händer Moa något så måste dom veta hur situationen ska hanteras och dyl, känns skönt...
Efter skolan var Tindra här och lekte en stund, när Tindra gått hem så var vi bara hemma och tog det lite lugnt.
Vi får se var eftermiddagen tar vägen...

17 Aug, Sönd, Måste inleda inlägget med att helgen varit bra, förrutom illamåendet Moa ska behöva lida av. Var i går och grattade Mormor som fyllde år, Grattis mamma och mormor, vi som var där fick både middag och fika, och det smakar alltid lika gott att äta borta...
Detta inlägget har ja gått och funderat på hela helgen om jag ska ta upp det eller inte, men nu är ja så irriterad att jag inte kan motstå.
Ni som följt vår blogg nu snart i ett år, vet att människor runt om oss, och andra kommuninvånare har stöttat oss som familj, vi är väldigt tacksamma för de människor, hade vi inte haft er så veti fan om vår vardag hade gott runt. Tusen tack till er alla....
Vi har inte kunnat söka några bidrag, inga fonder pga att vår inkomst varit för hög "INNAN MOA BLEV SJUK", det vissa inte förstår är att ekonomin rasar när man går hemma med ett allvarligt cancersjukt barn....

Som ni vet så har vi sökt om en resa nu när Moa äntiligen snart ska avsluta sin behandling, och då vi ska försöka att få en "normal" vardag igen, så gott det går. Där vi sökt om en resa (L) fick jag ett besked i fredags som fick mig att gå i taket. Där sitter då 10-15 Vuxna människor i en styrelse som anser att vi som familj redan gjort så mycket roligt i sommar, att resan därför ev inte blir av, att dessa människor är även dom drabbade av den svenska avundsjukan, och med det vill ja bara säga fy fan.. Dom anser att kommunens invånare som hjälpt oss med både insamlingar och dyl, redan gjort så mycket för oss. Ja det har dom, det sticker ja inte under stolen med, men hade vi inte fått den hjälpen så hade vi varken suttit i vårt hus eller kunnat göra allt roligt vi gjort i sommar. Men det dom inte tänker på är att, VAD gjorde vi förra sommaren? Jo då, låg vi på sjukhus hela sommaren, och kämpade med att vi överhuvudtaget skulle kunna ta oss hem igen, ekonomin var då så illa att vi knappt hade råd att tanka bilen.... Dom ser vad som hänt i sommar, men dom resterande månaderna på dessa 1 1/2 året då, ser dom inte då vad vi har farit o flängt mellan Hanaskog och Lund. Nej då, bara vad som hänt nu under sommaren då Moa kämpar med sina cellgifter och illamående som fan...
Nu dom resterande dagarna fram till i slutet av nästa vecka innan vi får definitivt svar, om vi får ta denna veckas solsemester eller inte, så hoppas jag att dom tänkt till ordentligt. Vet att det finns familjer som fått en resa betald av denna förening, JA JA dom fick iallafall uppleva en veckas solsemester. Men jag hoppas att Moa iallafall får uppleva en resa, för VEM FAN vet vad som händer, nu när Moas behandling lider mot sitt slut, hon älskar att bada o vara på stranden, och framför allt så kan hon röra huvudet betydligt bättre när hon är i vatten... REHABILITERING

Ibland undrar jag om det är så bra med Blogg, dessa människor läser tydligen bara det som är roligt, dom tar inte in helheten med vad blogg innebär, tydligen finns det människor som ENDAST tar åt sig det goda, men dom människorna vet inte hur det är att ha ett cancersjukt barn, vill ni byta en vecka med oss kanske, eller byta en månads inkomster.... 

