Vilken djävla soppa

Veckorna som gått har varit ganska bra, Moa mår bra, vi tog prover i måndags och inte fått svar på dessa ännu, vi ska idag börja behandling men ja har inte hört ett ljud om det blir av eller inte.
Det värkar som om Lund har lagt allt ansvar hos mig nu för tiden, för ingenting har ja hört om proverna är bra eller inte, visst ja kan själv ringa ner och kolla, men denna gången har jag gett mig fan på att ja inte ska ligga steget före.
Läkarna måste ha mer koll på detta med behandlingarna när det handlar om liv, tycker detta är helt ansvarslöst av dom helt enkelt, blir så förbannad.
Inte nog med behandlingarna, om jag inte vet om värdena är bra (Idag kl 8.30) så vet ja inte om vi ska till Lund i morron heller, hon får kanske inte sövas om inte värdena är bra, JAG VET INTE.....

Vi har pratat med många om just detta med behandlingarna och dyl, Varför ska vi behöva bry oss om sådant här, vi har tillräckligt med annat skit runt om kring oss att lägga vår energi på, Ja ska säga att det kryper i kroppen på mig att inte veta hur värdena är, och att Lund inte hör av sig...



I förra veckan var Moa hos skolskötterskan, där hon fick ett papper med sig hem om att hennes hörsel är nedsatt, vi har haft våra aningar om detta så det blir att ta upp detta i  morron då vi ska till Lund för MR-röntgen på nacken. Moa har inte varit hos tandläkaren heller på väldigt länge, tror det var senast våren 2008, så en tid som ja själv begärt blir av staplen i morron OM vi nu ska till Lund.
Ni som har läst mellan raderna i bloggen, det besked som vi fick i Januari då vi skulle mista Moa har gnagt mig länge nu, Jag kan inte fatta att vi som föräldrar ska bestämma om bromsmedicinerna skulle starta eller inte, Och nu med facit i handen så Gjorde Vi RÄTT, vi valde att starta bromsmediciner och Moas lungor ser fina ut idag,, Vi är så glada för detta beslut, men i våra hjärnkontor fungerar det inte alltid, man har så många tankar om vad som skulle hänt om vi INTE startat, Var hade vi varit nu då? Hur hade vår familj sett ut????? Frågor o tankar är många.....
Visst kampen är långt ifrån över, men vi lever inte dag för dag längre, vi lever månad för månad....

MR-röntgen i morron är jag inte "orolig" för, kanske lite innerst inne, men samtidigt så vet jag inte när jag såg Moa sova på magen sist, hon ligger mycket på magen och då hon vrider sitt huvud ganska mycket åt ena hållet, Men ja tror tumören är kvar men att den har förmultnat mer o mer med tiden.
En tjej vid namn Olivia som även har denna diagnos som Moa har, lever idag efter många års kamp och senaste MR-röntgen såg även den bra ut, Tjejernas mamma Maria har ja lite kontakt med och vi tror att vi båda har Mirakelbarn.. En hälsning genom bloggen till hela familjen Bölja (Ja blev så glad) och ha en härlig semester....



Annars är det rättså okej, min förkylning som ja haft sedan vi kom hem från resan är nog den värst förkylning jag någonsin har haft, men man ska inte gnälla, det finns dom som drabbats mycket värre.
Häromdagen så satte vi upp vår pool, och medan vi höll på att fylla den så badade både Moa och kompisen Julia, där var nog ca 17 grader i vattnet....


Ser inte ett dugg kallt ut ????

Del 2 från inlägget i början

Ja kunde inte hålla mig längre, ringde Lund och frågade om det blev behandling idag eller inte, så Ssk skulle fråga läkaren som skulle återkomma till mig.
L ringde och proverna var för dåliga för en start idag, (prover togs i måndags), MEN det behövs ett nytt prov inför sövningen i morron då trombucyterna var 70 och HB 78, så eventuellt ska hon få blod innan sövningen,,,,, Jaha vad händer nu då? Jo då Ska vi omgående ta nya prover,,Då jag höjde rösten igen; jag sitter på mitt arbete, Johan jobbar, Moa är i skolan i Hanaskog, hur vill du att detta ska göras. Då trodde dom jag skulle köra från Kristianstad, hämta Moa i Hanaskog, in till Kristianstad igen för att ta prover och tillbaka med Moa till skolan, och åter köra in till mitt arbete i Kristianstad, totalt hade detta blivit 10 mil. Ja blev förbannad, Sa åt dom att detta ska ja försöka att ordna ändå..
Ringde farmor hon hämtade Moa i skolan, tog prover och lämnade in dom på blodcentralen på CSK,
Ja säger bara VILKEN DJÄVLA SOPPA...Vilken tur att man har nära o kära som ställer upp, vad skulle man annars gjort vid sådana här situationer som egentligen inte hade behövts förekomma

Tusen tack idag farmor och till Maggan på Vårdcentralen i Knislinge....

