Dagarna som varit
Helgen som var spelade Goinge Bois beach soccer på Åhus strand och vi var med hela dagen, visserligen satt Moa mycket i sin vagn men hon ville inte missa när pappa spelade.. Det gick väldigt bra för Goinge Bois, dom tog sig till 16 dels final där dom blev utslagna.
Natten mellan söndag och måndag sov jag nästan ingenting, Moa var inte bra, hon hostade och hade ont i sin vänstra axel, den har hon haft ont i sedan hon badade på badet där hemma då hon hoppade från trampolinen, då vi har trott att det kanske har varit ett muskelfäste som varit svullet, men efter så många veckor så tror både jag och Johan att det kanske är något som växer även där, allting sitter just nu på vänstersidan. Tillbaka till natten då Moa och jag inte sov så mycket,, vi låg och kelade och gosade så gott vi kunde, Moa gämrade sig både i vaket och sovande tillstånd, vi slumrade till i mellanåt men mycket sömn blev det inte.
Måndagen vaknade vi vid halv tio då både Moa och ja bestämde oss för att inte stiga upp, vi låg i sängen tills middagen var klar klockan 16.30, vi varken åt frukost eller något annat, vi sov och var vakna om vartannat. Moa tempade lite också, 38,2 hade hon i feber då vi tutade i henne både alvedon och Ipren, för att hålla febern nere.
Johan och Oliver såg oss inte förrän till middagen då det serverades sill och potatis.
Jag har märkt på Moa de sista dagarna att hennes ben inte bär henne längre, hon kan gå och orkar vara uppe men när hon ska ner från husvagnstrappan trillar hon och slår sig, musklerna är väldigt tunna och sköra, men humöret har hon uppe ändå.
Jag frågade henne om vi skulle åka hem istället men hon vägrade helt, hon VILL vara i Åhus där hon trivs med att bara vara med mig och Johan runt omkring sig.
Johan och jag har tagit beslutet att vara kvar några dagar till, men så fort vi tycker att det går utför så kopplar vi vagnen och kör hem, vi vill att avslutet ska vara där hemma och ingen annanstans.
Idag har hon varit feberfri igen, och till stranden ville hon för att titta på kompisarnas grabbar spelade beachsoccer, men hon somnade en stund när vi gick hem.
Hon har iallafall ätit lite idag, och varit med hela dagen, just nu sitter hon hos farmors syster och spelar Yatzy med en bunke "tanter", själv som ni märker så skriver jag för att uppdatera er så gott jag kan just för tillfället.
Hur mår då vi andra.....
Inget vidare, man går som i en mardröm 24 timmar om dygnet och vill inget annat att få uppleva ytterligare mer med Moa, jag är rädd för vilken datum som detta hemska kommer att ske. Johan o jag vill att Moa ska få en egen dag som bara är hennes och därför är jag rädd just denna månaden då både jag och Oliver fyller år och även 2 andra i vår närhet. Så fort hon gämrar sig så frågar vi henne vad som är fel, vi vill att allting ska vara så normalt som möjligt, vi lever i inte ett normalt liv just nu, detta är en fullständig overklig sits vi sitter i, vi vill inget annat att denna mirakelmedicin kommer NU och inte om 15 år.
Jag tänker ofta på hur vårt liv hade varit om Moa varit frisk, inte behövt gå igenom denna skit som hon gjort och ändå få sätta livet till, det är något så fruktansvärt orättvist.
Man ser alla andra barn cykla omkring, springa runt och leka med kompisar och dyl, ha fullt av energi från morgon till kväll, kunna ha fritidsintressen att ägna sig åt, kunna få skjutsa sina barn till olika aktiviteter då schemat på kvällstid är fullt... VARFÖR, VARFÖR kunde inte vår goa Moa få uppleva detta, och vi som föräldrar få uppleva detta.
När jag nu läser igenom vad jag skrivit så funkar inte min hjärna, ja kan fortfarande inte förstå varför föräldrar ska behöva uppleva detta jävla elände...
Det känns otäckt att läsa, jag vill liksom inte att det ska vara sant. Att Moa blir sämre och sämre. Fan vad man har hoppats här, i nästan tre år när jag har följt er blogg. Genom behandlingar och bakslag och hoppfullhet och allt som varit. Så händer det här. Vill verkligen inte förstå... Många kramar till er.
usch kära ni. Jag blir alldeles tårögd av bara att läsa. vad hemskt det måste vara att veta att Moa kanske inte overlever morgondagen. Tänker på er och skickar massvis med tröstande kramar här ifrån Danmark, fast jag vet att det finns inget som tröstar i eran sits just nu.
