Dagarna efter Julafton

28 Dec

Julafton har varit och dagarna efter där har varit bra.
Ni är alla lite förvetna vad nu Oliver fick i Julklapp, Jo han fick en skidresa till Sälen nu i vecka 2, och saker kring denna resan blev bla termobyxor, vantar, liftkort och hyrning av utrustning,, lägger in ett kort på Oliver när han öppnade kuvertet med resan. Oliver ska följa med sin farmor o farfar till Kläppen där vi varit en gång tidigare men då var Oliver bara 4 år och Moa 9 månader..

Barnen blev väldigt nöjda även detta året av sina julklappar, Moa fick massor av kläder som hon önskat sig, en CD-spelare, pengar och lite barbiesaker och annat bra o ha saker.

Moa har för tillfället lite mediciner som ska tas nu i några dagar till, hon har ett sår i näsan som inte vill läka, vi tror att det är syrgasen vid sövningen som gjort henne irriterad i näsan och därav har det blivit ett rejält sår, på utsidan av näsan är det alldeldes rött, och läkaren i Lund ville att hon skulle få ner denna svullnad innan cellgifterna sattes i gång. Heracilin går hon på nu 3ggr om dagen i 10 dagar och sina gifter i 10 dagar, så lite att komma ihåg nu.
Moa har haft kompisar här hemma nästan varje dag, igår var Olivia här och dom satt i badkaret och lekte med barbiedockorna dom hade hur roligt som helst..

I morron ska vi på fotbollscup i Hässleholm, vi ska samlas redan kl 8.15 så då blir det ingen sovmorron inte..

Vill önska er alla bloggläsare en god fortsättning på julen och snart går vi in på 2010 som jag faktiskt inte vet riktigt hur jag ska förvänta mig, men innerst inne tror jag att vi har en Moa som är en superkvinna...



Olivers min när han läst vad som stod i kuvertet








God Jul

24 Dec



Idag är det som sagt julafton och tur är väl det, barnen har precis fått öppnat några julklappar som dom roar sig med för tillfället.

Dagarna som gått har varit Okej, vi var i Lund i tisdags tidigt på morronen
Moa drack kontrast i bilen ner till Lund, hon fick inte i sig allt men en hel del.
Vid 10 snåret sövdes hon och det gick bra även denna gången, på uppvak lite över 12 var hon klar, då dom hade stuckit henne 7 gånger i vänster lunga innan dom hittade rätt på förändringarna, det ända hon hade var ett litet plåster där sticken hade gjorts. I samma narkos gjordes även röntgen på magen där dom sett förändring i urinröret.
Moa låg kvar på uppvak hela tiden hon skulle ligga still och skulle då även ligga på den sidan hon hade blivit stucken för att få ett tryck på lungan. Efter de timmarna åkte vi direkt till röntgen igen för att kolla så det inte hade läckt från lungan.
Efter denna dagen väntar även nervösa svar, vad kommer att hända?????
Hemvägen var inget roligt, det snöade som fan så det tog nästan 2 timmar innan vi väl var hemma.



23 Dec

Ja gick till jobbet och mådde lite halvskumpt, hade inte sovit så mycket de senaste dygnen. Vid 11 tiden körde jag hem då ja hade fått tunnelseende på ena ögat och huvudverken satte igång. Jag låg hela eftermiddagen tills vi sedan skulle upp till mormor o morfar och äta kalkon, där även min brors familj var. Var inte helt hundra, med ett tungt huvud som kändes som det hade en sprängning på gång.
Under eftermiddagen då jag var själv hemma och försökte att sova bort min huvudverk ringde läkaren i Lund och meddelade att det INTE var något i urinröret, och dom hade inte hittat malingna celler i de prover som togs igår på Moas lunga, alltstå hade dom bommat förändringarna dom skulle ta prov på, först blev jag glad att där inte var elakartade celler men läkaren tror iallafall att det är 5 tumörer Moa har i sin lunga, så det skulle vi ta som ett svar. I början av året ska vi ner igen för att göra en ny Skintröntgen + lungfunktionstest, för att kolla om hon kan vara utan en lunga eller dom ska gå in och operera bort de 5 tumörerna hon har,,,,, alltså så är det fortfarande mycket oklart hur det blir med denna saken..