15 Aug, Fred, Idag var ja på möte i skolan, jag steg själv upp och var på skolan kl 8. Mötet var med Lena P, Fröken Sofie, Moas resurs Jessica Blennborn, Rektorn och en kollega till henne. Jag började med hur situationen ligger till med Moa, vilken sorts cancer hon har, hennes matvanor, vad hon får och inte får göra, risker, mediciner och dyl. Alla var väldigt införstådda vad jag menar med att Moa behöver en resurs i skolan. Jessica som ska ha hand om Moa har en sådan förståelse att den känns väldigt skönt att vi verkligen fick en resurs till henne. Vi ska i nästa vecka gå igenom barnens schema där vi då vet när hon behöver ha vagnen med till skolan och lite mer om allt. När jag kom hem och berättade för Moa vad vi pratat om så sa hon, bra att det blev Jessica mamma, för hon är så snäll. Det som även är bra med att det blev just Jessica är att hon har haft henne på dagis under en tid när Moa bara var på sjukhus och hon ligger Moa varmt om hjärtat. Superglada är vi idag, äntligen ska även vår vardag se lite mer verklig ut igen, visst vi vet inte vad som händer under hösten, men idag är vi här, och vi ser bara dagarna till det bättre...
Visst, alla dagar kan inte Moa vara i skolan då vi är i Lund och gör undersökningar och får behandlingar, men dom dagarna ser vi som väldigt få, för i våra huvud finns det inget mer än att det SKA gå bättre o bättre för varje dag som kommer, att Moa får ytteligare krafter att kunna vara i skolan så mycket hon orkar. Vi har även pratat med Moa om att vila lite när hon kommer från skolan, inte sova, utan sitta och spela kort eller kolla på film en stund, bara för att vila sin kropp.


Moas mediciner för tillfället,

Ska idag även köra till CSK för att hämta ut hennes cellgifter som hon ska ha fram tills på onsdag i nästa vecka, vad som händer mer idag vet vi inte, tar en dag i taget, gör det vi känner för....
Vill tacka Lena Pearsson, som hjälpt mig i detta med resurs, hon har gjort mycket för Moa under hennes sjukdomstid, ett stort tack och att det blev Jessica, är bara SÅÅÅÅ himla bra.....

14 Aug, Tors, Dagarna har varit hyffsade, Moa tål nog inte pencilinen, hon mår fruktansvärt illa av den, hon hinner inte mer än få den i sig, då hon börjar att klökas och mår väldigt illa. Hon ska ha den 3 ggr/dag för att verkligen få bukt med sitt högra öra. Vi har börjat att få i henne lite fil innan pencilinen ges och det verkar fungera bättre. Hon har lekt med Lova, i 2 dagar i streck, dom kommer väldigt bra överrens. I onsdags var det inget vidare väder, vi satt inne hela dagen, det var en slappedag, trötta och sletna var vi allihopa, men igår fick vi energin tillbaka, ja putsade alla fönster + skjutpartierna på uterummet, städade och tvättade, vissa dagar har man sån energi, och vissa ingen alls. Johan var i trädgården och fick bukt med alla myror, har aldrig varit med om så mycket myrbo, men som tur är att dom håller sig utomhus.
Ringt Lund ang intyg på Moa om det nu skulle bli en resa, Moa måste gå på cellgifter om vi nu kommer iväg, men då krävs det också intyg på alla sprutorna vi ska ha med oss. Hörde lite om vaccination, men hon ska inte ha någon, dom vaccinerar inte under behandlingar. I morron ska ja till skolan och prata med alla inblandade, nu när Moa ska börja skolan på tisdag, ska vara där redan kl 8, så det blir att ställa klockan.
Vi har börjat att vänja barnen vid att lägga sig i tid och stiga upp i tid, inget lätt precis, men snart kommer vi tillbaka till skolvardagen då vi ska upp allihopa för att kunna gå o lägga sig i tid. När ja o Moa hade badat i går, så tog varmtvattnet slut, det resulterade i att pannan inte matar fram pellets, så idag blir det att försöka att få tag i någon som kan fixa till det igen, man känner sig handikappad när kranen bara ger ut kallvatten, Johan o Oliver fick köra till farfar och duscha, Oliver hade sin första fotbollsträning igår efter sommaruppehållet, det tyckte han var roligt att börja igen...

