Vår prinsessa Moa Henriksson

Vi måste bara få tacka alla Moas sponsorer, Wä bil, Little kids corner, Pernilla E, Diva, ABK, Frimus och alla Hanaskogsbor, Knislingebor, Strawberry Fields, Klockaren, Nyströms, Alex Andersen, Mor & Farföräldrar, Nära och kära, kompisar, grannarna på gatan, JA ALLA som hjälper oss med ALLT

Ni vet själva vilka ni är, kända som okända, ni är ALLA Kristaller värda.

TUSEN TACK TILL ER ALLA


17-18 Nov, Dessa två dagar har varit helt underbara, hela familjen har varit samlade precis hela helgen. Vi firade att Moa avslutat sina nästan 7 intensiva veckor av strålning, Kellie blev 1 år och Moas namnsta. Vi har bara ätit och druckit gott hela helgen. Moa har mått bra och varit på ett utmärkt humör.
Idag fick jag nog mitt första riktiga bryt på en människa som jag inte känner,(vilken tur) Vi var i Kristianstad och tittade när Johan skulle spela innebandy, där var en kille som fullständigt glodde ut Moa, visst ser hon annorlunda ut med en sond i näsan och inget hår, man fan vad jag tände till, han stod rakt upp och ner och bara stirrade på Moa, Moa sa till mig,, mamma titta som han tittar på mig, och då tände Jenny till, jag sa åt honom att antingen slutar du glo eller vänder du dig om och tittar på något annat, han blev så spak när ja sa åt honom att han vände på klacken och gick. Hur är människor funtade. Jag tyckte så synd om Moa att jag tog henne i min famn och bar in henne i sporthallen. Jag har aldrig varit med om dess like, visst man reagerar nog annorlunda idag, och tar till sig saker som jag annars inte skulle gjort, men det kändes ändå så fel att vuxna människor reagerar på ett barn som han gjorde, men barn idag reagerar inte så som vuxna. Ni som känner mig kan nog se mig framför er, när jag tog ton... Fasiken vad arg jag blev...
Moa följde med Palle och hämtade hans barn som varit hos mormor och morfar i helgen, jag fick sätta mig och skriva i alla dessa djälva papper till försäkringskassan. Vi lever på 2000 talet men det gör baskimej inte försäkringskassan, ja ja men iväg kom papperna iallafall. Johan hade inte fått nog idag med innebandy, så på kvällen var han och Oliver iväg igen och spelade. Moa och jag mös i soffan, vi tjejer i mellan. Moa somnade tidigt idag, redan kvart i sju.

20 Nov, Har inte skrivit på en dag, inget att bli nervösa över, vi har ansträngt oss lite extra här hemma istället. Som våra nära och kära vet, så skulle vi byggt om Olivers rum i somras, men det har inte blivit av pga ekonomin har inte tillåtit detta. Oliver har frågat oss ofta när vi kanske skulle kunna göra vid på hans rum, vi beslutade oss för i söndags att iallafall måla om väggarna och de furumöblerna han har på sitt rum, han ville ha svart/vitt och faktiskt blir det NOG bra när det är klart. Vi startade vid lunch i går, Moa bytte om till en gammal pyjamas, hon och jag målade och målade. Moa tyckte det blev skitbra. Eftermiddagen tillbringade hon hos farmor, hon var väldigt pigg igår.
Idag var vi på VC i Knislinge och  tog stick i fingret, (mamma ja skek inte), hon var jätteduktig. Var inom apoteket och hämtade ut Moas mat (sondmat), 8 kartonger, sen bar det inåt stan och köpte en ny säng till Oliver, han hade tidigare en uppbyggd säng men den är ganska barnslig nu, så en ny säng blev det. Totalt har vi lagt ca 2000:- till Ollis rum och det är han värd. Han har längtat sedan förra sommaren när vi började att prata om att bygga ut hans rum, men det väntar vi med tills längre fram. Vi ringde till Lund och vi ska befinna oss på avdelningen kl 8 på morronen, GÄSP.... Vi har ju fått några sovmornar nu när strålningen äntligen är över så det känns ju att stiga upp mitt i natten.... Moa började under senare eftermiddag se sämre ut, vet inte riktigt vad det var med henne, antagligen börjar väl värdena gå neråt igen, så från igår till nu i eftermiddag är det en stor skillnad på henne. Vi gick in i badet hon och jag, då njöt hon i stora drag. Ärligt talat ser hon inte klok ut på sin kropp, hon har sådana fruktansvärda hudförändringar, bara hon river sig i skinnet blir det märke, ska ta upp det i morron med Lund, fråga om det beror på strålningen och cellgifterna. Hon somnade redan vid sju, och innan dess fick hon illamående medicin, hon mådde inte bra. Tankarna kommer direkt, varför mår hon dåligt? Varför, varför
Måste avsluta för mina egna tårar sprutar. Återkommer i morron