Blundar och önskar att detta inte är sant. Ingen ska behöva uppleva detta hemska, hoppas ni vet att ni finns i våra tankar alltid. Varje vaken minut tänker jag på er.
Kram från Kajsa
Overklighetens verklighet, hjälp vad är det som händer..Varför ska oskyldiga barn få brottas med det omöjliga? Önskar så att ett mirakel sker. Goa Moa, jag tänker på er och hoppas att ni har styrkan att fortsätta kämpa. Njut av er Moa. Många kramar till er alla <3
Tårarna kom verkligen nu.....här sitter jag o har jämrat mig lite för att jag fått jobba två dagar på min semester, att det såg ut som kriget i hemmet när jag kom hem, mycket stryktvätt mm mm.....o så har ni ett sånt helvete. Man får sig en riktig tankeställare.....gud vad jag hoppas på ett mirakel. Lilla goa Moa, varför ska hon och ni behöva genomlida detta??? Massor med kramar från oss i Hässleholm
Fina ni ...så värdefulla ni är för så många...tack för att ni delar med er...
Fina,fina Moa! Fina,fina familjen! Jag hittar verkligen inga ord...hur ska man kunna i ord uttrycka en känsla som gör ondare än man själv begriper? Jag förstår att ni känner en sån bottenlös hjälplöshet och sorg! Tankar och kramar i massor!!
Vet inte vad jag skall skriva ..finner inga ord...vill bara krama om er alla..önskar att jag kunde trolla bort allt det hemska...
Styrke kramar till er!!
Varma, varma styrkekramar till er!!
Tänker på ER varje dag då jag bär en ängel runt halsen som jag köpt "av Moa" Varje morgon när jag tar på mig halsbandet så tänker jag på er, och ofta får jag kommentarer om att ängeln är så fin. Och då berättar jag om er Moa, som kämpar så tappert och om er som sitter i denna hemska mardröm.... Finns inga ord som kan trösta er i detta men vill att ni ska veta att vi är MÅNGA som tänker på er varje dag!
Finner inga ord för vad ni går igenom just nu... Livet är så himla orättvist.. Önskar verkligen det fanns något att göra mot denna hemska sjukdom. Tänker på er varje dag och önskar att ett mirakel ska ske. Skickar massor av styrkekramar till dig Moa och din underbara familj, ta nu väl hand om varandra och njut av varje sekund tillsammans.
Tack för att ni uppdaterar oss...
Många kramar från oss i Borås
Styrkekramar.
Lilla, lilla vän. Fan vad jävligt, uppriktigt sagt. Mysigt att ni unnar Moa att vara med er dygnet runt. Ta hand om varandra. Kramar. Ps kan man beställa en liten ängel och isf, hur?
Ja, det finns liksom inga svar på varför...svaren vet Gud.
Stackars, stackars er...tårarna rinner när jag läser detta och ser de underbara bilderna på Moa...det får inte vara så...Moa ska klara detta! Hon är och har varit en sån kämpe hela tiden...jag beundrar dej så, Moa, och hela din familj...skickar de varmaste kramar till er
Vill bara sända er alla en massa kramar. <3<3
Tårarna rinner när jag läser om er. Fina lilla Moa jag blir så ledsen att läsa att du mår så dåligt. Livet är så orättvist. Jenny jag tänker på er väldigt mycket.
Många kramar Maria.S
Fy FAN vad livet är orättvisst....Tänker på er varje dag undrar hur det är med er å framför allt hur Moa har det. Hoppas att ni får vara i Åhus så länge som det var tänkt att ni skulle vara där. Ta vara på varje minut å varje sekund som ni har tillsammans med er underbara dotter å er son i husvagnen. Många kramar till er från oss, så hoppas vi att vi ses när ni kommer hem till lilla Hanaskog.
Jag vågar nästan inte läsa uppdateringarna för det är så otroligt sorgsamt att veta hur hemskt ni har det. Jag har upplevt liknande med min bror och det är en overklig mardröm som man måste ta sig igenom. Kära underbara mamma till Moa, jag tänker så mycket på dig och din fina familj och hoppas att ett mirakel ska ske. Kramar i massor<33333
Usch,mår så dåligt när jag läser detta, Varför er underbara familj. Mina tankar går till er<3<3<3
Usch va hemskt det måste va för er alla o lilla Moa förstås tänker på er många styrke kramar till er Annika m familj
Blir helt tom, mållös... Vad ska jag skriva? Inga ord kan trösta eller återfå hopp :-(
Lilla söta Moa... varför skulle du råka ut för detta? Inga barn ska behöva vara så sjuka... Ni busiga ungar ska ju leva livet, utveckla och upptäcka massor.
