Äntligen hemma & underbara KVH
29 Feb, Det första Moa sa idag när hon vaknade var "Idag är det Sonja på TV mamma", hon har längtat tills idag när Sonja är på Så ska det låta. Dagen idag har annars varit superbra, vi har i eftermiddags avslutat Moas antibiotikabehandling som varat i 12 dagar, så i natt ska vi äntligen få sova en hel natt, det har vi inte gjort sedan förra måndagen. Moa har fortfarande superbra värden och hostan är inte så svår som den varit förrut..
Har idag varit inne på Sonjas sida på nätet och läst under "hem" läs under "Sonjas brev", där Sonja själv skriver, och där står faktiskt några rader om just vår Moa, Sonja ska nu i helgen sjunga på en Barncancergala i Sälen, det är så roligt att Moa har fått träffa sin idol som även sjunger på Just en Barncancergala, fantastiskt roligt. Heja Sonja...
Moa kämpade in i det sista för att hålla sig vaken till "Så ska det låta" började, hon hann se när Sonja vinkade med båda sina händer åt TV-folket, sen somnade hon, vi har naturligtvis spelat in detta programet, så i morronbitti blir det antagligen en titt på programet. Visserligen vann inte Sonjas lag MEN, för oss är hon en stor vinnare.
28 Feb, Moa har mått väldigt bra, trött har hon varit, mellan tisdag o onsdag sov Moa i 14 timmar i följd, och pigg som en lärka var hon i går när hon vaknade. Hennes värden är väldigt bra, även hennes trombisar är på vägg upp, i går var dom 18 och idag är dom 30, CRP 5, HB 155, neutrofila 3,5, totalvita 4,6. Tror aldrig att Moa har haft så här bra värden förrut under hennes behandling, hon har alltid legat precis på gränserna för "bra värde". Vi var inom en runda på CSK i går och hämtade hem recept på Krytil, fy för sören vad dyra tabletter, tur att det finns högkostnadsskydd annars hade det gått åt skogen denna månaden kan ja säga, en tablett kostar 75 kr och Moa fick utskrivet 100 tabletter.... Efter allt stormande ute så idag när äntligen solen skiner ska vi försöka att ta oss en promenad med Kellie, Moa behöver komma ut i friska luften, inte alltid lätt för hon fryser så himla lätt. I dag avslutas den ena antibiotikan och i morron den andra, då ska även nålen dras och det gör KVH. Vi har haft en helt underbara personal från KVH även denna gången..
26 Feb, Tisd, Moa har mått väldigt bra de sista 2 dagarna, hennes värden är himla bra, HB 153, Vita 6,7, Neutrafrila 5,0, CRP nere på 23 det ända som ej är bra är hennes trombisar, dom ligger inte mer än på 14. Trombisarna skulle behövt fyllas på men Lund anser att hennes vita är så bra att hennes trombisar kommer nog snart igen. Vi har haft KVH här 4ggr dagligen, helt underbar personal, har fått tips om att ge Moa A-fil i sonden för hennes mages skull, hon kräks inte sedan 2 dagar sedan men nu kommer det från andra hållet, stackars liten. Sonden har hon behållt som tur är. Fick reda på i dag att vi ska ner till Lund på måndag för sticket i ryggen som aldrig blev av förra veckan, och sen veckan därpå går Moa på sitt sista tunga block med cellgifter. Tankarna går runt och runt, att det sista blocket snart är över känns jätteskönt men samtidigt väldigt oroande, man vet aldrig vad tumören har för funderingar med sitt liv, det ända vi vill är att den ruttnar upp och att Moa blir frisk igen. Pratade med Dr Öra i Lund idag och vid nästa behandling blir det bestämmelser på utvärdering av Moas behandling och MR tid ska beställas och det efterlängtade samtalet med alla läkare o neurokirurgerna, vi får se vad dom har att erbjuda Moa mer än de 22 veckorna med cellgifter i tablettform som återstår...
24 Feb, Söndag, Har varit inne igen och satt en ny sond, den 4:e denna veckan. Moa ville att Olli skulle följa med idag och som moraliskt stöd gjorde han det. Idag gick det på 3 minuter. Proverna ser bättre ut idag, bättre o bättre dag för dag.... Vi fick annan medicin idag mot illamåendet, Kytril som vi löser upp o ger i sonden. Moa var en liten stund hos Emelie och lekte, men fick hämta hem henne efter 20 minuter då hon mådde illa, nu hoppas vi bara att denna medicinen är bättre än Zofran...
23 Feb, Lördag, Jaha igår kväll var det dax igen, vid 22 tiden kräkte Moa upp sonden igen, och hennes vanliga kommentar till det var "Fan mä", hon hade ingen feber, men efter KVH hade varit här vid 03-04.00 hade hon 38,1 i feber, inga stora tempar som tur är.... Klockan ringde vid kvart i åtta, Moa brukar vanligtvis alltid vakna när jag lämnat bingen men inte idag, antagligen för att hon visste vad som skulle göras (sonden).. Vi var på CSK vid 9 tiden där det togs prover och antibiotikan gavs och sonden sattes (utan några problem alls). Medan vi väntade på provsvaren ritade vi och spelade Yatzy, som både jag och Johan fick storstryk i..Vilken chock vi fick idag när proverna var klara, HB 146, lite lite trombisar 23, men de vita hade tagit ett skutt till 1,5 superbra....