21 Nov, Steg upp vid halv sex, kände på Moa, FEBER 38,5, FAN. Ringde Lund, frågade om jag fick ge henne alvedon eftersom hon ska sövas idag, det gick bra. Farmor kom och skulle skicka Oliver till skolan. Vi körde mot Lund. Kom till dagvården, satte nålen gick jättebra, vilken strålande tjej. Tyvärr fick hon inte cellgifter varken i slangen eller under sticket i ryggen. Inlagda på avdelning 64 IGEN, vi har varit hemma i 5 dagar, underbara dagar men det känns ändå trist att vara tillbaka i Lund. Vi var på lekterapin, vad hände då, jo hon kräkte upp sonden, det kändes inte bra kan ja säga, vi får nog sätta den i vaket tillstånd denna gången. Lungröntgen ska vi på nu om en timme 13.30. Antibiotika är insatt och denna gången har vi Fortum som är en bred sort. Just för tillfället ligger vi i sängen och tittar på Kalle Blomkvist. Moa sov nästan hela eftermiddagen, antibiotikan ändrades till en annan. Vi fick besked om att vi skulle bli flyttade till Kristianstad. Sonden ville vi ha satt i Lund men Syrran ville nog inte det, så dom flyttade sondsättningen till Kristianstad. Jag tyckte nog att det var hur fel som helst, Moa behöver maten i sig. Vi var på CSK vid 17 tiden, hela kvällen låg Moa och sov. Sonden sattes vid 21 tiden, det gick jättebra, Moa fick lugnande medel så hon inte minns något utav det. Johan körde hem och la sig, för att sedan i morronbitti köra till Farmor och Oliver och äta frukost och skjutsa Olli till skolan


Moa på sjukhuset i Kristianstad


Såren börjar att läka

22 Nov, Prover tagits, hennes CRP är inte skyhögt precis, ligger på 49, febern ligger på 38,2. Moa har sovit nästan sedan vi kom i går, men under förmiddagen var vi lite på lekterapin och la puzzel. Har fått till svar att vi får ligga kvar tills i morron, våra underbara KVH:are tar emot oss i morron. Ska ta ett urinprov för att se om Moa har svamp i magen, hon klagar på att hon har ont i sin mage, hon har även fått kretil för sitt illamående, det blev hon nekad i Lund igår, då sa ja till dom att; då kör jag hem och hämtar medicinen och ger henne det själv genom sonden. Va Fan, hon ska väl inte behöva må illa när det finns bra mediciner för det. Vi fick några timmars permis, åkte hem vid 14 tiden, jag o Moa låg i sängen och tittade på film, medans pappa fixade lite med Olivers rum. Vi åt middag när Oliver kommit hem, och sen bar det in till CSK igen för antibiotika. Vad hände tror ni, Jo Moa kräkte upp sonden igen + att hon började att frossa. På en knappt tjugo minuter gick febern upp till 39,6. Hon fick medicin för att inte komma ihåg när vi sätter sonden igen. Det gick lysande hela tiden, tur att Olli var med och peppade henne och hjälpte henne, han var superduktig. Efter Moa somnat började Oliver gråta, frågade honom varför? då svarade han, denna satans cancer, varför finns den!!!! Vi kunde knappt hitta ett svar till honom, vi bara beklagade att just Moa fått en sådan här cancer.. Oliver och jag körde hem vid 22 tiden, Johan stannade inatt hos Moa. Oliver och jag la oss nästan direkt när vi kom hem, men somnade gjorde inte jag iallafall, vet inte hur länge ja vände och vred på mig.