Dom kunde kollat Moas värden redan igår och meddelat oss detta, då jag kunde tagit proverna på Moa Innan jag körde till mitt arbete, men så lätt kan det ju bara inte vara.... Fan vad irriterad jag är.....

Från det ena till det andra, så hade jag en tid till Kellie idag hos veterinären i Näsum, en halvakut tid faktiskt.
Kellie har varit rättså låg nu i nästan 14 dagar, och förra veckan så förståd vi varför, jo hon började att löpa...
Men hon mår inte alls bra av att löpa, så ja ringde Vet i Näsum igår och fick tid idag och det visade sig att hon har livmodersinflammation, + 39graders feber,, hon fick antibiotika som hon ska ha nu i 10 dagar, stackaren hon är inte alls sig lik,,

Fick svar på proverna som blev tagna idag, och nu visar det sig att hon inte behöver blod i morron, så vi slipper köra här ifrån så himla tidigt.. Känns skönt.

Håll nu alla tummarna att röntgen visar vad jag tror... Förresten så får Moa uppleva sin 7-års dag, även där har hon visat att hon är ett Mirakelbarn......Vår lilla skatt...

Vill även tacka Anna som gjort detta underbart fina halsband... tusen tack  kolla in hennes sida.

www.hildestamdesign.dinstudio.se


Kommentarer
Postat av: Caroline

Hej Moa och din familj!



Har följt din blogg väldigt länge nu och jag tycker du är sån färgstark tjej, enormt modig och fin tjej! Vi i våran familj tänker på dig och din familj och önskar verkligen att alla ska gå bra för dig!



Vi ville även frånga din mamma vart hon hittat/köpt det underbart fina halsbandet? Skulle väldigt gärna vilja beställa såndat fint halsband själv.



Många kramar till er alla!!

Hälsningar Caroline, Anders och lilla Inez

2009-06-03 @ 19:27:11
URL: http://www.lanjelin.se/wordpress
Postat av: Moa

Hej

Synd att värdena inte var tillräckligt höga för behandling och det känns fel att du ska behöva ringa och jaga på folk för att få provsvaren. Det är ju trots allt en allvarlig sjukdom det handlar om! Inte så jäkla lätt att bara sticka från jobbet och köra kors och tvärs tio mil heller, skönt att ni har nära som ställer upp! Det är ju inte alltid man har det.



härligt att ni har en hyfsat varm pool moa, havet har nog inte kommit upp i 17 grader än ;)



jättefint halsband och jag håller tummarna för morgondagens MR. kram!

2009-06-03 @ 21:48:26
URL: http://legobit.bilddagboken.se
Postat av: Moa

Inget vidare att Moa fått nedsatt hörsel dock... Biverkning av cellgifterna skulle jag gissa på? Kram!

2009-06-03 @ 21:56:09
URL: http://legobit.bilddagboken.se
Postat av: Cilla

Ja, man får ju nästan lust att börja slåss. På riktigt, men knytnävarna!!! Blir alltid så upprörd när man hör hur alla måste KÄMPA med hela vårdapparaten.



Som om det inte räckte med att ni måste kämpa med själva sjukdomen - både fysiskt och mentalt. Den gamla klassikern "man måste vara frisk för att orka hantera sjukvården" verkar tyvärr aldrig slå fel...



Tror tyvärr att det bara är att inse läget - ni som föräldrar måste ligga på i alla lägen eftersom sjukvårdens resurser verkar vara obefintliga.



Heja, heja er!!!!



Kramar från Cilla i Sydney



2009-06-04 @ 02:42:01
URL: http://borglinsdownunder.blogspot.com
Postat av: Sofie

Hej på er!