Njut av fantastiska Moa, ta en dag i taget!
Tänker på er så mycket...
Massor med kramar och kärlek till er alla
Jag bara gråter :( lilla vackra Moa. Började läsa hos er hösten 2008 å trodde på mirakel. Denna söta lilla Moa :( varför.. massa styrkekramar till er
Har följt er blogg ett tag nu,det är så fint att ni vill dela med er.
Jag har själv en son som är sjuk så jag kan ana lite vad ni går igenom.
Jag tror att det finns en mening med allt som sker det är inte så lätt att se när man har det svårt..som ni har nu.
Tror att vi är så mycket mer än en kropp och att vår själ går vidare när vi dör.
Kanske vi också väljer nya liv..men framförallt är vi alltid omhändertagna och älskade.Tillit!!
Vi kanske också väljer vad vi ska gå igenom och uppleva i våra liv.Väljer också när vi ska lämna våra kroppar och ge oss iväg mot nya "äventyr"
Vi är alltid tillsammans!!
Moa verkar vara en riktig "ängel"och jag är övertygad om att hon har "lärt" och ger er mycket.
Hon har valt er och ni henne..tror inte att hon kunnat få bättre föräldrar,ni ger så mycket kärlek.
Även i det mörkaste mörker finns det ljus och jag hoppas och tror att ni kan hämta kraft där.
Kramar och Ljus till er alla! och Tack!!
Annika
Var i augusti-november 2009 svårt sjukt, först en riktigt svår luftrörskatarr, som orsakade en infektion i blodet, som ledde till att jag låg på sjukhuset 4-5 veckor i oktober-november. Och under drygt 2-3 veckor i augusti rasade jag 10-11 kg. Och blev så svag i benen, att jag fick riktig ont i mina knän, fotledarna.
Är nu helt återställd, gått upp mina kg igen. Men sjukdomen i höstas fick mig att skriva en dikt, som jag läste upp i min skola på en gudstjänst:
Att ha roligt är livet!
Men ta det ej för givet.
För kanske en dag.
Tar du dina sista andetag.
Något att komma ihåg att
säga jag älskar dig
till de man älskar.
Åh, så sorgligt. Tårarna rinner ned för mina kinder, när jag läser vad ni - hela familjen - går igenom just nu. Jag vet att ni måste - men hur orkar Ni? Livet är så fruktansvärt orättvist! Nej, ge så mycket pengar som är möjligt till forskning för att hitta mediciner som kan bota denna "djävla sjukdom" (ursäkta uttrycket).
Skickar många varma tankar till Er.
Det ni gör för Moa e alldeles underbart. Vilka föräldrar ni är samt storebror!!
Även fast ni har denna plågande ångest över om vad som kan komma så är ni fortfarande så underbara mot ert/era barn! Det är inte alla som klarar att vara så starka som ni e.
Jag håller alla mina tummar för att detta ändå ska gå vägen! Många många kramar till en underbar familj som ni!!
Som jag sa i lördags till dig Jenny, man finner inga ord...Frustration över orättvisan.
Sänder styrka o kramar till er.
Kristina o Patrik
Ni lever min värsta mardröm... kramar till er alla
kramar om
Tänk om jag hade kunnat göra något för er...något till tröst eller bot.
Jag gör det enda jag kan, jag tänker på er och ber och önskar så intensivt att något mirakel ska ske.
<3 <3 <3
Tänker på er, varma kramar från Jessica, Felicia, Fabian
Sänder massor med kramar till hela familjen.
Kram
Soliga omtänksamma och vänliga hälsningar från Blekinge. Önskar så att ni ska få se en vändning till det bättre för er lilla dotter.
Det måste vara tortyr att gå igenom det ni gör. Att själv ha ont och vara dålig är en sak, men när ens barn gör det..... Jag är så ledsen för er skull och önskar så att en mirakelmedicin hade kommit NU!
Varma kramar
Åh vad det gör ont att läsa dina rader! Ni finns i mina tankar och hoppas denna sista tid med Moa blir så fin som den kan bli. Vad härligt att Moa trivs så bra med campinglivet.
Många varma kramar Elin
Har också följt er i två år, och hoppats hela tiden, och gör det fortfarande! tänker ofta på Moa och er familj! Kram till ER!!!!!