Idag ska vi fira jul hos farmor o farfar där även Johans brors familj och min mamma o pappa ska vara med, jag ser fram emot ännu en julafton med mina två älskade barn. Oliver har iår inte fått önska sig något av tomten, han kommer att få en STOR överraskning i kväll vi julklappsöppningen, kan inte avslöja detta nu men jag lovar att komma tillbaka med detta vid nästa inlägg.

Som alla föräldrar till barn en sådan här dag som julafton är det ett mycket förväntansfull dag, och det har redan börjat hos oss i familjen Henriksson, vad är klockan? Hur länge är det tills vi ska iväg? När får vi öppna fler julklappar osv osv. Idag ska vi få tiden att gå genom att göra änglar, vi har en hel del beställningar genom bloggen som ja ska ta tag i idag, har inte riktigt haft ork till detta de senaste två dagarna, men idag blir det massproduktion utan dess like...

Vill passa på att Önska ALLA Bloggläsare en riktig GOD JUL, ni är helt fantastisk underbara människor, tusen tack för detta året och hoppas ni fortsätter att följa vår Kamp mot denna fasansfulla sjukdom..

Moa ger er en vink som ett tack för att ni finns.


Positivt och negativt

18 Dec

Äntligen fredag, skulle egentligen legat i sängen men tänkte då på att ni där ute vet inte det sista som gäller för vår söta goa Moa.
I onsdags ringde jag till Lund, då Moa var hos kompis, bara Oliver och jag var hemma. Kunde inte bärga mig längre utan ville har svar på röntgen vi gjorde i fredags och vad som  sagts på tumörkonferensen i tisdags.
Det positiva är att själva modertumören är där inte aktivitet i längre, det lös ingen lampa i nacken på Moa, och inte heller i den högra lungan (den hon operarade sommaren -07), blev jätteglad att själva Modertumören inte skickar ut mer skit i Moas kropp..

Det negativa var att hon har inte 4 förändringar i vänster lunga utan har 5, och sen lös där ännu en lampa i hennes urinrör, men det "trodde" dom att det eventuellt var kontrast som kunde klumpa ihop sig där..
På tisdag ska Moa göra en biopsi på vänster lunga i lunggloben, men innan ska hon göra en ny CT-röntgen på magen och se om det verkligen är en tumör i urinröret eller inte. Hon ska dricka 6dl kontrast under en timmes tid innan hon ska in på CT:n. Usch stackars liten, hon har gjort denna röntgen tidigare med all denna kontrast men det var snart 3 år sedan och jag kommer ihåg vilket helvete hon hade för att få i sig så mycket under så kort tid.

Under tumörkonferansen hade olika läkare pratat om hur dom ska gå vidare med Moas fall, läkaren som jag pratade med sa: att dom inte kan stråla hela lungan, det kan bli komplikationer och infektioner som kan vara mycket allvarliga och farliga, det dom även pratat om är; när vi har fått svar på både CT:n och biopsin på tisdag ska där tas beslut om hur vi ska gå vidare med detta.
Det som gjorde mig glad (på ett sätt) var att dom hade pratat om att ta bort hela vänstra lungan, men det gjorde dom bara om toraxkirurgerna var säkra på att dom kunde bota henne...
Jag blev så glad på ett visst sätt när hon nämnde detta att; Plocka bort skitet och låt flickan leva. Detta har jag strävat mot i ett helt år, varför inte plocka bort hela lungan, man kan faktiskt leva med en lunga..

Många kanske tycker det låter hårt att säga på detta viset, men Moa mår alldeldes för bra för att gå den tunga vägen. Har hon ork, styrka och mod till detta så tror jag att hon har mycket att vinna på att göra ett så här stort ingrepp, hon tycker inte själv att hon är sjuk och då tycker jag att man ska få leva livet ut. Finns där mer att göra för henne så ska man gå hela länken ut...