11 Aug, Mån, Idag var vi uppe med tuppen (7.30)... Hela familjen var med i Lund, Oliver passade på och prata med syskonssk Petra en stund. Det var nästan en timmes väntetid så vi hann att snacka lite med både personalen och föräldrarna till de barn som låg inne. Kämpa på Pontus & Ryan...
Vi hade Dr Caster idag på dagvården, han är bara så superbra, är så förstående och pratar i klartecken till oss hela tiden, en superduktig läkare. Vi tog upp med honom om vi ev ska resa, olika intyg fixar han till oss, men tyvärr så måste Moa gå på sin sista behandling under resan, men det klarar hon det också. Moa startade idag sin behandling nr 6, det började bra, efter en stund efter cellgift nr 2 gavs, kräkte hon upp sonden, men Moa sa:: det gör inget, vi skulle ändå byta ut den,,, Hon är bara för härlig, hon mådde lite illa en tid efter. Moa fick även starta med en 10 dagars kur med penicilin, hennes högeröra var infekterad, så 10 dagars pencilin och inte vilken som helst utan den värsta av alla Kåvepenin, den är groteskt äcklig.... Vi körde även gissningsleken vad Moa väger, jag vann, ja gissade på 16,0kg, men vi blev chockade,,,, 16,4 har Moa gått upp till, det är så härligt att se hennes min vad vågen står på. Nu fattas det bara 1 kg till hennes vikt som hon vägde innan hon blev sjuk..
Vi stannade som vanligt i Höör på Hardys och köpte glass, sen bar det hemåt igen. Moas kompis Julia kom och lekte en stund innan vi ska till skolan och träffa Moas nya fröken som hon ska ha nu när hon börjar förskolan... Ser verkligen fram emot att träffa henne, får kanske ha ett ensamt samtal med henne vid ett tillfälle nu innan Moa börjar på tisdag i nästa vecka....

Jodå, mötet med fröken gick väldigt bra. Lena som jag ringde förra veckan som lovade att hon skulle försöka att ordna med en resurs med Moa kom idag med en lapp till mig, vi hade även då snackat lite om vem det eventuellt kunde bli som skulle ta hand om Moa, och det blev den personen som vi tycker skulle passa helt utmärkt, Jessica heter hon och har haft Moa på dagis en tid, och det känns bara så bra att det blev just hon. Ska ha ett möte på fredag kl 8.00 i skolan där alla inblandade kommer att sitta med. På vägen hem från mötet med fröken, cyklade Moa och trillade, hon skrapade upp både knä och arm, ni kan bara se mig framför er, jag blev hypernervös och bara stod och kollade på när Johan plockade upp henne, jag blir så rädd att någonting ska hända henne. Just i sådan här situationer där vi bara inte kan förbjuda Moa att cykla, hon måste få göra som alla andra barn, men ibland känns det som om vi förbjuder för mycket för att göra saker som alla andra gör.
Idag i Lund, ska Anders försöka att vi får ytterligare samtal med Peter, (kirurgen) om just hur vi gör i vissa situationer, vad Moa får göra och inte göra, och framför allt vad kan hända om Moa får ett kraftigt slag, en fotboll eller ett riktigt rejält knyck i nacken. Samtidigt som jag vill veta, så vill ja inte det samtidigt, men det känns som om vi har en tickande bomb runt om oss alltid, för att vi ska kunna börja jobba lite lätt, så måste vi få vissa svar. Nu har vi fått Jessica som är en väldigt bra resurs till Moa, hon har ett stort hjärta och kan nog sätta sig in i vår situation, och har förståelse för vad vi är rädda för.... Lägger in Moa o Jessica när skolan börjat...