Moa med favoritclownerna Laila & Bönan (en i gänget)



23 Nov, Olli och jag kom in till CSK vid lite över åtta, Moa och Johan sov fortfarande, så ja och Olli gick för att äta frukost medan de andra två sov. Natten hade varit lugn, hon hade haft feber i morse 38,5 och vi börjar att undra om vi får komma hem idag eller inte, men det får vi se framåt förmiddagen. Moa var rättså sleten när hon vaknade, efter en stund var hon uppe på benen igen. Vi inhalerade henne med koksalt pga att hon har så pass mycket slem, hon mår illa vid gämna mellanrum och faktiskt får hon medicin för detta, superbra. Hade samtal med doktorn och vi blir hemskickade, KVH har dagligen kontakt med CSK ang Moas värden som är i botten igen. Tog febern innan vi åkte hem och då hade hon 38.5. När vi väl skulle åka hem, ja då ville Moa och Olli inte följa med, så jag och Johan satt på rummet och väntade tills våra kära barn var villiga att följa med hem. Under eftermiddagen var det lungt, hon är ganska sleten. JAG gav henne lite Zofran mot sitt illamående sen somnade hon en stund på soffan.


Lika sletna allihopa

24 Nov Har sovit ca 5 timmar i natt, KVH var hos oss vid midnatt, medicinen Moa får tar ca 20-30 minuter att gå in i slangen. Somnade om igen framåt två tiden, Moa somnade om snabbt, hon hade haft koll på vilka som var här i natt, fast att hon lossades att hon sov. Rolig tjej, lite finurlig. Vid 06 tiden kom samma personal, fasiken vad trött ja var då, men vi somnade om igen vid kvart i sju. Moa vaknade kvart över sju och hon och jag steg upp. Pappa steg upp kl halv tio, det ena ja kan se fram emot är att i morron är det min tur att sova. Moa hade feber närmre 39 grader men pigg ändå, hon somnade till under förmiddagen, när KVH kom igen vid 12 tiden sov Moa, Solle som sköterskan heter var lika lugn som vanligt och allting gick jättebra. Mormor och morfar kom och hälsade på, mormor tog en STOR säck med tvätt med sig hem, skönt några maskiner mindre. Moa fick lite alvedon, efter tio minuter reser hon sig hastigt upp och sätter sig upp i soffan, hur djä.... pigg som helst, hon var uppe ända fram till vid kvart i fem, då hon somnade på soffan. Farmor och farfar kom vi åt middag, Moa vaknade och vad tror ni hände.....JO hon spydde upp sonden, snacka om otur för henne. Samtidigt ringde dom från CSK, jag berättade om sonden, och vi ska sätta en ny i morron. KVH var här igen vid 18 tiden, det togs urinprov och blodgruppsprov, hon ska ha trombisar i morron, hennes värde ligger idag på mindre än 10, CRP 54, Vita 0,5, HB 84, det lutar nog att hon får både trombisar, blod och sond i morron, CSK ringde tillbaka och sa att vid 11 tiden i morron ska vi infinna oss på CSK igen. Är väldigt glad för att vi slapp åka in i kväll, när jag nämnde detta för Olliv blev han inte glad, att se sin syster sätta sond en gång till är nog inte vad han behöver se igen. Klockan är nu 21 och ögonen går i kors på mig, så vi återkommer i morron igen.