Efter samtalet brast jag i gråt, ja gick och satte mig hos Oliver i soffan som hört hela samtalet och vi bra höll om varandra och grät båda två, vi pratade om allt, varför, varför och åter varför.
Berättade för Oliver att OM dom nu tar bort vänster lungan, och där skulle längre fram i framtiden komma i höger lunga så finns där ingen återvändo, då finns där inget mer att göra, han förstod vad jag menade och bara kramade om mig. Han frågade om lite av varje och ja svarade så ärligt ja bara kunde, att vi älskar er båda lika mycket men att Moa tar mycket plats just nu, hon är i fokus och har varit nu en längre tid men det betyder inte att vi inte älskar Oliver mindre för det, vi älskar er båda lika mycket.
Oliver har nog inte riktigt förstått varför jag var sjukskriven nu i höstas och ja förklarade för honom vad som hände i min kropp, typ att ja inte viste varken ut eller in..
Vi satt i soffan i 20minuter och snackade om allt, och samtalet slutade att vi tittade varandra djup in i ögonen och sa att vi älskar varandra.. Gossen min du är en superkille, det vet du.. Love You.

Idag är det ju fredag, och efter min kuratortid var jag inom posten och lämnade in ett Rekbrev från någon som hette Nilsson i efternamn, ja hade ingen aning om vad detta paket skulle innehålla, hem som fan och förveten som man är slet ja upp paketet och vad var då detta??????
JOOO där var mängder av olika sorters pärlor som vi använder när vi gör våra änglar, där var precis ALLT, ja blev så snopen, och läser visitkortet där det står: "Mitt lilla bidrag till era änglar" Kram Catarina i Gualöv
Lilla bidrag, det var inget litet bidrag det inte, det var ett gigantiskt bidrag, och med detta vill ja ge dig Catarina ett GIGANTISKT TACK, vilken tur att Johans moster känner dig så vi får träffa dig vid sidan om bloggen, då jag och Moa kan tacka dig personligen... Tack Tack och tusen tack.....

Under kvällen satt vi och gjorde över 100 änglar och denna veckan har jag gjort 2 insättningar på Evelinas insamlingsfond på Barncancerfonden, det känns så rätt att man får göra något så otroligt viktigt som att stödja Barncancerfonden. Vi var till sist 8 kring bordet och gjorde änglar och det kan behövas till i morron då Jessika, Moa och Oliver ska stå på Konsum i Broby och sälja dessa änglar, dom ska stå där mellan 10-14, själv ska ja och Johan in och köpa de sista julklapparna och känner kanske inte helt för det, men det måste göras det också...


Biopsi (Prover)

15 Dec

I går var ja och Moa på VC och tog prover, efter det bar det till skolan för Luciafirandet på skolan, ja själv körde till jobbet. Vi har fortfarande inte fått svar på nack röntgen som gjordes i torsdags, men proverna ringde ja och kollade idag och dom var superbra. Läkaren i Lund ringde mig framåt middag och meddelade att det inte blev behandling nu innan Moa gjort provet på de tre prickarna i vänster lunga, tycker nog hon gjorde ett klokt val att inte starta förrän denna biopsi är gjord i och med att dom ska in i lungan på henne.

Tid för biopsi blir den 22 dec, då vi åker till Lund för att sövas igen, Moa skulle upp på tumörkonferensen i eftermiddag och läkaren ska ringa mig så fort hon fått svar från konferensen och svar på nackröntgen, en evighets väntan på alla dessa svar.

När biopsin är gjord så blir det även där en väntan på svar, troligtvis ska väl detta skickas till patologen och det vet vi mer erfarenhet att det kan ta tid, så hela julen och nyår får vi nog sitta med nervösa kroppar och vänta.

Jag tycker ändå att det är bra att allt görs så här fort, för om det nu blir en ny operation så blir den iallafall inte förrän på det nya året. Usch ja fy fan...

Till dig som börjar med mailadress.. (unnur)  Var vänlig och försök igen, mitt mail går inte fram till dig, jag får fel på mailadressen....