10 Aug, Sön, Vi sov ända tills halv tio, förmiddagen slappade vi hela familjen. Vid middag hade både Oliver och Moa varsin kompis här. Jag dammsög lite och ställde iordning, men vi satt mest bara å slappade. Malin, Frank & Jacob kom förbi, dom hade vår bil med sig hit, dom skulle köra in till Jysk så ja åkte med dom. Vi kom hem vid 16 tiden igen. Vi åt middag, Moas kompis Julia ville inte hem så hon åt här hon också, dom har lekt sedan i middags. Det har varit en trisst söndag idag, vädret är ju ingen höjdare precis, det har regnat precis hela dagen idag och är fortfarnade grått o trist. Vi får gå o lägga oss i tid i kväll för i morgon ska vi till Lund och kolla hur mycket Moa väger och hämta ut medicinerna.

Ni som inte köpt skivan gå in på www.123minsida.se/helpandjoy  och beställ en....



Julia & Moa

9 Aug, Lör, Redan kl elva var vi hos Fam Vågemyr, vi hade bestämt med dom i torsdags att vi skulle ha en kompishjälpardag, det vill säga att vi hjälper dom med att måla och göra alla småjobb klara, sen bjuder fam oss på middag på kvällen. Det var hur roligt som helst, och god mat o dricka var det också.... Moa lärde sig att cykla utan stödhjul, jag var väldigt nervös "för vad som kan hända" men med den "lilla" cyklen hon hade gick det jättebra. Jag försökte att låta bli att titta på när hon cyklade. Hon var hur stålt som helst. Fa har även en liten motorcykel som barnen fick provåka. Barnen var väldigt duktiga hela dagen, dom var totalt 6 barn och hade hur roligt som helst. Kvällen började att lida mot sitt slut, försökte att få en taxi, men det var helt omöjligt, messade några kändisar men dom sov för natten, till sist fick jag napp och Roy var vaken, så han körde oss hem.. Halv två var vi hemma, då vi har väldigt trötta av dagens arbete, Moa somnade vid halv elva så hon sov vidare när vi kom hem...


Jacob, Moa & Jonathan
8 Aug, Fred, Detta hemska oväder är så tråkigt, men blir deppig av bara vädret. Moa och Oliver har lekt med kompisar, Moa Elida, o Lova lekte prinsessor häromdagen, de var bara så söta. Igår kväll var vi hos Fam Vågemyr och tog en kopp kaffe. Alla barnen + Johan o Frank var med på en lek, handboll var det, den som inte satt bollen i mål fick göra 5 armhävningar på studds, vi andra som inte var med skrattade så tårarna rann, det gick väl okej att se barnen göra mål, men Johan o Frank var nog de två som fick göra flest,, dom var lite sämre på handboll än barnen....hi .
Idag fredag har vi inte gjort för mycket, regnat o åskat som bara den. Vi har mest umgåtts hela familjen, spelat kort och kollat på film, typiskt regnlekar.
Fick svar på Moas prover som togs i går, dom var superbra, så på måndag startar vi igen, behandling nr 6 i ordningen.
Har även ringt till skolan, ska försöka att få en resurs till Moa, när hon är i skolan, Moa själv är väldigt försiktig av sig, men med andra barn o framförallt större barn så känner vi att vi VÅGAR inte chansa, vi vill ha en som kollar till Moa och ser "risken" inför en olycka innan den sker. Lite för oss själva också, ska vi nu ev börja jobba lite grann så måste vi kunna känna en trygghet även för Moa, vi vet ju inte vad som händer om hon får ett slag eller en hård boll i huvudet.... Inget jag ens vill veta)....
Moa mår hyffsat, hon har mått lite tjuvtjockt 2 dagar denna veckan men med lite kytril så har det gott om igen, hon är ett energiknippe denna urgulliga tjej, hon sover som en stock och är uppe till halv elva, elva om kvällarna, knappt  att vi föräldrar orkar vara uppe så länge.


Moa & Lova älskar att glä sig som prinsessor



Är det någon som vill köpa en CD-skiva hör av er på kommentarerna så ska ja försöka att fixa en skiva till er....

Har snart sålt tre kartoner skivor och hoppas att fler vill köpa en.......