Tack KVH för att ni finns till.....Ni är lika goa allihopa

25 Nov, KVH har varit här i natt och i morse, togs prover för att kolla om Moa även behöver en påse blod idag när vi ändå ska in med henne. Vi körde in vid halv elva, hon fick sina trombysiter, medicinen (lugnande) för sondsättningen tog nästan 20 minuter, dessa småsakerna tar lång tid för Moa, dom stora sakerna som operationer och dyl klarar hon av mycket bättre. Det blev både hot och annat för att hon skulle ta medicinen, för henne är det så otroligt många MÅSTE och VAL, vi känner oss som några djävla föräldrar som hotar och trycker på henne dessa måste hela tiden, när hon tagit medicinen brast det totalt för mig, tårarna sprutade, hennes kropp liten och tunn som den är, det känns så fruktansvärt att säga till sin dotter alla dessa måsten, hon slumrade till en stund av medicinen. Hon fick sin antibiotika + perfalgan i slangen, blodet kopplades och sen var det dax IGEN för sonden. Hon var mycket mer med idag än vad hon brukar, men hon hjälpte till att svälja när vi sa till henne. När blodet var inne drog vi hemmåt, vi fick stanna för Moa skulle kissa, hon fick även dropp idag medans vi var inne med henne. Kom hem vid halv fyra, Moa låg i soffan och sov, hon tempar upp i febern och får frossa. Oliver var med farmor och farfar på Maria Magdalena marknaden i Åhus, sen följde han med Fam Johansson till Kristianstad för att spela bowling och sedan gå på MC Donalds. Tur att det finns kompisar vad skulle vi annars göra för att förgylla tillvaron för Oliver. Tusen tack. Måste även skriva här på bloggen att den servicen vi fått på CSK denna veckan har varit jättebra, vi känner oss lite mer säkra på den avdelningen nu än vad vi gjort innan, så tack avd 43.
KVH Sollan var hos oss i kväll, lugnare och mysigare människa får man leta efter, brukar alltid följa henne ut till bilen, där jag kan ventilera lite själv med henne, det känns tryggt att ha någon "utomstående" att prata med. Tack Sollan. Moa hade under kvällen 39.5 i feber, hon fick alvedon genom sonden där jag även fyllde på med lite vatten, vågar inte ge henne för mycket, vi är livrädda att sonden åker upp igen. Oliver kom hem lite över åtta, full av energi, kvällen för honom blev verkligen fylld av andra tankar. Jag själv mår lite bättre i kväll efter att få pratat med Sollan. Vi ses i morron igen, tid att hoppa isäng, den härliga organisationen KVH kommer på besök igen vid midnatt.

26 Nov, Väcktes av Moa att hon mådde illa, hon fick zofran och alvedon, febern var 40,0, KVH kom vid sex tiden, när proverna skulle tas, blev det stopp i slangen. Moa och jag blev skjutsade in till CSK av KVH-personalen som hade förberett avdelningen att vi kommer, Johan var hemma och skickade Oliver till skolan. Var på avdelningen vid 07 och dom satte i ett medel i slangen som skulle lösa det stoppade blodet i slangen. Hoppas att det funkar annars får vi dra nålen och sätta en ny. Johan kom in till oss. Vi provade om porten funkade och YES det gjorden den, vi fick antibiotikan som Moa egentligen skulle haft i morse, wow snart får vi åka hem igen. Doktorn kom in och sa att Moas CRP hade stegit från igår, så en ny lungröntgen blev det vid tolv tiden. Har hela tiden sagt från onsdags i förra veckan att Moa eventuellt har svamp i magen, prover har tagits och hon ligger precis på gränsen att få medicin för det, och jag kan slå vad om att CRP går drastiskt ner om hon får denna medicin. Det ska alltid kollas med Lund hela tiden innan någonting blir bestämt. Moa och jag låg i sängen och sov, jag tror ja sov i över en timme. Doktorn kom in och sa att Moa inte mår bra för hon sover hela tiden, INTE FAN sover hon hela tiden, hon har varit vaken sedan halv sex i morse och det är väl konstigt om hon INTE skulle vara trött efter att ha haft feber i så många dagar, även jag sov, då skulle jag inte heller må bra.
När hon bara NÄMNDE ordet att stanna flög jag totalt i luften, varför i helvete ska vi stanna på sjukhuset när jag kan sköta henne hemma lika bra som dom gör på en avdelning, alla mammor och pappor har väl haft barn med feber, NEJ då vi skulle stanna. CSK rådfrågade Lund hur vi skulle göra, då sa en doktor som har träffat Moa EN gång på alla dessa 8 månader att hon är sjuk, ja sjuk är hon, men inte sjukare än något annat barn med feber, Hade den doktorn stått framför mig vet jag inte vad ja gjort, jag blev alldeldes vansinnig rent ut sagt. Jag och Johan har levt med Moa i 5år och 5 månader vi om någon vet väl när Moa mår sämre. Ja jag vet faktiskt inte riktigt vad jag sa till Doktorn men utskälld blev hon. Dom menar att vi ska ligga kvar på sjukhuset och invänta svar på odlingarna, herre djä..... då, då mår hon väl ändå bättre att få vara hemma i sin egna miljö. Jag ber den doktorn på CSK om ursäkt, det jag sa var inte menat till henne det var menat till den doktorn i Lund som vet hur Moa mår utan att ens ha sett henne...... Doktorn i Lund sa även att vi inte fick ge Moa alvedon, för dom skulle se hur mycket febern steg upp till BULLSHIT, har hon inte blivit sjuk innan så hade hon blivit det, och vilken förälder skulle kunna missunna sitt barn alvedon om dom hade feber, dom är väldigt få vill ja tala om..... Vilket fall som helst så åkte vi hem vid halv fem, vi åt och KVH kom vid kvart över sex och gav Moa antibiotika. Vi fick i uppgift utav CSK att ta tempen på Moa vid 24.00,03.00 och sex i morron bitti, det gör jag gladiligen bara vi får vara hemma. Jag frågade Johan vad jag sa till doktorn på CSK, jag blev så arg att ja inte riktigt kommer ihåg vad jag sa, men han tyckte att jag skötte mig helt utmärkt. Det Johan irriterar sig på är att läkaren i Lund kan konstatera att Moa måste ligga inne och att inte få ge henne alvedon + att vi har endast träffat henne en endaste gång och det var förra onsdagen när hon skickar oss till Krisitanstad, (men då fick hon också sig en skrapa). Har inte riktigt varit på humör idag, sovit lite och bara denna miljö att vara i gör en alldeldes fjöntig i skallen..