Dagarna som gått

13 Dec

Ja ska skriva vad som hände i fredags då vi besökte Lund igen. Vi var på dagvården redan kl 07.45 då vi hade emlat Moas båda händer, K på dagvården satte en kanyl i Moas ena hand som skulle användas vid denna PET röntgen som vi 8.15 var på. Vi fick ett litet kärt rum att vara i, Moa skulle ligga så still som möjligt i 50 min när det radioaktiva medlet sprutades in, (hon har tidigare gjort en sådan här röntgen, 2007), Moa, ja och Johan låg och kollade på film tills det sedan vad dax för själva röntgen.
Moa ville INTE, vi kämpade med henne att det INTE gjorde ont, efter 30 minuters kämpande med tårar och annat så la hon sig på britsen och maskinen började att väsnas. När Moa åkte fram o tillbaka så sprang ja o Johan vid sidan om apparaten som idioter för att Moa skulle kunna se oss hela tiden, vi berättade hur otroligt duktig hon var, mannen som hjälpte oss var så himla go o rar, han sa att Moa var en supertjej som låg så stilla.

Efter röntgen gick vi tillbaka till dagvården då vi skulle titta på Luciatåget som gästade BUS, vi kopplade på trombisarna och gick ner till ljusgården, efter en stund kommer K med blodpåsen och sätter igång den också mitt under luciatåget, Moa satt där och bara njöt att tjejerna och pojkarna som sjöng, dom sjöng så många fina sånger om både änglar och annat, en speciell låt som jag aldrig hört förrut handlade om änglar och då kom mina tårar, fy fasiken vilken orättvis värld man lever i..
Hade ett litet samtal med H om vad som nu händer och det är beställt en OP tid till Moa innan jul, då dom ska söva ner henne igen för att ta biopsi (prov) på de tre prickarna nere i  lunggloben.. Det första ja tänkte var :::::FAN INTE INNAN JUL, men samtidigt så är det skönt att det går fort nu när tiden börjar rinnna iväg..

Fredagskvällen gick lugnt till, Vi såg givetvis Idolfinalen med bioljudet inkopplat, fasiken vad vi diggade, Moa somnade vid 21.15 då hon tyckte att det var dax för att sova. När Erik sjöng Show must go one, bröt ja ihop fullständigt, ja satt i soffan med Moa liggandes mot mitt bröst, och kände att ja måste UT, Johan o Oliver satt också där men såg nog inte att ja grät, Ja reste mig upp och tog min jacka och gick ut en stund. Ja gick in till grannen Folkesson och fick avreagera mig där en stund, när ja lugnat ner mig gick ja hem igen och såg när finalisten korades i Idol, Tyckte det var så jämt i år i finalen att vilken som helst skulle kunna vinna.... Men samtidigt så hade man hoppats på Kristianstadsbon Calle..

Lördag,,,

Var uppe och gjorde oss iordning för att stå på Konsum i Knislinge och sälja änglar, Moa ja och Jessica stod där i 4 timmar och sålde många änglar, tyckte det gick mycket bra, Tack till alla som köpte änglar av oss..

Ni som kanske förväntar er ett julkort av oss i familjen Henriksson så kommer där inget, ja kommer att sätta in pengar till barncancerfonden istället, och jag hoppas att detta är okej, ja har varken lust eller ork att sitta och skriva de nästan 30 julkorten, tycker det tar för mycket av min dyrbara tid.

Fan djävla cancer

10 Dec



Vi åkte ganska tidigt till Lund, Moa skulle sövas kl 10 idag, dom tog vanliga prover som vi skulle få reda på under dagen. Kl 10 sövdes vår lilla goa Moa, för en gångs skull var ingenting försenat. Johan och jag tog oss en kopp kaffe innan läkaren H tog emot oss. Vi pratade lite allmänt innan det hemska beskedet kom.