Förstår att du blir irriterad och trött på sjukvården. Hörde på tv igår att vi har lägst antal sjukvårdsplatser i hela västvärlden här i sverige.. Och vi har väl dom högsta skatterna?? Inte klokt! Och- när man som ni, drabbats av något som inte bara går att "fixa"/bota på ett halvår eller så, ja då är det under all kritik att dom inte visar framfötterna mer..

Hoppas på att allt ska ordna sig till det bästa och hoppas att du orkar ligga på och att du för "dagbok" över hur ni blir behandlade under resans gång.. Kan vara bra att ha...

stor kram på er alla

2009-06-04 @ 10:00:20
Postat av: Lotta (Davids mamma)

Nej, så här ska det inte vara. Det bara ska fungera! Det är det minsta man kan begära.



Stort lycka till på röntgen!



Kramar

2009-06-04 @ 10:27:24
URL: http://www.siredison.blogspot.com
Postat av: Helena o Pelle

Hej Familjen!

Vi håller alla tummar för att allt ska bli så bra som möjligt för er. Vi vet att Moa är stark men också att hela er familj är superstarka tillsammans. Vi tänker på er. Kram fam Nilsson/Nordin

2009-06-04 @ 11:05:45
Postat av: Anna Lundström

Hej Moas familj! Det är Ellens Farmor som skriver.Ellen från Stockhom. Hon ringde till mig ,när dom kommit hem i från "Canarias",och berättade att hon har en bästis som heter Moa och att hon bor i Skåne.Pappa Daniel tipsade mig om Maos blogg.Må allting gå väl för ER. Jag vet hur det är att vara i sjukhus svängen,och då för över 30 år sedan, när Daniels stora syster utreddes i Uppsala, man trodde hon hade en hjärn tumör, hon var 2 år då. Men det visade sig att hon hade en ärr bildning på lillhjärna som blev en lätt utveckling störning.Har som Mamma i alla tider fått ligga steget före, annars har det inte fungerat! Men oj vad stärkt jag blev av det. Det visste jag inte då,tyckte som du att allt var en"jävla soppa"! Men i dag vet jag.Tänker på Er och kommer att följa kampen för Moa.Ellens Farmor Anna i Nyköping.

2009-06-04 @ 13:11:35
Postat av: Pysan

Man måste vara frisk för att orka vara sjuk...



Vet hur det är med att själv få ringa runt.. efterlysa läkare.. och ingen vet vem som vet och om någon vet någonting av det...



Kram Pys

2009-06-04 @ 16:20:58
URL: http://pysan.wordpress.com
Postat av: Carina(Jespers mamma)

Ska ni med till legoland?

Kram

Carina

2009-06-04 @ 17:03:48
Postat av: Anna

Moa skall få uppleva många födelsedagar ännu. Vi håller alla tummarna för just det.

2009-06-04 @ 17:49:24
URL: http://bambinidolce.blogg.se/
Postat av: Therése

Hej!



Kram och trevlig helg till er alla!

2009-06-05 @ 13:05:41
Postat av: sari

Följer Moa/er via bloggen.Sänder en stor stor kram.Nu är det snart åter dax för Ponne att besöka dagvård och röntgen igen.

2009-06-05 @ 22:19:19
URL: http://tuulikki.blogg.se/
Postat av: Cajsa

Hej på er!!

Vilket jävla strul, att det ska vara så svårt...

Håller tummar och tår för att allt går bra.

Ser skönt ut med poolen, nej jag tycker inte heller det ser ut som att dem fryser.



Ha det jätte bäst kram från Borås!

2009-06-06 @ 05:06:52
Postat av: Katta

Det är skandal att man ska behöva ringa och efterlysa provsvar o annat,

man blir så besviken på sjukvården

allt som oftast.

Kram till dig Moa & din fina familj

2009-06-07 @ 20:39:12
Postat av: alba

hej jag heter alba och är 10 år,och bor i vinnö. er granne ronny är min mammas morbror. jag har en ponny som heter puffan.säg till ronny så kan du komma och rida på puffan om du vill!!! jag tycker att du är tuff! :) KRAM ALBA :) :) :)

2009-07-22 @ 12:12:30

Kommentera inlägget här:

Namn:
Kom ihåg mig?

E-postadress: (publiceras ej)

URL/Bloggadress:

Kommentar:

Trackback
RSS 2.0