6 Aug, Ons, Har inte gjort så mycket sedan i måndags mer än tvättat och sett på när regnet har öst ner, igår kväll var vi hos Fam Andersson i Knislinge och hälsade på, det slutade med att vi fick en övernattningsgäst med oss hem. Albin som killen heter, och Oliver låg och tittade på film till långt över midnatt. Idag var det en härlig dag igen, solen sken och vi var lite i trädgården, gräset var himla långt, så det har Johan klippt och gjort fint. Farmor, mormor o morfar var här en stund under eftermiddagen. Vi ska i kväll ha ett kalas igen för oss tre som fyllt år under sommaren, mina kusiner Kajsa, Camilla o Theo kommer och hälsar på.  Tack för dom fina presenterna. Vi fick även ett oväntat besök av en Hanaskogstjej som heter Jenny Ringström, hon kom med ett kuvert o en blomma till oss i familjen, Jenny jobbar på Maxi i Kristianstad och har av eget engagemang startat en insamling till Moa, en underbar tjej och tusen tack till personalen på Maxi. Ni medmänniskor är så mycket värda i vår kamp. Kuvertet skulle vara till vår Disneyresa egentligen, men kommer väl till pass, om vår ansökan om en resa i slutet av september går igenom. Som alla vet så har vi inte haft möjlighet att söka bidrag på fonder, våra inkomster har varit för höga, men i dagsläget, kan även vi söka. Som sagt så har vi ansökt om att få åka på en veckas solsemester i slutet av september när Moas behandlingar är avslutade, men ingenting är bestämt ännu.

Åter igen Tack till personalen på Maxi i Kristianstad.....

Jessica, Roy och Agnes kom under kvällen och skulle hämta hem Albin, dom stannade en stund, och det blev en kopp kaffe till dom också. Kollade klockan då det var mörkt ute, blev nästan chockad, klockan var inte mer än knappt halv tio och redan mörk, tradigt att det börjar mörkna så tidigt. Ja själv hade inte ro i kroppen att sitta ner, så ja började att städa Moa o Olivers rum, kan behövs i mellanåt. Vi hade tänkt att Moa skulle börja att sova i sin säng, men det finns ingen chans i världen att hon skulle få plats, tror nog hon har femtio gosedjur i sängen + en gigantisk nalle som bloggläsaren Elisabet gav till Moa, en vacker dag så får nog Moa plats i sin säng, men där MÅSTE sorteras bland hennes saker först.
Men det gör jag inte idag, för nu känner även jag för att sitta ner och glo lite på TV...

4 Aug, Mån, Igår när vi kom hem plockade vi ut ur vagnen och städade den, Moa lekte med sina kompisar Elida & Lova en stund innan det blev kväll. Vi sov som stockar allihopa, borta bra men hemma bäst.
Idag var det planerat att vi skulle köra o lämna husvagnen i Vinslöv, det fullkommligt öste ner så vi väntade tills efter middag.  Moa skulle följt med, men kompisarna var roligare så där stannade hon medans ja o Johan körde för att lämna vagnen. Var inom djuraffären i Knislinge och köpte hundmat till Kellie, träffade på Andreas Martinsson som äger affären, han frågade mig tidigt i våras om Moa skulle tycka det var roligt att vara med på bil/motorcykelkortegen med Boppers på Helgeårockfestivalen som ska vara den 30 Augusti, givetvis skulle hon tycka det var roligt. Så nu är det bestämt att Moa, Oliver och Johan ska åka med, färden går från Tydinge genom hela kommunen och samling är vid Tydingesjön kl 14.00.
 
Väldigt roligt för Moa & Oliver att få vara med, ni ska ha en stor eloge för ert engagemang,,,,, Tusen tack

Gå in på följande länk och kolla vilket program som gäller för dagen http://www.helgeafestivalen.se/
Många fina artister ska givetvis vara med bland annat.

Boppers, Systrarna Lidenbrandt, Pelle Fridlund, Smens baglomma, Charlotte Perelli och många flera.