Moa var hos farmor en stund på eftermiddagen, Johan körde till stan o handlade och jag själv skulle städa lite. KVH ringde och ville komma en kl 14, fick säga åt henne att Moa är inte hemma, jag har ingen bil, Oliver hade tagit mina nycklar så ja kom inte åt min cykel, ja la på en rem och var hos farmor, då hade redan KVH kommit dit och börjat att ge medicinen. Moa mådde illa så det var därför jag var tvungen att ge mig hemifrån, för att ge henne Zofran. Moa stannade kvar och jag tog Kellie i kopplet igen o gick hem. Jag var inte alls sugen på att städa då så ja brydde mig inte om det heller. Moa mådde inte bra i kväll heller så hon har sovit mest hela kvällen....Moa har inte haft feber än så länge så vi får hoppas på hon slipper det också, hon tycker själv att det är så fruktansvärt tradigt....
men alltså nej inte IGEN :/ skönt att värdena fixat till sig åtminstone
Skönt att värdena är bättre skit med sonden! Är glad att Ryan har sin i magen slipper man sätta ny hela tiden. Verkar lätt att kräka upp den. Jobbigt för Moa att sätta ny hela tiden. Skönt att ni kan vara hemma en del och att Moa kan leka med sin älskade farmor!
Kram på er
Jessica
Tänker på er, hoppas Moas nya medicin är bättre så att hon slipper må illa.
Kram/ Bloggläsare MP
Hoppas Moas nya medicin hjälper,
så att hon slipper må så illa hela tiden!
Kram Louise
Läser och beundrar er, ni försöker få allt att gå ihop. Hem, städning, sjukhus, skola, fotboll, tränig, matcher, lekkamrater, släkt och vänner, kalas, blodprover, sondisättning, feber, sömn, vakna nätter, tv, ut med Kellie och att ta hand om varandra. Ni verkar vara en sån fin familj.
Ha det bra och ta hand om varandra
Kram till er alla/Elisabet
Kram till hela familjen/ Bloggläsare MP
skönt att slippa alla kräkningar iallafall, för tänderna och sondens del brukar det iaf vara bättre när det kommer ut åt andra hållet...
skönt att sista blocket börjar närma sig och att Moas värden äntligen gått upp så att hon KAN få mer cellgifter så får vi hoppas att tumören tagit riktigt mycket stryk av det.
Kram
Moa
Så duktig hon är lilla Moa, och vad mycket hon står ut med. Lilla söta Moa... jag hoppas verkligen att hon vinner denna jobbiga kamp!!!
Följer er blogg dagligen men det är tyvärr inte så ofta jag skriver... men mina tankar är med er hela tiden!!!
Stor kram Johanna
Förstår precis hur ni känner det!! Går med precis samma tankar! Skönt med slut på behandling men samtidigt oro över hur det ska gå. Vad
skönt att höra att ni ska få samtalet ni väntat på, hoppas att det går som ni vill och att ni får positiva besked! Tänker på er...kram
Många styrkekramar till er alla, heja Moa du är en fantastisk kämpe.
Kram Bloggläsare MP
Hoppas att ni har det bra! Och att Moa mår bra nu.
Kram på er
Jessica
Kram till er alla
// Helen i Lomma
Hej familjen.
Vad skönt att värderna går på rätt håll. Ha det bra ute idag, jag själv har precis kommit in från en långrunda. Prinsen vår hund fick nos på kaninerna i skogen han har jagat så han är helt slut. Men kallt är det idag så här blir en brasa i kaminen. Kram till er alla/ Helena
Är en bloggläsare som inte har skrivit tidigare. Är in och läser med jämna mellanrum och även fast jag inte har skrivit så är mina tankar med er. Kram till er alla
Vill bara lämna lite värmande kramar efter att vi har varit ute i kylan. Ha det fortsatt bra.
Kram/Elisabet
Kul att läsa att Moa mår bra och att värdena är bra! Fu tusan, visste inte att de tabletterna var så dyra! Vilken tur att vi inte behöver dem nu mera. Ja tack och lov för högkostnadskort!
Ha en bra helg!