Blundar och önskar att detta inte är sant. Ingen ska behöva gå igeom det ni måste gå igenom... :(
Gråter för varje rad jag läser.. Skickar massor styrkekramar till er!!!! Ni finns i våra tankar!
Kramar Linda m. Familj
Oj mina tårar bara rinner när jag läser hur det är.
Varför har jag frågat mig många gånger, kan denna jävla sjukdom inte drabba någon annan istället. Men det är ju skönt att ni har det skönt i Åhus, Moa är verkligen en riktig ängel o en kämpe. Vilka underbara fota du har satt in. Nu hoppas jag att ni får ha det gott lite till mina kära vänner som jag lärt känna.
En jättekram till Er alla en extra kram till Oliver
Kerstin
Skickar massor med kramar till er!!!
Styrkekramar till er alla fyra.
Tänker på er dag och natt.
Tänk om vi kunde göra något för och hjälpa Moa till ett friskt liv. Tänk om....
Kramar Ingrid och Lars
Tack Jenny för att du skriver i bloggen.
Vi önskar så att det fanns nåt att göra för er.
Men vi tänker på er och sänder er styrkekramar / Per Helena Rasmus o Alice
Livet är grymt orättvist!! Stackars stackars er som lever i denna mardröm! Att förlora sin dotter! Finns inga ord! man kan ju undra om det finns någon gud där uppe? Vad är meningen?
Ja det finns inga tröstande ord eller någonting. Är glad att Moa ändå verkar ha humöret uppe.
Tänker på er. Kram från Carina
Beundrar er såå mycket som kan fortsätta vardagen med bollspel, husvagnssemester o.s.v. Ni är fantastiska HELA familjen. Nu går det ju tyvärr inte att göra så mycket mer medecinskt har jag förstått men ni gör verkligen ALLT för att Moa ska få ha bra dagar och leva det liv hon vll och på det sätt hon alltid gjort.
Tack för att uppdaterar bloggen.
Hoppas denna dag blir bra för er.
Jag förstår din vanmakt, din ilska, dina frågor, din "avundsjuka" . Allt det har vi känt, känner vi också i perioder.
Nu har det gått några veckor sedan Lova dog, ja snart 2 månader. 2 månader känns som flera år.
Men alla vi änglaföräldrar är ett bevis på att vi besitter en enorm styrka vi knappt vet var den kommer ifrån själva.
Många kramar.
Tack för att denna blogg finns, den ger mig styrka.
Det ni går igenom kan man inte ens sätta sig in i.
Tänker på er familj varje dag.
Många kramar
Leena
Mitt hjärta blöder och tårarna trillar! Har läst din blogg ett tag och vill att du ska veta att jag tänker på er varje dag. När jag tycker att jag har det tufft finns du i mina tankar och då finns inget jag genomgår att jämföra med det du och eran fantastiska familj får utså. Älskade Moa, så underbart att ni låter henne njuta av livet och försöker ta vara på er tid tillsammans.
Många många styrkekramar!!
Våra tankar finns hos er, Ni är hjältar! <3
Kramar anna & joakim
Kommer att rösta på fina Moa varje dag! Så sorgligt och orättvist allt detta...Ni finns i mina tankar fast vi är okända för varandra.
Orättvist, det är bara förnamnet.. Jenny, jag tänker så oerhört mycket på er dessa dagar och blir väldigt ledsen när jag läser din beskrivning om hur Moas tillstånd förändras och hur ni mår hela familjen. Jag hoppas att ni kan hitta styrka och ge Moa den trygghet hon behöver under sin jobbiga tid. Det kommer ni självklart göra! Fint att ni kan vara kvar i Åhus som Moa vill så länge ni känner att det är hållbart. Många många kramar till hela familjen och en extra varm kram till Moa som kämpar så innerligt, mycket mycket mer än vad ett barn ska behöva. Kram från Isabella
Ni finns i mina tankar <3
Kram Louise
Hej på er!
Vet inte riktigt vad jag skall skriva orden känns så små dom räcker inte till.
Fy f-n för denna j-la situation ni och Moa skall behöva befinna er i. Tårarna trillar ner för kinden.
Varma styrkekramar från Lotta.
Om ni bara visste hur mkt jag ber om ett mirakel för lilla Moa varje dag. Tänker på er varja dag.
Det går liksom inte in att detta sker just nu...det får helt enkelt inte vara sant. Lilla Moa...KÄMPA!!
Många styrkekramar till er!!