En stor fest i Kommunen, köp biljetter innan dom tar slut, så ses vi där....

                              

2 Aug fick vi samtal från Lund. Läkarna har under dessa månader arbetat hårt med Moas fall. Dom har skickat prov på tumören till läkare och specialister i Europa, (Tyskland Bonn-Stuttgard-Wien, Schwiez, Italien) och tumören är även på väg till USA (Boston). Dom väntar in behandlingsprotokoll från dessa länder så Moa kan få rätt medicinering. Moa ska avsluta sin behandling som hon nu fått i 3 veckor för att få en ny och mycket tuffare behandling som eventuellt ska börja i nästa vecka.

Moa har sedan hon började med cellgifterna klagat väldigt att hon har ont i sin nacke. Vi har en MR-tid den 13 aug men idag har vi fått ringa ner och boka om denna tiden. Ska röntgas på måndag i stället den 6 aug.

5 Aug är vi i Lund på kvällen, nålen sätts in i hennes portacat, och sen är det läggdags.

6 Aug åker Moa på röntgen redan vid 9 tiden och är på avdelningen igen vid 12 tiden. Vi äter frukost och sen har vi hela eftermiddagen lediga. Vi var på lekterapin och roade oss med det. Pratade med läkaren, inget protokoll hade ännu kommit.

7 Aug körde vi till pappas jobb i Helsingborg och hälsade på. Vi var där och tittade på alla lastbilar som kom och gick, pappas lastbil var snyggast. Vi var tillbaka på avdelningen vid 15.30 och vi träffade Lars, ännu inget protokoll, så han tyckte att vi skulle åka hem och ha det bra ett par dagar så hör han av sig när det är tid för behandling.
Vi drog nålen sen bar det hemåt.

8 Aug en helt underbar dag att vara hemma, vi badade i poolen och Johan klippte gräset. Vi hade mycket besök denna dag. Telefonen ringde, vi skulle vara i Lund redan i kväll. Vi packade om vår resväska, lämnade Kellie hos mormor o morfar, sen bar det till Lund. Vi var hemma i 22 timmar.
Oliver följde också med till Lund denna gången.

9 Aug Var det dax. Moa sövdes, hon röntgade lungorna + fick cellgifter i ryggmärgsvätskan för första gången, på uppvak låg vi kvar i en timme innan Moa fick resa sig upp. (ryggmärgsvätskan får ej rinna ut). När vi kom ner på avdelningen igen åt vi hela familjen. Moas cellgifter sattes igång. Under eftermiddagen började Moa må lite dåligt, men hon ville ändå vara på lekterapin. Klockan 15.30 skulle jag och Johan på samtal med Lars. Moa och Oliver var kvar på lekterapin med en sköterska Katarina som passade dom.
Diagnosen är fastställd: Atypisk Teratiod Rabdoid Tumör dvs AT/RT. En mycket ovanlig sorts cancer som även är väldigt svårbotad. Moa är 1 utav 100 i världen med denna diagnos. Allt bara svartnade, hur många negativa besked kan man ta? Att det var en elakartad cancer hon har visste vi, MEN varför Moa? varför vår dotter? Var kommer allt skit ifrån? 1000 olika frågor dyker upp i våra hjärnor, men VARFÖR, varför ska vi bli drabbade av detta. VARFÖR..
Ordet varför får vi nog aldrig svar på. Denna natten sov jag inte mycket, det kändes som om jag bara ville försvinna, försvinna från allt helvete här på jorden, allt svarta började till sist komma tillbaka och se mycket ljusare ut, vi måste tänka positivt, vara stark för Moa och framför allt Olivers skull också, hur ska man kunna vara allt på samma gång, vet inte, men vi har inget val, det är bara att kämpa på, och är det någon som ska klara utav en sådan här sjukdom så är det MOA. Hon är envis som synden, stark och väldigt unik.. KÄMPA PÅ VÅRT HJÄRTA.........