Kram Jessica
Åh, vad jag blir glad av att läsa att lilla Moa har lite bättre värden, för då mår hon såklart lite bättre..och inte bara hon, kan jag tro..Jag följer er lilla familj, jag tycker ni är underbara, och jag håller alla mina tummar för att det ska bli bra, kämpa på, lilla Moa! Kram från bloggläsare
Va härligt att du har det bättre nu och att dina värden har gått upp.Tänker på er och skickar tusen kramar till er/Gittan
Roligt att läsa att du mår bra MOA, och att dina värden är bra. Håller tummarna för att det fortsätter så. Kramar till hela familjen / MP
vad härligt med värdena!!!
högkostnadsskyddet är verkligen en räddare. jag räknade någon gång ut vad mina mediciner skulle kosta under ett år utan högkostnadsskyddet och när man tänker på vad MOAS skulle kosta, det är ju så man sätter i halsen
kram
/moa
Vad härligt att läsa att värdena är bra, förstår er oro för vad som skall hända nu, samtidigt måste det vara skönt att snart är dom tuffa behandlingarna slut. Tänker på er och önskar er en riktigt skön helg!
Bilderna på er och Sonja är verkligen superbra!
Sänder er som vanligt många styrkekramar och tankar från Carina, Jan, Andreas och Emelie Jönsson
Tänker på er
Hoppas på en lugn och mysig helg med melodifestival
kram Helen i Lomma
Hejsan Moa med familj vad fint att höra att du mår bättre då ska du se att snart mår du riktigt bra.
Ger er alla en jättekram
Hälsningar Kjell
kellie moa pappajohan mammajenny
oliver
Hej MOA o familj, läste just nu i våran tidning att "din polare" Sonja Aldén ska vara med på "Så ska det låta" på TVn i kväll......du har väl sovit middag så att du kan hålla dig vaken?
Tänker på er kram / MP
Hej lilla Moa! Jag tänkte på dej nästan hela tiden när jag såg din stora idol Sonja i "Så ska det låta", så duktig hon är...nästan lika duktig som du är...skönt att antibiotikan är över, nu ska du se att det allt blir bra, kram på dej från en bloggläsare, som verkligen har tagit dej till sitt hjärta
hihi, såg delar av så ska det låta men tänkte inte på att sonja var med, jag och brorsan satt och funderade ut varifrån vi kände igen danny ett tag :p
bra att ni spelade in, så moa kunde se det idag!
Hej vill bara sända en tanke till er kram från oss i Borås
vad skoj att hon åt en HEL macka...
och skoj att hennes kompis pucshar henne så bra..
dom kan nog lite mer..
kramar från oss
Hej
Lilla älskade Moa Solstråle. Vilken kämpe du är. Läste om dig i KB idag. En fantastisk upplevelse. Gick genast till datorn för att läsa om din och dina anhörigas kamp. Ni skall veta att det är många många många som tänker på er. Moa, du kommer snart att kunna leka igen.
Mina varma hälsningar till dig och din familj.
Kraaaaaaaaaaaaaaaaamar från tant Ewa i Kristianstad
Hej Moa med familj!! Heja på tjejen!! Vilken kämpartjej Du är!! Jag tänker på Dig och Du berör mitt hjärta otroligt mkt!! Ni verkar va så starka i eran familj och så fulla av kärlek!! Ge inte upp, det kommer säkert att bli bättre!! Tack för att ni bloggar om eran kamp, det hjälper så många andra!! Mig, hjälper det i mitt yrke där jag dagligdags kommer i kontakt med familjer som inte mår bra på ett eller annat sätt. När jag läser på eran blogg kan jag förstå människor lite bättre som genomlider ungefär samma slags helvete som ni genomlider. KÄMPA PÅ!! Det finns många människor som tänker på er o bär er i våra hjärtan... Tag hand om varandra och njut av varandra!! Ni finns i mitt hjärta!! Många varma hälsningar från Jenny
Ville bara att Moa och ni ska veta att er blogg har natt fram till lilla Luxembourg, mitt i Europa! Vi hoppas alla pa det batsa for er!
Hej!
Har börjat läsa din blogg för ca. 1 månad sedan och tycker att det är väldigt intressant läsning, och hur bra du beskriver erat vardagliga liv och både med och motgångar, det är som en riktigt bra skriven bok som man ej vill sluta läsa, fast detta är riktiga livet. Ni verkar ha en väldigt underbar och sammanhållande familj, vilket måste kännas väldigt tryggt med tanke på allt de svåra som ni måste gå igenom, Moa verkar vara en charmig och söt tjej, som ändå ser positivt på livet, fast hon är sjuk. Hoppas allt löser sig med försäkringskassan, det är ej kul när de ska hålla på och krångla, det är alltid så att alla räkningar ska alltid betalas i tid, men när myndigheter och andra ska ge oss/ befolkningen pengar då verkar det inte vara någon brådska, ni ska inte behöva oroa er för det också. Hoppas allt går bra, jag ska fortsätta att läsa din blogg... Ha det bra, din blogg har berört mig oerhört mycket. Mvh.Marie
Hej Moa med familj
Vad jag blev glad för kortet har er hela tiden i mina tankar.Tänk att få se disnyland i verklighehet Hoppas att proverna är bra.Nu har jag semester o åket till Göta Kanal en vecka vi hörs
jättekram till er alla
Kjerstin
kjerstin