27 Nov, Moa och jag var uppe vid halv sex, tog febern 37,7, vi väntade in KVH som kom vid sextiden för antibiotika och provtagning. Väckte Olli vid sju, då vi var uppe alla tre. Pappa Johan låg o sov som en stock. Moa och jag lekte doktor och låg i soffan och tittade på en film (de 12 dansande prinsessorna). Johan steg upp kl halv tio, han trodde inte att klockan var så mycket.
Doktorn ringde, HAHAHAHAHAHA, vem hade rätt, Jo JAG, tur att man kan ha rätt ibland när andra gör stora fel, CRP som var 132 igår, var nere på 65 idag och Moas totalvita håller sakta på att stiga. Doktorn sa att lab måste gjort något fel för en CRP kan inte skunka så mycket på en dag. Jag bad doktorn om ursäkt för mitt raseri igår, och hon förstod vad jag menade. Nu är det bara att tuta och köra igen.
Hela dagen idag har Moa varit pigg, jag var däremot inte pigg, räknade ut att jag sovit 10 timmar på två dygn och det är lite för lite, ja och Moa la oss på soffan i middags efter KVH varit hos oss, jag somnade inom 5 minuter och efter en och en halv timme senare när jag vakat var ja ensam i soffa. Moa och Johan satt och spelade TVspel på Ollis rum, Moa hade inte sovit, bara mamma. Vi ritade med glitter, farmor kom en sväng och hon var bra ompysslad när hon gick hem, Moa lekte doktor på farmom. Moa är fortfarnade vaken och kl är nu snart halv åtta, hon har inte haft mer än 37,9 i feber som högst idag (CSK lägger alltid till 0,5 så egentligen 38,4 men ingen febertopp idag, skönt att hon är på väg tillbaka igen. Fick besked idag att det inte blir behandling denna veckan, vi väntar svar på odlingarna som tog igår och antibiotikan lär vi fortsätta med några dagar till.

28 Nov, Moa var vaken när KVH kom i morse, hon satte sig upp som om hon fått en katapult i rumpan, fram men slangen och hon var hur hjälpsam som helst. KVH:arna var fnittriga i morse, dom hade roligt åt oss och vi åt dom, då blir det väldigt kul alltihopa. Jag själv somnade om och sov tills klockan 10 då telefonen ringde. Johan och Moa hade varit aktiva på morronen, dom hade gjort både det ena och andra. Moa hade ingen feber idag, totalt feberfri hela dagen. Vi målade i målarböcker och glitterpennorna och vi hann även leka doktor också. Moa ville bada, vi plastade in nålen ordentligt innan vi två hoppade i karet, Moa ville inte stiga upp, vi låg nog i badet i en halv timme.
Eftersom Moa varit uppe redan vid halv sex så slocknade hon vid 19 tiden. Hon har mått illa idag en hel del, men sonden sitter kvar och det är vi alla glada för.