10 Aug Fick vi ha ett samtal till med Lars, allt han sa till oss igår gick inte in i våra hjärnor, ibland blir det bara för mycket. Oliver ville inte vara kvar tills i morron, han tycker det är drygt att ligga på sjukhus. På eftermiddagen kom Palle, Åsa, Elida och Lova (Moas kompisar) och hälsade på oss, så Oliver åkte hem med dom. Roligt att ha någon som kommer och hälsar på, fast att Moa inte alltid mår så bra, blir hon alltid lite bättre med besök. Palle och Åsa fick ta del av de besked vi fick igår, det blev många tårar. Det kändes bra för mig och Johan att få tala om detta fruktansvärda besked för Palle och Åsa det lättade oss lite. Palle lovade att ta hand om Moa på söndag när vi har tänkt att samla våra nära och kära och tala om för dom hur diagnos och prognos ser ut.... Tack Palle o Åsa.

11 Aug Inga cellgifter idag mer än det dropp som Moa ska ha i 24 timmar efter cellgifterna är avslutade. (rena njurarna). Hela dagen var väldigt dryg för oss alla tre som var kvar. Pratade lite med en annan mamma (cicci) som tröstade mig i torsdags när vi fått vårt besked. Hon har också det kämpigt idag.
Var hemma vid 21 tiden.

17 Aug var vi i Kristianstad och fick cellgifter, det gick bra. På kvällen var vi på kalas hos kusin Mathilda som fyllde 12 år. Hela kvällen var Moa pigg och glad, mådde riktigt bra faktiskt.

24 Aug var det tid igen för cellgifter i Kristianstad, Moa satte nålen, medans medicinen gick in under ca 15 minuter satt vi i behandlingsrummet och spelade UNO. Eftersom Moas hud inte tål de stora tejpen som sätts över nålen, fick hon i dag bara en tejpbit över, vi spelade tills nålen drogs ut igen. Vi lämnade CSK vid 11.30, vi var i djuraffären när läkaren ringde från CSK. Moas HB värde var dåligt, vi blev tvungna att köra in igen. Nya blodprover togs och sen fick vi vänta och vänta. Inte förrän vid 18 tiden fick Moa nytt blod, som i sin tur ska gå in under 2 timmar. Ännu en heldag på sjukhus.

27 Aug Idag är det cirkusdax. Barnen längtar tills ikväll. Mammas arbetskamrater bjuder hela familjen på Cirkus i Kristianstad. När Oliver slutat skolan vid halv tre, körde vi in till mammas jobb. Dom bjöd oss på fika och barnen fick glass om dom ville. Moa var lite sleten idag, men inte mer än att hon ville på cirkus. Birgitta, Ann och Jörgen fikade med oss. Barnen fick även ett presentkort på Mc Donalds som vi ska gå och äta för innan cirkusen börjar.
50:- fick dom också att handla godis för innan cirkusen började.
Vi var på Mc Donalds och åt, Oliver åt upp alltihop han hade beställt, Moa åt några musbett, men drack upp hela coca colan. Vi behövde inte stressa precis, vi hade fått en egen loge att sitta i. Kvällen blev verkligen lyckad. Moa tyckte att elefanterna var bäst, Oliver tyckte pojkarna som var uppe i luften.



30 Aug Var det tid igen för cellgifterna i Lund. Vi går idag igång med 2 blocket på den tuffa behandlingen.
Allt gick väldigt bra, startade efter Moa hade varit nersövd för att få cellgifter även i ryggmärgsvätskan. Timmarna gick och Moa var hur bra som helst. Hon kan inte vara stilla, vi åker upp och ner till lekterapin och droppställningen hänger på.


Moa har precis sövts, för att få cellgifter i ryggmärgsvätskan

31 Aug Även idag får hon sin cellgift, som vi kallar hallondricka, den får hon i fyra timmar. När tiden började närma sig att åka hem börjar Moa att prata om att stanna i Höör och köpa glass. Det har blivit en vana för oss att stanna där både på vägen ner till Lund och även hem.