Moa har en tumör precis där luftrören går in i lungan, den är ca 1 cm stor, detta kan dom säga att det är en metastas. Nere i lunggloben sitter 3 prickar som dom inte vet vad detta är. Så i morron bär det till Lund igen för att göra en ny sorts röntgen som Moa aldrig gjort PET-röntgen tror ja den hette. Hon ska få något kontrast i kroppen som sedan ska kollas om dessa 3 prickar är aktiva eller inte, är dom aktiva så ska där tas prov på dessa men det görs inte i morron, om det skulle visa sig att allt i lungan är metastaser så vet man inte riktigt ännu hur detta ska göras, kanske en ny operation om toraxkirurgen går med på detta eller kanske hon får börja på dom medicinerna som hon skulle fått prova i januari månad då bromsmedicinerna sattes igång. (Bröstcancercellgift för vuxna kvinnor.) Skulle det endast vara den tumören vid lungans ingång så ska läkarna kolla om denna går att strålas.. Usch hela världen rasade igen idag, Johan tog det djävligt hårt, med huvudverk och dyl....

Vi mötte upp vår gullunge på uppvak där hon även idag sov ganska länge, när vi kom till Dagvården igen så var det mat som behövdes, hon åt en pannkaka och tre mackor,,,,WOW säger ja bara..

Hennes värde var ingen höjdare idag, HB 77 och trombisarna 23 så i morron efter röntgen blir det både blod och trombistransfusion.. En heldag till i Lund, Usch jag mår så djävla dåligt av att vara där nere, det ända man kan se fram emot är att få träffa personalen på lekterapin och natruligtvis vår kära Kerstin..

Vet inte om jag tagit in allt idag, inga tårar har ja fällt ännu, men garanterat kommer dom senare i kväll, kanske, kanske inte, det känns precis som om detta svar inte är sant, så overkligt på något sätt. Vi har berättat för våra nära o kära och framförallt vår goaste pojk Oliver, han är en strong grabb, och ja tror han innerst inne förstår vad som händer och sker, det han tycker är jobbigt nu när vi berättade allt är att vi eventuellt kommer att fara fram o tillbaka till Lund igen precis som vi gjorde under hela 2007, det var en väldigt jobbig period i våras allas liv..

Vi har inte tagit detta med Moa än, men vi ska göra det under dagen i morron hade vi tänkt om rätta ögonblicket kommer. Vi försöker att vara så raka som möjligt men alla hemska svar tycker jag att man ska avstå i från, men hon måste få veta vad som pågår i hennes lilla kropp..

Vad säger man, det blir den tredje julen som vi inte vet någonting om ännu, vad som händer innan jul och allt som eventuells ska planeras inför,,, (om det blir behandlingar, strålning, operationer eller vad som helst).
Denna groteska ovisshet är så djävla grymm så det finns inte, Varför, varför finns det inga mediciner som kan ta dessa förbannade celler och skicka dom rätt in i nästa århundrade...

Tusen tack för alla tummar o tår som hölls för lilla Moa idag, ni är underbara våra bloggläsare

Har ingenting mer att tillägga idag, vi tar nya tag i morron, och lever dag för dag.........................

Alla änglar kostar 100kr och är det någon som vill ha en ängel så meddela mig med er mailadress här på bloggen så ska ja göra mitt bästa för att ni ska få en så här fin ängel...

Kram på er där ute, vi hörs av snart igen....

Nervösa dagar

9 Dec

Dagarna som gått sedan förra inlägget har varit sådär bra, Moa råkade ut för en liten olycka igår i skolan och fick 2 bulor i huvudet, jag var mest rädd för nacken och ev hjärnskakning men hon mådde hyffsat ändå, hon blev trött men hon somnade aldrig och mådde inte dåligt. Eftermiddagen blev lugn o sansad, vi bara mös och göttade oss. Moa valde middag idag och då blev det våfflor med grädde o sylt, är ganska gott en o annan gång. Moa åt 3 hela våfflor, och grädden är bara ett extra plus för henne..