29 Nov, Moa vaknade kl 05.00 hon mådde illa och var en runda på toa, vi somnade om tills KVH kom vid sex, provtagningen gick bra. Skickade Olli till skolan, såg att Moa var trött, vi la oss på soffan och tittade på Pippi, vi somnade båda två, vaknade 9.40, gick raka vägen in och väckte Johan. Vi ska till stan idag och köpa lite julklappar och där skulle vi varit vid 10-tiden, man vi skjuter en timme på det. Ringde till CSK,  Moas värde ser bra ut, bättre än i går så det går bara framåt. Farmor ska komma och vara hos Moa medan ja och Johan kör till stan och handlar lite. Vi drog till stan en timme senare än planerat, Farmor kom. CSK ringde ang Moas värde, CRP var nere på 22 idag och dom tyckte att vi avbryter med antibiotikan nu vid middag när KVH kommer, då även nålen ska dras.
Moa ringde och berättade att hon fått en tidig julklapp från KVH en rosa sjal och en rosa mössa, hon var jätteglad.
Hon var även väldigt förveten på vad vi handlat när vi varit iväg, dom sakerna får vi låta ligga kvar i bilen tills ikväll när barnen sover, och vi behöver nog slå in dom också annars vet dom säkert vad dom får..Vi var iväg i nästan 4 timmar och alla julklappar är inhandlade, har väl aldrig varit ute i så god tid något annat år. Vi måste planera annorlunda nu när Moa ska ha sina behandlingar, man vet aldrig när vi är hemma. Det känns jätteskönt att ha varit iväg idag och allt är klart. Pratade med Lund i dag om nästa veckas behandling, det blir ingen ICEbehandling nästa vecka, dom vill vänta en vecka ioch med Moa drog på sig ytterligare en infektion, men på tisdag ska vi ner och få en cellgift (Vinchristine) och cellgifterna som hon ska ha i ryggmärgsvätskan, då hon även sövs igen. Röntgen har vi inte fått reda på ännu, men jag hoppas att vi får en tid nästa vecka.

Vill passa på och tacka KVH för denna gången, ni vet hur mycket ni betyder för oss. Kramar från hela familjen

Vill meddela alla som velat att Moa ska var med i Nalles resa, Hon ska döpa nallen till LISA NALLESSON, när Lisas resa börjar vet vi ej ännu, men hon vill jättegärna deltaga i denna resan. Ni som ej vet vad detta är gå in på www.barncancersyd.com där kan man läsa vad detta innebär....

30 Nov, Moa och Johan var uppe när Olli skulle till skolan, jag själv låg till ca 8, Moa mår jättebra, hon börjar prata mer och mer nu tycker jag, hon har varit så fruktansvärt grötig i sin mun, blåsor och annat skit. Hon har även lite svårt för att hålla saliven kvar i munnen, då hon dregglar lite också, men mest tror vi att det beror på att hon har ont i munnen. Hon konkar runt på sin madaväska så gott hon orkar.

Vi skulle varit på kalas hos Moas kompis Felicia i morron, men jag och Johan har bestämt att detta får vara, vi måste tänka på Moas bästa, Moa skulle ha en ICE behandling nästa vecka, men ioch med att hon har åkt på en infektion till nu så måste hennes värde bli betydligt bättre, vi vågar alltså inte chansa på att hon åker på en ny infektion igen. Fast att cellgifterna är grymma så vill vi att hon ska ha dom så skitet i kroppen på henne försvinner. Hoppas att ni förstår vad jag menar.

Moa ville leka med kompis i eftermiddag, kompisen blev farmor, där hon var en bra stund innan den hemmalagade pizzan var klar då hela fam Henriksson anlände.

Moa mår väldigt illa i mellanåt och idag i bilen när hon kräkte upp slem sa hon, tur att sonden stannade kvar mamma för vi har ingen sax i bilen.... Vilken underbar go tjej vi har......