Söta lilla Hello Kitty tjej, jag tänker på dig och er, hela familjen! Kram Emilia
Ta vara på varenda dag, timme, minut och sekund ni har kvar med Moa. Njut av de stunder hon mår bra och bara finns där när hon inte mår bra. Jag vet hur det är att leva med en svårt sjuk närstående då min bror gick bort i denna sjukdom 12år gammal. Jag vet hur hemskt det är att veta att allt man kan göra är att finnas nära och hålla en hand men jag vet också hur viktiga de fina minnena är i efterhand. Ta hand om varandra och försök att njuta lite av sommaren!
Finner inga ord för hur hemskt det är vad Ni alla går igenom. Ta vara på varandra!!!!!! Kram
Det är med smärta i hjärtat jag läser dina rader.Minnena av allt vi själva gått igenom rinner genom hjärnan.Er fina söta goa Moa.......önskar av hela mitt hjärta att under sker,vi vill inte att fler ska behöva uppleva och gå igenom denna sorg, smärta och saknad som vi gör dagligen.Jag hoppas även på ett eget under och mirakel men det är väldigt osannolikt för vår del men hoppet överger en aldrig. Önskar er styrka och kärlek.Kram Evelinas mamma
man blir såå frustrerad..har läst er blogg ett tag nu...o följt en underbar tös....livet är så fruktansvärt orättvist..skickar massor med styrka kärlek mod till er..ni är en stor stöttepelare för många i samma situation..helt fantastiska människor som delar med er av vad ni går igenom...finns inte ord som e stora nog o skriva om er..fantastiskt goa underbara ni.....all styrka till er..<3..lena landskrona
Till fina, fina Moa, storebror Oliver, mamma och pappa... Vad säger man när livet känns så orättvist och svårt? Jag hoppas ni har en riktigt härlig campingsemester som varar så länge som det bara går. Det är sorgligt men fantastiskt att läsa att ni orkar vara så starka för Moas och er egen skull. Jag har följt er på bloggen ett ganska bra tag nu och tänker på er ofta. Ni är så himla himla fina! Många varma kramar till er alla fyra!
Hej
Tårarna rinner när jag läser här och jag lider så fruktansvärt med er LIVET ÄR SÅ ORÄTTVIST.
Jag förstår att ni alla mår dåligt detta måste vara det värsta man kan gå igenom i livet,att se sitt lilla barn lida.
TÄNKER PÅ ER
Kram till er alla i familjen Henriksson
Fy fan vad livet är orättvisst.Förstår att ingen av er alls mår bra nu.
Slog mig en tanke, om Moas resurs Jessica. Hur mår hon just nu? Hur tar hon det att Moa inte kommer att leva så länge till.
Hade varit kul att Moa´s Jessica hade skrivit ett blogginlägg och berättat hur det är att vara resurs till Moa i skolan. Och hur det känns att Moa är så sjuk och inte har så lång tid kvar.
Kramar till hela familjen + Jessica
Nej man ska inte behöva vara med om detta elände,våra barn ska inte lämna jordelivet innan vi själva gör det. Moa verkar så himla tapper, det r underbart att barn funkar på det sättet, de kämpar in i det sista. Vi vuxna ger ofta upp snabbare när vi är sjuka. Iallfall tror jag det är så för det mesta...Jag tänker på er...jag vet inte hur det är att ha ett barn med cancer, men jag vet hur det är att förlora ett älskat barn...
Kramar från gbg....
Om man ändå varit Harry Potter och kunnat vifta med sin stav så skulle jag göra er familj den lyckligaste på jorden!
Önskar det fanns något jag kunde göra för er... Massor med kramar till er alla <3
Ni finns i våra tankar varje dag!!!
Jag bara gråter när jag läser detta... Goa lilla Moa <3 VARFÖR??????? Ni är så tappra, hur fixar ni detta??? Jag förstår inte det!! Ingen ska behöva ha det som ni har det!!! Kramar S
Varför ska livet vara så grymt och orättvist!
Känner er bara genom bloggen, men mina tankar finns hos er varje dag.
Jag kan inte heller förstå varför ni ska uppleva detta. Jag gråter när jag läser detta. kram
Det är verkligen fruktansvärt, men också är det härligt att läsa hur glad er Moa är<3
Om man ändå kunde gjort något för er :( blir så tårögd... varför ska så många barn drabbas av både det ena & andra?! Orättvisa värld.
EN MEGA STOR KRAM TILL ER ALLA!!!!
Hej Mamma o Pappa ni är snälla kram Moa Kellie <3