I morron är det ny röntgen, då MR nacke, får säga ifrån om olyckan i går, så dom vet att det inte är något annat i hennes huvud. Svaret från förra veckans lungröntgen ska vi få när Moa ligger i narkos, då vi förhoppningsvis får svar på andra frågor kring denna hemska sjukdom. Jag är ingen nagelbitare, men idag är där inget kvar kan ja tala om, dom ser förskräckliga ut, men det är inte först gången som ser ut på detta viset, ja skäms nästan för att visa mina händer.. Har inte sovit något vidare heller de senaste dagarna, har varit orolig som fan inombords både för det ena och andra, och hoppas att i morronkväll kan sova en hel natt igen..

Håll tummarna för ett positivt besked i morron,  HEJA MOA

ÄNGLASMYCKEN

Ja, på tal om änglasmycken som vi gör för att samla in till Barncancerfonden (Prinsessan Evelinas insamlingsfond) är i full gång, i lördags var Moa, ja och Johan hos Moas resurs och tillverkade änglar som vi på Lördag ska stå på Konsum i Knislinge och sälja, givetvis vill Moa också vara med och sälja. Hon är en hejare på att göra änglar, vi tycker detta är jätteskoj och roligare blir det ju när man vet att pengarna går till något viktigt..

Här kommer lite bilder på änglarna






Uppdatering

3 Dec

Länge sedan sist jag skrev men allt börjar att rulla på igen..

Moa går för närvarande på sin (ev) näst sista bromsmedicinbehandling, hon hinner nog med en gång till innan årsskiftet då medicinerna ska avslutas (har doktorerna sagt). Moa mår hur bra som helst faktiskt och ingen kan se att hon är så pass sjuk som hon egentligen är..
Var i Lund igår och gjorde CT-röntgen på hennes lungor, det är alltid lika nervöst inför dessa oroväckande besked, jag valde att vänta med svaret till nästa vecka då hon ska in på MR-nacke, för då är både ja och Johan med och kan ställa våra frågor kring beskedet vad det nu blir. Man har så mycket frågor kring behandlingar och vad som händer i hennes kropp hela tiden, och nu när även medicinerna sak avslutas så känns det ännu värre. När Moa går på sina mediciner så känns det helt okej för oss som föräldrar för då vet vi att cancercellerna får stryck, Moa mår inte dåligt av sina mediciner, den enda biverkning hon har av detta just nu är att håret går och kommer. Det är som en sorts trygghet när hon har sina mediciner.

Julen börjar närma sig och vi hoppas på en härlig jul med nära o kära, de två sista åren har kanske inte varit så bra med både operation och infektioner, så denna julen ska vi alla vara med till 100%.



Provtagning

Narkos

Uppvaket

Förra veckan hade Moas klass en uppvisning för oss föräldrar, temat var lantgården, barnen var olika djur, Moa var en killing, hon sa ett par ord i mikrofonen som vi övat på så det verkligen sitter där, hon klarade det galant..




Denna artikel var i Kristiansstadbladet i går (ons) till barnen i Klass 1-2 på Kviingeskolan.
Showen som barnen gjorde var så himla bra, dom sjöng så fint allihopa.




Ni som har frågor kring dessa härliga änglar som Evelinas mormor gör, så har jag fått bekräftat idag att jag ska börja att sälja dessa också, detta blir en insamling till Barncancerfonden genom Evelinas insamling på barncancerföreningens sida. Prinsessan Evelina. Mormor Rose-Marie gör ett fantastiskt jobb.
Jag och Moas resurs Jessica ska hjälpas åt med detta, Jessica blir hon som producerar smyckena, och jag och Moa ska givetvis hjälpa till.. Kommer att skriva här i bloggen om var vi ska stå någon lördag här framöver, då ni givetvis får komma till oss och stödja barncancerfonden..

Lägger in bilder på änglarna när dom blir klara...

För övrigt så kämpar vi på med både det ena och andra, jag har nu gått upp till 50% igen, men sover inte bättre för det, förra veckan sov jag 12 timmar på 3 dygn, men det är nog nu innan alla besked har landat.

Idag skulle jag även vilja tända ett ljus för en liten kille som gick bort för en vecka sedan, han hade samma sorts cancer som Moa har.  Tänker på er i familjen



RSS 2.0